Att komma till insikt efter stroke

Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för Arbetsterapi Examensarbete, 15 hp Vårterminen 2011 Att komma till insikt efter stroke Awareness after stroke Författare: Pia Linde-Runeskog Carina Appelqvist Handledare: Inga-Lill Boman Legitimerad arbetsterapeut, med.dr

2 SAMMANFATTNING Studiens syfte var att beskriva hur personer med förvärvad hjärnskada utvecklat insikt om konsekvenser av skada efter stroke. Studien var kvalitativ och data samlades in genom halvstrukturerade intervjuer. I studien ingick sex personer, fyra kvinnor och två män i åldrarna 30-55 (median 47,7 år). Det erhållna materialet analyserades utifrån kvalitativ innehållsanalys och resulterade i fyra huvudkategorier; 1.) Tidig kunskap 2.) Gradvis insikt. 3.) Kritiska händelser. 4.) En förändrad självbild. I resultatet av studien beskrivs att deltagarna upplevde att insikten om funktionsnedsättningar utvecklas gradvis och över en lång tid. Faktorer som hade betydelse för att deltagarna hade kommit till insikt om sin förmåga var tidig information, omgivningens feedback, egna jämförelser och värderingar om utförandet. Deltagarna hade svårt att ta till sig konsekvenser av funktionsnedsättningen innan de hade utfört välbekanta uppgifter i hemmet eller på arbetsplatsen. Tidsfaktorn visade sig vara av stor vikt. Denna studie visade på att deltagarna behövde kunskap om stroke i ett tidigt skede av rehabiliteringen. Vidare indikerade resultaten att det var viktigt att träna i reella och vardagliga aktiviteter, för att få insikt om de förändringar som skett. Förslag på vidare studier kan vara att utforska och utvärdera på vilket sätt våra nuvarande arbetsterapeutiska rehabiliteringsåtgärder leder till ökad insikt om funktionsförmåga. Sökord: Acquired brain injury, Awareness, Occupational therapy

3 ABSTRACT The aim of this study was to explore the development of deficits awareness in patients who suffered from stroke. The design of the study was based on a qualitative method with semi structured interviews. The study group consisted of six persons, four women and two men, age 30-55 (median 47,7). The material was analysed using qualitative content analysis which resulted in four main categories: 1.) Early knowledge 2.) Awareness emerges gradually. 3.) Critical incidents. 4) Change of self. In the result of the study the participants described the development of deficits awareness as a gradually and slow process. Factors of significance for becoming aware of deficits were an early knowledge, feedback from others, self monitoring, comparing current level of function with previous level of functioning. Participants reported problems to identify deficits following the stroke before experienced in reel life situations, at home or in the workplace. Time factor was of significance. The result of the study points out the importance of early information about stroke and its effects and also emphasizes the importance for reel- life situations to increase awareness associated with changes after stroke. Further research is needed to investigate and evaluate the present occupational rehabilitation therapy interventions at the rehabilitation clinic to provide guidance for more effective interventions to enhance awareness. Sökord: Acquired brain injury, Awareness, Occupational therapy

4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING Bakgrund... 5 Syfte... 7 Metod... 7 Design... 7 Urval... 8 Deltagare... 8 Datainsamling... 9 Databearbetning... 9 Etiska aspekter... 9 Resultat... 10 Tidig kunskap... 10 Kunskap om stroke... 10 Hinder för insikt... 11 Gradvis insikt... 13 Kritiska händelser... 14 En förändrad självbild... 15 Slutsats... 17 Diskussion... 18 Metoddiskussion... 18 Resultatdiskussion... 19 Referenslista... 22 Bilaga 1... 24 Bilaga 2... 25 Bilaga 3... 26

5 Bakgrund I Sverige drabbas årligen 60-70 000 personer av en förvärvad hjärnskada. Med förvärvad hjärnskada menas en skada som inträffat i vuxen ålder till följd av stroke, trauma, infektioner eller på grund av hjärntumör. Stroke utgör cirka hälften av denna grupp och inkluderar infarkter i hjärnan (ca 85 %), intracerebrala blödningar (ca 10 %) samt subarachnoidalblödningar (ca 5 %). Medelåldern för de som insjuknar är 75 år, 20 % är i yrkesverksam ålder och 5 % yngre än 55 år (www.riks-stroke.org). En förvärvad hjärnskada kan få omfattande konsekvenser i en människas liv, liksom för närstående (Borg, Gerle, Grimby, & Stigbrant Sunnerhagen, 2006). I vår kliniska verksamhet, som arbetsterapeuter på hjärnskadeenheten vid rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken, Danderyds sjukhus, Stockholm, ser vi förutom eventuella motoriska funktionsnedsättningar hos dessa patienter, även kognitiva symptom såsom nedsatt uppmärksamhet, minnesproblem och problem med nyinlärning. Patienterna kan likaså ha exekutiva svårigheter som att planera, organisera, att ta initiativ och genomföra aktiviteter. Ofta har patienterna svårt att lösa problem och utvärdera resultatet av sina handlingar. Dessa funktionsnedsättningar påverkar förmågan att utföra vardagliga aktiviteter självständigt, säkert och effektivt. Vanliga problem som kan uppstå är att patienten kan glömma att stänga av spisen, att låsa dörren och få svårt att passa tider, komma ihåg avtalade möten, framföra meddelanden och betala räkningar (Boman, 2009). Likaså förekommer påverkan av emotionella funktioner efter en förvärvad hjärnskada (Ellis-Hill & Horn, 2000). Till följd av dessa nedsättningar kan patienten förlora möjligheten till en realistisk bild av sig själva och sin förmåga att utföra aktiviteter (Roche, Fleming, & Shum, 2002). Patienten kan ha svårighet med att utvärdera konsekvenser av sina egna handlingar och fortsätter att utgå från sina erfarenheter från livet innan skadan. Det är vanligt att patienterna undviker situationer i vardagen och i arbetet som är svåra att utföra (Sohlberg & Mateer, 2001). Vid hjärnskaderehabilitering bedöms insikt om konsekvenser av skada som en av de främsta prediktatorerna för en framgångsrik rehabilitering. Patienter som bedöms ha en god insikt om sina svårigheter, har ofta en bättre förmåga att hantera kognitiva och affektiva konsekvenser av skadan och har en högre självständighet i aktivitetsutförandet (Noe, Ferri, Caballero, Villodre, Sanchez, & Chirivella, 2005). Ökad självständighet och delaktighet i samhället är

6 prioriterade mål vid hjärnskaderehabilitering. Patienter som har en bristande insikt om konsekvenser av skada är ofta svåra att motivera till träning och har svårt att ta till sig kompensatoriska strategier (Dirette, 2002). Ofta uppstår konflikter och kriser i vardagen liksom i arbetssituationer till följd av nedsatt insikt. Det finns även ett starkt samband mellan insikt om konsekvenser av skada och arbetsåtergång (Wise, Ownsworth, & Fleming, 2005). Samspelet med omgivning och patientens egna upplevelser i reella situationer i vardagen har konstaterats vara viktiga för att få kunskap om hjärnskada och konsekvenser av hjärnskadan Patienten kommer till insikt om sina svårigheter genom egna erfarenheter och genom att få feedback från andra (O Callegan, Powell, & Oyebode, 2006). För att förstå hur individ och omgivning samverkar kan arbetsterapeutiska modeller vara användbara. Polatajko och kollegor (2007) beskriver i The Canadian Model of Occupational Performance-Engagement (CMOP-E) att det finns en dynamisk relation mellan individen, omgivningen och aktiviteter. Ett centralt begrepp är Spirtualitly som beskrivs som vårt sanna jag, det som driver oss framåt och ger oss en känsla av mening och samhörighet i livet. Förmågan att utföra aktiviteter förändras över tid beroende på de utmaningar och möjligheter som livet ger. Även The Model of Human Occupation (Kielhofner, 2008) beskriver hur individen får feedback och påverkas i samspel med sin sociala och fysiska omgivning. Miljön kan både utgöra hinder och resurs för våra möjligheter att utföra en viss aktivitet och få kunskap om vår förmåga. Viktigt för detta samspel är också individuella faktorer; de roller och personliga vanor som vi har i vardagen (vänjandesystemet) och vår förmåga att utföra olika aktiviteter i relation till vår mentala och fysiska ork (utförandesystemet). Avgörande är också våra värderingar, vår självuppfattning och våra intressen (viljesystemet). Vad som motiverar oss att välja de aktiviteter som vi utför. Värderingar kan avspeglas i de mål vi sätter i vår vardag och i arbete och även vid vår bedömning om uppgiften är tillräckligt kompetent utförd. Självuppfattning omfattar våra tankar och förväntningar om den egna förmågan. Att vi vet om våra svagheter och styrkor och att vi kan reflektera om vårt eget utförande. I vår studie har vi valt att välja The Model of Human Occupation som referensram. Det finns ett flertal förklaringsmodeller om insikt (Beatrize, et al., 2001; Tolgia & Kirk, 2000). Vi har valt Crossons teorier om olika nivåer av insikt (Crosson et al., 1989.) Crossons modellen är hierarkisk, och utgår från tre nivåer; 1.) Intellektuell insikt (intellectuall

7 awareness) vilket innebär att patienten har en intellektuell kunskap om problem och till viss del kan beskriva sin funktionsnedsättning men gör inte något åt dessa. 2.) Omedelbar insikt (emergent awareness) innebär att patienten kan känna igen problemen då de uppstår i vardagen, beskriva dem på ett adekvat sätt men inte generalisera/föregripa problemen innan de uppstått. 3.) Föregripande insikt (anticipatory awareness) innebär att patienten kan föregripa problemen innan de uppstår och finna strategier för att lösa dem. Modellen förutsätter att patienten först behöver ha en intellektuell insikt om problem för att kunna känna igen problem och sedan kunna förekomma dessa innan de uppstår. Dirette (2002) beskriver i sin studie att hjärnskadade patienter upplever utvecklingen av insikt som en långdragen process med inslag av ett fåtal Aha - upplevelser. Enligt Dirette utgörs dessa upplevelser av kritiska händelser, avgörande för att patienten ska kunna förändra sitt sätt att tänka om sin förmåga och kunna göra framsteg i sin rehabilitering. Dirette fann att huvudsaklig orsak för att patienten fått insikt om funktionsnedsättningar, var att de jämförde sitt utförande, sin förmåga att klara av aktiviteter innan och efter skada. Studien visade också att patienterna hade svårt att ta till sig svårigheter innan de hade utfört välbekanta uppgifter i hemmet eller på arbetsplatsen. Det är viktigt att vi får en ökad kunskap om hur patienter med förvärvad hjärnskada utvecklat insikt om konsekvenser av skada efter stroke för att kunna erbjuda adekvata arbetsterapeutiska rehabiliteringsåtgärder. Syfte Att beskriva strokepatienters erfarenheter av att komma till insikt om funktionsnedsättningar, utifrån deras egna berättelser. Metod Design I studien användes en kvalitativ metod enligt Lundman & Hällgren Graneheim, (2008). Syfte med kvalitativa studier är att skaffa en djupare kunskap än den som ofta erhålls vid kvantitativa metoder (Patel, & Davidsson, 2010).

8 Urval Deltagare till studien rekryterades från hjärnskadeenheten vid Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Danderyds sjukhus. Inklusionskriterier: 1.) Förvärvad hjärnskada. 2.) Att skadan ska ha inträffat senast 10-24 månader tillbaka. 3.) Mild-måttlig kognitiv funktionsnedsättning enligt neuropsykologisk testning. 4.) Minst 3 månaders erfarenhet av arbetsträning eller återgång i arbete. 5.) Rehabilitering ska vara avslutad. 6.) Uppvisat en viss grad av insikt i vardagliga aktiviteter, orsakad av en nedsatt hjärnfunktion enligt rehabiliteringspersonal. Exklusionskriterier: Svår minnes-, eller språklig nedsättning enligt neuropsykologisk testning. En genomgång gjordes av journaler för åren 2009-2010 och 33 personer matchade studiens inklusionskriterier. I samråd med arbetsterapeuter vid kliniken gjordes ett lämplighetsurval ur denna grupp (bilaga 1). Totalt kontaktades nio personer, varav sex tackade ja till att delta i studien. Under telefonsamtalet bokades tid för intervju (bilaga 2). Deltagare I studien ingick sex personer, fyra kvinnor och 2 män i åldrarna 30-55 år (median 47,7 år). Två personer arbetstränade och en person var tillbaka i arbete på 25%, två arbetade 50% och en person 100%. Tre personer var ensamstående med hemmaboende barn, en person ensamstående och två sammanboende med make/a. Samtliga personer hade drabbats av stroke. Tabell 1: karakteristiska för deltagare. kön ålder Antal månader sedan insjuknande Funktionsnedsättning K 55 10 auditivt arbetsminne, visuospatial konstruktion, visuellt minne K 54 21 arbetsminne, mentalt tempo, motorik höger hand M 50 19 milda tecken på påverkad kognitiv funktionsförmåga, stresstålighet M 54 19 uppmärksamhet, exekutiv förmåga K 30 10 nyinlärning, igenkänning av ansikten förlångsammat arbetstempo, dyskalkuli K 43 22 Uppmärksamhet, motorik och styrka/koordination i höger sida, röstpåverkan yrke administrativ chef undersköterska servicetekniker parkarbetare butikschef arbetsledare

9 Datainsamling Data samlades in genom halvstrukturerade intervjuer med öppna frågor (bilaga 3), med målet att få deltagarnas egna beskrivningar, om hur de kommit till insikt om funktionsnedsättningar efter att ha insjuknat i stroke. Detta innebar att deltagaren i studien gavs tillfälle att med egna ord berätta om sin upplevelse, och att intervjuaren hade möjlighet att ställa kompletterande frågor eller ändra ordningsföljden på frågorna (Kvale, 1997). Intervjuguiden konstruerades med utgångspunkt från The Model of Human Occupation (MoHo) och omfattade följande frågeområden; Kunskap om skada, självuppfattning/ tankar och förväntningar om den egna förmågan och omgivningens återkoppling om förmåga/funktionsnedsättning. Deltagarna ombads att beskriva hur och om de uppfattat att vanor, roller i vardagen och i arbete förändrats efter skadan och vilka eventuella händelser som hade inneburit ett förändrat sätt att tänka om sin förmåga. En öppen intervjuform medför att personen lättare kan berätta om egna upplevelser (Lantz, 2007). För att pröva våra frågor genomfördes först en pilotintervju. Vi fann att frågorna var relevanta och gav svar på studiens syfte. Pilotintervjun kunde därför inkluderas i studien. Intervjuerna genomfördes på hjärnskadeenheten Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken, Danderyds sjukhus, Stockholm. Båda författare deltog, en av författarna ställde frågor och den andra skötte tekniken och praktiska frågor. Intervjuerna tog mellan 40 minuter till 70 minuter och spelades in på bandspelare. Databearbetning Intervjuerna transkriberades i sin helhet i enlighet med Lantz (2007) metod för kvalitativ databearbetning. För analysen av materialet användes en kvalitativ innehållsanalys enligt Lundman och Hällgren Graneheim (2008), en metod för att koda, identifiera och kategorisera mönster som framkommer i intervjuer. Texten lästes av båda författarna ett flertal gånger för att få en god förståelse av innehållet. Information som inte var relevant för studiens syfte togs bort. Meningsbärande text kodades och sorterades därefter i kategorier. Kategorierna jämfördes med varandra tills mönster kunde urskiljas och teman framträdde. För att försäkra att text, kategorier inte tappat eller förändrat betydelse, gick författarna under hela processen tillbaka till det ursprungliga materialet. Till sist granskades under handledning studiens teman för att säkerställa att de återspeglade det ursprungliga materialet (Lantz, 2007). Etiska aspekter Författarna har beaktat den policy som finns för hantering av etiska frågor i samband med genomförandet av examensarbeten, kandidatnivå, 15 hp, inom Arbetsterapeutprogrammet vid

10 Karolinska Institutet.Studien är godkänd av verksamhetschefen vid Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken, enligt de villkor som gäller för liknande studier. Deltagare i studien kontaktades och tillfrågades om deltagande av författarna vid ett telefonsamtal. Deltagarna informerades muntligt och skriftligt om studiens syfte. Det betonades att deltagandet var frivilligt, och att de när som helst under studien kunde avbryta sitt deltagande utan närmare förklaring. I informationsbrevet och vid intervjutillfället gavs upplysning om att intervjuer skulle spelas in på band och att dessa kommer att raderas vid studiens slut. Vidare förklarade författarna att allt material, endast var till för studien (Patel & Davidsson, 2010). Efter att informationen givits vid intervjutillfället ombads deltagaren att skriftligt samtycka till intervjun. I detta dokument fanns även informationen i skrift. Resultat Syftet med studien var att beskriva hur patienter med förvärvad hjärnskada utvecklat insikt om konsekvenser av skada efter stroke. Resultatet består av fyra teman som beskrivs i text med belysande citat för att tydliggöra deltagarnas upplevelser. 1. Tidig kunskap 2. Gradvis insikt 3. Kritiska händelser 4. En förändrad självbild Tidig kunskap Kunskap om stroke Bland deltagarna svarade de flesta, fem av sex, att de innan de drabbats av stroke saknade eller hade mycket lite kunskap om hjärnskada/stroke. Det framkom även att den ringa kunskap som fanns, mest fokuserade på synliga funktionsnedsättningar såsom fysiska och språkliga funktionsnedsättningar. Deltagarna refererade till minnesbilder av personer som satt i rullstol och där personerna inte kunde göra sig förstådda. Bland deltagarna fanns en som hade kunskap om stroke, men ändå inte förstod vad som hänt förrän på sjukhuset. Ett fåtal hade själva sökt vård, istället hade det varit omgivningen som uppmärksammat att något allvarligt inträffat och som hade sett till att personerna kom till sjukhus. Det fanns uppfattningar att stroke inte drabbade unga personer, att stroke var en ålderssjukdom, att man blev väldigt sjuk eller att stroke var förknippat med symtom som exempelvis smärta. Två av

11 deltagarna sökte andra förklaringar till att de mådde dåligt. De tolkade sina symtom som effekter av att vara småbarnsförälder och ständigt få för lite sömn, och att yrseln berodde på vätskeförlust. när jag kom in till sjukan. Då började man väl få insikt i det, i sin dumma enfald trodde man att det var förenat, med någon smärta eller någonting som att man blir yr va? Det går ju över. Tidigt i rehabiliteringen hade de flesta tankar om att de snart skulle bli bra igen bli snabbt återställda och återgå i arbete. En av patienterna uttryckte vid utskrivningssamtal med läkaren, att han snarast ville återgå i arbete som innan sin stroke. Läkaren bromsade honom, han uppmanades att ta det lugnt, då det inte handlade om att vara åter till ett visst datum, utan först pröva på jobbet. Och då förstod man att det inte var något sådant här race, man får ta det i sin takt. Och sedan att man inte slagit sig på tummen utan det är hjärnan och det är knepigare än ett plåster. Hinder för insikt Flertalet deltagare berättade om hur brist på kunskap om stroke och betydelsen av funktionsnedsättningen till en början skapade osäkerhet inför framtiden och även hindrade dem att våga utföra aktiviteter. Miljön och omgivningens bemötande hade betydelse för insikten. I det tidiga skedet rapporterade deltagarna om svårighet att förstå vad som hade inträffat, det var först på sjukhuset som flera av personerna så småningom förstod att det kunde vara en stroke de drabbats av. Personalen kunde inte uttala sig innan det kom svar från undersökningar. Väntan på klara besked från läkare och vårdpersonal, bidrog till en ovisshet om vad som hade hänt. Flertalet deltagare upplevde den första tiden på sjukhuset som ganska bekväm och kravlös och föreställde sig därför inte att stroke skulle medföra så stora svårigheter. Personalen planerade och styrde upp vad som skulle göras och gav mycket stöd, varför deltagarna upplevde att de själva inte behövt ta något större ansvar.

12 det kändes ju ganska instängt och ovant att vara här liksom. Hade det ganska skönt och enkelt ändå. Jag hade ju liksom inga alternativ, för det var ju uppstyrt hur jag skulle göra// Det var liksom någon annan som tänkt åt mig innan vad jag skulle göra för något. Deltagarna uppfattade att vänner ibland tog en missriktad hänsyn eller även underskattade deras förmåga. Vänner var oväntat hjälpsamma och valde enklare aktiviteter när de skulle göra något gemensamt. Deltagarna beskrev även att arbetskollegor var mer uppmärksamma på att arbetsuppgifter inte skulle vara för tunga eller svåra att utföra. En deltagare som själv upplevde att han var återställd och arbetade heltid, kunde ibland känna sig ifrågasatt. Ibland kan man tycka att chefen, hur ska jag säga, inte rädd kanske, men kanske väljer jobb. Jag vet inte om han tänker på det själv. Men ibland kan jag tänka, det där brukar jag ju göra, lite så kanske. Inte så att det stör mig, men jag har haft tanken några gånger. Flertalet deltagarna uttryckte att de hade haft svårt att ta till sig att de insjuknat i stroke. En av deltagarna sa att hon behövt acceptera sin stroke, med förklaring att livet var svårt, att hon var en som hade drabbats och därför behövde kämpa. Två av deltagarna sa sig inte vilja reflektera eller veta om konsekvenser av skadan. Deras förhållningssätt till sin stroke och situationen var mycket konkret, exempelvis att ta itu med problemen först då hade uppstått eller att problem var till för att lösas. De två som inte hade reflekterat, hade aldrig frågat läkare om prognosen för att bli helt återställda och uttryckte att det inte var någon ide att oroa sig i förtid för framtiden, att det kanske ändå inte blir som planerat. Jag kan inte sitta på en stol och tänka, att jag har en hjärnskada och fundera över det i tjugo minuter varje dag. Nej! Nej! Det är inte riktigt min grej. //Den får reda sig själv.

13 Gradvis insikt Samtliga deltagare beskrev att kunskapen om konsekvenser av stroke kommit gradvis. Att det funnits tillfällen då de varit omedvetna om att de utfört aktiviteter på ett annat sätt jämfört med tidigare, men att det också funnits tillfällen då de radikalt kommit till insikt om svårigheter och upptäckt att allt var förändrat. - Alltså, jag tror att allting växer fram, jag tror inte att det är så där kling alla gånger. Ibland är det, det. Deltagarna beskrev att kunskapen vaknade i samtal och träning under rehabiliteringen, undan för undan. När kraven ökade, exempelvis i träningen under rehabiliteringen så förstod personerna att något inträffat. Det handlade om allt ifrån fysiska svårigheter som att gå och förflytta sig, sköta personlig vård till att följa ett schema, att hitta och att komma i tid till träningen. Många av de iakttagelser deltagarna gjorde hörde samman med egna förväntningar på utförande, vad de själva betraktade som normalt och kompetent. Man hade de kraven på sig själv att man måste plocka ihop gymnastikkläderna och ta handduk med sig//det är ju inte mycket! Och man kollade igen och igen.// Man ville inte verka konstig på något vis. Övervägande del av de situationer deltagarna berättade om och som medfört en ökad insikt om funktionsnedsättningar efter stroke, utspelades dock efter utskrivning. Tillbaka i vardag och arbete upptäckte de att enkla, självklara aktiviteter hade blivit svåra att genomföra och att självständigt ansvara för. Aktiviteter tog mer tid, var mer tröttande, och det var svårare att orka delta i sociala aktiviteter på samma sätt som tidigare. Även återkoppling från närstående och arbetskollegor, visade sig ha betydelse. En deltagare hade fått helt nya arbetsuppgifter, då hon nu inte klarade av sitt tidigare arbete. Att hålla massor med saker i luften emellan alla kollegor kom in och frågade. //Ja jag vet ju att jag är lite glömsk så där. De har kommit in ett par gånger och sagt att du måste kolla postfacket och så där, för jag glömmer bort. Och sedan skickar de mail mer, än kommer förbi och

14 berättar saker. Och sen - det är väl bra det här, har du klart för dig vad du ska göra, eller ska vi skriva ned?. Deltagarna beskrev att de med tiden funnit strategier för att klara sina dagliga aktiviteter och sitt arbete. En av deltagarna beskrev att det hade blivit svårare att komma på vad hon skulle laga för mat, men löste uppgiften genom att söka på Internet. En annan deltagare upplevde att hon blivit överväldigad av trötthet efter en gospelkonsert, men att hon vid ett senare biobesök förberett sig och då använde öronproppar. Jag tänker på ett helt annat sätt. Vad jag klarar av och inte. Jag tänker mer på vad jag har för hinder utifrån en annan situation. Tidigare tänkte jag hur det var innan skadan och det blev ju bara pannkaka av det! Även ett år efter sin stroke, sa sig fem av deltagarna fortfarande ha svårt att förstå och ta till sig det som hänt. Det kändes overkligt att ha drabbats av stroke. Deltagarna uttryckte att kunskapen växte fram, men att det var svårt att acceptera. En deltagare sa att hon idag tänker fortare, jämfört med efter skadan då inget var logiskt. Fyra av deltagarna uttryckte att de fortfarande upptäckte svårigheter de inte tänkt på förut. Genom att själv höja kraven eller att göra något de inte gjort tidigare hade de blivit tvingade att omvärdera sin förmåga. Ingen av deltagarna tyckte att de var hundraprocentigt återställd. Fyra sa sig ha kommit till insikt, att det aldrig kunde bli som förut, att de hade tvingats acceptera att inte vara som innan. De var samtidigt förhoppningsfulla om att bli ytterligare bättre. det är nog att man vill framåt, att man vill tillbaka till 100% men jag vet inte om jag når dit, men jag ska försöka i alla fall. Det är väl det man är skyldig sig själv. Kritiska händelser Deltagarna kunde endast berätta om ett fåtal kritiska händelser som inneburit Aha-upplevelse om funktionsnedsättningen. Samtliga deltagare beskrev att den första tiden efter insjuknandet präglades av känslomässiga reaktioner och sorg över det som inträffat. Flera var chockade över att ha drabbats och upplevde situationen som overklig. En av deltagarna beskrev först

15 glädjen över att ha överlevt, men blev sedan mycket upprörd över att inte klara de tester han hade utsatts för. Och då tänkte jag, vad fan är det här för löjlgrejer! Vad håller hon på med för någonting! Och så skulle man ta den blåa loppan där, den tog man ju. Och, vad var det man skulle göra med den nu då// Liksom när man hade hållit på med det där i 20 minuter då var man totalt, då frågade jag om man fick avbryta och så gå in och lägga mig i mitt rum för jag var så fruktansvärt trött. //Då förstod jag att nu är det något som hade hänt. Det var den första aha- upplevelsen man fick för det där borde man ha klarat mycket, mycket lättare. Fyra av informanterna kunde beskriva kritiska händelser som inträffat vid hemkomst, i vardagen eller på arbetet. Händelserna hade inneburit att man plötsligt och genomgripande behövt förändra sitt sätt att tänka om sin person. Att roller i hemmet på ett omvälvande sätt förändrats, eller att de jämförde sitt sätt att hantera en situation med innan skadan. Han fick ju ta över det mesta. För först var jag ju jättetrött och satt bara, klarade inte av att laga mat, vilket jag hade varit jättebra på tidigare. // Det var väl när jag kom hem och blev lite piggare och skulle laga, jag stod handfallen. Jag skulle göra en sås, kom inte på hur jag skulle göra för att fixa till den. En förändrad självbild Samtliga deltagare beskrev en förändrad självbild. Att de förändrat sitt sätt att tänka om sig själv och sin förmåga eller hade ett annat ansvar än tidigare i de aktiviteter de utförde i vardagen, på sin fritid eller i arbetet. De uppfattade även att det sätt de tänkte på om sin egen person hade ändrats. Alla utom en deltagare beskrev att relationer till närstående, vänner och arbetskollegor hade påverkats. Samtliga rapporterade om konsekvenser av sjukdomen, varav trötthet, förlångsammat tempo, nedsatt initiativ, begränsad fysisk förmåga och affektiva symptom var de mest framträdande.

16 En av deltagarna beskrev sig som en lugn, metodisk och effektiv person, men att detta förändrats efter skadan och att hon nu hade ett ökat behov av att ha framförhållning och måste veta hur lång tid saker tar. Hon berättade att hon efter sin stroke blivit mer nervös och orolig och fått ett större behov av trygghet. Och sedan sätter jag ofta upp så att jag vet att jag tar en timme på mig, att göra mig i ordning, då har jag, då vet jag att jag hinner. Det gjorde jag aldrig förr det där, att sätta upp en tid Alla utom en deltagare beskrev att saker de företog sig tog längre tid och att detta var svårt att acceptera. Att inte kunna vara säker på sin kapacitet, då den också kunde variera från dag till dag. Tröttheten inverkade och tog stor plats i deltagarnas tillvaro. Aktiviteter krävde mer planering och det hade blivit viktigare att prioritera uppgifter. Jag kan rent ut sagt bli förbannad på allt liksom. När man gör saker, åh, allt man gör måste jag räkna in att jag blir trött. Alltid behöva räkna in, att då kanske jag behöver 20 minuters vila där eller tyst. Att jag måste planera allt. // Jag ville bara önska att jag fick vara lite spontan för en gångs skull Många av deltagarna beskrev att de gjorde färre aktiviteter än vad de gjort tidigare. Lusten och initiativet hade försämrats. Några av deltagarna uttryckte att de hade blivit mer lata, sämre på att få igång saker och att gärna sköt på sådant som var tråkigt, exempelvis att städa. För några av deltagarna begränsade även den fysiska förmågan förutsättningar för umgänget. Exempelvis att inte längre kunna delta i fritidsaktiviteter eller kunna sporta tillsammans med vänner. Även det sociala livet hade förändrats. Deltagarna beskrev att det var svårt att lära känna nya personer, att det tog för mycket kraft att odla nya vänner. Bekantskapskretsen hade för samtliga deltagare minskat och man träffades mer sällan. Många kände sig mer osäkra i större sammanhang och bland många människor. De beskrev sig som tröttare och tråkigare. Min man märker ju att jag, jag förstår inte skämt riktigt lika bra. Att man säger sådant, tar det på allvar. Det har jag aldrig gjort tidigare. Så han säger, herregud det var ett skämt!

17 Många av deltagarna beskrev att de blivit mer känslosam och reagerade starkare på stress. En av deltagarna förklarade att hon ville att omgivningen skulle förstå att hon inte kunde vara samma person som tidigare, efter vad hon gått igenom. Två av deltagarna rapporterade problem med att kontrollera sitt humör. För de flesta av deltagarna hade roller och ansvar i vardagen blivit förändrade. De beskrev ett ökat behov av hjälp från sambo och barn. Exempelvis att de numera hjälptes åt vid matlagning, ett område där de tidigare haft ensamt ansvar. Det kunde även röra sig om att behöva få en uppmaning för att gå och vila, eller för att komma ihåg saker. det är det mesta egentligen, som inte är som det ska vara, som innan faktiskt. // Bara det är djävligt irriterande att be sina barn om hjälp Fyra av deltagarna som var tillbaka i arbete beskrev ett förändrat yrkes-jag. Arbetsuppgifter, arbetstider, rutiner i jobbet och förhållningssätt till kollegor och chefer hade ändrats. Deltagarna upplevde sig som mindre kompetenta och uthålliga, beskrev sig som mer glömska och tyckte att det blivit svårt att utföra flera saker samtidigt. De berättade att de fått mindre kvalificerade uppgifter och behövde ha mer tid för att utföra sitt arbete. Flertalet arbetade kortare dagar och behövde vila vid hemkomst. Samtliga deltagare uttryckte en oro över att de åter skulle kunna insjukna. Många beskrev att sjukdomen blivit del av vardagen, någonting de alltid hade med sig och inte kunde glömma. Slutsats Jag hade ett bra liv innan, alltså det är mer oro nu, kommer det att hända igen? Det har varit en tuff resa. / men jag har ju mer oro kring min hälsa på något sätt, tycker jag. Och den tar väldigt mycket av min tid. Studien visade att deltagarna upplevde att insikten om funktionsnedsättningar hade utvecklats gradvis över en lång tid. Deltagarna beskrev denna långa process, som till stor del omedveten, men att det även funnits kritiska händelser, tillfällen då de radikalt kommit till insikt om sina svårigheter. Deltagarna hade svårt att ta till sig effekter av funktionsnedsättningar innan de hade utfört välbekanta uppgifter i hemmet eller på arbetsplatsen. Även ett år efter skadan, gjorde deltagarna upptäckter om konsekvenser av funktionsnedsättningarna som hade

18 betydelse för aktivitetsutförande. Nya situationer och uppgifter, innebar nya upptäckter av svårigheter. Faktorer som hade betydelse för att deltagarna kommit till insikt om sin förmåga var tidig information, omgivningens feedback, egna jämförelser och värderingar om utförandet. Diskussion Metoddiskussion Vi har funnit få kvalitativa studier som berör insikt efter stroke, där personerna som själva har drabbats av stroke beskriver hur de kommit till insikt om funktionsnedsättningen. Syftet med vår studie var att beskriva strokepatienters erfarenheter av att komma till insikt om funktionsnedsättningen, utifrån deras egna berättelser. Därför valdes en kvalitativ metod med öppna halvstrukturerade frågor. Validiteten i en kvalitativ studie är beroende av flertal variabler, som exempelvis forskarens egna förkunskaper, urvalet, intervjuskicklighet och att vid analys och bearbetning vara medveten om att hantering av materialet kan påverka resultat (Patel & Davidsson, 2010). Författarna har en lång klinisk erfarenhet av hjärnskaderehabilitering. Denna förförståelse av hjärnskada och konsekvenser av funktionsnedsättningar vid skada, innebar att vi bedömde att vi hade den kunskap som krävdes för att studien skulle kunna betraktas som tillförlitlig (Patel & Davidsson, 2010). I samråd med arbetsterapeuter vid kliniken gjordes ett lämplighetsurval av tänkbara deltagare till denna studie. Enligt Kvale och kollega (2009) är antalet intervjupersoner beroende på undersökningens syfte, lämpligt antal är så många som behövs för att kunna ge svar på studiens syfte. De sex personer som intervjuades ansåg vi kunna ge svar på studiens syfte. Vad som försvårar insamling av information från personer med förvärvad hjärnskada, är kognitiva funktionsnedsättningar, exempelvis utökad trötthet och minnessvårigheter (Paterson & Scott-Findlay, 2002). Korta intervjuer hölls därför med deltagarna som också själva fick bestämma tidpunkt för intervju. En oväntad svårighet visade sig vara att fyra av deltagarna

19 som intervjuades hade milda språkliga svårigheter. Dessa kunde inte verifieras i journaler. Först under intervjun upptäckte författarna att deltagarna hade vissa språkliga svårigheter. De hade ibland svårt att förstå mer komplexa frågor, fullföljde inte meningar varvid författarna omedvetet fyllde i det ord som saknades. Vi upplevde inte att detta påverkade resultatet. En fördel i studien var att vi först hade möjlighet att genomföra en pilotstudie och därigenom förbereda oss inför intervjusituationerna. Vi kunde på så sätt också utvärdera våra frågor och bedöma om de gav svar på studiens syfte (Lantz, 2007). Enligt Kvale (2009) är det bra att utföra pilotintervjuer före intervjutillfällena då det ger tillfälle att träna intervjutekniken. Vi använde bandspelare för ökad möjlighet till koncentration under intervjun och för att minska risken, för att viktig information skulle gå förlorad. Vi genomförde intervjuerna gemensamt för en så objektiv och mångfasetterad bild som möjligt och för att stärka tillförlitligheten (Kvale & Brinkman, 2009). Intervjumaterialet analyserades utifrån en kvalitativ innehållanalys enligt Lundman och kollega (2008). Samtliga intervjuer lästes igenom och kodades individuellt av författarna, båda författare hade markerat samma meningsbärande textstycken i intervjuerna, varför internbedömarreliabiliteten kunde betraktas som hög. Under gemensamma diskussioner sammanfördes dessa koder till kategorier. För att försäkra att text, kategorier inte tappat eller förändrat betydelse, gick författarna under hela processen tillbaka till den ursprungliga transkriptionen. Slutligen diskuterades samstämmigheten av kategorier med handledaren, som har erfarenhet av innehållsanalys och därmed stärktes trovärdigheten ytterligare (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Resultatdiskussion I studien framkom att tidig information om funktionsnedsättningar vid stroke, omgivningens återkoppling och egna jämförelser om utförande innan och efter stroke hade haft betydelse för att deltagarna kommit till insikt om funktionsnedsättningar. De var i reella och vardagliga aktiviteter som deltagarna fått kunskap om förändringar. Det framkom i studien att de flesta deltagarna saknade förkunskap om stroke och dess konsekvenser, varför det först var svårt att ta till sig att de insjuknat i stroke. Deltagarna berättade att bristen på kunskap inneburit att de haft svårt att föreställa sig vilka svårigheter funktionsnedsättningarna skulle kunna komma att innebära för framtiden. Lucas och kollega

20 (2005) beskriver betydelsen av tidig information och återkoppling från omgivningen som en viktig faktor för utvecklingen av insikt om funktionsnedsättningar vid förvärvad hjärnskada. I deras studie har man föreslagit att det kan vara lämpligt att undervisa patienter i grupper och att även ge skriftlig information. I vår studie berättade de flesta av deltagarna att de tidigt i rehabiliteringen haft tankar om att snart skulle bli bra igen och kunna återgå i arbete. I alla intervjuer framkom att det fanns en skillnad mellan hur personen beskrev sin tidigare förmåga att utföra aktiviteter och kunskapen om den aktuella förmågan. I det tidiga skedet, på sjukhuset uppfattade de sig som kompetenta och självständiga personer. De refererade till sin förmåga att utföra vardagliga aktiviteter, till den person de var innan insjuknandet. I en studie, Erikson (2009) beskrivs hur personer som drabbats av en hjärnskada jämför sina erfarenheter från livet innan insjuknandet. De tidiga erfarenheterna gav dem en känsla av säkerhet och kontroll i nuet. På så sätt kunde deras erfarenheter från tiden innan skadan, ge dem en norm för hur de betraktade sig i framtiden. Våra fynd i studien och vår kliniska erfarenhet, överensstämmer även med Eriksson (2007). I denna studie beskrivs Occupational gaps, skillnaden som uppstår mellan vad en person vill eller behöver göra, och vad han eller hon verkligen kan göra. Först tillbaka i vardagen, efter utskrivning, upptäckte deltagarna att enkla, och självklara aktiviteter hade blivit svåra att genomföra. Även då en relativt lång tid förflutit sedan insjuknandet, kunde deltagarna berätta om situationer, som inneburit oväntade svårigheter. Dessa nya erfarenheter hade betydelse för den fortsatta utvecklingen av insikt. Då kraven i aktiviteter ökade framkom nya upptäckter om funktionsnedsättningarna och dess effekter. Vår studie visade på betydelsen av att träna i reella och vardagliga aktiviteter, för att lära om de förändringar som skett och också vikten av att öka utmaningarna i aktiviteter. Detta framkommer även i en studie av Goverover och kollegor (2007). De beskriver i sin studie att utförandet av meningsfulla vardagsnära aktiviteter, förbättrar patientens möjlighet att identifiera problemområden, sätta realistiska mål och därigenom utveckla insikt om sin förmåga. I resultatet framkom att utvecklingen av insikt var en långsam process över tid. Detta var ingen överraskning för författarna, men att så få deltagare berättade om kritiska händelser, som var av avgörande betydelse för ökad insikt, var ett intressant och oväntat fynd. Deltagarna uttryckte istället att insikten om funktionsnedsättningar växte fram. Studiens

21 resultat stöds av Dirette (2002) som beskriver utvecklingen av insikt som en långsam process, med ett fåtal aha-upplevelser. Avgörande i studien var att patienten jämförde sina prestationer, sin förmåga att utföra aktiviteter innan och efter skada. Deltagarna i vår studie beskrev även att återkopplingen från miljö, närstående, vänner och kollegor varit av vikt. Samtliga deltagare beskrev en förändrad självbild, att ansvar i hemmet, umgänget med vänner och arbetsuppgifter hade förändrats och att detta bidragit till att de gradvis kommit till insikt om funktionsnedsättningar. Tidsfaktorn visade sig vara av stor vikt. Ingen av deltagarna upplevde att de var helt återställda, men var ändå förhoppningsfulla om att bli ytterligare förbättrade. Våra upptäckter kan förstås genom the Model of Human Occupation (MoHo), (Keilhofer 2009) som beskriver hur individen får feed-back och påverkas i samspel med sin sociala och fysiska omgivning. Studiens resultat indikerar att arbetsterapeuten har en viktig roll, för att tillskapa uppgifter och situationer som ger patienten tillfälle att utvärdera sin aktuella förmåga i reella och vardagliga aktiviteter för att få en möjlighet att upptäcka förändringar som skett efter sjukdomen. Arbetsterapeuter som arbetar med hjärnskadade patienter behöver bli mer medvetna att insikt om funktionsnedsättningar växer fram under en längre tid och varierar från situation till situation. Denna studie visar på att patienter och anhöriga behöver tidig kunskap om stroke och dess effekter samt betydelsen av att träna i reella och vardagliga aktiviteter för att lära om de förändringar som skett. Förslag på vidare studier kan vara att undersöka och utvärdera på vilket sätt våra nuvarande arbetsterapeutiska rehabiliteringsåtgärder leder till ökad insikt om funktionsförmåga.

22 Referenslista Beatriz, C., Abreu., Seale, G.., Randall, S., Scheibel. Huddleston, N., Zhang, L., & Ottenbacher, J. (2001). Levels of Self-Awareness After Acute Brain Injury; How patient`s and Rehabilitation Specialist s Perceptions Compare. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 82, 49-56. Boman, I-L. (2009). New technology and everyday functioning at home for persons with cognitive impairment after acquired brain injury. Doktorsavhandling, Karolinska Institutet, Institutionen för Neurologi, Vårdvetenskap och Samhälle. Sektionen för arbetsterapi. Borg, J., Gerle, B., Grimby, G., & Stigbrant Sunnerhagen, K. (2006). Rehabiliteringsmedicin; Teori och praktik. Danmark: Naranyana Press. Crosson, B., Barco, P., Velozo, C. Bolesta, M., Cooper, P., Werts, D., et al. (1989). Awareness and compensation in postacute head injury rehabilitation. Journal of Head Trauma Rehabilitation, 4, 46-54. Dirette, D. (2002). The development of awareness and the use of compensatory strategies for cognitive deficits. Brain Injury, 16, 861-871. Ellis-Hill,C., & Horn, H.(2000). Change in identity and self-consept: a new theoretical approach to recovery following a stroke. Clinical Rehabilitation, 14, 279-287. Erikson, A. (2009). Rehabilitation in place; Experiences of daily occupations after acquired brain injury. Doktorsavhandling, Karolinska Institutet, Institutionen för Neurologi, Vårdvetenskap och Samhälle. Sektionen för arbetsterapi. Eriksson, G. (2007). Occupational gaps after acquired brain injury: An exploration of particitation in everyday occupations and the relation to life satisfaction. Doktorsavhandling, Karolinska Institutet, Institutionen för Neurologi, Vårdvetenskap och Samhälle. Sektionen för arbetsterapi. Goverover, Y. Johnston, M., Toglia, J.,& Deluca,J. (2007). Treatmant to improve selfawareness in persons with aquired brain injury. Brain Injury, 21 (9), 913-923. Kielhofner, G. (2009). Conseptual Fondations of Occupational Therapy practice. 4 th Edition. United States of America: F.A. Davis Company. Kvale, S., Brinkmann, S. (2009). Den kvalitativa forskningsintervjun. Hungary: Elanders Kft. Lantz, A. (2007). Intervjumetodik. Polen: Pozkal. Lucas, S., & Flemming,M. (2005). Interventions för improving self-awareness following acquired brain injury. Australian Occupational Therapy Journal, 52, 160-170.

23 Lundman & Hällgren Graneheim, (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Granskär och B. Höglund-Nielsen (Ed.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso-och sjukvård. Lund: Studentlitteratur. Noe, E., Ferri, J., Caballero, M., Villodre, R., Sanchez, A., & Chirivella, J. (2005). Selfawareness after acquired brain injury; Predictors and rehabilitation. Journal of Neurology, 252, 168-175. O Callegan, C., Powell, T., & Oyebode, J. (2006). An exploration of the experience of gaining awareness of deficit in people who have suffered a traumatic brain injury. Neuropsychological Rehabilitation, 16 (5), 579-593. Patel, R,. & Davidsson, B. (2010). Forskningsmetodikens grunder. Att planera, genomföra och rapportera en undersökning. Hungary: Elanders Kft. Paterson, B., & Scott-Findlay, S. (2002). Critical issues in interviewing people with traumatic brain injury. Qualitative Health Research, 12, 399-409. Polatajko, H.J.,Townsend, E.A.,& Craik,J. (2007). Canadian Model of Occupational Performance and Engagement (CMOP-E). In E.A. Townsend & H.J. Pojatajko. Enabling occupation II: Advancing an occupational therapy vision for health, well-being & justice through occupation. Ottawa, ON:CAOT Publications ACE. Riks-Stroke. Riks-Stroke. Årsrapport 2009. (cited 2011 2011-04-01); Available from: http://www.riks-stroke.org/content/analyser/rapport09.pdf Roche, N,. Fleming, M., & Shum, D. (2002). Self-Awareness of prospective memory failure in adults with traumatic brain injury. Brain Injury, 16, 931-945. Sohlberg, M., & Mateer, C. (2001).Cognitive Rehabilitation; An Intergrative Neuropsychological Approach. USA, New York: The Guildford Press. Tolgia, J. & Kirk, U. (2000). Understanding awareness deficits following brain injury. Neurorehabilitation, 15, 57-70. Wise, K., Ownsworth, T., & Fleming, J. (2005). Convergent validity of self-awareness measures and their association with employment outcome in adults following acquired brain injury. Brain Injury, 19, 765-775.

24 Bilaga 1 2011-01-17 Hej Kollegor! Vi ska under våren göra vår C- uppsats. Vi intresserar oss för att undersöka hur patienter själva beskriver att de kommit till ökad insikt i aktiviteter (under sin rehabilitering, i sin vardag och vid återgången i arbete). Vi har valt att göra intervjuer. Syfte är att beskriva patientens egna upplevelser och händelser som varit av betydelse. Våra inklusionskriterier: 1) Att skada/sjukdom ska ha inträffas senast 10-24 månader tillbaka. 2.) Att skadan/sjukdom bedömts som mild-medelsvår vid neuropsykologisk utredning. 3.) Patienterna ska ha arbetat/arbetstränat under minst 3 månader. 4.) Kontakten med behandlande arbetsterapeut ska vara avslutad. 5.) Patienterna ska under rehabiliteringen ha utvecklat en viss grad av insikt om kognitiva funktionsnedsättningar i aktivitet enligt medicinsk journal. 6.) Ha förmåga att verbalt beskriva konsekvenser för aktivitetsutförande. Intervjuerna kommer att spelas in och genomföras på kliniken. Vi beräknar att varje intervju tar cirka 1 timme, och vi kommer att utföra intervjuerna tillsammans. Vårt mål är att påbörja intervjuerna, första veckorna i februari. Vi beräknar vara klara med C-uppsatsen i slutet av maj. Tacksamma för förslag angående patienter som skulle kunna matcha studien! Med vänlig hälsning Leg. Arbetsterapeut Carina Appelqvist & Leg. Arbetsterapeut Pia Linde-Runeskog

25 Bilaga 2 2011-01-17 Information Förfrågan om deltagande i studie, Insikt efter förvärvad hjärnskada. Vi kommer under våren 2011 att genomföra en studie för att fullfölja vår kandidatexamen i arbetsterapi. Syftet med vår studie är att undersöka hur personer med förvärvad hjärnskada själva beskriver att de kommit till ökad insikt i aktiviteter (i sin vardag och vid återgång i arbete). Det finns forskning och teorier kring begreppet insikt, men få studier har gjorts där syftet har varit att visa på personens egna upplevelser och händelser som varit av betydelse. Vi vill därför gärna få möjlighet att intervjua Dig. Samtycke att delta i intervju. Intervjumaterialet kommer att bearbetas och analyseras av oss och vår handledare. Dina svar kommer att behandlas konfidentiellt och uppgifter kommer att avidentifieras. Du kan när som helst avbryta din medverkan. Jag har tagit del av informationen och vill gärna delta i studien. Stockholm /. 2011 Underskrift.. Namnförtydligande Med vänlig hälsning Leg Arbetsterapeut Carina Appelqvist Leg. Arbetsterapeut Pia Linde-Runeskog

26 Bilaga 3 Intervjuguide. Bakgrund. Berätta om din sociala situation idag. Hur länge var det sedan du insjuknande? Hur har din omgivning reagerat på allt det som hänt dig (från insjuknandet och genom rehabförloppet?) Berätta om ditt jobb. Hur har det sett ut sedan ditt insjuknande när det gäller ditt jobb? Vad betyder jobbet? Tidigare och idag? Kunskap om sjukdom, innebörd vid aktiviteter. Insjuknande- Vad var det som gjorde att du förstod att det var en skada? Vem gav dig information om Hjärnskadan? (vilka konsekvenser av skada du kunde förvänta dig) - Vad är din erfarenhet av att ha en hjärnskada? - Hur inser man att man inte är fullt återställd? - Finns det någon enskild händelse som lett till, bidragit till att du fått en ökad kunskap om din förmåga? (under rehabiliteringen, i vardagen och i arbete) - Har det funnit något tillfälle då din omgivning berättat, gjort dig uppmärksam på konsekvenser av skada? Acceptans. Har du accepterat att du har en hjärnskada? Vad betyder det? Vad har varit svårt att ta till sig om konsekvenser av skada? Aktiviteter och aktivitetssbalans. Har du behövt förändra dina vardagliga rutiner, vanor? (nya vanor sedan/efter skada) Beskriv en situation där du behövt tänka om, om din förmåga. Finns det några särskilda händelser då dina svårigheter blev tydliga. Som ledde till upptäckter? - Har du några intressen? Tycker du att dina problem har påverkat vad du tycker om att göra? Att reflektera om sig själv, vara självkritisk. Har din självbild förändrats? (Ditt sätt att tänka på dig själv, vad du klarar och inte klarar). Hur skulle dina närmaste beskriva dig idag efter skadan. (Vad du kan och inte kan) Stämmer den med din bild om dig? Kan du se skillnad vad det gäller ditt sätt att tänka om konsekvenser av skada. Hur tänkte du tidigt i din rehabilitering och hur tänker du idag? Tror du att du idag har en helt överensstämmande bild om din förmåga?