Delaktighet i samhället och empowerment av personer med psykiska funktionshinder Lars Hansson, professor, Institutionen för omvårdnad, Lunds universitet Tommy Björkman, lektor, Institutionen för omvårdnad, Lunds universitet Urban Markström, lektor, Institutionen för socialt arbete, Umeå universitet Mikael Sandlund, docent, Institutionen för klinisk vetenskap, Umeå universitet Bengt Svensson, lektor, Institutionen för omvårdnad, Lunds universitet Korrespondens: Lars Hansson, Institutionen för omvårdnad, Lunds universitet Box 157 221 00 Lund. Tel. 046-222 1842, e-post: lars.hansson@omv.lu.se Sammanfattning Trots omfattande reformer är psykiskt funktionshindrades livssituation i många avseenden fortfarande kännetecknad av diskriminering och andra former av stigmatisering, av en ekonomisk, social och politisk marginalisering och maktlöshet, liksom av brister i medinflytande över den egna vård- och stödsituationen. Empowerment är ett begrepp som använts som ett uttryck för strävanden att stärka dessa gruppers samhälleliga situation och relation till vård och stödsystemet är empowerment. Ett flertal dimensioner i empowermentbegreppet har identifierats, relaterade till makt och kontroll över livssituationen, självkänsla, självbestämmande, att uppnå mål, och handlingsförmåga. Den empiriska forskningen inom dessa områden är dock begränsad, och bristen på forskningsbaserad kunskap utgör väsentliga hinder för utvecklingen inom aktuella vård- och stödsystem. I den här idéskissen vill vi fokusera på behovet av forskning främst utifrån fyra dimensioner som har ett inbördes beroende och som har betydelse för psykiskt funktionshindrade personers integration i samhället, liksom för en adekvat inriktning av vård, stöd och rehabiliteringsinsatser: Upplevelser av stigma i samband med sjukdom eller funktionshinder Empowerment av personer med psykiska funktionshinder Samhällelig delaktighet och medinflytande Tillämpningen av WHO:s International Classification of Functioning (ICF) på detta område.
Inledning Personer med omfattande psykiska funktionshinder lever i allt större utsträckning ute i samhället. Detta är resultatet av en medveten politik i hela västvärlden med syften att uppnå ökade medborgerliga rättigheter och en demokratisering för den här gruppen. I Sverige har man eftersträvat en utveckling mot att målgruppen skall betraktas som en handikappgrupp, vilket medför att insatser även från kommunernas socialtjänst kan bli viktiga och omfattande. Det samhälleliga stödsystemet för dessa personer har under de senaste decennierna utvecklats i riktning mot ett servicesystem med en tyngdpunkt i vård och stöd i öppna vård- och rehabiliteringsmiljöer. Trots ett omfattande reformarbete har det påvisats uppenbara brister i dessa systems förmåga att möta vård- och stödbehov hos personer med psykiska funktionshinder och ge tillgång till adekvat vård och rehabilitering. Det har också funnits en avsevärd tröghet i implementeringen av evidensbaserade insatser som t.ex. avser behov av arbetsinriktad rehabilitering, boendestöd, psykologisk behandling, familjestöd och social färdighetsträning. Forskning kring implementeringen av den här typen av insatser borde i sig utgöra ett högprioriterat område som dock inte fokuseras i denna idéskiss. Trots ansträngningar att finna modeller för att reducera omfattningen av funktionshinder och ett arbete med omgivningsfaktorer för att minska handikappen har många brister i livssituationen för denna grupp redovisats i en rad rapporter. Psykiskt funktionshindrade personer är en högriskgrupp för att hamna i ekonomisk, social och politisk marginalisering och maktlöshet. Det finns omfattande välfärdsproblem med fattigdom och brister i livskvalitet. Det finns brister avseende demokratiprocesser och samhälleligt medinflytande, liksom medinflytande och kontroll över den egna vård- och stödsituationen. Prioriterade forskningsområden I den här idéskissen vill vi fokusera på behovet av forskning främst utifrån fyra dimensioner som har ett inbördes beroende och som har betydelse för psykiskt funktionshindrade personers integration i samhället, liksom för en adekvat inriktning av vård, stöd och rehabiliteringsinsatser: Upplevelser av stigma i samband med sjukdom eller funktionshinder Empowerment av personer med psykiska funktionshinder Samhällelig delaktighet och medinflytande Tillämpningen av WHO International Classification of Functioning (ICF) på detta område. Begreppet empowerment, som tyvärr inte fått någon bra eller vedertagen svensk översättning, har en central anknytning till både psykiskt funktionshindrades situation som samhällsmedborgare och deras relation till vård- och stödsystemet. Begreppet har ingen entydig definition och har i en socialpolitisk kontext använts flitigt för ett flertal olika minoritets- och patient/klientgrupper med ett ursprung främst i brukarrörelser och självhjälpsgrupper, som ett uttryck för strävanden att stärka dessa gruppers samhälleliga situation och relation till vård och stödsystemet (1, 2, 3). Trots att begreppet numera används som ett samlingsbegrepp för att understryka behovet av att stärka situationen för personer med psykiska funktionshinder är forskningen inom området begränsad. Relativt få försök har gjorts att definiera begreppet inom det psykiatriska området och empiriska studier kring empowerment som begrepp, process, eller som ett resultat av vård- och stödinsatser är också få (4,5). Gutierrez (6) definierar mer generellt empowerment som en process för att öka personlig, interpersonell och politisk makt för att förmå individer att agera för att förbättra sin livssituation. Segal (1) betonar kontrollaspekten genom att definiera empowerment som att
uppnå kontroll över det egna livet och att påverka den organisatoriska och sociala struktur man lever i. Rogers m fl (4) identifierar ett flertal dimensioner i empowerment relaterade till makt och kontroll över livssituationen, självkänsla, självbestämmande, att uppnå mål och handlingsförmåga. Gemensamt för ett flertal ansatser är betonandet av en överordnad psykologisk dimension som berör självuppfattning och en social handlingsorienterad dimension som berör makt och kontroll, delaktighet och inflytande både över den egna livssituationen och den vård och stöd man är i behov av. Den empiriska forskningen kring begreppets innehåll och validitet inom det psykiatriska området är sparsam. Ett fåtal studier har visat att empowerment är positivt associerat till subjektiv livskvalitet (7), självkänsla och socialt stöd (4) och negativt associerat till omfattningen av psykiatriska symptom (8). Empowerment som ett resultatmått vid studier av insatser för psykiskt funktionshindrade är av intresse eftersom det, till skillnad från många andra mått som betonar brister hos individen, är ett positivt mått som betonar resurser och förmågor, är uppenbart brukarorienterat och i samklang med policydokument för utvecklandet av det psykiatriska vård- och stödsystemet. De försök till operationaliseringar av begreppet som använts empiriskt behöver studeras i bredare grupper av personer med psykiska funktionshinder för att vidare undersöka begreppets reliabilitet och validitet. Longitudinella studier som undersöker prediktorer för förändringar i empowerment saknas helt inom området, liksom studier kring betydelsen av empowerment som ett resultatmått i interventionsstudier, och vilka faktorer i insatserna som är relaterade till förändringar i empowerment. Rädsla och fördomar både bland professionella och icke-professionella har inneburit hinder för en utveckling som stärker de psykiskt funktionshindrades position i samhället och har i många fall försvårat deras liv ute i samhället. När fördomar, okunskap och rädsla hos omgivningen till följd av personens psykiatriska sjukhistoria begränsar möjligheter mer än faktiska hinder hos personen, kan man, utifrån WHO:s International Classification of Functioning strävan efter en enhetlig terminologi, uttrycka detta som förekomst av delaktighetsinskränkning utan funktionsbegränsning. Det finns tecken som tyder på att psykiskt sjuka fortfarande uppfattas som farliga, smittsamma, aggressiva och därmed oönskade i samhället med en ökad risk för marginalisering och social utstötning och liknande stigmatiseringsprocesser. Den internationella forskningen kring stigma sträcker sig flera decennier tillbaka där arbeten av pionjärer som Goffman (9) och Thomas Scheff (10) haft stor betydelse för en förståelse av den stigmatiseringsprocess som kan bli följden av att ha psykiska funktionshinder. Mycket av senare forskning har koncentrerats kring allmänhetens attityder till psykiskt sjuka. I dessa studier visar resultaten genomgående på en förekomst av negativa attityder bland allmänheten som visar sig i negativa förväntningar, rädsla och i vissa fall en ovilja att bistå med hjälp med bostad, arbete mm. De få studier där man undersökt intryck och förväntningar av stigma bland psykiskt sjuka har visat att de ofta erfar sig själva som stigmatiserade (11), att de förväntar sig att bli illa behandlade av allmänheten (12), att de möts av avvisande och diskriminering (13), och att de lider av en demoralisering och reducerad tillfredsställelse med livet på grund av stigma (14), samt att de använder sig av olika strategier för att skydda sig från förskjutning och diskriminering. Strategier som kan innebära att man hemlighåller sina psykiatriska vårderfarenheter. Sammantaget kan kunskapsläget om stigma beskrivas som att det finns kunskap om attityder hos allmänheten, men att det fortfarande råder oklarhet kring samband mellan attityder och beteende. Kunskapen om erfarenheter av stigma hos anhöriga och de psykiskt funktionshindrade själva är bristfällig. I Europa är denna typ av studier fortfarande ovanliga. Att framhäva empowerment av den här gruppen, som en av flera viktiga strategier för att framgångsrikt
skapa en normalisering och integrering i samhället vilken kan understödja vård och rehabiliteringsinsatser, kräver också en ökad uppmärksamhet och kunskap kring hindrande processer där upplevelser av stigma torde utgöra en viktig faktor. Ökat brukarinflytande är en ofta använd målformulering inte minst i samband med reformeringen av stödet till psykiskt funktionshindrade personer. Brukarinflytande kan utforskas från tre huvudsakliga nivåer: Person-till-person nivån, organisationsnivån och policynivån. Den första nivån är förmodligen mest central för brukarna. Samstämmiga resultat från studier av vårdtillfredsställelse pekar på att viktigast för den enskilde är relationen till behandlaren/servicegivaren. Uppenbart påverkas denna relation av hur servicen är organiserad. Omfattning och inriktning på de resurser som tilldelas olika vård/rehabiliteringsområden är en policyfråga, vars utformning i sin tur påverkar organisationsnivån. Forskningen utifrån dessa nivåer, med beaktande av sambanden mellan nivåerna, behöver förstärkas och utvecklas. Här kan inkluderas frågeställningar kring bemötande i det samhällsbaserade arbetet med psykiskt funktionshindrade personer, utvärdering av strategier för brukarinflytande på organisationsnivå, policyanalyser av brukarrörelsens inflytande på officiella intentioner och lagstiftning. Det decennielånga revideringsarbetet av handikappklassifikationen ICIDH är nu slutfört och stadfäst av WHO(15). En rad nya principer och definitioner har tillförts och den internationella handikapprörelsen har aktivt bidragit till utformningen av ICF. En svensk översättning finns som väntar på att bli officiellt ratificerad av WHO. Arbetet med implementering och fältprövning i Sverige återstår till stor del. Tre forskningsområden framstår som angelägna i relation till personer med psykiska funktionshinder: Är terminologin och den logiska strukturen i ICF funktionell vad avser betoningen av omgivningsfaktorernas betydelse och delaktighetsdimensionen? Hur accepteras och införlivas ICF av brukare och vårdsystem? Vilka epidemiologiska förhållanden och därav härledda socialpolitiska konsekvenser ger tillämpningen av ICF? Betydelse och relevans för samhället Personer med allvarliga psykiska funktionshinder utgör en i många avseenden marginaliserad grupp, trots omfattande reformer av vård och stödsystemet. Förändringar i dessa personers situation, uttryckt i en stärkt makt och kontroll över den egna livssituationen som en hävstång för att förbättra livssituationen har framförts både från brukarrörelser och i policydokument från vården. Den empiriska forskningen på området är begränsad. Denna brist på forskningsbaserad kunskap inom de områden som skissats ovan utgör väsentliga hinder för utvecklingen inom aktuella vård- och stödsystem. En ökad forskning inom dessa områden kan dessutom bidra till att öka medvetenheten om psykiskt funktionshindrade personers situation och bidra till att för denna grupp viktiga frågor blir synliggjorda.
REFERENSER 1. Segal S, Silverman C, Temkin T. Empowerment and self-help agency practice for people with mental disabilities. Soc Work 1993:39: 727-735. 2. Freund PD. Professional role(s) in the empowerment process: working with mental health consumers. Psychosocial Rehabilitation Journal 1993:13:65-73. 3. Ellison ML. Empowerment and demedicalization in mental health case management: Meaning and measurement. Doctoral dissertation Boston, Boston University, Department of Sociology 1996. 4. Rogers ES, Chamberlin J, Ellison ML, Crean T. A consumer constructed scale to measure empowerment among users of mental health services. Psychiatr Serv 1997:48:1042-1047. 5. Wowra SA, McCarter R. Validation of the empowerment scale with an outpatient mental health population. Psychiatr Serv 1999:50:959-961. 6. Gutierrez LM. Working with women of color: An empowerment perspective. Soc Work 1990:35:149-153. 7. Rosenfield S. Factors contributing to the subjective quality of life of the chronic mentally ill. J Health and Soc Behav 1992:33:299-315. 8. Corrigan PW, Faber D, Rashid F, Leary M. The construct validity of empowerment among consumers of mental health services. Schizophr Res 1999:38:77-84. 9. Goffman E. Notes on the Management of spoiled identity. Englewood Clifffs, NJ: Prentice-Hall 1963. 10. Scheff TJ. Being mentally ill. Chicago: IL:Aldine 1966. 11. Mansouri L, Dowell DA. Perceptions of stigma among the long-term mentally ill. Psychosoc Rehab J, 1989:13:79-91. 12. Link BG, Struening EL, Rahav M, Phelan JC, Nuttbrock L. On stigma and its consequences: evidence from a longitudinal study of men with dual diagnoses of mental illness and substance abuse. J Health Soc Behav. 1997: 38:177-90. 13. Link BG, Mirotznik J, Cullen FT. The effectiveness of stigma coping orientations: can negative consequences of mental illness labeling be avoided? J Health Soc Behav. 1991:32:302-20. 14. Rosenfield S. Labeling mental illness: The effects of received services and perceived stigma on life satisfaction. Am Soc Review 1997:62:660-672. 15. WHO. Classification of Functioning. WHO Geneva 2002.