Att vara smittsam i en vårdkontext En systematisk litteraturstudie om patienters erfarenheter

Självständigt arbete 15 hp Att vara smittsam i en vårdkontext En systematisk litteraturstudie om patienters erfarenheter Författare: Helena Kullman och Michaela Lindqvist Termin: HT14 Ämne: Vårdvetenskap Nivå: Kandidatexamen Kurskod: 2VÅ60E

Abstrakt Bakgrund: HIV/AIDS, MRSA, hepatit C och tuberkulos är allmänfarliga och smittspårningspliktiga sjukdomar som i olik utsträckning är förenade med stigma. För att förhindra smittspridning av dessa sjukdomar tillämpas inom vården specifika åtgärder vilka kan innebära minskad mänsklig kontakt mellan patient och vårdare. Vårdrelationen utgör ett fundament i vårdandet. En icke-vårdande relation kan på olika sätt påverka patientens psykologiska hälsa. Syfte: Syftet med denna systematiska litteraturstudie var att belysa smittbärande patienters erfarenheter av vårdande. Metod: En systematisk litteraturstudie där litteratursökningen genomfördes i databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO. Efter kvalitetsgranskning inkluderades åtta kvalitativa och två kvantitativa artiklar, vilka analyserades. Resultat: Fyra teman identifierades; Att bli behandlad annorlunda, Information och kunskap, Att inte kunna påverka sin vård och Känslomässigt stöd. I huvudsak visade resultatet på ett diskriminerande förhållningssätt hos vårdare som påverkade upplevelsen av vårdandet. En kunskapsbrist hos vårdare identifierades avseende sjukdom och smittspridning. Det framkom även positiva erfarenheter avseende känslomässigt stöd från vårdare samt att informationsbehov tillgodosågs. Resultaten diskuterades mot Katie Erikssons lidandeteori. Slutsats: Utifrån resultatet kan slutsatsen dras att ett lidande förekommer hos patienten till följd av vårdarens sätt att vårda denne. Kunskapsbrist generar ett inkonsekvent vårdande och ett fördomsfullt bemötande. Ökad kunskap medför mer positiva erfarenheter av vårdandet. Nyckelord Patienters erfarenheter, Smittsamma sjukdomar, Vårdande. Tack Vi vill tacka vår handledare Lise-Lotte Gunnarsson samt kursansvariga Carina Persson för stöd och vägledning i arbetsprocessen.

Innehåll 1 Inledning 4 2 Bakgrund 5 2.1 Smittsamma sjukdomar 5 2.2 Hygienens betydelse 6 2.3 Skyddsåtgärder och vårdrelation 7 2.4 Teoretisk referensram - Lidande 8 2.4.1 Livslidande 8 2.4.2 Sjukdomslidande 9 2.4.3 Vårdlidande 9 3 Problemformulering 10 4 Syfte 11 5 Metod 11 5.1 Inklusions- och exklusionskriterier 11 5.2 Sökningsförfarande och urval 11 5.2.1 Databassökningar 12 5.3 Kvalitetsgranskning 13 5.4 Analys 14 6 Forskningsetiska överväganden 16 7 Resultat 16 7.1 Att bli behandlad annorlunda 16 7.2 Information och kunskap 19 7.3 Att inte kunna påverka sin vård 21 7.4 Känslomässigt stöd 21 8 Diskussion 22 8.1 Metoddiskussion 22 8.2 Resultatdiskussion 26 9 Slutsats 32 10 Referenser 33 Bilagor Bilaga A Databassökning Bilaga B Artikelmatris Bilaga C Översikt granskningsmallar

1 Inledning Vårt intresse för smittsamma sjukdomar väcktes tidigt under vår utbildning på sjuksköterskeprogrammet. Under en föreläsning med infektionssjuksköterskan på Länssjukhuset i Kalmar fick vi ta del av hennes erfarenheter av att arbeta med patienter med HIV och AIDS. Ett exempel som särskilt berörde oss var då hon berättade att människor i hennes omgivning inte ville skaka hand med henne på grund av hennes arbete med smittbärande patienter. Detta fick oss att fundera över hur det är att leva som smittsam individ i samhället. Vårt intresse fördjupades ytterligare, till att omfatta även en vårdkontext, under ett sommarvikariat på akutmottagningen. Vi mötte då för första gången människor drabbade av smittsamma sjukdomar, såsom HIV, hepatit C och MRSA, och blev varse de rutiner och förhållningssätt som praktiserades. En av oss hade även en praktikperiod i Tanzania och erfarenheter av vården där medvetandegjorde den problematik som omger framförallt HIV. Många människor i Tanzania väljer att inte söka vård på grund av det stigma som är förenat med sjukdomen, vilket senare fick oss att fundera över hur stigmatisering tar sig uttryck generellt i relation till smittsamma sjukdomar. Sedan våren 2014 har världen även skakats av det explosionsartade utbrottet av ebola som framförallt drabbade Västafrika (Folkhälsomyndigheten, 2014). Inte en dag gick utan att nyhetsrapportering förmedlade bilder på vårdare i skyddskläder liknande astronauters rymddräkt. Detta förde våra tankar till utbrottet av HIV under 80- talet då kunskapsbrist och rädsla bidrog till överdrivna skyddsåtgärder samt tvångsisolering av HIV-positiva (Noaks Ark, 2014). Tillsammans med våra personliga erfarenheter förstärkte detta våra funderingar kring hur smittsamma patienter blir bemötta när de söker vård och hur det upplever vårdandet. Det fick oss även att fundera över vårdares kunskap om smittskydd, hur tillämpandet av skyddsåtgärder upplevs av smittbärande patienter och hur det kan påverka relationen mellan patient och vårdare. Med smittbärande patienter menar vi de patienter som bär på någon av de sjukdomar som inkluderas i vår systematiska litteraturstudie. Förutom HIV/AIDS, MRSA och hepatit C, som vi har personliga erfarenheter av, inkluderas även tuberkulos, då dessa fyra sjukdomar ofta förekommer i vetenskaplig forskning. 4

2 Bakgrund 2.1 Smittsamma sjukdomar Varje år dör 3,5 miljoner människor till följd av smittsamma sjukdomar och spridning av dessa är ett växande problem världen över (WHO, 2014). Smittsamma sjukdomar definieras som sjukdomar som överförs till människor från miljö, djur eller andra människor (Socialstyrelsen, 2014). HIV/AIDS, MRSA, hepatit C och tuberkulos är exempel på smittsamma sjukdomar. De kategoriseras som allmänfarliga sjukdomar, vilket innefattar sjukdomar som kan vara livshotande och kan innebära långvariga sjukdomtillstånd och svårt lidande. De kategoriseras även som smittspårningspliktiga sjukdomar vilket innebär att vårdare och patienter är skyldiga att samverka för att stoppa smittspridning (SOSFS 2012:2). Enligt lag ska en smittspårningsutredning tillsättas när en patient misstänks eller konstaterats bära på en smittspårningspliktig sjukdom. Detta för att utreda vad eller vem smittan kommer från samt vilka andra som kan ha smittats (SOFS 2005:23). Specifika åtgärder vidtas således när personer misstänks bära på en allmänfarlig eller smittspårningssskyldig sjukdom. Dessa åtgärder finns formulerade i bestämmelser och förhållningsregler som läkare, sjuksköterskor och annan vårdpersonal konsekvent måste tillämpa för att minska risken för spridning av dessa sjukdomar (Smittskyddsläkarföreningen, 2014; Socialstyrelsen, 2014). Även patienten är, enligt svensk lag, skyldig till att medverka vid smittspårning. Det kan exempelvis innebära att de måste dela med sig av information om sexpartners, sexliv eller eventuellt missbruk (Smittskyddsläkar-föreningen, 2014). Förutom specifika åtgärder är stigma något som är förenat med många smittsamma sjukdomar, däribland HIV/AIDS, MRSA, hepatit C och tuberkulos (Barratt, Shaban & Moyle, 2011; van Brakel, 2006; Zickmund, Ho, Masuda, Ippolito & LaBrecque, 2003) vilket kan medföra negativa konsekvenser i vårdarbetet (van Brakel, 2006). HIV/AIDS Idag är 30-35 miljoner människor drabbade av HIV världen över (Socialstyrelsen, 2014). HIV-infektionen orsakas av humant immunbristvirus som sprids genom kontakt med blod, kroppsvätskor samt annan vävnad hos den smittade (Folkhälsomyndigheten, 2013). En obehandlad HIV-infektion leder till nebrytning av immunförsvaret och utveckling av det livshotande tillståndet Aquired Immune Deficiency Syndrome, AIDS (Lagerqvist, 2014). För skydd mot smittspridning tillämpas basala hygienrutiner vid 5

hantering av kroppsvätskor (Jörbeck & Mannerqvist, 2012). MRSA Methicillin-Resistant Staphylococcus Aureus (MRSA) är ett av de största vårdhygieniska problemen världen över. MRSA är en bakterie som ger upphov till variga sårinfektioner och bölder och är resistent mot många olika sorters antibiotika (Folkhälsomyndigheten, 2014). MRSA sprids genom både direkt och indirekt kontakt med bärare. Då den är svårbehandlad och lätt sprids inom vårdinrättningar tillämpas isoleringsvård utöver basala hygienrutiner (Larsson & Åhrén, 2013). Hepatit C Tre procent av världens befolkning har hepatit C. Denna sjukdom orsakas av ett virus som sprids via blodet och ger upphov till en inflammation som kan påverka leverns nedbrytningsfunktion. Oftast ger inte sjukdomen några symtom (Tuominen, 2014). Patienter med hepatit C vårdas på enkelrum endast om blödning förekommer (Jörbeck & Mannerqvist, 2012) och risk för smittspridning finns vid injektionsmissbruk, blodtranfusion från icke-kontrollerad givare och i situationer då hudbarriären penetreras (Shepard, Finelli & Alter, 2005). Tuberkulos Tuberkulos är en av de vanligaste infektionssjukdomarna i världen (Andersson, 2014). Det är en luftburen smitta som orsakas av bakterier som framförallt angriper lungorna och luftvägarna men även andra organ. I de fall då hög smittsamhet föreligger vårdas patienter på enkelrum och förutom basala hygienrutiner ska även andningsskydd användas (Fredlund & Hjerpe-Åhman, 2013). 2.2 Hygienens betydelse Sett ur dagens perspektiv var sjukvården på 1800-talet miserabel med avsaknad av hygienrutiner och hög dödlighet på samtliga vårdinrättningar, till följd av okunnighet om smitta och smittspridning. I mitten på 1800-talet uppmärksammades vikten av en god vårdhygien då Florence Nightinggale reviderade dåtidens undermåliga vårdmiljö. Till följd av renare patientrum, rena sängkläder och möjligheten för patienterna att tvätta sig regelbundet minskade dödligheten från 42 till två procent under en månad. Vidare upptäckte förlossningsläkaren, Ignaz Semmelweis (1818-1865), betydelsen av 6

god handhygien då han såg ett samband mellan dödlighet i barnsäng och obduktion. Han införde således hygienrutiner vilka innebar att samtliga läkare tvättade händerna mellan obduktion och gynekologisk undersökning, vilket resulterade i att dödligheten minskade från 10 till en procent (Ericson & Ericson, 2009). Även Louis Pasteur (1822-1895) var med och bidrog till kunskapsutveckling avseende smittspridning då han beskrev teorin om att smitta innebär en överföring av bakterier mellan människor och mellan djur. Kirurgen Joseph Lister (1827-1912) benämns ofta som antiseptikens fader. Vid denna tid var kirurgiska ingrepp ofta förenat med sårinfektion. Han upptäckte att om han tvättade sår och instrument med karbolsyra samt dränkte sårförband med vätskan, minskade infektionerna och mortaliteten drastiskt efter ett kirurgiskt ingrepp. Listers upptäckt ligger till grund för dagens användning av antiseptiska medel inom hela vårdapparaten (Ericson & Ericson, 2009). Utifrån ett historiskt perspektiv blir det tydligt hur betydelsefulla hygienrutiner är för att minska spridning av infektioner. Till följd av dessa upptäckter finns idag reviderade riktlinjer och regelverk kring både basala hygienrutiner och särskilda skyddsåtgärder avseende handhavande av patienter med smittsamma sjukdomar (SOSFS 2007:19). 2.3 Skyddsåtgärder och vårdrelation Den okunskap som rådde för bara 30 år sedan illustreras exempelvis av hur HIVpositiva patienter vårdades då HIV-viruset upptäcktes för första gången i början av 80- talet. När sjukdomens karaktär och allvarlighetsgrad bestämts tillämpades rigida skyddsåtgärder som innebar tvångsisolering av patienter i avskilda byggnader (Noaks ark, 2014). I takt med ökad kunskap om smittsamma sjukdomar är dessa typer av åtgärder inte längre befogade men tidigare forskning visar att spår av detta förhållningssätt fortfarande syns vid vårdande av smittsamma patienter (Barratt et al., 2011; Kass, Faden, Fox, & Dudley, 1992; McCann, 1997; Richmond, Dunning, & Desmond, 2004). Isolering, minskad mänsklig kontakt och skyddsutrustning är exempel på vad smittsamma patienter möter inom vården idag (Fredlund & Hjerpe-Åhman, 2013; Jörbeck & Mannerqvist, 2012; Larsson & Åhren, 2013). En konsekvens av detta vårdande är att interaktionen mellan vårdare och patient minimeras (Barratt et al., 2011). Enligt Dahlberg och Segesten (2010) är både det fysiska och mentala mötet mellan vårdare och patient en förutsättning för en god vårdrelation. En god vårdrelation är i sin tur av stor betydelse för patienters förmåga att på ett mer djupgående plan förstå 7

sin sjukdom (Bodenlos, Grothe, Whitehead, Konkle-Parker, Jones & Brantley, 2007) samt följsamhet till behandling, vilket enligt Roberts (2002) bidrar till en förbättrad hälsa. Enligt Dahlberg och Segesten (2010) definieras en vårdrelation som en mellanmänsklig kontakt mellan vårdare och patient. Den utgör ett fundament i vårdandet och kännetecknas av ett professionellt engagemang där fokus är på patienten (Dahlberg & Segesten, 2010; Snellman, 2009). En vårdrelation kan utgöras av kortare möten, på exempelvis en akutmottagning, men även av möten som sträcker sig över en längre tid. Vårdrelationen är inte professionsbestämd utan skapas i möten mellan patient och vårdare, oavsett vilken yrkesgrupp vårdaren tillhör (Dahlberg & Segesten, 2010). Snellman (2009) menar att en vårdrelation kan ge upphov till både välbefinnande och onödigt lidande hos patienten. Vårdrelationen kan således vara antingen vårdande eller icke-vårdande (Dahlberg & Segesten, 2010; Snellman, 2009). En icke-vårdande relation kan uppstå då patienten inte blir bemött på ett värdigt sätt eller då denne känner sig ignorerad eller förolämpad (Snellman, 2009). Oavsett vårdrelationens karaktär är omvårdnadshandlingar betydelsefulla då de påverkar patientens identitet och självrespekt (Ternestedt & Norberg, 2009) och Dahlberg och Segesten (2010) menar att vårdaren måste vara medveten om vilka signaler och budskap denne sänder ut genom sitt vårdande. De rutiner och regler som efterföljs för att minska smittspridning kan således ske på bekostnad av patientens psykologiska hälsa (Coia et al., 2006; Gammon, 1998, 1999 ). 2.4 Teoretisk referensram - Lidande Enligt Eriksson (1994) är lidandet något som vi upplever genom hela livet. Lidandet är unikt och en process som vi alla förhåller oss till på olika sätt. Utifrån Erikssons (1994) teori är lidandet en kamp mellan liv och död, ont och gott och då lidandet tillskrivs en mening kan det utgöra en källa ur vilken kraft och liv kan uppstå. Den ursprungliga betydelsen av begreppet patient är den lidande. Att vara patient beskrivs som att uthärda någonting och Eriksson delar upp detta lidande i livslidande, sjukdomslidande och vårdlidande. 2.4.1 Livslidande Att vara drabbad av en sjukdom och att vara patient påverkar hela människans livssituation då det ofta självklara livsmönstret rubbas och självklara beståndsdelar 8

omöjliggörs. Detta lidande benämner Eriksson (1994) som livslidande vilket omfattar hela livssituationen med allt vad det innebär att vara människa. 2.4.2 Sjukdomslidande Sjukdomslidande innefattar det lidande som uppstår i relation till sjukdom och behandling. Att lida av en sjukdom kan innebära olika sorters lidande. Eriksson (1994) talar om fysisk smärta till följd av sjukdom och behandling och själsligt lidande till följd av känslor av skam och förnedring i relation till sjukdom och behandling. Sjukdom behöver inte nödvändigtvis medföra smärta och smärtan i sig bör inte likställas med lidande. Dock finns en relation mellan smärta och lidande då smärta kan generera ett outhärdligt lidande, vilket kan underlättas genom att lindra smärtan. Att känna kroppslig smärta är förenat med ett slags lidande då uppmärksamheten riktas mot smärtan och således omöjliggör ett bemästrande av lidandet (Eriksson, 1994). Det själsliga lidandet uppkommer till följd av upplevelser av skam, förnedring eller skuld i relation till sjukdom och behandling. Dessa känslor kan uppkomma hos patienten själv utan påverkan utifrån men också till följd av vårdares hållning och agerande. Människor upplever känslor av skam och förnedring då andra förminskar dem och reducerar dem till något de själva anser vara negativt. De egna idealen uppnås inte och självbilden påverkas. Att bli stämplad och indelad i en specifik social grupp baserat på sjukdom, status eller avvikande beteende kan också ge upphov till själsligt lidande. Denna form av lidande angränsar till vårdlidande (Eriksson, 1994). 2.4.3 Vårdlidande Vårdlidande kännetecknas av lidande som uppstår till följd av vårdande. Eriksson (1994) sammanfattar vårdlidandets innebörd i fyra delar; kränkning av patientens värdighet, fördömelse och straff, maktutövning samt utebliven vård. Att kränka patientens värdighet innebär att man förminskar dennes värde, trovärdighet och heder, vilket gör det omöjligt att vara människa fullt ut. Kränkningen kan ske konkret genom nonchalans eller mer abstrakt genom att inte möta människan på det sätt hon förtjänar (Eriksson, 1994). Fördömelse och straff är närliggande både kränkning av värdighet och maktutövning och utgår från idén om att vårdaren vet bäst vad som är rätt och fel gällande patienten vilket begränsar patientens autonomi. Vårdaren kan därmed välja att nonchalera patienten eller att inte ge denne karitativ vård. Detta kan ta sig uttryck genom uteblivna omvårdnadsåtgärder (Eriksson, 1994). Ett annat sätt att förorsaka 9

lidande är att frånta människan dennes frihet genom att direkt eller indirekt tvinga denne till handlingar utifrån sin maktposition. Direkt maktutövning kan ta sig uttryck genom att vårdaren inte tar patienten på allvar vilket genererar en känsla av maktlöshet hos patienten. Indirekt maktutövning kan istället yttra sig i form av attityder hos vårdaren som tvingar patienten till handlingar mot sin vilja (Eriksson, 1994). Att inte ge vård då behov föreligger är ett annat sätt att utöva makt och är alltid en kränkning av människans värdighet. Utebliven vård finns i olika former och kan bero på olika saker. Vård kan utebli till följd av slarv eller då vårdaren är oförmögen att identifiera behov hos patienten. En annan form av utebliven vård är vanvård, vilket sker då vårdaren medvetet väljer att inte ge nödvändig vård (Eriksson, 1994). Då vi vill undersöka lidande i relation till vårdande anser vi det lämpligt att diskutera vårt resultat mot detta teoretiska ramverk då det innefattar både sjukdomslidande och vårdlidande. 3 Problemformulering Smittsamma sjukdomar är ur ett historiskt perspektiv ett känt fenomen för vårdare, även om graden av smittsamhet och skyddsåtgärder förändrats över tid. Idag vet vi mer om sjukdomarna generellt och kunskapen om smittspridning samt smittskydd har ökat. Trots generell kunskapsutveckling kan okunskap och fördomsfullhet, enligt Baratt et al. (2011), Kass et al. (1992) och McCann (1997), påverka vårdarens sätt att vårda patienter på och yttra sig genom orimliga skyddsåtgärder samt undvikande av kontakt. HIV/AIDS, MRSA, hepatit C och tuberkulos är sjukdomar som i olik utsträckning är förenade med stigma (Barratt et al., 2011; van Brakel, 2006, Zickmund et al., 2003), varför patienter med dessa sjukdomar kan riskera att känna sig utsatta och illa bemötta då de söker vård. Att bära på en smittsam sjukdom kan därför innebära lidande då dessa patienter blir vårdade på ett specifikt sätt för att minska risk för smittspridning. Det är vårdarens uppgift och skyldighet att tillgodose både patientens fysiska och psykologiska behov som kan uppstå till följd sjukdomstillståndet (Barratt et al., 2011) och vårdarens bemötande och förhållningssätt kan ha stor betydelse för hur patienten upplever sin vård (Dahlberg & Segesten, 2010). Vi avser därför i denna systematiska litteraturstudie att skapa kunskap om hur patienter, som bär på någon av dessa sjukdomar, upplever vårdandet och huruvida ett lidande kan uppstå till följd av detta. 10

4 Syfte Syftet med denna systematiska litteraturstudie är att belysa smittbärande patienters erfarenheter av vårdande. 5 Metod Som metod användes en systematisk litteraturstudie med syfte att sammanställa empirisk forskning inom ett specifikt område eller att besvara en specifik forskningsfråga. Denna metod kännetecknas av att samtliga delar; litteratursökning, kvalitetsgranskning samt analys, genomförs på ett systematiskt sätt. Sammanställningen utgör således en översikt över ett avgränsat kunskapsområde (Friberg, 2012; Forsberg & Wengström, 2013). 5.1 Inklusions- och exklusionskriterier Inklusionskriterier var att artiklarna skulle handla om HIV/AIDS, MRSA, hepatit C eller tuberkulos. Artiklarna skulle även vara peer-reviewed och således vara granskade samt publicerade i en vetenskaplig tidskrift. Enligt Östlundh (2012) är peer-reviewed ett kriterie för att kunna kontrollera artikelns vetenskaplighet. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska, för att vi skulle kunna förstå artiklarnas innehåll. Då ett kortare tidspann säkerställer forskningsresultatens aktualitet (Östlundh, 2006) var ytterligare ett inklusionskriterie att artiklarna skulle vara publicerade mellan åren 2004-2014. Vi valde att inte ha några exklusionskriterier avseende ålder, kön, vårdprofession eller vårdkontext. Vi ansåg dessa kriterier irrelevanta i förhållande till syfte då vi inte avsåg att belysa någon specifik grupp eller kontext. 5.2 Sökningsförfarande och urval Litteratursökningen utgick från Östlundhs (2012) principer för en systematisk sökningsprocess. Vi gjorde en översiktlig sökning i databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO, vilket gav en uppfattning om vad som publicerats inom området samt vilka sökord som eventuellt skulle kunna vara relevanta i arbetet. Enligt Östlundh (2012) benämns detta som den inledande litteratursökningen. Denna genomförs för att få en bild av forskningsläget för att sedan kunna avgränsa forskningsproblemet. Vidare diskuterades vilka sökord som skulle kunna vara användbara i förhållande till vårt syfte. 11

Därefter använde vi oss av de olika ämnesordsdatabaserna KIBs guide, MeSH, CINAHL headings samt PsycINFOs thesaurus. Utifrån dessa databaser fann vi relevanta sökord för vårt syfte och påbörjade det Östlundh (2012) kallar den egentliga litteratursökningen. Sökorden Human Immunodeficiency Virus, Aquired Immunodeficiency Syndrome, Methicillin-Resistans Staphylococcus Aureus, tuberculosis, hepatitis C motsvarade de sjukdomar som vi valt att inkludera i vår litteratursökning. Även communicable diseases/infectious disorders användes då de är samlingsbegrepp för smittsamma sjukdomar. Sökorden patients experiences, patients perceptions och patient attitudes/client attitudes användes för att hitta studier som utgår från patientens perspektiv. Ytterligare sökord nursing care/nursing och professionalpatient relations användes för att hitta studier som behandlar vårdande samt relationen mellan patient och vårdare. Sökprocessen pågick mellan 1 oktober och 5 november 2014. Databassökningarna beskrivs nedan i löpande text samt redovisas i tabellform i bilaga A. 5.2.1 Databassökningar För att genomföra en komplett sökning använde vi oss av databaserna CINAHL, PubMed och PsycINFO. Dessa databaser omfattar omvårdnad på ett övergripande plan och har även inriktning på biomedicin, beteendevetenskap och psykologi (Karlsson, 2012). Vi ansåg därför dessa vara lämpliga för vårt syfte då det utgår från specifika diagnoser kopplat till vårdande, mänskliga relationer och erfarenheter. I sökningsförfarandet användes sökoperatorerna AND och OR. Östlundh (2012) benämner detta tillvägagångssätt boolesk söklogik. De flesta av CINAHLs sökord var så kallade ämnesord enligt CINAHL Headings med undantag för patients experiences och patients perceptions, vilka vi genomförde en fritextsökning på. För att precisera fritextsökningen valde vi att begränsa den till att endast visa artiklar med sökorden i title eller abstract. Även de flesta av PubMeds sökord var så kallade ämnesord enligt MeSH med undantag för patients experiences, patients perceptions och patient attitudes, vilka vi genomförde en fritextsökning på. För att precisera fritextsökningen valde vi även här att begränsa den till att endast visa artiklar med sökorden i title eller abstract. Sökning P15 resulterade i ett stort antal sökträffar, varför vi valde att avgränsa sökningen ytterligare genom att lägga till abstract available. Sökresultatet var efter denna avgränsning fortfarande för omfattande. Vi beslutade då att lägga till sökorden 12

patients experiences, patients perceptions eller patient attitudes i kombinationen för att precisera sökningen ytterligare. Sökningsförfarandet i PsycINFO genomfördes på samma sätt med undantag för sökordet communicable diseases som i PsycINFO motsvaras av sökordet infectious disorders, sökordet patient attitudes som motsvaras av client attitudes samt nursing care som motsvaras av nursing. Hälften av sökorden i PsycINFO var så kallade ämnesord enligt thesaurus. Sökorden Methicillin-Resistant Staphylococcus Aureus, hepatitis C, patients experiences, patients perceptions och professional-patient relations genomfördes en fritextsökning på. För att precisera fritextsökningen begränsades återigen sökningen till att endast visa artiklar med sökorden i title eller abstract. Dock resulterade detta i ett stort antal sökträffar i sökning PS9 och PS11, varför vi begränsade sökningen ytterligare till att omfatta artiklar med sökorden i både title och abstract. Sökningen PS15 ledde däremot till ett för litet antal träffar, varför vi valde att bredda sökningen genom att ta bort avgränsningar title och abstract. Artiklar som inte motsvarade syftet valdes bort. Rosén (2012) benämner detta som en grovsållning. De artiklar som exkluderades handlade om utvärdering av olika typer av behandlingsformer samt identifiering av faktorer avseende följsamhet till behandling. Sökningen resulterade även i artiklar som på ett generellt plan behandlade människors erfarenheter av att leva med en smittsam sjukdom samt artiklar som utgick från vårdares perspektiv. Dessa artiklar var således inte förenliga med syftet och valdes därför bort. Från databassökningarna valdes totalt 15 artiklar ut till kvalitetsgranskning. En så kallad relevansbedömning, där de valda artiklarnas resultat lästes ytterligare en gång, genomfördes innan kvalitetsgranskning påbörjades. Detta är enligt Rosén (2012) nödvändigt för att säkerställa relevans i förhållande till syfte innan studiernas kvalitet bedöms. Efter relevansbedömningen föll fyra artiklar bort. 5.3 Kvalitetsgranskning I en systematisk litteraturstudie ska samtliga inkluderade artiklar genomgå en kvalitetsgranskning, vilket innebär att de värderas och bedöms på ett systematiskt sätt (Forsberg & Wengström, 2013). Elva artiklar gick vidare till kvalitetsgranskningen där artiklarnas innehåll i sin helhet värderades utifrån vår metodologiska kunskap. Utgångspunkt för granskningen var Forsberg och Wengströms (2013) mallar för kvalitativ och kvantitativ forskning, vilka återfinns i bilaga C. Vid bedömning av kvalitativa artiklar tillämpades även kvalitetskriterier formulerade av Lincoln och Guba 13

(1985). Forsberg och Wengströms (2013) granskningsmallar valdes utifrån tydlighet och kärnfullhet i förhållande till andra mallar. Lincoln och Gubas (1985) kvalitetskriterier användes för att komplettera bedömningen av de kvalitativa artiklarna då de ligger till grund för våra metodkunskaper. Lincoln och Guba användes som ett uppslagsverk då vissa begrepp i granskningsmallen behövde tydliggöras. Centrala begrepp i bedömningen av de kvalitativa artiklarna var trovärdighet, pålitlighet, överförbarhet och objektivitet. För de kvantitativa artiklarna var reliabilitet och validitet centrala kvalitetsmarkörer. Forsberg och Wengströms (2013) mall för kvasiexperimentella studier modifierades då de inkluderade kvantitativa artiklarna var observationsstudier. Frågor specifika för kvasi-experimentell design togs därför bort. På ett övergripande plan bedömdes samtliga artiklar utifrån logisk stringens och urval i förhållande till metod. Utifrån dessa kriterier skattades artiklarna till hög, medel eller låg kvalitet. Samtliga artiklar granskades av författarna individuellt och diskuterades sedan tills konsensus uppnåddes. Efter kvalitetsgranskningen bedömdes sex artiklar ha hög kvalitet, tre medel och två med låg kvalitet. En artikel med låg kvalitet valdes bort men en behölls till kommande analys på grund av relevant resultat i förhållande till syfte. Den artikeln som valdes bort saknade diskussion samt hade en bristfällig beskrivning av analys och metod. Kontext och datainsamling var inte beskrivna (Apollo, Golub, Wainberg, & Indyk, 2006). 5.4 Analys I analysförfarandet utgick vi från Fribergs (2012) metod för analys av data och arbetade utifrån en induktiv ansats. Det centrala inom denna metod är att identifiera likheter och skillnader i textmaterialet. Då likheter urskiljs i materialet skapas därmed skillnader dem emellan. På så sätt görs en sortering av materialet där likheter abstraheras till teman. Utifrån framkomna teman kan även subteman formuleras för att fördjupa analysen ytterligare. Analysprocessen präglas enligt Friberg (2012) av ett pendlande mellan helhet och delar som resulterar i en ny helhet. Denna metod valdes då den är tydligt beskriven och gav oss en bra utgångspunkt för analysarbetet. Vi fann den även lämplig då den är applicerbar på både kvantitativa och kvalitativa studier. För att minska risken för påverkan på analys och resultat framhäver Polit och Beck (2012) betydelsen av att identifiera och medvetandegöra den förförståelse som föreligger, vilken bör 14

åsidosättas i den mån det går i analysprocessen. Detta är något vi eftersträvat genomgående under arbetets gång. Inledningsvis gjordes en så kallad datareduktion. Friberg (2012) beskriver detta som ett urval där delar av resultatet, som stämmer överens med syfte, väljs ut för analys. I de kvantitativa studierna översattes resultatet i tabellform till löpande text vilket rekommenderas av Polit och Beck (2012). Därefter bearbetades materialet av oss enskilt då likheter och skillnader identifierades och färgkodades. De likheter och skillnader som identifieras benäms som nyckelfynd enligt Friberg (2012). Nyckelfynden diskuterades sedan tills konsensus uppnåddes. En översiktstabell skapades genom att samtliga nyckelfynd sattes upp på en whiteboard och nyckelfynd som hade något gemensamt sorterades in under potentiella teman. Nyckelfynden bearbetades genom upprepade läsningar, ifrågasättande av huruvida de passade in under potentiella teman samt revidering av dessa. Slutligen formulerades fyra teman och 10 subteman. Enligt vår tolkning har vi i denna process brutit ned helheten, de enskilda resultaten, till delar, nyckelfynden, och skapat en ny helhet genom att formulera övergripande teman och subteman. Ett utdrag ur analysprocessen illustreras nedan. Tabell 1. Exempel från analysprocess Nyckelfynd (..) artikelnr. Tema Subtema..patienter beskrev erfarenheter av att bli utfrågade av vårdare om hur de fått hepatit C, om deras sexliv etc.. (8)..upplevelse av påträngande frågor från vårdare avseende deras HIV-status.. (10).. vårdare som sagt att patienternas liv var över och att de var hopplösa fall på grund av deras HIV.. (4)..vårdare upplevdes maximera fysiskt avstånd till patienterna...blev tilltalad från andra sidan rummet istället för vid sängen.. (4)..patienter upplevde sig avgränsade. Alla måltider serverades i patientrummet, inga spontana besök från vårdare annat än vid medicinska göromål.. (7)..vårdare tog ej i patienterna eller använde, enligt patienterna, onödig skyddsutrustning.. (10)..patienter upplevde att bli behandlade utifrån antagandet att alla tuberkulospatienter är opålitliga.(5)..stereotypa föreställningar som att alla personer med hepatit C är sprutnarkomaner påverkade sättet patienterna blev behandlade på.. (6)..vissa vårdare verkade tro att MRSA var en blodburen infektion.. (1)..enbart vissa vårdare följde riktlinjer för isoleringsvård.. (9) Att bli behandlad annorlunda Information och kunskap Vårdares okänslighet Vårdares avståndstagande Att mötas av fördomar Kunskapsbrist hos vårdare 15

Nyckelfynd (..) artikelnr. Tema Subtema..brist på kunskap, förståelse och resurser förhindrade holistisk omvårdnad...vård fokuserades till sjukdom och behandling, inte person (6).. samtliga patienter upplevde att deras läkare gett tillräcklig information utifrån behov.. (2)..patienter beskrev generell brist på information om kronisk hepatit C hos vårdare.. (6)..majoriteten av patienterna ansåg att specialistsjuksköterskan gett dem relevant information om hepatit C.. (3) Informationsbehov 6 Forskningsetiska överväganden Enligt Forsberg och Wengström (2013) bör etiska överväganden göras under hela arbetsprocessen i en systematisk litteraturstudie. Det handlar om att välja ut studier som blivit godkända av en etisk kommitté samt att redogöra för samtliga inkluderade studier. Det innebär även att presentera studiernas resultat oavsett om det stödjer forskarens hypotes eller inte. I vår litteraturstudie är samtliga inkluderade artiklar redovisade i en artikelmatris där metod, urval och resultat presenteras. Endast studier som erhållit godkännande från etisk kommitté har inkluderats. I de fall då författarna inte redogjort för detta i artikeln kontaktades dem och fick bekräfta att etiskt godkännande erhållits. 7 Resultat I resultatet framkom fyra teman; Att bli behandlad annorlunda, Information och kunskap, Att inte kunna påverka sin vård samt Känslomässigt stöd. Framkomna subteman presenteras under respektive tema. 7.1 Att bli behandlad annorlunda Detta tema delades upp i fyra subteman vilka kännetecknas av patienters erfarenheter av att i olika sammanhang inom vården bli behandlad på ett specifikt sätt på grund av sin sjukdom. Vårdares okänslighet Patienter inom både öppen- och slutenvård upplevde frågor kopplat till HIV och hepatit C som inkräktande (Stewart, Mikocka-Walus, Harley & Andrews, 2012; Zukoski & Thorburn, 2009). Det beskrevs även erfarenheter av att vårdare inom slutenvården 16

ibland påtalat att patienternas liv snart var över på grund av deras HIV-status (Rintamaki, Scott, Kosenko & Jensen, 2007). Liknande erfarenheter redogjordes för inom öppenvården då patienter beskrev att de blivit tillsagda att deras liv skulle förkortas markant på grund av deras hepatit C (Stewart et al., 2012). Vårdare ska även öppet ha anklagat patienter för att ha ådragit sig HIV samt att de på grund av detta är så kallade hopplösa fall, vilket genererade känslor av skam hos patienterna (Rintamaki et al., 2007). Även frågor om sexliv samt hur patienterna smittats av sjukdomen upplevdes okänsliga och irrelevanta. Att inte få besked om diagnos personligen samt att vårdare avslöjat diagnosen för andra utan patientens godkännande, vetskap eller närvaro är andra exempel på patienters erfarenheter (Stewart et al., 2012; Zukoski & Thorburn, 2009). Patienter berättade också om situationer då de känt sig avfärdade av vårdares korta och hårda ton i samband med sjukdomsbesked. Vidare beskrevs erfarenheter av fyskiskt våld från vårdare till följd av deras HIV-status. Patienterna upplevde sig bli försatta i situationer i vilka det fanns en risk för att bli skadade. Elakheter från sjuksköterskan samt fysisk felbehandling av ambulanssjukvårdare är ett exempel på detta (Rintamaki et al., 2007). Vårdares avståndstagande Vårdares fysiska avståndstagande identifierades av patienter inom olika vårdkontexter (Rintamaki et al., 2007; Sagbakken, Bjune & Frick, 2012; Skyman, Thunberg Sjöström, & Hellström, 2010; Zukoski & Thorburn, 2009). Patienter som ingick i en specifik behandlingsform för tuberkulos, vilken innebar dagliga hembesök för kontroll av medicinintag, upplevde att vårdare begränsade interaktionen mellan dem i största möjliga mån. Detta exemplifieras i en situation då vårdare alltid var redo med tabletterna i handen då patienten öppnade dörren för dem. De talade med patienten endast för att säkerställa att han svalt tabletterna. Patienter beskrev en ständig diskontinuitet som ett återkommande problem, vilket gjorde det svårt att bygga en tillitsfull relation till vårdaren (Sagbakken et al., 2012). Inom slutenvården beskrevs, av patienter med MRSA, situationer då vårdare maximerat utrymmet mellan dem och patienten genom att exempelvis tilltala dem från andra sidan rummet istället för vid sängen (Rintamaki et al., 2007). Andra erfarenheter beskrevs av patienter då de under isolering upplevde sig instängda och 17

undanhållna. De fick inga spontana besök annat än när medicinska göromål skulle genomföras (Skyman et al., 2010). Att mötas av fördomar Patienter inom både öppen- och slutenvård beskrev upplevelser av att bli bemötta med fördomar (Sagbakken et al., 2012; Sgorbini, O Brien & Jackson, 2009; Zukoski & Thorburn, 2009). Den specifika behandlingsformen för tuberkulos upplevdes av patienterna som förnedrande då administrationen av denna uppfattades oflexibel samt utgå från antagandet att alla tuberkulos-patienter är opålitliga (Sagbakken et al., 2012). Andra patienter beskrev stereotypa föreställningar hos vårdare såsom att samtliga hepatit C-patienter är sprutnarkomaner, vilket färgade vårdarnas sätt att behandla dem på (Sgorbini et al., 2009). Liknande erfarenheter beskrevs av patienter då de blivit behandlade utifrån föreställningen att personer med HIV antingen är homosexuella eller tidigare narkomaner (Zukoski och Thorburn, 2009). Fördomar hos vårdare gjorde att patienter upplevde en brist på respekt och medkänsla (Sgorbini et al., 2009). I motsats till dessa studiers resultat instämde majoriteten av patienter i en annan studie i påståendet att läkaren inte agerade fördömande (Chenneville, Hintz, Tan, Lujan- Zilberman, Emmanuel & Rodriguez, 2014). Stigmatisering och diskriminering Många studiers resultat visade att en övervägande del av patienterna hade erfarenheter av stigmatisering och diskriminering i olika vårdkontexter (Rintamaki et al., 2007; Sgorbini et al., 2009; Skyman et al., 2010; Stewart et al., 2012; Webber, Macpherson, Meager, Hutchinson & Lewis, 2012; Zukoski & Thorburn, 2009). Dessa tog sig exempelvis uttryck genom att patienter med MRSA-misstanke fick vänta i flera timmar, utanför akuten, på att få träffa en läkare. De var förbjudna att sitta i väntrummet tillsammans med andra patienter, vilket upplevdes stigmatiserande samt gav en känsla av att vara pestsmittad (Skyman et al., 2010). Känslorna till följd av den stigmatisering MRSA innebar gjorde det svårt för många patienter att hantera isoleringsvård (Webber et al., 2012). Andra patienter berättade att de inom slutenvården blivit stämplade att tillhöra en specifik riskbeteendegrupp kopplad till HIV, trots att patienterna varit övertygade om att de inte tillhörde någon sådan (Rintamaki et al., 2007). 18

Både öppen och dold diskriminering rapporterades av flertalet patienter inom olika vårdkontexter och i mötet med olika vårdprofessioner såsom ambulanspersonal, allmänläkare, specialistläkare och vårdbiträden (Stewart et al., 2012). Patienter beskrev erfarenheter av direkt hån och förakt från vårdare samt att bli hänvisade till annan vårdinstans (Rintamaki et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). Patienter berättade även om situationer då de blivit direkt nekade vård med motivering att det inte fanns någon vårdgivare som ville ta sig an HIV-positiva patienter (Rintamaki et al., 2007). En av deltagarna var både hepatit C-patient och vårdare och berättade om hennes kollegors syn på personer med hepatit C. Enligt henne uttryckte de en stark åsikt om att hepatit C-patienter inte förtjänade dyr, statligt subventionerad vård (Sgorbini et al., 2009). Patienter beskrev erfarenheter av att vårdare baktalade HIV-positiva patienter till andra vårdare för att säkerställa att de fick sämre vård (Rintamaki et al., 2007). Andra patienter upplevde att de fick sämre stöd av vårdare i jämförelse med andra patienter med sjukdomar som inte var förenade med stigma (Sgorbini et al., 2009). Vidare beskrevs en tydlig skiftning i attityd hos vårdare efter att HIV-status avslöjats (Rintamaki et al., 2007). Majoriteten av patienterna beskrev interaktionen med vårdare som stigmatiserande samt att de blev orättvist behandlade. Relationen mellan vårdare och patient präglades, enligt patienterna, av respektlöshet, fördömande och diskriminering (Zukoski & Thorburn, 2009). 7.2 Information och kunskap Detta tema delades upp i två subteman vilka kännetecknas av patienternas olika erfarenheter av vårdares förmedlande av information samt skillnader i kunskap hos vårdare och patient. Informationsbehov Många patienter inom öppenvården ansåg att de fått sina informationsbehov tillgodosedda (Chenneville et al., 2014; Grogan & Timmins, 2010). Många upplevde att deras specialistläkare förklarade allt de var i behov av att veta om HIV. Patienter upplevde även att de förstod den information som vårdare förmedlade avseende den medicinska behandlingsplanen samt potentiella skeden i sjukdomsutvecklingen (Chenneville et al., 2014). Liknande erfarenheter beskrivs av många patienter som ansåg 19

att de fått all relevant information om hepatit C-behandling av sin specialistsjuksköterska (Grogan & Timmins, 2010). Kunskapsbrist hos vårdare Patienterna upplevde en kunskapsbrist hos vårdare i olika former, däribland generell okunskap om sjukdom och smittspridning samt skillnader i kunskap hos vårdare och patient (Andersson, Lindholm & Fossum, 2011; Sgorbini et al., 2009; Stewart et al., 2012; Webber et al., 2012; Zukoski & Thorburn, 2009). Patienter beskrev en generell kunskapsbrist hos vårdare avseende MRSA (Andersson et al., 2011) samt uppmärksammade att vårdare varit inkonsekventa avseende riktlinjer för isoleringsvård (Webber et al., 2012). Vidare beskrevs vårdare som trodde att MRSA var en blodburen smitta och vårdare som först efter diagnostisering börjat använda skyddskläder vid rengöring av sår samt hjälp med personlig hygien (Andersson et al., 2011). Andra patienter berättade att de av vårdare blivit uppmanade att bära skyddskläder under tiden de ingick i ett rehabiliteringsprogram för MRSA, vilket patienterna ansåg onödigt (Webber et al., 2012). Andra erfarenheter som beskrevs var upplevelser av hur vårdare vägrade ta i dem och vid kontakt användes, enligt patienterna, onödigt mycket skyddsutrustning (Zukoski & Thorburn, 2009). Detta uppfattades av patienterna som bristande kunskap vad gäller smittspridning och hygienrutiner (Andersson et al., 2011; Webber et al., 2012; Zukoski & Thorburn, 2009). Att vårdarna inte förhöll sig konsekvent avseende basala hygienrutiner ledde i vissa fall till känslor av rädsla samt ilska och frustration gentemot vårdarna och vårdinrättningen (Andersson et al., 2011; Webber et al., 2012). Patienter beskrev en brist på kunskap och förståelse hepatit C. Denna kunskapsbrist tog sig uttryck genom vårdarnas fokus på sjukdom och behandling och inte patienten som person (Sgorbini et al., 2009). Även kunskapsskillnader mellan vårdare och patient framkom. Dessa beskrevs som olika sätt att förstå kronisk hepatit C på. Patienter beskrev en medvetenhet avseende deras otillräckliga medicinska kunskaper men pekade samtidigt på läkarens brist på erfarenhet av att leva med hepatit C. Detta beskrevs som en skillnad i hur sjukdomen förstods vilket ledde till spänningar och konflikter i vårdrelationen (Stewart et al., 2012). 20

7.3 Att inte kunna påverka sin vård Detta tema delades upp i två subteman, vilka kännetecknas av patienters erfarenheter av motstånd från vårdpersonal och förlorad autonomi. Maktlöshet Patienter beskrev erfarenheter av att det fanns litet utrymme till förhandling avseende vård och behandling. Enligt patienter användes subtila hot, av vårdare, som övertalningsmetod för acceptans av behandlingsformen. Vidare beskrevs att vårdare hotat att tillkalla polis om patienterna inte samarbetade och accepterade behandlingsplanen. Vårdarna motiverade detta förfarande genom att hänvisa till en specifik lag. Till följd av detta fick flertalet patienter intrycket av att det inte fanns någon annan möjlighet för tillgång till medicin. Vidare beskrev patienterna frustration över att inte kunna påverka eller ifrågasätta hur behandlingsformen organiserades. Vissa patienter beskrev hur de försökt diskutera en mer anpassad administration av behandlingen men deras förslag fick inte gehör (Sagbakken et al., 2012). Erfarenhet av att bli ignorerad Patienter beskrev erfarenheter av att bli ignorerade av personal i olika vårdkontexter samt svårigheter att få tillgång till den vård de var i behov av (Rintamaki et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). De identifierade ett beteende hos vårdare som de uppfattade var kopplat till deras HIV-status. Patienterna menade att vårdarna i mindre utsträckning tillgodosåg de vårdbehov som förelåg hos patienter med HIV (Rintamaki et al., 2007). En kvinnlig patient beskrev exempelvis en situation då hon blev ignorerad av vårdare under sin förlossning och således inte fick den hjälp hon var i behov av (Zukoski & Thorburn, 2009). Andra upplevde sig ignorerade när vårdare slutade att ta deras samtal, slutade ringa med påminnelse om tid för besök eller ignorerade dem vid direkt tilltal (Rintamaki et al., 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). 7.4 Känslomässigt stöd Detta tema delades upp i två subteman vilka kännetecknas av patienters olika erfarenheter av stöd och engagemang från vårdpersonal. 21

Erfarenheter av stöd I två studier instämde många patienter, med HIV och/eller hepatit C, i påståenden avseende att bli stöttad och omhändertagen av vårdare inom olika professioner (Chenneville et al., 2014; Grogan & Timmins, 2010). Flera kvinnor var benägna att beskriva behandlingsformen för tuberkulos som ett uttryck för ett genuint vårdande (Sagbakken et al., 2012). Att specialistsjuksköterskan tog sig tillräcklig tid för patienten samt tog sig tid till kontakt per telefon när behov förelåg beskrevs som tillfredsställande stöd (Grogan & Timmins, 2010). Patienter beskrev dessutom att de blev lyssnade på och möttes med respekt. De upplevde att deras läkare verkade bry sig om dem och visade intresse för dem som personer. Läkaren förmedlade en trygghet vilken gjorde att patienter kände sig bekväma med att ta upp och tala om känsliga ämnen (Chenneville et al., 2014). Upplevelsen av att bli stöttad gav patienterna bättre förutsättningar för att hantera sjukdom och behandling (Grogan & Timmins, 2010). Bristande stöd och engagemang Det framkom även erfarenheter då patienter upplevde otillräckligt stöd och engagemang från vårdare i olika vårdkontexter. Detta beskrevs av patienterna som en brist på uppmuntran och att vårdare inte tog sig tid för patientens behov (Rintamaki et al., 2007; Stewart et al., 2012). Nästan hälften av patienterna uttryckte ett bristande stöd när de mottog besked om diagnos. Vissa av dessa patienter upplevde deras allmänläkare mer stöttande och andra sin specialistläkare (Stewart et al., 2012). 8 Diskussion 8.1 Metoddiskussion I en metoddiskussion ska författarna enligt Friberg (2006) värdera det tillvägagångssätt som den systematiska litteratursstudien genomfördes på. Metod, urval och analys bör värderas på ett distanserat sätt. Den initiala sökningen i CINAHL, PubMed och PsycINFO gjorde att vi fick en uppfattning om befintlig forskning inom området samt gav oss även tips om sökord som kunde vara relevanta för vår syfte. Dock hade mer tid kunnat läggas på detta moment då vi hade fått en mer omfattande bild av forskningsläget, vilket hade kunnat bidra till ytterligare specificering i problemformulering. 22

En styrka med den egentliga sökningen var att relevanta databaser användes. Enligt Östlundh (2006) är val av databaser en viktig del i sökningsförfarandet och styrs utifrån vilken information som söks. En svaghet vi kan se är att endast tre databaser användes. Fler databaser hade kunnat vara relevanta i sökningen och hade kunnat bidra med större forskningsunderlag. Vi kan således ha missat relevant forskning vilket kan ha påverkat vårt resultat. Enligt Östlundh (2006) möjliggör ämnesord innehållsmässigt specificerade sökningar. En styrka i sökningsförfarandet var därför att det, i den mån det var möjligt, användes ämnesord vilka säkerställer att studiernas innehåll behandlar ämnet. I sökningarna återkom vid ett flertal tillfällen redan inkluderade artiklar, vilket vi tolkar som att vi fått en heltäckande bild av forskningsläget samt att sökningarna i de olika databaserna genomfördes på ett systematiskt sätt. Systematiken i samtliga delar av en litteraturstudie är enligt Friberg (2012) av stor betydelse. Initialt tillämpades ett större tidspann i sökningen om 20 år då vi ansåg att erfarenheter inte är tidsbestämda fenomen. Enligt Östlundh (2006) är dock forskning en färskvara. För att aktualisera forskningsresultaten och därmed vårt resultat beslöt vi därför att minska tidspannet till 10 år, vilket vi anser är en styrka med vår studie. Att minska tidspannet kan också ses som en svaghet då relevanta resultat kan ha missats. Då vi enbart inkluderade artiklar skrivna på engelska finns en risk för att översättningsfel kan ha förekommit, vilket kan ha påverkat tolkning av innehåll och därmed även analys och resultat. För att säkerställa artiklarnas lämplighet i förhållande till syfte gjordes en relevansbedömning innan kvalitetsgranskning påbörjades, vilket rekommenderas av Rosén (2012). Detta var ett moment vi ansåg nödvändigt för att undvika att irrelevant resultat behandlades i analysen. Relevansbedömingen gjordes först individuellt för att sedan tillsammans diskuteras till konsensus uppnåddes. Forsberg och Wengström (2013) benämner detta tillvägagångssätt som forskartriangulering, vilket innebär att två eller flera forskare är delaktiga i studien och angriper fenomenet från olika infallsvinklar. Detta bedöms vara en faktor som stärker arbetets trovärdighet varför vi anser det utgöra en styrka med vår studie. En styrka med att kvalitetsgranskningen utgick från både Forsberg och Wengströms (2013) mallar och Lincoln och Gubas (1985) kvalitetskriterier var att det möjliggjorde djupare förståelse för de begrepp som mallarna tillhandahöll, vilket vi tror gav en mer 23

korrekt granskning av studiernas kvalitet. Den modifiering som gjordes av Forsberg och Wengströms (2013) mall för kvantitativa artiklar kan både ses som en styrka och en svaghet. En styrka eftersom anpassningen, enligt vår förståelse, var nödvändig då vi annars hade riskerat att göra en missvisande bedömning, vilket hade påverkat resultatets trovärdighet. En svaghet är att vi valde att modifiera mallen istället för att hitta en mall som var applicerbar på observationsstudier och inte behövde anpassas. En styrka med vår studie är att forskartriangulering även tillämpades i kvalitetsgranskningsprocessen genom att samtliga artiklar granskades enskilt och sedan diskuterades tillsammans till konsensus nåddes. Forsberg och Wengström (2013) bedömer att forskartriangulering stärker ett arbetes trovärdighet. Vi kan även se en styrka med att majoriteten av inkluderade artiklar var av medel eller hög kvalitet då det ökar trovärdigheten i vårt resultat. Det kan å andra sidan ses som en svaghet att en artikel med låg vetenskaplig kvalitet inkluderades då den sänker vårt resultats trovärdighet. I vår analys utgick vi från Fribergs (2012) analysmetod med induktiv ansats. Denna metod var lämplig utifrån vårt syfte då vi ville urskilja olika erfarenheter av vårdande. Analysprocessen pendlade mellan att arbeta individuellt och tillsammans. Detta stärker resultatets trovärdighet då forskartriangulering möjliggör olika infallsvinklar till materialet (Forsberg & Wengström, 2013). Författarnas förförståelse är även en faktor som påverkar studiens trovärdighet. Förförståelsen går aldrig att åsidosätta helt och hållet och färgar således tolkning i analys och därmed resultat (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Att medvetandegöra sin förförståelse är enligt Polit och Beck (2012) betydelsefullt för att i den mån det går åsidosätta denna i strävan efter en neutral hållning till det som studeras. Detta för att undvika att resultatet påverkas av befintlig kunskap, tidigare erfarenheter och värderingar. En styrka med vår studie är att hela arbetsprocessen har präglats av ett förhållningssätt där våra erfarenheter och kunskaper har diskuterats och medvetandegjorts, i strävan efter att åsidosätta dessa i bland annat analysprocessen. En svårighet vi stötte på i analysförfarandet var analysen av kvantitativ data. Den kvantitativa datan presenterades i tabellform, vilket gjorde det svårt för oss att bryta loss resultatdelar på samma sätt som i de kvalitativa studierna. Enligt Polit och Beck (2012) kan forskaren tillämpa en integrerande design i en systematisk litteraturstudie för att kunna kombinera data med olika epistemologiska grunder. Forskaren kan då välja att översätta kvalitativ data till kvantitativ data eller tvärtom. Vi 24