Den goda gruppbostaden

Den goda gruppbostaden för vuxna personer med dövblindhet DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 1

DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 2

Innehåll Förord 4 Dövblindhet 6 Orsaker 6 Konsekvenser 7 Viktigt med respons 7 Samverkan 8 Kommunikation 8 Teammöten 9 Ansvarsområden 9 Kompetens och bemötande 10 Kommunikationsmetoder/strategier 10 Teckenspråk 10 Individuella planer 12 Förhållningssätt 12 Närhet 13 Organisatoriska strukturer 14 Målinriktat arbetssätt 14 Handledning 14 En meningsfull vardag 16 Stimulans och aktivitet 16 Kreativitet 17 Egna val 17 Nya vägar 17 Säkerhet 18 Hjärt- och lungräddning 18 Våldsamma situationer 18 Att flytta 19 Besök på det nya boendet 19 Delaktighet 19 Hjälpmedel 20 Fysisk miljö 21 Planlösning 21 Orientering 21 Dagsljus och Belysning 22 Ljud och akustik 23 Färgsättning 23 Material 24 Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor 25 Dövblindteam 25 Mer information 26 ISBN: 91-631-8629-2 DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 3

Förord I denna skrift har vi samlat in den kunskap, de tankar och erfarenheter som finns hos personal på gruppbostäder och hos föräldrar, om hur man på bästa sätt kan erbjuda personer med dövblindhet en gruppbostad som ger livskvalitet. Det handlar om möjlighet till kommunikation, egna val, trygghet, kontinuitet, gemenskap, utbud på aktiviteter och möjlighet till utveckling och lärande under hela livet. Under lång tid har föräldragruppen inom FSDB, Föreningen Sveriges Dövblinda fört diskussioner om kvaliteten på gruppbostäder för personer med dövblindhet. I föräldragruppen har man uppmärksammat att kvaliteten på gruppbostäderna är ojämn och det är svårt att få en klar bild över vad det är som gör att en gruppbostad är ett gott boende. Det finns inte heller några riktlinjer eller definitioner på vad som bör ingå i ett boende för att det ska ge livskvalitet för denna grupp. Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor har därför i samarbete med Mo Gård Kunskapscenter gjort en kartläggning av hur Den goda gruppbostaden kan beskrivas. Genom intervjuer med personal som arbetar på gruppbostäder där det bor personer med dövblindhet samt med deras föräldrar har man samlat in den kunskap som redan finns och samlat den i denna skrift. Fokus har lagts på den sociala miljön samt samspel och samarbete mellan personen med dövblindhet och de personer som har anknytning till denne. Man har också tittat på hur den fysiska miljön bör utformas. Att personalen är den viktigaste kuggen i gruppboendet framgår tydligt. Som personal på ett gruppboende är det därför viktigt att vara medveten om att man valt ett yrke där man har oerhört stor makt över en annan människas liv och att det sätt man bemöter de boende på har stor inverkan på dem. Detta bör förvaltas på ett ödmjukt och respektfullt sätt. Bemötande och människosyn är nyckeln till framgång. Visst är den fysiska miljön också viktig och naturligtvis krävs en rad anpassningar för att personer med dövblindhet ska kunna röra sig fritt. Men än viktigare är det sätt man som individ blir bemött. Förhoppningen är att denna skrift ska kunna vara till nytta och ge inspiration och ökad kunskap till personal som arbetar på gruppbostäder där det bor personer med dövblindhet och på så sätt medverka till en bättre och jämnare kvalitet på gruppbostäder för personer med dövblindhet. Skriften kan användas som ett handledande dokument för dem som är involverade i olika typer av boenden för vuxna personer med dövblindhet. Lena Hammarstedt Verksamhetschef Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 4

DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 5

Dövblindhet Dövblindhet innebär i korthet, att en person har dövblinhet när han har en allvarlig grad av kombinerad syn- och hörselskada. Kombinationen av funktionshindren medför svårigheter och kräver särskilda metoder för att kommunicera och klara av det dagliga livet. Rehabilitering och habilitering av personer med dövblindhet kräver särskild kunskap. Hörsel- och synnedsättningar är hos en person med dövblindhet så svåra att personen inte kan kompensera synnedsättningen med hörseln eller tvärtom. Många personer med dövblindhet har syn- eller hörselrester. De som har så grava syn- och hörselnedsättningar att de ger stora svårigheter i vardagslivet, betraktas som dövblinda och behöver stöd inom många av livets områden. Personer med dövblindhet kan i sin tur delas in i dövblindfödda och dövblindblivna. Till gruppen dövblindfödda räknas de som har en medfödd synoch hörselnedsättning och de som mist syn och hörseln innan de lärt sig ett språk. Personer som är dövblindfödda har ofta tilläggshandikapp. Till gruppen dövblindblivna räknas de som exempelvis är födda döva eller gravt hörselskadade och senare får en synnedsättning eller de som är födda med en synnedsättning eller de som är födda med en synskada och senare förvärvar en hörselnedsättning. Kommunikationen för denna grupp underlättas av att de vanligen redan lärt sig ett språk, tecken eller tal, innan de blivit dövblinda. Antalet personer med dövblindhet i Sverige uppskattas till cirka 1 300 personer, men eftersom både kartläggning och registrering saknas, finns det troligen ett stort mörkertal. I övriga nordiska länder har kartläggning genomförts. Om man översätter resultaten från dessa undersökningar borde vi i Sverige ha cirka 2 000 personer med dövblindhet. Därtill kommer en stor grupp äldre personer som på grund av åldersförändringar får nedsättningar på syn- och hörsel. Orsaker Det finns många olika orsaker till dövblindhet. Till största del anses dövblindhet ha genetiska orsaker (80 procent) och resterande andel anses bero på infektioner som till exempel rubella, olyckor och andra okända anledningar. Det finns ett 50-tal olika syndrom som kan leda till dövblindhet, bland annat Ushers syndrom och CHARGE syndrom. Ushers syndrom är en ärftlig sjukdom. Sjukdomen är recessiv, vilket innebär att både mamman och pappan måste ha det genetiska anlaget för att barnet ska få Usher. Syndromet finns i olika typer som samtliga innebär syn- och hörselförändringar. Synskadan vid Usher syndrom heter Retinitis pigmentosa, RP, och orsakar förändringar i näthinnans känselceller. Förändringarna leder till bländningskänslighet, nedsatt kontrastsseende, nedsatt mörkerseende och synfältsbortfall. Även färgseende och synskärpa kan försämras. Grå starr är också en vanlig följd av RP. Termen CHARGE syndrom används för en kombination av vissa specifika missbildningar som beskrevs första gången 1979. Ordet Charge bildas av första bokstaven i det engelska ordet för de organ DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 6

där missbildningar förekommer. Någon form av ögonmissbildning finns hos drygt 80 procent av alla med CHARGE. Missbildningen kan vara ensidig eller dubbelsidig och svårighetsgraden varierar. Öronavvikelser finns hos knappt 90 procent av barnen. Missbildningar av både ytter- och inneröra förekommer. En av de mest kända sjukdomarna som kan orsaka fosterskador som leder till dövblindhet är rubella, eller röda hund, som orsakas av ett virus. Om kvinnan blir smittad av röda hund, under graviditetens första 16 veckor finns stora risker för svåra fosterskador. Konsekvenser Konsekvenserna av dövblindhet varierar men funktionshindret orsakar svårigheter inom områdena information, kommunikation och orientering. På grund av det dubbla funktionshindret blir de praktiska konsekvenserna stora. Tillvaron blir komplicerad och innebär att en person med dövblindhet inte kan låta synen kompensera bristen på hörsel, och inte heller låta hörseln kompensera synskadan. All kommunikation och social integration med omgivningen försvåras och begränsas. Ofta blir personer med dövblindhet tidigt beroende av andra människor och får stora svårigheter att röra sig fritt. På sikt finns det en risk till social isolering och så kallad sensorisk deprivation, det vill säga brist på sinnesintryck som negativt påverkar det psykiska välbefinnandet. Viktigt med respons Personer med dövblindhet kommunicerar på olika sätt beroende på bakgrund och egna förutsättningar. För dövblindfödda handlar det om att möjligheter och sinnen får prövas för att ge en bra kommunikation. Personer som är födda med dövblinhet är beroende av att utveckla de taktila och kinestetiska sinnena, det vill säga berörings- och muskelsinnena. Det är genom dessa sinnen som personen får de perceptuella, kognitiva och känslomässiga erfarenheter som är nödvändiga för utvecklingen. För personer som är födda med dövblindhet är omgivningens roll viktig. En lyhörd, förstående och stödjande omgivning skapar förutsättningar för den fortsatta kommunikationsutvecklingen. Omgivningens respons på personens signaler påverkar motivationen att kommunicera. Brist på respons medför omvänt att lusten till kommunikation avtar. DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 7

Samverkan Personer med dövblindhet och deras anhöriga blir beroende av ett stort kontaktnät av professionella för att få vardagen att fungera. För de personer med dövblindhet som bor i gruppboende handlar nätverket i första hand om personalen samt god man/föräldrar. Men det finns också en rad externa kontakter inom till exempel sjukvården och olika myndigheter som inte får glömmas bort. Att samla och ena personens nätverk ger en mångfacetterad bild, där de olika personerna i nätverket bidrar med sin del och på så sätt skapar en helhetssyn runt personen med dövblindhet. Det räcker inte med att de olika delarna fungerar bra var och en för sig. För att ha möjlighet att påverka den enskildes liv måste hela livssituationen bli synlig Därför är det viktigt att alla aktörer samverkar mot gemensamma mål runt personen med dövblindhet och att det finns en överensstämmelse i hur man tänker. Kommunikation Ett återkommande tema i diskussionerna/intervjuerna, både med anhöriga och med personal, har varit kommunikation mellan brukaren, personal och god man/föräldrar samt övriga i nätverket runt personen med dövblindhet. Det framgår att kommunikation är något oerhört centralt, just för att skapa en god gruppbostad eller ett gott boende för personer med dövblindhet. Föräldrarna talar mycket om att de önskar en rak kommunikation med personalen. De vill veta vad som händer med deras barn oavsett om det är bra eller mindre bra saker som förs fram. Hur denna raka kommunikation skapas framkommer det ingen tydlig bild av mer än att man, både som personal och god man/förälder, använder ord som ärlighet, öppenhet, ömsesidighet och tillit. Från bådas synvinklar verkar uppfattningen vara klar att samarbetet mellan brukaren, personalen och god man har en stor inverkan på hur väl det fungerar för brukaren i dennes boende. Personalen menar att engagerade föräldrar är en tillgång för utvecklingen i varje enskild brukares liv. Man talar om spontana besök liksom många gode män/föräldrar uppskattar små telefonsamtal som lyfter upp vardagshändelser och information om vad som händer. Små vardagliga hälsningar med glädje i från barnet och personalen betyder så mycket. Mamma till en vuxen person med dövblindhet Ekonomi är en stor och ofta känslig fråga som engagerar både föräldrar och personal. Här uppstår ibland meningsskiljaktigheter om hur pengarna ska spenderas. Dessa frågor är viktiga att reda ut genom att tillsammans fokusera på vad som är bäst för den dövblinda personen. Båda parter yttrycker en önskan om att kunna resonera och tala öppet om detta. Det kan till exempel handla om inköp av kläder, sparande eller resor. Det kan också vara värdefullt för personalen att få se brukaren tillsammans med sina föräldrar i hemmiljön. De olika arenorna som brukaren befinner sig i blir då tydligare och man kan som personal få en bättre helhetsbild av den person som man arbetar med. Den relation som uppstår i arbetet mellan personen med dövblindhet och personalen är, hur god den än vara må, en arbetsupp- DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 8

gift som genererar lön. Det framgår att detta är viktigt både för föräldrar/gode män och personal. Båda parterna vill att det ska finnas en tydlig gränsdragning personal ska vara personal och föräldrar ska vara föräldrar. Teammöten God man eller föräldrar bör alltid bli informerade om man på boendet inför förändringar i arbetssätt eller metoder. Detta för att minska risker för förvirring hos brukaren med tanke på förhållningssätt och bemötande. Att bjuda in god man/förälder eller andra berörda personer att ibland delta vid teammöten kan vara ett bra tillfälle att informera personens nätverk om vad som händer. Detta kan ses som ett framgångsrikt steg i samarbetet på ett konkret plan. Både personal och föräldrar tror så mycket om varandra. Personalen tror att föräldrarna vill vara själva med sina barn och föräldrarna i sin tur tror att personalen blir störda om de kommer fram och pratar Mamma till en vuxen person med dövblindhet Ansvarsområden När det gäller de sociala kontakterna i personens nätverk, både det han/hon har just nu och det som funnits tidigare, är det av största vikt att personalen tar ansvar för detta. Det kan handla om att höra av sig till vänner och släktingar. Anledningen är att dövblindhet just är ett kommunikationshandikapp och därför förstärks personalens ansvar i dessa fall när man har behov av särkskilt stöd i sitt boende. De flesta föräldrar upplever det som mycket positivt om det finns en speciell kontaktperson som ansvarar för deras son eller dotter. Andra områden där personalen bör ha olika ansvarsområden är till exempel, klädvård, läkarkontakt, hjälpmedel, ekonomi med mera. Det är annars lätt att dessa saker hamnar mellan stolarna och glöms bort. DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 9

Kompetens och bemötande Alla är eniga om personalens stora betydelse för att skapa en bra gruppbostad för personer med dövblindhet. Det är därför av stor vikt att personalen får den utbildning som svarar mot de boendes behov och att de får utrymme för stimulans och utveckling i sin yrkesroll. Erfarenhetsutbyte med andra som arbetar inom samma område kan kontinuerligt ske genom tvärfackliga möten och studiebesök. Det är betydelsefullt att all utbildning kopplas till människosyn, attityder och förhållningssätt. Det är också viktigt att all personal har kunskap om dövblindhet och de boendes speciella situation och behov. Kommunikationsmetoder/strategier Den miljö som personer med dövblindhet lever i bör bygga på totalkommunikation. Det handlar om en vilja till att kommunicera där bägge parter respekterar varandras språk. Det viktigaste är inte hur man kommunicerar utan att man kommunicerar. Detta innebär att man tar tillvara alla uttrycksformer för att skapa förståelse. Kommunikation med personer som är födda med dövblindhet är ett stort och omfattande ämne som också är grundläggande för i princip all utveckling hos alla människor. För personer som föds med dövblindhet är det nödvändigt att utgå från socialt samspel, närhet och utforskning av närmiljön för att kunna bygga upp en väg mot komminikation. Dessa personer är starkt beroende av stimuli av de taktila/kinestetiska sinnena (berörings- och muskelsinnena). Alla möjligheter och alla sinnen får prövas för att ge en optimal möjlighet till utvecklandet av kommunikation. För att kunna utveckla kommunikationen hos personer som är födda med dövblindhet krävs särskilda metoder och strategier. Material om kommunikationsutveckling kan beställas från; NUD, Nordiskt utbildningscenter för dövblindpersonal i Danmark samt från Resurscenter Mo Gård och Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor i Sverige (se kontaktinformation på sidan 26). De två sistnämnda erbjuder också stöd genom personalutveckling, handledning och konsultation i dessa frågor. Eftersom kommunikation bygger på ett naturligt lärande och med andra ord bör finnas med i alla situationer bör de som finns i personens nätverk, till exempel anhöriga eller vänner, få ta del av de strategier eller metoder som används för att så många som möjligt i personens närhet ska kunna kommunicera med honom eller henne på det sätt som fungerar bäst. Teckenspråk I många fall är inte teckenspråk den primära kommunikaitionsformen för personer som är födda med dövblindhet. Trots det är det betydelsefullt att personerna som finns runt om brukaren har goda teckenspråkskunskaper för att överhuvudtaget kunna vara delaktiga i dennes kommunikationsutveckling. Många föräldrar upplever det som positivt att ha gemensamma teckenspråkskurser med personalen. Det kan underlätta förståelsen för varandra. DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 10

DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 11

Individuella planer Alla personer med dövblindhet som bor i ett gruppboende har enligt lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, LSS, rätt till en individuell plan. Planen ska göras tillsammans med den berörda personen och den ska innehålla beslutade och planerade insatser där man tar hänsyn till hela personen. Planen ska också innehålla kortsiktiga och långsiktiga mål samt en tydlig ansvarsfördelning. Den ska följas upp och uppdateras regelbundet, med alla berörda närvarande. Den individuella planen kan fungera som grund för utvecklingsarbete på olika områden. En individuell plan kan vara till god hjälp för samordning och för att få inflytande och överblick. Det är en rättighet som kan vara nyckeln till vidareutveckling och gott samarbete då den fungerar tillfredsställande och är utarbetad med alla parters goda vilja. Förhållningssätt Möjligheterna som personer med dövblindhet har till en positiv utveckling, är till stor del beroende av omgivningens och dess förmåga till bemötande och anpassning efter personens egna förutsättningar. Omgivningens lyhördhet för de signaler som personen sänder ut är av största betydelse för den fortsatta kommunikationsutvecklingen. Den respons som personen får, påverkar i sin tur personens motivation och behov av att kommunicera och utvecklas. Vid ett givande samspel stimuleras en fortsatt utveckling och vice versa, det vill säga bristen på respons medför att lusten att lära nytt avtar. Det är viktigt att fokusera på vad personen faktiskt kan och inte på problemen samt att visa respekt för personens inneboende förmågor. Detta är avgörande för att upprätthålla eller bygga upp personens självkänsla. Det handlar helt enkelt om att försöka sätta DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 12

sig in i en annan människas situation med empati. På gruppbostaden bör man på ett medvetet sätt regelbundet diskutera förhållningssätt. Här kan det vara en god idé att ta hjälp utifrån. Närhet Närhet och fyskisk kontakt är särskilt viktigt för personer med dövblindhet eftersom de är starkt beroende av sina taktila/kinestetiska sinnen för att kommunicera och ta in intryck. Men också att förmedla uttryck i form av till exempel gester och beröring. Uttrycket behöver bekräftas och i den fysiska kontakten krävs en ömsesidighet. En person med dövblindhet blir inte synlig utan fysisk kontakt. Som personal är det därför viktigt att man vågar vara nära personen rent fysiskt och att man alltid genom beröring talar om när man kommer eller går för dagen. Att ha tillgång till massage på boendet är också något som ofta upplevs som positivt. För att kunna hjälpa en annan måste jag förstå mer än han. Men först och främst förstå det han förstår Så länge jag inte gör det hjälper det honom inte alls att jag förstår mer. Søren Kirkegaard DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 13

Organisatoriska strukturer För att skapa förutsättningar för en god gruppbostad krävs att det finns en struktur i arbetet och att personalen tillåts avsätta tid för planering och konferenser. En god verksamhet handlar inte bara om att ha ett funktionellt och dövblindanpassat hus utan det måste också finnas bra personal som ges förutsättningar att skapa en fungerande verksamhet. För att uppnå detta behövs ett tillåtande och positivt arbetsklimat där det finns utrymme för personalen att reflektera och uttrycka olika tankar och åsikter. Det måste också finnas en modell att arbeta efter. En struktur som också håller i vardagen och som får den goda processen att fortsätta. Målinriktat arbetssätt Ett målinriktat arbetssätt kräver kontinuerlig dokumentation samt regelbunden uppföljning och utvärdering. Det gäller att bygga strukturer som inte är personalavhängiga. Om inte detta fungerar är det lätt att verksamheten stannar upp och personalen tappar fokus. Ryggraden i verksamheten ska bestå trots att personal och hyresgäster kommer och går. Arbetssättet får alltså inte vara beroende av enskilda personer i personalen. Det bör också finnas utvecklingsprogram för varje enskild boende med ett tydligt mål och syfte. Detta bidrar till att verksamheten får en positiv press på sig. Det är också viktigt för att personalen ska känna sig motiverad och veta vilka mål de strävar mot, viket i sin tur garanterar kvaliteten på gruppbostaden. För att uppnå ett effektivt arbetssätt gäller det att först veta vilket resultat man vill uppnå, sedan får prioriteringar göras efter detta. Genom att prioritera når man bäst resultat som kommer personen med dövblindhet till del. Handledning I en bra gruppbostad finns ett kontinuerligt stöd och handledning till personalen. Tyvärr är det ofta något som saknas på gruppbostäderna i dag. Det är synd eftersom det finns mycket att vinna på ett sådant arbetssätt. Handledning till personalen leder till bättre förståelse för personens förutsättningar att kommunicera vilket i sin tur gör att personen med dövblindhet får större möjlighet till självständighet och medbestämmande. Det kan vara en god idé att hämta handledning utifrån från en person som kan se på verksamheten på ett nytt sätt. Landstinget har ett ansvar att ge kommunerna stöd kring enskilda personer. Det kan antingen ges inom ramen för Hälso- och sjukvårdslagen som en habiliterande/rehabiliterande insats eller som råd och stöd enligt LSS. Detta stöd ska begäras av god man. I de flesta landsting finns det också särskilda dövblindteam som kan bidra med resurspersoner som kan ge stöd till kommunala gruppbostäder. Personalen behöver också få fördjupad kunskap om kommunikationsutveckling hos personer med dövblindhet. Mo Gård Kunskapscenter och Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor (se kontaktuppgifter på sid 26) erbjuder handledning och utbildning om detta. DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 14

DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 15

En meningsfull vardag För alla människor är det viktigt att känna mening i vardagens sysslor. Möjlighet till lärande, självförverkligande och tillfredställelse tillhör människans grundläggande behov och rättigheter. Därför är det viktigt att personalen försäkrar sig om att personen med dövblindhet förstår innebörden av och själv har valt den aktivitet han eller hon sysslar med. Först då kan sysselsättningen bli meningsfull! En individs lärande är inte avslutat i ungdomsåren,utan fortgår och bör fortgå under hela livet. Personer med dövblindhet är naturligtvis inget undantag. De har som alla andra behov av att bli sedda som en individ som är kapabel att lära nya saker under hela sin livstid. En förutsättning för utveckling är att få vara i en miljö som tror på en först då blir utveckling möjlig! Lärandet sker i alla miljöer under alla dygnets timmar, hela livet. För personalen gäller det att finna optimala lärandesituationer utifrån personens intresse, förutsättningar och behov. En stor del av lärandet sker i vardagsaktiviteter såsom matlagning, städning, men även på arbetet och under fritiden. Stimulans och aktivitet Att vara dövblind innebär att man inte längre får stimulans genom syn- och hörselintryck. För många leder detta till social isolering. Konsekvenserna av detta kan i värsta fall bli att personen drabbas av en depression, blir apatisk eller får andra psykiska problem. Det gäller att erbjuda personen med dövblindhet nya upplevelser. Stimulans och aktivitet är avgörande för personens psykiska välbefin- DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 16

nande och detta ställer särskilda krav på personalen. Det handlar om att finna lämpliga former och att avsätta tid för aktiviteter som ger gemensamma upplevelser. Gemensamma upplevelser kan skapas genom att den boende deltar i hemmets dagliga sysslor som till exempel matlagning, städning, trädgårdsskötsel, inköp med mera. Man bör hitta aktiviteter där personen med dövblindhet får möjlighet att använda smak, känsel, lukt eller rörelse. Aktiviteten ska alltid vara individuellt anpassad och kan till exempel bestå av någon form av skapande verksamhet, som dans, musik, drama eller gymnastik. Kreativitet Det är bra om personalen vågar låta den dövblinda personen testa olika typer av aktiviteter. Aktiviteterna behöver inte vara dövblindanpassade. Ofta blir personer med dövblindhet behandlade som ömtåliga, men det behöver inte alls vara så! En del personer vill gärna göra lite mer äventyrliga saker och tycker inte om att man pjåskar med dem. Som personal gäller det att våga låta personen pröva sig fram allt behöver inte vara lyckosamt. Med kreativitet och fantasi går det att hitta härliga aktiviteter i vardagen som stimulerar lukt, känsel, smak, balans och rörelse. Egna val Autonomi är ett viktigt ord som betyder självständighet eller självbestämmanderätt. Det handlar om möjligheten att få viljeyttringar omsatta i handling och att därmed få inflytande över sin vardag. Något som personer med dövblindhet har svårt att uppnå eftersom de ofta är helt beroende av stöd och hjälp från andra. Det här leder till en särskild utsatthet för andras välvilja och godtycke som gör att möjligheterna att ta egna initiativ blir begränsade. Det är en viktig del av livet att få göra egna val och bestämma själv i flera olika situationer. Därför gäller det att hitta former för att personen ska kunna göra egna val, till exempel vad gäller kläder eller aktiviteter. Det krävs en observant omgivning, där man möts med respekt, och där personen kan uttrycka sitt gillande, ogillande, smärta, hunger med mera, för att kunna uttrycka sina behov och också börja få inflytande över sitt eget liv. Därför krävs det att personalen är lyhörd och låter personen göra egna val när det finns möjlighet. Det kan handla om små saker som val av kläder eller mat. Nya vägar Meningsfullhet i det vardagliga livet är även det något som bör tänkas igenom och vad det skulle kunna innebära för en person med dövblindhet. Att sätta likhetstecken mellan meningsfullhet för mig själv och för någon annan är aldrig särskilt lyckat och då speciellt inte för personer som inte exakt uttrycker vad de upplever som meningsfullt. Här behövs med andra ord ett stort mått av idéer och en vilja att söka nya vägar som kanske inte alls påminner om de man brukar gå. DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 17

Säkerhet På alla gruppbostäder ska det naturligtvis finnas säkerhetsrutiner vad gäller brand, utrymning och olycksfall. På ett boende där det bor personer med dövblindhet bör man vara extra noga med brandövning och utrymning, med tanke på det specifika funktionshindret. Strategier för hur man ska agera kopplat till personernas kommunikationssvårigheter bör upprättas. Hjärt- och lungräddning, HLR Det är inte ovanligt att personer med dövblindhet också har olika typer av hjärt- och andningsproblem. Därför bör personalen på gruppboendet utbildas och kontinuerligt fortbildas i hjärt- och lungräddning, HLR. Svenska rådet för hjärt-lungräddning, Företagshälsovården, Röda korset och många andra ordnar sådana kurser. Våldsamma situationer En annan aspekt av säkerhet är de situationer som kan uppkomma om en boende ibland har ett utåtagerande beteende, vilket ofta beror på bristen av en fungerande kommunikationsform. För att förhindra att varken boende eller personal ska utsättas för större risker än vad som är nödvändigt bör det finnas en handlingsplan för dessa situationer. Handlingsplanen ska utformas i samverkan med den strategi som finns för att utveckla kommunikationen för den berörda personen. Detta för att eventuella situationer ska kunna hanteras med en utvecklingstanke som grund. Om en handlingsplan inte finns är risken stor att dessa situationer slutar med oönskade handlingar från både brukarens, och kanske framför allt från personalens sida. DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 18

Att flytta När man ska planera för en flytt för en person med dövblindhet är det nödvändigt att avsätta mer tid än vad som är brukligt till förberedelser och planering. Anledningen till detta är förstås återigen det specifika som funktionsnedsättningen innebär. Planeringen bör vara av långsiktig art vilket medför en genomarbetad plan. Avsätt också gott om tid till besök på det nya boendet samt till själva flytten och den omställning som det innebär. Om det finns skillnader i arbetsmetoder på de olika boendena bör man tänka igenom detta noga så att övergången till det nya kan ske på ett smidigt sätt. En flytt skapar ofta oro och även om en person varit självständig i sin gamla miljö så kanske han eller hon har behov av mer stöd i det nya boendet. Delaktighet Försök att göra personen delaktig i flytten på ett individuellt anpassat sätt. Även om man inte vet om man lyckas så är det viktigt att ändå anstränga sig för att uppnå detta. En viktig grundinställning är att alla ska få chansen att vara delaktiga i sitt eget liv. Ingen kan bestämma vad som är betydelsefullt för en annan människa. Besök på det nya boendet Ge personen god tid till att utforska det nya boendet på ett individuellt anpassat sätt. Hjälp personen att orientera sig och känna sig trygg både inne och ute. Om det finns möjlighet planera in flera besök innan själva flytten. Ta om möjligt med möbler från det gamla boendet och möblera det nya rummet på samma sätt, så att personen med dövblindhet kan känna igen sig. Vår son fick vara med i bygget av gruppbostaden från det första spadtaget. Han levde med i byggnationen och fick känna hur det växte fram. Mamma till en vuxen person med dövblindhet DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 19

Hjälpmedel Se till att personen har tillgång till de hjälpmedel som behövs för olika situationer i vardagen. De hjälpmedel som finns är ofta framtagna för syn- eller hörselskadade och sedan anpassade för att kunna användas av personer med dövblindhet. Förutom dessa hjälpmedel räknas också personal, tolk och dator/texttelefon till de viktigaste hjälpmedlen. För utprovning och förskrivning av hjälpmedel vänder man sig, i de flesta landsting, först till primärvården eller ögonläkaren, som sedan kan remittera vidare till Syn- eller Hörcentralen eller motsvarande. En del hjälpmedel provas ut och förskrivs av Tolkcentralen. Ta reda på hur det är i ert landsting. Ofta behövs ett samarbete för att nå en bra helhetslösning. DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 20

Fysisk miljö För att en person med dövblindhet ska kunna röra sig fritt och säkert i gruppbostaden och dess närmiljö, behöver en hel del praktiska anpassningar ske. Det finns mycket som kan göras för att underlätta vardagen för de boende även om inte gruppbostaden ursprungligen är byggt för denna grupp. I detta kapitel tar vi upp en rad praktiska saker som man kan göra för att skapa förutsättningar för en trygg, förutsägbar och samtidigt stimulerande miljö för personer med dövblindhet. De råd om utformning av en gruppbostad för personer med dövblindhet som beskrivs i detta kapitel är framtagna i samarbete med arkitekten Lena Josefsson. Planlösning För att skapa lugn och trygghet i boendemiljön är det viktigt att personen med dövblindhet kan orientera sig. Miljön bör därför vara logisk och genomtänkt med god överblickbarhet. Genomarbetade och konsekventa lösningar. Enkla rumssamband. Undvik för många intryck. Intryck är viktiga men de bör vara sorterade och förståeliga med en mening. Underlätta igenkännandet genom att till exempel låta mönster eller strukturer gå igen. Ledstänger ska alltid avslutas på ett tydligt och informativt sätt, i god tid innan något händer. Till exempel en trappa som slutar. Markeringar används för att informera om att något speciellt händer. Det kan vara att man vill informera om att en utgång ligger mitt emot eller uppmärksamma på en eventuell fara. Det är viktigt att uppmärksamma platser som kan behöva varningsinformation på grund av att en fara finns. Det kan till exempel röra sig om en trappa eller dörr som slår upp i ett kommunikationsstråk. Orientering Låt ledstråk visa vägen, genom till exempel golvmönster eller informationsdetaljer på väggar eller ledstänger. DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 21

Vägghörn är viktigt att annonsera. Här kan hörnskydd i avvikande material och/eller kulör användas för att påtala att hörnet finns samtidigt som det skyddar mot slitage. Trappor bör markeras med början och slut för varje trapplöp. Olika våningsplan kan gärna utmärkas genom unika material och kulörer. Man kan till exempel arbeta med olika utformning på väggskydd, handledare och dylikt. Väggskydd har också den fördelen att de minskar slitage. Namnskyltar med plats för blindskrift eller andra kännetecken är för många en hjälp samt ett trevligt inslag. På utsidan av skåp kan man gärna märka upp vad de innehåller med blindskrift eller med symboler. Skjutluckor eller jalusiedörrar är en bra lösning på överskåp för att undvika att man stöter i uppställda luckor. Dagsljus och belysning Dagsljus Dagsljus är positivt, men bländande dagsljus ska undvikas. Vid nybyggnation bör därför fönster placeras så att man inte går rakt mot fönstret eftersom det kan vara mycket besvärande att mötas av starkt motljus när man går in i en lägenhet. DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 22

Fönster som är placerade i korridorändar eller mitt emot en dörröppning till ett rum bör undvikas. Här kan man använda sig av frostat glas eller en gardin som dämpar ljuset. Belysning All belysning ska vara ickebländande. Indirekt belysning är alltid att föredra. Placera armaturer längs väggarna så att takvinkeln blir belyst och gör att rumsuppfattningen förstärks. Markera med en avvikande kontrastfärg bakom kontakter och uttag. Detta kan utföras med målning eller avvikande skivmaterial. rör sig i närheten med detta. Ett flytande golv är uppbyggt med en överkonstruktion/skiva som inte sitter ihop med övriga golvkonstruktionen. Den ska inte vara fastspikad utan flyta löst ovanpå. Om en person går på golvet fortplantas rörelsen i hela rummet. Färgsättning Färgsättningen bör vara tydlig och kontrastrik i möte mellan golv, väggar, tak, dörrar med mera. Belysningen bör vara reglerbar med dimmer. Allmänljuset ska vara möjligt att få såväl svagare som starkare än normalt. Ljud och akustik Akustiken på gruppboendet bör studeras noga. Det får vare sig vara för mycket eller för lite dämpning. För mycket dämpning kan bli pråfrestande för personalen. Om hörselslingor ska installeras på boendet måste hänsyn tas till eventuella störningar. Om det är möjligt är så kallat flytande golv att föredra. En person med dövblindhet har lättare att uppfatta om andra personer DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 23

Socklar, foder och taklister med avvikande material/kulör förstärker rumsuppfattningen. Rent vitt bör inte förekomma eftersom det lätt bländar. Allt för mörka golv eller väggar är inte att rekommendera eftersom ljuset äts upp och belysningen har svårt att räcka till. Det viktigaste är att arbeta med mörkare och ljusare ytor. Två helt olika kulörer kan uppfattas som lika av en person med synnedsättning om de har samma ljushet. Man ska använda olika kulörer, men tänka på ljusheten. Även fönstersnickerier kan upplevas som bländande och blir bäst i en något bruten kulör. Handtag, krokar, eluttag med mera ska ha en tydligt kontrast till bakomliggande yta. Många tycker att det är en fördel med robust utformade beslag som är lätta att hitta och få tag i. Skåpsluckor kan med fördel ha en kant i avvikande kulör för att underlätta orienterbarheten. Mönster på till exempel golv ska bara finnas för att förtydliga miljön inte för utsmyckning eftersom många olika mönstersättningar kan bli påfrestande. I WC och duschutrymmen bör matt kakel användas. Färgsättning och mönstersättning ska förstärka rummets form samt underlätta orienterbarheten. Med avvikande kulör bakom handfat och toalettstol är det lättare att hitta. Avvikande kulör på blandare är bra, men kan vara svårt att få tag på. Att använda specialprodukter kan innebära problem vid underhåll och reservdelar. Av det skälet är standardprodukter att föredra. Material Material används medvetet för orienteringsinformation. Personer som ser dåligt använder medvetet materialens taktila egenskaper. Det vill säga att man med känseln uppfattar olika ytskikt. Till exempel kan olika golvmaterial signalera att man går från ett rum till nästa. Undvik bländande material som blankt kakel, blanka diskbänkar med mera. Genom att ge väggar olika struktur kan orienterbarheten öka för vissa grupper. Man kan bland annat arbeta med olika vävstrukturer. DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 24

Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor År 2003 fick Resurscenter Mo Gård AB i Finspång regeringens uppdrag att utveckla ett Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor. Bakgrunden var en undersökning som visade att personer med dövblindhet hade svårt att från samhället få det stöd som motsvarade deras behov. Samordning av insatser var bristfällig och det saknades en helhetssyn på rehabilitering/habilitering av personer med dövblindhet. Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågors uppgift är att stödja landsting och kommuner att utveckla verksamheter för personer med dövblindhet och bygga upp kompetens för att tillgodose de behov av stöd som gruppen har. Kunskapscentret ska inrikta sin verksamhet på handledning, utbildning, konsultation, nätverksarbete och information. Dövblindteam Särskilda dövblindteam finns i dag i Stockholms län, Västra Götalandsregionen och Region Skåne. Teamen vänder sig till barn, ungdomar och vuxna personer med dövblindhet/syn-hörselskada och deras närstående. Teamen ger råd och stöd i olika frågor som sammanhänger med funktionshindret. De bistår också med samordning av habilitering/rehabilitering och ser till att personen får de insatser han/hon har behov av. Även inom övriga landsting börjar man rikta resurser och skapa nätverk för att kunna ge ett gott stöd till personer med dövblindhet. Ta reda på vem som är ansvarig för dövblindfrågorna i ditt landsting! DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 25

Mer information Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor Svärdsvägen 21 Box 570, 182 15 Danderyd Telefon 08-753 59 40 www.mogard.se Mo Gård Kunskapscenter 612 93 Finspång Telefon 0122-236 00 Texttelefon 0122-236 80 www.mogard.se Föreningen Sveriges Dövblinda, FSDB 122 88 Enskede Telefon 08-39 90 00 www.fsdb.org Nordisk Uddannelsescenter for Døvblindepersonale, NUD Slotsgade 8, DK-9330 Dronninglund Danmark Telefon +45 9647 1600 www.nud.dk På Socialstyrelsens hemsida: www.socialstyrelsen.se, under rubriken Små och mindre kända handikappgrupper, finns information om syndrom som kan ge dövblindhet. DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 26

DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 27

Den goda gruppbostaden I denna broschyr har vi samlat den kunskap och de funderingar som finns hos personal på gruppbostäder där det bor personer med dövblindhet samt hos deras föräldrar. Vi försöker här definiera vad det är som bör ingå i ett boende för att det ska ge livskvalitet för denna grupp. Fokus har lagts på den sociala miljön samt samspel och samarbete mellan personen med dövblindhet och de personer som har anknytning till denne. I skriften finns också riktlinjer för hur den fysiska miljön bör se ut för att underlätta vardagen för denna grupp. Förhoppningen är att skriften ska kunna vara till nytta och ge inspiration och ökad kunskap till personal som arbetar på gruppbostäder där det bor personer med dövblindhet och på så sätt medverka till en bättre och jämnare kvalitet på gruppbostäder för denna grupp. Skriften kan användas som ett handledande dokument för dem som är involverade i olika typer av boenden för vuxna personer med dövblindhet, till exempel personer i beslutsfattande ställning och/eller personer med ekonomiskt ansvar. Vi hoppas att den kunskap föräldrar och professionella har tillsammans kan ge inspiration och bli en samlad kraft! Projektledning: Maria Creutz, Mo Gård Kunskapscenter Foto: Julia Sjöberg www.juliasjoberg.com Formgivning: Nationellt Kunskapscenter för Dövblindfrågor Tryck: Sceenprint AB ISBN: 91-631-8629-2 DEN GODA GRUPPBOSTADEN, SID 28