ÅRSREDOVISNING 1999 Astrid Lindgrens Barnsjukhus

Astrid Lindgrens Barnsjukhus SABH 00-01-22 ÅRSREDOVISNING 1999 Astrid Lindgrens Barnsjukhus Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet SABH Den sjukhusanslutna avancerade barnsjukvården på Astrid Lindgrens Barnsjukhus drivs i projektform och har, efter ett omsorgsfullt uppbyggnadsarbete, etablerats som vårdform hösten 1998. Vårdpersonal anställdes fr o m 1998-11-01 och den första patienten kunde tas emot 1998-11-l6. Verksamheten skall fortsätta att drivas i projektform och slutligt utvärderas i november 2000. Syftet är att vårdformen då skall överföras till ordinarie verksamhet inom Astrid Lindgrens Barnsjukhus. SABH ger behovsanpassad vård i hemmet dygnet runt av sjukhusbaserade mobila vårdteam. Vårdteamen är multiprofessionella och består av läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor/undersköterskor och kurator, alla med lång utbildning i och erfarenhet av högspecialiserad barnsjukvård. Verksamheten leds av projektledare, tillika kurator med överläkare/barnläkare som medicinskt ansvarig och bitr. projektledare. Vården inom SABH stöds av och utvecklas i samklang med modern informationsteknologi bl a telemedicin. SABH har på detta område nära samarbete med HSN-staben och Tieto Enator Telemedica, som svarar för teknikutveckling och applikation. SABHs projektgrupp skall fortlöpande utveckla och samordna effektiva arbetsformer för mobil verksamhet, utforma mål och verktyg för uppföljning av kvalitet, kostnader och arbetsformer. Verksamhetens utveckling under 1999 SABH planerade att under uppbyggnadsskedet kunna ta emot 5 patienter samtidigt för att vid fullt uppbyggd verksamhet kunna vårda l5 patienter/dygn. Redan i mars månad 1999 var SABH i full kapacitet. SABH har tagit emot patienter från all program inom Astrid Lindgrens Barnsjukhus och med mycket varierande diagnoser och omvårdnadsbehov. Merparten av patienter har remitterats från Program 8 Kardiologi och Spädbarnskirurgi, Program 1 Akutvårdsprogrammet och Program 3 Neuropediatrik. Enstaka patienter har också remitterats från andra kliniker/sjukhus som t ex Öronkliniken på KS och transplantationsenheten på HS. 1

Projektarbetet i SABH skall fortsätta samtidigt med omvårdnadsarbetet. Projektgruppens verksamhet under år 1999 redovisas i särskild bilaga. Samtliga medarbetare inom SABH har också under verksamhetsåret varit involverade i detta arbete. Det handlar om såväl utveckling av omvårdnadskonceptet som utveckling och anpassning av IT-stödet till detta. Varje medarbetare har en fadderavdelning inom barnsjukhuset med vilken man utbyter erfarenhet och information. Verksamheten har inneburit ett omfattande informations- och utbildningsarbete från medarbetarnas sida externt. SABH har rönt mycket stort intresse från omvärlden och resulterat i ett flertal reportage i massmedia. Förfrågningar om studiebesök och önskan om information om SABH från andra verksamheter utanför sjukhuset har varit frekventa och alla medarbetare har åtagit sig sådana uppgifter. SABH hade sin formella invigning den 27 april 1999 i vilken såväl politiker och beslutsfattare som patienter/föräldrar och massmedia deltog. Till invigningen gjordes en film som illustrerar verksamhetsidén och innehållet i vården. SABHs samarbetspartner Tieto Enator Telemedica bekostade produktionen av filmen. SABH-buffé avslutade programmet. Samtliga medarbetare arbetade aktivt och engagerat med att göra denna invigning möjlig bl a genom att finna sponsorer, som bekostade hela invigningen. It-stödets utveckling vad gäller hårdvaran har skett något långsammare än vad som var tänkt från början beroende på svårigheter att få finansiering för detta. Den teknik verksamheten har tillgång till är bärbara datorer, mobiltelefoner och sökare samt digital kamera för dokumentering av t ex bränn/sårskador. I övrigt finns stationära datorer i arbetslokalerna knutna till barnsjukhusets nät. Mobila telefoner och sökare används för säker kommunikation med patienterna. Endast enstaka incidenter har inträffat, som gäller onåbarhet på telefon. Alla medarbetare har varit engagerade i uppbyggnaden av en datoriserad användarhandbok som innehåller allt från dokument som rör omvårdnaden och uppföljningen av denna till handhavande av teknik och bilkörning samt personalfrågor och rapportering. Alla har utbildats i access, i vilket program alla gör sin tidrapportering nedbrutet på olika funktioner inom verksamheten bl a direkt och indirekt patientarbete, bilkörning, administration, projektarbete. Bilkörning och bilvård ingår i mobil verksamhet liksom förmåga att orientera sig inom Stockholms län. SABH har 4 bilar till sitt förfogande, två Golf, som vi leasar och två Fiat som Italienska Bilimporten AB sponsrar oss med. Bilarna har under året gått 7855 mil. Endast en incident med en mindre plåtskada har inträffat och tre parkeringsböter (varav en avskrevs) har belastat verksamheten. Arbetslokalerna har varit ett bekymmer för verksamheten. SABH startade i två lokaler, som från början planerats som patientrum. På dessa ca 40 kvm blev det en trång och ljudstörd arbetsmiljö, som bl a fick till följd att sekreteraren slutade och vi inte kunde anställa någon efterföljare. 2

Det fanns inte heller plats för att anställa kurator för verksamheten. En fördel var att lokalerna låg centralt i huvudbyggnaden vilket underlättade all kommunikation såväl för oss och programmen emellan som för våra patienterna. I november 1999 fick vi flytta till större lokaler i Barnpaviljongen bakom huvudbyggnaden. Byggnaden var hårt nedsliten och smutsig, personalen har fått lägga ner mycket arbete på att anpassa den till verksamheten. Tyvärr ser vi att den spontana kontakten med verksamheterna i huvudbyggnaden blir avsevärt sämre som förväntat. BMS-utbildning för SABH-verksamheten startade november-december 1999 ungefär samtidigt som vi flyttade till nya lokaler. Att få tillgång till klinikens journalsystem var självfallet efterlängtat men ännu har det inte varit möjligt att kunna få BMS-journalen tillgänglig på våra bärbara datorer, något som skulle underlätta SABHs arbete väsentligt. Vi får fortsätta att ta ut pappersjournaler ännu en tid. Förväntad framtida utveckling av SABH Vårdformen har visat sig ligga helt i linje med såväl Astrid Lindgrens Barnsjukhus som SABHs visioner om en barnsjukvård i världsklass. Vi har all anledning att förvänta oss att SABH fortsätter att utvecklas enligt det ursprungliga konceptet. SABH har blivit en naturlig del av verksamheten inom barnsjukhuset och därmed naturligt efterfrågad av de olika programmen. Vården är effektivt och säker, den efterfrågas av föräldrarna, den ger arbetsglädje och personaltillfredsställelse och den ger förutsättningar för utbyggd samverkan såväl inom barnsjukhuset som med andra vårdgivare och instanser i samhället. Öronkliniken, KS t ex önskar ett samarbete när det gäller barn, som blir föremål för tonsillectomi inom dagkirurgin. En del av dessa barn kommer att behöva övervakning i hemmet under något dygn och skulle kunna få detta genom SABH. Inom ALB ser vi flera möjligheter till riktade verksamheter, bl a skulle SABH kunna tar över postoperativ vård i tidigare skede t ex vid hypospadioperationer. Verksamheten har också blivit känd utanför landets gränser vilket bl a lett till att SABH och Astrid Lindgrens Barnsjukhus skall delta i ett EU-projekt som startar 2000 med syftet att utveckla en patientdator. Vår förhoppning är, att vi skall tillföras de ekonomiska resurser, som möjliggör vårdformens utveckling enligt projektets intentioner. Inte minst gäller detta applicering av IT-stödet. 3

Produktion Tre av sex sjukvårdsområden upphandlade vård inom SABH enligt särskilt avtal. Diskussioner fördes med divisionsledningen om huruvida också patienter från icke betalande sjukvårdsområden skulle kunna bli föremål för sjukvård i hemmet. För detta talade främst två skäl: Projektet behövde få tillräckligt stort patientunderlag och den bredd på diagnoser och omvårdnad, som behövdes för en bra utvärdering såväl vad gäller innehåll som kostnadseffektivitet. Alla patienter/föräldrar, som så önskade, skulle kunna få denna vård oavsett var man bodde i landstinget. Antal vårdtillfällen inom SABH 313 Antal vårddygn inom SABH 2922 Fördelade på sjukvårdsområde enligt nedan: SO ANTAL % AVTAL NSSO 1025 35 1856 NVSO 1045 36 2000 NÖSO 201 7 0 SSSO 57 2 0 SVSO 240 8 50 SÖSO 354 12 0 SUMMA 2922 100 3906 Patienter som skrivits in i SABH har fått fortsatt vård inom samma DRG som då de skrevs in på till oss remitterande enhet. Någon form för hur intäkterna skulle fördelas inom divisionen finns inte. Vid upphandlingen av SABH-vård sattes vårddygnskostnaden till 1700.-. Det var den summa projektet kalkylerade med när full kapacitet uppnåtts och inte riktigt i överensstämmelse med vad som gäller vid etableringen av verksamheten. Avvikelser mot budget Om vi fått intäkter för samtliga utförda vårddygn skulle sammanlagda intäkter enligt ovan bli 2922 x 1700.- = 4967 tkr. Således betydligt mindre än faktiska kostnaden som är 2875.- per vårddygn eller 8402 tkr för 1999. Den summan skall då ses mot bakgrunden av att vi inte haft fullt antal patienter under det första kvartalet och början av verksamheten och att vi hade stängt 4 veckor under för att kunna ge medarbetarna semester. Till detta kommer att mycket tid lagts på uppbyggnaden av verksamheten. 4

SABHs budgetkalkyl för 1999 omfattade 9074 tkr varav 8149 tkr utgjorde personalkostnader. Vid budgetdiskussion med dåvarande tf divisionschef Kristina Wallentin fick SABH kravet att minska kostnaderna med 1000 tkr till 8100 tkr. I den resultaträkning som nu föreligger är det ackumulerade utfallet för SABH 8402 tkr. Det är att notera att vi under 1999 inte haft kuratorstjänsten besatt och under 8 månader inte heller sekreterartjänsten. På kontot för Landstingskontoret Personals organisationsutveckling har kvarvarande medel 371 tkr förbrukats för lön till projektledare och biträdande projektledare. Det har räckt till knappa 8 månaders projektutvecklingsarbete på halvtid. För fortsatt utveckling av projektet krävs att projektledare och bitr projektledare kan avsätta minst halvtid och resten av medarbetarna l5 % av sin arbetstid för att projektutvecklingsarbetet skall bli effektivt. Det torde motsvara en kostnad på ca 2500 tkr per år som inte skall ingå i den budget som krävs för att driva vårdformen. Millenieskiftet åsamkade inte SABH några kostnader. Allt förlöpte utan problem. Kvalitetsarbete inom SABH Sedan projektets början har ett omfattande arbete lagts ned på att utveckla och konsolidera vårdformen. En inventering gjordes av de modeller och metoder som finns och vilka, som bäst skulle kunna spegla processen och mäta kvaliteten inom SABH. Vi stannade för Värdekompassen som skapats av P Batalden och E Nelsson i Dartmouth Medical School och som anpassats till svenska förhållanden av Landstingsförbundet. Metoden lämpar sig väl för tvärprofessionella arbetsgrupper och beskriver vården för en specifik patientgrupp i fyra dimensioner. Då vi emellertid skulle komma att ha ett flertal olika diagnoser och åldersgrupper samtidigt, behövde vi få tillräcklig erfarenhet från SABH-vården innan vi kunde sätta parametrarna. Vi har därför under det första året valt att kvalitetssäkra genom behandlingsprogram, flödesschema, patientenkäter etc. Patient/föräldraenkät. De första 100 patienterna/familjernas åsikter och värdering av barnsjukvård i hemmet har inhämtats i enkätform. Svaren på dessa enkäter visar entydigt att patienterna/familjerna över lag är mycket nöjda och gärna skulle välja denna vårdform igen. Enkäter kommer fortlöpande att gå ut till alla patienter/familjer som vårdas inom SABH.. Remittentenkät är under utarbetande liksom personalenkät. 5

Det intellektuella kapitalet Humankapitalet För att kunna driva Avancerad Barnsjukvård i Hemmet var det för projektgruppen självklart att från början investera i humankapitalet. Vårdformen var ny och det fanns inte mycket erfarenhet från annat håll att falla tillbaka på. Den innebar avancerad omvårdnad över ett brett diagnospanorama och ett IT-stöd skulle också appliceras i verksamheten. Den skulle bedrivas i patienternas hem av enskilda medlemmar i vårdteamet och kräva självständiga beslut samtidigt som den skulle vara lika säker och trygg som traditionell vård på kliniken. Det behövdes således välutbildad personal med kunskap om och lång erfarenhet av barnsjukvård. De skulle också ha erfarenhet av ett så brett område som möjligt inom den akuta barnsjukvården. Detta kunde tillgodoses genom att det kom in intresseanmälningar från medarbetare med den specifika kunskap, som behövdes för verksamheten. Det multiprofessionella teamet består av 10 sjuksköterskor varav 8 med vidareutbildning inom barnsjukvård. Ytterligare en sjuksköterska påbörjar vidareutbildning våren 2000. 10 bsk/usk, alla med lång erfarenhet av barnsjukvård. 4 har deltagit i kompetensutveckling för barnsköterskor hösten 1999och under 2000 kommer ytterligare 4 st att delta. I projektet finns 2 läkare, specialister inom barnsjukvård och med lång erfarenhet. Projektledare/kurator är socionom med terapeutisk vidareutbildning och mycket lång erfarenhet av klinisk barnsjukvård. Humankapitalet utvecklas kontinuerligt genom handledning och utbildning och deltagande i projektarbetet. Alla delar med sig av sin kunskap till varandra och föreläsare inbjuds till oss. För alla medarbetare gäller att vi deltar fortlöpande i olika kurser och utbildningar som gagnar verksamheten. Alla har från början engagerats och uppmuntrats till att föreläsa och informera om verksamheten i olika sammanhang och gör det med den äran. Personalen är vårt viktigaste redskap! Strukturkapitalet Det stora strukturkapital som finns i verksamheten kan inte utnyttjas tillräckligt effektivt och bli det stöd för infrastrukturen som det har förutsättningar för på grund av den osäkra och hittills otillräckliga budgetering SABHs verksamhet har fått. Trots ett mycket stort intresse och engagemang för vårdformen såväl bland politiker som beslutsfattare, har det varit förenat med stora svårigheter att få de ekonomiska resurser, som krävs för att öka och konsolidera verksamhetens och medarbetarnas produktivitet. Vi ser stora möjligheter till fortsatt utveckling både till andra vårdgrupper och till andra kliniker men för detta behövs att verksamheten är resurssatt. 6

Under uppbyggnadsskedet har verksamheten fått anslag med 800 tkr från Landstingskontoret Personal för kompetensutveckling. Dessa medel har huvudsakligen använts för löner till projektmedarbetare. Vidare har SABH fått anslag från KK-stiftelsen 500 tkr för teknikutveckling varav 450 tkr av dessa har tillförts vår samarbetspartner Tieto Enator Trigon 50 tkr överförts till SABHs budget för år 2000 att utnyttja i samband med ATA årsmöte i Phoenix Arizona i maj 2000. HSN har därutöver tillfört samarbetspartnern Tieto Enator Trigon 1000 tkr under 1999 för fortsatt teknikanpassning. Kundkapitalet Följande patientgrupper riktar sig SABHs vård till: - Prematura barn med/utan komplikationer av andra sjukdomstillstånd - Nyfödda barn med medfödda sjukdomar eller missbildningar - Tidigare friska barn med akuta sjukdomar t ex svåra lunginflammationer, magtarmsjukdomar, brännskador, osteomyeliter, nutritionsproblem - Barn med kroniska sjukdomar där en komplikation tillstött som kräver sjukhusvård, t ex svåra infektioner - Rehabilitering i hemmet efter kirurgiska ingrepp. - Palliativ vård En tydlig trend är att vi får remisser på och kan vårda sjukare och mer vårdkrävande patienter än vi från början kanske räknande med. Såväl verksamhetens inriktning som vårdteamets kompetens har visat sig väl lämpade för t ex avancerad sårvård i hemmet som att ta emot patienter för infektionsbehandling direkt från akutmottagningen. Intresset från patienter och föräldrar är mycket stort och efterfrågan ökar. Vidare är intresset stort från andra kliniker/sjukhus för verksamheten och möjligheter finns till utbyggnad i takt med att strukturkapitalet ökas och konsolideras. Bilagor till SABHs årsredovisning 1999 Bilaga 1 Resultaträkning och produktionsrapport Bilaga 2 Projektgruppens arbete under 1999 Stockholm 2000-01-23 För SABH Projektledare 7