EN BÄTTRE VARDAG... Praktiska råd till dig som vårdar en demenssjuk person hemma

EN BÄTTRE VARDAG... Praktiska råd till dig som vårdar en demenssjuk person hemma

INNEHÅLL 1 TRYGGHET Stöd för minnet, förebyggande av olycksfall, mediciner, trygghetskänsla 2 KOMMUNIKATION Verbal och nonverbal (kroppsspråk) 3 MÅLTIDER Ensamboendes måltider, måltidssituation, aptitlöshet, för mycket mat 4 TOALETTBESÖK Stöd för eget initiatio, förebyggande av missöden 5 PERSONLIG HYGIEN Hur göra tvättningen behaglig, hur underlätta tvättande 6 KLÄDER OCH PÅKLÄDNING Vad och hur klä på, kroppstemperatur 7 RÖRLIGHET Fysisk oro, svårt att gå 8 SYSSELSÄTTNING Tidsfördriv 9 SEXUALITET Sexuell självkänsla, sexuellt beteende 10 SÖMN Lugn nattsömn, nattlig oro 11 SYMPTOM PÅ AVVIKANDE BETEENDE Upprepade handlingar och frågor, nedstämdhet, misstänksamhet, aggression, förvirring, oro, medicinering 12 ANHÖRIGVÅRDARENS ORKANDE 13 SKÖTSEL AV EKONOMISKA ÄRENDEN, STÖDTJÄNSTER, SOCIALA FÖRMÅNER 6 8 10 12 14 15 16 18 19 20 21 25 25 Pol.kand. Marjo Vento har skrivit guiden Parempaa arkipäivää som lärdomsprov vid Kymenlaakso ammattikorkeakoulu (december 1999). Guiden är utarbetad i samarbete med Pohjois-Kymenlaakson Dementiayhdistys inom ramen för projektet Vanhusten oma vapaaehtoistyö, som stötts av penningautomatföreningen RAY. Denna guide har uppdaterats 4/2008 i samarbete med Alzheimer-centralförbundet. 2

TILL LÄSAREN I socialvårdslagen ingår bestämmelser om stödet till närståendevård. I lagtexten har man från ordet närståendevård härlett ordet närståendevårdare som beteckning för den person som utför närståendevård. I svenskan använder man i praktiken ordet anhörigvårdare som synonym till ordet närståendevårdare. I denna guide används ordet anhörigvårdare. Syftet med denna guide är att utgöra ett stöd för vården av person med demenssjukdom i hemmet. Guiden riktar sig närmast till anhörigvårdare vilka behöver stöd och information, men lämpar sig också för andra som i hemförhållanden tar sig an en dement person, till exempel frivilligarbetare. Guiden ger inte allmängiltiga råd om hur en person med demenssjukdom vårdas, men ger råd och förslag om hur olika problem kan lösas. Tanken är att guiden kan fungera som stöd i vården och stimulera anhörigvårdaren till egna kreativa lösningar i problemsituationer som kan uppstå i vardagen. Då man utnyttjar metoder vilka underlättar vården bör man alltid beakta på vilken nivå den demensdrabbades funktionsförmåga är. Framom allt är det viktigt att beakta dennes individualitet, självbestämmanderätt samt oinskränkta människovärde. Att hjälpa betyder att man alltid i första hand påminner om saker och ting, och först i sista hand genom att göra någonting i den dementas ställe. Att hjälpa honom eller henne att komma i gång, att ge exempel på hur man gör, m.a.o. att handleda muntligt, kan vara tillräckligt för att den demenssjuka skall handla sjävständigt. Man hjälper endast i den mån det behövs. På så sätt kan din vård uppskjuta en försämring av den drabbades funktionsförmåga. Förhoppningen är att guiden för sin del skall underlätta anhörigvårdarens arbetsbörda. Men det är bra att komma ihåg att minst lika viktigt som allt praktiskt kunnande om vård är en varm, nära och förtroendefull relation. 3

1 TRYGGHET När en person får minnesstörningar och märker att hon inte längre kan lita på sitt minne, vaknar känslorna av osäkerhet och otrygghet. Glömska kan också orsaka konkreta farosituationer. Men man kan på olika sätt hjälpa personen att komma ihåg saker och ting. I det följande några råd om hur man kan stöda minnet: Stora tydliga minneslappar på synlig plats i ögonhöjd, till exempel på en anslagstavla eller på strategiska platser, till exempel bredvid spisen för att påminna om att spisen ska stängas av, eller vid ytterdörren för att påminna om att nycklarna ska tas med Tydligt skrivna anvisningar om hur köksapparater används och beskrivande märkningar på reglagen (fungerar så länge den dementa kan läsa och förstå skriftlig information) Namnen och bilderna limmade på olika föremål samt på rummens och skåpens dörrar (hjälper att minnas bruksändamålet och skåpens innehåll) Namngivna fotografi er av anhöriga och vänner Använd gärna gästbok (hjälper att minnas vem som varit på besök och när) Dagbok (hjälper att minnas tidigare dagars händelser) Färdigt uppgjort vecko- och dagsprogram Tydlig lista över viktiga telefonnummer och adresser När du pratar med den dementa, upprepa gärna ofta aktuella saker såsom dagens datum, tid, platser osv Tydlig klocka och kalender Föremålen har sin givna plats och möblerna får gärna stå som de brukar Det lönar sig att konsekvent stöda minnet på olika sätt.när den dementa frågar om något kan man hänvisa till vad man kommit överens om, vilket kan leda till att han eller hon så småningom vänjer sig vid minneslappar, anvisningar m.m. Demenssjukdomen ger utöver minnesstörningarna också andra symptom såsom svårigheter att gestalta saker och ting, försämrad praktisk händighet och störningar i rörelseförmågan. NEDAN FÖLJER NÅGRA FÖRSLAG OM VAD MAN KAN GÖRA FÖR ATT FÖREBYGGA OLYCKSFALL I HEMMET: 4 El-spisens säkring (proppen) bortkopplad vid behov Trygghetsspis eller ett inmonterat tidsur i den gamla spisen (=spispolis, från hemapparatursaffärer)

Brandvarnare i rummen är numera obligatoriska! Den dementa förstår inte nödvändigtvis vad man bör göra när brandvarnaren ringer och därför är det bra att informera grannarna om saken Vattenkokare i stället för att man kokar vatten på spisen Löst hängande eller på golvet liggande el-ledningar tas bort Elektriska stöpslar dras ur väggkontakten vid behov Televisionen stängs av från själva apparaten Vattenkran med termostat Halkskydd i duschutrymmen och badkar Låset i dörren till badrum och WC byts till ett lås som kan öppnas både inifrån och utifrån, eller tas helt bort (förhindrar inlåsning) Stödhandtag på väggarna att gripa tag i Mattor byts ut eller avlägsnas helt, eller halkskydd placeras under mattorna Trappstegen målas eller tejpas synligt så att man kan urskilja dem Viktigt att undvika stora skillnader i golvens färg, särskilt mörka färger (den demenssjuka kan till exempel uppfatta en mörk ruta på golvet som ett hinder och försöker hoppa över den) Trygg fotbeklädnad (tossor, bromssockor), man skall inte röra sig inne i bara strumpfötterna, strumporna är hala Eventuellt färre möbler eller utbyte av gamla till bättre fungerande Se upp med golv- och bordslampor som lätt taller omkull Förhöjd säng, soffa, stolar och wc-stol Tillräcklig belysning Göm undan farliga föremål på säkra ställen (tändstickor, cigarretttändare, rengöringsmedel, strykjärn, mediciner, alkohol, eggvapen) Den dementa får röka endast i sällskap med en annan person Alkoholbruk diskuteras med vårdande läkaren (t.ex. mediciners och alkohols samverkan) Förmågan att köra bil bör ifrågasättas i god tid. Diskutera frågan med läkaren som kan tala med personen i fråga om saken (som akut nödåtgärd kan bilnyckeln gömmas, bilen förfl yttas utom synhåll eller göras obrukbar) Apoteken tillhandahåller minnesskyddsfästor som är till hjälp om den dementa gått vilse (på fästan skrivs kontaktuppgifter, utöver egna uppgifter) Hemnyckeln kan bäras i ett band runt halsen så att personen inte glömmer den efter sig Om det är nödvändigt att förhindra att den dementa går ut ensam, kan man ha hjälp av en klingande bjällra som varnar eller ett skyddslås på ytterdörren som hindrar personen att gå ut Det är bra att informera grannarna om situationen. För att anhörigvårdaren utan hinder skall kunna komma in i bostaden lönar det sig att vid behov ta bort säkerhetskedjan eller låset från dörren. Dörrklockan kan tas bort för att förhindra att okända personer ringer på och tar sig in i bostaden. Trygghetstelefonen kan (i ett tidigt skede av sjukdomen) vara till nytta för en demenssjuk person som bor ensam och via den kan larma hjälp vid behov. 5

BRUK AV MEDICINER För att förebygga problem i samband med bruket av mediciner ges här följande tips om åtgärder: Det är enklare att ta färdigt doserade mediciner på rätt sätt och i rätt tid (dosett) Det är bra att förvara dosetten på en synlig plats, till exempel på bordet där måltider intas Medicinförpackningarna bör uppbevaras på ett säkert ställe och så att de inte är lätt tillgängliga Ange i dagsprogrammet vid vilken tid mediciner ska tas, då kommer man bättre ihåg att ta dem Ansvaret för medicinhanteringen (doseringen) kan överföras till hemsjukvården Ge akt på mediciners biverkningar och diskutera dem med läkaren Diskutera gärna med läkaren om receptfria mediciners användning Gamla mediciner tas emot av apoteket (släng inte dem i soporna eller slasken) Om det är svårt för den dementa att ta en medicin, kan man be att läkaren skriver ut medicinen i en lättare intagbar form, till exempel i fl ytande form eller som pulver Förutom att man skapar en trygg fysisk miljö är den allmänna trygghetskänslan viktig eftersom otrygghet skapar oro. Rutiner i de vardagliga sysslorna. Regelbundna besök och telefonkontakter av anhöriga och vänner lindrar känslan av otrygghet. Otryggheten kan även bero på upplevelsen av ensamhet. För att kunna skapa en trygg miljö för den demenssjuka kan man kontakta sakkunniga yrkesmänniskor på socialbyrån eller på hälsocentralen för att diskutera och få hjälp med de problem man har. Man kan även vända sig till lokala demensrådgivare och föreningar samt till Folkhälsans demenskunskapscenter och be om råd och hjälp. 2 KOMMUNIKATION Den verbala eller muntliga kommunikationen går lättare, är mer flytande och mer förståelig när man kommer ihåg att beakta följande saker: Kolla att glasögonen, hörapparaten och tandproteserna fungerar och fi nns på sin givna plats samt att de verkligen blir använda Beakta nedsatt hörsel och syn Minimera bakgrundsbullret och lugna ner omgivningen Tala till den dementa som till en fullvuxen människa 6

Tala om en sak i sänder och upprepa, till och med fl era gånger vid behov Du kan ta ett föremål till hjälp för att konkretisera det du talar om Undvik svåra frågor (som du på förhand vet att den dementa inte kan svara på) och sådana som kräver mycket av minnet, undvik nekande ord Ge den dementa tid att svara, gissa inte svaret eller svara inte för hans eller hennes del på frågan Försök alltid utreda vad den dementa vill säga Skrik inte när du talar! Det hjälper inte, men kan såra och göra personen nervös Tala tydligt och långsamt, använd enkla meningar Korrigera inte hela tiden vad personen sagt. Vid behov kan du göra det vänligt och på ett stödjande sätt Att ofta säga personens namn hjälper denne att koncentrera sig Tydligt skrivna budskap kan användas som stöd för det man säger SOM HJÄLP I KOMMUNIKATIONEN KAN MAN OCKSÅ ANVÄNDA Små lappar på ändamålsenliga platser som förklarar vad som skall göras, till exempel en lapp med texten Tvätta händerna ovanför WC-skålen Bildlappar är också bra, till exempel en bild som beskriver handtvätt Anteckningshäfte (är till hjälp för att man skall komma ihåg saker) Resehäfte (informerar om saker för andra, om den demenssjuka inte själv kommer ihåg att berätta om dem) Telefonteknik (snabbvalsknappar med bilder) Musik och sång! 7

KROPPSSPRÅKET ELLER SAMTALET UTAN ORD är en viktig del av kommunikationen eftersom den dementa är ytterst känslig för vilken stämningen är och tolkar miner och gester. Du kan ha hjälp av att tänka på följande saker i ditt umgänge med den demenssjuka: Närma dig honom eller henne långsamt och avslappat. Tala gärna med mjuk röst så att den dementa inte blir rädd eller misstänksam Ögonkontakt och beröring på rätt sätt hjälper dig att skapa kontakt Använd miner och gester för att få fram ditt budskap Kom ihåg att även den demenssjukas kroppsspråk förmedlar många saker. Det kan betyda att personen är nervös, trött, spänd eller sorgsen. Försök lära dig att även tolka kroppsspråket utöver det som den dementa säger Tvångsgråt eller skratt är inte nödvändigtvis uttryck för en känslostämning utan är en tvångsfunktion som tröttar och gör den dementa nervös. För att avbryta gråten eller skrattet är det bra att försöka fästa uppmärksamheten vid någonting annat. 3 MÅLTIDER FÖR DEN SOM BOR ENSAM: En klar och tydlig köplista Påminnelse om att man skall gå till butiken Det kan vara lättare att koka kaffe på gammaldags sätt i kaffepanna än i en kaffekokare Tydliga matrecept Måltiden beställs från kommunens matservice (hemtjänsten) Måltiden intas på servicecentralen/dagcentralen Färdiga portioner mat i frysen och kylskåpet eller mat i en mattermos Anhörigvårdaren besöker klienten när det är matdags för att försäkra sig om att måltiden intas Minneslappar som påminner om att klienten skall äta och dricka Drickbart och ätbart tydligt framsat 8

FÖR ATT UNDERLÄTTA MÅLTIDEN: Måltider tillsammans (ger modell för hur man äter) En välbalanserad mugg eller mugg med näbb, inte för mycket vätska åt gången Bestick som är lätta att använda, till exempel sked i stället för kniv och gaffel Djup tallrik i stället för fl at tallrik Vita tallrikar (maten syns bättre) Ett tallriksunderlag av färgad plast (man ser tallriken bättre) Tallriken placeras på lämpligt avstånd (det kan hända att man inte ser en tallrik som står för nära bordskanten) Matservett Finskuren eller mosad mat (risk för att stora bitar fastnar i strupen p.g.a. nedsatt förmåga att tugga) Lugn och trivsam måltidssituation Bordet dukas endast med det som behövs Handled ätandet i början, till exempel visa handens grepp om muggens öra, sätt skeden i handen Berätta vad för mat det är som bjuds och i vilken ordning det är meningen att den ska ätas Endast en maträtt serveras åt gången Ibland kan man servera mat som äts med fi ngrarna om ätandet med bestick inte vill lyckas (stödjer självständigt handlande!) Lugn bakgrundsmusik Det lönar sig att äta huvudmålet mitt på dagen för att förebygga matsmältningsbesvär på natten och så trygga en lugnare nattsömn. APTITLÖSHET KAN BERO PÅ Alltför smaklös mat (nedsatt lukt- och smaksinne borde beaktas i smaksättningen av maten) Dåliga tänder, tandlöshet, sår i munnen, illamående Matens temperatur är inte den rätta (t.ex. gröten är kall) Maten är svår att äta Tandproteser sitter löst eller saknas BÄTTRE APTIT GER Utevistelse före måltiden Maträtter och drycker som den dementa tycker om Rätter smaksatta med smör, grädde, salt, kryddor Vackert upplagd mat Maten serverad på uppvärmd tallrik för att den inte skall kallna under måltiden, eftersom själva ätandet kräver mera tid 9

De personer som lider av Alzheimers sjukdom behöver speciellt kaloririk näring och mellanmål på grund av att de magrar. Mellanmål, såsom smörgåsar och frukt samt drycker för att de ska få tillräckligt vätska i sig, kan ställas fram synligt. Med maträtter som innehåller vätska kan man till en del säkra vätskeintaget. Vätskebrist kan orsaka trötthet och virrighet! Om dieten är ensidig, kan den kompletteras med närings- och vitamintillägg som man får köpa på apoteket. Övervikt kan också bli ett problem om den dementa inte kan reglera sitt ätande. Dessutom kan en del sjukdomar sätta gränser för vad man får äta. FÖR ATT UNDVIKA FÖR MYCKET MAT KAN MAN PRÖVA PÅ FÖLJANDE: Färdiga matportioner Bara litet mat i kylskåpet (t.ex. för en dags behov) Mat tas fram enligt behov Låsbart kylskåp Matrester slängs Att en person ber om att få mat behöver inte nödvändigtvis alltid betyda att han eller hon är hungrig, utan det kan även till exempel vara ett uttryck för behovet av mera kärlek och uppmärksamhet!! 10

4 TOALETTBESÖK DET ÄR LÄTTARE FÖR DEN DEMENTA ATT SJÄLVSTÄNDIGT GÅ PÅ TOALETTEN OM WC-dörren är tydligt utmärkt med bokstäver eller en bild WC-dörren hålls öppen belysningen i WC hålls på WC-skålen är upphöjd det fi nns stödhandtag på väggarna lappar med råd om hur man skall göra fi nns på väggen WC-sitsens färg avviker från omgivningens (lättare att se sitsen) urinfl aska, portativ (nattkärl) tas fram till natten rena blöjor och en behållare för använda blöjor är lätt tillgängliga FÖR ATT FÖREBYGGA MISSÖDEN ÄR DET BRA ATT regelbundet och tillräckligt ofta gå på WC magen fungerar regelbundet man vet vid vilken tidpunkt tarmen brukar fungera ge akt på beteendet; orolighet kan tyda på behovet att gå på toaletten undvika mycket drickande på kvällen komma ihåg den dementas behov av att gå på WC även nattetid till hjälp ha en minneslapp om tidpunkterna för WC-besök eller en ringklocka som larmar på ett bekant och förståeligt språk påminna om WC-besöken Om man ser till att den dementa regelbundet går på WC och att magen fungerar regelbundet, kan man uppskjuta användningen av blöjor. Då blöjor behövs kan man be om hjälp av hemsjukvården som informerar om hur de används och var man får dem. Det är viktigt att blöjan är av rätt storlek och rätt placerad samt att den byts tillräckligt ofta. Sittmöblerna och sängen kan skyddas till exempel med plastat frottétyg. En infektion eller någon annan fysisk åkomma kan utlösa en akut inkontinens. I sådana fall bör orsaken utredas! Tarmfunktionen försvagas med åldern och kan leda till förstoppning (obstipation). Motion och fi berrik mat samt tillräckligt att dricka underlättar tarmens funktion. Om man inte kan sköta den tröga magen med diet och tarmfunktionen underlättande, naturliga medel (t.ex. plommon, kli), kan man köpa avföringsmedel från apoteket. 11

5 PERSONLIG HYGIEN En person med minnesstörningar kan lätt glömma att tvätta sig eller tycka att det känns obehagligt och därför vägra att tvätta sig. Emellertid är det viktigt att den personliga hygienen sköts regelbundet. FÖLJANDE KAN VARA TILL HJÄLP: Påminnelse eller lapp på WC-väggen om tvättningen En bestämd duschnings- eller bastudag Möjlighet att välja när man tvättar sig (t.ex. kan en person som känner sig frusen på morgonen hellre tvätta sig på kvällen) Bastubad utanför hemmet, sällskap av bastukompisar (t.ex. klubb, dagcenter) En bastukvast kan öka njutningen i bastun En bastuugn som hela tiden är het gör det möjligt att bada bastu när personen så vill En tillräckligt låg bastulave och handtag som gör det lättare att komma upp på och ner från laven Kaffe efter bastun Bastubad och tvättning i lugn och ro på tumanhand Kvinna hjälper kvinna och man hjälper man, om det är önskvärt och möjligt Skönhetsvård i samband med tvättningen, t.ex. kan man lägga håret Duschutrymmet skall vara tillräckligt varmt, t.ex. kan man skölja golv och väggar med hett vatten innan man duschar, då är utrymmet ångande varmt Tvättfat används (äldre människor kan vara vana vid att använda tvättfat) Stämningsfull musik Tvål och lätt parfym (eau-de-cologne) som personen tycker om Endast litet vatten i badkaret om personen inte tycker om denna form av bad Tvättning i olika skeden, t.ex. tvättas håret skilt Trygg tvättsituation (halkskydd, handtag) Använd hjälpmedel, så som en duschstol (hälsocentralen lånar ut) Tvättningen sker i lugn och ro, reservera tillräckligt mycket tid Hjälp med tvättningen förutsätter stor fi nkänslighet, man kan tvätta bortglömda ställen eller försynt påminna om dem Intimhygienen skall den demens drabbade få utföra själv, så långt det bara är möjligt 12

Efter tvättningen är det viktigt att huden torkas ordentligt (att torka fötterna mellan tårna ordentligt är viktigt). Om huden är torr används en lämplig fuktande hudcream eller lotion. Man skall även komma ihåg tandborstningen. De regelbundna tandläkarbesöken är av största vikt. Om tandborsten får stå framme påminner den om att tänderna ska borstas. Anhörigvårdaren kan visa exempel om båda samtidigt borstar sina tänder då lyckas tandborstningen bättre. Likaså påminner rakapparaten som fi nns på en synlig plats en man om att han ska raka sig. En fotvårdare kan vid behov ge fotvård hemma, likaså kan man be en barberare eller en frisör att komma på hembesök. 6 KLÄDER OCH PÅKLÄDNING Kläderna är för sin del ett uttryck för en människas identitet. Därför bör den personliga klädstilen beaktas så länge det bara är möjligt. Men kläderna bör även vara bekväma, praktiska och lättskötta, lätta att klä på och av. Även skorna bör vara bekväma och lätta att ta på och av. PÅKLÄDNINGEN GÅR LÄTTARE OM klädesplaggen hålls framme enligt årstid kläderna är lätt tillgängliga kläderna som används är framsatta i den ordning de kläs på tillräckligt mycket tid har reserverats för påklädningen överlopps kläder är bortsatta för att undvika att dubbla plagg kläs på knapparna och knapphålen samt dragkedjors länkar har förstorats 13

BH:n knäpps framtill man påbörjar påklädningen från den svagaste extremiteten (t.ex. en förlamad arm) påklädningen kan ske framför spegeln Det kan vara bra med ett WC-besök före påklädningen samt att efteråt kontrollera att kläderna sitter rätt. Många äldre känner sig frusna och lider av undertemperatur. Den demenssjuka kanske inte kan förklara att han eller hon fryser. Därför borde man se till att rummet är tillräckligt varmt och att klädseln är tillräcklig. Beakta kroppstemperaturen även i valet av sängkläder. Om personen i fråga känner sig frusen är det bra att uppmuntra honom eller henne att röra på sig mera. Som påminnelse hålls ytterkläderna synligt framme nära ytterdörren. En person som drabbats av demens kan plötsligt börja klä av sig utan synbar orsak. Emellertid är det möjligt att klädseln är för varm, att personen ifråga har behov av att gå på WC eller att kläderna känns obekväma. I en sådan situation är det bra att lugnt och sakligt reda ut orsaken. Om avklädningen upprepas gång på gång utan att man vet varför, kan t.ex. en omhall med dragkedja/knappar på baksidan vara till hjälp. 7 RÖRLIGHET Problem i samband med rörligheten kan närmast vara en överdriven fysisk oro, att den dementa rör på sig alltför litet, eller har svårt att röra sig. En person som fysiskt är i god kondition och lider av glömska kan tappa bort sig ute. För den som har svårt att röra sig kan det däremot lätt gå så, att personen kommer att röra på sig alldeles för litet. FÖR ATT UNDERLÄTTA RÖRLIGHETEN ÄR DET BRA ATT använda något hjälpmedel (rollator, promenadkäpp, sparkkälke, rullstol) man möblerar om i lägenheten konditionsskötaren gör ett hembesök och kartlägger vilka hjälpmedel som behövs skodonen är bekväma och stödjer foten trösklarna avlägsnas NYTTOMOTION KAN FÖRBÄTTRA RÖRELSEFÖRMÅGAN 14 Nyttomotionen kan förbättra rörelseförmågan. Nyttomotion är att gå på WC och komma till matbordet, likaså att föra ut soppåsen. Promenader i små

grupper kan vara mer tilltalande än att promenera ensam. En person i sämre kondition kan inomhus gymnastisera sittande och att dansa är också motion. Den som tycker om att cykla kan övergå till konditionscykel när cykling ute blir riskabelt. ATT TAPPA BORT SIG För den som gärna promenerar lönar det sig att alltid gå samma länk för att minimera möjligheten att man tappar bort sig. Man kan också ordna regelbunden utevistelse genom att till exempel anlita frivilligarbetare som sällskap. Detta varierar från kommun till kommun. Även ett trygghetslås kan installeras på ytterdörren. En lapp med uppmaningen att gå ut endast i följeslagares sällskap kan vara till hjälp. Man kan ha en bjällra på ytterdörren som meddelar om ytterdörren har öppnats. Med tanke på att den demenssjuka kan tappa bort sig, kan en lapp med anhörigas kontaktuppgifter fästas i kapp- eller rockfi ckan. Observera övriga tekniska hjälpmedel. 15

8 SYSSELSÄTTNING Att syssla med sådant som intresserar är viktigt med tanke på både den mentala och den fysiska hälsan. Sysselsättning betyder inte nödvändigtvis regelbundna gymnastik, besök i klubbar eller att man har något annat fullödigt specialintresse. EN GOD SYSSELSÄTTNING KAN VARA att titta på omtyckta program i TV (lönar sig att banda på video) att lyssna till musik att sjunga att läsa, bläddra i tidningar att vistas ute och iaktta omvärlden att cykla på motionscykel att träna i konditionssalen (tillsammans med handledaren och enligt funktionsförmåga!) att baka att prata om minnen!! (reminiscens) att dansa att få besök av eller besöka och ha kontakter med vänner och släktingar!! (det är lättare att ta kontakt om man öppet talar om den dementas sjukdom och symptom) att titta på bilder i familjens fotografi album att sällskapa med älsklingsdjur att umgås med barn att besöka servicecentral eller demensförenings klubbar att spela olika spel (demensföreningen eller Centralförbundet för de gamlas väl informerar om spel som särskilt passar för dementa) att delta i program (jippon och utfärder) som ordnas av servicecentralen att fortsättningsvis ha ett normalt socialt liv och vara utåtriktad, gå på torget, gå på uppköp, gå på besök o.s.v.! Den demenssjuka kan ofta fortsätta med sin hobby trots sjukdomen förutsatt att sysslan anpassas till hans eller hennes aktuella funktionsförmåga! 16

9 SEXUALITET Sexuallivet, närheten till en annan människa och känslan av att vara man/kvinna, är viktigt genom hela livet och alla människor har rätt till ett sexualliv. Sexuallivet förändras småningom på ett naturligt sätt. I och med att demenssjukdomen framskrider sker förändringar i sexuallivet som man kan anpassa sig till. ATT BEAKTA Den dementa kan visa sin tillgivenhet genom att uppmärksamma och hjälpa anhörigvårdaren Den demenssjuka kan även bete sig sexuellt avvikande och störande. Detta är ett led i själva sjukdomsförloppet som kräver stor förståelse från anhörigvårdarens sida Överaktiv sexualitet kan bero på ett tilltagande behov av trygghet Förändringarna i sexualiteten behöver inte nödvändigtvis vara varken problematiska eller störande Makan eller maken får axla ett större ansvar för den demensdrabbades sexuella beteende Att den som mist sin maka/make eller annars är helt ensam får en ny vän av motsatt kön kan höja humöret och självkänslan. Kammat hår, make up, vackra kläder och smycken stödjer kvinnors könsrelaterade självkänsla. För män är bl.a. självständigt utförd rakning, rakvatten och manlig klädsel viktiga saker med tanke på den maskulina självkänslan. Störande sexuellt beteende kan avledas genom att den dementa motiveras att göra någonting, till exempel syssla med någon hobby, lyssna på musik, äta god mat Ett beteende som starkt relaterar till sexualitet kan också ha samband med svår svartsjuka. Humor är mången gång till hjälp i problem som hänför sig till sexualiteten. Frågor som rör sexuallivet kan man gärna diskutera med sakkunniga inom social- och hlsovården, eller på äktenskaps- och familjerådgivningen. 17

10 SÖMN Oroliga nätter tröttar särskilt ut anhörigvårdaren. En god nattsömn är nödvändig för att anhörigvårdaren både psykiskt och fysiskt skall orka med sin uppgift. Om den dementa är trött och passiv efter en genomvakad natt, ökar risken för olyckor under dagens lopp. NÅGRA RÅD OM HUR MAN KAN STÖDA EN GOD NATTSÖMN Begränsa antalet tupplurar på dagen Tillräcklig stimulans under dagens lopp ger naturlig trötthet För att förebygga oro försök ordna med lugnare sysselsättning mot kvällen, inga krävande funktioner Skjut upp sänggåendet (sömnbehovet minskar med åldern) Fördragna gardiner och släckt belysning på natten Lugnande samtal före insomnandet Kvällsbestyren utförs i invand ordning Ritualer såsom aftonbön eller nattmössa Besök på WC före sänggåendet Avskärmad nattbelysning Lugnande medicin eller sömnmedicin Så kallat vitt buller på kassett (havets brus, vindens sus, porlande vatten) NATTLIG ORO KAN BERO PÅ Värk Hunger/törst För kallt/för varmt Behov av att gå på WC Oroliga ben Behov av sex Känsla av otrygghet 18

11 SYMPTOM PÅ AVVIKANDE BETEENDE Demenssjukdomar för med sig symptom på avvikande beteende vilket anhörigvårdaren kan uppleva som mycket problematiskt. En del symptom kan behöva medicinsk behandling, men en del av dem kan minska redan i och med att anhörigvårdaren visar tålamod och kommer på något sätt att lösa situationen. UPPREPNINGAR OCH FRÅGOR Att den demenssjuka gång efter annan säger samma saker och upprepar samma frågor beror på en störning i närminnet. Den dementa kommer inte ihåg att han/hon upprepar samma saker och det krävs tålamod för att anhörigvårdaren varje gång skall orka svara lugnt. På upprepade frågor kan man svara genom att hänvisa till de stödlappar som fi nns för minnet eller genom att fästa personens uppmärksamhet på någonting annat. De upprepade frågorna kan bero på känslan av osäkerhet. De ständiga frågorna och upprepade historierna kan med tiden göra anhörigvårdaren irriterad. Då är det bäst att för en stund avlägsna sig till ett annat rum för att dra andan. 19

HUR PIGGA UPP HUMÖRET? Särskilt i sjukdomens början kan symptomen som småningom tilltar vara deprimerande och kännas förvirrande. Förvirringen och undvikandet av pinsamma situationer kan leda till att personen isolerar sig. Utslagning och passivering kan emellertid snabbt leda till att den dementas funktionsförmåga blir sämre och därför skall man inte glömma att ge honom eller henne stimulans och sällskap. Viktigt är att komma ihåg humorns betydelse i umgänget. NEDSTÄMDHET, DÅLIG SJÄLVKÄNSLA OCH ISOLERING KAN MOTVERKAS AV att man tillsammans drar sig till minnes angenäma och trevliga saker att göra sådant som han eller hon tycker om att göra att de goda sidorna lyfts fram att hemsysslorna görs tillsammans att dagens tidning läses tillsammans att man tittar på TV tillsammans HUR UNDVIKA MISSTÄNKSAMHET? Misstroende kan uppstå när den dementa till exempel inte minns var han eller hon placerat saker eller inte ens minns om en sak överhuvudtaget placerats någonstans. Misstanken om att saker försvunnit kan då riktas mot anhörigvårdaren och andra utomstående personer. När man går hem till en demenssjuk som misstänker att han eller hon blir bestulen kan det vara bra att inte ha en väska med sig. Det lönar sig också att alltid ha olika föremål på en och samma plats. Försvunna föremål kan man leta efter tillsammans och det lönar sig att hålla de mest omtyckta gömställen i minnet, det är till hjälp när man söker efter saker och ting. Man kan också försöka få personen att intressera sig för någonting annat så att det tappade föremålet glöms bort. Antalet gömställen kan minimeras genom att låsa rumsdörrar och skåp. Det lönar sig att skaffa reservnycklar med tanke på den borttappade nyckeln. HALLUCINATIONER Hallucinationerna kan vara antingen ångestskapande eller angenäma. Tilltalande hallucinationer lönar det sig inte att rätta eftersom de knappast är till skada. Ångestskapande hallucinationer kan man avlägsna till exempel genom att stänga TVn, täcka över spegeln eller dra för gardinerna. Uppfattningen om att en anhörig som är död lever kan man korrigera genom att prata om den personen och då kan den dementa själv komma ihåg att 20

personen är död. Man borde inte rätta till en sådan uppfattning genom att direkt säga att personen redan är död, ty det kan vara en helt ny, svårt chockerande nyhet för den som inte längre minns att personen dött. HUR UNDVIKA AGGRESSIONER? Vi har alla rätt att bli arga om vi upplever att vi blivit illa behandlade. Så även den demensdrabbade. Den dementas aggressivitet kan ta sig problematiska uttrycksformer eftersom han eller hon inte kan beskriva sina känslor eller kontrollera sitt beteende. Det aggressiva beteendet kan ta sig fysiska eller verbala uttryck och förekomma endast i vissa situationer (toalettbestyr, påklädning, måltider), eller så är den demenssjukas beteende allmänt aggressivt. Du kan ha hjälp av följande i dina försök att minska personens aggressiva beteende: Den dementas handlingsförmåga avgör hur man skall förfara: - för små krav kan uppfattas som nedvärderande - för stora krav kan ge en känsla av misslyckande Bägge fallen kan leda till aggressivitet Acceptera den dementas till och med konstiga sätt att göra saker och ting (om det inte skadar någon) Kritisera och betona inte fel, utan beröm och uppmärksamma de goda sidorna Undvik motargument, försök i stället hitta en lösning som tillfredsställer bägge parterna Aggressionen kan ha en fysisk orsak (infektion, smärta) HJÄLP VID AGGRESSIVITET ÄR empati, målmedvetenhet, lugn att man tar personen i hand (inte för hårt grepp) att man fäster den dementas uppmärksamhet på någonting annat att man sätter gränser att man kollar mediciner och hälsotillståndet (t.ex. värk) FÖRVIRRING KAN BERO PÅ Lågt blodtryck. Då kan en kopp kaffe, en salt bit eller vila med fötterna upp hjälpa. Lågt blodtryck kan bero på medicinerna. Om blodtrycket hela tiden är lågt, kan mera salt i maten hjälpa. Att en måltid just har ätits. Efter måltiden ökar blodcirkulationen i magen och det kan orsaka ett förvirringstillstånd. Man borde fästa uppmärksamhet vid hur tung maten (lunchen) är och en kopp kaffe eller en koffeintablett efter maten kan vara till hjälp. 21

Det lönar sig inte att argumentera emot eller försöka tillrättavisa den som är förvirrad i vad han eller hon säger. Situationen kan lösas med en kompromiss eller genom att man fäster uppmärksamheten vid någonting annat, till exempel kan man sjunga älsklingssången tillsammans. Ett akut och svårt förvirringstillstånd kan kräva medicinsk behandling. MOTORISK ORO KAN LINDRAS GENOM ATT stimulera och aktivera ytterkläderna inte hänger synliga ge ett föremål i handen att fi ngra på Det lönar sig att förebygga utmanande beteende. Det kan man göra genom att beakta den dementas särbehov till exempel då man planerar den fysiska omgivningen. Likaså är det viktigt att särbehoven beaktas i vårdrelationen. Om inga medicinska hinder fi nns kan man pröva på alternativa vårdmetoder för att undvika eller minska användningen av läkemedel. Till exempel kan eteriska oljor påverka den demenssjukas sinnesstämning. Dofterna av dessa oljor kan lyfta fram angenäma minnen och den vägen påverka sinnesstämningen. Eteriska oljor kan också inverka uppiggande och lugnande eller förbättra koncentrationsförmågan. Medicinska hinder för att man använder eteriska oljor borde emellertid utredas först och man borde bekanta sig med den rätta användningen av dessa oljor. LÄKEMEDEL KAN VARA TILL HJÄLP VID ångest oro sorgsenhet, gråtmildhet, känslor av hopplöshet aptitlöshet, sömnlöshet apati, inbundenhet eufori, överaktivitet störande beteende, argsinthet, agressivitet spändhet, stelhet vanföreställningar, hallucinationer, paranoiditet Det är bra att undvika mediciner mot utmanande beteende då man kan och i stället försöka hitta andra utvägar för att lösa situationen. Trots detta kan ibland mediciner vara det enda som hjälper och då skall man inte förneka detta. 22

12 ANHÖRIGVÅRDA- RENS ORKANDE Om anhörigvårdaren orkar med sin uppgift och mår bra återspeglas detta direkt på den dementa och förhindrar för sin del problem. Anhörigvårdaren vet bäst själv varifrån och på vilket sätt hon eller han hämtar krafter och vad det är som hjälper att kunna koppla av och vila. FÖLJANDE KAN VARA TILL HJÄLP: Demensföreningens anhöriggrupper (utbyte av tankar och erfarenheter i sällskap med andra i samma situation och med experter) Vårdbördan delas med anhöriga och vänner Fritid även för en själv på dagsprogrammet Flexibelt dagsprogram Delta i daggrupper eller -klubbar, då får anhörigvårdaren ledig tid samtidigt som den demenssjuka får stimulans Intervallvård (den dementa är regelbundet i vård på annat håll under vissa tider); rådfråga socialbyrån, läkaren, demensrådgivaren Avlastning på natten Hjälp med badandet Att dela sina upplevelser och känslor med anhöriga och vänner Rehabilitering för anhörigvårdare (FPA) Anpassningsträningskurser 13 SKÖTSEL AV EKONOMISKA ÄRENDEN, STÖDTJÄNSTER, SOCIALA FÖRMÅNER OCH RÄTTIGHETER PENGAR Ofta är handhavande av pengar en av de besvärligaste uppgifterna. Den demenssjuka envisas kanske med att vilja sköta sina pengar själv fastän han eller hon inte förstår pengarnas värde och inte kan sköta sina penningaffärer till egen fördel. Litet pengar i plånboken kan kännas lugnande och banken eller juristen kan ge råd om hur ekonomin kan skötas. Man kan också öppna ett skilt brukskonto på banken som den dementa får använda själv. 23

Vid behov kan man via tingsrätten skaffa en intressebevakare (tidigare god man). Man kan förhindra telefonförsäljning och förbjuda reklam via postluckan. Telefonpåringningar kan blockeras eller så kan man dra ut telefonstöpseln ur väggkontakten. Ärenden kan utträttas i sällskap med en följeslagare som hjälper och samtidigt övervakar situationen. SERVICE- OCH STÖDFORMER Flera olika stödformer inom socialskyddet står till buds för den som behöver stöd i vardagen. Det lönar sig att ta reda på vilka sociala förmåner man har rätt till. Nedan följer de vanligaste service- och stödformerna för personer som håller på att utveckla demens och för deras anhöriga. 24 Bestämmande av kundavgift - Närmare information om hur kundavgiften bestäms fås från kommunens social- och hälsovårdsväsende. Ändringsarbeten i bostad och understöd för reparation - Närmare information om understödsformer vid bostadsreparationer fås från saneringsrådgivningen vid Centralförbundet för de gamlas väl, www.vanhustyonkeskusliitto.fi Parkeringstillstånd för bil - Närmare information om parkeringstillstånd för bilar fås på polisens webbplats www.poliisi.fi och om befrielse från fordonsskatt på Fordonsförvaltningscentralens webbplats www.ajoneuvohallintokeskus.fi Bostadsbidrag för pensionstagare - Närmare information om bostadsbidrag för pensionstagare fås på FPA:s kontor eller på FPA:s webbplats www.kela.fi Vårdbidrag för pensionstagare - Närmare information om vårdbidrag för pensionstagare fås på FPA:s kontor eller på FPA:s webbplats www.kela.fi Hemservice och hemsjukvård - Kommunens socialväsende ger närmare information om hemservice, och till exempel närmaste hälsocentral om hemsjukvård. Förutom kommunen/staden erbjuder också många hemserviceföretag samt föreningar och stiftelser hemvårdstjänster. Närmare information om dessa tjänster ges av närmaste Alzheimer- eller demensförening, se www.alzheimer.fi /alueellinen toiminta för kontaktuppgifter. Transportservice - Förfrågningar och ansökningar om transportservice kan riktas till socialväsendet i den egna kommunen (handikappservice). Rehabilitering - Närmare information om rehabiliteringstjänster kan till exempel fås på närmaste FPA-kontor eller hälsocentral, eller från kommunens hemsjukvård eller socialväsende. Läkemedelsersättningar - Närmare information om läkemedelsersättningar fås på FPA:s kontor eller på FPA:s webbplats www.kela.fi

Reseersättningar - Närmare information om reseersättningar fås på FPA:s kontor eller på FPA:s webbplats www.kela.fi Stöd för närståendevård - Närmare information om stöd för närståendevård fås från kommunens socialverk eller av instruktörerna för hemservice. Den egna kommunens socialverk ger mera information om kommunens praxis angående servicesedlar. Ersättning för sjukvårdskostnader - Närmare information om ersättning för sjukvårdskostnader fås på FPA:s kontor eller på FPA:s webbplats www.kela.fi Avgiftstak inom hälso- och sjukvården - Närmare information om avgiftstaket inom hälso- och sjukvården fås från kommunens hälso- och sjukvård och från patientkontor. Utkomststöd - Närmare information om utkomststöd fås från kommunens socialväsende. Beskattning (invalidavdrag, avdrag för nedsatt skattebetalningsförmåga och hushållsavdrag). - Närmare information om grunderna för avdragen samt blanketter fås från skattebyråerna och på adressen www.vero.fi 25

PATIENTENS OCH DE ANHÖRIGAS RÄTTIGHETER Varje människa som håller på att utveckla demens har rätt till självbestämmande. En sjukdom som leder till demens eliminerar inte automatiskt en persons självbestämmanderätt; även en person som håller på att utveckla demens kan vara kapabel att på ett kompetent sätt fatta beslut om sig själv eller sin egendom. Så länge personen själv är kapabel att besluta om sina angelägenheter, ska hans eller hennes beslut ges företräde framom en laglig företrädares eller någon annan anhörigs åsikt. Detta gäller alltid i sjukdomens initialskede och i vissa situationer också när sjukdomen är längre framskriden. De allt svagare kognitiva förmågorna hos en person som håller på att bli dement leder dock ofrånkomligen till en situation där personen inte längre självständigt kan fatta beslut om sina angelägenheter. Om personen önskar det kan han eller hon ordna sina angelägenheter med tanke på sjukdomens framskridande och den försvagade funktionsförmåga detta leder till: upprätta en vårdönskan (vårdtestamente) eller intressebevakningsfullmakt, eller skaffa sig en intressebevakare. Det lönar sig också alltid att upprätta testamente i tillräckligt god tid, i sjukdomens initialskede. Vid behov kan man till testamentet som bilaga bifoga ett av husläkaren utfärdat utlåtande om testamentatorns psykiska tillstånd och kompetens att upprätta ett testamente. Detta kan vara ett viktigt intyg vid en eventuell rättstvist över testamentet. En allmän rättshjälpsbyrå eller en privat advokatbyrå kan bistå med information och råd. TAG REDA PÅ SAKER OCH VÅGA BE OM RÅD AV hälsocentralen hemsjukvården hemtjänsten socialbyrån lokala demensföreningen Alzheimer-centralförbundet, tfn 09-622 62 00 (för demenssjuk och anhöriga) Folkhälsan, växel 09-315 000 (demenskunskapscenter) Centralförbundet för de gamlas väl (tfn 09-350 86 00) Finlands Demensvårdsförening, växel 09-454 2848 (för yrkesmänniskor) Dementiatieto 0800-1-36912 26

ANTECKNINGAR 27

Fråga om demens! 0800-1-36912 Information om demens är tillgängligt och avgiftsfritt (lokal samtals avgift) för alla dagligen mellan kl 10 12. Under andra tider kan du lämna dina frågor till automatiska telefon svararen (servicen är fi nskspråkig). Novartis Finland Ab, Skogsjungfrugränden 10, 02130 Esbo Tel. (09) 6133 2211, www.novartis.fi Denna guide utkom på Novartis Finland Oy. Ytterligare beställningar www.novartis.fi /materiaalitilaukset eller (09) 6133 2211