EXAMENSARBETE. Upplevelsen av hopp vid långvariga sjukdomar. En litteraturstudie. Carolina Isojärvi Linnéa Öhlund 2016

EXAMENSARBETE Upplevelsen av hopp vid långvariga sjukdomar En litteraturstudie Carolina Isojärvi Linnéa Öhlund 2016 Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Upplevelsen av hopp vid långvariga sjukdomar The experience of hope in long-term illnesses Carolina Isojärvi Linnéa Öhlund Kurs: Examensarbete 15 hp Höstterminen 2015 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Carina Nilsson

1 Upplevelsen av hopp vid långvariga sjukdomar En litteraturstudie The experience of hope in long-term illnesses A literature review Carolina Isojärvi Linnéa Öhlund Institutionen för hälsovetenskap Luleå Tekniska Universitet Abstrakt I den här studien undersöks personers upplevelse av hopp vid en långvarig sjukdom, för att se vilka faktorer som bidrar till upplevelsen av hopp. En litteraturstudie med inifrånperspektiv där deltagarnas upplevelse i studierna beskrevs. Totalt 13 studier granskades och analyserades sedan för att ge ett resultat med fyra huvudkategorier. Dessa huvudkategorier visade att relationer är viktiga för upplevelsen av hopp. Det viktigaste är inte till vem relationen är, då bara känslan av samhörighet ger hopp. Anpassning är något som är ständigt vid en långvarig sjukdom och hur en person kan anpassa sig till sjukdomen påverkar upplevelsen av hopp. Den attityd personen har kommer att påverka hela sjukdomstiden då attityden antingen kan ge hopp eller förminska hoppet. Även olika egenskaper, exempelvis humor och mod, underlättar för att personer ska känna hopp. För att vi som hälso- och sjukvårdspersonal ska få ytterligare insikt i vad hopp för en person med långvarig sjukdom innebär krävs ytterligare forskning inom ämnet, men även en ökad lyhördhet från oss som arbetar med dessa personer vilket förhoppningsvis kommer att leda till en ökad förmåga i att kunna stödja dessa personer till att finna och bygga upp hopp. Nyckelord Hopp, långvarig sjukdom, kronisk sjukdom, coping, upplevelse, litteraturstudie Långvarig sjukdom eller kronisk sjukdom är ett övergripande begrepp som innefattar ett flertal sjukdomar (Delmar et al., 2005). Enligt World Health Organization (2015) definieras långvarig sjukdom som en sjukdom som ej är smittsam, som långsamt förvärras och som något som en person lider av under en längre tid. Långvarig sjukdom ger olika symtom och påverkar personens livskvalitet i stor utsträckning (Dowrick, Dixon-Woods, Holman & Weinman, 2005; Duggleby et al., 2012). Det är ett osäkert tillstånd som ofta leder till negativa konsekvenser som fysiskt lidande, förlust, oro, sorg och fysiska svårigheter. Sjukdomen förändrar det liv som personen är van vid vilket innebär omfattande livsstilsförändringar. Personen som drabbas måste lära sig leva med det nya

2 sjukdomstillståndet (Lundman & Jansson, 2007). Oavsett vilken långvarig sjukdom personen har innebär det förändringar i livet för både personen och dennes familj för att kunna hantera de känslomässiga och fysiska förändringar som sker (Dowrick et al., 2005). Att drabbas av en långvarig sjukdom kräver kunskap och färdigheter om sin sjukdom (Bower et al., 2012). Det innebär att ständigt vara uppmärksam och vaksam på sin kropp och de symtom som kan uppkomma. Det krävs att den drabbade måste planera sina dagliga aktiviteter och lära sig nya strategier om sin sjukdom beroende på i vilken grad sjukdomen påverkar ens liv (Kralik, Koch, Price & Howard, 2004). Generellt för långvariga sjukdomar kommer upplevelsen av hälsa att påverkas negativt och kan ge personer känslan av en osäker framtid (Gibson och Watkins, 2012). En långvarig sjukdom påverkar livskvaliteten då sjukdomen kan orsaka handikapp, den sociala och yrkesmässiga rollen förändras och ger känslan av en hotande framtid (Persson och Rydén, 2006). Hur en långvarig sjukdom påverkar någon är individuellt för varje enskild person. En del personer med långvarig sjukdom finner positiva delar i sin sjukdom och uttrycker att sjukdomen inte har varit en negativ upplevelse och andra upplever att hela deras liv har förändrats på ett negativt sätt (Gibson & Watkins, 2012). Duggleby et al., (2011) poängterar att hoppet är en viktig resurs för personer med långvarig sjukdom. Enligt Duggleby et al., (2011) är hopp ett komplext flerdimensionellt begrepp och kan beskrivas på många olika sätt. Ett sätt att beskriva hopp på är att känna mening och syfte med livet. Mok et al., (2010) definierar hopp som att ha en önskan och förvänta sig uppfyllelse, samt känna förtroende och tillit. Hopp beskrivs även som en hanteringsstrategi och en variabel som bidrar till personers livskvalitet. Enligt Mok et al., (2010) så består upplevelsen av hopp av fem komponenter. Dessa komponenter är: leva ett normalt liv, socialt stöd, att aktivt släppa kontrollen, försoning mellan liv och död och välmående för ens anhöriga. Enligt Duggleby et al., (2011) så beskrivs hopp på olika sätt för att hopp upplevs olika av alla personer och beroende på vilken sjukdom personen har, samt på vilken metodologisk ansats forskaren har använt sig av när begreppet beskrivs. Upplevelsen av hopp kan även påverka en person om personen i fråga har en sjukdom med en dödlig utgång. När en person drabbas av en långvarig sjukdom kan hoppet vara en viktig resurs för att hantera sin sjukdom, eftersom hopp associeras med positiva attribut som förbättrad självkänsla, känsla av kontroll, relationer med andra och livskvalitet. Enligt Duggleby et al.,

3 (2011) kan hopp ses som en process som ständigt förändras beroende på hur ens liv ser ut. När en person drabbas av en långvarig sjukdom så tvingas personen inse att deras livssituation har förändrats som ett resultat av sjukdomen, vilket gör att upplevelsen av hopp förändras. När man drabbas av en långvarig sjukdom så möjliggör hopp en realistisk bedömning av en händelse och identifiering av alternativen. Hopp främjar en beslutsamhet att uthärda, vara framtidsfokuserad, underlättar positiva utsikter, omfattar kontroll och ger tröst. Hoppet är grundläggande för livet och förlust av hopp kan orsaka död. Utan hopp känner personer förtvivlan och förlorar intresset eller energin att klara av att uthärda (Mok et al., 2010). Hopplöshet kan beskrivas som övergivenhet och känslan av att vara isolerad, okontrollerbar smärta och obehag samt devalvering av sig själv vilket innebär att personen ser ned på sig själv. Känslan av hopplöshet kan vara en del i självmordstankar och i att önska en påskyndad död (Mok et al., 2010). Därför är det viktigt att hoppet finns och bibehålls då dess innebörd har så stor mening för hur det fortsatta livet och dess mening fortskrider. Duggleby et al., (2011) poängterar dock att det finns en oklarhet av hur begreppet hopp uppfattas hos personer med långvarig sjukdom. Problemformulering Vi valde att beforska detta område då hopp är ett abstrakt begrepp som ständigt är aktuellt i vår kommande profession och som därmed är ett begrepp som det behöver forskas mer om. Denna forskning är viktig eftersom att sjuksköterskor ständigt möter personer med långvarig sjukdom, men oftast inte reflekterar över hur personerna som de tar hand om upplever hopp eller om de ens har någon sorts upplevelse av detta. Hur dessa personer hanterar sin sjukdom är individuellt, därför är det viktigt att få en inblick i vad personer behöver för att känna hopp och vilken betydelse hoppet har för att vi inom vår profession skall kunna bidra till att finna eller bygga upp hopp hos våra patienter, men även anhöriga till dessa. Syfte Syftet med studien var att beskriva upplevelsen av hopp hos personer med en långvarig sjukdom.

4 Metod För att få en mer övergripande översikt av det valda området så valde vi att utföra en litteraturstudie med kvalitativ ansats, det vill säga en sammanställning av tidigare forskning som svarar mot studiens syfte. Kvalitativ ansats anses lämplig i och med att syftet är att beskriva upplevelser (Polit & Beck, 2012). Litteratursökning och kvalitetsgranskning Studiens första sökning var en pilotsökning som genomfördes i CINAHL för att få en överblick av vad för slags artiklar som fanns inom ämnet och hur många av dessa som var användbara för studiens syfte. I pilotsökningen kunde vi genom nyckelord och studiernas titlar se om de var relevanta för vår studie. Ansåg vi att de var relevanta så läste vi igenom abstraktet och kunde därmed komma fram till att det fanns artiklar som relaterade till vårt syfte. Innan sökningen påbörjades bestämdes studiens inklusionskriterier som var: Att studiens deltagare skulle vara över 18 år samt att de skulle lida av en långvarig eller kronisk sjukdom. Ur studien exkluderades psykisk sjukdom eftersom att vi ville få perspektiv om hoppets betydelse vid en somatisk sjukdom och även för att betydelse av hopp kan te sig olika vid somatisk och psykisk sjukdom. Därefter genomfördes sökningar i databasen PubMed genom användning av sökord som var passande för studiens syfte. Sökorden som användes för studien var chronic illness och hope, se tabell 1. För att få en korrekt översättning av sökorden och en bred sökning användes Svensk MeSH. MeSH-termer är en förkortning av Medical Subject Headings och deras funktion är att hjälpa att sålla bort sådant som inte anses relevant inom ens sökning (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Till en början användes sökorden var för sig vid sökning, vilket Willman et al., (2011) nämner som något som är viktigt att komma ihåg. Efter den enskilda sökningen kombinerades dessa enskilda sökord med hjälp av den Booleska termen AND. För att vidare avgränsa sökningen användes även den Booleska termen NOT. Willman, et al., (2011) skriver att Booleska söktermer riktar in sökningen till ett relevant och avgränsat område och även att dessa kan ringa in den relevanta litteraturen som forskare söker efter. Sökningen begränsades till artiklar som var peer-reviewed och tillgängliga i fulltext, skrivna mellan

5 1999-2015 samt artiklar som var skrivna på engelska. I sökningen likställdes begreppen långvarig sjukdom och kronisk sjukdom för att få större urval av artiklar. Tabell 1 ger en översikt av litteratursökningen. Genom att först läsa rubriken till artiklarna i sökningen kunde relevanta artiklar väljas ut. Efter det lästes abstraktet för att välja ut vilka artiklar som skulle läsas i sin helhet. 13 artiklar valdes ut från sökningen och presenteras i tabell 2. Elva kvalitativa artiklar samt 2 som var av mixed-method, och ur vilka endast det kvalitativa resultatet användes, valdes ut. Därefter kvalitetsgranskades dem med hjälp av granskningsprotokollen från Willman et al., (2011). Två granskningsprotokoll användes, ett för kvalitativa artiklar och ett för kvantitativa artiklar. Enligt Willman et al., (2011) hjälper dessa granskningsprotokoll forskare att sortera artiklar i grupper och undergrupper. Dessa protokoll är ett stöd vid granskning av vetenskapliga artiklar. Protokollen består av frågeställningar som ska besvaras utifrån Ja, Nej, Vet ej alternativt Ej tillämpbart där syfte, metod, resultat och karakteristiska, etiskt resonemang, urvalsförförandet och analys bedöms. Under dessa rubriker finns frågeställningar som författarna följde vid bedömning av artiklarna. Genom att läsa artiklarna var för sig och sedan diskutera kunde författarna komma fram till en gemensam bedömning. Där låg, medel eller hög nivå valdes. Systematisk litteratursökning Tabell 1 Översikt av litteratursökning i Cinahl. Syfte med sökning: Att beskriva upplevelsen av hopp hos personer med långvarig sjukdom. CINAHL 2015-09-18 Söknr *) Söktermer Antal Utvalda träffar S1 CH* Chronic Illness 17,114 S2 FT* Hope 5,274 S3 S1 AND S2 87 S4 FT* Mental Illness 6,267 S5 FT* Children 169,803 S6 S3 NOT S4 NOT S5 74 12

6 PubMed 2015-09-20 Söknr *) Söktermer Antal träffar S1 MeSH* Chronic Disease 92,945 S2 FT* Hope 9,155 S3 S1 AND S2 392 S4 FT* Children 370,911 S5 S6 FT* Mental Illness S3 NOT S4 NOT S5 205,297 41 1 Utvalda *) CH = Cinahl Headings, FT = Fritextsökning, MeSH = Sökning i MeSH-termer i databasen PubMed Tabell 2 Översikt av artiklar som ingår i dataanalysen (n=13) Författare (År) Land Ahlström, Isaksson & Gunnarsson (2006) Sverige Typ av studie/metod/ Datainsamling/ Dataanalys Multimetod Semistrukturerade intervjuer/latent content analysis Deltagare Huvudfynd Kvalité 61 deltagare Sju teman hittades; däribland förlust av hopp. I och med att personerna tappade kontrollen över sin kropp förlorade de även hoppet. Hög Delmar, Böje, Dylmer, Forup, Jakobsen, Möller, Sönder & Pedersen (2005) Danmark Kvalitativ studie Semistrukturerade intervjuer/fenomenologiskhermenuetisk analys 18 deltagare Hopp ger människor möjligheten att hantera svåra livssituationer som förlust och lidande. Hög Dickerson, Boehmke, Ogle & Brown (2006) USA Kvalitativ studie Strukturerad intervju/hermenuetisk analys 20 deltagare Fem utmärkande teman kunde hittas. Ett av dessa teman var exempelvis att hopp kunde fås när de sökte information om nya behandlingsmetoder på Internet. Låg

7 Forts. Tabell 2 Disler, Green, Luckett, Newton, Inglis, Currow & Davidson (2014) Australien Kvalitativ studie Litteraturstudie/ Tematisk analys 22 studier Information om sin sjukdom leder exempelvis till förlust av hopp vilket i sin tur leder till förlust av exempelvis mening. Medel Duggleby, Hicks, Nekolaichuk, Holtslander, Williams, Chambers & Eby (2011) Canada Kvalitativ studie Litteraturstudie/Metasyntes 20 studier Det finns både inre och yttre resurser för hopp. Att finna mening är viktigt. Medel Forbes (1999) USA Kvalitativ studie Semistrukturerade intervjuer/fenomenologisk analys 6 deltagare Långvarig sjukdom skapar förändringar som måste integreras in i livsmönstret. Det centrala är att skapa fred med situationen och släppa taget om gamla förhoppningar som inte längre är möjliga. Medel Kim, Kim, Schwartz- Barcott & Zucker (2005) Korea Intervjuer/q- metod 44 deltagare Fem mönster upptäcktes bland deltagarna. Medel Maher & De Vries 2011 Worcester, Storbritannien Kvalitativ studie 8 deltagare Hopp inger positiv motivation som hjälper personen att finna strategier för att hantera sin sjukdom. Medel

8 Forts. tabell 2 Milne, Moyle & Cooke 2009 Brisbane, Australien Kvalitativ studie 7 deltagare Hopp har en stor betydelse vid både hälsa och sjukdom. Hopp är viktigt då man vid kronisk eller långvarig sjukdom ständigt lever i ett tillstånd av förändring. Medel Mok, Man Lam, Chan, Lau, Ng & Chan (2010) Kina Kvalitativ studie Semistrukturerade intervjuer/qualitative content analysis 17 deltagare Hopp bestod av fem delar: Leva normalt liv. Socialt stöd. Släppa på kontrollen. Förena sig med döden. Välmående bland närstående. Hög Persson & Rydén 2006 Göteborg, Sverige Kvalitativ studie 26 deltagare Att lära sig att hitta hopp vid olika sjukdomstillstånd och livssituationer. Medel Sullivan, Cudney & Weinert 2003 USA, Montana Multimetod 120 deltagare Humor, hopp och mod var viktiga delar för att kunna anpassa sig efter sin sjukdom. Medel Yu, Lee, Kwong, Thompson & Woo (2008) USA Kvalitativ studie Litteratursökning Datasyntes 14 studier Att hitta mening och syfte med sjukdomsupplevelsen och kunna förlika sig med denna. Medel

9 Analys I analysen utgick vi från Granheim och Lundmans (2003) artikel. Först fick varje studie en siffra som ersatte deras namn och efter detta lästes artiklarna igenom för att få en ordentlig överblick om innehållet och vilka delar som svarar mot syftet. Efter det valdes meningsenheter ut som består av meningar som svarar mot syftet (Graneheim & Lundman, 2003). Vi valde enskilt ut meningsenheter till en början och sedan sammanställdes dessa och ytterligare meningenheter kunde delas upp från de som valts ut. Vi valde ut meningsenheter som hade ordet hopp i sig eller syftade mot betydelsen av hopp. 180 meningsenheter som svarade mot syftet fanns. Under tiden meningsenheter valdes ut kodades dessa efter vilken artikel de är tagna ifrån för att lätt kunna hitta till ursprungsartikeln. Att koda en artikel är enligt Graneheim och Lundman (2003) att författarna kodar meningsenheterna genom att först ge artikeln en siffra, exempelvis 1, för att sedan koda själva meningsenheten med en siffra vilket gör att en kodad artikel samt meningsenhet kan se ut som följer: 1:5. De kodade artiklarna samt meningsenheterna gör att både författarna och en läsare av studien snabbt och enkelt kan identifiera en artikel eller meningsenhet utan att behöva söka sig fram i texten. Nästa steg är att översätta de utvalda meningsenheterna vilket ger en ytterligare förståelse för innebörden av meningen. Sedan kondenserades enheterna som enligt Granheim och Lundman (2003) är när meningsenheten kortas ner och kärnan ur meningen tas ut och överflödig text tas bort. Dessa delar lades in i en tabell och ordnades efter liknelser. Sedan ska kategorier skapas som enligt Graneheim och Lundman (2003) är en grupp av meningsenheter som har liknelser. Författarna skapade först en underkategori där alla meningsenheter delades in i grupper och fick namn utifrån hur de liknade varandra eller handlade om liknande ämne. Efter det skapades ytterligare en underkategori där de grupper som fanns delades in i större grupper med nya namn. Till slut skapades en huvudkategori där grupperna delades in i sammanlagt fyra grupper och nya namn, se tabell 3. Det vi utgick ifrån under kategoriseringen var det Graneheim och Lundman (2003) beskriver om hur abstraktionsnivån ska stiga för varje kategori som bildas samt att hela tiden under analysens gång komma ihåg syftet eftersom kategoriernas namn och innehåll ska svara mot syftet.

10 Resultat De fyra kategorier som analysen resulterade i presenteras nedan i tabell 3. Resultatet beskrivs i löpande text med citat från originalkällorna. Tabell 3 Översikt av kategorier (n=4) Kategorier Betydelsen av positiva relationer Betydelsen av positiva attityder Betydelsen av positiva egenskaper Vikten av att kunna anpassa sig Betydelsen av positiva relationer För att känna hopp vid en långvarig sjukdom var relationer viktiga och betydelsefulla (Maher & De Vries, 2011; Yu, Lee, Kwong, Thompson & Woo, 2007; Milne, Moyle & Cooke, 2009). Studien av Yu et al. (2007) visar att socialt stöd var en källa till hopp där stödet består av relationer till familjen, andra närstående, vänner och vårdpersonal. Studien av Mok et al., 2010; Yu et al., 2007) skriver att dessa relationer ingav hoppfullhet vilket gjorde att personerna vände sig till vänner, familj och vårdpersonal för att få stöd. Positiva stöttande relationer är viktiga för den inre process sjukdomen skapar. Milne et al., (2009) skriver också att socialt stöd var viktigt för att känna hopp vid en långvarig sjukdom, vilket består av familj, vänner, sjukvårdspersonal och tro. The core factors that determined whether the participants could remain hopeful were having support from family (Mok et al., 2010) Maher och De Vries (2011) skriver om att vända sig till sin omgivning för stöd även gav medvetenhet till andra. De relationer till andra personer som lever med en sjukdom hjälpte även personerna att få ett annat perspektiv på sin situation. Sullivan, Weinert & Cudney (2003) beskriver i sin studie att det var till denna typ av relationer som de sjuka personerna vände sig till för stöd. De förlitade sig mer på personerna i sin omgivning än sig själva för att känna hopp eftersom dessa personer var de viktigaste i deras liv.

11 A sense of hope was conveyed through the social support provided by the group, positive partnerships with health professionals, and treatment successes (Sullivan et al., 2003) Det personerna i studierna tyckte om sig själva eller åstadkom på egen hand var inte lika viktigt och gav inte hopp, utan hoppet uppfattades i relation till familj och vänner istället (Maher & De Vries, 2011). Yu et al., (2007) och Kim et al., (2006) skriver exempelvis om att personer projicerade sitt hopp genom sina familjer och vänner eftersom att de var det viktigaste i deras liv, vilket betyder att hopp för dem inte uppfattades i relation till några positiva utsikter relaterat till deras sjukdomstillstånd, utan hoppet var direkt kopplat till de relationer personen har, vilket därmed gav förbättrade relationer då de delade mycket saker mellan varandra och sökte stöd hos de anhöriga (Kim et al., 2006). Studier visar även att hoppet påverkades av familjens välmående då det var lättare att upprätthålla hoppet om familjen hade det bra (Mok et al., 2010; Duggleby et al., 2011; Kim et al., 2006; Disler et al., 2014). Det var dessutom viktigt för den sjuka personen att familjen skulle kunna gå vidare efter personens död, vilket gav hopp och ro (Kim et al., 2006). Detta beskrivs även av studien skriven av Mok et al., (2010) att då anhöriga är så nära den sjuka personen under sjukdomstiden så påverkas hoppet av de anhörigas mående. Personer kände även hopp för sina anhöriga, att de ska ha det bra efter de dör. The participants could remain hopeful [...] if they perceived that their families were living well now and would continue to live well after their death (Mok et al., 2010) Studier visar också att för att bibehålla hoppet och upplevelsen av mening så är social och existentiell samhörighet central (Disler et al., 2014; Kim et al., 2006; Duggleby et al., 2011). Dessa typer av samhörighet är något som ofta överses vid långvarig sjukdom. Att uppehålla mening i livet hör ihop med samhörighet till familjen och samhället, där glädje kommer från att få delta i vardagliga aktiviteter, interaktioner med andra och möjligheten till ett socialt liv (Disler et al., 2014; Duggleby et al. 2011). Duggleby et al., (2011) skriver även att hopp fanns i interaktioner med andra. Att upprätthålla hoppet påverkades av möjligheten att behålla sitt sociala liv. Många sjukdomar är komplexa och kräver sjukvård därför är det viktigt med samhörighet och meningsfullhet som ger självkänsla. Disler et al., (2014) beskriver att sjukdom kan skapa en förlust av hopp och mening där personer känner att de inte lever, utan bara existerar.

12 Personerna kunde reflektera över hur deras relationer hade sett ut om det inte vore för sjukdomen, då många personer kände sig som en börda för sin familj och samhället, vilket tog bort viljan och hoppet till att fortsätta kämpa (Isaksson, Gunnarsson & Ahlström, 2007). Maher och De Vries (2011) skriver att vissa anhöriga undvek att tala om sjukdomen och undvek att prata med personen. Vilket den sjuka då fick acceptera då alla hanterar situationer och känslor olika. Att känna samhörighet med någon eller en högre kraft var en viktig källa till hopp (Duggleby et al., 2011; Maher & De Vries, 2011; Yu et al., 2007). Duggleby et al., (2011) och Yu et al,. (2007) skriver att känna samhörighet med någon förklarar varför tro ingav hopp. Att tro på någon högre makt, religion eller spirituell upplevelse var viktigt för att känna hopp. Maher och De Vries (2011) skriver om att tron på ett liv efter döden gav hopp. Andlighet beskrevs som en källa till hopp och styrka. Maher och De Vries (2011) beskriver denna betydelse av hopp i följande citat: [...] participants relying on their beliefs and/or their family support in order to sustain this (Maher och De Vries, 2011) Ibland valde personer att vända sig inåt till sig själva för att känna hopp. Då hade personerna accepterat sin sjukdom och de förluster som sjukdomen skapade (Yu et al., 2007). Vissa personer såg ingen förbättring och kände en osäkerhet vilket gjorde att de valde att skjuta bort alla hoppfulla tankar (Mok et al., 2010). Några personer beskrev också hur de kände fred över sin sjukdom vilket gav hopp. De hade spenderat tid med sin familj och uppfyllt det de var här för att göra (Forbes, 1999). Familjen var också viktig för att inte behöva dö ensam, tanken på det gav ångest och minskade hoppet (Disler et al., 2014). Betydelsen av positiva attityder Studier visar att personers attityder vid sin långvariga sjukdom är viktigt för upplevelsen av hopp (Duggleby et al., 2011; Mok et al., 2010; Milne, Moyle & Cooke, 2009). Personer som lever med en långvarig sjukdom känner hopp för att leva ett normalt liv, där hopp ger

13 personer möjligheter att hantera svåra situationer, som förlust och lidande (Mok et al., 2010; Milne et al., 2009). Personers attityd är därför viktig för att känna hopp (Duggleby et al., 2011). Duggleby et al., (2011) beskriver att många positiva attribut associerades med hopp, inklusive förbättrad självkänsla och känsla av kontroll, förbättrade förhållanden med andra och en förbättrad livskvalitet. Det som var avgörande för om en person kände positiva eller negativa attribut inför sin sjukdom var attityden. Duggleby et al., (2011) beskriver även att det finns många olika uttryck för hopp, såsom; hopp om tröst, fred och ro. Studier visar att personer med långvarig sjukdom har liknande mål: att vara hälsosamma, kunna njuta av vardagen, uppleva välmående och uppnå mål i livet (Disler et al., 2014; Maher & De Vries, 2011; Mok et al., 2010; Milne et al., 2009). Trots den sjukdom personen lever med var de bestämda att hitta mening och syfte i livet genom att göra saker som var viktiga för dem (Kim et al., 2006). Här spelar personers attityd till livet och hoppet in för att kunna uppnå de förhoppningar personen har (Persson & Rydén, 2006). Det är viktigt att fokusera på de positiva aspekterna i sjukdomssituationen och försöka hålla de hot sjukdomen skapar på avstånd, vända negativa aspekter till hoppingivande och positiva erfarenheter (Persson & Rydén, 2006). Detta kan vara svårt då där det finns hopp finns alltid möjligheten för tvivel. Både hopp och tvivel är svårt att upprätthålla, då sjukdomen skakar om personens identitet (Delmar et al., 2005). Maher och De Vries (2011) skriver att hopp om andra möjliga behandlingar gav en illusion av säkerhet som skyddade deltagarna från att behöva hantera den osäkerhet kring framtiden sjukdomen ger, vilket också beskrivs i studierna som en bidragande del till vilken attityd personen har till hoppet. En positiv attityd kom från positiva resultat från behandlingen (Sullivan et al., 2003; Maher & De Vries, 2011). Vilket också gav ett positivt inflytande på hur insatta personerna var i sin behandling (Kim et al., 2006). Genom att fokusera på att finna ett botemedel kunde personerna behålla hoppet, hantera sin rädsla och få en stärkt tillgivenhet till sin behandling (Maher & De Vries, 2011). Hope provided positive motivation to continue and was a coping mechanism against uncertainty. It appeared to come from within the participants themselves

14 (Maher & De Vries, 2011) Maher och De Vries (2011) skriver om att delta i nya behandlingar och kliniska undersökningar gav hopp vilket skapade positiv motivation som i sig var en hanteringsstrategi som kom inifrån, för att hantera det osäkra som en långvarig sjukdom skapar. Dickerson et al., (2006) visar i sin studie att alternativ medicin kunde ge hopp. Att kombinera traditionell medicinsk behandling mot sin sjukdom tillsammans med alternativ behandling ingav hopp. Att höra andras historier om överlevnad hjälpte också personerna att känna hopp och hantera sina rädslor; så en positiv attityd gav hopp vilket i sin tur gav motivation till att fortsätta kämpa. Kim et al., (2006) poängterar att de omständigheter livet ger påverkar de källor personer har för hopp. Detta påverkar då i sin tur attityden och hur en person sedan hanterar hur de upplever hopp vid en långvarig sjukdom. Duggleby et al., (2011) beskriver att hopp ses som en styrka eller en energi som driver människor mot framtiden, även då framtiden anses som begränsad. Det är i dessa situationer attityden är viktig. Studier visar att den attityd personer har under sjukdomstiden påverkar alla andra delar av livet och därmed personers upplevelser, erfarenheter och framtid (Kim et al., 2006). There was an inner strength or core that persons with longterm disease reach for to maintain their hope (Duggleby et al. 2011) Betydelsen av positiva egenskaper Studier visar att vissa egenskaper vid en långvarig sjukdom är fördelaktiga för att känna hopp (Persson & Rydén, 2006; Mok et al., 2010; Duggleby et al., 2011; Milne et al., 2009; Maher & De Vries, 2011; Delmar et al., 2005). Personer hade strategier för att upprätthålla eller finna hopp, detta hjälpte personerna att hantera sin sjukdom och känna livskvalitet (Mok et al., 2010; Persson & Rydén, 2006). Persson och Rydén (2006) menar att det inte finns speciella vis för att hantera dessa situationer och att det aldrig finns mallar för hur något ska gå till, utan att nyckeln till att ta

15 sig igenom dessa svåra stunder var att acceptera det faktum att man hade en långvarig sjukdom. Studier tar upp olika delar som bidrar till hopp. Det kunde upprätthållas genom att uppleva hälsa (Maher & De Vries, 2011). Personerna upplevde hälsa genom att anstränga sig att till exempel hålla en hälsosam diet och gå ner i vikt då de inte hade en pågående medicinering (Maher & De Vries, 2011). Att träna ledde även till ökad kunskap om sin sjukdom vilket gjorde att dessa personer kände sig stärkta och fick en ökad känsla av hopp (Persson & Rydén, 2006). Att ha en kämpaglöd var även något som uttrycktes i studien av Maher och De Vries (2011). Några studier visade också självkänsla och självständighet är viktigt vid långvarig sjukdom (Duggleby et al., 2011; Mok et al., 2010; Persson & Rydén, 2006). Duggleby et al., (2011) skriver att hoppet kan associeras med en känsla av kontroll som leder till att självkänslan ökar, att man kan se på livet ur ett mer positivt perspektiv och få en förståelse för att det kommer hända både bra och dåliga saker, men att ur dessa upplevelser så kan nya typer av hopp formas. I några av studierna beskrivs det att personer som deltog i deras studier använde sig av olika strategier för att kunna handskas med sin sjukdom (Mok et al., 2010; Persson & Rydén, 2006). Detta beskriver Maher och De Vries (2011) som att personerna använde sig av ord eller fraser som visade på att de kämpade mot sjukdomen, till exempel att de gjorde sitt bästa, att de var starka eller modiga. Persson och Rydén (2006) beskriver även att hoppet består av olika komponenter som har olika kategorier där egenskaper bidrar till en positiv effekt. I studien av Sullivan et al., (2003) beskrivs det att humor, hopp och mod var viktiga egenskaper. Humor visade sig vara den egenskap som användes mest för att handskas med sin sjukdom och de flesta ansåg att humor faktiskt var den bästa medicinen mot sin sjukdom och att humorn hjälpte mot stress och påfrestningar i vardagen (Sullivan et al., 2003). Sullivan et al., (2003) skriver att mod är en egenskap som sågs hos många med långvarig sjukdom då personerna utmanade sig själva trots begränsande symtom, samt komplikationer på grund av sjukdomen. Kvinnorna i studien beskrev hur de hade bättre och sämre dagar, men de valde trots detta att försöka se det positiva i sin situation istället för att vara likgiltiga

16 och låta sjukdomen ta över (Sullivan et al., 2003). Även Persson och Rydén (2006) beskriver att en positiv inställning var viktig och gav ett värde till livet. Om personer har följsamhet i sin vård får personer som känner hopp i sin behandling en ökad vilja till att kämpa. Att känna makt i sin vård och situation ingav också hopp. Duggleby et al., (2011) poängterar att egenskaper som att vara positiv och optimistisk hjälpte deltagarna att hantera de svåra situationer deras långvariga sjukdom skapade. Hopp hjälper personer att handskas med svåra situationer som exempelvis en långvarig sjukdom orsakar (Milne et al., 2009). Även Mok et al., (2010) beskriver att vid en långvarig sjukdom var hoppet en livskraft som var ett mål för många att uppnå. I studien beskriver de att upplevelsen av hopp kan ses som något uppnåeligt och realistiskt för stunden. De menar även att hopp kan relateras till välmåendet hos patienter med en långvarig sjukdom. Därför är det viktigt att som vårdpersonal att integrerar detta i sitt vårdande. Hope and a fighting spirit was important to be able to live with the disease (Maher & De Vries, 2011) Vikten av att kunna anpassa sig Studier visar att när personer lever med en långvarig sjukdom anpassar man sig efter den på olika sätt (Delmar et al., 2005; Duggleby et al., 2011; Maher & De Vries, 2011; Forbes, 1999; Milne et al., 2009). Långvarig sjukdom förändrar hoppen och målen i livet och personer upplevde en övergång där upplevelsen av hopp förändrades vid sjukdom (Duggleby et al., 2011). Maher & De Vries (2011) samt Milne et al., (2009) skriver att denna övergång inte var enkel att göra eftersom personen måste acceptera sin sjukdom och situation. Det gör att personen måste se sina egna begränsningar och sänka kraven på sig själv med att kunna leva som innan sjukdomen, studierna menar att personen måste lära sig hantera begränsningar. Denna anpassning gjorde att personerna skapade realistiska och uppnåeliga mål vilket sedan gav personerna hopp om en framtid. Forbes (1999) skriver att en långvarig sjukdom skapar en förändring och anpassning av hoppet. Före sjukdomen var hopp irrelevant eller latent. I början av sjukdomen reflekterar individen och identifierar de hopp som har gett livet fokus och mening, dessa hopp omvärderas i ljuset av sjukdomen. Då en person drabbas av en sjukdom blir de hopp personen

17 har i sitt liv viktiga. Nya hopp upptäcks och hopp personen hade innan sjukdomen försvinner. Då långvarig sjukdom blir en permanent del av livet så kan även upplevelsen av förlust av hopp komma (Forbes, 1999). Forbes (1999) och även Maher och De Vries (2011) skriver att personer med en långvarig sjukdom måste jobba sig igenom upplevelsen av hopplöshet, eftersom att det sker en förvandling där personen anpassar sig efter sjukdomen; mål och fokus i livet förändras för att kunna införliva nya verkligheter. (Delmar, 2005) detta gör att efter att ha känt hopplöshet och jobbat för att upprätthålla hoppet kan nya hopp uppstå. After passing through hopelessness, or while working to maintain hope, new hopes may be established. A transformation occurs in which the goals and focus of life change to incorporate the new realities (Forbes, 1999) Forbes (1999) menar att att återfå hopp är oundvikligt knutet till att leva med en långvarig sjukdom. Vid en långvarig sjukdom måste personer alltid anpassa sig efter denna på ett eller annat sätt. Delmar et al., (2005) poängterar även att personer som lever med långvarig sjukdom behöver lära sig om denna och därefter anpassar sig till att leva i den nya situationen för att må bra men att det är en process som kommer ta tid. Personer som lever med en långvarig sjukdom måste känna fred med situationen och släppa taget om gamla hopp som inte längre är möjliga (Forbes, 1999). Även Delmar et al., (2005) skriver om att anpassa sig är att försonas med sjukdomen och erkänna den som en del av sig själv samt att anpassa sig är en process till att acceptera sin sjukdom. Forbes (1999) skriver om att sjukdomen kommer att kräva anpassning som skapar personliga svårigheter som kommer att gå ut över dagliga rutiner där ekonomin blir begränsad, förluster ackumuleras och hotar hoppet. Delmar et al., (2005) skriver att med sjukdomen så kommer även negativa anpassningar som kommer att hota hoppet. Dessa negativa anpassningar är exempelvis: rädsla, frustration och ilska. Dessa negativa anpassningar för enligt Forbes (1999) med sig negativa konsekvenser då de menar att en person som förlorar hoppet drar sig ifrån aktiviteter vilket i sig då påverkar personer negativt. Persson och Rydén (2006) beskriver att upprätthållandet av hopp vid en långvarig sjukdom är en evig process då det kräver energi och fokus.

18 Duggleby et al., (2011) beskriver exempelvis att det fanns ett erkännande om att både positiva och negativa möjligheter kunde förekomma, med att det var ett val att fokusera på det positiva, vilket resulterade i möjligheten till olika typer av hopp eller nya förhoppningar vilka personen då var tvungen att anpassa sig efter. Duggleby et al., (2011) beskriver även att den centrala uppgiften var att omfamna nya hopp och nya sätt att se på världen. Hoppet ändrades beroende på situationen och förhållanden, det minskade, ökade eller försvann när situationen förändrades. Hopp förändras med tiden och vid viktiga livshändelser som en långvarig sjukdom. Att anpassa sig efter händelser i livet händer för alla, men för personer med en långvarig sjukdom krävs mer anpassning för att upprätthålla hoppet, vilket är viktigt då hopp är väsentligt för livet (Delmar et al., 2005). Persson och Rydén (2006) beskriver att personerna kämpade mot negativa tankar och bad dessa att försvinna, vilket ledde till att de kände styrka och ork i kampen mot sjukdomen. Diskussion Studiens syfte var att beskriva upplevelsen av hopp hos personer med en långvarig sjukdom. Det är en litteraturstudie där vår analys gav fyra kategorier: Relationer, attityder, egenskaper och anpassning som kommer att diskuteras i den ordningen. Betydelsen av positiva relationer I studiens resultat var det för den sjuka personen viktigt med relationer; där inkluderades familjemedlemmar, vänner och sjukvårdspersonal. Dessa relationer var betydelsefulla för att en person skulle kunna känna hopp (Mok et al., 2010; Greenstreet, 2006). Kim et al., (2005) och Buckley och Herth (2004) beskriver att personerna ofta inte fann hopp genom sig själva, utan genom de positiva relationer som de hade med vänner och familj, eftersom att dessa personer ansågs vara de viktigaste personerna i deras liv. Hälsosamma relationer med närstående ger den sjuka personen stöttning och styrka, det är viktigt eftersom enligt Lohne

19 och Severinsson (2006) då personen får kraft och energi till hoppet som i sin tur kommer att hjälpa personen med sin återhämtning. Alla långvariga sjukdomar skapar någon sorts återhämtningprocess och personer har ofta fått begränsningar av sjukdomen och för att orka se förbi det krävs det energi, vilket vårt resultat visat att relationer kan ge. En långvarig sjukdom kan vara kronisk eller övergående och under tiden personen lever med sjukdomen kommer det att gå upp och ner där vissa stunder är tyngre än andra (Lohne & Severinsson, 2006). Resultatet visar att även de stunder personen hade svårt att känna hopp så kunde de finna hopp i de relationer de har. Därmed blir relationer till andra ännu viktigare eftersom de inger hopp när personen själv inte orkar hålla modet uppe. Man kan säga att hoppet i dessa personers fall inte uppkom genom positiva resultat i deras sjukdomstillstånd, utan genom positiva relationer till människor kring dem (Lohne & Severinsson, 2006; Greenstreet, 2006; Buckley & Herth, 2004). Lohne och Severinsson (2006) och även Buckley och Herth (2004) beskriver hur anhöriga började se upp till den sjuka personen och fann hopp och såg möjligheter i denna person. Detta kan skapa en stor press på den sjuka personen som redan kämpar mot en sjukdom. Resultatet i studien visar mer att den sjuka personen fann ro och stöd i sina anhöriga. Ibland upplevde de att de kunde acceptera sin svåra sjukdom i och med att de visste att anhöriga skulle leva ett bra liv efter deras död eller så fann de sitt hopp och all sin ork i sina anhöriga då den sjuka personen inte orkade kämpa utan dem. Disler et al., (2014) och Greenstreet (2006) beskriver att social samhörighet är en av hörnstenarna för att upplevelsen av hopp skall upprätthållas hos en person med en långvarig sjukdom. Det som är viktigt kommer utifrån familjen och samhället, och det är viktigt att få känna en samhörighet till dessa och delta i vardagliga aktiviteter för att personen med en långvarig sjukdom skall få en stärkt självkänsla. Lohne och Severinsson (2006) skriver att alla upplevelser är något positivt och att man som person växer av den situation personen nu befinner sig i. Personen får mer insikt i sitt liv. En sjukdom förändrar en person för resten av livet och kommer alltid att påverka en även fast man inte tänker på det. Ens personlighet kommer alltid att vara påverkad av sjukdomen då de upplevelser man har varit med om inte kan förstås av någon annan. Enligt vårt resultat kan en relation även vara en relation till sig själv, vilket är precis lika viktigt. Vissa kände att de kunde vända sig inåt för att finna hopp i sin sjukdom och känna sig tillfreds trots sin situation,

20 men även skjuta bort allt hopp då de kände att de inte kunde bättras i sin sjukdom, vilket även beskrivs i studien av Buckley och Herth (2004). Lohne och Severinsson (2006) beskriver även att personer även kunde uppleva att hoppet minskades om de kände att de skulle dö ensamma; då upplevde de ångest och hoppet minskades. Lohne och Severinsson (2006) menar även att det det viktigaste är att ta sig an svårigheterna som en sjukdom för med sig och att aldrig ge upp. De personer som inte hade relationer till närstående att vända sig till vände sig ibland till någon sorts tro. Greenstreet (2006) beskriver exempelvis att tro till något kan bidra till lösningar vid exempelvis existentiella kriser. Duggleby et al., (2007) beskriver att en tro eller en relation till en tro kan leda till ökat hopp. Buckley och Herth (2004) beskriver spiritualitet som något som för vissa kunde vara viktigt och inge hopp. Betydelsen av positiva attityder Resultatet visar att en persons attityd gör mycket vid en långvarig sjukdom. En positiv attityd kan öka upplevelsen av hopp medan en negativ sådan kan minska denna upplevelse. Enligt Lohne och Severinsson (2006) gör en öppen attityd det lättare att uppleva hopp, tro och vilja. Buckley och Herth (2004) beskriver att optimism och en positiv attityd kan ses som en inre kraft som i sin tur leder till en ökad upplevelse av hopp. Lohne och Severinsson (2006) och Buckley och Herth (2004) skriver också att hoppet alltid finns där och att personer som lever med långvarig sjukdom längtar efter att göra framsteg även om de är små. Lohne och Severinsson (2006) och Öhman, Söderberg och Lundman (2003) beskriver de små framsteg som får personer att tro, vilket då leder till hopp. Resultatet visar att attityden mot framtiden är avgörande för att känna hopp och att attityden därmed blir ett verktyg för att hantera sin sjukdom (Lohne & Severinsson, 2006). Resultatet visar att attityden till sig själv och livet spelar stor roll vid en långvarig sjukdom. Det hjälper personer att upprätthålla hoppet. Lohne och Severinsson (2006) och Öhman et al., (2003) skriver att för att behålla hoppet krävs det att personen tror på sig själv. Detta är viktigt då begreppet långvarig sjukdom innefattar så många sjukdomar och därmed skiljer sig från personer och resulterar i olika behov. Vissa långvariga sjukdomar är något personen får lära sig att leva med och det finns ingen återhämtning som kommer att göra personen frisk

21 igen. Med föregående stycke i åtanke påvisar vårt resultat att en positiv attityd är viktig för att orka fortsätta att kämpa mot acceptans av sjukdomen och att fortsätta att leva bra, trots sin sjukdom. Resultatet visar att det är viktigt att fokusera på de positiva aspekterna och hålla det negativa på avstånd för att kunna vända de negativa aspekterna mot positiva erfarenheter, vilket ger en positiv attityd även fast tyngre dagar kommer att komma. Lohne och Severinsson (2006) skriver att det är viktigt att komma ihåg att framsteg kan göras både fysiskt och psykiskt och att personer skall sträva mot att behålla viljan att förbättras, men enligt vårt resultat kan detta vara svårt eftersom att en person förändras vid ett sjukdomstillstånd och upplevelsen av hopp kan öka risken för tvivel, möjligvis eftersom att personer kan uppleva att det finns mer att förlora då upplevelsen av hopp har ökat. Resultatet visar att personer med en långvarig sjukdom kan känna hopp om att leva ett normalt liv, vilket även hjälper dem med att hantera diverse svåra situationer som kan uppstå vid en långvarig sjukdom, förutsatt att de har en positiv attityd (Duggleby et al., 2011). Lohne och Severinsson (2006) och Öhman et al., (2003) beskriver hur personer kan känna sig nere en dag och vilja ge upp för att nästa dag vara med om någonting som ger hopp igen och menar att hoppet aldrig lämnar en människa. Det är viktigt att tro på morgondagens möjligheter för att känna hopp. Resultatet visar att en person med positiv attityd till sin sjukdom kan utveckla positiva attribut som associeras med hopp utifrån detta. Till de positiva attributen hör bland annat en stärkt självkänsla, känsla av kontroll, förbättrade förhållanden till andra samt en förbättrad livskvalité, vilket även Öhman et al., (2003) och Buckley och Herth (2004) beskriver i sina studier. Resultatet i studien beskriver att hopp som kommer från nya behandlingar eller positiva resultat i ens behandling kan ge en illusion av trygghet och hopp, vilket kan ses som en viktigt attityd som skyddar personerna mot den osäkerhet som en långvarig sjukdom för med sig. Under vägen mot tillfrisknande drabbas människor av både framsteg och bakslag, men enligt Lohne och Severinsson (2006) är det upplevelsen av hopp som gör att personerna fortsätter framåt och menar även att en långvarig sjukdom skapar lidande och att vägen till tillfrisknande, beroende på sjukdom, kan vara lång, men att många upplevde olika aspekter av de svårigheter som en sjukdom ger, och att de växte som personer tack vare dessa.

22 Betydelsen av positiva egenskaper Resultatet visar att vid en långvarig sjukdom anses, förutom en positiv attityd, även vissa egenskaper vara positiva för att ta sig igenom denna sjukdom med hoppet i behåll. Lohne och Severinsson (2006) skriver att vägen mot tillfrisknande kan vara lång och svår, detta varierar beroende på sjukdom och individ. Persson och Rydén (2006) anger att några av dessa positiva egenskaper var humor, flexibilitet och mod. Även Buckley och Hearth (2004) beskriver i sin studie att humor är en egenskap som kan inge hopp vid en sjukdom. Att uppleva sig själv som hälsosam är också något som är viktigt för personer med en långvarig sjukdom, hälsa kan vara både fysisk och psykisk, vilket personer i de flesta studierna uppvisade. När det handlar om psykisk hälsa visade resultatet att personerna upplevde psykisk hälsa genom att de gjorde sitt bästa för att kämpa mot de negativa upplevelser som sjukdomen förde med sig. Detta gjorde att de upplevde styrka och mod, vilka kan beskrivas som både egenskaper och uttryck av hälsa. Lohne och Severinsson (2006) skriver att det kan vara svårt att vid en långvarig sjukdom att veta om det man vill uppnå är att känna sig bra igen eller att göra fysiska framsteg. Det kan därmed påverka den psykiska hälsan. Lohne och Severinsson (2006) beskriver att nya egenskaper kunde komma i samband med sjukdomen, vilket innebar att personer upptäckte sidor av sig själv som de inte vetat om tidigare. I och med att upplevelsen av hopp förändras vid en långvarig sjukdom och kan bli mer återhållsam, är självkänsla en egenskap som vårt resultat visar är viktig att ha. Resultatet visar att ökad självkänsla kommer från hopp och att en känsla av kontroll ger en mer optimistisk syn på livet som bidrar till att nya hopp kan formas trots sjukdomen. Även Buckley och Hearth (2004) beskriver att optimism och en mer positiv syn ökar upplevelsen av hopp. Vikten av att kunna anpassa sig Resultatet visar att kunna anpassa sig till en ny situation och samtidigt känna hopp för något kan vara mycket svårt, särskilt om en person får veta att denne har en långvarig sjukdom som

23 är obotlig. Vi är individer som upplever saker på olika sätt, vilket innebär att varje enskild individ även anpassar sig till något på ett annat sätt än någon annan skulle ha gjort detta. En långvarig sjukdom innebär till stor del ständig anpassning. Detta innebär även att upplevelsen är hopp är under ständig förändring, både på ett positivt och ett negativt vis. Beroende på hur mycket en person måste anpassa sig efter sin sjukdom både psykiskt och fysiskt, kommer detta att påverka upplevelsen av hopp. När en person kan göra ett positivt framsteg i anpassningen trots sin sjukdom blir hoppet starkare, detta beskriver Lohne och Severinsson (2006) som att hoppet alltid finns där, oavsett vad personen är med om. Resultatet visar att personerna förklarade att hoppet upplevdes som helande. När framstegen stannade av eller gick bakåt fanns det fortfarande hopp, men i form av ett tyst hopp. Alla framsteg stimulerar upplevelsen av hopp till att bli starkare. Resultatet av vår studie visade att personers liv blir mycket begränsade, och att hotet om förluster är ständigt närvarande. Lohne och Severinsson (2006) menar att det viktiga var att fortsätta att se framåt mot nya möjligheter trots att personen just nu kan vara fylld av tvivel, men menar även att detta kräver mod och uthållighet. Resultatet visar att anpassningarna kan vara negativa sådana som hotar hoppet och drar personer från att delta i aktiviteter i sitt dagliga liv där personens hopp hotas av rädsla, ilska och frustration. Det är viktigt att upprätthålla hoppet i sin sjukdom, men detta kräver ett stort fokus och mycket energi. Lohne och Severinsson (2006) skriver om att utan hopp så tappar personer gnistan att fortsätta och ger därmed upp. Hoppets kraft handlar om att inte ge upp, att inspireras och stimulera till ork att fortsätta återhämtningen. Hopp motiverade till att fortsätta träna, vilket då gav en förbättrad situation för personen som i sin tur också gav hopp och stärkte processen för att finna mer hopp. Buckley och Hearth (2004) beskriver att även att klara av små, vardagliga mål är något som ger hopp, och även att det är något som är mer uppnåeligt. Öhman et al., (2003) beskriver även detta och skriver att personerna med en långvarig sjukdom lärde sig nya sätt att leva på och därmed kunde uppnå vad de ansåg som ett normalt liv igen och därmed uppleva hopp. Vid en långvarig sjukdom förändras hoppet och i ett flertal av de inkluderade studierna har personer kunnat redogöra för när de kände att upplevelsen av hopp förändrades. Lohne och Severinsson (2006) skriver att hopp är något personligt och att finna hopp är en inre resa av styrka och självständighet. Man kan endast lita på en själv för att skapa något bra av detta.