För evigt påmind. Forever reminded

Transkript

1 För evigt påmind - upplevelsen av att leva med kronisk sorg Forever reminded - the experience of living with chronic sorrow Linda Jonsson Sandra Rosendahl Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Omvårdnad Vetenskapligt arbete hp Vt 2010 Sektionen för hälsa och samhälle Box Halmstad

2 Titel: Författare: Sektion: Handledare: Examinator: För evigt påmind - upplevelsen av att leva med kronisk sorg Linda Jonsson, Sandra Rosendahl Sektionen för hälsa och samhälle Högskolan i Halmstad Box Halmstad Tid: Våren 2010 Sidantal: 16 Nyckelord: Sammanfattning: Elenita Forsberg, universitetsadjunkt, Fil. Mag. Kärstin Bolse, universitetsadjunkt, Med. Dr Förluster, kronisk sjukdom, kronisk sorg, livskamrat, patient. Psykisk ohälsa är ett samhällsproblem som kräver mer uppmärksamhet från sjukvårdens sida. En kronisk sjukdom drabbar både patienter och deras livskamrater och präglas av olika förluster som förändrar livet. Förlusterna skapar en klyfta mellan det liv patienter och livskamrater lever och de liv de egentligen vill leva. Det är i denna klyfta som den kroniska sorgen skapas. Kronisk sorg skiljer sig från vanlig sorg då den återkommer i perioder och växlar i intensitet. Syftet med studien var att beskriva upplevelsen av kronisk sorg hos patienter och livskamrater i samband med en kronisk sjukdom. Studien är genomförd som en litteraturstudie där 15 vetenskapliga artiklar samlades in och granskades. Resultatet visar att patienter och livskamrater upplever olika typer förluster, både fysiska, sociala och psykiska. Dessa förluster ligger till grund för upplevelsen av kronisk sorg. Genom att få kunskap om patienter och livskamraters upplevelse av kronisk sorg i samband med kronisk sjukdom kan sjuksköterskan få förståelse för dessa patienter och utifrån det hjälpa dem att hantera sorgen. Kronisk sorg är ett relativt nytt begrepp inom sjukvården och det krävs därför mer forskning för att öka kunskapen om begreppet.

3 Title: Forever reminded - the experience of living with chronic sorrow Author: Department: Supervisor: Examiner: Linda Jonsson, Sandra Rosendahl School of Social and Health Sciences Halmstad University P O Box 823 Period: Spring 2010 Pages: 16 Keywords: Abstract: SE Halmstad, Sweden Elenita Forsberg, lecturer, MScN Kärstin Bolse, lecturer, PhD Chronic disease, chronic sorrow, losses, patient, spouses. Mental health is a problem in society and it requires more attention from the healthcare side. A chronic disease means that both patients and spouses undergo different periods of losses that change their lives in different ways. These losses create a gap between the patients and spouse s ongoing lives and the life they really want to live. It is in this gap that the chronic sorrow is created. Chronic sorrow differs from normal grief when it recurs in periods and switches in intensity. The aim of this study was to describe the experience of chronic sorrow in patients and spouses related to a chronic disease. The study was conducted as a literature review where 15 research articles were collected and examined. The results show that patients and spouses experience different types of losses, physical, social and psychological. These losses create their chronic sorrow. By gaining knowledge of patients and spouses experiences of chronic sorrow the nurse can obtain an understanding of their situations and based on that help they cope with grief. Chronic sorrow is a relatively new concept in healthcare and therefore more research is required to increase understanding of the concept.

4 Innehållsförteckning Inledning 1 Bakgrund 1 Sorg 1 Sorgeprocessen 2 Kronisk sorg 3 Skillnaden mellan kronisk sorg och depression 4 Sjuksköterskans roll vid kronisk sorg 4 Syfte 5 Metod 5 Datainsamling 5 Databearbetning 6 Resultat 7 Fysiskt upplevda förluster 7 Socialt upplevda förluster 8 Förändrat socialt liv 8 Förändrade roller 9 Psykiskt upplevda förluster 9 Förlorad självbild 9 Sorgerelaterade känslor 10 Oro inför framtiden 10 Diskussion 11 Metoddiskussion 11 Resultatdiskussion 12 Konklusion 16 Implikation 16 Referenser

5 Bilagor Bilaga I Tabell 2. Sökhistorik Bilaga II Tabell 3. Artikelöversikt

6 Inledning Psykisk ohälsa är idag ett hälsoproblem som växer sig allt större bland befolkningen (Wadman, 2010). Sorg är ett tillstånd som av många anses vara en del av livet, vilket leder till att sjukvårdspersonal ofta tar för givet att patienter och livskamrater själva ska kunna hantera sin sorg (Björklund & Gyllensvärd, 2009). Kronisk sorg är ett vanligt tillstånd hos patienter med kronisk sjukdom och det drabbar även livskamrater till personer med kronisk sjukdom (Burke, Eakes & Hainsworth, 1999; Eakes, Burke & Hainsworth, 1998). Den kroniska sorgens intensitet har ett starkt samband med hur svår den kroniska sjukdomen upplevs, vilket innebär att när patienter uppsöker sjukhus för vård för sin kroniska sjukdom så är även den kroniska sorgen stark (Burke, et al., 1999). Kronisk sorg är ett begrepp som är relativt okänt inom sjukvården vilket gör att patienter och livskamrater som lider av det inte får den hjälp de behöver (Hainsworth, Eakes & Burke, 1994). En studie visar att sjuksköterskor många gånger missbedömer vilka symtom patienterna upplever som svårast. Sjuksköterskor fokuserar främst på patienters fysiska symtom och glömmer därmed bort den psykiska hälsan (Cavanagh, Millar & McLafferty, 2007). För att kunna bemöta patienter och livskamrater med kronisk sorg krävs det att sjuksköterskor har förståelse för hur de upplever att den kroniska sorgen påverkar dem i deras vardagliga liv. Sjuksköterskor bör därför få mer kunskap om upplevelsen av kronisk sorg för att kunna erbjuda rätt vård till dessa patienter och livskamrater (Burke, et al., 1999; Eakes, et al., 1998). Bakgrund Enligt Nationalencyklopedin (2010) definieras kronisk sjukdom som ett obotligt sjukdomstillstånd som är ständigt pågående. Söderberg (2009) menar att den kroniska sjukdomens intensitet varierar i perioder och att den till slut blir en del av livet. Detta skapar en osäkerhet både hos de drabbade patienterna och hos deras livskamrat. Söderberg (2009) beskriver vidare att upplevelsen av den kroniska sjukdomen är subjektiv vilket innebär att lidandet ser olika ut från person till person. Sorg Sorg är ett normalt tillstånd som ger sig till känna vid olika typer av förluster. Den förlusten som vanligast förknippas med sorg är förlusten av en närstående, men att förlora sitt arbete, sin sociala status eller sin roll i samhället kan vara minst lika påfrestande för den enskilda individen. När en patient blir inlagd på en vårdavdelning kan det upplevas som en förlust för patienten då det innebär en känsla av förlorad autonomi (Björklund & Gyllenswärd, 2009; Cullberg, 2006; Fyhr, 2003; Love, 2007). Sorg uttrycker sig genom individens känslor, tankemönster, beteenden och fysiologi (Love 2007; Worden, 2006). Varje enskild individ har en medfödd inre vilja att skapa känslomässiga band och relationer till andra människor och ting. Genom dessa band skapas en känsla av sammanhang och ger personen trygghet i livet. När dessa band hotas eller går förlorade drabbas människan av ångest och rädsla över de nya omständigheterna som den då måste anpassa sig till (Bowlby, 1998). Det är individen som drabbas av förlusten som själv avgör hur stort värde det förlorade hade och hur stor sorgen blir (Fyhr, 2003). Intensiteten på en sorgereaktion går inte att förutspå då det är 1

7 omöjligt att förbereda sig på hur förlusten kommer att påverka den drabbade individen (Love, 2007). Sorg påverkar individen på olika sätt beroende på vilket tidigare band individen hade till det förlorade och även beroende på vad som finns med i individens bagage sedan tidigare. Hur en person i barndomen lärt sig att hantera sorg och känslor spelar en stor roll i förmågan att bemöta sorg senare i livet (Cullberg, 2006; Fyhr, 2003; Kihlman, 1998). Religion och andlig tro påverkar också individens sätt att hantera sorg på då många upplever en trygghet i att tro på en högre makt (Becker, et al., 2007). Sorgens uttryck kan även skilja sig mellan kvinnor och män. Kvinnor har en förmåga och en vilja att prata öppet om sina känslor medan män tenderar att hålla känslor inom sig och resonerar hellre sina känslor med sig själv än med andra (Björklund & Gyllenswärd, 2009). Sorgeprocessen Björklund och Gyllenswärd (2009) beskriver att sorgeprocessen är en inre process som hjälper den sörjande att hitta en väg igenom och ut ur sorgen med hjälp av olika uppgifter eller faser. Sorg är en nödvändig process för att den sörjande ska kunna gå vidare och i slutsteget av processen kunna se tillbaka på förlusten utan att känna smärta över det förlorade. Enligt Kihlman (1998), Love (2007) och Worden (2006) innebär sorgeprocessen att den sörjande går igenom fyra uppgifter för att ta sig igenom den svåra tiden av sorg. Den första uppgiften handlar om att den som drabbas av sorg måste acceptera och inte blunda för att förlusten verkligen har hänt. Processens andra uppgift innebär att kunna hantera och möta de smärtsamma känslor som uppkommer då förlusten gör sig påmind. Genom att arbeta sig igenom de svåra känslorna tar sig den sörjande framåt i sorgeprocessen. Den tredje uppgiften handlar om att den sörjande måste anpassa sig till sina nya möjligheter och till sin nya livssituation efter förlusten. Många upplever det svårt att hitta tillbaka till rätt väg igen efter en förlust då världen i dennes ögon inte längre ser likadan ut. Sista steget i sorgeprocessen innebär att den sörjande riktar in sig mot nya mål och bygger upp en ny tillvaro utifrån de nya möjligheterna. Många upplever det sista steget som svårt då det innebär att den sörjande nu går vidare trots förlusten. Om processen avstannar och den sörjande inte tar sig igenom alla fyra uppgifter blir den sörjande kvar i sorgen och kan inte gå vidare (Kihlman, 1998; Love, 2007; Worden, 2006). Enligt Fyhr (2003) kan sorgeprocessen förhindras om sorgen gör så ont att den drabbade inte orkar ta sig igenom den smärta som förlusterna orsakar. En försvarsmekanism den sörjande kan använda sig av för att minska smärtan är förnekelse. Individen förnekar vad som hänt vilket leder till att sorgen blir åsidosatt och kan leda till att den aldrig bearbetas ordentligt. Enligt Bowlby (1998) har individen lättare att genomgå en sorgeprocess om individen sedan tidigare haft lätt för att knyta an till andra människor. Genom stöd från andra blir individen starkare och får mer kraft till att bearbeta den smärta som sorgen orsakar. En traumatisk upplevelse bearbetas enligt Cullberg (2006) med hjälp av fyra olika faser. Cullbergs (2006) fyra bearbetningsfaser speglar sorgeprocessens fyra uppgifter på så 2

8 sätt att det är fyra steg som den sörjande ska ta sig igenom för att förlusterna inte ska upplevas som smärtsamma. Skillnaden är dock att en obearbetad traumatisk upplevelse enligt Cullberg (2006) kan leda till att den sörjande drabbas av ett patologiskt depressivt tillstånd till skillnad från Fyhr (2003) som istället menar att en obearbetad sorgeprocess kan leda till en komplicerad sorg som kan återkomma senare i livet. Enligt Hainsworth, et al. (1994) kan en avstannad sorgeprocess leda till kronisk sorg. Kronisk sorg Kronisk sorg är ett tillstånd som utlöses av en förlust. Förlusten kan ske vid ett enskilt tillfälle eller vara pågående under en längre tid eller livet ut. Förlust som sker vid ett enskilt tillfälle kan vara att förlora en närstående (Eakes, 2009). Den pågående förlusten kan uppstå i samband med att en individ drabbas av en kronisk sjukdom och därmed genomgår små förluster kontinuerligt under sjukdomens förlopp, exempelvis förlust av rörlighet eller möjlighet till aktivitet. Kronisk sorg kan även drabba livskamrater till personer som lider av kronisk sjukdom då de påverkas av den nya situationen som deras partners sjukdom skapar (Burke, et al., 1999). Den kroniska sorgen uppkommer när en individ upptäcker att verkligheten inte längre stämmer överens med den inre viljan om hur livet egentligen skulle se ut. Skillnaden gör individen medveten om förlusterna i livet och den inser då att det den vill göra inte längre är möjligt, vilket leder till sorg (Eakes, 2009). De faktorer som gör att den kroniska sorgen återkommer och att förlusterna uppmärksammas kan exempelvis vara att den drabbade jämför sig med andra och då får insikten i att den är annorlunda. Den kroniska sorgen kan också ge sig till känna då den drabbade inte längre kan leva upp till samhällets eller sina egna ideal samt även vid påminnelse av förlusten vid återkommande årsdagar (Burke, et al., 1999). Sorg är i vanliga fall en process som hjälper individen att gå vidare efter en förlust, men när förlusten ständigt gör sig påmind gång på gång avstannar sorgeprocessen och tillståndet övergår till kronisk sorg (Hainsworth, et al., 1994). Olshansky (1962) var den första att mynta begreppet kronisk sorg och upptäckte i sin studie att föräldrar med funktionshindrade barn sörjer att barnet inte är friskt vid födseln. Den sorg föräldrarna känner är livslång men övergår aldrig till att bli ett patologiskt tillstånd som exempelvis depression. Olshansky (1962) definierar kronisk sorg som en normal reaktion på en pågående förlust och en sorgeprocess som aldrig går över utan växlar mellan perioder av ökad och minskad intensitet av sorg. Kronisk sorg är en subjektiv upplevelse och kan därmed variera mellan familjens medlemmar. Olshansky (1962) menade i sin studie att sjukvårdspersonal bör stödja föräldrarna så att de vågar uttrycka sina känslor och får möjlighet att bearbeta den kroniska sorgen. Olshanskys definition (1962) av kronisk sorg förtydligades senare av Eakes, et al. (1998, s. 180) Chronic sorrow is the periodic recurrence of permanent, pervasive sadness or other grief related feelings associated with ongoing disparity resulting from a loss experience. Definitionen av begreppet applicerades av Eakes, et al. (1998) på fler patientgrupper än vad Olshansky (1962) gjorde i sin studie. Idag används begreppet kronisk sorg främst på patienter med kronisk sjukdom och deras livskamrat (Eakes, et al., 1998). Kronisk sorg karakteriseras för dessa individer som en genomträngande och 3

9 permanent nedstämdhet som återkommer i perioder med växlande intensitet (Eakes, 2009). För att kunna hantera perioder av kronisk sorg använder sig patienter med kronisk sjukdom och deras livskamrat av olika copingmekanismer, både inre och yttre (Eakes, 2009, Eakes, et al., 1998). De inre mekanismerna beskrivs vidare av Eakes, et al. (1998) som patienter och livskamraters egna strategier som de använder för att hantera sorgen. Det kan till exempel innebära att bevara sina tidigare intressen och aktiviteter som de uppskattat innan sjukdomen, tänka positivt samt ta en dag i taget. Yttre copingstrategier beskriver sätt för patienter och livskamrater att hantera sorgen med hjälp av sjukvårdspersonal. Sjukvårdspersonal bör erbjuda samtal, emotionellt stöd och hjälp till patienter och livskamrater för att de ska finna sina egna copingstrategier och på så sätt kunna acceptera sjukdomen och hantera den kroniska sorgen (Eakes, et al., 1998). Enligt Fyhr (2003) saknas det tillräckligt med stöd och forskning för att kunna beskriva begreppet kronisk sorg. Fyhr (2003) redogör dock för sin egen tolkning av begreppet och beskriver att kronisk sorg är en obotlig och patologisk sorg som pågår hela livet ut och bör inte ses som någonting naturligt efter en förlust. En obearbetad sorg kan göra sig påmind hos en individ under en lång tid efter en förlust utan att den bör kallas patologisk eller kronisk. Fyhr (2003) menar vidare att till skillnad från kronisk sorg är en utdragen sorgebearbetning en helt normal reaktion efter en förlust. Skillnaden mellan kronisk sorg och depression Enligt Burke, Hainsworth, Eakes och Lindgren (1992) bör kronisk sorg ses som en normal reaktion på en pågående förlust eller en förlust vid ett enskilt tillfälle. I samband med förlusterna uppstår en skillnad mellan individens tänkta liv och den verklighet som existerar. Detta blir för den drabbade svårt att hantera och skapar en osäkerhet till den nya situationen. Individen blir fokuserad på själva förlusten istället för på bearbetningen av den. Burke, et al. (1992) menar vidare att depression är en patologisk komplikation och leder till att individen isolerar sig i sin tillvaro och har svårt att hantera det vardagliga livet. En depressiv individ kan reagera med självförargelse och blir mer återhållsam än tidigare (Burke, et al., 1992). Depression leder till minskad självkänsla och att individen ser sig själv som mindre värdefull (Burke, et al., 1992; Eakes, et al., 1998; Love, 2007). Vid kronisk sorg kan individen fortfarande leva ett normalt liv efter en förlust även om sorgen finns kvar hos individen och gör sig påmind i perioder (Burke, et al., 1992; Eakes, et al., 1998). Individen sörjer förlusten men ser sig själv fortfarande som värdefull (Worden, 2006). Sjuksköterskans roll vid kronisk sorg Hainsworth, et al. (1994) beskriver hur patienter och deras livskamrat med kronisk sorg orsakade av en kronisk sjukdom inte blir tillräckligt uppmärksammade inom sjukvården. Dessa patienter och livskamrater får själva hitta strategier för att hantera sorgen de upplever i samband med den kroniska sjukdomen. Enligt Hainsworth, et al. (1998) och Lindgren (1996) är det sjuksköterskors uppgift att uppmärksamma kronisk sorg hos patienter och livskamrater. I kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska belyses vikten av sjuksköterskans bemötande av patientens och den 4

10 anhöriges subjektiva känsloupplevelse (Socialstyrelsen, 2005). Sjuksköterskor ska se kronisk sorg som uppstår vid en kronisk sjukdom som en normal reaktion på en pågående förlust och inte som en sjukdom som ska botas. Sjuksköterskor ska stödja, uppmuntra och hjälpa patienter och livskamrater i samband med kronisk sjukdom att finna effektiva copingstrategier för att hantera den kroniska sorgen (Teel, 1991). Intensiteten av kronisk sorg uppträder parallellt men den kroniska sjukdomen. Sjuksköterskan kommer främst i kontakt med patienter och livskamrater under de perioder då sjukdomen är som värst. Under dessa perioder upplevs även den kroniska sorgen som mest påtaglig och det är därför viktigt att sjuksköterskan har kunskap om den kroniska sorgen (Burke, et al., 1999). Då kronisk sorg är ett tillstånd som även kan drabba livskamrater till patienter med kronisk sjukdom är det viktigt att sjuksköterskan både ser till patienten och hela familjen runt omkring (Burke, et al., 1999; Eakes, et al., 1998). Genom empatisk närvaro och en stödjande funktion kan sjuksköterskan främja livskvalitén hos både patienter och anhöriga (Socialstyrelsen, 2005). Syfte Syftet var att beskriva patienter och livskamraters upplevelse av kronisk sorg i samband med kronisk sjukdom. Metod Studien är utarbetad som en litteraturstudie med utgångspunkt i Friberg (2006). En litteraturstudie innebär att redan befintlig data inom ett specifikt ämne samlas in och bearbetas för att finna fördjupande kunskaper (Friberg, 2006). Datainsamling Genom en inledande pilotsökning i olika databaser kontrollerades om det fanns relevanta artiklar inom det tänkta området. Efter det utformades studiens syfte och problemformuleringar som låg till grund för utvecklandet av relevanta sökord. Sökningar har gjorts i databaserna Cinahl, PubMed, PsycInfo och Academic Search Elite. Första sökningen gjordes med sökorden chronic sorrow, chronic disease, loss, grief och attitudes to illness som kombinerades i olika konstellationer i samtliga databaser, se bilaga I. De sökningar som inte gav några träffar, samt dubbletter har valts att inte redovisas i sökhistoriken då dessa inte påverkat resultatet. I första urvalet valdes 15 artiklar ut och lästes i fulltext av båda författarna. I samband med genomläsningen av artiklarna från första sökningen upptäcktes två nya sökord som valdes ut till en andra sökning. Sökorden som användes var experience och spouses vilka kombinerades med tidigare sökord i de olika databaserna, se bilaga I. Ytterligare fyra artiklar valdes ut från den andra sökningen till urval 1 för att läsas i fulltext. Totalt från båda sökningarna valdes 19 artiklar ut i urval 1. Samtliga artiklar i urval 1 granskades angående deras vetenskaplighet. Till hjälp användes en bedömningsmall för granskning av kvalitativa och kvantitativa artiklar 5

11 (Carlsson & Eiman, 2003). Fyra artiklar bedömdes till grad III vilket innebär låg vetenskaplighet och dessa sorterades därför ut direkt. De övriga 15 artiklarna bedömdes till grad I eller grad II och kvalificerades därför vidare till urval 2. Till grad I bedömdes åtta av artiklarna vilket innebär god vetenskaplighet, och de andra sju artiklarna bedömdes till grad II som innebär medelgod vetenskaplighet. Det slutliga antalet artiklar i urval 2 blev 15 stycken och låg till grund för resultatet. Tabell 1. Sökordsöversikt Databas Sökord Kronisk sorg Upplevelse Kronisk sjukdom Förlust Inställning till sjukdom Livskamrat Sorg Cinahl PubMed PsycInfo Academic Search Elite Chronic Sorrow Chronic sorrow Chronic sorrow Chronic sorrow Headings Fritext Fritext Fritext Life Experiences Experience Experience Experience Headings Fritext Fritext Subject terms Chronic disease Chronic disease Chronic illness Chronic diseases Headings MeSH Thesaurus Subject terms Personal loss Headings Attitudes to illness Headings Spouses Headings Grief Headings Loss Fritext Attitude to health MeSH Spouses MeSH Grief MeSH Loss Fritext Attitudes Thesaurus Spouses Thesaurus Grief Thesaurus Inklusionskriterier i sökningen: Artiklar publicerade i sökningar med begreppet kronisk sorg Artiklar publicerade för övriga begrepp Original artiklar Artiklar som handlar om vuxnas upplevelser Loss (Psychology) Subject terms Attitude (Psychology) Subject terms Spouses Subject terms Grief Subject terms Exklusionskriterier i sökningen: Översiktsartiklar Artiklar som handlar om barns upplevelser Artiklar som handlar om föräldrarnas upplevelser av att vårda ett kroniskt sjukt barn Artiklar som riktar sig till kommunsjuksköterskor Artiklar som handlar om psykiskt sjuka patienter Artiklar som riktar sig till hemsjukvården Artiklar om kronisk sorg relaterat till en förlorad anhörig Databearbetning De 15 vetenskapliga artiklar som valdes ut i urval 2 lästes igenom med en induktiv ansats och sammanställdes sedan enskilt av båda författarna. Artiklarna sammanfattades i en artikelöversikt där syfte, metod, urval och slutsats redovisades, se bilaga II. Sedan utformades en gemensam sammanställning för varje vetenskaplig artikel där innehållet för var och en jämfördes med innehållet i de andra. Utifrån sammanställningarna 6

12 sorterades olika koder och teman ut som beskrev upplevelser av kronisk sorg hos både patienter och livskamrater i samband med kronisk sjukdom. Under analysen av de vetenskapliga artiklarna framträdde tre tydliga huvudkategorier; fysiskt upplevda förluster, socialt upplevda förluster och psykiskt upplevda förluster. Dessa tre kategorier användes som utgångspunkt då artiklarna lästes på nytt. Meningsbärande enheter togs ut och placerades in under de tre huvudkategorierna och sedan skapades underkategorier för att tydliggöra huvudkategoriernas olika innehåll. Resultat De förluster som drabbar personer med kronisk sjukdom leder till flera olika restriktioner i livet som patienterna och livskamrater måste anpassa sig till för att hantera den nya situationen. Perioder av sorg uppstår i samband med att förlusterna av den kroniska sjukdomen gör sig påminda i det vardagliga livet. Både patienter och livskamrater upplever kronisk sorg relaterat till de förluster som drabbar dem individuellt (Isaksson, Gunnarsson & Ahlström, 2007; Mayer, 2001). Resultatet i denna studie är indelat i de tre huvudkategorierna fysiskt upplevda förluster, socialt upplevda förluster och psykiskt upplevda förluster. Tillsammans beskriver de upplevelsen av kronisk sorg relaterat till kronisk sjukdom, både hos patienter och hos livskamrater. Fysiskt upplevda förluster En kronisk sjukdom orsakar många gånger en förlust av kroppsliga funktioner vilka i de vetenskapliga artiklarna bland annat beskrivs som förmågan att kunna gå, ha kontroll över blåstömning, balanskontroll, förlorad kapacitet och energi till att utföra olika aktiviteter (Ahlström, 2007; Birgersson & Edberg, 2004; Hwang, Kim & Jun, 2004; Isaksson, et al., 2007; Lundman & Jansson, 2007). Enligt Ahlström (2007) inträffar förlusterna successivt under hela livet och vid varje förlust upplever patienterna en sorgereaktion. Ahlström (2007) och Isaksson, et al. (2007) beskriver att sorg även upplevs då konsekvenserna av förlusten ger sig till känna och patienterna inser att den kroniska sjukdomen tagit över kontrollen över kroppens funktioner. Asbring (2001) hävdar att ju mer aktiv en person varit innan förlusten av kroppsfunktioner, desto mer anpassning krävs av personen till den nya situationen och desto större blir sorgen för den drabbade. Patienterna upplever en förlust av energi orsakat av den kroniska sjukdomen. När energin försvinner finns ingen ork till att utföra aktiviteter patienten ägnat sig åt tidigare i livet. Patienterna kan inte längre leva som de tidigare gjort och som de i framtiden önskar göra utan måste nu anpassa sig efter sin sjukdom. Vid de tillfällen patienterna upplever en förlorad energi och inte kan utföra det som var tänkt skapas en känsla av sorg (Ahlström, 2007; Hwang, et al., 2004; Isaksson & Ahlström, 2008; Isaksson, et al., 2007). Enligt Ahlström (2007) ger förlusten av kroppsfunktioner upphov till att patienterna inte längre har möjlighet att delta i sina tidigare arbeten. Detta skapar en tomhet och en sorg hos patienterna. På grund av den förlorade kroppsfunktionen kan patienterna inte längre kontrollera sin kropp eller sköta sina basala behov som till exempel matlagning, skriva sin namnteckning och sköta sin hygien (Ahlström, 2007; Hwang, et al., 2004; Isaksson, et al., 2007). Då patienterna förlorar förmågan att själva 7

13 kunna tillgodose sina basala behov och istället behöver fråga om hjälp eller utföra aktiviteterna i ett långsammare tempo framkallas en känsla av förnedring, förlorad autonomi och en känsla av sorg (Ahlström, 2007; Isaksson & Ahlström, 2008; Löfgren, Ekholm & Öhman, 2006). Livskamrater uppger inte i någon av de vetenskapliga artiklarna att de upplever fysiska förluster i samband med att deras partner drabbas av kronisk sjukdom. Socialt upplevda förluster Förändrat socialt liv Patienter med kronisk sjukdom upplever kronisk sorg då konsekvenserna av sjukdomen påverkar deras sociala liv och de relationer som de hade innan sjukdomen. Relationer som tidigare funnits i patienternas liv förändras eller går förlorade på grund av de förluster sjukdomen medför. Patienterna upplever att vänner tar avstånd från dem i samband med att de får en kronisk sjukdom. Detta kan bero på att de upplever en rädsla och svårighet att bemöta patienten och dess sjukdom vilket leder till känslor av sorg, ensamhet och besvikelse hos patienterna (Ahlström, 2007; Isaksson & Ahlström, 2008; Isaksson, et al., 2007). Asbring (2001) anser att även patienterna bidrar till de förlorade relationerna då patienterna många gånger själva drar sig undan sociala tillställningar för att inte orsaka oro hos vänner och bekanta. Lundman och Jansson (2007) menar att patienterna drar sig undan på grund av att de upplever sig annorlunda jämfört med andra och att detta skapar en stor känsla av sorg. Även Hayes (2001) uppger att patienterna drar sig undan och att det beror på rädsla för att andra ska se deras sjukdom och att de då ska skämma ut sig. En stor social förlust uppstår då patienterna inte längre klarar av att arbeta då många av en persons relationer knyts an på arbetsplatsen (Asbring, 2001). Många upplever också en oförståelse hos arbetsgivare och kollegor på arbetsplatsen, vilket bidrar till att relationerna på arbetet går förlorade (Isaksson & Ahlström, 2008). Livskamrater till patienter med en kronisk sjukdom upplever att de är tvungna att anpassa sig och sitt liv efter sin partners sjukdom och konsekvenserna som den orsakar. De upplever det svårt att kombinera dagliga rutiner med sin partners behov (Coombs, 2007; Eriksson & Svedlund, 2006; Liedström, Isaksson & Ahlström, 2008; Mayer, 2001). Enligt Birgersson och Edberg (2004) och Eriksson och Svedlund (2006) kräver ansvaret över sin sjuke partner väldigt mycket planering och struktur av livskamraten, vilket leder till att livskamratens sociala aktiviteter och relationer hamnar i skymundan. Eriksson och Svedlund (2006) och Liedström, et al. (2008) anser att möjligheten till att inte kunna engagera sig i sociala aktiviteter ger upphov till en känsla av ensamhet och sorg hos livskamrater. Ensamheten gör sig även påmind då relationen till sin kroniskt sjuke partner förändras och den intimitet och närhet som förut funnits inte längre existerar. Enligt Birgersson och Edberg (2004) upplever livskamrater till en partner med kronisk sjukdom många gånger ett utanförskap gentemot patienten och vårdpersonalen. De upplever att de inte får vara delaktiga i den vård som ska bedrivas av deras partner men att det ändå förväntas av dem att de ska finnas till hands för sin sjuke partner i hemmet. 8

14 Förändrade roller Den identitet och självbild som patienterna haft sedan tidigare förändras i och med sjukdomen och patienterna ser sig själva numera som sjuka och med svårigheter att leva upp till sina egna och andras förväntningar (Asbring, 2001; Isaksson, et al., 2007). Förlorad identitet upplevs som en stor förlust hos patienterna med kronisk sjukdom och genererar i känslor av sorg över den tidigare identiteten (Asbring, 2001). Ahlström (2007) uppger att i samband med att patienternas egen identitet och självbild förändras så förändras även rollfördelningen i andra situationer, då främst inom familjen. Det ansvar som patienterna tidigare haft i livet har nu förändrats och blir svårare att leva upp till. Enligt Ahlström (2007), Barnett (2005) och Birgersson och Edberg (2004) upplever kvinnor rollförändringarna svårare är vad männen gör då de har svårare att acceptera den nya situationen och dens innebörd för sin roll. Livskamrater till patienter med kronisk sjukdom upplever en förändring av rollerna inom familjen när deras partner blir sjuk (Coombs, 2007). Enligt Eriksson och Svedlund (2006) förändras relationen och livskamraten förväntas nu inta rollen som vårdgivare till sin sjuke partner, vilket skapar sorg hos livskamraterna då den tidigare relationen inte längre är densamma. Liedström, et al. (2008) menar vidare att livskamrater behåller sin tidigare roll samtidigt som de i sin nya roll även ska hinna ta sig tid till att vårda sin partner. Detta ger upphov till stress och sorg hos livskamraterna som känner sig otillräckliga för att kunna hantera vardagen. Birgersson och Edberg (2004) anser att rollen som vårdgivare framkallar stress och är svår att hantera för livskamrater om de inte får undervisning i det praktiska vårdandet. Livskamrater som upplever att de får stöd i sin vårdgivarroll upplever inte rollförändringen inom relationen som lika svår som de som inte får stöd. Psykiskt upplevda förluster Förlorad självbild Patienterna upplever förlust av sin autonomi och förlorad integritet då de på grund av sin kroniska sjukdom ständigt är beroende av andra för att kunna hantera sina vardagsaktiviteter. Detta leder till att patienterna upplever att möjligheten till att ta egna beslut minskar i samband med att den kroniska sjukdomen försämras (Ahlström, 2007). När den kroniska sjukdomen blir svår att dölja för andra upplever patienterna att deras integritet raseras och många patienter upplever därför det svårt att ta emot hjälp från andra människor, då de tidigare alltid klarat av att ta hand om sig själva (Barnett, 2005; Isaksson & Ahlström, 2008; Isaksson, et al., 2007; Lundman & Jansson, 2007). Både patienter och livskamrater upplever att det många gånger uppstår missförstånd mellan dem och vårdpersonalen och att vårdpersonalen saknar förståelse för den situation som de individuellt befinner sig i (Birgersson & Edberg, 2004; Isaksson & Ahlström, 2008; Isaksson, et al., 2007; Liedström, et al., 2008). Enligt Liedström, et al. (2008) upplever livskamrater många gånger att deras åsikter inte blir respekterade och att sjukvårdspersonalen saknar ett helhetsperspektiv som omfattar både patienter och livskamrater, vilket leder till känslor av hjälplöshet och sorg hos dem. 9

15 Patienter upplever minskat självförtroende och minskad självkänsla då de anser sig vara en börda och till besvär för samhället eftersom de behöver hjälp att hantera sin vardagssituation (Isaksson, et al., 2007). En stor förlust för patienter är även upplevelsen av att inte längre tillföra någonting till samhället, genom till exempel arbete. Det skapar en känsla av att inte längre vara behövd och värdefull samt en känsla av att inte längre vara respekterad som människa (Ahlström, 2007; Asbring, 2001; Isaksson, et al., 2007). Sorgrelaterade känslor Upplevelsen av kronisk sorg kännetecknas som en känslomässig berg- och dalbana där patienter pendlar mellan glädje och sorg (Isaksson, et al., 2007). Ahlström (2007) menar att patienter upplever flertalet förluster i samband med kronisk sjukdom och att det ligger till grund för de upprepade perioderna av sorg. Patienter upplever därför att glädjen i livet försvinner när sorgen ökar i intensitet. De känslor som förekommer mest hos patienter med kronisk sorg beskrivs i flera artiklar vara nedstämdhet, ilska och frustration orsakat av de upplevda förlusterna i livet (Barnett, 2005; Birgersson & Edberg, 2004; Hwang, et al., 2004; Isaksson & Ahlström, 2008; Isaksson, et al., 2007; Löfgren, et al., 2006). Patienter upplever även känslor som skam, ångest och skuld över sitt sjukdomstillstånd då de upplever att de inte längre är till nytta varken i samhället eller i sina familjer (Hwang, et al., 2004; Isaksson & Ahlström, 2008; Lundman & Jansson, 2007; Löfgren, et al., 2006). Missförstånd mellan sjukvårdspersonal och patienter genererar i att patienter upplever irritation och besvikelse (Birgersson & Edberg, 2004). Livskamrater som lider av kronisk sorg upplever främst känslor av stress, nedstämdhet, frustration och rädsla relaterat till deras partners sjukdom och dens påverkan på livet (Birgersson & Edberg, 2004; Coombs, 2007; Eriksson & Svedlund, 2006; Lee, Strauss, Wittman, Jackson & Carstens, 2001; Liedström, et al., 2008; Mayer, 2001). Nedstämdhet, frustration och rädsla är känslor som uppkommer i samband med att en partner blir kroniskt sjuk och upplevs främst då sjukdomens förluster gör sig påminda i det vardagliga livet. Det skapar en skillnad mellan det tänkta och det verkligt existerande livet vilket orsakar sorg för livskamrater (Eriksson & Svedlund, 2006; Mayer, 2001). Stressen som uppkommer bottnar i att livskamrater upplever en pliktkänsla för att finnas till hands till sin partner, vilket gör att de har svårt att slappna av. Vid vissa tillfällen är stressen så svår att hantera att livskamrater till en partner med kronisk sjukdom överväger att försöka ta sig ur situationen, men att kärleken till deras partner håller dem kvar (Liedström, et al., 2008; Mayer, 2001). Det är främst kvinnliga livskamrater som upplever att det är deras plikt att ta hand om sin sjuka partner (Coombs, 2007). När personer i omgivningen hjälper till och avlastar upplever livskamrater en lättnad och en frihetskänsla (Birgersson & Edberg, 2004). Oro inför framtiden Livet med en kronisk sjukdom är på många sätt en skrämmande tillvaro för både patienter och livskamrater och skapar osäkerhet inför framtiden. De upplever en stark rädsla för kommande förluster och komplikationer som sjukdomen kan komma att orsaka (Hayes, 2001; Isaksson & Ahlström, 2008; Lundman & Jansson, 2007). Patienterna uttrycker också oro över att sjukdomen ska vara ärftligt och föras vidare till 10

16 deras barn (Hayes, 2001; Lundman & Jansson, 2007). Livskamrater till en person med kronisk sjukdom känner sig oförberedda på sjukdomens framtida konsekvenser vilket skapar en osäkerhet som för dem är svår att hantera (Birgersson & Edberg, 2004). De upplever att den tänkta framtiden tillsammans med sin partner nu helt är förändrad och att det är svårt att se hoppfullt på livet (Liedström, et al., 2008; Mayer, 2001). Livskamrater upplever även en rädsla för hur sjukdomen kommer att påverka relationen till sin partner i framtiden (Liedström, et al., 2008). Patienter upplever att hoppet går förlorat i samband med diagnostiseringen av en kronisk sjukdom. De upplever att framtida förväntningar försvinner och att sjukdomen med dess svåra konsekvenser kommer att prägla resten av deras liv (Ahlström, 2007; Isaksson & Ahlström, 2008; Isaksson, et al., 2007). Döden kommer plötsligt närmare än någonsin och de upplever endast olyckliga utsikter vilket resulterar i en ovilja att planera för långsiktiga aktiviteter (Isaksson, et al., 2007; Lundman & Jansson, 2007). De planer som görs är mer kortsiktiga och syftar till att behålla kontroll över livet och göra någonting värdefullt trots sin sjukdom (Hwang, et al., 2004; Lundman & Jansson, 2007). Vissa patienter uppger även att viljan att leva växer sig allt starkare i och med sjukdomen och att de numera är noga med att ta vara på varje dag och leva livet fullt ut (Isaksson & Ahlström, 2008). Diskussion Metoddiskussion Sökningar utfördes i databaserna Cinahl, PubMed, PsycInfo och Academic Search Elite, vilket enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006) är relevanta databaser att söka i då syftet i studien handlar om ämnet omvårdnad och medicin. Cinahl och PubMed var de databaser som gav flest relevanta artiklar. Academic Search Elite gav inga relevanta träffar och redovisas därför inte i sökhistoriken, se bilaga I. En systematisk sökning utfördes i nämnda databaser med olika kombinationer av framtagna sökord. Vid genomläsning av artiklarna som hittades vid första söktillfället uppkom två nya sökord. De nya sökorden resulterade i ännu en sökning som gav fler relevanta artiklar till resultatet. Detta ses som en styrka i studien då ämnesområdet är ordentligt genomsökt. Inledande sökningar som utfördes på sökorden anhörig och familj resulterade i flertalet artiklar som beskrev föräldrar och barns upplevelser, vilket inte är denna studies syfte. Livskamrat valdes därför ut som ett sökord då det passade in på studiens inklusionskriterier och hjälpte resultatet att fånga in vuxnas upplevelser av kronisk sorg relaterat till livet med en kroniskt sjuk partner. Sökorden identifierades i de fyra databasernas uppslagsverk för att få fram de korrekta betydelserna av orden. Detta anses vara en styrka i studien då det gör sökningarna mer specifika och träffarna mer relevanta till studiens syfte. I Cinahl användes Headings, i PubMed användes MeSH termer och i PsycInfo och Academic Search Elite användes Subject terms. Sökningar gjordes även i fritext då sökorden inte alltid förekom i databasernas förutbestämda termer, se bilaga I. Fritextsökningar tenderar att öka antalet träffar och gör dem mer ospecifika till innehållet (Willman, et al., 2006). Det krävdes därför ökad noggrannhet och ett kritiskt tänkande av författarna då sorteringen av 11

17 träffarna och uttagningen av vetenskapliga artiklar skulle göras, vilket också kan styrka resultatets kvalitet. Tidsintervallet på sökningarna gjordes från år 2005 och framåt på alla sökord förutom på begreppet kronisk sorg där sökningarna breddades till år Detta till syfte att öka antalet träffar i sökningarna på grund av att begreppet kronisk sorg är relativt nytt och outforskat inom sjukvården. Under sökningen upptäcktes att större delen av all forskning som gjorts på begreppet kronisk sorg utfördes under en period på sent 90-tal och tidigt 2000-tal. Ett bredare tidsintervall kan ses både som en styrka och en svaghet. Styrkan med att bredda tidsintervallet är att mer information kunde samlas in till studiens resultat och gav en större förståelse om ämnet. En svaghet kan vara att information från 2000 anses vara gammal och oanvändbar inom dagens sjukvård. Utifrån de vetenskapliga artiklar som handlar om begreppet kronisk sorg, och som granskats i denna studie, kan det dock ses att kronisk sorg fortfarande definieras på liknande sätt och att begreppet inte förändrats under de senaste 10 åren. Artiklar utformade med kvalitativ metod var att föredra då syftet i studien var att beskriva upplevelser hos patienter och livskamrater (Granskär & Höglund Nielsen, 2008). Av de 15 artiklar som utgjorde resultatet i studien var 14 stycken kvalitativa och en var kvantitativ. Artiklarna hade sitt ursprung i Sverige, England, Canada, USA, Israel och Korea. Hela nio av artiklarna var genomförda i Sverige, vilket ses som en styrka i studien då resultaten i artiklarna speglar svenska personers upplevelser och då med fördel kan användas till utveckling av den svenska sjukvården. Samma författare återkommer i fyra av artiklarna, vilket kan ses som en styrka eller som en svaghet. De återkommande författarna är väl insatta i ämnet men det kan även resultera i att endast en aspekt av begreppet belyses. I analysen av artiklarna har båda författarna tagit del av allt material och varit lika delaktiga i utformandet av studien. Detta ses som en styrka då inget av materialet har tolkats av bara en person. Artiklarna lästes till en början enskilt av författarna för att inte kunna påverkas av varandras åsikter under analysen. Efter individuella genomläsningar har resultatet gemensamt diskuterats och tre huvudkategorier med tillhörande underkategorier tagits fram. Det var svårt att hitta kategorier som inte gick in i varandra men tillslut valdes fysiskt upplevda förluster, socialt upplevda förluster och psykiskt upplevda förluster ut. Resultatdiskussion Samtliga 15 artiklar som använts i studiens resultat ansågs hålla en tillräckligt hög vetenskaplighet då de antingen var av grad I eller grad II enligt Carlsson & Eimans (2003) bedömningsformulär. Alla artiklar granskades angående dess vetenskaplighet vid två olika tillfällen, vilket anses styrka resultatet av granskningen. I tre av artiklarna ansågs urvalet som litet då antalet deltagare var under fem personer. Detta kan ses som en svaghet då det kan vara svårt att generalisera artiklarnas resultat på en större population. De övriga artiklarna hade ett urval som antingen var medel eller god i bedömningen. I sju av artiklarna användes kronisk sorg som huvudbegrepp och samtliga av litteraturstudiens 15 artiklar tar upp upplevelsen av sorg relaterat till förlusterna vid 12

18 kronisk sjukdom. Detta ses som en styrka i resultatet då det fångar upp den här litteraturstudiens syfte. Patienter och livskamraters upplevelser vid kronisk sjukdom är desamma som framkommer hos patienter och livskamrater med kronisk sorg. Detta visar att patienter och livskamrater till patienter med kronisk sjukdom kan uppleva kronisk sorg. Hälften av artiklarna har redovisat kön på sina deltagare varav fyra av dessa endast inriktat sig mot kvinnors upplevelse och i en av de övriga artiklarna är kvinnor i stor majoritet. Detta kan innebära att denna litteraturstudies resultat speglar kvinnors upplevelser mer generellt än mäns. Etiska aspekter har angivits i 13 av artiklarna. De två artiklar som saknade etiska ställningstaganden ansågs ändå vara vetenskapligt kvalificerade för att användas i resultatet. Syftet i denna litteraturstudie var att beskriva både patienter och livskamraters upplevelser, åtta artiklar berör patienter och sju artiklar berör livskamrater. Livet med en kronisk sjukdom kan tillslut leda till fysiska förluster som att energin och vissa kroppsfunktioner som tidigare funnits förloras. Detta leder till att patienter inte längre kan utföra de vardagliga aktiviteter de tidigare ägnat sig åt. Patienter drabbas av sorgerelaterade känslor relaterat till saknaden av det de tidigare kunde utföra. Resultatet stämmer överens med tidigare forskning om kronisk sorg då Burke, et al. (1999) och Eakes, et al. (1998) menar att patienter upplever att den kroniska sorgen orsakas av förluster i livet som den kroniska sjukdomen medför. Det liv patienterna tidigare levt är inte längre möjligt vilket skapar en sorg som återkommande gör sig påmind och på så vis skapar den kroniska sorgen. Asbring (2001) menar att sorgen blev svårare för de patienter som levt ett aktivt liv innan den kroniska sjukdomen skapade fysiska förluster för dem. Den kroniska sorgen framträder enligt resultatet i klyftan mellan det önskade livet och den verklighet patienter och livskamrater lever i idag. Detta betyder att patienter som levt ett aktivt liv sedan innan upplever att skillnaden i livet blir mycket större och att sorgen då också blir mer påtaglig. Denna litteraturstudies resultat visar att livskamrater inte upplever någon förlust av kroppsfunktioner som en av orsakerna till kronisk sorg. Det styrks av Lindgrens studie (1996) där livskamrater inte heller uppgav några fysiska förluster. Detta ses som naturligt då livskamrater till patienter drabbats av någon sjukdom utan deras sorg orsakas istället av andra förluster relaterat till sin partners sjukdom. Sociala förluster upplevdes hos både patienter och livskamrater då en kronisk sjukdom leder till en anpassning för hela den drabbade familjen. Patienter måste anpassa sig och sitt nya liv efter sjukdomen samtidigt som livskamrater måste anpassa sig till sin sjuke partner. Förlusten av sociala relationer ses i resultatartiklarna förekomma på två olika sätt. Vissa av artiklarna anser att det är de närstående, såsom familj och vänner, som drar sig undan från den sjuke patienten på grund av sin rädsla och okunskap för den nya situationen (Ahlström, 2007; Isaksson & Ahlström, 2008; Isaksson, et al., 2007). Det kan tänkas att anhöriga och vänner till personer med kronisk sjukdom upplever ett ökat ansvar gentemot den sjuke patienten och den nya situationen. Ansvaret kan öka pressen på relationen och ge upphov till en inre stress hos de anhöriga och i slutändan leda till att relationen förändras och till och med går förlorad. Rädslan gentemot patientens sjukdom kan tänkas bero på att familj och vänner upplever en ovisshet inför framtiden och för hur sjukdomen ska eskalera. Genom att dra sig undan skapar sig dessa personer en kontroll över situationen och kan lägga tankarna åt sidan utan att behöva engagera sig, vilket då även minskar rädslan. Andra artiklar i resultatet hävdar istället att det är patienter själva som drar sig undan från sitt tidigare sociala liv, på grund av att de skäms eller känner en ovilja att prata om sjukdomen inför andra (Asbring, 2001; Lundman & 13

19 Jansson, 2007; Hayes, 2001). Sjukdomar med en mer synlig progressivitet kan tänkas leda till att patienter vill dra sig undan för att dölja sin sjuka kropp. En kronisk sjukdom är någonting de drabbade måste acceptera för att så småningom kunna bemästra den nya livssituationen som kommer därtill. Innan sjukdomen accepterats kan patienter uppleva det svårt att möta andra personer som är friska. Det blir uppenbart för dessa patienter att de är annorlunda jämfört med friska personer i sin omgivning. Skillnaden mellan det som framkommit i resultatet vad gäller sociala relationer antas bero på vilken typ av diagnos patienterna hade och hur patienternas eller anhörigas inställning till sjukdomen var vid undersökningstillfället. Kroniska sjukdomar som utåt inte går att dölja kan tänkas skapa en större skam hos patienter än de sjukdomar som inte är lika synliga för omgivningen. Om patienter eller de anhöriga har svårt att acceptera sjukdomens existens kan det enligt Eakes, et al. (1998) skapa konsekvenser i det vardagliga och sociala livet då den kroniska sorgen inte hanteras på ett bra sätt. Kvinnor upplevde det svårare att anpassa sig till den nya rollen som den kroniska sjukdomen för med sig än vad män gjorde (Ahlström, 2007). Anledningen till detta kan bero på att kvinnors roll i hemmet skiljer sig från mäns. Kvinnor upplever sin egen roll i familjen som viktig och de kan därför vara svårare för kvinnor att acceptera att rollen som kvinna och ansvaret som det för med sig eventuellt måste överlämnas till exempelvis mannen i familjen. Psykiska förluster upplevdes som väldigt starka i denna litteraturstudie, både hos patienter och hos livskamrater. Patienter upplevde en förändrad självbild då de ständigt jämförde sig med sitt tidigare och friska jag, vilket skapade olyckliga känslor av sorg och nedstämdhet. Burke, et al. (1999) menar att en förlorad självbild är en stor orsak till den kroniska sorgen. Genom att jämföra sig med andra och få insikten i att man inte längre är samma person som tidigare skapar stora känslor av sorg hos patienter. Resultatet i denna litteraturstudie visar att livskamrater upplevde främst en förlorad självbild relaterat till den nya rollen som innebar att vara vårdare till sin sjuka partner. Rollerna i hemmet förändrades och det upplevdes svårt att bemästra den nya rollen. Resultatet överensstämmer med Lindgrens (1996) resultat som visar att livskamrater upplever att deras roll förändras och att det är en förlust som de måste lära sig hantera. En förändrad bild av verkligheten ses som en naturlig reaktion på den förändring som sker i livet vid en kronisk sjukdom. Som sjuksköterska är det viktigt att se till hela patienten och även uppmärksamma livskamratens behov och inte endast inrikta sig på de fysiska symtom och upplevelser som är synliga för blotta ögat. De vanligast förekommande sorgerelaterade känslorna som uppstod i samband med kronisk sjukdom var nedstämdhet och frustration. Dessa känslor upplevdes som de svåraste hos både patienter och livskamrater. Tidigare studier visar att dessa känslor är vanliga vid kronisk sorg och att känslorna är svåra att leva med och påverkar livet negativt (Hainsworth, et al., 1994; Lindgren, 1996). Det är därför viktigt att sjuksköterskan är uppmärksam på dessa känslor och bemöter dessa patienter och livskamrater med respekt och empati. Sjuksköterskan bör även informera patienter och livskamrater om att känslorna är en naturlig reaktion på de förluster de genomgår och att känslorna är tillåtna att uttrycka. Sorg har sedan länge ansetts vara en normal reaktion på en förlust i livet. Kronisk sorg är däremot ett relativt nytt begrepp inom omvårdnadsforskning och kan därför tänkas skapa förvirring hos många teoretiker och forskare. Begreppet kronisk är många gånger förknippat med någonting sjukligt och kan därför spegla mångas uppfattning om vad kronisk sorg är. Cullberg (2006) menar att sorgen och bearbetningen av förlusterna är 14