Definition och beskrivning av insatser vid problemskapande beteenden hos vuxna med autism och utvecklingsstörda med autismliknande tillstånd Insatser vid problemskapande beteenden omfattar habiliterande insatser riktade till vuxna personer med autism samt personer med utvecklingsstörning som också har autismliknande tillstånd. Valet av insatser grundar sig på rekommendationer i två litteraturöversikter framtagna på initiativ av Föreningen Sveriges habiliteringschefer. Se dokumenten i www.habiliteringschefer.se Vetenskapligt stöd för val av insatser vid autismspektrumtillstånd hos vuxna, 2009 samt Behandlingsinsatser för personer med intellektuell funktionsnedsättning och problemskapande beteende, 2013. Syftet är att följa upp i vilken utsträckning habiliteringar i landet erbjuder insatser vid problemskapande beteenden hos ovannämnda personer i enlighet med rekommendationerna och på sikt även på gruppnivå kunna utvärdera de insatser som ges. Varför genomförs uppföljningen av insatser vid problemskapande beteenden? Forskning och beprövad erfarenhet visar att problemskapande beteende i hög grad påverkar möjligheten till ett liv med god livskvalitet som vuxen. Vanligtvis handlar det om aggression, våld eller självskadande beteende. Men även ett passivt, hyperaktivt eller socialt opassande beteende kan bli problem om det är betydande och får negativa konsekvenser för personens eller andras livskvalitet. Det är framför allt förebyggande insatser för att minska risken för uppkomst av problemskapande beteenden som rekommenderas i all forskning. Förebyggande insatser kan vara att ge utbildning och handledning till personer i nätverket om uppkomst av och bemötande av problemskapande beteende. Viktiga ingredienser i ett förebyggande arbete är att skapa en förutsägbar miljö, ge möjlighet att påverka genom egna val liksom att ha tillgång till stimulerande aktiviteter och fungerande kommunikation. Problembeteenden ska alltid ses i ett helhetsperspektiv. Det innebär att ha en proaktiv hållning - där omgivningsfaktorer/stressfaktorer som är centrala för uppkomst och åtgärder beaktas, snarare än att ha en reaktiv hållning - med fokus på individen själv. Att förmedla kunskap om hur problembeteenden kan förebyggas är därför en central uppgift i ett förebyggande arbete. När så krävs handlar det också om att hjälpa personen att utveckla färdigheter som funktionell kommunikation och adaptiva färdigheter. Positivt beteendestöd är det begrepp som bäst sammanfattar dessa förebyggande och behandlande insatser. I HabQ definieras Positivt beteendestöd genom ett urval av KVÅ-koder som beskriver åtgärder som dels riktas till personen själv som stöd i kommunikation och beteende och dels till nätverket/omgivningen runt personen. Vilka personer ska ingå i uppföljningen i HabQ? Personer med autism (F84.0,F84.1/F 84.9) med eller utan utvecklingsstörning samt personer med utvecklingsstörning (F70-F73) som samtidigt bedöms ha ett autismliknande tillstånd, vilka är över 18 år och som aktualiseras inom habiliteringen för problembeteende av allvarligt slag ska ingå i uppföljningen. 2016-02-10 1(6)
Erfarenheten inom habiliteringen visar att många personer med utvecklingsstörning som i vuxen ålder får hjälp vid problembeteenden sannolikt även skulle få en diagnos inom autismspektrum om de utreddes enligt nutida kriterier. När de växte upp var kriterierna snävare och många fick ingen ytterligare utredning då utvecklingsstörning konstaterats. Vi har därför valt att även inkludera dessa personer som vid en klinisk bedömning bedöms ha autismliknande svårigheter, även om det inte finns en regelrätt utredning v g autism. Fokus ligger på att studera problembeteenden och effekter av de åtgärder som ges. Rekommendationerna vad gäller åtgärder vid problembeteenden av det slag som är aktuella här skiljer sig inte i de två litteraturöversikter som redovisats ovan. Se dokument Instruktion för gruppindelning av huvudsaklig funktionsnedsättning/diagnosregistrering för anvisningar om diagnoser. Inklusionskriterier. Avgränsningen vad gäller vilka problemskapande beteenden som omfattas görs enligt två inklusionskriterier. Steg 1. När någon - närstående eller personal inom gruppboende/daglig- söker hjälp från habiliteringen på grund av att de upplever att en person i deras närhet har ett beteende som leder till problem, får de göra en skattning av hur stort behov av stöd och rådgivning som de själva upplever att de har för att hjälpa personen enligt en skattningsskala se HabQ Behovsskattningsskala. Om behovet av stöd och rådgivning är stort går habiliteringen vidare med en fördjupad bedömning. Steg 2. Fördjupad bedömning görs med valda delskalor i Vineland Adaptive Behavior Scales Maladaptivt beteende och Kritiska beteenden. De personer som även vid den fördjupade bedömningen enligt Vineland bedöms ha stora problem tillhör målgruppen och ska bli föremål för uppföljning i HabQ. När en person bedömts tillhöra målgruppen d v s någon/några personer i omgivningen upplever stort behov av stöd och resultatet på Vinelandbedömningen också visar på stora problem upprättas en åtgärdsplan för problemskapande beteende så kallad ÅPB och registrering påbörjas. Resultaten från utredningen, som visar att inklusionskriterierna är uppfyllda, kommer därför att registreras i efterhand. Innan behandlande insatser påbörjas rekommenderas att en Funktionell beteendeanalys genomförs i den/de miljöer som önskar stöd och rådgivning. Se dokumentet Övergripande modell: Uppföljning av insatser vid problemskapande beteende hos vuxna med autism eller utvecklingsstörning med autismliknande tillstånd för definition av exklusionskriterier samt urvals- och inklusionsprocess. Vad ska registreras i HabQ? Innan interventionen Som stöd för vad som ska registreras för de personer som inkluderas finns ett HabQ- formulär som innehåller en checklista. Innan åtgärder påbörjas registreras i efterhand (men med angivande av händelsedatum) de åtgärder som gjorts under utredningsprocessen habiliteringsplan eller motsvarande med resultat på Behovsskattningsskala HabQ och resultat på delskalorna i Vineland. Dessa resultat blir förmätningar. Likaså registreras vilka 2016-02-10 2(6)
problemområden som valts för interventionen. Problemområden väljs med utgångspunkt i Vineland-resultaten enligt lista (se p 4.5). Flera områden kan väljas. Förmätning av kommunikativ förmåga aktivitet, effektivitet och delaktighet görs med TOM-skalor. Förmätning bedömning av hälsorelaterad livskvalitet görs enligt EQ5D. Tidplan (startdatum och beräknat slutdatum) för Åtgärdsplan för problemskapande beteende, ÅPB registreras också. Före start av interventionen insamlas och registreras även bakgrundsdata som bedömts relevanta. Det gäller vissa sociodemografiska och medicinska bakgrundsdata samt bedömningar av psykiska funktioner. Se dokumentet HabQ-formulär. Uppföljning av insatser vid problemskapande beteende hos vuxna med autism eller utvecklingsstörning med autismliknande tillstånd. Processmått Förekomst av funktionell beteendeanalys samt förekomst av överenskommelse om åtgärder med kommunal vårdgivare registreras vid start av insatser. För uppföljning av åtgärder används KVÅ-koder. I så stor utsträckning som möjligt är det samma koder som använt vid uppföljningen av skolbarn med autism och för närstående/ nätverk samma koder som vid uppföljning av föräldrastöd. Valda åtgärder ska finnas i en åtgärdsplan, ÅPB, som ska ha en tidsplan och utvärderas vid förutbestämd tidpunkt. Om ytterligare åtgärder behövs efter utvärdering görs ny åtgärdsplan och processen börjar om igen med åtgärdsregistrering och ny utvärdering dock längst till ca 3 år efter första registrering i HabQ. KVÅ-åtgärderna registreras kontinuerligt under pågående insats. KVÅ-koder är hämtade med exakt beteckning från Socialstyrelsens klassifikation av åtgärder. Åtgärdsbeteckningarna och Beskrivningarna är ordagrant hämtade ur klassifikationen. Därtill finns särskilda Anvisningar för hur de ska användas i HabQ. Där ges varje åtgärd en för habiliteringen specifik innebörd. Se dokumentet Anvisningar för registrering av åtgärder för vuxna med autism eller utvecklingsstörning med autismliknande tillstånd och stort problemskapande beteende. Rekommenderade övergripande KVÅ-koder i HabQ är: Tre koder finns för vald plan/planer: Upprättande av rehabiliteringsplan (DV093) och/eller Upprättande av samordnad individuell plan (XU045) och/eller Upprättande av strukturerad vård och omsorgsplan (AU120) Nedanstående koder är valda för att beskriva Positivt beteendestöd: Stöd och träning i att kommunicera (QL000) Stöd och träning i kravhantering (QK000) Stöd och träning i att samspela med andra (QQ000) Omgivningsanpassning (QT012) 2016-02-10 3(6)
Information och undervisning riktad till närstående (GB010) Information och rådgivning med företrädare för patienten (XS001) Övriga koder kan användas då de är tillämpliga för vald insats: Utprovning och förskrivning av övriga hjälpmedel, exkluderar rullstolar (GA024) Systematisk psykologisk behandling annan (DU009) Stresshantering (QK005) Uppföljning av processmått sker genom beräkning av omfattning av olika insatser för att förebygga eller behandla problemskapande beteenden. Kartläggning sker av frekvens av de olika problemområden som varit föremål för åtgärder. Kartläggning sker också av förekomst av funktionell beteendeanalys samt förekomst av överenskommelse om åtgärder med kommunal vårdgivare. Två målnivåer för uppföljning av åtgärder finns formulerade. Målnivå 1. Ledtid/väntetid. Alla inom målgrupperna där närstående och/eller personal uttryckt stort behov/ansökt om stöd och insatser kring beteende i sin habiliteringsplan (gäller ny plan) skall ges en fördjupad bedömning inom 90 dagar. Målnivå 2. Positivt beteendestöd ska eftersträvas. Insatserna skall dels riktas till personen som stöd i kommunikation och/eller beteende och dels till nätverket/omgivningen runt personen. Minst tre av koderna ska finnas i det genomförda åtgärdsprogrammet, varav minst 1 åtgärd under koderna QK000,QQ000 eller QL000 och minst 1 åtgärd av QT012. Effektmått Uppföljning av åtgärder görs på flera sätt. För personen själv med standardiserade mått på funktion (Vineland och TOM) och hälsa (EQ5D). Syftet är att följa upp om problemskapande beteenden minskat i frekvens och allvarlighetsgrad efter insats och om livskvaliteten ökat. För omgivning görs uppföljning med mått på självskattat behov av stöd och rådgivning, (Behovsskattningsskala HabQ) i rollen som närstående/ personal före och efter insats. Syftet är att få veta om närstående/personal upplever att deras behov av stöd minskat genom de åtgärder som genomförts. Vid avslutning av genomförda åtgärder får närstående även göra en subjektiv skattning av måluppfyllelse. Syftet är att få en utvärdering av om förändringen upplevs praktiskt meningsfull av de närstående och/eller personal som initierat och deltagit i interventionen. Den sker i första hand utifrån de individuella mål man satt upp. Maladaptivt beteende enligt Vineland II. Som objektivt mått på funktion/problembeteenden används relevanta delar av Vinelandskalan - delskalorna skalorna internalisering, externalisering, annan beteendeproblematik samt valda kritiska beteenden. Bedömning gör genom intervju med närstående/personal före start av och efter genomförd åtgärdsplan (ÅPB). Se dokumentet HabQ-formulär- Vineland II Maladaptivt beteende 4.2, 4.3 och 4.4 2016-02-10 4(6)
Detaljerad information om valet av Vineland som effektmått samt redovisning av grunder för utvärdering av resultat finns beskrivna i ett särskilt dokument. Se dokumentet Vineland II vid bedömning av problembeteende hos vuxna personer med autism i HabQ. Kommunikation enligt TOM anpassade skalor. För bedömning av bristande kommunikativ förmåga används tre skalor; 1. Aktivitet ur Therapeutic Outcome Measures (TOM) skala 10: Psykisk utvecklingsstörning/kognitiv funktionsnedsättning kommunikation. 2. Aktivitetkommunikation ur Kommunikativ effektivitet enl. West Birmingham Speech & Language Therapy Service samt 3. Delaktighet primär bedömningsskala ur TOM. Valfri skala är Fonologisk störning funktionsnedsättning och aktivitet ur TOM. Kan användas om det bedöms lämpligt utifrån gjord intervention. Bedömning gör genom intervju med närstående/personal före start av och efter genomförd åtgärdsplan (ÅPB). Se dokumentet HabQ-formulär Kommunikation språk 5.1, 5.2 och 5.3 Hälsorelaterad livskvalitet enligt EQ-5D. Bedömning görs genom intervju med närstående/personal före start av och efter genomförd åtgärdsplan (ÅPB). Under arbete avvakta avtal. Behov av stöd och rådgivning (HabQ behovsskattningsskala). Om nätverket upplever ett minskat behov av stöd är ett annat sätt att mäta effekter av åtgärder. Skattning av behov av stöd görs före åtgärder respektive efter avslutade åtgärder i varje miljö där intervention skett. Närstående/personal som söker hjälp för beteenden som skapar problem i relationen med en person som är i deras vård får initialt skatta hur stort man bedömer behovet av eget stöd och rådgivning för att hjälpa personen är. Skalan har konstruerats för detta ändamål i HabQ. Den används dels som bedömning av behov av kvalificerat stöd och dels för uppföljning av om valda åtgärder förbättrat närståendes/personal situation. Se dokumentet Skattning av behov av stöd och rådgivning för dig i din roll som närstående personal Bedömning av mål och måluppfyllelse. Vid avslutning av genomförda åtgärder får närstående/personal göra en subjektiv skattning av I vilken grad mål har uppfyllts. när det gäller att minska problembeteende, utveckla färdigheter och/eller förbättra viktiga omgivningsfaktorer. Syftet är att få en utvärdering av om förändringen upplevs praktiskt meningsfull av de närstående och/eller personal som initierat och deltagit i interventionen. Den sker i första hand utifrån det individuella mål man satt upp. Det är en subjektiv värdering som kan göras av närstående/personal och personen själv i dialog med habiliteringen. Parallellt gör habiliteringens personal, de som ansvarat för val av och genomförande av åtgärderna, vid avslutningen en bedömning av I vilken utsträckning målen för interventionen satts för att minska problembeteenden, för att utveckla färdigheter för att bättre kunna möta krav i omgivningen respektive att göra förändringar i omgivningen (vad gäller krav, bemötande, ge val av aktiviteter). Syftet med bedömningen är att få ett mått även på teoretisk meningsfullhet d v s en bedömning av om resultaten går i den riktning som kunde förväntas inom de målområden som valts. 2016-02-10 5(6)
Se dokumentet HabQ-formulär Bedömning av målområde och måluppfyllelse, 4.6. Se även dokumentet Vineland II vid bedömning av problembeteende hos vuxna personer med autism i HabQ. Förväntade resultat Ett syfte med HabQ är att såväl på individ som på gruppnivå kunna följa upp resultat av åtgärder. Här ges exempel på resultat som kommer att kunna redovisas: Att kunna följa upp om insatser vid svåra problemskapande beteende påbörjas inom rimlig tid. Att få kunskap om i vilken utsträckning åtgärder ges i form av positivt beteendestöd. Att kunna följa upp i vilken utsträckning valda åtgärder lett till en statistiskt signifikant förändring av problembeteenden d v s att de minskat i frekvens och/eller allvarlighetsgrad. Att kunna följa upp i vilken utsträckning valda insatser lett till att öka den kommunikativa aktiviteten, effektiviteten och delaktigheten. Att kunna följa upp i vilken utsträckning närstående/personal upplever att deras behov av stöd minskat genom de åtgärder som genomförts. Att kunna följa upp i vilken utsträckning åtgärderna lett till en av närstående/personal praktiskt meningsfull förändring d v s I vilken grad mål har uppfyllts när det gäller att minska problembeteende, utveckla färdigheter och/eller förbättra viktiga omgivningsfaktorer. Att kunna beskriva likheter och olikheter i praxis mellan habiliteringar i landet t ex vad gäller omfattning av insatser för att förebygga och/eller behandla svåra problemskapande beteenden. Förekomst av funktionell beteendeanalys samt förekomst av överenskommelse om åtgärder i samverkan med kommunala och andra vårdgivare. Att kunna beskriva gruppen med avseende på olika bakgrundsfaktorer, social situation, kognitiv nivå, medicinering osv. 2016-02-10 6(6)