Kvalitetsarbetet Barn som närstående Presentation och riktlinjer Palliativa rådgivningsteamet, Kärnsjukhuset i Skövde
2
Inledning Det här arbetet har vuxit fram ur ett länge förbisett och stort problem. När vi möter vuxna patienter med svår sjukdom som ibland har döden som följd, och ser att det finns barn i familjen, uppstår hos vårdpersonalen ofta en känsla av osäkerhet och otillräcklighet. Osäkerhet om vad sjukvården skall hjälpa till med och otillräcklighet inför lidandet. Ur denna känsla väcktes ett önskemål att kunna hantera familjer med barn på ett mer professionellt sätt. Tanken var att om vi hade några riktlinjer att hålla oss till skulle vi kunna förhålla oss till dessa familjer på ett tryggare sätt, utan att känslor tar över för mycket. Vi ville så gärna hjälpa, men visste inte hur Ett kvalitetsarbete med benämningen Barn som närstående bildades av Palliativa rådgivningsteamet 2004. Man samlade sjuksköterskor, undersköterskor, kuratorer och företrädare för sjukhuskyrkan vid Kärnsjukhuset och Sjukhuset i Falköping, alla verksamma i vården av akut och kroniskt svårt sjuka vuxna. Samtliga rekryterades utifrån ett intresse för frågor omkring barn i drabbade familjer. 3
Deltagare: Ann Johansson Pia Leijon Annelie Clemborn Marianne Gustavsson Linnea Axelsson Helén Håkansson Anna-Lena Broberg Eva Angrimer Gunilla Löfkvist Monika Shepherd Rakel Johansson Ann-Christin Gunnarsson Marie-Louise Ljungberg Anna-Lena Thorsén Lillemor Ekstedt Marie Sturehag Eva Mannesson Christina Berggren Christina Lindkvist undersköterska, njurmedicin, KSS sjuksköterska, njurmedicin, KSS kurator, kardiologen, KSS sjuksköterska, kardiologen, KSS sjuksköterska, kirurgklin, KSS undersköterska, kirurgklin, KSS sjuksköterska, urologklin, KSS undersköterska, urologklin, KSS undersköterska, hematologenh, KSS sjuksköterska, hematologenh, KSS sjuksköterska, behandlingsenh, SiF undersköterska, palliativa enheten, SiF kurator, palliativa enheten, SiF/palliativa rådgivningsteamet sjuksköterska, palliativa rådgivningsteamet sjuksköterska, öronklin, KSS sjuksköterska, öronklin, KSS sjuksköterska, kvinnoklin, KSS undersköterska, akutmott, KSS undersköterska, akutmott, KSS Till gruppen har knutits ett antal personer som har barn och sorg som profession och som har hjälpt Palliativa rådgivningsteamet med planering, varit handledare i diskussionsgrupperna, deltagit i utvärdering och sammanställning av arbetet: Christina Malmström Maria Eriksson Hélena Axelsson-Eriksson Elisabeth Björklund Annelie Clemborn Pia Thiberg kurator, hematologenh, KSS kurator, kirurgklin, KSS präst, sjukhuskyrkan, KSS psykolog, barnklin, KSS kurator, kardiologklin, KSS kurator, barnklin, KSS 4 Kursledare: Helén Carlsson läkare, palliativa rådgivningsteamet
Arbetets gång Kvalitetsarbetet har pågått med sammanlagt sju sammankomster där frågan ur olika perspektiv diskuterats i grupper med teman som Hur gör vi på våra enheter idag?, Hjälpmedel och resurspersoner, Erfarenheter från andra sjukhus samt egna fallbeskrivningar. Erfarenheter och synpunkter har utbytts mellan deltagarna. Innan kvalitetsarbetet inleddes hade de flesta haft tillfälle att lyssna på Kati Falk, barnpsykolog från Lund, som inbjudits att föreläsa hösten -03 på initiativ av FoU-enheten och Palliativa rådgivningsteamet. Under arbetets gång har vi haft föreläsningar av barnpsykolog Elisabeth Björklund och barnpsykiater Gudrun Nolskog, båda från Kärnsjukhuset. Vidare har Lars Björklund, f.d. sjukhuspräst med stor erfarenhet från arbete med barn, medverkat som expert och bidragit med synpunkter. Litteratursökning har skett parallellt med arbetet i cirklarna. FN:s barnkonvention och lagen om anmälningsskyldighet har studerats. Vi har tagit del av en litteraturstudie Barns upplevelser av att leva med en förälder som har cancer, som gjorts av Karin Korp och Charlotte Sörensen vid Institutionen för omvårdnad, hälsa och kultur, Vänersborg. Vi har tittat på vuxenpsykiatrins förhållningssätt till barn, främst från Psykiatricentrum vid Akademiska sjukhuset, Uppsala. Litteraturlista och utvalda broschyrer finns i den pärm som utgör arbetsmaterial på avdelningarna. Studiebesök på lekterapin, barnmedicin, KSS har genomförts och lett fram till vägar att samarbeta. Kontakter har tagits med skolorna i kommunen för att efterhöra deras handlingsprogram vid kris och sorg. Arbetet i kvalitetscirklarna pågick hösten -04 fram till maj -05. En uppföljning planeras efter att arbetsmaterialet varit i bruk ett tag. Fortlöpande revision av materialet planeras med Palliativa rådgivningsteamet som ansvarig/sammankallande. Uppföljande föreläsning på temat kommunikation med barn planeras. 5
Som resultat av gruppens arbete är ett antal riktlinjer framtagna som skall underlätta för vårdpersonal vid bemötandet av barn till svårt sjuk förälder. Vi vill sätta fingret på barnperspektivet i vuxensjukvården. INVENTERING Riktlinjer Ta reda på om det finns barn i familjen - även till äldre patienter (barnbarn). Fyll i Barnformuläret. Barnformuläret blir en journalhandling som följer patienten. Syftet med formuläret är att uppmärksamma att även barn är närstående och har rätt till samma bemötande och respekt som vuxna inom sjukvården. I Barnformuläret kartläggs barnens situation, dess nätverk samt eventuellt ytterligare stöd som kan bli aktuellt (internt och/eller externt). Här framgår även när information getts och av vem, samt när uppföljning sker. En ansvarig kontaktperson bör utses på avdelningen. Förslag finns på material och litteratur som riktar sig till barn i olika åldrar, föräldrar och personal (Se pärmen Barn som närstående med litteraturlista.). BARNPERSPEKTIV Ta med barnen i ett tidigt skede, så att de blir delaktiga i processen, detta underlättar även deras krisbearbetning. Bemöt barnen med respekt, tala med dem och svara ärligt och tydligt på deras frågor. Uppmuntra barnen att besöka den som är sjuk. Överlåt inte all information på föräldrarna, samarbeta med föräldrarna om detta. Låt barnet tala själv med doktorn (utan den som är sjuk), ev. med stöd från någon annan vuxen. Då är det lättare att ställa frågor utan rädsla för att såra någon annan. Ge tips på litteratur. 6
NÄTVERK Hjälp föräldrar att orka stödja sina barn. Ta reda på övriga resurser i barnens befintliga nätverk (se Barnformuläret). Det finns ett föräldraansvar som man som personal aldrig kan gå förbi. Tänk på att kontakter med skola och andra instanser alltid måste ske i samråd med barnens föräldrar/vårdnadshavare - undantag vid anmälningsplikt. Erbjud kontakt med avdelningens kurator rutinmässigt. Erbjud kontakt med sjukhuskyrkan. Ge tips på litteratur och/eller lämna över annat material (se pärmen). MILJÖN Ordna en miljö på avdelningen som är inbjudande för barn, t ex med lekhörna, böcker, spel, video osv. Skapa rum med möjlighet för avskildhet. Lekterapiavdelningen kan tillhandahålla sysselsättningsmaterial. AVSKED Betona vikten av att se den döde även för barn. Informera före och efter visningen. Lämna inte barnen ensamma. Sjukhuskyrkan kan stötta anhöriga och personal vid avsked. Se mer i Dyregrov; Att ta avsked, ritualer som hjälper barnet genom sorgen. Riktlinjer FORTSÄTTNING Skapa grupper för tonåringar med aktiviteter, samtal och stöd. Erbjuda personalutbildning där barn-sorg perspektivet ingår. 7
Barnformuläret Barnformuläret är ett arbetsredskap, ursprungligen från psykiatrisk verksamhet, som tagits fram under kvalitetsarbetets gång. Listan är tänkt att underlätta vid upptagande av anamnes, så att information om familjens struktur och nätverket runt om kommer fram. Vi rekommenderar att formuläret blir en journalhandling som kan följa familjen vid kontakter med andra vårdinstanser i vårdkedjan. Här kan vi se att vi får med relevanta data, pricka av vad vi har gjort och vilka kontakter som tagits. Vi rekommenderar även att man utser en kontaktperson för familjen. Barnformulär Ifyllt av..datum.. Kontaktperson patient id Gift Sambo Ensamstående Särbo Annat Har barn? Ja Nej Väntar barn, när? Har partner barn? Ja Nej Barn: Namn och ålder Hur ser din familjesituation ut? Var och med vem bor barnen? Vem ansvarar för barnen när du är här? Namn och telefonnummer till annan förälder/vårdnadshavare: Namn och telefonnummer till barn i eget boende: Finns det någon annan person som är viktig för barnet? Hur vill du att barnen träffar dig när du är här? Informationssamtal med läkare: Tidpunkt Tillsammans med: Ev. uppföljning: Har barnen haft möjlighet att prata med någon om att du är sjuk? I så fall: Vem? Får vi ta kontakt med den/dem? Om barnen inte har pratat med någon - skulle du vilja ha hjälp att ordna en sådan kontakt? Ja. Förslag på person i barnets omgivning? Kontakt som ordnas av vår kurator? Sjukhuskyrkan? Kontakt tagen av: När: Nej. Uppföljning från avdelningen Har du oroat dig för något som gäller dina barn? Informationsbroschyr lämnad Annat material: Övrigt: Kvalitetsarbetet Barn som närstående Palliativa rådgivningsteamet maj 2005 8
Arbetets fortsättning Deltagarna i kvalitetscirkeln fungerar ute på sina arbetsplatser som ombud. Uppgiften är till att börja med att informera arbetslaget om kvalitetsarbetet och de tänkta metoderna för att arbeta med familjer på ett bättre sätt. Ombudens uppgifter är i fortsättningen att bevaka frågan, uppmärksamma om det finns barn i familjen till svårt sjuka patienter, ta reda på hur kontaktnätet för barnet ser ut, om familjen önskar någon hjälp, se till att riktlinjerna följs och att barnformuläret används som arbetsredskap. Här noteras också vilka kontakter som tagits, vilka broschyrer och andra hjälpmedel som delats ut, information som sedan kan föras vidare till andra aktörer i vårdkedjan. Vi har rekommenderat att kontaktperson utses för familjen och denna kan förstås vara någon annan än ombudet. Ombudets roll är då att vara ett stöd för den kontaktpersonen och visa på de hjälpmedel för arbetet som tagit fram. Arbetsmaterialet barnformuläret tillhandahålles av Palliativa rådgivningsteamet. De rekommenderade broschyrerna från Cancerfonden och Rädda Barnen finns i den pärm som utdelats till avdelningarnas ombud. Ytterligare broschyrer kan beställas direkt från respektive organisation via Intranätet. För avdelningarna på KSS har Palliativa rådgivningsteamet ett förråd av broschyrer. Den rekommenderade litteraturen finns tillgänglig på sjukhusbiblioteket. Personalen i lekterapin är behjälplig med att låna ut material till avdelningarna för sysselsättning av barnen. Rådgivning och utbildning förmedlas av Palliativa rådgivningsteamet till enheter som vill arbeta på detta sätt med barn som närstående. Fortlöpande skall ske en utvärdering och revidering av arbetet. Synpunkter och diskussion förs vidare till handledarna och Palliativa rådgivningsteamet. Fortsättning på arbetet planeras i form av personalutbildning med inbjuden föreläsare på temat Kommunikation med barn. Ett önskemål är också att i framtiden kunna skapa stödgrupper för tonåringar med svårt sjuk förälder eller som mist sin förälder. Riktlinjerna ger förutsättningar att beakta barnperspektivet i vuxensjukvården. Vi skapar möjligheter att leva upp till intentionerna i det dokument som nyligen tagits fram i VG-regionen Riktlinjer gällande barnperspektiv i vuxensjukvården. 11 9
Vill du beställa fler exemplar? Broschyren, barnformuläret samt litteraturlista kan beställas hos Palliativa rådgivningsteamet. Kontaktpersoner: Helén Carlsson och Anna-Lena Thorsén Palliativa rådgivningsteamet Kärnsjukhuset, 541 85 Skövde Telefon 0500 47 85 08 10
11
Palliativa rådgivningsteamet Kärnsjukhuset 541 85 Skövde Telefon 0500 47 85 08