Granskning av samverkan kring palliativ vård/vård i livets KPMG AB 2011-03-03 Antal sidor: 9 Antal bilagor:1
Innehåll 1. Inledning 1 1.1 Bakgrund 1 1.2 Syfte 1 1.3 Genomförande och metod 1 1.4 Bemanning 1 2. Vad är palliativ vård? 2 3. Lagstiftning och nationella riktlinjer 3 3.1 Döden angår oss alla om värdig vård vid livets slut, SOU 2001:6 3 3.2 Prioriteringsutredningen 4 4. Vården av palliativa patienter i 5 4.1 Gränssnittsöverenskommelsen 5 4.2 Kommunens verksamhet 5 4.3 Regionens verksamhet 6 5. Sammanfattande kommentarer och förslag till åtgärder 7 Bilaga 1. Intervjupersoner 9
1. Inledning 1.1 Bakgrund 1.2 Syfte Genom Region Skånes revisionskontor och på uppdrag av revisorerna i Region Skåne och åtta skånska kommuner (Burlöv, Hörby, Skurup, Staffanstorp, Vellinge, Ystad, Åstorp och Östra Göinge) har KPMG fått i uppdrag att granska samverkan mellan Region Skåne och skånska kommuner kring den palliativa vården/vård i livets. Granskningens syfte har varit att ge underlag för att bedöma hur kommunerna och Region Skåne samverkar kring palliativ vård och vilka insatser som görs. I granskningen har lyfts fram områden där samarbetet fungerar bra och ger förväntat resultat men också områden där samverkan inte fungerar eller inte fungerar tillräckligt bra och behöver förbättras. De övergripande revisionsfrågorna har varit: Hur är den palliativa vården organiserad i kommunen respektive regionen? Vilka kommunala och regionala resurser finns för palliativ vård? Hur tillses att kontinuitet i vården upprätthålls? Hur fungerar samarbetet mellan kommunen och regionen? Vilka särskilda samverkansformer och gemensamma projekt finns inom området? Hur fungerar informationsöverföring mellan verksamheternas olika delar (sjukhus, primärvård, kommun)? I denna rapport berörs i huvudsak endast samverkan mellan och Region Skåne. En särskild rapport beträffande den palliativa vården i hela Region Skåne har upprättats. 1.3 Genomförande och metod Granskningen har omfattat genomgång av lagstiftning samt nationella, regionala och lokala riktlinjer/överenskommelser med bäring på uppdraget liksom en kartläggning 2008 av den palliativa vården i Region Skåne. Vidare har intervjuer genomförts med hälso- och omsorgsnämndens ordförande och 2:e vice ordförande, vård- och omsorgschefen, medicinskt ansvarig sjuksköterska, områdeschef, distriktssköterska inom hemsjukvården, distriktsläkare samt verksamhetschefen vid palliativa enheten Helsingborg/Ängelholm. 1.4 Bemanning Ansvarig för granskningen av samverkan mellan och Region Skåne har Bo Järnbring och Örjan Garpenholt varit. Magnus Larsson har svarat för kvalitetssäkring av rappor- 1
ten, som har saklighetsgranskats av kommunens vård- och omsorgschef respektive Palliativa enhetens i Helsingborg/Ängelholm verksamhetschef. 2. Vad är palliativ vård? Världshälsoorganisationen (WHO) har 2002 definierat palliativ vård 1 som vård som bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem. Palliativ vård: Lindrar smärta och andra plågsamma symptom. Bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process. Syftar inte till att påskynda eller fördröja döden. Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård Erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden. Erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet. Tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal. Befrämjar livskvalitet och kan även påverka sjukdomens förlopp i positiv bemärkelse. Är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier som syftar till att förlänga livet såsom cytostatika och strålbehandling. Palliativ vård omfattar även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symtom och komplikationer. Ett i sammanhanget centralt begrepp är brytsamtalet. Med brytsamtalet menas ett samtal sedan läkare gjort bedömningen att vårdens inriktning övergår från att bota till att lindra. Det är en läkaruppgift att föra eller leda ett samtal där patienten och patientens anhöriga informeras om att vården övergår från att bota till att lindra. Ett genomfört brytsamtal är ofta förutsättning för inskrivning i olika former av palliativ vård. Bland annat till följd av den medicinska utvecklingen med nya behandlingsalternativ har dock brytsamtalet i mindre grad än tidigare blivit förutsättning för inskrivning i palliativ vård. 1 Ref: National cancer control programs: policies and managerial guidelines, second ed. Geneva, World Health Organization, 2002. Svensk översättning : Kenne-Sarenmalm E, Fürst CJ, Strang P, Ternestedt BM 2
I motsats till vad som är fallet i flera andra länder finns idag ingen medicinsk specialitet för palliativ vård i Sverige. Sedan 1997 finns dock en professur i palliativ vård knuten till Karolinska institutet. Svenska palliativregistret är ett nationellt kvalitetsregister som är till för alla som vårdar människor i livets slut. Registret finansieras genom medel från den av regeringen beslutade treåriga överenskommelsen för att förbättra vården och omsorgen för de mest sjuka. Till registret kan del av eller hela verksamheten i en kommun eller ett landsting/region anslutas. Registret samlar in och analyserar data med mål att identifiera brister som finns i vården i livets och är ett viktigt redskap vid egenbedömning och för att stimulera till förbättringsarbete. 3. Lagstiftning och nationella riktlinjer Utgångspunkten för all hälso- och sjukvård i kommuner och landsting/regioner är Hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). I dess portalparagraf ( 2) anges att målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet ska ges företräde till vården. Lagen ( 3) ger landstinget/regionen det huvudsakliga ansvaret för hälso- och sjukvård, undantaget sådan hälso- och sjukvård som enligt 18 är kommunens ansvar (i särskilda boenden, viss dagverksamhet och hemsjukvård om landstinget/regionen överlåtit att erbjuda sådan vård). Kommunens ansvar omfattar enligt lagen inte sådan sjukvård som meddelas av läkare. Det innebär i fråga om palliativ vård att lagen ger kommuner och landsting/regioner ett delat ansvar. Till skillnad från många länder saknar Sverige för närvarande en nationell strategi för palliativ vård. Den nationella cancerstrategin tar till viss del upp området palliativ vård inom palliativ vård av cancersjukdom. 3.1 Döden angår oss alla om värdig vård vid livets slut, SOU 2001:6 År 2001 lämnades en utredning till regeringen med titeln; Döden angår oss alla om värdig vård vid livets slut. Utredningen hade till uppgift att: Analysera och lämna förslag till hur man kan förbättra livskvaliteten och öka inflytandet för dem som är svårt sjuka och döende samt deras familjer och närstående. Beskriva samarbetsformer i kommuner och landsting, som rör vården i livets. Dra generella slutsatser vad avser den framtida vårdens organisation. Belysa forskning och utbildningsbehov. Kommittén förslag innebär att: Individens valfrihet och inflytande samt de närståendes delaktighet skall vara i centrum. Tyngdpunkten flyttas från olika huvudmäns revirbevakning till samverkan mot gemensamma mål. 3
Vikten av att palliativ vård inom landstingens och kommunernas primärvård skall få ökad tillgång till läkare och ökade medicinska insatser påtalas. Krav ställs på en utbyggd grund-, fort- och påbyggnadsutbildning inom palliativ vård samt möjlighet till kompetensutveckling för alla berörda personalkategorier. Successiv uppbyggnad av kompetenscentra vid vilka utbildning, forskning och vård kombineras förordas. Behovet av ökade resurser för forskning understryks och förordar också ett framtida inrättande av en specialitet i palliativ medicin. Utredningen utmynnade inte i någon proposition till Riksdagen. Man hänvisade till att Socialstyrelsen skulle utarbeta allmänna riktlinjer för vården i livets. Några sådana riktlinjer har hittills inte publicerats. För närvarande pågår dock ett arbete inom Socialstyrelsen med att ta fram nationella riktlinjer för palliativ vård. Dessa beräknas vara klara till sommaren år 2012. 3.2 Prioriteringsutredningen Prioriteringsutredningen tillsattes 1992. Slutbetänkandet Vårdens svåra val (SOU 1995:5) kom våren 1995. I april 1997 fattade Riksdagen beslut om riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården som innebar förändringar i Hälso- och Sjukvårdslagen (1982:763, 1997:142). Riksdagen ställde sig bakom riksdagens riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Beslutet innebär att tre principer ska ligga till grund för prioriteringar inom vården och utgöra den etiska plattformen: Människovärdesprincipen alla människor har samma värde och samma rättigheter. Behovs- och solidaritetsprincipen resurserna bör fördelas efter behov. Kostnadseffektivitetsprincipen vid val mellan olika verksamheter eller åtgärder ska det finnas en rimlig relation mellan kostnad och effekt. Prioriteringsutredningen gjorde en indelning i fyra prioriteringsgrupper. Palliativ vård och vård i livets ingår tillsammans med bl.a. vård av livshotande akuta sjukdomar i prioriteringsgrupp 1. När det gäller palliativ vård och vård i livets framhöll utredningen vikten av att den palliativa vården skall tillerkännas samma krav på kompetens som den behandlande vården. Omvårdnad av patienter i livets kräver resurser och kompetens och ett utvecklat samarbete mellan olika vårdgivare. 4
4. Vården av palliativa patienter i 4.1 Gränssnittsöverenskommelsen Enligt ovan nämnd gränssnittsöverenskommelse har kommunerna ansvaret för den basala palliativa vården i ordinärt boende eller i särskilt boende upp till och med sjuksköterskenivå. Läkarstöd ska utgå från primärvården. Kommunerna har också ansvar för hemtjänst enligt socialtjänstlagen. Region Skåne ansvarar för basal palliativ vård till patienter som vårdas inom slutenvård och har också ansvar för den specialiserade palliativa vården, vilken utgår från särskilda enheter. Dessa enheter bedriver läkarledd, avancerad sjukvård i hemmet (ASiH), specialiserad slutenvård inklusive hospice, samt erbjuder konsultstöd till den basala nivån. Som framgår ovan ingår i regionens ansvar också läkarstöd från primärvårdsnivån, av den vårdcentral/familjeläkare där den enskilde är listad, till den kommunala basala palliativa vården. 4.2 Kommunens verksamhet I är Hälso- och omsorgsnämnden (fr.o.m. 2011 socialnämnden) politiskt ansvarig för den basala palliativa vården. För utförandet av detta ansvar svarar hälso- och omsorgsförvaltningen. Kommunens palliativa vård bedrivs vid de särskilda boendena (SÄBO) Astern, Backsippan och Vidåsen. Den palliativa vården i eget boende bedrivs genom kommunens hemsjukvård, som är organiserad i två geografiska områden. Verksamheten är bemannad med distriktssköterskor, sjuksköterskor, undersköterskor och vårdbiträden och bedrivs dygnet runt. Enligt gränssnittsöverenskommelsen ska kommunens verksamheter få läkarstöd från primärvårdsnivån (se vidare under avsnitt 4.3). Palliativ vård registreras inte separat och därmed finns inga uppgifter om vårdens omfattning tillgängliga. Utvärdering av den palliativa vården i kommunen har inte skett och inga projekt drivs för närvarande. Kommentar: Vi har noterat att en kommungemensam definition av begreppet palliativ vård liksom riktlinjer för vårdens bedrivande saknas. Beträffande definition av begreppet palliativ vård föreslår vi att WHO:s definition används och att denna för att bli känd av den berörda personalen kommuniceras i samband med kompetensutveckling och i andra sammanhang. I början av 2011ansluts det särskilda boendet Backsippan till Svenska Palliativregistret och under 2011 bedöms samtliga särskilda boenden vara anslutna. När all palliativ vård inrapporteras till registret får kommunen automatiskt ett underlag för egenvärdering och förbättringsarbete liksom de statistiska uppgifter som i dag saknas och som bland annat är en viktig förutsättning vid den palliativa vårdens dimensionering och utformning. 5
Individuella vårdplaner vid palliativ vård upprättas, vilket inte minst är viktigt under jourtid då läkare och annan personal inte har samma kännedom om patienterna. Däremot framgår inte alltid ur vårdplanerna hur ansvaret fördelas då kommunens och regionens personal har ett delat patientansvar. Beträffande personalens formella kompetens har vi noterat att förutom distriktssköterskor och sjuksköterskor har 90 procent av övrig personal undersköterskekompetens. Medel i riket är 80 procent med en variation mellan 35 100 procent. Av naturliga skäl är kontinuiteten bland personal lättare att åstadkomma inom de särskilda boendena. Inom hemsjukvården innebär arbetet under jourtid sämre kontinuitet främst bland undersköterskor och vårdbiträden. Vårt intryck är dock att ansträngningar görs för att åstadkomma största möjliga kontinuitet. 4.3 Regionens verksamhet Vården av kommunens palliativa patienter tillgodoses förutom av den egna verksamheten och sjukhusen av Palliativa enheten med bas i Helsingborg och Ängelholm. Verksamheten är organisatoriskt en del av Primärvården Skåne och leds av en verksamhetschef. Palliativa enheten tillhandahåller avancerad (läkarledd) sjukvård i hemmet, punkt- och konsultinsatser gentemot kommunerna samt hospicevård i Helsingborg. Verksamheten har totalt 41 platser för avancerad sjukvård i hemmet och totalt 10 hospiceplatser. I den specialiserade palliativa vårdens uppdrag ingår också handledning, utbildning, forskning, utvecklings- och kvalitetsarbete, information samt tilllämpning och utvärdering av ny utveckling i den kliniska vardagen. Behoven av specialiserad palliativ vård för patienter från tillgodoses i huvudsak genom verksamheterna i Helsingborg. Under 2011 kommer antalet ASIH-platser att utökas med sex platser medan däremot antalet hospiceplatser under 2011 kommer att vara oförändrat 10 platser. I nedanstående tabell beskrivs antalet personer mantalsskrivna i som vårdats vid Region Skånes palliativa enhet i Nordvästra Skåne. Tabell. Personer mantalsskrivna i som vårdats vi den palliativa enheten i nordvästra Skåne år 2008 2010. 2008 2009 2010 Hospice ASiH Antal personer 5 7 9 Vårddygn 38 54 89 Antal personer 18 28 21 Vårddygn 250 799 504 6
Av de patienter som vårdat vid hospice eller vid ASiH har det flesta avlidit. Enstaka patienter har övergått till andra vårdformer t.ex. kommunal basal palliativ vård. Vårdtiden inom ASiH har ökat mellan 2008 till 2010. Det enskilt höga antalet vårddygn år 2009 beror på en enskild patient som vårdades under lång tid. Förutom ovan beskrivet åtagande ingår i regionens åtagande enligt gränssnittsöverenskommelsen läkarstöd från primärvårdsnivån till den kommunala basala palliativa vården från den vårdcentral/familjeläkare där den enskilde är listad. Kommentar: Vår bild är att samarbetet med Palliativa enheten Helsingborg/Ängelholm fungerar väl. Detta gäller även konsultationer och handledning och Palliativa enheten erbjuder kompetensutveckling i form av föreläsningar och på annat sätt och fullgör därmed sitt uppdrag som kompetens- utvecklare inom den basala kommunala palliativa vården. Däremot förekommer inget gemensamt utvecklingsprojekt. Beträffande läkarstöd från primärvårdsnivån är detta i hög grad avhängigt bemanning och intresse för palliativ vård. Vår bild är att läkarstödet från vårdcentralen i Åstorp och Familjeläkarna i Åstorp till den basala palliativa vården i kommunen fungerar väl och att gränssnittsöverenskommelsen även i detta avseende uppfylls. En boende i Åstorp kan ha valt att vara listad hos en annan distriktsläkare utanför kommun. Med dessa vårdcentraler finns inga upparbetade samverkansrutiner. När det händer skall den kommunens hälso- och sjuvård ha kontakt med den distriktsläkare där den enskilde är listad. Kommunens personal uppger att det är mycket ovanligt att en boende som får basal palliativ vård av är listad hos distriktsläkare utanför kommunen. Beträffande genomförande av brytpunktssamtal har vi noterat att det alltför ofta förekommer att brytpunktssamtal inte genomförts då patient överförs från sjukhusklinikerna (Helsingborg, Ängelholm och Lund) för palliativ vård i kommunens regi. Även brytpunktssamtal i primärvårdens regi behöver utvecklas. Vi är dock medvetna om att i en del fall kan samtal ha förts utan att patienten och dess anhöriga kunnat ta till sig budskapet. En notering i patientens journal borde alltid ske. 5. Sammanfattande kommentarer och förslag till åtgärder Vår bild, utifrån intervjuer med företrädare för, regionens palliativa enhet i Helsingborg/Ängelholm samt verksamhetsansvariga vid Åstorps vårdcentral och Familjeläkarna i Åstorp, är att samverkan mellan den basala kommunala palliativa vården och regionens specialiserade palliativa vård fungerar väl. Motsvarande gäller även primärvårdens läkarstöd från primärvårdsnivån till den basala palliativa vården i kommunen oavsett vid vilken vårdcentral den enskilda som erhåller palliativ vård är listad. Den kommunala hälso- och sjukvården registrerar inte insatser utifrån diagnos utan efter insats. Därför kan man idag inte uttala sig om i vilken utsträckning palliativ vård/ vård i livets. sker. När kommunens verksamheter är anslutna till det palliativa registret kommer en bättre uppföljning av den palliativa vården att kunna genomföras. Samtidigt kan sägas att en stor del av kommunens hälso- och sjukvård vid kommunens SÄBO och hemsjukvård är vård i livets. Inriktning av insatser vid SÄBO och hemsjukvård är ofta att möjliggöra ett gott avslut på livet genom att lindras symtom och inte bota sjukdomar. 7
Bilaga 1. Intervjupersoner Emma Ahlström, områdeschef Bodil Axelsson, 2:e vice ordförande i hälso- och omsorgsnämnden Karin Brandt, medicinskt ansvarig sjuksköterska Marianne Eskilsson, distriktssköterska Gunilla Karlsson, ordförande i hälso- och omsorgsnämnden Andreas Paldynski, distriktsläkare vid vårdcentralen i Åstorp Eva Petersen, verksamhetschef vid palliativa enheten Helsingborg/Ängelholm Gunilla Velin, vård- och omsorgschef Lars- Göran Winberg verksamhetschef vid Familjehälsan i Åstorp 9