En värdig vård vid livets slut

Transkript

1 En värdig vård vid livets slut Hospice Österlen som centrum för vård, forskning och utbildning Svenska Kyrkan och Stiftelsen Österlenvård verkar för omsorgen om människorna på Österlen. Vi vill att alla ska må väl i andlig såväl som fysisk bemärkelse under livets alla skeden. En god omsorg och tillgång till fungerande hälso- och sjukvård för alla skapar viktigt underlag för välfärd och social trygghet och främjar en positiv utveckling på Österlen. Befolkningen på Österlen har en unik åldersstruktur. Många gamla människor bor i våra städer och byar och alltfler söker sig hit. Naturen, landskapet och havet utgör attraktiva ingredienser i en rofylld och avstressad tillvaro som många längtar efter. Vi i Svenska Kyrkan och Stiftelsen Österlenvård möter nu alltfler som är bekymrade över situationen inom sjukvården och framförallt den vård man kan behöva vid livets slutskede. Den rätt vi har till specialiserad s.k. palliativ vård av hög kvalitet kan i praktiken inte erbjudas i vår landsända. Närmaste vårdenheter ligger i Trelleborg, västra Skåne och Kristianstad, långt från hembygden och nära anhöriga. Invånarna i Skåne är dessutom allmänt sett sämre lottade än i andra landsdelar. Vi har därför bildat Stiftelsen Hospice Österlen med ändamålet att främja tillkomsten, driften och utvecklingen av hospicevård och palliativ vård i hemmet eller i särskilt boende i sydöstra Skåne. Efter analys av nuvarande lagstiftning, internationella och nationella riktlinjer samt behoven av kompetens, forskning och utveckling inom palliativ medicin har vi antagit en vision för Stiftelsen, utarbetat verksamhetsplan med budget, försäkrat oss om lokaler för hospiceverksamheten samt tryggat den grundläggande finansieringen 1. För att verksamheten ska komma till stånd behövs nu vårdavtal med Region Skåne och Simrishamns kommun. Palliativ vård Enligt World Health Organisation (WHO) 2 bygger palliativ vård på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå i samband med vård i livets slutskede. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem. Palliativ vård Lindrar smärta och andra plågsamma symptom; Bekräftar livet och betraktar döendet som en normal process; 1 I detta arbete har som sakkunniga deltagit Dag Lundberg (professor emeritus vid Lunds Universitet), Tor Lindgren och Kerstin Molin (tidigare överläkare vid Simrishamns sjukhus) och advokaten Ingemar Roosberg. Arbetet har letts av en styrgrupp med Peter Buhrman, ordförande i kyrkofullmäktige som ordförande och Hans Sandin (företagsledare representerande Stiftelsen Österlenvård) som vice ordförande. 2 National Cancer Control Programs: Policies and Managerial Guidelines. 2 nd edition

2 Syftar inte till att vare sig påskynda eller fördröja döden; Integrerar psykologiska och existentiella aspekter i patientens vård; Erbjuder organiserat stöd till hjälp för patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden; Erbjuder organiserat stöd till hjälp för familjen att hantera sin situation under patientens sjukdom och efter dödsfallet; Tillämpar ett teambaserat förhållningssätt för att möta patienters och familjers behov samt tillhandahåller, om det behövs, även stödjande och rådgivande samtal; Är tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier som syftar till att förlänga livet såsom cytostatika och strålbehandling; och Omfattar även sådana undersökningar som är nödvändiga för att bättre förstå och ta hand om plågsamma symptom och komplikationer. Palliativ vård är således den aktiva helhetsvården av personer med sjukdomar där bot inte längre är att vänta (enligt NE). Det generella målet är bästa möjliga livskvalitet för både patient och anhöriga, att tillgodose de fysiska likaväl som de psykiska, sociala och andliga behoven. Även om den palliativa vården riktar sig främst till cancerpatienter och deras familjer innefattar den numera även patienter med slutstadier av allvarliga lungsjukdomar, kronisk hjärtsvikt, svåra neurologiska sjukdomar och aids. Tillstånden kännetecknas av föränderliga fysiska symptom, ökad psykosocial smärta och en relativt kort terminal fas. För tydlighets skull bör tilläggas att den vård som avses här ska omfatta alla åldrar. Nuläge Region Skåne har i juni 2009 presenterat en beskrivning av behovet avseende den specialiserade palliativa vården i Skåne. 3 Bakgrunden är ett uppdrag i december 2008 av hälso- och sjukvårdsnämnden att genomföra en behovsanalys. Resultatet av analysen har ännu inte presenterats och den ytterst kortfattade beskrivningen synes i huvudsak tjäna som underlag för regionens budget för Den specialiserade palliativa vården omfattar Avancerad sjukvård i hemmet (ASiH); Hospice/palliativa avdelningsplatser; Konsultfunktion; och Forskning, utbildning och utveckling. Beskrivningen är helt fokuserad på Skåne med statistiska jämförelser mellan länets olika delar, baserat på data från 2006 och Enda nationella jämförelse är beträffande antalet hospiceplatser. Här konstateras kort att Region Skåne ligger under riksgenomsnittet för både hospicevård och avancerad sjukvård i hemmet och har enligt palliativregistret ytterligare försämrats för Vidare sägs vårdplatserna vara ojämnt fördelade i Skåne, trots att de numera bortfallna platserna i Ystad inräknats. Ingen hänvisning görs till prioritetsutredningen , EUs rekommendationer , regeringens viljeyttring i maj , socialstyrelsens omfattande rapport i december 2006 eller som resultat därav, förslaget till nationell cancerstrategi Behovet av forskning, utveckling och utbildning nämns överhuvudtaget inte under slutsatser och förslag till åtgärder. 3 Närsjukvårdsberedningen dnr Beslutsförslag Vårdens svåra val. SOU 1995:5. 5 Rekommendation Rec (2003) 24 antagen Regeringens skrivelse 2004/05: Nationell Cancerstrategi. SOU 2009:11. 2

3 Vår analys visar att vårdsituationen inom Skåne och särskilt den östra halvan ger en betydligt mer alarmerande bild än beskrivningen antyder och kräver omfattande åtgärder inom alla de fyra områden som den palliativa vården omfattar. Forskning, utveckling och utbildning ligger på en mycket låg nivå i mån den förekommer. Läget i Skåne vår analys Olika studier har visat att den övervägande delen av patienterna i den specialiserade palliativa vården har en cancersjukdom. Antalet avlidna i cancer används därför nedan som jämförelseindikator. Förslaget till Nationell Cancerstrategi innehåller en omfattande genomgång av nuläge och behov av åtgärder i ett nationellt såväl som internationellt perspektiv. Enligt denna noteras för hela Skåne 76 vårdplatser i sluten vård och 196 platser i avancerad hemsjukvård eller 272 platser. Detta motsvarar 86 platser per avlidna i cancer. I genomsnitt finns i Sverige 147 platser. Flera län har platser per avlidna. Region Skåne ligger bland de sex sämsta i landet. Ännu mer alarmerande blir situationen vid en jämförelse mellan olika delar av Skåne. Sedan Ystads lasarett tvingades lämna sina platser till vanlig sjukvård vilket ledde till att Simrishamns kommun sade upp sitt samarbetsavtal om sluten vård finns öster om en linje Trelleborg Malmö Lund - Helsingborg Hässleholm endast en enhet, i Kristianstad, med sex platser. Det innebär att halva Skåne för närvarande är utan tillgång till sluten palliativ vård. Läget i närområdet Palliativregistret visar följande tillgång till sluten palliativ vård 2008: Blekinge län: Ronneby 6 platser Kalmar län: Kalmar 10 platser Kronobergs län: 0 Jönköpings län: Värnamo 5 platser, Vetlanda 6 platser, Jönköping 10 platser Hallands län: Falkenberg 12 platser, Varberg 9 platser, Kungsbacka 9 platser. Inom det geografiskt stora området söder om Falkenberg Värnamo - Vetlanda Kalmar finns sålunda utanför Skåne endast 6 platser i Ronneby. Forskning, utveckling och utbildning I Sverige finns för närvarande bara en professur i palliativ medicin, vid Karolinska Sjukhuset i Solna. Inom Region Skåne ska enligt närsjukvårdsberedningens behovsbeskrivning forskning och utveckling bedrivas som inom alla andra verksamheter inom hälso- och sjukvården. Vidare sägs att FoU-verksamhet bör bedrivas vid samtliga specialiserade palliativa enheter med stöd av ett regionalt FoU-centrum som knyts till ett av de palliativa centra i samarbete med Universitetet. Hur detta ska genomföras är oklart. Det framstår som självklart att avancerad forskning inom palliativ medicin i dess egentliga bemärkelse liksom professionell utbildning med hög kvalitet bör koncentreras till en enhet, lämpligen kopplad till Lunds Universitet. Behov Vi har identifierat följande behov: 3

4 1. Mellersta och sydöstra Skåne saknar hospice/palliativa vårdplatser. 2. Sydöstra Skåne har en åldersstruktur som indikerar ökande behov av palliativ vård i alla avseenden. Inflyttningen domineras av äldre. 3. Region Skåne saknar regionalt FoU-centrum. Utveckling och utbildning behövs. 4. Forskning och utveckling i Sverige är eftersatt och behöver stimuleras. Vår vision Vi vill skapa ett hospice 8 på Österlen vilande på kristen humanistisk grund med öppenhet för etnisk mångfald samt präglat av de starka estetiska värden landskapet och havet erbjuder. Hög kompetens och stark empati ska genomsyra medarbetarna och deras arbete. Klara etiska riktlinjer med värdighet, optimal smärt- och symptomlindring och individuell omvårdnad i en lugn och vänlig atmosfär är nyckelbegrepp vid utformningen av en vetenskapligt grundad palliativ vård. Målet är att rekrytera erfaren personal med ett brinnande intresse för de etiska, existentiella och andliga frågorna i hospicefilosofin och med ambition och vilja att skapa ett framtida resurscentrum för en högre utbildning i palliativ omvårdnad på Österlen. Huvudmannaskapet ska bäras av en gemensamt skapad stiftelse och eventuellt överskott i driften ska i sin helhet användas till gagn för verksamheten. Svenska Kyrkan och Stiftelsen Österlenvård har beslutat att bilda Stiftelsen Hospice Österlen och att tillskjuta det kapital som behövs initialt för Stiftelsens bildande. Verksamhetsplan Vi har utarbetat en verksamhetsplan för Hospice Österlen som omfattar 10 platser i palliativ slutenvård dygnet runt vilket motsvarar nuvarande behov i sydöstra Skåne baserat på befolkningsunderlag i kombination med demografisk profil. Till Hospice Österlen kan kopplas ca 30 patienter med avancerad sjukvård i hemmet (ASiH) och konsultfunktion. Vi har försäkrat oss om ändamålsenliga lokaler på Simrishamns sjukhus. För verksamheten behövs läkare, sjuksköterskor och undersköterskor samt tillgång till präst, diakon och kurator. Under vårt förarbete har vi fått en mängd förfrågningar som indikerar att inga svårigheter bör föreligga att få kvalificerad personal - alla kategorier och volontärer för annat än egentligt vårdarbete. De årliga kostnaderna exkl. lokalhyra bedöms till ca 15 milj. kr. Till detta kommer ca 3 milj. kr för att ställa i ordning lokalerna. Vår ambition är att Hospice Österlen ska vara regionalt FoU-centrum för palliativ medicin med forskning, utveckling och utbildning. Verksamheten ska utvecklas till att bli nationellt resurscentrum för palliativ vård. 4

5 8 Hospice är vårdform för svårt sjuka och döende människor baserad på respekt för personlig integritet, god omvårdnad och symptomlindring samt psykosocialt stöd för hela familjen, den s.k. hospicefilosofin. Hospice betecknar också själva institutionen. 5