Patienters upplevelser av intensivvårdsdagböcker

Relevanta dokument
Litteraturstudie. Utarbetat av Johan Korhonen, Kajsa Lindström, Tanja Östman och Anna Widlund

Erfarenhet av 17 års Uppföljning av IVApatienter. Carl Bäckman IVAssk/PhD

Patientens upplevelse av vården på intensivvårdsavdelning. PROM i Svenska Intensivvårdsregistret

Elena Sporrong Cidon Marit Bakos, Uppsala Patientdagbok på IVA med uppföljningssamtal för att förhindra posttraumatisk stress.

Checklista för systematiska litteraturstudier 3

När mamma eller pappa dör

Inledning. Kapitel 1. Evidensbaserad omvårdnad

Sjuksköterskans roll och åtgärder för att förebygga suicid bland ungdomar.

STUDIE AV UNGA VUXNA CANCER

En hjälp att minnas Patienter och närståendes erfarenheter av IVAdagboken-

UTBILDNINGSPLAN. Specialistutbildning för sjuksköterskor. Psykiatrisk vård I, 40 poäng (PSYK1)

Artikelöversikt Bilaga 1

Litteraturstudie i kursen Diabetesvård I

Checklista för systematiska litteraturstudier*

en översikt av stegen i en systematisk utvärdering

Examensarbete. Filosofie kandidatexamen Dagbok på IVA - patienters upplevelser. En litteraturöversikt. Diary in ICU - patients experiences A Review

Lägga pussel och se helhetsbilden - Ambulanspersonals upplevelser och hantering efter en påfrestande situation

Kvalitativ metod. Varför kvalitativ forskning?

Patientutbildning om diabetes En systematisk litteraturstudie

Bilaga 3: Kvalitativ granskningsmall

Business research methods, Bryman & Bell 2007

Paradigmskifte? ANNA FORSBERG

Tema 2 Implementering

Studiehandledning. Projektplan för ett evidensbaserat vårdutvecklingsprojekt HT-12

Nationellt kompetenscentrum anhöriga Box 762 Kalmar

Patientens upplevelse av välmående och delaktighet vid terapeutisk utredning av autismspektrumtillstånd (AST) utan utvecklingsstörning

Umeå universitetsbibliotek Campus Örnsköldsvik Eva Hägglund HITTA VETENSKAPLIGA ARTIKLAR I KURSEN VETENSKAPLIG TEORI OCH METOD I

BETYDELSEN AV PATIENTDAGBOK PÅ IVA

Litteraturstudie i kursen Mångkulturella aspekter vid diabetes

Li#eratur och empiriska studier kap 12, Rienecker & Jørgensson kap 8-9, 11-12, Robson STEFAN HRASTINSKI STEFANHR@KTH.SE

En fråga som ibland dyker upp är den om illamående och kräkningar. Kan man med någon omvårdnadsintervention göra det lättare för patienten.

Bilaga 1. Artikelmatris

Bemötande i vården. Upplägg. Introduktion. Bemötandeärenden till patientnämndens kansli. Intervjuer med patienter som upplevt bristande bemötande

Familjens tillfredsställelse med vården vid intensivvårdsavdelningen (Family Satisfaction with Care in the Intensive Care Unit: FS-ICU 24R )

Återhämtning och Delat beslutsfattande

Ljusterapi vid depression

Patienters erfarenheter av strålbehandling. Kristina Olausson

KVALITATIV DESIGN C A R I T A H Å K A N S S O N

Närståendes sorg före och efter ett förväntat dödsfall Maja Holm, Leg SSK, Med dr. Post doc, Sophiahemmet högskola

se hela människan Nina vill att vården ska SJÄLEN

MÖTE MED TONÅRINGAR som har mist en förälder

VÄGLEDNING för litteraturöversikt om

UTBILDNINGSPLAN. Specialistutbildning för sjuksköterskor. Allmän hälso- och sjukvård med inriktning mot onkologisk vård I, 40 poäng (HSON1)

En Individuell Samarbetsplan Utvärdering av psykiatrisk sjukhusvård

UTBILDNINGSPLAN. Specialistutbildning för sjuksköterskor. Akutsjukvård med inriktning mot intensivvård II 40 poäng (AKIN2, UKIN4)

Sahlgrenska akademin VID GÖTEBORGS UNIVERSITET Avdelningen för samhällsmedicin och folkhälsa / Allmänmedicin vid institutionen för Medicin

Umeå universitetsbibliotek Campus Örnsköldsvik Eva Hägglund Söka artiklar, kursen Människans livsvillkor, 22 januari 2013

SJUKVÅRD. Ämnets syfte

Väl godkänt (VG) Godkänt (G) Icke Godkänt (IG) Betyg

Psykiska vårdbehov hos intensivvårdspatienten - en utmaning för vårdpersonalen att bemöta och tillgodose.

Kvalitativ design. Jenny Ericson Doktorand och barnsjuksköterska Uppsala universitet Centrum för klinisk forskning Dalarna

Diskussion om vanliga reaktioner vid trauma. Vanliga reaktioner vid trauma. Diskussionen om vanliga reaktioner vid trauma har flera syften:

Särskilda riktlinjer och anvisningar för examensarbete/självständigt arbete, grundnivå, vid institutionen för omvårdnad

Närståendes uppfattade delaktighet vid vårdplanering för personer som insjuknat i stroke

Kvalitativ design. Jenny Ericson Medicine doktor och barnsjuksköterska Centrum för klinisk forskning Dalarna

Smärtbedömning!vid! demenssjukdom4!ingen!gissningslek!

Termin 5 1: Informationsmöte och genomgång hur ett PM skrivs. Ges HT 2010 av kursgivare.

ARBETSMATERIAL Kurs: VETENSKAPSMETODIK 1,5 hp Termin 1

Min forskning handlar om:

Litteraturstudie i kursen diabetesvård 15hp

UTBILDNINGSPLAN. Specialistutbildning för sjuksköterskor. Vård av äldre II 40 poäng (ALDR2)

INFORMATIONSSÖKNING: SJUKSKÖTERSKEPROGRAMMET T1. Medicinska biblioteket

KANDIDATUPPSATS. Dagbok över intensivvårdstiden. Patientens upplevelse. Linda Andersson, Annika Karlsson och Marie Sunnenell. Omvårdnad (61-90), 30hp

Bedömning av Examensarbete (30 hp) vid Logopedprogrammet Fylls i av examinerande lärare och lämnas i signerad slutversion till examinator

Vetenskaplig teori och metod II Att hitta vetenskapliga artiklar

UTBILDNINGSPLAN. Specialistutbildning för sjuksköterskor. Akutsjukvård med inriktning mot operationssjukvård II, 40 poäng (AKOP2)

IBSE Ett självreflekterande(självkritiskt) verktyg för lärare. Riktlinjer för lärare

Kunskap är nyckeln. Solbohöjden Dagverksamhet och hemtjänst för personer med minnessvikt

Hästunderstödd terapi och rehabilitering som omvårdnadsinsats vid schizofreni En systematisk litteraturöversikt

Evidensbegreppet. Kunskapsformer och evidens. Epistemologi. Evidens. Statens beredning för medicinsk utvärdering; SBU. Archie Cochrane

Rapportmall Designprojekt Kvalitetsdriven verksamhetsutveckling för kontaktsjuksköterskor 15 HP

Kognitiv nedsättning och anhörigperspektiv

Från boken "Som en parkbänk för själen" -

Sök artiklar i databaser för Vård- och hälsovetenskap

2. Metodik för systematisk litteraturgenomgång

Exempel på traumatiska upplevelser. PTSD - Posttraumatiskt stressyndrom. Fler symtom vid PTSD

Satsa på omvårdnadsforskning för att förbättra vården

Institutionen för vårdvetenskap och hälsa. Studentens namn. Studentens personnummer. Handledare/ansvarig. Vårdavdelning/enhet

Kontaktsjuksköterska i cancervård Uppsala-Örebroregionen

Uppföljning efter intensivvård

PSYKIATRI. Ämnets syfte

April Bedömnings kriterier

Bedömning av Examensarbete (30 hp) vid Logopedprogrammet Fylls i av examinerande lärare och lämnas till examinator

PATIENTDAGBOK GÖR DEN NÅGON SKILLNAD?

Utvärdering FÖRSAM 2010

Evidensbaserad informationssökning

SEAM Stöd till chefer om psykisk ohälsa

Hälsorelaterad livskvalitet hos mammor och pappor till vuxet barn med långvarig psykisk sjukdom

Kvalitativ metodik. Varför. Vad är det? Vad är det? Varför och när använda? Hur gör man? För- och nackdelar?

Behandling av depression hos äldre

Factors and interventions influencing health- related quality of life in patients with heart failure: A review of the literature.

Christèl Åberg - Äldreomsorgsdagarna

Bergenmodellen. Vårt sätt att förebygga och bemöta. hot och våld. på psykiatriska vårdavdelningar. i Stockholms läns sjukvårdsområde.

Ökat personligt engagemang En studie om coachande förhållningssätt

Experiences of Screening for Postpartum Depression in Non-Native- Speaking Immigrant Mothers in the Swedish Child Health Services

Demenssjukdom. Stöd för dig som har en demenssjukdom och för dina närstående. Sammanställt av Signe Andrén leg. sjuksköterska dr med vetenskap

Verksamhetsförlagd utbildning VFU Kommunikation i omvårdnad OM124G Mikrobiologi och hygien BM191G

Nationella riktlinjer. Depression och ångestsjukdom Versionen för förtroendevalda

Att vara tonåring när mamma eller pappa dör

Värdegrund. för hälso- och sjukvården i Stockholms läns landsting

Transkript:

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap Patienters upplevelser av intensivvårdsdagböcker Författare: Maja Ellingsen Madeleine Isaksson Handledare: Mona Petterson Examinator: Cecilia Arving Examensarbete i vårdvetenskap 15 hp Sjuksköterskeprogrammet 180 hp

SAMMANFATTNING Bakgrund: Att vara livshotande sjuk och vårdas på intensivvårdsavdelning innebär förlust av kontroll och autonomi samt en begränsad kommunikation. Studier visar att patienter kan lida av psykiska besvär i efterförloppet. För att underlätta för patienter i efterförloppet skriver allt fler avdelningar intensivvårdsdagböcker. Syfte: Undersöka patienters upplevelser av intensivvårdsdagböcker och vilken betydelse dagboken har för dem. Metod: Litteraturöversikt baserad på 11 kvalitativa originalartiklar. Resultat: Personer som vårdats på intensivvårdsavdelning hade ofta minnesluckor och skrämmande minnen. De hade ofta ett behov av att skapa en bild av tiden som livshotande sjuk. Intensivvårdsdagboken fungerade som ett mångfacetterat verktyg. Genom dagboken kunde personer få förståelse för sitt sjukdomsförlopp och återhämtningsprocessens komplexitet. Dagboken kunde fylla i minnesluckor och bringa klarhet i overklighetskänslor. Genom att läsa det som skrivits av närstående och vårdpersonal kunde relationer bevaras och personcentrerad vård kunde uppnås. Slutsats: Intensivvårdsdagböcker är individanpassade omvårdnadsåtgärder som bör användas då patienter upplever dem som något positivt. För att vidare undersöka dagbokens möjligheter och bedriva evidensbaserad omvårdnad behövs ytterligare forskning på hur dagboken ska utformas och användas. Nyckelord: intensivvård, dagbok, återhämtning, upplevelse

ABSTRACT Background: To be critically ill and being treated in an intensive care unit leads to loss of control and autonomy as well as limited communication. Studies show that patients may suffer from poor mental health in the aftermath. In order to facilitate recovery for the patients more and more intensive care units write intensive care diaries. Aim: Investigate patients experiences of intensive care diaries and its importance to them. Method: Literature overview based on 11 qualitative studies. Results: People who were treated in the intensive care units often had memory gaps and scary memories. They had a need to construct their illness narrative. The intensive care diary served as a multifaceted tool. The diary helped people to gain understanding of their disease and the complexity of the recovery process. The diary could fill in memory gaps and bring clarity to the feelings of unreality. By reading what has been written by relatives and nurses, relationships could be preserved and personcentered care could be achieved. Conclusion: Intensive care diaries are individualized nursing interventions that should be used as patients experience them as positive. To further investigate the diary s possibilities and conduct evidence-based nursing, further research is needed on how the diary should be designed and used. Keywords: intensive care, diary, recovery, experience

BAKGRUND... 1 Att vårdas på intensivvårdsavdelning... 1 Personcentrerad vård/ familjecentrerad vård... 1 Återhämtning från intensivvård... 1 Post-intensive care syndrome, PICS... 2 Betydelse för samhället... 3 Att konstruera sin berättelse... 3 Intensivvårdsdagböcker... 3 Teoretisk referensram... 4 Problemformulering... 5 Syfte... 5 METOD... 5 Design... 5 Sökstrategi... 5 Bearbetning och analys... 7 Kvalitetsanalys... 7 Resultatanalys... 7 Forskningsetiska överväganden... 8 RESULTAT... 9 Dagboken som verktyg... 9 Fylla i minnesluckor... 10 Overklighetskänslor och desillusionerade minnen... 11 Bildernas betydelse... 11 Återhämtning... 12 Strategier för att läsa dagboken... 13 Band till närstående... 13 Personcentrerad vård... 14 DISKUSSION... 15 Resultatdiskussion... 15 Fylla i minnesluckor... 15 Overklighetskänslor och desillusionerade minnen... 16 Bildernas betydelse... 16 Återhämtning... 17 Strategier för att läsa dagboken... 17 Band till närstående... 18 Personcentrerad vård... 19 Kliniska implikationer... 19 Metoddiskussion... 20 Slutsats... 21 REFERENSER... 22

BAKGRUND Att vårdas på intensivvårdsavdelning Att vårdas på en intensivvårdsavdelning skiljer sig mycket från att vårdas på en vanlig vårdavdelning. Patienten är ofta drabbad av critical illness (livshotande sjukdom) och har begränsade möjligheter till autonomi och delaktighet (Fröjd, Larsson & Wallin, 2012). Patienten kan exempelvis vara sövd, intuberad, kopplad till respirator eller ha flera dränageslangar, vilket leder till att patienten har liten eller ingen möjlighet att sköta sig själv och kan vara väldigt begränsad i sin möjlighet att kommunicera (Fröjd et al., 2012). Personcentrerad vård/ familjecentrerad vård Den begränsade kommunikationen hos intensivvårdspatienter är problematisk eftersom en betydande aspekt i personcentrerad vård är kommunikation. Enligt Constand och medarbetare (2014) bygger kommunikation på vissa väsentliga grundpelare bestående av information, medkänsla, rätten till självbestämmande samt uppmärksamhet för den andres behov. Kommunikationen bör vara tvåvägsriktad och fungera som en kanal mellan vårdpersonalen och patienten. I en vårdsituation ska informationen vara utformad på ett sätt som säkerställer att patienten kan tillgodogöra sig den. För att uppnå en personcentrerad kommunikationskanal mellan parterna är aktivt lyssnande och öppna frågor viktiga redskap (Constand, MacDermid, Bello-Haas & Lawet, 2014). Vikten av närstående och deras delaktighet är en annan betydande komponent som belyses av Constand och medarbetare (2014). En del i att vara uppmärksam för patientens behov är att observera närvaro eller frånvaro av närstående och huruvida detta påverkar patienten. Genom att bygga tillit och involvera familjen skapas förståelse för patientens behov. Tillsammans bildar parterna ett samarbete som strävar efter att göra det bästa för patienten (Constand et al., 2014). Återhämtning från intensivvård Överlevnadsgraden hos intensivvårdspatienter ökar enligt en studie (Schofield-Robinson, Lewis, Smith, McPeake & Alderson, 2018). Statistik visar att ungefär 80 procent av de som vårdats på en intensivvårdsavdelning i Sverige, överlever de 90 första dagarna efter utskrivning (Svenska intensivvårdsregistret [SIR], 2017). Återhämtningen från att ha varit 1

livshotande sjuk kan vara lång (Fröjd et al., 2012). En högre grad överlevare innebär även ett större antal människor som upplever negativa konsekvenser i eftervårdsförloppet (Schofield- Robinson et al., 2018). Studier visar att minst en tredjedel av patienter som återhämtar sig från livshotande sjukdom upplever ångestsymtom (Choi, Tate, Rogers, Donahoe & Hoffman, 2016; Nikayin et al., 2016). I en studie av Parker och medarbetare (2015) framgår det att en femtedel av de som överlever livshotande sjukdom uppvisar symtom för posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) ett år efter utskrivning. Ångest i efterförloppet kan bero på att patienten under vårdtiden upplevt mardrömmar, extrem rädsla eller delirium (Nikayin et al., 2016; Parker et al., 2015). Även minnen av vanföreställningar kan leda till ångestsymtom (Nikayin et al., 2016). I intervjuer har patienter som behandlats inom intensivvård beskrivit sina minnen som ett oklart kaos (Storli, Lindseth & Asplund, 2008). Enligt Nikayin och medarbetare (2016) finns det inte någon signifikant koppling mellan ångestsymtom och kön, ålder, diagnos eller längd på intensivvårdsvistelse. Symtom av ångest och depression kan hålla i sig över tid och påverkar förmågan till funktionell återhämtning (Choi et al., 2016). Post-intensive care syndrome, PICS Påföljderna av att ha vårdats på en intensivvårdsavdelning kan vara fysiska och psykiska symtom som påverkar patienternas livskvalitet efter utskrivningen (Rawal, Yadav & Kumar, 2017). Dessa symtom benämns gemensamt som post-intensive care syndrome (PICS) (Rawal et al., 2017). Generell svaghet, fatigue, ångest, depressiva känslor, sömnrubbningar och kognitiva störningar är vanliga symtom vid PICS och kan bestå i några månader upp till flera år efter vårdtiden (Rawal et al., 2017). En studie av Wintermann och medarbetare (2018) visar att patienter med PICS är mindre benägna att delta i rehabiliteringsprocessen samt har mindre motivation att följa medicinska råd efter utskrivningen. En studie visade att ungefär hälften av de som studerat eller arbetat innan insjuknande hade återgått till arbete 12 månader efter sin intensivvårdsvistelse (Myhren, Ekeberg & Stokland, 2010). En anledning till att de inte återgått till arbete kunde vara betydande fysiska eller psykiska problem. De deltagare som inte återgått till arbete rapporterade sämre livskvalitet och fler depressiva symtom (Myhren et al., 2010). Enligt Mehlhorn och medarbetare (2014) har post-intensivvårdspatienter ett ökat behov av psykiatrisk vård. 2

Betydelse för samhället Under år 2017 registrerades över 45 000 vårdtillfällen fördelade på 516 intensivvårdsplatser runt om i Sverige, med ett antal av 122 632 vårddygn (SIR, 2017). Ett vårddygn på intensivvårdsavdelning kostar ungefär 25 000 till 30 000 kronor (Larsson & Rubertsson, 2012). Intensivvården i sig medför därmed stora kostnader för samhället. Perioden efter intensivvård kan även den innebära stora kostnader för samhället då både sjukskrivning och psykiatrisk vård är dyrt. I Sverige år 2016 var den totala kostnaden för vuxenpsykiatrisk vård ungefär 9,8 miljarder kronor med en genomsnittskostnad på 46 770 kronor per patient (Sveriges kommuner och landsting [SKL], 2016). Att konstruera sin berättelse Att ha vårdats på en intensivvårdsavdelning kan ses som en traumatisk händelse. Ett sätt att hantera traumatiska händelser kan vara att konstruera sin berättelse för att finna en mening med det som hänt (Tuval-Mashiach et al., 2004). Då kan kontrollen över en situation som annars inte går att påverka återfås. Tiden är en del av processen och hjälper till i skapandet av nya tolkningar. En tidig fas är ofta ifrågasättande av meningen med det som skett, en annan fas i processen kan vara glädje och lättnad över att leva. Under tiden berättelsen utformas återskapas verkligheten och för att göra detta kan det behövas bidrag från omgivningen i form av information (Tuval-Mashiach et al., 2004). Att skapa förståelse och kunna konstruera en bild av sin vistelse på intensivvårdsavdelning kan upplevas som viktigt (Lecky Williams, 2009; Stayt, Seers & Tutton, 2016). Att ha varit livshotande sjuk kan ses som en viktig del av individens liv och det är betungande att sakna den essentiella biten (Lecky Williams, 2009). Det har visats vara svårt att enbart med hjälp av sitt eget minne förstå sitt sjukdomsförlopp (Lecky Williams, 2009). För att förstå tiden behövs detaljer, vilka patienter kan få genom att fråga närstående (Stayt et al., 2016). Närstående kan hjälpa till att reda ut vilka minnen som är verkliga och vilka som är desillusioner (Stayt et al., 2016). Intensivvårdsdagböcker En intensivvårdsdagbok är en bok som vårdpersonal och/eller familjemedlemmar skriver åt patienten om dennes tid på intensivvårdsavdelningen (Fröjd et al., 2012). Intensivvårdsdagboken är en omvårdnadsåtgärd som utförs för att underlätta för patienten 3

under återhämtningsperioden (Ullmann et al., 2015). Syftet med dagboken är att ge patienten klarhet i vad som hänt under vårdtiden och ge patienten möjlighet att bearbeta händelserna. Innehållet i dagboken består av detaljer och beskrivningar av händelser och den vård patienten har fått. Skriften bör vara personlig och riktad mot patienten (Ednell, Siljegren & Engström, 2016). Dagboken skrivs ofta för hand och med ett icke-fackmannamässigt språk (Beg, Scruth & Liu, 2016). Enligt Ednell och medarbetare (2016) är det viktigt att dagboken påbörjas i det tidiga skedet efter patientens ankomst till avdelning och bör innefatta anledning till inskrivning, medicinsk behandling och den dagliga omvårdnaden. Dagboken bör innehålla information om patientens framsteg men även eventuella komplikationer som uppstått. För att patienten lättare ska få ytterligare information och kunskap om sin vistelse på sjukhuset kan dagboken innehålla bilder på patienten, närstående eller medicinsk utrustning (Ednell et al., 2016). I en studie av Nydahl och medarbetare (2014) undersöker författarna hur tidskrävande utförandet av dagboken är för sjuksköterskan. Resultatet visade att ett genomsnittligt inlägg tog cirka sex minuter att skriva, vilket inte ansågs vara längre tid än övriga omvårdnadsåtgärder. Dock beskrev deltagarna att det första dagboksinlägget var mer tidskrävande att författa samt att det generellt tog längre tid för oerfarna sjuksköterskor att göra inlägg (Nydahl et al., 2014). Teoretisk referensram Ett mål med intensivvårdsdagboken kan således tänkas vara att minska lidande och främja god hälsa. Lidande är ett begrepp som ofta används inom sjukvården (Arman, 2017). Att gå igenom smärtsamma procedurer, sorger eller förlust av kontroll kan orsaka lidande. Att lida och vara lidande är subjektiva begrepp som kan bero på olika saker eller händelser. En av sjukvårdens uppgifter är att lindra lidande (Arman, 2017). Sjuksköterskans roll är att göra det möjligt för patienten att uttrycka sitt lidande och utforma ett språk för att förmedla sina upplevelser (Arman, 2017). Lidandet kan visa sig på olika sätt och kräver därför att sjuksköterskan är lyhörd och uppmärksam för det patienten uttrycker. När patienten får förmedla sitt lidande blir det en del av en helande process som hjälper patienten att bearbeta sin situation. Genom att identifiera lidandet och läsa av det hos 4

patienten kan sjuksköterskan bidra med empati i omvårdnaden som leder till lindring av lidandet (Arman, 2017). Problemformulering I en tid där allt fler människor överlever intensivvård har även konsekvenserna av vårdtiden uppmärksammats allt mer. Studier visar att patienter kan lida av psykiska besvär i efterförloppet. För att underlätta för patienten i efterförloppet skriver allt fler avdelningar intensivvårdsdagböcker. Det är därför viktigt att sammanställa tidigare forskning om intensivvårdsdagböcker för att öka förståelsen om patientens upplevelse av omvårdnadsåtgärden. Syfte Syftet med denna studie var att sammanställa tidigare gjord forskning om patienters upplevelse av intensivvårdsdagböcker för att undersöka vilken betydelse det har för patienten. METOD Design Denna studies design är en litteraturöversikt. Syftet med en litteraturöversikt är enligt Rosén (2017) att få en överblick över rådande forskningsläge inom specifika områden. Sökstrategi För att hitta relevant litteratur inom omvårdnadsforskning som svarade på arbetets syfte användes databaserna Pubmed och Cinahl (Forsberg & Wengström, 2015). De svenska sökorden översattes till engelska via svensk MeSH för att finna relevanta termer. Termer som användes var följande; (intensive care unit or icu or critical care or critical care unit), diaries, anxiety, recovery och qualitative study. Termerna kombinerades med booleska operatorer för att få relevanta träffar (Forsberg & Wengström, 2015). All datasökning utfördes 26e november 2018. Vid varje sökning valdes först relevanta titlar ut. Därefter lästes deras abstrakt igenom och granskades enligt inklusions- och exklusionskriterier. De artiklar som efter abstrakt bedömdes vara relevanta lästes igenom i full text och ytterligare granskning av inklusions- och exklusionskriterier utfördes. Vid sista sökningen hittades inte längre några nya artiklar. Därefter granskades tidigare översiktsstudiers referenslistor för att hitta andra 5

relevanta titlar. Inga nya artiklar framkom och datasökningen avslutades. Sökresultatets utfall presenteras i Tabell 1. Tabell 1. Översiktstabell över sökresultat Databas Datum Sökord Antal träffar Lästa abstrakt Lästa artiklar Artiklar utvalda för granskning Inkluderade artiklar Pubmed 26/11 Pubmed 26/11 Pubmed 26/11 Pubmed 26/11 Cinahl 26/11 Cinahl 26/11 (intensive care unit or icu or critical care or critical care unit) diary AND qualitative study (intensive care unit or icu or critical care or critical care unit) AND diary AND recovery (intensive care unit or icu or critical care or critical care unit) diaries anxiety (intensive care unit or icu or critical care or critical care unit) AND diary (intensive care unit or icu or critical care or critical care unit) AND diary AND experience (intensive care unit or icu or critical care or critical care unit) AND diary AND qualitative 52 13 7 6 5 31 7 6 2 2 29 4 3 0 0 236 10 3 2 2 196 8 4 2 2 131 0 0 0 0 Litteraturstudiens inklusionskriterier var vetenskapliga originalartiklar med kvalitativ forskningsdesign. Från studier med mixad metod inkluderades de kvalitativa delarna. 6

Artiklarna skulle vara relevanta för syftet. Alla inkluderade artiklar skulle vara skrivna på svenska eller engelska samt beskriva etiska resonemang. Artiklarna skulle fokusera på patientens upplevelser samt vara värderade till medel eller hög kvalitet efter kvalitetsgranskning. De artiklar som exkluderades från studien var artiklar med fokus på sjuksköterskans upplevelse av att föra intensivvårdsdagbok, anhörigas upplevelser samt artiklar som handlade om barn. Bearbetning och analys Kvalitetsanalys De artiklar som återstod efter gallring av inklusions- och exklusionskriterier lästes igenom och kvalitetsgranskades enligt statens beredning för medicinsk och social utvärderings ([SBU], 2014) mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik patientupplevelser (Bilaga 1). För att bedöma kvaliteten undersöktes om studien utgick från en relevant frågeställning, om designen var lämplig för syftet, om urvalsproceduren var relevant och om analysen och resultat var väl beskrivet och rimligt. Artiklarna värderades till låg, medelhög eller hög kvalitet. Studierna värderades enligt ett poängsystem, där ja på frågan gav ett poäng medan nej gav noll poäng. Kvalitetsmallen innehöll sammanlagt 21 frågor vilket gav en maximal poäng på 21. Hög kvalitet värderades till 16 21 poäng, 12 16 poäng värderades till medelhög kvalitet och under 12 poäng värderades till låg kvalitet. Artiklar som bedömdes vara av låg kvalitet exkluderades. Enligt Rosén (2017) ska artiklarna granskas av två oberoende personer. I denna studie har båda författarna enskilt granskat varje artikel och sedan jämfört resultaten med varandra för att nå konsensus. Efter kvalitetsgranskning inkluderades 11 artiklar, presenterade i Bilaga 2. En studie exkluderades efter kvalitetsgranskning på grund av hög risk för bias i resultatet då deltagarna rekryterades via välgörenhetsorganisationer (O Gara & Pattison, 2016). Resultatanalys Det första steget i resultatanalysen var att läsa igenom materialet flera gånger (Forsberg & Wengström, 2015). Från varje enskild artikel urskildes först de delar som svarade på detta arbetes syfte. Från de delarna identifierades meningsbärande enheter. De meningsbärande 7

enheterna kondenserades sedan till koder. Efter att koder skapats för alla artiklar, sorterades koderna från allt material in i grupper efter innehåll. Koderna i grupperna jämfördes med varandra och nya sammanfattande koder inom grupperna skapades. Grupperna radades sedan upp och grupper som berörde samma ämne skapade teman. Under hela processen jämfördes texternas delar med originalartiklarnas helhet för att undvika misstolkningar och skapa försäkran om att analys och data var i enlighet med varandra. Vid första analysen växte tre teman och sju subteman fram. Därefter granskades dessa teman och subteman och jämfördes återigen på innehållets likheter och skillnader. Vid den andra analysen identifierades ett övergripande tema med sju kategorier. Forskningsetiska överväganden För att göra en etisk litteraturstudie behövde de inkluderade studierna innehålla etiska resonemang eller vara godkända av etiska kommittéer (Forsberg & Wengström, 2015). Studierna skulle även uppnå medelhög eller hög kvalitet efter kvalitetsgranskning enligt SBU:s mall (Bilaga 1). Alla ingående artiklar redovisades och presenterades oberoende av författarnas förförståelse. 8

RESULTAT Åtta av de inkluderade studierna utfördes i Skandinavien, de resterande tre utfördes en vardera i Japan, USA och Australien. Alla studier innehöll kvalitativa ansatser, två av studierna innefattade mixad metod. De flesta studier grundades på intervjuer, dock förekom en fokusgrupp och två enkäter med öppna svarsalternativ. Nio av studierna använde kvalitativ innehållsanalys som metod. En studie använde grounded theory och en studie hermeneutisk fenomenologisk metod. I åtta av studierna bedömdes kvaliteten till hög och de resterande tre erhöll medelhög kvalitet. Detaljer om de inkluderade artiklarna presenteras i Bilaga 2. Analysen av materialet resulterade i ett tema och sju kategorier. Tabell 2. Tema och kategorier. Tema Dagboken som verktyg Kategori Fylla i minnesluckor Overklighetskänslor och desillusionerade minnen Bildernas betydelse Återhämtning Strategier för att läsa dagboken Band till anhöriga Personcentrerad vård Dagboken som verktyg I resultatet beskrivs upplevelserna av att få en intensivvårdsdagbok efter sin vistelse på intensivvårdsavdelning. Av de 11 utvalda studierna framkom efter analys ett tema och sju kategorier. Temat dagboken som verktyg specificeras i kategorierna som beskriver olika aspekter av dagbokens betydelse. Alla kategorier visade att dagboken fungerade som ett mångfacetterat verktyg. Genom dagboken kunde minnesluckor fyllas, klarhet i 9

overklighetskänslor fås och relationer kunde förstärkas. Vidare belyses vilken betydelse bilder har, närståendes roll och dagboken som verktyg för att nå personcentrerad vård. Fylla i minnesluckor Deltagarna hade ofta få eller inga verkliga minnen av sin vistelse på intensivvårdsavdelning (Bergbom, Svensson, Berggren & Kamsula, 1999; Egerod, Christensen, Schwartz-Nielsen & Ågård, 2011; Engström, Grip & Hamrén, 2009; Fukuda, Inoue, Kinoshita & Yukawa, 2015; Strandberg, Vesterlund & Engström, 2017; Åkerman, Ersson, Fridlund & Samuelsson, 2013). Genom att läsa dagboken upplevde de att de fick klarhet i vad som hänt dem (Levine, Reilly, Nedder & Avery, 2018) och insikt i sin tid på intensivvårdsavdelningen (Bergbom et al., 1999; Engström et al., 2009; Engström, Rogmalm, Marklund & Wälivaara, 2015; Strandberg et al., 2017; Åkerman et al., 2013). Dagboken gav en kronologisk tidslinje över en tid de inte haft någon kontroll över (Engström et al., 2009). Innehållet gav detaljer om vad de varit med om (Ewens, Chapman, Tulloch & Hendricks, 2014) och hjälpte till att fylla luckor i minnet (Ewens et al., 2014; Levine et al., 2018; Åkerman et al., 2013). Informationen de fick kunde leda till en känsla av sammanhang (Engström et al., 2009; Fukuda et al., 2015; Strandberg et al., 2017; Åkerman et al., 2013). I studierna av Egerod och medarbetare (2011) samt Egerod och Bagger (2010) preciserade deltagarna att minnen inte återskapades av att läsa dagboken men att den bidrog till att fylla vissa tomrum. Att använda dagboken som enda informationskälla beskrev deltagarna som inte hade några minnen alls från intensivvårdsvistelsen i en studie (Fukuda et al., 2015) som otillräckligt. Innehållet var svårt att godta och bidrog inte till att acceptera eller förstå sjukdomsförloppet (Fukuda et al., 2015). Dagboken upplevdes som en inkomplett källa till information (Egerod & Bagger, 2010; Egerod et al., 2011; Strandberg et al., 2017). Deltagarna önskade mer information från sjuksköterskorna, mer praktisk information i realtid och fler redogörelser om deras beteende (Levine et al., 2018). Ibland saknades flera dagar och deltagarna funderade på vad som hänt då och om det berodde på att sjuksköterskorna varit för upptagna eller för att inget nytt hänt (Strandberg et al., 2017). Andra trodde att allvarliga delar om exempelvis livshotande situationer saknades eftersom dagboken var till för att tillfredsställa läsaren snarare än ge en helhetsbild av vården (Egerod & Bagger, 2010). I studien av Egerod och medarbetare (2011) beskrev en deltagare att dagboken inte innehöll varför hen blev inlagd och därmed saknades en bit i personens berättelse. 10

Overklighetskänslor och desillusionerade minnen Att läsa dagboken för första gången innebar många blandade känslor och reaktioner (Engström et al., 2009; Ewens et al., 2014), många upplevde sorg och grät de första gångerna de läste dagboken (Engström et al., 2009). Overklighetskänslor kunde uppstå när dagboken lästes eftersom texten beskrev händelser de inte kom ihåg (Egerod et al., 2011; Engström et al., 2009; Strandberg et al., 2017). Att förstå att det handlade om en själv kunde kännas svårt och obehagligt (Engström et al., 2009; Storli & Lind, 2009; Strandberg et al., 2017; Åkerman et al., 2013). Deltagare i studien av Engström och medarbetare (2009) beskrev hur de ville ställa samma frågor flera gånger för att få det bekräftat att innehållet verkligen var sant. Flera deltagare beskrev att det var svårt att skilja på verklighet, drömmar, mardrömmar och missuppfattningar (Egerod et al., 2011; Engström et al., 2009). Deltagare beskrev ovilja att börja läsa dagboken på grund av rädsla för obehag (Bergbom et al., 1999; Engström et al., 2009; Ewens et al., 2014; Fukuda et al., 2015). En del ville inte läsa dagboken eftersom de inte ville minnas eller återuppleva en jobbig tid i deras liv (Egerod & Bagger, 2010; Engström et al., 2009; Strandberg et al., 2017) och upplevde det positivt att inte inneha vetskap om den tiden (Strandberg et al., 2017). I Engström och medarbetares (2009) studie uppgav deltagare att det var ansträngande att läsa men upplevde det ändå viktigt att veta vad som hade hänt. Dagboken kunde fungera som ett verktyg som relaterade desillusionerade minnen till verkliga händelser (Bergbom et al., 1999; Fukuda et al., 2015; Levine et al., 2018; Åkerman et al., 2013) och ge klarhet i overklighetskänslor (Egerod & Bagger, 2010; Egerod et al., 2011; Ewens et al., 2014). Beskrivningar av undersökningar kunde ge klarhet i vanföreställningar (Storli & Lind, 2009). Dagboken fungerade som en bro mellan minnen och verklighet (Åkerman et al., 2013). Bildernas betydelse Bilder i dagboken beskrevs som en källa till information om hur det hade varit (Engström et al., 2009; Storli & Lind, 2009; Strandberg et al., 2017; Åkerman et al., 2013). Att använda bilder i dagboken uppfattades som värdefullt (Egerod & Bagger, 2010; Egerod et al., 2011; Storli & Lind, 2009; Strandberg et al., 2017). Det kunde dock upplevas som chockerande eller overkligt att se bilder på sig själv från intensivvårdsvistelsen för första gången (Egerod et al., 11

2011; Engström et al., 2009; Ewens et al., 2014). Deltagare i Storli och Lind (2009) betonade vikten av att bilderna inte såg alltför hemska ut och uttryckte glädje över att de nästan såg ut som vanligt. Bilderna kunde också hjälpa deltagarna till att bättre förstå sjukdomstiden (Ewens et al., 2014; Strandberg et al., 2017; Åkerman et al., 2013) och återkoppla minnen till verklighet (Åkerman., 2013). I studien av Åkerman och medarbetare (2013) berättade deltagare att bilder kunde återskapa minnen av sinnesupplevelser, exempelvis en doft, och hjälpa till att skapa föreställningar av något relaterat till bilden. Bilderna kunde även användas till att visa andra som inte besökt avdelningen hur sjuk deltagaren varit (Åkerman et al., 2013). I studien av Bergbom och medarbetare (1999) önskade deltagarna att bilder varit inkluderade eftersom de hade svårt att föreställa sig sin omgivning och hur de sett ut. En annan studie som inte inkluderade fotografier var Fukuda och medarbetares (2015), där sade en av deltagarna att hen inte kunde föreställa sig omgivningen och att det var svårt att relatera till texten. Återhämtning Att dagboken kunde ha betydelse för återhämtningsprocessen belystes i alla studier utom en (Egerod & Bagger, 2010). Med hjälp av dagboken kunde deltagarna se hur sjuka de varit och därmed få en ökad förståelse för varför återhämtningen tog lång tid (Bergbom et al., 1999; Egerod et al., 2011; Engström et al., 2009; Ewens et al., 2014; Storli & Lind, 2009; Strandberg et al., 2017; Åkerman et al., 2013). De kunde även se vilka framsteg de redan gjort (Strandberg et al., 2017). Dagboken användes för att initiera samtal med sjukvårdspersonal (Egerod et al., 2011; Engström et al., 2015; Fukuda et al., 2015) eller anhöriga efteråt (Egerod et al., 2011; Engström et al., 2009; Fukuda et al., 2015; Åkerman et al., 2013). I studier som innefattade uppföljningsbesök inom intensivvården uttryckte deltagarna att dagboken var ett viktigt verktyg för uppföljning (Engström et al., 2009; Engström et al., 2015). Dagboken kunde vara en grund för reflektion (Fukuda et al., 2015) eller hjälpa deltagarna att bearbeta händelser (Levine et al., 2018). Det kunde leda till att känslor av sorg och tomhet kändes överkomliga och på så vis kunde deltagarna fortsätta med sina liv (Bergbom et al., 1999). Dagboken sågs som ett sätt att få avslut (Strandberg et al., 2017) och kunde fungera som stöd långt efteråt (Engström et al., 2009; Strandberg et al., 2017). Genom att läsa dagboken fick deltagarna insikt i att de kunde ha dött (Egerod et al., 2011; Engström et al., 2009; Storli & Lind, 2009) och flera deltagare beskrev sin lättnad och glädje över att ha 12

överlevt (Bergbom et al., 1999; Engström et al., 2009; Ewens et al., 2014; Åkerman et al., 2013). Strategier för att läsa dagboken Vid vilken tidpunkt dagboken skulle läsas belystes i flera studier. Vissa hade läst dagboken redan på sjukhuset (Ewens et al., 2014) medan andra väntade till hemkomst (Engström et al., 2009). En del deltagare beskrev att de tog ett tag innan de kände sig redo att läsa och vissa sköt upp läsningen ett tag (Egerod et al., 2011; Engström et al., 2009; Engström, 2015; Levine et al., 2018). Det var viktigt att inte bli pressad till att läsa dagboken för tidigt (Egerod et al., 2011). Det var även svårt att läsa hela dagboken på en gång eftersom den väckte så mycket starka känslor (Engström et al., 2009; Strandberg et al., 2017). Ett sätt att göra läsningen mer hanterbar var att börja från slutet (Engström et al., 2009). I flera studier lästes dagboken tillsammans med vårdpersonal (Egerod et al., 2011; Engström et al., 2009; Engström et al., 2015; Fukuda et al., 2015). Att läsa dagboken tillsammans med vårdpersonal upplevdes viktigt eftersom deltagarna fann tiden på intensivvårdsavdelningen som mycket speciell och svår att förstå (Engström et al., 2015). I studien av Egerod och Bagger (2010) nämnde deltagarna överhuvudtaget inte överlämningen av dagboken eller upplevelsen av att läsa den tillsammans med vårdpersonal, något den studiens författare ansåg var anmärkningsvärt. Band till närstående Dagboken gav information om vilka närstående som varit på besök (Bergbom et al., 1999; Engström et al., 2009). Att läsa om närståendes upplevelser kunde vara svårt och väcka starka känslor (Strandberg et al., 2017). Dagboken gav insikt över närståendes upplevelser och hur besvärligt det varit för dem (Engström et al., 2009; Levine et al., 2018; Strandberg et al., 2017). Dagboken innehöll personliga detaljer som var centrala för personen den var skriven för (Engström et al., 2009). Dagboken kunde vara ett hjälpmedel för att bevara relationen mellan deltagare och närstående i eftervårdsförloppet (Ewens et al., 2014). Den bidrog även till att stärka banden efteråt när de såg vad deras närstående gjort för dem (Storli & Lind, 2009). Flera studier beskrev att dagboken fungerade som en bekräftelse på de nära band som fanns mellan deltagaren och dennes närstående (Engström et al., 2009; Ewens et al., 2014; Storli & Lind, 2009). 13

De anteckningar som skrevs av närstående var mycket uppskattade (Strandberg et al., 2017) och beskrevs som den mest betydelsefulla delen för deltagarna (Engström et al., 2009). Närstående kunde enligt vissa deltagare bekräfta oklara minnen (Strandberg et al., 2017). Deltagare upplevde ibland skillnader mellan deras minnen och information i dagboken som kunde lösas genom att fråga närstående (Fukuda et al., 2015). Dagboken blev ett sätt att se hur mycket närstående funnits där för dem (Bergbom et al., 1999; Engström et al., 2009; Storli & Lind, 2009). Närståendes anteckningar ledde till att deltagarna kände sig värdefulla och fick förståelse för hur mycket de betyder för dem (Ewens et al., 2014). De fungerade även som ett stort stöd efter vårdtiden (Strandberg et al., 2017). I en studie gav vårdpersonalen inte närstående möjlighet att bidra till skrivandet och deltagarna beskrev en önskan om att närstående skulle ha skrivit mer (Egerod & Bagger, 2010). En deltagare i den studien (Egerod & Bagger, 2010) ville däremot att endast sjuksköterskor skulle skriva i dagboken. Personcentrerad vård Dagboken fick deltagarna att känna sig omhändertagna (Bergbom et al., 1999; Ewens et al., 2014; Storli & Lind, 2009; Strandberg et al., 2017). Deltagarna fick en fördjupad insikt i att personalen ville dem väl (Bergbom et al., 1999; Ewens et al., 2014; Fukuda et al., 2015; Levine et al., 2018; Storli & Lind, 2009; Strandberg et al., 2017). Dagboken gav förståelse för omvårdnaden deltagaren fått av personalen under sin tid på intensivvårdsavdelningen (Ewens et al., 2014; Storli & Lind, 2009; Strandberg et al., 2017). Deltagarna beskrev att dagboken kändes personligt skriven speciellt för dem (Bergbom et al., 1999; Engström et al., 2009; Storli & Lind, 2009; Strandberg et al., 2017; Åkerman et al., 2013) och upplevde det positivt att den var skriven på ett språk som kändes lätt att förstå (Engström et al., 2009; Strandberg et al., 2017). Dagboken bidrog till att deltagarna inte kände sig som en i mängden utan som en individ (Storli & Lind, 2009; Åkerman et al., 2013). En beskrivning av den omvårdnad personen fått kunde väga upp för smärtsamma och skrämmande minnen (Storli & Lind, 2009). Flera av deltagarna beskrev att de kände sig tacksamma över dagboken (Bergbom et al., 1999; Engström et al., 2009; Ewens et al., 2014; Storli & Lind, 2009) och upplevde den som en gåva (Levine et al., 2018; Storli & Lind, 2009). De skulle även rekommendera användandet av den till andra (Engström et al., 2015; Ewens et al., 2014). Att personalen skrev dagbok beskrevs i en studie som mycket mer än vad som kan förväntas av dem och visade på omhändertagande 14

(Ewens et al., 2014). Informationen ledde till att deltagarna kunde känna sig delaktiga i sin egen vård (Strandberg et al., 2017). I studien av Bergbom och medarbetare (1999) påpekade deltagarna att dagboken var bra, men att de inte uppskattat när personalen skrev i den framför dem eftersom det kändes obehagligt. DISKUSSION Dagboken som verktyg Resultatet visade att dagboken fungerade som ett mångfacetterat verktyg. Minnesluckor kunde fyllas i genom att deltagarna fick information om sin tid på intensivvårdsavdelningen. Det sågs dock som en svaghet att dagböckerna ofta saknade väsentlig information. Det kunde kännas svårt att läsa sin dagbok men beskrivningar av vården de fått kunde bringa klarhet i overklighetskänslor. Bilderna kunde bidra till att återkoppla minnen till verkliga händelser. Dagboken sågs som ett verktyg för att skapa förståelse för återhämtningsprocessen. Genom att se närståendes och vårdpersonalens engagemang kunde relationer förstärkas och personcentrerad vård erhållas. Resultatdiskussion Fylla i minnesluckor Med hjälp av dagboken kunde en kronologisk tidslinje skapas och minnesluckor kunde fyllas i. Dagboken sågs dock som en inkomplett informationskälla som kunde sakna centrala delar och ibland hela dagar. Att patienter upplever minnesluckor styrks av Storli och medarbetare (2008). Vikten av att kunna sortera sina minnen och få en kronologisk tidslinje över sin intensivvårdsvistelse och händelser bekräftas av Stayt och medarbetare (2016) som i sin studie visade att patienter lägger mycket tid på att sortera sina minnen från intensivvårdsavdelningen. Att det ses som problematiskt att informationen i dagboken är inkomplett förstärks av tidigare forskning. Ednell och medarbetare (2016) belyser i en studie vikten av att dagboken innehåller all väsentlig information. En anledning till att dagboken saknar vissa delar kan tydas av Nydahl och medarbetare (2014) som har visat att det är tidskrävande att skriva det första inlägget i dagboken. En anledning till att vissa väsentliga delar saknas kan därmed vara tidsbrist, att det känts för krävande att skriva om inläggningsorsak och förlopp. Dock upplevde patienterna det som viktigt att hela deras historia fanns. Att inte ha tillgång till all information kan ses om en förlust av kontroll över 15

den händelsen och förlust av kontroll kan enligt Arman (2017) orsaka lidande. Det kan därmed anses vara av vikt att avsätta tid vid uppstarten av en dagbok för att på så vis minska patientens lidande. Overklighetskänslor och desillusionerade minnen Att läsa dagboken väckte overklighetskänslor och det var svårt för patienten att inse hur sjuk hen varit. Det var märkligt att läsa dagboken eftersom den beskrev händelser som personerna inte kände igen eller kom ihåg. Tidigare studier har visat att patienter funderar mycket över vilka minnen som är äkta och vilka som inte är det (Stayt et al., 2016) och att många har oklara minnen (Storli et al., 2008). Vissa ville inte läsa dagboken på grund av rädsla för obehag eller för att de inte ville återuppleva en jobbig tid i deras liv och upplevde bristen på minnen som positiv. Att inte vilja läsa dagboken på grund av rädsla kan bero på att personerna har minnen av vanföreställningar eller delirium. Personer med desillusionerade minnen kunde relatera dessa till verkliga händelser med hjälp av texter och bilder. Det är möjligt att personer inte vill läsa dagboken för att bli påmind om desillusionerade minnen. Studier visar att skrämmande minnen kan leda till ångestsymtom (Nikayin et al., 2016; Parker et al., 2015). Därmed kan det anses viktigt att ändå läsa sin dagbok för att få klarhet i vad som hänt och undvika ökad ångest vilket kan lindra lidande. Bildernas betydelse Bilder ledde till ökad förståelse och var en bidragande del i återhämtningsprocessen vilket framkom i resultatet. Bilderna kunde även få deltagarna att inse allvaret i sitt tillstånd och bli medvetna om att de varit livshotande sjuka. Fenn och medarbetare (2013) beskriver hur ett fotografi kan leda till att något känns mer verkligt och uppfattas som sanningen vilket håller i sig över tid även om det tillhandahålls annan information. Fotografier upplevs som mer trovärdiga och kan därför påverka ens omdöme (Fenn, Newman, Pezdek & Garry, 2013). Bilder i dagboken skulle därmed kunna generera i missvisande tolkningar, där deltagaren upplever sig få information om sitt tillstånd som inte stämmer med hur verkligheten var. Dessa tolkningar kan i senare skeden vara svåra att bli av med. Bilderna kan inge en falsk trygghet om de tolkas som mer positiva, vilket kan leda till en förskönande bild av verkligheten. Därför kan det vara av vikt att tidigt få processa dagbokens bilder med vårdpersonal som kan hjälpa till att guida deltagaren i rätt riktning. 16

Återhämtning I resultatet framkom att återhämtningsprocessens komplexitet och tidslinje kunde förstås bättre av att läsa sin dagbok. Genom att se hur sjuka de varit ökade förståelsen för vilka framsteg de gjort. Att få information om vad som skett före och efter sin intensivvårdsvistelse beskrivs som en viktig del av återhämtningsprocessen (Prinjha, Field & Rowan, 2009). Även Knowles och Tarrier (2009) stärker tesen att dagboken kan fungera som verktyg för återhämtning. Där framkom det att deltagarna efter de fått sin dagbok hade signifikant mindre symtom av ångest och depression, testade med Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), än de haft innan de fått dagboken. Hos kontrollgruppen sågs ingen skillnad vid de två testtillfällena (Knowles & Tarrier, 2009). Ångest och depressiva känslor är symtom av PICS och en studie av Wintermann och medarbetare (2018) visade att patienter som led av PICS var mindre benägna att delta i rehabiliteringsprocessen. Detta går i linje med en annan studie som visar att ångest och depression kan hålla i sig över tid vilket kan påverka förmågan till återhämtning (Choi et al., 2016). Genom en dagbok kan personer således få insikt i vilka framsteg de redan gjort och på så vis möjligen öka sin benägenhet att delta i rehabilitering för att påskynda sin återhämtningsprocess. Strategier för att läsa dagboken Tiden på intensivvårdsavdelningen upplevdes av deltagarna som komplicerad och svår att greppa. Det var svårt för deltagarna att ensam läsa dagboken för första gången vilket ledde till flera undvek att göra detta. Det upplevdes viktigt att vänta med läsningen tills de kände sig redo. I de studier som innefattade en uppföljningsklinik var deltagarna positiva till det och tyckte det var värdefullt att läsa dagboken tillsammans med vårdpersonal. Vikten av att hantera information tillsammans med vårdpersonal stärks av en kvalitativ studie där författarna undersökt hur intensivvårdspatienter upplever uppföljningsbesök efter vårdtiden (Prinjha et al., 2009). Deltagarna i studien beskrev uppföljningen som ett bra tillfälle att få information och ställa frågor som ledde till klarhet och förståelse. Genom att få prata och analysera sina drömmar och hallucinationer med vårdpersonal, fick de möjlighet att skilja på verkliga och overkliga händelser, vilket resulterade i att deltagarna upplevde att de kunde gå vidare i sina liv (Prinjha et al., 2009). De beskriver även att besöken fungerade som en försäkran om att de var på rätt väg i återhämtningsprocessen och att detta ledde till mindre ångest (Prinjha et al., 2009). Detta styrks av en studie av Combe (2005) där deltagarna mottog och diskuterade dagboken med en sjuksköterska på uppföljningsbesöket. Detta ledde till att de 17

kunde lämna intensivvårdstiden bakom sig och kunde orientera sig tillbaka till sina vanliga liv (Combe, 2005). I motsats till detta beskriver Schofield-Robinson och medarbetare (2018) att uppföljningsbesök som rehabiliteringsmetod inte ger positiva konsekvenser. I en systematisk litteraturöversikt hittade författarna inga bevis för att uppföljning hade en positiv inverkan på intensivvårdspatientens livskvalitet, ångestsymtom, depressiva symtom, PTSD eller deras fysiska och mentala funktioner. Studien fann även att uppföljningen inte ledde till att fler deltagare var tillbaka i arbetslivet inom tolv månader efter utskrivning från intensivvårdsavdelningen (Schofield-Robinson et al., 2018). Enligt kvalitativa studier kan deltagare på individnivå se uppföljningsbesök som givande, men det går inte att säga att uppföljningsbesöken leder till mindre sjukskrivningar och därmed mindre kostnader för samhället. Band till närstående Det framkom i resultatet att de delar av dagboken som uppskattades mest av deltagarna tycktes vara de som var författade av deras närstående. De belyser att deras nära och kära faktiskt har funnits där och ställt upp, trots att de inte hade något minne av detta. Att se hur närstående ställt upp bidrog till att deltagarna kände sig viktiga och värdefulla. Dagboken blev således en länk för att bevara och förstärka relationer. Detta är i enlighet med en studie av Ednell och medarbetare (2016) som skrev att närståendes inlägg ansågs viktiga för att de visste vad deltagaren tyckte var betydelsefullt att få information om. Exempelvis kunde det vara vad som hänt hemma under tiden hen varit sjuk eller vad som hänt i resterande familjens liv (Ednell et al., 2016). Närstående kunde även bidra till att göra dagboken mer personcentrerad genom att dela med sig av personlig information om deltagaren angående intressen och livshistoria (Ednell et al., 2016). Dagboken kunde fungera som ett stöd i anhörigas sorgebearbetning och gav dem information om deltagarens tillstånd och behandling (Ednell et al., 2016). Genom att dagboken agerar som en informationskälla för både närstående och deltagare kan den fungera som en länk dem emellan och på så vis stärka de band som finns. De närståendes inlägg kan bidra till en känsla av stabilitet och fungera som en trygg grund i ett annars kaotiskt tillstånd. Med hjälp av dagboken kan bägge parter gå igenom sorgeprocessen och bearbeta den tillsammans vilket också kan stärka relationen i eftervårdsförloppet. 18

Personcentrerad vård I resultatet framgick det att dagboken för många deltagare blev ett styrkande bevis på den omtanke och omsorg som visats dem. Flertalet beskrev att de uppskattade dagboken då den gav dem insikt i den omfattning av vård de mottagit. När deltagarna fick möjlighet att se vidden av personalens insatser upplevde de tacksamhet inför deras engagemang och professionella omhändertagande. De upplevde att dagboken var skriven specifikt för dem vilket ledde till att de kände sig delaktiga i sin egen vård. Detta styrks av Ednell och medarbetare (2016) som beskrev att sjuksköterskan skrev dagboken på ett positivt och hoppfullt sätt för att motivera patienten till återhämtning och att fortsätta kämpa. Ett annat fynd i resultatet var att dagboken av vissa beskrevs som en gåva av betydande värde. Att skriva ett dagboksinlägg tar enligt Nydahl och medarbetare (2014) endast sex minuter. Därmed kan omvårdnadsåtgärden ses som simpel för vårdpersonalen. Resultatet visade dock att deltagarna upplevde dagboken som mer än vad som kan förväntas av vårdpersonalen. Därmed kan en handling som inte kräver mycket generera många positiva aspekter för individen. Att dagboken leder till en känsla av delaktighet i sin egen vård förstärks av Eldh och medarbetare (2010) som menar att information är en grundförutsättning för att kunna skapa patientdelaktighet. För att göra patienterna delaktiga bör även information inhämtas från dem (Constand et al., 2014). Genom att vara lyhörd för det patienten uttrycker kan sjuksköterskan skapa personcentrerad vård (Constand et al., 2014). När patienter får möjlighet att förmedla sina känslor och upplevelser bidrar det till att deras lidande blir identifierat och kan därmed lindras (Arman, 2017). Kliniska implikationer Genom detta arbete kan förståelsen för patienters upplevelser av intensivvårdsdagböcker fördjupas. Resultatet visar att dagboken ger patienter insikt i en tid de förlorat vilket kan leda till en känsla av kontroll. Kontrollen förloras dock om väsentliga delar saknas. Genom att se dagboken som en betydande omvårdnadsåtgärd och avsätta tid för att skriva det första inlägget blir innehållet mer komplett. Det är även betydelsefullt att uppmärksamma de eventuellt skrämmande minnen patienterna kan ha och förstå deras initiala rädsla inför att läsa dagboken. Att som vårdpersonal läsa dagboken och se på bilderna tillsammans med patienten kan ge patienten möjlighet att ställa frågor och bearbeta händelsen. Genom att identifiera patienternas behov kan deras lidande minska och personcentrerad vård uppnås. 19

Då patienterna är livshotande sjuka när intensivvårdsdagboken påbörjas och ofta saknar möjlighet att ge samtycke kan den dock ses som problematisk ur ett vårdetiskt perspektiv. Det kan upplevas som kränkande att exempelvis bli fotograferad i en utsatt situation. Det kan även finnas riktlinjer på sjukhus som inte tillåter fotografier. Sjuksköterskan behöver överväga nyttan med dagboken över de eventuella negativa konsekvenserna av den. Resultatet visar dock att deltagarna upplever dagboken som något positivt och därmed kan det anses att nyttan överväger skadan. Metoddiskussion Metoden litteraturöversikt valdes då en studie med empiriska data kändes för omfattande att utföra inom projektets tidsram. Kvalitativ ansats ansågs bäst stämma överens med studiens syfte då målet var att se på patientupplevelser. För att få fram litteratur gjordes sökningar i de väletablerade databaserna PubMed och Cinahl. Dock användes endast dessa två databaser vilket kan ses som en nackdel. Manuella sökningar gjordes även i andra översiktsartiklars referenslistor, men inga nya artiklar framkom. Därmed ansågs datamättnad ändå råda trots att endast två databaser använts. Alla titlar som ansågs kunna vara relevanta valdes ut för läsning av abstrakt. Det finns dock en risk för att någon artikel missats om titeln varit missvisande. Alla artiklar som matchade syftet och uppfyllde medelhög till hög kvalitet inkluderades, oavsett när eller var de var utgivna. Det kan ses som en nackdel att den äldsta artikeln är från 1999. I resultatanalysen av den studien framkom dock inga fynd som inte var i linje med de andra studiernas resultat. Då sjukvården ser väldigt olika ut i olika länder finns det inte en standard för hur vården ser ut och därmed ansågs tidsaspekten vara mindre betydande. Kvalitetsgranskningen utgick från SBU:s granskningsmall. I endast en artikel har datamättnad diskuterats, vilket kan leda till att de tolkningar som gjorts inte är applicerbara i verkligheten. I enstaka fall har författarna diskuterat sin förståelse i relation till datainsamling och analys. Även det kan ses som svaghet och minska trovärdigheten i resultatet. Artiklarna hade i övrigt medelhög eller hög kvalitet och inkluderas därmed ändå. En styrka var att alla artiklar bedömdes ha ett tydligt och relevant syfte, urvalsmetod, kontext, datainsamling och analysmetoder där även analysmättnad råder. Alla artiklar innehöll ett logiskt beskrivet tydligt resultat. En annan styrka var att författarna till denna studie inte hade någon erfarenhet av intensivvårdsdagböcker och därmed inga förutbestämda åsikter om vad resultatet skulle visa. 20

Ett inklusionskriterium var att artiklarna skulle vara skrivna på svenska eller engelska. Ett fåtal relevanta titlar exkluderas på grund av att de var skrivna på andra språk. En artikel var inte tillgänglig via Uppsala Universitet och blev därmed varken granskad eller inkluderad. Alla inkluderade artiklar var skrivna på engelska, men majoriteten av intervjuerna i dem genomfördes på ett annat språk. Därmed har intervjuerna först översatts och tolkats på engelska av artiklarnas författare och därefter översatts till svenska av denna studies författare. Därmed finns risk för att språkförbistringar lett till feltolkningar. Att använda artiklar med olika analysmetoder kan ses som en nackdel eftersom det kan bli svårt att jämföra resultaten. I denna studie bestämdes att olika kvalitativa metoder skulle användas för att få fram ett tillräckligt stort underlag. Författarna anser inte att det försvårat analysprocessen, men medger en viss risk för feltolkningar i resultatet. För att undvika feltolkningar lästes texterna igenom flera gånger. Efter att ett första utkast av resultat satts ihop lästes alla artiklar igenom igen för att granska att referenserna och tolkningarna stämde överens med originalen. Slutsats Intensivvårdsdagböcker är individanpassade omvårdnadsåtgärder som bör användas då patienter upplever dem som något positivt. För att vidare undersöka dagbokens möjligheter och bedriva evidensbaserad omvårdnad behövs ytterligare forskning på hur dagboken ska utformas och användas. 21