Sjuksköterskors upplevelse av andlig och existentiell omvårdnad i palliativ vård

Sjuksköterskors upplevelse av andlig och existentiell omvårdnad i palliativ vård Författare: Mahnaz Haghanegi Marie- Louise Strömberg Handledare: Jimmie Kristensson Magisteruppsats Maj 2010 Lunds universitet Medicinska fakulteten Institutionen för hälsa, vård och samhälle Avdelningen för omvårdnad Box 157, 221 00 LUND

Sjuksköterskors upplevelse av andlig och existentiell omvårdnad i palliativ vård Författare: Mahnaz Haghanegi Marie- Louise Strömberg Handledare: Jimmie Kristensson Magisteruppsats Maj 2010 Abstrakt Sjuksköterskor inom palliativ vård bör dagligen kunna hantera patienters fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella problem. Många studier har undersökt patienters och anhörigas upplevelse av andliga och existentiella frågor i palliativ vård men få studier har undersökt ämnet utifrån sjuksköterskans perspektiv. Syftet var att belysa sjuksköterskors upplevelser av andlig och existentiell omvårdnad i palliativ vård. En kvalitativ studie genomfördes där tolv sjuksköterskor medverkade från fyra olika enheter som bedriver palliativ vård inom Region Skåne. Datan analyserades med hjälp av innehållsanalys. Resultatet visade på att samtalet framstod som den främsta omvårdnadsåtgärden. Sjuksköterskan använde sig av personliga egenskaper och förmågor tillika med ett professionellt förhållningssätt. Detta gav sjuksköterskan möjlighet att hålla en balansgång mellan närhet och distans i mötet med patienten. Tiden och vårdmiljön var faktorer som påverkade samtalet. Det är av betydelse att andliga och existentiella behov får uttrymme i palliativ vård och inte medikaliseras bort. För att kunna utvärdera, förbättra och utveckla sjuksköterskans profession och synliggöra de insatser som görs inom den andliga och existentiella omvårdnaden behövs flera studier i ämnet. Nyckelord Sjuksköterska, Upplevelse, Andlig, Existentiell, Omvårdnad, Palliativ vård Avdelningen för omvårdnad Institutionen för hälsa, vård och samhälle Medicinska fakulteten Lunds universitet, Box 157, 221 00 LUND

Innehållsförteckning Innehållsförteckning...1 Problembeskrivning...2 Bakgrund...3 Palliativ vård...3 Andlighet och existentiella frågor...3 Sjuksköterskans förhållningssätt i andlig/existentiell omvårdnad...5 Syfte...7 Specifika frågeställningar...7 Metod...7 Design...7 Urval av undersökningsgrupp...7 Genomförande av datainsamling...8 Genomförande av databearbetning...9 Författarnas förförståelse...11 Etisk avvägning...11 Resultat...11 Det andliga/existentiella samtalet...13 Samtalet...13 Lyssnandet...13 Personligt/Individuellt...14 Fånga ögonblicket...14 Förutsättningar för det andliga/existentiella samtalet...15 Tiden...15 Vårdmiljö...15 Närhet och distans...16 Personliga egenskaper och förmågor...17 Förmåga att tolka signaler...17 Mod...18 Livserfarenhet...19 Professionellt förhållningssätt...20 Gränssättning...20 Självkännedom...20 Att lämna vidare...21 Diskussion...21 Diskussion av vald metod...21 Diskussion av framtaget resultat...23 Referenser...26 Bilaga 1 (4)...29 Bilaga 2 (4)...32 Bilaga 3 (4)...34 Bilaga 4 (4)...37

Problembeskrivning Sjuksköterskor inom palliativ vård hanterar dagligen fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella problem. De förväntas ha förståelse för vad patienten går igenom för att kunna möta dennes behov (Ferrell och Coyle, 2001). Många studier har undersökt patienters och anhörigas upplevelse av andliga och existentiella frågor i palliativ vård och resultaten visade på att dessa grupper var i behov av andligt/existentiellt stöd och värderade det högt (Ågren Bolmsjö, 2002; Sand, 2008). Andlig/existentiell omvårdnad är en utmärkande och betydelsefull del av palliativ vård. Mycket av forskningen kring sjuksköterskors syn på andlig/existentiell omvårdnad har gjorts i USA och Storbritannien där begreppen andlig/existentiell inom omvårdnad ( spiritual nursing care ) har en längre tradition och en större plats inom professionen och vårdkulturen än i Sverige (Saetren, 2003). Studier angående sjuksköterskors uppfattningar av andlig/existentiell omvårdnad har visat på bristfälliga kunskaper och färdigheter i att ge andligt stöd till patienter i palliativt skede (Ross, 1994; Ross, 1995; Sellers & Haag, 1998; Narasanayami, 1999; Kuuppelomäki, 2001; Taylor- Johnston; 2003, Saetren; 2003). Resultatet i flera studier (Strang, Strang & Ternstedt, 2002; Houpten & Hendrix, 2003; de Araújo, da Silva & Francisco, 2004) visade på att osäkerhet, rädsla, stress och känsla av otillräcklighet hos sjuksköterskan bidrog till svårighet att ge andligt stöd till döende patienter. Strang, Strang och Ternstedt (2002) fann i sin studie att sjukvårdspersonal (n=141) ofta ansåg att existentiella frågor var viktiga men att en majoritet av sjuksköterskorna hade begränsad teoretisk kunskap om begreppets definition samt osäkerhet på vilket sätt de skulle ge stöd till patienterna. Det fanns också en osäkerhet om uppgiften tillhörde sjukvårdspersonal eller inte. Lundmark (2006) undersökte hur sjuksköterskor och undersköterskor (n=68) på en svensk onkologklinik definierade begreppet andlig omvårdnad samt svårigheten med att ge sådan. Resultatet visade att den replikerade delen av Lundmarks studie var i huvudsak enig med resultaten från Strang et al (2002). Om sjuksköterskan saknar kunskap i att hantera andliga/existentiella frågor och behov hos patienten finns risk att fokus istället läggs på sjukdom och läkemedelslindring (Eriksson, 1994). Susan Strang menar att det är viktigt att man inte medikaliserar de existentiella frågorna, utan istället bemöter dem och ger stöd utifrån patientens behov (Strang, 2007). Få 2

svenska studier har undersökt sjuksköterskans upplevelse av andlig och existentiell omvårdnad i palliativ vård och därför behövs fler studier för att få en djupare förståelse av ämnet samt för att utveckla och initiera eventuella förbättringsarbeten. Bakgrund Palliativ vård World Health Organisation (2006) definierar palliativ vård som den aktiva och totala vården av patienter vid en tidpunkt då patientens sjukdom inte längre svarar på kurativ behandling och när psykologiska, sociala och andliga frågor är övergripande. Enligt en av statens offentliga utredningar Döden angår oss alla värdig vård vid livet slut framgår följande: Studier visar att de andliga och existentiella behoven är försummade. Sådana studier återfinnes bland annat inom omvårdnadsforskningen. I allmänhet undviker personalen inom vård och omsorg frågor kring dessa behov Det är viktigt med kunskap och förståelse för lidandets olika dimensioner samt en förmåga att lyssna och bemöta den döendes känsloyttringar (SOU: 2001:6, s. 34). Socialstyrelsen (2007) skriver i en sammanställning av aktuell forskning Forskning som speglar vården i livets slutskede att den döende patientens behov av det existentiella samtalet ska lyftas fram. Palliativ omvårdnad kräver således mycket av sjuksköterskan där hon har ett omvårdnadsansvar i en komplex omvårdnadssituation med svårt sjuka och närstående och bör kunna identifiera och hantera existentiella kriser. Andlighet och existentiella frågor WHO (2006) påtalar att varje människa har rätt till hjälp och omvårdnad utifrån sina andliga och/eller religiösa behov. Andliga och existentiella frågor kan många gånger vara anonyma hos friska personer men i ett palliativt skede kan dessa frågor bli mycket viktiga (Strang, Strang & Ternstedt, 2002). 3

Människor kan ha en mer eller mindre förankrad föreställning om tillvarons yttersta grund och en livsåskådning av religiös eller icke-religiös karaktär (Arlebrink, 2006). Den andliga dimensionen i omvårdnadssammanhang är flerdimensionell och svårdefinierad och den existentiella krisen som människan befinner sig i ett palliativt skede kan yttra sig på olika sätt. I den existentiella krisen är sjuksköterskans uppgift att ge symtomlindring oavsett i vilken form behovet yttrar sig som uppenbar smärta eller som ett andligt behov (a.a.). Flera ansträngningar har gjorts för att definiera och tydliggöra den andliga och existentiella dimensionen i en palliativ omvårdnadskontext men det saknas fortfarande en explicit definition (Hill & Pargament, 2003; McComick, Holder, Wetsel & Cawthon, 2001; Kellehear, 2000; Strang & Strang, 2006; Wright, 2004). Svårigheten att nå en konsensus beror troligen på att begreppet har så många innebörder och tolkningar, både kulturellt och individuellt (Sand, 2008). McEwen (2005) föreslog i en artikel om andlig omvårdnad, vad som ingick i sjuksköterskans andliga omvårdnadsåtgärder ur ett amerikanskt perspektiv. Där togs bland annat följande åtgärder upp: aktivt lyssnande, hjälpa patienten att få kontakt med Gud; att underlätta för patientens religiösa ritualer och att få lyssna till musik; ge patienten kroppskontakt; att bedja med eller för varandra och terapeutisk kommunikation (a.a.). Sandman och Woods (2003) belyste gemensamma och särskiljande drag utifrån ett svenskt och internationellt perspektiv på definitionerna av andligt och existentiellt. De gemensamma dragen var att man såg palliativ vård som en holistisk vård som tog hänsyn till hela människan och hela hennes situation. Det särskiljande draget i definitionerna menar författarna var att den svenska definitionen talar mer i existentiella dimensioner snarare än andliga. Detta skulle kunna förklaras av att den svenska kulturen är mindre religiös då det svenska samhället blivit mer sekulariserat (a. a). Hur den andliga/existentiella dimensionen förstås och beskrivs inom omvårdnad kan därför bero på vilken teori och från vilket perspektiv man som människa själv utgår ifrån. Saetren (2003) ger en definition: Andlig omvårdnad får tolkas som ett överordnat begrepp som omfattar både existentiella och allmängiltiga frågor och det individuella sätt varpå människan besvarar dessa (a.a. s. 228). 4

Andlighet kan således förklaras utifrån en religiös/teologisk grund men även utifrån ett existentiellt perspektiv (Narayanasamy 1999, McEwen 2005). Strang och Strang (2006) menar att det är omöjligt att dra en skarp linje mellan begreppen andlighet och religion och diskuterar var de existentiella frågorna bör höra hemma. De menar att forskningen är i sin linda och man har haft problem med metod- och definitionsfrågor till hur man mäter de andliga/religiösa/existentiella dimensionerna. De försöker istället lyfta fram användbara begrepp som är centrala för alla människor vare sig man är troende eller ej. Dessa begrepp är inte exakta utan kan överlappa varandra. Andlighet kan handla om vårt behov av relationer till vadhelst och vem som helst som ger människan mål, kraft, mening och vägledning i livet (McCurdy, 1998). Religion är ofta organiserad och strukturerad genom ett socialt nätverk, seder, symboler och ritualer och förbundna med den kultur och det samhälle människan lever i och har alltid med någon form av högre makt av en eller flera gudar. Andlighet utgör kärnan i religioner och via religionen kan andlighet komma till uttryck (Narayanasamy, 1999, McEwen, 2005). De existentiella frågorna utgår från människans livsfrågor och människans grundläggande livsvillkor där frihet, existentiell ensamhet, mening och död är centrala begrepp. Dessa livsfrågor aktualiseras speciellt när livet hotas (Yalom, 1980). Sjuksköterskans förhållningssätt i andlig/existentiell omvårdnad Enligt Katie Eriksson (1994) är syftet med andlig omvårdnad att lindra lidande. Författaren delar in lidandet i vården i tre former: Sjukdomslidandet - den kroppsliga smärtan orsakad av sjukdom; Vårdlidandet - lidande orsakad av vården eller behandling och livslidandet som ett existentiellt lidande orsakat av att hela människans livssituation berörs av sjukdom och ohälsa. Eriksson menar att då de andliga/existentiella behoven är universella och kan ha mångfaldiga uttrycksformer, både hos patient och sjuksköterska, ställer de krav på både kunskap och erfarenhet hos sjuksköterskan. Om sjuksköterskan saknar kunskap i att hantera de existentiella frågorna och de andliga behoven hos patienten är risken att fokus läggs på det lidande som orsakas av sjukdom. Genom brist på kunskap och omedvetet handlande därav, samt genom avsaknad av reflektion kan ett onödigt vårdlidande hos patienten uppstå (a.a.). Susan Strang (2007) menar att det är viktigt att de existentiella frågorna inte medikaliseras utan att de istället bemöts och stöd ges utifrån patientens behov. Sjuksköterskan har, menar 5

Strang, ett situationsbundet ansvar i mötet med den svårt sjuke och dennes närstående och bör på ett professionellt sätt kunna identifiera och hantera den existentiella krisen, stärka patientens känsla av mening och medverka till att göra situationen hanterbar för alla inblandade. (a.a.). Palliativ omvårdnad kräver mycket av sjuksköterskan. Det är en komplex vårdsituation där det krävs stor teoretisk, psykologisk och etisk kunskap, praktiskt kunnande och personlig och professionell erfarenhet av specifik omvårdnad (Johnston; 2003; Wallerstedt & Andershed, 2007). Eriksson (1995) menar att det är viktigt att vårdaren genom självkännedom är medveten om begränsningarna för sin egen kompetens, så att inte oförmågan att svara an på patienters andliga behov gör att man förnekar att behoven finns. Vårdaren kan alltså lindra patientens lidande genom sitt förhållningssätt (Dalberg et al, 2003). Prästen Lars Björklund (2003) skriver i sin bok Modet att ingenting göra, att som medmänniska är det viktigt att både kunna vara nära och hålla distans i mötet och i händelsen som den drabbade befinner sig i (a.a.). Strang, Strang och Ternestedts (2002) undersökte i en studie hur svenska sjuksköterskor beskrev svårt sjuka patienters andliga behov och vilken betydelse sjusköterskorna hade i vården. 141 sjuksköterskor från neurologi, onkologi och palliativ vård medverkade. De flesta (87%) ansåg att andliga och existentiella behov bör uppmärksammas. En majoritet (59%) ansåg att utbildning i ämnet borde prioriteras högt. Författarnas slutsats var att sjuksköterskor hade svårt att definiera begreppen och vad andlig och existentiell omvårdnad skulle innefatta (a.a.). Wallerstedt och Andershed (2007) intervjuade nio sjuksköterskor som arbetade i palliativ vård men utanför speciella palliativa enheter. Resultat visade på att sjuksköterskorna upplevde hög ambitionsnivå av att ge god palliativ vård och att sjuksköterskorna upplevde personlig utveckling genom sitt arbete men även otillfredsställelse på grund av stress, tidsbrist, samarbetssvårigheter och brist på stöd från arbetsgivare (a.a.). Sjuksköterskans roll i den andliga och existentiella omvårdnaden är således av stor betydelse i palliativ vård. Mycket av forskningen kring sjuksköterskors syn på andlig och existentiell omvårdnad har utförs i USA och Storbritannien där andlig omvårdnad är ett välbekant begrepp inom professionen (Saetren, 2003). Få svenska studier har undersökt sjuksköterskans upplevelse av andlig och existentiell omvårdnad i palliativ vård. Sådan kunskap är viktig för 6

att kunna förbättra, vidareutveckla och utvärdera sjuksköterskans profession inom andlig och existentiell omvårdnad. Syfte Syftet var att belysa sjuksköterskors upplevelser av andlig och existentiell omvårdnad i palliativ vård. Specifika frågeställningar Hur upplevde sjuksköterskor andlig/existentiell omvårdnad i palliativ vård? Vilka förutsättningar krävdes för att utföra andlig/existentiell omvårdnad i palliativ vård? Metod Design Studien hade en kvalitativ ansats med öppna intervjuer. Denna metod valdes med tanke på studiens syfte vilken var att belysa informanters subjektiva upplevelse av ett visst område (Kvale, 1997; Polit & Hungler; 2006). Urval av undersökningsgrupp Tolv sjuksköterskor inom Region Skåne valdes ut för en personlig intervju och alla informanter var kvinnor i en ålder av 30 till 62 år. Informanternas erfarenhet som sjuksköterska varierade mellan 3 och 40 år och erfarenheten som sjuksköterska inom palliativ vård mellan 2 och 30 år. Urvalskriteriet för att delta i studien var ett års erfarenhet av palliativ 7

vård som sjuksköterska. Förfrågan om medverkan i studien utgick till två onkologavdelningar som bedriver både kurativa och palliativa behandlingar samt till fyra rent palliativa enheter med slutenvård och avancerad hemsjukvård i södra Sverige. Av de totalt tolv sjuksköterskorna arbetade fyra på onkologavdelningar där också kurativ behandling bedrevs; två sjuksköterskor arbetade inom Avancerat palliativt hemsjukvårdsteam. De övriga sex arbetade på två olika Hospisavdelningar i södra Sverige Genomförande av datainsamling Tillstånd söktes hos verksamhetscheferna (bilaga 1) för de berörda avdelningarna. Därefter kontaktades avdelningscheferna som informerades skriftligt (bilaga 2) och muntligt om studiens syfte. Genom avdelningscheferna informerades sjuksköterskor på respektive avdelning om studien. Avdelningscheferna överlämnade informationsbrev inklusive intervjuguide (bilaga 3), samtyckesblankett och svarskuvert till de intresserade. De potentiella deltagarna kontaktades därefter per telefon och informerades åter muntligt och därefter inhämtades ett skriftligt samtycke om att delta i studien (bilaga 3). Deltagarna valde själv intervjuplats och samtliga intervjuer hölls under arbetstid i ett avskilt rum på respektive sjuksköterskas arbetsplats. Alla intervjuer genomfördes av en av författarna. Under de tre första intervjuerna var även den andra författaren närvarande som observatör för kvalitetssäkring av intervjuguiden. En provintervju genomfördes och transkriberades av bägge författarna. Handledaren inbjöds till diskussion av provintervjun i syfte att utveckla studiens syfte, intervjuteknik och intervjuguide. Intervjuerna inleddes med inhämtande av demografisk data det vill säga: kön, ålder, civilstånd, antal yrkesår som sjuksköterska och antal år inom palliativ vård. Därefter inleddes intervjun med en öppen fråga från intervjuguiden. Följdfrågor ställdes efter behov. Intervjuguiden konstruerades med öppna frågor som berörde de teman som var relevanta utifrån studiens syfte, enligt Polit, Beck & Hungler (2006). På så sätt kunde informanterna med egna ord berätta om sina upplevelser. Data samlades in under personliga intervjuer som varade 17 45 minuter. Intervjuerna spelades in på bandspelare samt MP3. Intervjuerna transkriberades och skrevs ut ordagrant av en av författarna och kodades med informant 1, informant 2 osv. 8

Genomförande av databearbetning Analysen utfördes stegvis enligt Burnards (1991) strukturerade metod. Det transkriberade materialet analyserades med inspiration av Graneheim och Lundman (2004) för att illustrera analysprocessen (Tabell 1). Den kvalitativa innehållsanalysen kan bestå av två nivåer: den manifesta och den latenta nivån Det manifesta innehållet beskriver det uppenbara och synliga i texten medan det latenta innehållet fokuserar på tolkning och relationer av de underliggande strukturerna och mening av texten (a.a.). Innehållsanalysen genomfördes av texterna där sjuksköterskornas upplevelse av andlig/existentiell/omvårdnad sattes i fokus. Dataanalysen genomfördes enligt följande steg: Steg 1. Anteckningar gjordes efter intervjuerna och fortlöpande under forskningsprocessen i syfte att tillvarata och systematisera framkomna data. Steg 2. Det transkriberade materialet lästes igenom förutsättningslöst av bägge författarna i sin helhet flera gånger. Anteckningar gjordes fortlöpande under läsningen för att få en känsla av innehållet i texten och av helheten. Steg 3. Det som framkom som relevant i texterna kodades med olika färger. Meningsbärande enheter togs ut som var kopplade till syftet. Steg 4-5. Koder med liknande innebörd fördes samman till subkategorier. En reducering av antalet kategorier med närliggande innebörd gjordes. En lista av subkategorier och huvudkategorier skapades. Steg 6. Handledaren inviterades för genomgång av citat samt skapande av ett oberoende kategorisystem som senare jämfördes och diskuterades med författarnas. Den slutliga listan med kategorisystem bildades. Steg 7. Utskrifterna lästes återigen tillsammans med den slutliga listan av subkategorier och huvudkategorier för att kontrollera att kategorierna täckte innehållet i intervjuerna och korrigeringar gjordes. Steg 8. En jämförelse gjordes mellan den transkriberade texten och subkategorier och huvudkategorier för att kontrollera om kategorierna täckte innehållet i intervjuerna samt att säkerställa trovärdigheten i de framtagna kategorierna. Steg 9-10. Här frångicks Burnards två punkter och istället användes Graneheim och Lundmans (2004) analysprocess. En tabell skapades istället med exempel på meningsbärande enhet, kod, subkategori och huvudkategori (Tabell.1). 9

Steg 11. En oberoende systematisk kontroll av data och kodningsprocess genomfördes av handledaren vid ett par tillfällen under analysens gång. Här valdes att inte bjuda in informanterna som Burnads (1991) steg föreslår. Enligt Kvale (1997) kan detta leda till att dessa utesluter eller formulerar om sina uttalanden. Steg 12-13. Författarna återgick till originalbandinspelningarna och de kompletta utskrifterna av intervjuerna under skrivandet. Detta förfarande gör det möjligt att förhålla sig närmre det ursprungliga innehållet och innebörden. Steg 14. Citat användes för att stärka subkategorierna i resultatet. Resultatet och diskussion presenteras separat. Tabell 1.1 Exempel på analysprocessen Meningsbärande enhet Kod Subkategorier Kategorier Huvudkategorier... så, man berörs av det, visst gör man det, samtidigt så måste man på något sätt ha en Självkännedom Självkännedom Professionellt förhållningssätt Närhet och distans viss klarhet att det här är ändå den personens bekymmer och inte mina bekymmer, och jag... jag har ju bearbetat mina existentiella man måste ju på något sätt, om det väcker saker inom en får man fortsätta bearbeta själv senare men inte tillsammans inte hos patienten, att man särar på ja, sina egna behov och så. - Men hur är det? Var har du ont egentligen? Är det i kroppen eller är det i själen?... Man ska lita på det man känner, sin intuition. Att tolka signaler Förmåga att tolka signaler Personliga egenskaper och förmågor Jag tycker det att vara inne hos en patient mm att vara lugn eehh att ta på patienten... eeh alltså... eeehh.. att försöka belysa det friska eehh att lyssna att försöka lyssna på deras behov som är just då det tycker jag är viktigt.. Att lyssna Lyssnande Samtalet Det andliga/existentiella samtalet Alltså det som underlättar här måste jag ju säga, vi har en tydlig filosofi, det underlättar. Sen är det ju förstås miljön om man har en lugn och trygg miljö. Att man inte känner press, att man har en bemanning som fungerar, man har tid med de existentiella samtalen Miljö Vårdmiljö Förutsättningar för det andliga/existenti ella samtalet 10

Författarnas förförståelse Förförståelsen innefattar bland annat livserfarenhet och teoretisk ämneskunskap hos författaren. Kunskap och erfarenhet inom eget forskningsområde kan vara till fördel i forskningsprocessen men även en risk för att inte kunna bevara sin objektivitet som forskare (Chekol, 2003). Författarna har specialistutbildning i onkologisk omvårdnad samt erfarenhet av palliativ vård. Etisk avvägning Ansökan om etisk prövning gjordes hos Vårdvetenskapliga etiknämnden vid Lunds Universitet (VEN 63-09). Verksamhetscheferna gav sitt tillstånd för att genomföra studien. Skriftlig och muntlig information om studien lämnades till de tilltänkta informanterna innan intervjuerna startade via avdelningscheferna. I informationsbrevet samt direkt före intervjustarten påmindes informanterna om att deltagandet var frivilligt och att de när som helst hade rätt att avbryta sitt deltagande. Informanterna fick i brevet information om att intervjuerna skulle spelas in och transkriberas samt att intervjumaterialet skulle komma att förvaras inlåst och att all information som framkom under intervjuerna skulle hanteras konfidentiellt. Även att allt intervjumaterial kommer att förstöras när studien publicerats. Resultat Resultatet kan utifrån sjuksköterskornas upplevelse av andlig/existentiell omvårdnad delas upp i två huvudkategorier: Det andliga/existentiella samtalet och Närhet och distans. Berättelserna visade att i sjuksköterskornas upplevelser av andlig/existentiell omvårdnad använde sjuksköterskan sig själv som redskap genom personliga egenskaper och förmågor samt sitt professionella förhållningssätt vilket gjorde det möjligt att röra sig mellan närhet och distans. Samtalet framstod som den främsta omvårdnadsåtgärden i den andliga/existentiella omvårdnaden (Figur.1). 11

Huvudkategorin Det andliga/existentiella samtalet bestod av två kategorier: samtalet och förutsättningar för det andliga/existentiella samtalet. Samtalet handlade om lyssnande och fokusering på det personliga och individuella i varje möte och att fånga ögonblicket då det andliga/existentiella samtalet trädde fram. Tid och vårdmiljö påverkade uppkomsten av och kvalitén på samtalet. Två kategorier speglade upplevelsen av huvudkategorin Närhet och distans : personliga egenskaper och förmågor samt professionellt förhållningssätt. Personliga förmågor och egenskaper upplevdes som förutsättningar för att närma sig och skapa närhet där samtalet kunde uppstå. Ett professionellt förhållningssätt var nödvändigt för att kunna hålla en professionell varm distans. Denna rörelse - genom närhet och distans - upplevdes av sjuksköterskorna som en förutsättning för att kunna följa patienten genom den existentiella krisen. 12

Det andliga/existentiella samtalet Samtalet Samtalet framstod som den främsta andliga/existentiella omvårdnadsåtgärden och det innebar bland annat att lyssna, vara närvarande, fånga ögonblicket och bekräfta patienten som unik och acceptera dennes individuella behov. Sjuksköterskorna betonade betydelsen av att inför patienterna visa att man hade tid. Patienten uppfattade detta och kände av ett tillåtande klimat där de kunde öppna sig och dela sina tankar och rädslor. Genom att bekräfta patienternas unika upplevelse i situationen samt beakta deras innersta värderingar, livsåskådning och livserfarenhet gav sjuksköterskan det andliga/existentiella omvårdnadsstöd situationen krävde. Lyssnandet Det andliga/existentiella samtalet växte fram ur ett medmänskligt möte där sjuksköterskorna betonade att det aktiva lyssnandet utgjorde en stor del av samtalet. På frågan om hur de upplevde vad andlig/existentiell omvårdnad innebar, uttryckte sjuksköterskorna att samtalet var den specifikt viktigaste andliga/existentiella omvårdnadsåtgärden i den palliativa omvårdnaden: Jag tycker det att vara inne hos en patient mmm att vara lugn eehh att ta på patienten... eehh alltså... eeehh... att försöka belysa det friska eehh att lyssna... att försöka lyssna på deras behov som är just då det tycker jag är viktigt (R:1). som sjuksköterska så är ju vi lite tränade att observera och lyssna, just på det där att man lyssnar på det osagda. Det är viktigt att man kan höra mellan de orden som sägs (R: 10). Sjuksköterskorna menade att de var tränade i sin profession att hitta praktiska lösningar men att det inte alltid var fallet i den andliga/existentiella omvårdnaden utan istället vara delaktig och kunna härbärgera det patienten delar med sig av visar följande citat: 13

att bekräfta, att aktivt lyssna på vad patienten har att säga. Att man inte avbryter och lägger in sina egna värderingar och tolkningar vi avbryter väldigt snabbt och ska hela tiden hitta någon lösning. Till exempel när patienten är orolig, säger vi: - Du ska få något lugnande. Istället bara kanske sitta och lyssna och man behöver inte ge dom råd eller hitta lösning direkt utan bara lyssna och låta dom känna att, jag har tid att lyssna (R: 3). Personligt/individuellt Den andliga/existentiella omvårdnaden sågs som unik i sitt slag jämfört med övrig omvårdnad som ofta riktar sig till en grupp människor med en viss diagnos. Här handlade det om att fokusera på det situationsbundna samtalet med största respekt för varje individs behov: Man ser varje patient för sig och inte som en grupp människor som alla har cancer. (R: 10). Sjuksköterskorna var måna om att bekräfta patienternas unika upplevelse i situationen och beakta deras värderingar och livserfarenhet samt anpassa omvårdnadsåtgärderna utifrån patientens behov så långt möjligt var. Detta upplevdes som mycket väsentligt i den andliga/existentiella omvårdnaden: det handlar om det individuella behandlandet eftersom det är väldigt, väldigt personligt och individuellt när det handlar om andliga och existentiella frågor. Jag tror inte att det ska bli något, ehh frågor för alla, svar för alla, utan att man är medveten om det, att det blir individuella frågor och svar. Jag tror att man ska hålla det på det individuella planet. (R:2). Fånga ögonblicket Sjuksköterskorna var medvetna om att de andliga/existentiella samtalen kunde dyka upp när som helst och de var vaksamma på att fånga upp signaler som gav en inbjudan till samtal. Sjuksköterskorna upplevde ibland att patienterna inte alltid var tillgängliga för det andliga/existentiella samtalet även om sjuksköterskan själv upplevde sig ha en beredskap för 14

detta. Det var patienten som inbjöd till samtal och sjuksköterskan fick vänta till det rätta ögonblicket gavs. Att det inte är så att man bokar in ett samtal utan samtal kommer ju närsomhelst (R:9). det är svårt att identifiera liksom i ord plötsligt är det något man känner, man får ta tag i stunden. Jag tror att man får våga lita på sin intuition. (R:7). Förutsättningar för det andliga/existentiella samtalet Tiden Sjuksköterskorna nämnde främst tiden som en förutsättning för att kunna ge andlig omvårdnad. Tiden upplevdes och hanterades olika beroende på vilken enhet sjuksköterskan arbetade på och att även vårdmiljön påverkade den andliga/existentiella omvårdnaden framkom tydligt i berättelserna. Att inte ha tid för samtal upplevdes som en svårighet: Det är tiden, att man har tid till det, och miljön En bra miljö, men jag ser framför allt tiden är väldigt viktig Har jag inte tid då stannar jag inte kvar när kallpratet och medicinen är klar Har jag inte tid då går jag ut för då kommer de där frågorna man signalerar verklighen att man inte har tid (R:3). Några använde sig av konststycket att utstråla som om tid fanns trots att inte så var fallet: I alla situationer behöver man visa att man har hur mycket tid som helst även om man inte har det (småskratt), ehh det är väl det som man försöker utstråla, om man säger så att man är ändå, ja, ja, min framtoning att jag ser ut att jag har att ta all tid jag kan (R:8). Vårdmiljö Vård- och arbetskultur påverkade sjuksköterskans upplevelse av att kunna ge andlig/existentiell omvårdnad. En organisation med tydlig vårdfilosofi underlättade för 15

sjuksköterskan att kunna genomföra en god omvårdnad. Det var viktigt med kollegialt stöd, handledning, utbildning, bemanning och resurser: Alltså det som underlättar här måste jag ju säga, vi har en tydlig filosofi, det underlättar. Sen är det ju förstås miljön om man har en lugn och trygg miljö. Att man inte känner press så att man har en bemanning som fungerar, att man har tid med de existentiella samtalen (R: 9). Avsaknad av en tydlig vårdfilosofi och även brist på kommunikation mellan olika personalgrupper påverkade sjuksköterskan negativt. På de arbetsplatser där det fanns en tydlig vårdfilosofi upplevde sjuksköterskorna att teamet och handledning var ett betydelsefullt stöd. I teamet diskuterades svåra patientfall och där kunde också tankar och idéer diskuteras. Teamarbetet kunde därmed bidra till att personalen växte både professionellt och på individoch verksamhetsnivå. Dessa arbetsplatser hade också ofta handledning där personalen öppet kunde ventilera egna tankar, känslor och upplevelser. det som underlättar är ju att man diskuterar det i teamet, att man har andliga och existentiella diskussioner och gärna lett av en präst... De är ofta välutbildade och kunniga på området (R:2). Flera sjuksköterskor upplevde att utbildning i samtalsmetodik hade givit dem redskap för att hantera det andlig/existentiella samtalet: alltså kursen satte ju ord, ord på känslor och tankar som man hade sett men inte kunde formulera Det här hade jag inte kunnat sätta ord på om jag inte gått den kursen (R:3) Närhet och distans Närhet och distans innebar en balansgång där sjuksköterskan använde sig av sina personliga förmågor och egenskaper samt sitt professionella förhållningssätt för att kunna följa patienten i den existentiella krisen. Genom en varm distans som en informant uttryckte det, kunde detta samspel skapas mellan patient och sjuksköterska och sjuksköterskan rörde sig i mötet mellan närhet och distans. Berättelserna visade på personliga egenskaper och förmågor 16

såsom: intuition, lyhördhet, att använda alla sinnen; mod; livserfarenhet och förmåga att tolka signaler. Detta visade på att det ställdes stora krav på sjuksköterskan. De personliga egenskaperna skapade förutsättningar för att kunna fånga upp andliga behov och existentiella frågor. Gränssättning, självkännedom och att kunna lämna vidare visade sig som väsentliga professionella egenskaper. Personliga egenskaper och förmågor Sjuksköterskan använde sig av egenskaper som intuition och lyhördhet för att tolka patientens signaler. Mod och livserfarenhet var också egenskaper som nämndes i berättelserna som redskap i den andliga/existentiella omvårdnaden. Förmåga att tolka signaler Några beskrev att de andliga/existentiella behoven kunde yttra sig i att patienten talade i gåtor, i symboler och metaforer eller att det visade sig genom kroppsspråket. Sjuksköterskorna kunde ana att ett behov fanns men inväntade tills patienten bjöd in för ett samtal. En sjuksköterska berättade om en patient som ställt en fråga relaterad till sagans värld: Alltså, det innebär att på ett sätt att lyssna, fånga upp det som inte kanske sägs med ord, utan det som man kan ana sig till mellan raderna, ibland kan det handla om att patienten pratar i gåtor som man försöker tolka då... Jag vet någon som hört om en patient som hade en typ av head and neck cancer, och hon pratade om Rödluvan och vargen. Tror du att det är som i Rödluvan och vargen? - Tror du att det är så att man ska bli uppäten? (R:11). Flera informanter antydde att de ofta kom i kontakt med den andliga dimensionen genom sin intuition. Ofta handlade det om tillfällen då sjuksköterskan kände på sig att det fanns ett sådant behov: den existentiella det kanske är väldigt mycket det intuitiva, det är vad jag uppfattar det som (R:7) 17

Samma informant berättade om en konkret situation där patienten uttryckte att denne hade väldigt ont. Sjuksköterskan tolkade här patientens behov genom sin intuition. Hon stannade upp och tvekade och hade en inre dialog. Skulle hon åtgärda detta med läkemedel i första hand eller försöka lindra det med ett samtal? Hon frågade därför patienten: - Men hur är det? Var har du ont egentligen? Är det i kroppen eller är det i själen? Man ska lita på det man känner, sin intuition. (R:7). I situationer där patienten upplevde rädsla och hade ångest inför döden krävdes fokusering på signaler patienten sände ut och en medvetenhet fanns om att människan kommunicerar på många och olika sätt. En känslighet för subtila nyanser i språket krävdes: Jag blir fokuserad på patienten, jag lyssnar på med alla sinnen, varje ord de säger eehh och varje, alltså alla nyanser också det är inte bara munnen som talar, utan även ansiktet, kroppsspråket (R: 8) Att använda sina sinnen inte bara för att fånga upp signaler utan också via beröring berättade flera sjuksköterskor om. Genom bland annat taktil massage upplevde sjuksköterskorna att de kunde dämpa ångest och oro hos patienten: eftersom han var väldigt uppstressad, då kunde man via händer, beröring då kände han ja, liksom lugn och ro, och man kände att han liksom landade ner på jorden (R: 6). Mod Att mötas i samtalet där patienten kände en existentiell ensamhet i frågor om liv och död kunde vara en utmaning för sjuksköterskan. Modet att våga stanna kvar även när väldigt lite kunde göras, vara delaktig i patientens tankar i tystnaden var en handling som skapade trygghet för patienten. Sjuksköterskan upplevde att där hon inte kunde göra något eller inte hade några svar, uppstod en situation då ingen hade övertaget och ingen kunde kräva något utan enbart tröst och trygghet fanns i närvaron. Sjuksköterskorna såg lidandet som en del av livet och här visade de ett mod i rollen som medlidare när de delade patientens lidande: 18

alltså att man vågar vara där, våga lyssna, och inte vara rädd för vad de ska säga (R:4). Jag tror det är viktigt, för att det märker patienten om man vågar mmm annars säger de aldrig något. Jag vågar följa dem, vågar lyssna (R:8) Livserfarenhet Sjuksköterskorna berättade hur livserfarenhet och personlig mognad i yrkesrollen kunde hjälpa dem i mötena med patienten omkring de andliga/existentiella frågorna. Livserfarenhet gav självinsikt och självdistans för att kunna stå tillbaka och bereda rum för patientens behov. Jag tror att det är personlig mognad, det tror jag. Ehh erfarenhet, jag tror att det är nåt som man får med åren så småningom Genom många försök och misslyckanden och insamlande av kunskap från alla håll så att säga. Genom att lyssna och ta till sig och bearbeta så blir bli det en mognad så småningom. Man blir aldrig färdig, det ena är inte rätt eller fel det tror jag utan att vara ehh Och givetvis att man använder det på ett sådant sätt att man har självinsikt och självdistans Att man inte har behov av att övertyga andra om sin åsikt (R:2). Från patientmöten där sjuksköterskan upplevt misslyckanden i sina åtaganden, kunde sjuksköterskan ta med sig sina erfarenheter och använda dem för att kultivera sin profession: Men det lärde mig någonting om situationen, att inte vara snabb att ingripa utan respektera människors val, även om jag inte tycker att det här är rätt, så måste jag ändå på något plan acceptera det (R:9). Erfarenheten och personlig mognad blev en personlig trygghet och underlättade för att hjälpa och hantera patienternas behov och lidande. Genom reflektion över de stora livsfrågorna kunde hon skapa trygghet i situationer med patienter och anhöriga: Alltså, jag tror att man måste ha lite livserfarenhet också, alltså att tänka igenom specifika frågor om liv och död, överhuvudtaget att man ställer frågor, lyfter frågor till sig själv Det 19

är en förutsättning tror jag, för att man ska kunna vara lugn och trygg för att kunna möta allehanda människor både sjuka och närstående, att man har den grundtryggheten i sig. Jag tror det för att, var gång man är med i dödsögonblicket eller så, så får man medvetenhet om sig själv och det är nödvändig (R: 11) Professionellt förhållningssätt Självkännedom, förmåga att sätta gränser och att kunna lämna vidare var delar av ett professionellt förhållningssätt som kunde hjälpa till att hålla en distans. Men att denna distans inte ska uppfattas som ett kyligt avståndstagande utan en varm distans betonades. En rörelse - genom närhet och distans - upplevdes av sjuksköterskorna som en förutsättning för att kunna följa patienten i den existentiella krisen. Självkännedom kunde innebära att man hade bearbetat sina egna andliga/existentiella livsfrågor. Insikt om sina egna begränsningar både gällande person och profession var ett förhållningssätt som sjuksköterskorna betonade i sina berättelser. Gränssättning Att sätta gränser mellan närhet -distans i mötet med patienten, i det privata/personliga/professionella och att spara sig själva genom att sätta gränser mellan arbete och fritid beskrev sjuksköterskorna som en balansgång man hela tiden fick vara medveten om: Det är viktigt att inte ta någonting med sig hem utan det här med patienterna om de är unga och har små barn t ex det är viktigt att stänga av när du går härifrån och din fritid är din fritid och inte tänka på detta med jobbet annars klarar du inte av det" (R: 12). Självkännedom Sjuksköterskans medvetenhet om sin egen förförståelse framstod som en väsentlig faktor för att kunna identifiera och tolka patienternas behov. De svåra livsfrågorna som 20

sjuksköterskorna ställdes inför kunde väcka deras egna existentiella tankar och funderingar kring liv och död. Att ha bearbetat sina egna tankar kring dessa frågor var ytterligare en förutsättning för att klart kunna se och bedöma patientens andliga/existentiella behov utan risk att vara färgad av egna behov. Ja, det är en verklig utmaning för de ställer de här frågorna som vi alla ställer till oss själva också. Det kommer lite nära, det gör det ju man berörs av det Samtidigt måste man på något sätt ha en viss klarhet att det här ändå är den personens bekymmer och inte mina bekymmer. Jag har ju bearbetat mina existentiella Om det väcker saker inom en få man fortsätta bearbeta själv senare men inte tillsammans, inte hos patienten. (R:9). Att lämna vidare I situationer där sjuksköterskan upplevde att hennes kunskap och erfarenhet inte räckte till för patientens andliga/existentiella behov kunde hon bjuda in andra professioner från vårdteamet. Informanterna menade att man bör kunna inse sina egna begränsningar och förmågor genom medveten reflektion: Jag känner det är viktigt att inte ta på mig en roll som jag inte har, utan att veta vad min profession är och vad mina gränser är att lämna vidare när det träder över jag känner inte att jag ska hålla på med amatörandlighet om man säger så (R:2) Diskussion Diskussion av vald metod Val av forskningsdesign var lämpad för denna studie där informanterna skulle beskriva sina upplevelser. Öppna intervjuer kan ge tillgång till en annan människas livsvärld (Kvale, 1997). Informanterna delgavs via informationsbrevet innehållet i intervjufrågorna. Det gav dem möjlighet att förbereda sig inför intervjuerna. En möjlighet finns att det har kunnat påverka 21

resultatet då deltagarna i förväg haft möjlighet att förbereda sina svar. Det ansågs trots allt värdefullt då ämnet kunde upplevas svårdefinierat och krävde tid av reflektion. Tillförlitligheten i kvalitativa studier ska enligt Graneheim och Lundman (2004) bedömas utifrån begreppen trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet. Tillförlitlighet refererar till hur trovärdiga resultaten i en studie är, det vill säga hur väl innehållet i data och analysprocess är riktad mot undersökningens syfte (a.a.). För att få variation i berättelserna söktes informanter med erfarenheter från olika enheter som bedrev palliativ vård i Region Skåne. Sjuksköterskorna kom från fyra vårdenheter i Södra Sverige och det gav variation avseende ålder, antal år som sjuksköterska samt antal år inom palliativ vård. Förutom variation är det betydelsefullt att erhålla tillräckligt med data för att belysa området i fokus. Tolv personer intervjuades och intervjuerna varade i genomsnitt 30 minuter. Vid intervjuns slut gavs informanterna möjlighet att berätta ytterligare något om så önskades. För att få informanternas egna berättelser ställdes öppna frågor, bland annat följande fråga: Berätta om en situation när du utförde andliga/existentiella omvårdnadsåtgärder. Alla som anmälde sitt intresse intervjuades och alla intervjuer genomfördes på respektive arbetsplats och under informantens arbetstid. Detta för att praktiskt underlätta för informanterna och förhindra bortfall. Citat användes för att illustrera kategorier i resultatet vilket kan medverka till att öka trovärdigheten samt minska risken för författarnas egna uppfattningar och tolkningar men även för att synliggöra likheter och skillnader i deltagarnas upplevelse (Kvale, 1997). En provintervju genomfördes och handledaren inbjöds till diskussion av provintervjun i syfte att utveckla intervjuteknik och intervjuguide, inkluderat bandspelarhantering, samt att få en uppfattning om tidsåtgången. Att författarna var två och att handledaren inbjöds i processen ökade ytterligare trovärdigheten. Viss korrigering gjordes av guiden för att förtydliga syftet för informanten. Då två eller fler forskare är involverad i en analysprocess kan risken för bias minskas (Kvale, 1997). De tre första intervjuer genomfördes av bägge författarna där den ene intervjuade och den andre fungerade som observatör och antecknade, detta för kvalitetssäkring av intervjuguide och intervjuteknik. Resten av intervjuerna genomfördes av den ena författaren. Författarna upplevde samarbetet sinsemellan positivt under de tre intervjuerna då de efteråt kunde reflektera och diskutera intervjuteknik och frågeguide. Efterhand som intervjuerna genomfördes lämnades det inspelade materialet till den andre författaren för transkribering. Det utskrivna materialet genomlästes av bägge författarna var 22

och en för sig flertal gånger för att få en uppfattning om innehållet. Under genomläsningen gjorde var och en för sig anteckningar och koder i marginalen. Genom detta förfaringssätt, menar Kvale (1997) och Graneheim och Lundman (2004), att trovärdigheten ökar då forskarna analyserar och kodar var för sig. Från denna punkt gjordes allt arbete gemensamt av författarna. Härefter sammanfördes författarnas koder med liknande innebörd och grupperades i överordnade kategorier och subkategorier. Graden av överrensstämmelse i uppfattning av textmassans innehåll upplevdes som hög av författarna då de under processen diskuterade skillnader och likheter av innehållet. Datamaterialet uppfattades som stabilt under processen vilket ökade pålitligheten (Graneheim och Lundman, 2004). Under denna del av processen hade författarna tät kontakt med handledaren. I en kvalitativ studie definierar inte forskaren/författaren generaliserbarheten utan presenterar vägen och de fynd som gjordes vid slutet av vägen och läsaren avgör sedan själv generaliserbarheten (Malterud, 1998). I kvalitativa studier talas om överförbarhet det vill säga i vilken utsträckning resultaten kan överföras till andra grupper och sammanhang (Graneheim och Lundman; 2004; Polit & Hungler, 2006). För att främja överförbarhet krävs att urval som kontext beskrivs väl så läsaren själv kan bilda sig en uppfattning om resultaten är överförbara eller ej till en specifik grupp. I denna studie medverkade endast svenskfödda kvinnor samt inga män. Detta kan ha påverkat resultatet. Ett genus- och etnicitetsperspektiv torde ge en nyanserad bild av upplevelse och resultat. Diskussion av framtaget resultat Resultatet visade på att det andliga/existentiella samtalet framstod som den främsta omvårdnadsåtgärden där sjuksköterskan använde sig av personliga egenskaper och förmågor tillika med ett professionellt förhållningssätt som främsta redskap. Dessa redskap gav dem möjlighet att kunna hålla en balansgång mellan närhet och distans i mötet med patienten. Tiden och vårdmiljön var ytterligare faktorer som påverkade samtalet. Genom att sjuksköterskorna i samtalet lyssnade och bekräfta patienternas unika upplevelse av situationen och klarade av att härbärgera det som delgavs henne kunde hon ge det andliga/existentiella omvårdnadsstöd situationen krävde. Arlebrink (2006) menar att ett sätt att mildra den existentiella krisen är att patienten får bearbeta sina frågor och tankar inom 23

ramen för mötet med en annan människa. Den lyssnande medmänniskan ska inte nödvändigtvis presentera lösningar eller kunna svara på alla varför utan genom lyssnandet härbärgera den sjukes existentiella frågor så patientens rop på hjälp hamnar i ett mänskligt sammanhang och inte i en tom rymd (a.a.). Sand (2008) och Ågren Bolmsjö (2002) som intervjuat patienter i livets slut bekräftade vikten av att patienter i palliativ vård behöver gemenskap och samtal med medmänniskor då den existentiella ensamheten är speciellt stor. Om patienten upplever sig osynlig kan det utlösa känsla av existentiell ensamhet (a.a.). Konsten att samtala om andliga och existentiella frågor var dock ingen självklarhet hos alla sjuksköterskorna. Informanter som hade deltagit i utbildning i samtalsmetodik upplevde att utbildningen gav dem redskap att hantera andliga/existentiella samtal. Sjuksköterskor med flera års erfarenhet av palliativ vård upplevde inte generellt samtalen som svårhanterliga utan många gånger som en positiv utmaning i arbetet. Tidigare studier (Ross, 1994; Ross, 1995; Sellers & Haag, 1998; Narasanayami, 1999; Kuuppelomäki, 2001; Taylor- Johnston; 2003; Houpten & Hendrix, 2003; de Araújo, da Silva & Francisco, 2004) har visat på att sjuksköterskors bristfälliga förståelse och kunskap och osäkerhet i ämnet kunde bidra till svårighet att ge stöd till döende patienter. Studien visade att i sjuksköterskornas upplevelser av andlig/existentiell omvårdnad använde de sig av dels personliga egenskaper och förmågor och dels ett professionellt förhållningssätt. Dessa egenskaper nämndes i berättelserna som redskap i omvårdnaden. Många informanter definierade vunnen självkännedom genom bearbetning av egna andliga/existentiella livsfrågor och även genom att inse sina egna begränsningar både gällande person och profession. Sjuksköterskans medvetenhet om sin egen förförståelse och livserfarenhet framstod som en väsentlig faktor för att kunna identifiera och tolka patienternas behov utan risk att vara färgad av egna behov. Flera sjuksköterskor uppgav att de genom erfarenheten av palliativ vård växt till både i mod och kunskap. Personliga erfarenheter och många försök och misslyckanden i patientmöten kunde resultera i självinsikt och självdistans och leda till personlig mognad. Resultatet i Wallerstedt och Andershed (2007) studie visade på att sjuksköterskor i möten med svårt sjuka givit dem ovärderlig erfarenhet och kunskap och detta hade medverkat till att skapa större insikt och medvetenhet om livet som kunde användas i mötet med andra patienter. 24

Modet att våga stanna kvar och att våga lyssna även när ingenting kunde göras samt att vara delaktig i patientens tankar i tystnaden var en handling som skapade trygghet för patienten. Björklund (2003) menar att det ibland handlar det om att inte göra någonting alls utan lita på att sin egen närvaro räcker. Strang (2007) bekräftar att själva modet i omvårdnadshandlingen ses som ett andligt stöd både för patienter och anhöriga. Sjuksköterskorna nämnde främst att tiden var avgörande för en god andlig/existentiell omvårdnad. Tiden upplevdes och hanterades olika beroende på vilken enhet sjuksköterskan arbetade på. Där en tydlig palliativ vårdfilosofi fanns upplevde informanterna inte tiden som en stor fiende som däremot informanterna på onkologiavdelningarna gjorde. Även en skillnad i beskrivning av tiden gavs av sjuksköterskor i hemsjukvården jämfört med palliativa vårdavdelningar. Detta stämmer väl överens med studien av Bergdahl, Wikström, Andershed ( 2007) om sjuksköterskors upplevelse av att ge palliativ vård utanför palliativa enheter. Sjuksköterskorna hade där höga ambitioner att ge god palliativ vård men pekade på flera svårigheter bland annat: brist på tid att ta hand om de döendes behov, begränsade resurser i organisation och arbetsrelaterad stress (a.a.). Konklusion Samtalet framstod som den främsta stödjande omvårdnadsåtgärden i andlig/existentiell omvårdnad. Tiden och vårdmiljön var faktorer som påverkade samtalet. Sjuksköterskan använde sig av personliga egenskaper och förmågor tillika med ett professionellt förhållningssätt som främsta redskap i samtalet. Detta gav sjuksköterskan möjlighet att kunna hålla en balansgång mellan närhet och distans i mötet med patienten. Det är av betydelse att andliga och existentiella behov får utrymme i palliativ vård och inte medikaliseras bort. För att kunna förbättra, utveckla och utvärdera sjuksköterskans profession och synliggöra de insatser som görs inom den andlig/existentiella omvårdnaden behövs fler studier och mer utbildning i ämnet. 25