HABILITERINGENS SIDHUVUD Effekter av intervention för autismspektrumtillstånd utan utvecklingsstörning; en sammanställning av evidens Tatja Hirvikoski Med dr, leg psykolog, specialist i neuropsykologi Johan Pahnke Leg psykolog Evidensrapport 2013. Nummer 1. FAKTA: Evidensrapporterna är framtagna med i en arbetsprocess som ska ge en relativt snabb process med att ge svar på viktiga frågor i samband med Habilitering och Hälsas programarbete. Båda författarna är involverade i forskning kring interventioner för personer med utvecklingsrelaterade neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. 1
Autismspektrumtillstånd (AST) är utvecklingsrelaterade neuropsykiatriska tillstånd som präglas av funktionsnedsättande svårigheter i socialt samspel och kommunikation samt begräsningar i beteenderepertoaren. I DSM IV består huvudkriterierna för AST av (1) svårigheter med socialt samspel, (2) kommunikation, samt (3) begränsningar i beteenderepertoaren. I DSM 5 som publicerades i slutet av maj 2013 kombinerades huvudkriterierna kommunikation och socialt samspel till området social kommunikation. Begreppet autismspektrumtillstånd (AST) omfattar personer med samtidig utvecklingsstörning (lågfungerande AST, LFA) och personer utan samtidig utvecklingsstörning (högfungerande AST, HFA, t.ex Aspergers syndrom). Denna rapport undersöker primärt evidensen för interventioner för HFA även om interventioner sammanfattas utifrån något bredare perspektiv. Funktionsnedsättningen varierar betydligt mellan olika diagnoser inom autismspektrumet och även inom samma AST diagnos. Ålder är en ytterligare faktor som är relaterad till individualisering av stöd och behandling. Behoven hos personer med AST ser väldigt olika ut i olika faser i livet och funktionsnedsättningen är avhängig omgivningens förmåga att stödja individen. Variationen inom autismspektrumet medför att behovet av en individualiserad beskrivning av funktion/svårigheter samt individualiserat stöd och behandling är betydelsefullt för personer med AST. Detta uppmärksammas även i DSM 5 som i stället för de olika diagnoserna som finns idag kommer att inkludera en diagnos, autismspektrumstörning, samt en individuell beskrivning av ett antal tilläggsdimensioner ( specifiers ) som preciserar bl a graden av stödbehov, verbal (kommunikativ) och intellektuell förmåga, samt andra samexisterande tillstånd såsom MR. Frågeställning Vad finns det för interventioner för barn med HFA? Finns något effektivt individuellt behandlingsprogram? Modell för sammanställningen av den bästa evidensen Sammanställningen utgår från den bästa vetenskapliga evidensen. Det är en av de 3 källor som är viktiga för EBP/EBH: (vetenskaplig evidens, beprövad erfarenhet, brukarens (inkl. närstående) behov, värden och mål. I denna rapport sammanställs primärt den vetenskapliga evidensen. Frågan kommer undersökas utifrån följande ordning. Systematiska kartläggningar (t.ex. SBU, Socialstyrelsen och internationella motsvarigheter) från olika länder, publicerade under 2010 2013. Kliniska riktlinjer (Habiliteringsprogram och internationella motsvarigheter) har beaktats för genomförbarhet i klinisk praktik. Meta analyser och översiktsartiklar Original studies Om det saknas kunskap på första nivån går vi vidare till andra och tredje nivån. 2
Arbetsprocessen Sammanställningar har påbörjats på nivå 1 för att få en helhetsbild av området. Ett flertal kliniska riktlinjer och översikter identifierades. Eftersom slutsatsen i de flesta riktlinjer var att det inte finns någon behandlingsmetod med tillräckligt evidens, fortsätta vi till nivå 2 (metaanalyser och översiktsartiklar). Inom området fanns några systematiska översiktsartiklar, varför vi inte gått vidare till nivå 3 (enstaka studier). Tidigare bedömningar av översiktsartiklarna visar på låg metodologisk kvalité. Sammanfattning av undersökt litteratur 1. Riktlinjer och systematiska kartläggningar: Två något mer systematiska sammanställningar (SBU och riktlinjer från USA) har identifierats genom områdeskunskaper och sökningar på nätet (tabell 1). Dessa beskriver evidensen för interventioner för individer med AST med eller utan utvecklingsstörning. De övriga beskriver mer beprövad erfarenhet (det som görs på klinikerna). 2. Metaanalyser och översiktsartiklarna: Vi har identifierat en Cochrane rapport om social färdighetsträning i grupp. Den sammanfattar 5 RCT studier (tabell 2). 3. Orginalstudier: I dagsläget har vi valt att stanna på nivå 2. Fortsatt arbete kan göras för vissa interventioner efter samråd med programgruppen. Sammanfattning av resultat Generellt finns otillräckligt vetenskapligt underlag för samtliga interventioner. Det innebär inte att interventioner för personer med AST är ineffektiva, utan att det saknas studier med bra studiedesign för att kunna bedöma det vetenskapliga underlaget. Endast få utvärderingar finns och de är av bristande vetenskaplig kvalitet (få randomiserade studier). Från kliniska riktlinjer och SBU rapporten går det att identifiera vissa interventioner för AST utan utvecklingsstörning som det finns visst vetenskapligt stöd för. Det är: Träning av sociala färdigheter i grupp: Viss effekt har observerats vad gäller social kommunikation och språkanvändning. Dock endast kortsiktiga effekter (de långsiktiga har inte utvärderats) och svårigheter att generalisera till vardagen. (gruppintervention). Datorbaserad träning av sociala färdigheter inkl. emotionsigenkänning: Viss effekt har observerats vad gäller att uppmärksamma och tyda ansiktsuttryck, ansiktsigenkänning och social förmåga. Ett problem här är att man inte vet om det generaliseras till vardagen. (individuell intervention). Psykologiska/psykoterapeutiska insatser baserade på KBT: Visst stöd för effekt på kärnsymtom och ilska. (individuell intervention). 3
TEACCH: Visst stöd för TEACCH influerad träning jämfört med andra insatser vad gäller adaptiv funktion, motorik, öga hand koordination och kognitiv förmåga. (individuell intervention). PECS: enligt riktlinjerna finns bristande stöd för bestående effekter av PECS, dock effekter på kort sikt vad gäller antal ord som barnet klarar. (Gäller primärt personer med långfungerande AST). Från en Cochrane rapport inkluderande 5 RCT studier förstärks stödet för social färdighetsträning i grupp (tabell 2). att det finns viss evidens för att sociala färdighetsträningsgrupper förbättrar den generella sociala förmågan och kvaliteten i vänskapsrelationer. Således verkar det som att social färdighetsträning i grupp är den mest evidensbaserade metoden för målgruppen barn med AST utan utvecklingsstörning mellan 7 12 år. EBH gruppen vet utifrån kontakter med intresseorganisationer att det finns önskemål om individuella insatser i samtliga åldersgrupper. Rekommendationer Det finns evidens för att social färdighetsträning i grupp (enligt systematiska manualbaserade metoder) bör implementeras i Habilitering och Hälsa. Andra metoder bör utvärderas på individnivå i klinisk verksamhet. Vad betyder detta för Habilitering och Hälsa Evidensgruppen har arbetat framförallt med att sammanställa evidensen från vetenskapliga studier. För att relatera till Habiliteringens verksamhet måste följande frågor ytterligare diskuteras. 1. Hur arbetar man i H & H med manualbaserade metoder för social färdighetsträning? 2. Vilka andra insatser görs inom H & H som inte nämnts i denna rapport? 3. Vad är viktigt ur brukarens (inkl. närstående) perspektiv, behov, värden och mål? 4. Bör det startas forskningsprojekt inom detta område? Bilagor: Tabell 1-2 Tillgänglig information från varje nivå är beskriven i en bilaga. Informationen i de olika bilagorna varierar. För kliniska riktlinjer anges om riktlinjerna bygger på vetenskaplig evidens finns eller ej. För översiktsartiklar och metaanalyser anges metodologisk kvalitet. Viktiga referenser är angivna. 4
Tabell 1. Sammanställningstabell för kliniska riktlinjer, vårdprogram och habiliteringsprogram. Kliniska riktlinjer/ vårdpro gram/habiliterings Land Behandlingsmetod /Interventioner Kommentarer -program (webbadress) SBU-rapport: Diagnostik och behandling av ADHD och autismspektrumstörni ng Obs. Slutversionen har inte publicerats. Effective Health Care USA Program: Therapies for Children with Autism Spectrum Disorders www.effe ctivehealthcare.ahrq.g ov National Rehabilitation Japan Center www.rehab.g 2012 o.jp/ddis Habiliteringsprogram för barn och ungdomar med autism www.ltdalarn a.se/hab Dalarna 2012 SBU-rapport: Diagnostik och behandling av ADHD och autismspektrumstörning Obs. Slutversionen har inte publicerats. Effective Health Care Program: Therapies for Children with Autism Spectrum Disorders www.effectivehealthcare.ahrq.gov Kommunala insatser (daglig verksamhet) Stöd i arbetet Föräldrautbildning Individuella habiliteringsinsatser riktade till alla åldrar -Information, råd samt stöd till föräldrar och nätverket i syfte att stimulera barnets/ungdomens utveckling -Råd angående bemötande, förhållningssätt och struktur i vardagen -Insatser riktade till att stimulera utvecklingen av kommunikation och socialt samspel, motorik samt självständighet i vardagssituationer -Stödsamtal USA Inga vetenskapliga utvärderingar görs i riktlinjerna. Slutsats: få utvärderingar och studierna är av bristande vetenskaplig kvalitet. Dock inga egna utvärderingar inom ramen för riktlinjerna. Beskrivning av klinisk erfarenhet. 5
Regionalt vårdprogram utredning autismspektrumtillstå nd- Psykiatri Skåne http://www.sk Skåne ane.se/sv/webbplatse r/hh/professionen/h 2012 abiliteringsprogramfor-barn-ochungdomar/autism/ha biliteringsinsatser/ Riktlinjer till Stöd för bedömning och behandling - BUP Stockholm http://w ww.bup.se/sv/utveckl ingsarbete/publicerat/ Riktlinjer-till-stodfor-bedomning-ochbehandling/ Stockholm 2012 Insatser riktade till åldrarna 7-18 år -Stödinsatser vad gäller barnets/ungdomens självständighets- och identitetsutveckling -Information om funktionshindret -Insatser riktade mot beteendeproblem -Rådgivning kring fritidsaktiviteter - Insatser riktade mot skolan och förberedelser inför vuxenlivet -Insatser riktade mot överföringen till vuxenhabiliteringen Fokus för insatser -Kognition -Socialt samspel och lek -Kommunikation -Vardagsfärdigheter -Problembetenden Insatser -Insatser riktade till familj och nätverk -Kunskapsöverföring till skola -Samarbete med skola - Hjälpmedel i vardagen -Motorisk träning - Bostadsanpassning -Vårdbidrag -LSSkorttidsavlastning -Habiliteringsplanering med mål Vetenskapligt stöd för god effekt -Tillämpad beteendeanalys (TBA/Lovaas) -Tidiga intensiva beteendeinriktade insatser (EIBI) (obs. för yngre) Vetenskapligt stöd för lovande effekt Saknas fullständiga vetenskapliga -TEACCH utvärderingar enligt BUP, dock har inga -KBT i samarbete med förälder (t ex vid ångest eller egna utvärderingar gjorts. problembeteenden) -PECS Metoder med stöd i beprövad erfarenhet -Neurofeedback -Talterapi (VOCA) -Social- Kommunikation, Emotionell Reglering och Transaktionellt Stöd (SCERTS) -Utvecklingsbaserad relations- och 6
Habiliteringsprogram för barn och ungdomar med autism och Aspergers syndrom - Uppsala län Uppsala http://www.lul.se/glo bal/hoh/bov/doku 2012 ment/habprogram/pr ogram%20barn/aut _%20BARN_HT12.p df National Institution för health and Clinical Excellence (NICE) www.nice.o rg.uk England 2011 samspelsmodell (DIR/ Floortime) - Beröringsterapi/massage Förebyggande insatser -Information om funktionsnedsättningen -Öppet utbud av utbildningar och grupper -Lotsning till rätt insatser Generella insatser -Bedömningssamtal och kartläggning Introduktion till habiliteringen -Katalogutbud med kurser -Individuell habiliteringsplan -Samordning och samverkan Riktade insatser -Kompletterande utredning för diagnos -Nätverksbaserade arbetssätt -Handledning och konsultation -Grupper och kurser utifrån funktionsnedsättning och behovsområden Insatser utifrån specifika behov -Individuell behandling och träning Individuell information om stödinsatser till föräldrar, vårdgivare, samt barn och unga med autism. Inga vetenskapliga utvärderingar gjorts inom ramen för riktlinjerna. Ger mestadels riktlinjer kring utredningsprocessen och endast lite och översiktligt kring interventioner och övriga insatser Regionalt vårdprogram, Stockholm http://w ww.vardsamordning.s Stockholm ll.se/global/vardsam 2010 ordning/dokument/p ublikationer/vardpro gram/rv_adhd_we Särskola vid samtidig utvecklingsstörning Pedagogiskt anpassad skolgång vid normal begåvning Råd och stöd till föräldrar (t ex föräldraundervisning) Information till personal i barnets närmiljö Avgränsade behandlingsinsatser (t ex kommunikationsträning) Kognitivt stöd och hjälpmedel (t ex tydliggörande strategier såsom bildschema och sociala berättelser) Specialisttandvård Inga vetenskapliga utvärderingar gjorts inom ramen för vårdprogrammet, (osystematisk sammanställning). 7
bbversion.pdf Habiliteringsprogram för barn och ungdomar med autism och Aspergers syndrom Västra Götlandsregionen ht tp://www.vgregion.se /upload/hoh/hab/ha biliteringesprogram/h abiliteringsprogram% 20f%C3%B6r%20bar n%20och%20ungdom ar%20med%20diagno serna%20autism,%20 autismliknande%20til lst%c3%a5nd%20oc h%20asperger%20sy ndrom.pdf Västra Götaland 2010 (kostnadsfri) Barnpsykiatri (psykologisk behandling vid samsjuklighet såsom ångest och depression) Habiliteringsåtgärder individuellt 7-16/18 år -Stöd och uppföljning i samarbete med föräldrar och viktiga personer i barnets nätverk -Dialog kring fritidsaktiviteter -Samtal med barnet/ungdomen om funktionsnedsättningen -Strategier för hur svårigheter kan hanteras och kompenseras. -Stöd till barnet/ungdomen i identitetsutveckligen -Handledning till familj och nätverk -Stöd och krissamtal med barnet/ungdomen/familjen - Förberedelse inför vuxenlivet; information om Vuxenhabiliteringen Habiliteringsåtgärder i grupp -Grupper för barn och ungdom - Utbildningar för föräldrar och andra i barnets nätverk -Samtalsgrupper för föräldrar (tillfälle till erfarenhets- och kunskapsutbyte) -Syskongrupper Inga vetenskapliga utvärderingar gjorts inom ramen för riktlinjerna. Vårdprogram för barn och ungdomar med autismspektrumtillstå nd Östergötland www.li o.se/pages/100983/v %C3%A5rdprogram %20f%C3%B6r%20b arn%20och%20ungdo mar%20med%20autis mspektrumtillst%c3 %A5nd.pdf Öster-götland 2010 Mål för behandlingsinsatser -Ge barnet kunskap om sig själv och sitt funktionshinder -Ta tillvara på barnet/ungdomens styrkor, förmågor och intressen -Förstå och ta hänsyn till barnets svårigheter -Bevara och utveckla barnets självförtroende -Anpassa vardagsmiljön på ett ändamålsenligt sätt Reducera funktionshindret genom träning av funktioner, beteendeterapi och medicinering -Förstärk/belöna rätt beteende, undvik felinlärning -Ge föräldrar och personer i närmiljön den kunskap och kompetens som behövs för att stödja barnet/ungdomen på bästa sätt Inga vetenskapliga utvärderingar gjorts inom ramen för riktlinjerna. 8
-Samverka med andra myndigheter, ex. kommun och försäkringskassa Huvudområden vid behandling är 1) kognition, 2) socialt samspel, 3) kommunikation och 4) beteende Kognitiva, sociala och kommunikativa insatser -SAM-TAL vad betyder det? -ERICA- metoden -Gruppverksamhet -Kognitiv Affektiv Träning (KAT-kittet) -Musikterapi Sociala och kommunikativa insatser -Life skills and Education for students with Autism and other Pervasive behavioral challenges (LEAP) -Relation play Kognitiva och kommunikativa insatser Hjälpmedel (t ex dator, bildschema, almanacka, timstock) Kognitiva insatser Arbetsminnesträning (t ex Robomemo) Kommunikativa insatser -Språkträning -Teckenkommunikation (AKK) Beteendeinriktade insatser -Aggression Replacement Training (ART) -Belöningssystem (Token-economy) -Collaborative problem solving -Föräldrautbildning (t ex De otroliga åren) -Sociala berättelser Motorisk träning 9
Grov- och finmotorik Kroppsuppfattning Perception och koordination Behandling och träning i samarbete med familjen Aggression Replacement Training (ART) Collaborative problem solving Föräldrautbildning (t ex De otroliga åren) COmmunity Parent Education (COPE) More Than Word (MTW) Sociala berättelser Tillämpad beteendeanalys (TBA) Teckenkommunikatio Treatment and Education of Autistic och Communication handicapped Children (TEACCH) 10
Tabell 2. Sammanställningstabell för Cochrane review. Interventio n Metaanalys/över Antal Studiedesig siktsartikel Utfallsmått studier Antal n (författare,år) deltagare Sammanfattnin g av resultat Metodologisk kvalité av översiktsartikel (antal ja av 11 AMSTAR poäng Kommentarer Reichow,Steiner,& Volkmar,2012 Cochrane review 1)Laugeson2009 2)Frankel 2010 3)Koening 2010 4)Lopata 2010 5) Solomon 2004 Social färdighetsträning RCT-studier -Social kompetens- Social kommunikation -Emotionsigenkänning- Vänskapsrelationer -Ensamhet - Depression hos barnet -Depression hos modern Studierna indikerar att det 4 1)2)3)4) finns viss evident studier 17 1 studie 4) för att social 34 2 studier 4)5) färdighetstränings 54 2 studier 1)2) grupper förbättrar LÅG 101 1 studie 2) den generella 68 1 studie 5) sociala förmågan 18 1 studie 5) och kvaliteten i 18 vänskapsrelationer. Studierna är generellt av låg vetenskaplig kvalitet. Det finns dock sammantaget visst vetenskapligt stöd för att social färdighetsträningsgrupper förbättrar generell social förmåga och kvaliteten i vänskapsrelationer. 11