Örebro universitet Institutionen för Vårdvetenskap och Omsorg Uppsats 10p inom Omvårdnad, nivå 61-80p D-kurs vt 2004 ATT MÖTA LIVET NÄRA DÖDEN Palliativ omvårdnad sett ur den kompetenta sjuksköterskans perspektiv FACING LIFE CLOSE TO DEATH Palliative care as described by the competent nurse Författare: Marie-Louise Ekeström Leg sjuksköterska Handledare: Birgitta Andershed Universitetslektor Institutionen för vård- Vetenskap och omsorg Örebro universitet
SAMMANFATTNING Palliativ vård och vård i livets slutskede har på senare år uppmärksammats allt mer. Vård av svårt sjuka och döende förekommer inom all sjukvård. Vissa kliniker och enheter har specialiserat sig på palliativ vård men det finns idag ingen specialistutbildning för de olika yrkeskategorier som arbetar inom verksamheten. Sjuksköterskor som arbetar inom enheter inriktade mot palliativ vård har ofta varierande yrkeserfarenheter och vidareutbildningar. Därför kan också uppfattningen variera om vad palliativ omvårdnad innebär. Syftet med föreliggande studie har varit att beskriva vad den kompetenta sjuksköterskan ser som specifikt för palliativt omvårdnad. Syftet har också varit att beskriva sjuksköterskans syn på sin egen roll inom palliativ vård. Sju bandade intervjuer analyserades enligt Glaser och Strauss metod grounded theory. Analyserna visar att möten, samtal, relationer och välbefinnande i nuet är av stor betydelse för den palliativa omvårdnaden. Detta är i sin tur beroende av förhållningssätt, bemötande och mod. Erfarenhet/mognad, teoretisk ram och kunskap samt intresse och engagemang är grund för arbetet men utvecklas ständigt under arbetets gång. I diskussionen relateras resultatet till andra forskares upptäckter. Sökord: palliativ omvårdnad, sjuksköterskeperspektiv, kvalitativ forskning, grounded theory.
INNEHÅLL INLEDNING 1 BAKGRUND...1 Palliativ vård...2 Sjuksköterskans kompetensutveckling enligt Brenner 3 PROBLEMOMRÅDE..4 SYFTE..5 Frågeställning..5 METOD...5 Grounded theory...5 Förförståelse 6 Urval...6 Datainsamling..6 Huvudfrågor.. 7 Analys av data.. 7 Forskningsetiska övervägande...8 RESULTAT.. 8 Teoretisk kunskap och Ram........10 Möten. 11 Förhållningssätt.....12 Samtal.....13 Bemötande.....14 Relationer... 15
Mod.....16 Välbefinnande i nuet..... 17 Personlig erfarenhet/mognad.18 Intresse och engagemang....19 DISKUSSION. 21 Metoddiskussion....21 Resultatdiskussion....22 Teoretisk kunskap och Ram....22 Möten Förhållningssätt...23 Samtal Bemötande...25 Relationer Mod 26 Välbefinnande i nuet...27 Personlig mognad/erfarenhet. 28 Intresse och Engagemang...28 REFERENSER.... 30 Bilagor......33
INLEDNING Redan Hippokrates menade att när bot inte längre är möjlig ska man hjälpa, lindra och trösta, framför allt ska man inte skada. På senare tid har vård i livets slutskede uppmärksammats mer och mer i media och i samhället i stort. Diskussioner om rätten till vår död och ett värdigt slut intresserar allt fler. Socialdepartementet har i en särskild utredning lagt fram en rapport; SOU 2001:6 Döden angår oss alla, Värdig vård i livets slut som är tänkt att ge riktlinjer hur svårt sjuka och döende människor ska vårdas och garanteras samma kvalitet på vården oavsett var i landet den bedrivs. Inom sjukvården och den kommunala omsorgen möter vi alla som personal döende människor i olika åldrar och med olika diagnoser beroende på var vi arbetar. Vissa kliniker och enheter har specialiserat sig på vård i livets slutskede, även kallad palliativ vård. Gränsen mellan kurativ och palliativ vård kan ibland vara diffus och svår att dra. Palliativ vård och vård av döende förekommer inom all form av sjukvård och det finns idag ingen specialistutbildning för de olika vårdyrkena för denna typ av vård. Sjuksköterskor som arbetar på palliativa enheter har ofta varierande yrkeserfarenheter och vidareutbildningar. Det är dock inte självklart att de har en gemensam uppfattning om vad palliativ omvårdnad innebär. BAKGRUND I Sverige dör över 90 000 människor varje år, ca 85 % av dem dör på institutioner. Sedan flera år pågår en utbyggnad av hemsjukvården och troligen kommer fler människor att välja att dö i det egna hemmet om resurser satsas på denna typ av vård. Om vården av döende kan integreras i den vanliga sjukhusvården eller om särskilda institutioner eller avdelningar för döende är befogade har diskuterats sedan 1970-talet. Utvecklingen har sedan dess gått åt båda håll. Under de senaste femton åren har s.k. hospiceinspirerad vård vuxit fram inom hälso- och sjukvården, dels som särskilda hospiceavdelningar inom ett sjukhus eller som fristående enhet, dels som subkulturer inom t ex en onkologisk eller geriatrisk avdelning. Att bedriva hospicevård innebär att man bygger vårdandet på en medveten vårdfilosofi. Det viktiga är HUR man bedriver vården, inte VAR och vården kan sålunda bedrivas inom olika vårdformer (Ternestedt, 1998). - 1 -
Palliativ vård Den palliativa vården utgår från den engelska hospicefilosofin där arbetet omfattar människonaturen, livet och döendet, hela människan kroppen, psyket och själen. Patienten ses som en del av familjen. Patientens fysiska men även de praktiska behov, som patienten kan dela med familjen ska vårdarna tillfredsställa så skickligt som möjligt (Saunders 1980). Enligt WHO:s definition (2002) är palliativ vård att lindra smärta och övriga obehagliga symtom, bekräfta livet och se döendet som en normal process, varken påskynda eller fördröja döden, integrera de psykologiska och andliga aspekterna i patientens vård, erbjuda stöd för att hjälpa patienten att leva så aktivt som möjligt till sin död, erbjuda stöd till närstående under patientens sjukdom och deras eget sorgearbete, arbeta i team för att tillgodose patienters och närståendes behov, inklusive sorgearbetet om nödvändigt (min översättning). Twycross (1995) menar att palliativ vård är en aktiv helhetsvård som ges när patientens sjukdom inte längre går att bota och den förväntade överlevnadstiden är kort. Vården utövas av ett multiprofessionellt team och syftar till att tillgodose fysiska, psykologiska, sociala och andliga behov. Målet för den palliativa vården är att stötta och hjälpa patienten till så god livskvalitet som möjligt hur begränsad tiden än är till följd av sjukdomens fortskridande. Vården omfattar även anhörigstöd. Vården syftar i första hand till att lindra och förhöja livskvaliteten, inte till att förlänga livet. När en patient inte längre är hjälpt av kurativa åtgärder övergår sjuksköterskan till att försöka få kontroll över patientens symtom men hon får aldrig komma till en punkt då hon säger att hon ingenting mer har att ge. Arbetet är ofta psykiskt betungande och kommer därför tidvis att påverka alla medlemmar av personalen. När man arbetar nära lidande människor och som står inför ett förestående avsked tvingas man lägga sig till med en filosofi, till hälften privat till hälften gemensam med teamet. Denna växer fram ur det gemensamma arbetet när enskilda medlemmar i vårdlaget inser att de tvingas till ett ofta smärtsamt sökande efter något slags mening under svåra arbetsförhållanden och samtidigt måste försöka bli tillräckligt fria från egna bekymmer för att lyssna på andra människors frågor och lidande (Saunders 1980). Vid kongressen anordnad av European Association of Palliative Care i Bryssel 1992 höll -2-
Cicely Saunders ett anförande där hon menade att det tar minst två år att bli professionell inom palliativ vård. Hon delade in processen i fem steg; de första1-3 månaderna präglas av ny kunskap och ängslan, de följande 3-6 månader lär man sig överleva känslomässigt, efter 6-9 månader mognar man eller ger upp, efter 9-12 månader finner man sin roll och efter 12-24 månader arbetar man empatiskt och professionellt. Hon menade också att utbildning måste ha ett syfte, behövas för en speciell uppgift. Det handlar mer om kvalitet än kvantitet, d v s att ta del av fortbildning snarare än att ha många olika utbildningar. Att ta del av något innebär att dela med sig, att respektera och att lära sig. Hur väl vi gör det är beroende av attityder, tidigare kunskap, skicklighet och information. Utbildningen måste, enligt Saunders, vara en fortskridande process (personlig kommunikation, 20/10 1992). I dag är palliativ medicin ett akademiskt ämnesområde som omfattar kliniks utbildning och forskning och vars syfte är att på vetenskaplig grund förbättra vården för den sjuke och hans anhöriga när bot inte längre är möjlig (eller rimlig) (Beck-Friis & Strand 1995). I Kanada har CPCA Nursing Standards Committe tagit fram riktlinjer för palliativ omvårdnad. För att ge lindring och bevara livskvaliteten måste omvårdnaden vara både allsidig och samordnad samt utföras med empati. Sjuksköterskan har ett unikt och primärt ansvar för att förespråka patientens rätt till att bevara livskvaliteten så länge som möjligt och för att få en värdig och fridfull död. http://www.chpca.net/interest_groups/nurses/hospice_palliative_care_nursing_standards_of_practic e.pdf Sjuksköterskans kompetensutveckling enlig Brenner Patricia Brenner (1995) menar att erfarenhet inte enbart syftar till tidens gång eller stort antal tjänsteår. Snarare är det en process varigenom tidigare föreställningar och teorier förfinas vid mötet vid många praktiska situationer som lägger nyanser eller betydelseskillnader till teorin. Hon har utvecklat en modell för förvärvande av omvårdnadsrelaterade färdigheter; Novisen saknar erfarenhet av de situationer i vilka hon förväntas prestera. Det är därför nödvändigt med regler som vägleder hennes handlande. Avancerade nybörjare har klarat av tillräckligt antal situationer för att antingen själva, eller efter att ha uppmärksammats av en handledare/mentor urskilja de återkommande, betydelsefulla aspekterna i en situation. -3-
Kompetent är en sjuksköterska som har arbetat under samma eller liknande omständigheter i två till tre år. Kompetensen utvecklas när sjuksköterskan börjar se sina egna handlingar i ljuset av långsiktiga mål eller planer som hon själv är aktivt medveten om. Den skickliga sjuksköterskan uppfattar situationen som helhet. Perspektivet grundas på erfarenhet och nyss upplevda händelser. Skickliga sjuksköterskor tolkar en situation som en helhet eftersom de uppfattar situationens betydelse med hänsyn till långsiktiga mål. Expertsjuksköterskan kan, med sin enorma erfarenhetsbakgrund, intuitivt uppfatta varje situation och slå sig ner mitt i det aktuella problemområdet utan att slösa tid på att välja mellan ett stort anta alternativa diagnoser och lösningar. Hon arbetar mot bakgrunden av en grundlig förståelse av helhetssituationen. Sjuksköterskan kan på grund av flerårigt intensivstudium känna igen förändringar som är vanliga vid en specifik sjukdom. Frågan är om en sådan säkerhet är emiriskt hållbar och i så fall, vilka kliniker som äger den förmågan och under vilka omständigheter. Modellen innehåller sådant som kan uttryckas explicit och formaliserat men klinisk praktik är alltid mer komplex och ger prov på betydligt fler realiteter än vad som omfattas av en modell. PROBLEMOMRÅDE Även om palliativ vård och omvårdnad uppmärksammats allt mer de senaste trettio åren finns fortfarande mycket kvar att uppnå. Vi behöver definiera en optimal modell för omvårdnadens utförande och ämnen som hör ihop med palliativ vård och omvårdnad måste introduceras i nuvarande sjuksköterskeutbildningar (Waller & Caroline 1996). På senare år har kurser i palliativ vård startats vid flera universitet och högskolor i Sverige med varierande upplägg och längd och sjuksköterskor som arbetar inom palliativ vård har ofta varierande bakgrund, utbildning och erfarenhet. Sökningar i litteraturen har inte visat på någon skillnad i definitionen mellan palliativ vård och palliativ omvårdnad. Det är därför av intresse att ta reda på hur sjuksköterskor med hög kompetens inom området beskriver sin syn på palliativ omvårdnad och hur de utför den. -4-
SYFTE Syftet med studien är att beskriva vad som är specifikt för palliativ omvårdnad sett ur den kompetenta sjuksköterskans perspektiv. Frågeställning Följande frågeställning ligger till grund för arbetet. Vad ser den kompetenta sjuksköterskan som specifikt för palliativ omvårdnad? Hur ser den kompetenta sjuksköterskan på sin egen roll inom palliativ vård? METOD Föreliggande studie har en explorativ design med kvalitativ forskningsmetod. Syftet med den kvalitativa forskningsmetoden är att förstå teman från livsvärlden ur den intervjuades eget perspektiv. Det är inte allmänna åsikter som efterfrågas utan en djupare förståelse av det undersökta temat (Kvale 1997). Att veta hur sjuksköterskan i största allmänhet beskriver palliativ omvårdnad är underordnat hennes konkreta beskrivning av vad hon gör eller hur hon beter sig i mötet med den palliativa patienten, hur hon samverkar med kollegor och andra yrkeskategorier i sitt arbete med patienten. Grounded theory Den kvalitativa forskningsmetod som valts är grounded theory (GT) som utvecklades av Barney Glaser och Anselm Strauss på 60-talet. Glaser var skolad i avancerad kvantitativ analys och Strauss i kvalitativa metoder i fältnära forskning (Svensson & Starrin 1996). Metoden innefattar generering av begrepp/teori som baseras på jämförande analys mellan eller bland grupper inom ett vetenskapligt område där metoder för fältstudier används för datainsamling. Forskaren börjar med så få förutfattade meningar som möjligt om det område man är intresserad av att studera och strävar efter induktiv teorigenerering, d v s utifrån steg för steg utveckla begrepp/teorier (Brink & Wood 1998, Svensson & Starrin 1996). Datainsamling och dataanalys sker simultant. Kategorierna som utvinns ur data jämfört kontinuerligt med data utvunnen tidigare i datainsamlingen så att menighet och variationer -5-
kan fastställas. Metoden eftersöker datamättnad. Med mättnad menas den känsla av avslutning som forskaren upplever när datainsamlingen upphör att ge någon ny information (Maxwell 1996, Polit & Hungler 1995). Förförståelse Efter att ha arbetat drygt 20 år som sjuksköterska och nästan uteslutande inom onkologi och hematologi, både kurativ och palliativ, samt åldringsvård har mitt intresse för inte botande men lindrande vård ständigt utvecklats och förnyats. Vid användandet av GT är syftet att upptäcka något nytt, något som inte är känt sedan tidigare men Glaser och Strauss (1967) menar också att all forskning grundar sig på ett intresse eller en frågeställning som forskaren har ställts inför. Min strävan har varit att ta reda på hur andra sjuksköterskor ser på sitt eget arbete och sin egen roll i den palliativa omvårdnaden och jämföra deras berättelser med varandra för att se om de har likheter eller mönster i sina synsätt. Urval Studien genomfördes som intervjuer av sjuksköterskor med minst två års erfarenhet av palliativ vård inom hemsjukvård och/eller palliativ vårdavdelning/hospice i Stockholm. Sjuksköterskorna valdes strategiskt ut i samråd med chefsjuksköterskorna vid de aktuella vårdinrättningarna. De instruerades att välja sjuksköterskor med minst två års klinisk erfarenhet som varit verksamma med palliativ omvårdnad och ansågs ha stor klinisk erfarenhet. Intervjupersonerna valdes utifrån den tidigare intervjun och utifrån olika egenskaper som ålder, kön, nationalitet, arbete inom hemsjukvård och slutenvård, samt inom offentlig och enskild regi. Chefssjuksköterskorna fick även skriftlig information i form av ett informationsbrev, om studiens syfte och upplägg (bil.1). Sju sjuksköterskor intervjuades. Den sjätte intervjun gav ingen ny kunskap men en sjunde intervju gjordes för att kontrollera om mättnad hade uppnåtts. Antalet sjuksköterskor bestämdes när så långt som möjligt teoretisk mättnad hade uppnåtts. Även den sjunde intervjun bekräftade tidigare resultat men gav inte några nya data. Datainsamling En narrativ intervjumetod valdes för att så öppet som möjligt kunna beskriva och analysera -6-
sjuksköterskornas egen syn på det specifika i deras arbete. Frågor ställdes i en intervju och svaren kodades och gav nya idéer som gav nya frågor till ytterligare intervju som gav svar och nya idéer till nästa intervju osv. Intervjuerna bandades till största delen och ägde rum i ett avskilt rum på sjuksköterskornas arbetsplats. Vid ett tillfälle ville den intervjuade inte ha bandspelaren på då hon berättade om en situation som hon hade upplevt som påfrestande. Vid ett annat intervjutillfälle framkom mer information efter själva intervjun. Minnesanteckningar fördes för det som sades när bandspelaren inte var påslagen och om mina egna observationer då jag besökte sjuksköterskorna. Före intervjun gavs skriftlig och muntlig information om studiens syfte, att medverkan var frivillig och att materialet behandlades konfidentiellt (bil. 2). Intervjuerna inleddes med en stunds allmänt samtal för att etablera en tillitsfull kontakt mellan forskare och informant (Polit & Hungler 1995). Intervjuerna tog mellan 30 och 75 minuter. Huvudfrågor: Vad är specifikt för sjuksköterskor i palliativ omvårdnad? Beskriv en händelse där din sjuksköterskekunskap är tydlig. Ge en sammanfattning av begreppet palliativ omvårdnad Analys av data Att begreppsliggöra data är första steget i GT, d v s att ge data som utgörs av händelser och företeelser ett namn. Denna procedur, den öppna kodningen, ska vara komparativ, d v s man jämför händelser med varandra, företeelser med varandra samt händelser och företeelser med föreslagna begrepp. På så sätt skapades fler och fler kategorier och deras egenskaper. Öppen kodning definieras som det inledande steget i den jämförande analysen och fortgår fram till dess kodning avgränsades mot en huvudkategori. Steg för steg utifrån kvantitativa data utvecklas begrepp. Detta benämns även som core variables theory där begreppet core variable (huvudvariabel) refererar till den kategori eller den variabel som förklarar det mesta variabler som återfinns i data (Svensson & Starrin 1996). I föreliggande studie inleddes analysen med att lyssna på den bandade intervjun som sedan skrevs ut ordagrant. Intervjuerna lästes sedan ord för ord, rad för rad för att finna koder eller begrepp som överensstämde med syftet. Koderna skrevs ner på det sätt informanterna uttryckt -7-
sig t ex; jag är gäst hemma hos dom, på deras villkor, att skapa den där tryggheten hemma, man får en djupare kontakt med patienter och anhöriga. Den öppna kodningen gjordes för varje intervju och sammanställdes i ett eget dokument. Koderna jämfördes först inom och sedan mellan intervjuerna. På detta sätt eftersöktes mönster som kunde belysa sjuksköterskans syn på palliativ omvårdnad och sin egen roll. Koderna sammanfördes sedan till huvudkategorier och underkategorier. Fyra huvudkategorier visade sig; Möten, Samtal, Relationer och Välbefinnande i nuet och därmed upphörde den öppna kodningen som därefter övergick till selektiv kodning. Kodarbetet avgränsade endast de begrepp som relaterades till dessa huvudkategorier som började växa fram och blev en slags empirisk vägvisare för ytterligare datainsamling och sortering. Tre underkategorier som var direkt kopplade till huvudkategorierna kom också fram; Förhållningssätt, Bemötande och Mod. Huvudkategorier och underkategorierna kan dock gå in i varandra. Ytterligare tre begrepp som påverkade eller var beroende av huvud- och underkategorier visade sig nämligen Erfarenhet/Mognad, Intresse och engagemang samt Teoretisk kunskap och Ram. Forskningsetiska övervägande Bedömningen har gjorts att undersökningen inte kan skada informanterna. Informanterna informerades både skriftligt och muntligt om att deltagandet i undersökningen var helt frivilligt, att materialet behandlades konfidentiellt, att de kunde avstå att svara på frågor om de skulle upplevas som obehagliga och att de när som helst kunde avbryta intervjun om de så önskade utan att uppge något skäl för avbrytandet. Denna informations gavs både vid tillfrågandet om deltagandet i studien och vid intervjutillfället. RESULTAT De intervjuade sjuksköterskorna hade arbetat 3-14 år inom palliativ omvårdnad. De hade tagit sin sjuksköterskeexamen för 3-33 år sedan. En man och sex kvinnor i åldern 31-60 år intervjuades. De hade sitt ursprung både i Sverige, nordiska och utomeuropeiska länder. Informanterna hade arbetat inom såväl avancerad hemsjukvård som slutenvård. Fyra av sjuksköterskorna hade erfarenhet av både vård i hemmet och avdelning. -8-
I denna uppsats benämns, för enkelhetens skull, sjuksköterskan som hon och patienten som han även om både manliga och kvinnliga sjuksköterskor har intervjuats och patienter kan vara av båda könen. Analyserna enligt Glaser och Strauss s kontinuerligt jämförande metod gav huvudkategorierna Möten, Samtal, Relationer och Välbefinnande i nuet som det som den kompetenta sjuksköterskan såg som specifikt för palliativ omvårdnad. Under arbetes gång växte bilden fram av flera faktorer som är av betydelse för de fyra huvudkategorierna (figur 1). Det krävs ett särskilt förhållningssätt för att få till stånd ett bra möte, att kunna samtala kräver ett visst bemötande och det krävs mod att gå in i en relation. Arbetet beskrevs av de intervjuade sjuksköterskorna både som medicinskt avancerat och psykiskt påfrestande men också som givande och lärorikt. För att klara arbetet krävs både erfarenhet och personlig mognad samt teoretiska kunskaper och ramar. Att känna sig trygg i sin roll är grunden för att kunna ge, vad sjuksköterskorna ansåg vara, en god palliativ omvårdnad. Den grunden hade sjuksköterskorna fått genom sin erfarenhet men det krävs även en personlig mognad för att skaffa sig ett förhållningssätt och ett bemötande som främjar möten och samtal med patienter och deras anhöriga. Alla sjuksköterskor beskrev sitt arbete med stor entusiasm. De kände tillfredsställelse med, och stolthet över sitt arbete. De menade också att intresse och engagemang är en grundförutsättning för att arbeta med palliativ omvårdnad. Sjuksköterskorna beskrev hur de i möten samtalar med och skapar relationer till patienter och anhöriga som föder nytt engagemang och intresse som i sin tur leder till nya erfarenheter och insikter och därmed större mognad och ett utvecklat förhållningssätt. Förhållningssättet innefattar bemötande och konsten att samtala men också mod att våga möta lidande och att se både sig själv, patient och anhörig som individ. Vården syftar till att ge bästa möjliga välbefinnande till patienten och dennes familj men denna studie visar att arbetet med palliativ omvårdnad även ger vårdaren en annan dimension på livet och därmed en ökad livskvalitet. -9-
VÄLBEFINNANDE I NUET MÖTEN - förhållningssätt RELATIONER - mod Intresse och engagemang SAMTAL - bemötande Personlig erfarenhet/mognad Teoretisk kunskap och Ram Figur 1 PALLIATIV OMVÅRDNAD MODELL ur ett sjuksköterskeperspektiv Teoretisk kunskap och Ram Den palliativa omvårdnaden beskrivs av informanterna som en speciell filosofi där perspektivet är inriktad på livskvalitet istället för bot. Patienterna kan vara yngre och döden är följden av en sjukdom, inte naturligt åldrande. Flera av sjuksköterskorna kopplade omvårdnaden till någon teori eller ideologi t ex KASAM, Kätie Eriksson eller hospicefilosofin. Vården syftar till att ge ett så gott välbefinnande som möjligt och att se patienten som en hel människa i sitt sammanhang. Även andra idéer från t ex Martin Buber och Ulla Holm nämndes i intervjuerna. Teoretiskt beskrev sjuksköterskorna den palliativa omvårdnaden som den lindrande vården där vårdaren ser hela människan och hela familjen och där bot inte längre är förväntad utan vården syftar till att ge så god livskvalitet som möjligt. Ordet palliativ härstammar från det latinska ordet pallium som betyder mantel. Denna mantel ska, enligt sjuksköterskorna, skydda patienten mot smärtor och obehagliga symtom som förorsakar patienten sådana besvär att livskvaliteten blir nedsatt. Handlandet styrs enligt sjuksköterskorna, inte utifrån att patienten kommer att bli bra utan vad som är bra för patienten just nu. -10-
Enligt informanterna ses omvårdnad som en vetenskap och arbetet bedrivs problembaserat; som sjuksköterska tar man reda på vad patienten har för besvär eller behov, planerar tillsammans med patient och ibland anhöriga hur det ska åtgärdas, genomför åtgärderna och utvärderar resultatet. Sjuksköterskorna ansåg det därför viktigt att ha kunskap nog att förstå vinsten för patienten med åtgärderna. De intervjuade påpekade att sjuksköterskan många gånger har osynlig och tyst kunskap som gör henne till patientens advokat. Informanterna poängterade att det är viktigt att ha klara och tydliga rutiner för tekniska moment som t ex centrala infarter och olika läkemedelspumpar för att alla ska vara säkra på vilka rutiner som gäller, utföra momenten på liknande sätt och på så sätt kunna förmedla en trygg och säker vård till patienterna. Även om den palliativa vården oftast ses som en subspecialitet inom onkologin finns det många fler sjuka än cancerpatienter som informanterna ansåg har nytta av denna typ av vård. Det är inte ofta man tänker på diagnosen heller, jag ser ju hela människan istället, vad den behöver här och nu. Det kanske skulle vara bättre om man tittade på förväntad överlevnad än att man tittar på diagnos. Cancerpatienter är kanske lättare att se prognosen på och därför den patientkategori som vanligtvis vårdas på palliativa enheter. KOLpatienter är ju också palliativa men inte lika glamorösa Det kan vara både inom geriatriken och inom onkologin, inom handikappsomsorgen, ja inom väldigt mycket. Både distriktsläkare och distriktsjuksköterskor ansågs av informanterna se helheten på ett annat sätt än t ex onkologer och geriatriker. Jag har själv gått distriktsjuksköterskeutbildningen. Jag tycker inte riktigt att onkologvuben är vad man behöver i det här arbetet. Möten Att arbeta med palliativ omvårdnad är att möta olika i människor i olika situationer och sammanhang enligt informanterna. De ansåg att en sjuksköterska inte kan ge en god -11-
omvårdnad genom att enbart åtgärda symtom, hon måste se människan hon möter och skapa tillit i mötet. Jag åker inte dit bara för att göra saker utan jag åker dit för att träffa människor också. Finns inte tilliten är det omöjligt att vårda. Sjuksköterskorna beskrev att förutsättningarna för patienten och dennes anhöriga förändras ständigt och varje möte blir därför ett helt nytt möte som måste behandlas utifrån det nya som råder vid varje speciellt tillfälle. De intervjuade ansåg att anhöriga måste känna sig sedda. Vid en enhet anordnades en cirkel för anhöriga där de fick träffa läkare, sjuksköterskor, paramedicinare, kurator och präst. De fick möjlighet att ställa frågor och få information om vad som händer när patienten är ansluten till hemsjukvården. Önskemål om att arbeta mer strukturerat med efterkontakter med de anhöriga utrycktes. Många anhöriga kom på besök efter patienten hade avlidit. Patienten kunde ha varit inskriven under flera veckor och när han avled försvann även umgänget med personalen för de anhöriga. Sjuksköterskorna utryckte också ett eget behov av att få träffa anhöriga efter dödsfallet för att få avsluta relationen. Förhållningssätt Den palliativa omvårdnaden beskrevs av informanterna som en omsorg om patienten som en hel individ och dennes familj. Patienterna ses som självständiga individer som så långt som möjligt ska behålla kontrollen över sina liv och sjuksköterskan har ingen rätt att ta över sådant som patienten kan klara själv. Patienten är patienten och har sitt liv, ska helst lämnas i fred så mycket som möjligt. Jag ska egentligen bara finnas till hands. Vi är där på deras villkor. Patienterna beskrevs av sjuksköterskorna som människor som har en historia att berätta och när sjuksköterskan lyssnar på berättelserna får hon en bild av patienten och en förståelse för de besvär patienten har men också patientens styrkor och glädjeämnen. -12-
Det är viktigt att se hela människan, hela familjen. Jag tar pulsen på hela kittet. Målet med omvårdnaden är, enligt informanterna, att skydda patienten mot obehagliga symtom, främja självständighet och bevara ett så gott välbefinnande som möjligt. Om hon lär sig att göra det här själv (ge sig injektioner) så blir hon inte beroende av att passa tider för att en sjuksköterska ska komma hem och göra det. Sjuksköterskorna ansåg att det är viktigt att kunna hantera patienternas underlägsenhet och inte kränka. Patienterna som vårdas hemma ansågs ha större möjligheter till att bestämma själva därför att i hemsjukvården är sjuksköterskan gäst i patientens hem och därmed där på patientens villkor. Det kunde, enligt sjuksköterskorna vara svårare på en avdelning även om arbetet även där utgick så mycket som möjligt från patientens villkor. Kontinuitet ansåg informanterna viktigt för att kunna följa upp både samtal och olika åtgärder. Samtliga enheter arbetade med Omvårdnads- eller Patientansvarig sjuksköterskor och sjuksköterskorna ansåg att det var en förutsättning för att skapa trygghet för patienterna. Informanterna såg anhöriga som en viktig resurs för patienterna och slutenvårdsavdelningarna hade inga speciella besökstider. Det fanns möjligheter för anhöriga att sova över och även särskilda rum där anhöriga kunde dra sig undan. Samtal Det informanterna mest framhöll i sitt arbete var samtal med patienter och anhöriga där de stöttade, informerade, förklarade men framför allt lyssnade. En sjuksköterska måste våga fråga vad patienten önskar även om hon inte är säker på att hon kan uppfylla hans önskan. Jag kan inte göra allt du ber mig om men jag finns här till hands för dig Att samtala med patienterna innebar ofta enligt sjuksköterskorna att inte prata själv utan låta patienten prata och lyssna aktivt för att skapa trygghet och tillit. Detta ansågs särkilt viktigt av sjuksköterskorna i hemsjukvården. -13-
Patienter som inte känner sig trygga hemma när de mår dåligt vill lägga in sig på avdelningen och sen är tryggheten där. Patienterna upplevdes som väl införstådda med sin sjukdom och förestående död. Samtalen handlade ofta om existentiella frågor, något som sjuksköterskorna av erfarenhet visste att deras patienter väldigt gärna ville prata om då och då. För det mesta behövde sjuksköterskan inte säga så mycket, bara finnas där. Sjuksköterskorna ansågs sig få kunskaper genom patienternas förtroende. Patienterna upplevdes trots sin svåra sjukdom som fulla av liv, önskningar och drömmar. Genom ett engagerat och aktivt lyssnade kunde sjuksköterskan få patienten att våga beskriva sina funderingar och symtom. Man måste kunna prata om döden också Kontakten med anhöriga var en stor del av sjuksköterskornas arbete och samarbetet med anhöriga upplevdes som positivt av informanterna som också såg att anhöriga ofta hade behov av få stöd och hjälp även med praktiska ting. För henne hade det inte blivit så bra om inte hennes man var lugn, man måste skapa den där tryggheten för hela familjen. Bemötande Sjuksköterskorna ansåg det mycket viktigt att visa patienterna vördnad och respekt samt ta reda på vad patienterna har för önskningar och behov. Genom att bekräfta patienten vinner sjuksköterskan patientens förtroende och tillit. Jag måste se vad dom har för behov.kunna lyssna.inte rusa på. Jag är ju gäst i deras hem liksom jag måste känna mig för vänta in.om jag är accepterad eller inte Informanterna menade att information oftast behöver ges flera gånger både till patienter och anhöriga. Anhöriga kunde behöva undervisning och stöd i att stötta patienten och att klara olika moment i vården av den sjuke. En sjuksköterska kan erbjuda alternativ och förklaringar men inte ta över patientens beslut -14-
eller frånta honom hans eget ansvar. Det gäller att plocka fram det positiva och spinna vidare på det enligt de intervjuade sjuksköterskorna. Han blev på något sätt bekräftad i och med att han berättade om vad som hade varit roligt i hans liv och att vi fick veta det. Han fick dö hemma som han ville. Han hade ju alltid gått sin egen väg och det kan man tycka var eländigt och så men han fick dö så som han hade levt. Relationer Sjuksköterskorna ansåg också att det är viktigt att hålla en professionell distans för att klara av arbetet. Det är viktigt att kunna sätta gränser och veta sin roll för att patient och sjuksköterska inte ska hamna i ett rollspel som inte är optimalt för vården. En sjuksköterska får inte gå så nära att hon gör sig delaktig i patientens privata liv och sociala situation eller försöker ta över anhörigas roll, menade de intervjuade. Det inger inte förtroende eller tillit. Sjuksköterskan ska vara gränssättande på ett professionellt sätt, d v s genom att behålla sin empati. Man ska bygga upp en relation till patienten som är ett samspel mellan vårdare och vårdtagare och som är så starkt att patienten aldrig ska känna sig sviken eller ifrågasatt av sjuksköterskan. Jag har valt att inte gå så nära patienterna med mig själv, jag är rädd om mig själv. Man ska bekräfta patienten, bjuda på sig själv men hålla en distans. Sjuksköterskorna framhöll att det för att bygga upp och ha goda relationer till patienter och anhöriga krävs kontinuitet i vården. Sjuksköterskan lärde känna hela familjen och informanterna menade att det både för vårdtagarna och sjuksköterskorna var viktigt att den Omvårdnadsansvariga sjuksköterskan fick följa patienten ända till slutet. Om omvårdnaden mer fokuseras på att utföra olika åtgärder och moment blir kontinuiteten inte lika viktig. Sjuksköterskan kan distansera sig från patienten genom att koncentrera sig på medicintekniska åtgärder. För sjuksköterskorna var relationerna till övriga arbetskamrater viktiga för det egna välbefinnandet och den egna tryggheten. I arbetslaget ansågs sig sjuksköterskorna vara samordnare i teamet och den som förde patientens talan på t ex teamkonferanser. -15-
Som sjuksköterska är man patientens advokat Att arbeta i team ansågs som en styrka av sjuksköterskorna. Patienterna har ofta mångfacetterade problem; medicinska, psykologiska, ekonomiska, praktiska etc. Det finns flera yrkeskategorier, kompetenser, som försöker tillmötesgå patientens bästa, patientens behov. Det är mer teamarbete än enskilt arbete. Informanterna beskrev att möjligheten att kunna konsultera andra och inte alltid behöva fatta beslut själv i patienternas vård gav sjuksköterskorna en trygghet. Teamet gav också möjlighet till samvaro och reflektion som ansågs viktigt eftersom arbetet många gånger är psyksikt påfrestande. Alla de intervjuade sjuksköterskorna beskrev att det hade mycket god sammanhållning i personalgruppen. De kände sig trygga med varandra och hade stöd av varandra när arbetet kändes tungt, t ex när den psyksiska belastningen blev för stor, vid vård av yngre patienter och när tid inte funnits tid för att lära känna patienten och ta reda på hans önskningar. I den här verksamheten är vi varandras arbetsmiljö, vi måste alltid vara rädda om varandra. Man lägger upp arbetet tillsammans. Det är en väldigt bra sammanhållning i personalgruppen och alla jobbar åt samma håll. Vi pratar ganska mycket med varandra i gruppen och det är ju det som också får en att känna sig trygg..då har man pratat ur sig allt man har att säga om just den patienten och vi har tänt ett ljus och fått avsluta Mod För att klara av att arbeta med palliativ omvårdnad måste man vara modig och lugn. Att visa att man faktiskt vågar vara nära, vågar hålla en hand, vågar prata om BÅDE allvarliga OCH vardagliga saker.. Sjuksköterskorna ansåg det viktigt att ha modet att vara medveten om att tiden är begränsad -16-