Livssituation och stödbehov om barn och vuxna som närstående när en familjemedlem drabbas av ALS - en litteraturöversikt

Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Masterprogrammet i klinisk medicinsk vetenskap Huvudämnet klinisk medicinsk vetenskap Examensarbete, 15 högskolepoäng Vårterminen 2013 Livssituation och stödbehov om barn och vuxna som närstående när en familjemedlem drabbas av ALS - en litteraturöversikt Life Circumstances and Support Needs of Children and Adults Living With a Family Member Diagnosed with ALS - a review Författare: Päivikki Suomu Handledare: Mariann Olsson, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Examinator: Inga-Britt Johansson, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle

Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Masterprogrammet i klinisk medicinsk vetenskap Huvudämnet klinisk medicinsk vetenskap Examensarbete: 15 högskolepoäng Vårterminen 2013 Livssituation och stödbehov - om barn och vuxna som närstående när en familjemedlem drabbas av ALS - en litteraturöversikt Sammanfattning Introduktion: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en ovanlig motorneuron sjukdom som inte går att bota. Sjukdomen ställer stora krav på hela familjen vars livssituation förändras dramatiskt i och med sjukdomen. Syfte: Syftet med studien var att beskriva hur barn och vuxna närstående upplever sin livssituation samt vilket stödbehov de har när en familjemedlem drabbats av ALS. Metod: Studien gjordes som en systematisk litteraturstudie och artikelsökning har skett i databaserna PubMed, Cinahl, PsycInfo och Social Services Abstracts. Resultat: Att vara närstående till en ALS-sjuk familjemedlem är tungt och krävande. Fem huvudteman identifierades i litteraturen: barn och unga som närstående, sociala konsekvenser i familjen, emotionella konsekvenser för närstående, förändrade roller och relationer samt stödbehov hos närstående. Slutsats: Tillvaron för ALS-patientens närstående innehåller sociala och känslomässiga utmaningar. Relationer och roller i familjen förändras och de närstående behöver stöd i den utsatta situationen, både från det egna nätverket och från de professionella. Forskningsläget är dock fortfarande magert och särskilt är barns och unga vuxnas perspektiv i samband med ALS ett outforskat område. Nyckelord: Amyotrofisk lateralskleros, familj, barn och unga, livssituation, stödbehov. 1

Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Masterprogrammet i klinisk medicinsk vetenskap Huvudämnet klinisk medicinsk vetenskap Examensarbete: 15 högskolepoäng Vårterminen 2013 Life Circumstances and Support Needs of Children and Adults Living With a Family Member Diagnosed with ALS - a review Abstract Introduction: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a rare and incurable motor neuron disease. The disease puts great demands on the whole family whose life circumstances drastically change because of the disease. Aim: The aim of this study is to describe how next of kin - children and adults - experience their circumstances of life and what support needs they have when a member of the family is diagnosed with ALS. Method: The study was a literature review and is based on articles from PubMed, Cinahl, PsycInfo and Social Services Abstracts. Results: Being a next of kin to an ALS-diseased is hard and demanding. Five main themes were identified in the literature: children and young adults as family members, social consequences in the family, emotional consequences for next of kin, changing roles and relationships and support needs of next of kin.conclusion: For next of kin life includes social and emotional challenges. Both relationships and roles in the family are changing and the next of kin needs support in this vulnerable situation, both from their own social network and from professionals. Current research is still sparse and particularly the perspective of children and young adults when a family member gets ALS is unexplored. Key words: Amyotrophic lateral sclerosis, family, children och young adults, life circumstances, support needs. 2

Innehållsförteckning 1. Inledning 5 2. Bakgrund 5 2.1 Amyotrofisk lateralskleros 5 2.1.1 Epidemiologi och genes 5 2.1.2 Sjukdomen och dess symptom 5 2.1.3 Behandling och vård 6 2.1.4 Socialt arbete vid ALS 6 2.2 Att vara närstående till en obotligt sjuk familjemedlem 7 2.2.1 Barn och unga 7 2.3 Definition av centrala begrepp 8 3. Teoretisk referensram 9 3.1 Ett systemteoretiskt perspektiv 9 3.2 Socialt stöd 9 4. Problemformulering 10 5. Syfte och frågeställningar 10 5.1 Syfte 10 5.2 Frågeställningar 10 6. Metod och design 10 6.1 Sökstrategi 11 6.2 Kvalitetsgranskning 12 6.3 Analys av innehållet 12 6.4 Forskningsetik 12 7. Resultat 13 7.1 Resultat av sökning och kvalitetsgranskning 13 7.2 Att vara närstående till en familjemedlem med ALS 13 7.2.1 Om barn och unga närstående 14 7.2.2 Sociala konsekvenser i familjen 15 7.2.2.1 Arbete och ekonomi 15 7.2.2.2 Bostad och fritid 15 7.2.3. Emotionella konsekvenser för närstående 16 7.2.3.1 Nedstämdhet och utmattning 16 7.2.3.2 Hopplöshet 16 7.2.3.3 Att handskas med emotionella påfrestningar 17 7.2.4 Förändrade roller och relationer 17 7.2.4.1 Att bli vårdare 17 7.2.4.2 Intimitet 18 7.2.5 Stödbehov hos närstående 18 7.2.5.1 Familjen och det egna sociala nätverket 18 7.2.5.2 Professionellt stöd 19 8. Diskussion 19 8.1 Resultatsammanfattning 19 3

8.2 Resultatdiskussion 19 8.2.1 Barn och unga närstående 19 8.2.2 Sociala konsekvenser av ALS 20 8.2.3 Emotionella konsekvenser och förändrade roller 21 8.2.4 Stöd från det egna sociala nätverket 22 8.2.5 Professionellt stöd 22 8.3 Metoddiskussion 23 9. Slutsats 24 10. Referenser 25 Bilagor Bilaga 1 - Tabell 2. Koder, kategorier och teman i den kvalitativa analysen Bilaga 2 - Tabell 3. Kvalitetsgranskning av vetenskapliga artiklar med kvalitativ design Bilaga 3 - Tabell 4. Kvalitetsgranskning av vetenskapliga artiklar med kvantitativ design Bilaga 4 - Tabell 5. Kvalitetsgranskning av vetenskapliga artiklar med mixad design Bilaga 5 - Tabell 6. Kvalitetsgranskning av systematisk litteraturöversikt 4

1. Inledning I mitt kliniska arbete som sjukhuskurator kommer jag dagligen i kontakt med diagnosen Amyotrofisk lateralskleros (ALS). Jag möter patienter och närstående i samband med diagnosbesked och har kontakt med dem tillsammans med andra professioner under hela sjukdomsförloppet. Sjukdomen drabbar ofta aktiva personer mitt i livet och orsaken till sjukdomen är okänd. Sjukdomen är obotlig och därför riktas behandlingen in på att i första hand hjälpa patienten och närstående med praktiska och psykologiska problem. Symptomen är ofta ångestskapande och därför behövs snabba medicinska, psykologiska och omvårdnadsmässiga insatser av personalen som arbetar kring patienten. Mitt intresse för närståendes situation har vuxit fram allt eftersom min yrkeskompetens har ökat och jag fått mer erfarenhet. Runt den sjuka finns närstående som behöver bli sedda och bekräftade, både barn och vuxna och många är helt oförberedda på den nya situationen. Närstående behöver både hjälp och stöd för att förstå vad som händer och hur de kan hantera situationen, den sjukes, men också den egna. Det kliniska arbetet kräver kännedom om det vetenskapliga kunskapsläget när det gäller hur barn och vuxna närstående upplever sin livssituation när en familjemedlem drabbas av sjukdomen samt vilket stödbehov de har. Att utforska och sammanställa detta är uppsatsens syfte. 2. Bakgrund 2.1 Amyotrofisk lateralskleros Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en beteckning för en grupp motorneurona sjukdomar (MND). Gemensamt för dessa är att de är progressiva och de bryter ner det motoriska nervsystemet i hjärnan och detta leder till att musklerna försvagas och förtvinar. Den genomsnittliga överlevnadstiden vid de allvarligaste formerna av ALS är cirka tre år beroende på när under sjukdomsförloppet patienten har fått diagnos (Socialstyrelsen, 2013b). 2.1.1 Epidemiologi och genes ALS finns över hela världen och studier visar att antalet personer som insjuknar har ökat de senaste 30 åren (Socialstyrelsen 2013b). Drygt 200 personer får sjukdomen i Sverige varje år. De flesta är mellan 45 och 75 års ålder men det varierar. Fler män än kvinnor drabbas. Orsaken till sjukdomen är fortfarande okänd men i cirka 10 % av fallen finns det en ärftlighet (a.a). Eventuella virologiska eller immunologiska faktorer kan påverka uppkomsten av ALS, även omgivningsfaktorer diskuteras (Fagius & Aquilonius, 2006). 2.1.2 Sjukdomen och dess symptom Sjukdomen är progressiv och leder på sikt till att den viljemässigt styrda muskulaturen påverkas och förkortar livet (Socialstyrelsen, 2013b). De första symptomen kan komma smygande och de varierar hos olika personer. Sjukdomen delas i tre olika huvudgrupper beroende på var i kroppen sjukdomen börjar. Klassisk ALS är den vanligaste formen av sjukdomen. Muskelkraften och muskelvolymen minskar och patienten får muskelkramper, ryckningar och ökad muskelstelhet. Patienten får svårt att tala, svälja och tugga på sikt. Progressiv bulbärpares visar svaghet i muskulaturen i munnen och halsen och vid Progressiv spinal muskelatrofi märks muskelsvaghet och muskelförtvining i händerna, armarna och/eller benen (a.a). 5

Hos de flesta patienter utvecklas sväljsvårigheter som på sikt leder till viktnergång (Socialstyrelsen, 2013b). En del patienter får plötsliga svängningar i känsloreaktioner, en del kan gråta eller skratta tvångsmässigt. Några få utvecklar demenssjukdom med bl.a. personlighetsförändring, nedsatt tolerans, bristande social förmåga och ibland språkstörning. Värk och smärta är mindre vanligt, urinblåsa och tarmmuskulatur, syn, hörsel och smak påverkas inte (a.a). Oro och sorg är vanligt förekommande hos ALS-patienter. Det kan leda till ångest av existentiell karaktär eller ren dödsångest (Strang, 2012). Andningsmuskulaturen drabbas så småningom vilket är gemensamt för alla ALS varianter (Socialstyrelsen, 2013b). Koldioxidnarkos är oftast orsaken till döden och de flesta avlider i sömnen. En del patienter avlider i följderna av lunginflammation (Strang, 2012). 2.1.3 Behandling och vård Att ställa diagnosen är svårt och specifika prov som bekräftar diagnosen finns inte. Med ledning av typiska symptom samt ett antal neurofysiologiska undersökningar ställs diagnosen (Socialstyrelsen, 2013b). Det finns ingen botande behandling vid ALS. Läkemedlet Riluzol kan dock förlänga överlevnaden något (Fagius & Aquilonius, 2006). Personer med sjukdom ska ges möjlighet att leva ett så normalt liv som möjligt med bästa livskvalitet. Adekvat symptomlindring med läkemedel och hjälpmedel tillsammans med gott stöd och omvårdnad ska erbjudas (Socialstyrelsen, 2013b). Sjukdomen skapar oro och ångest hos patienten och för att minska detta bör den sjuke få känna sig trygg. Antidepressiva läkemedel används mot ångest och nedstämdhet (Strang, 2012). ALS kräver palliativ vård redan tidigt i sjukdomsförloppet (Strang, 2012). Den sjuke ska få stöd att leva med värdighet och välbefinnande ända till livets slut. Lidandet förebyggs genom noggrann analys av fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem (Nationellt vårdprogram för palliativ vård, 2012-2014). För att tillgodose vårdbehovet är det nödvändigt att personalen har olika yrkeskompetenser (Fagius & Aquilonius, 2006). Ett flertal neurologiska klininker har ALS-team som består av arbetsterapeut, dietist, kurator, logoped, läkare, psykolog, sjukgymnast, sjuksköterska och tandläkare. Initialt sköts den sjuke av ALS-team men i senare skeden är det vanligt att primärvården och avancerade hemsjukvårdsteam (ASIH) kopplas in för att gemensamt med kommunens hemtjänst erbjuda vård i det egna hemmet (Strang, 2013). Personer yngre än 65 år beviljas personlig assistans enligt Socialförsäkringsbalken (SFS 2010:110). En del personer vistas sin sista tid på kommunala sjukhem, andra på palliativa vårdavdelningar (Nationellt vårdprogram för palliativ vård, 2012-2014). 2.1.4 Socialt arbete vid ALS Kuratorn står för en helhetssyn genom sin utbildning i socialt arbete och har speciella kunskaper om mötet med den sjuke och närstående. Arbetet sker på olika nivåer; individ-, grupp- och samhällsnivå samtidigt som patientens, familjens och det sociala nätverkets önskemål och resurser styr arbetet (Hultkvist & Olsson, 2012). ALS-teamet vid Karolinska Universitetssjukhuset har speciella handläggningsrutiner som grundats på beprövad erfarenhet vad gäller kuratorsinsatser för ALS (Klaman, 2007). Psykosocial anamnes samt identifiering av familjer med särskilda behov är en av de huvudsakliga uppgifterna. Ensamstående, familjer med minderåriga barn, missbruk och 6

psykisk ohälsa uppmärksammas särskilt och de familjerna erbjuds mera stöd. Stöd erbjuds i form av samtal både till den sjuke och närstående, enskilt eller tillsammans. Barn och unga erbjuds samtal och information om sjukdomen. Vid behov kan andra stödinsatser i barnets närmiljö göras för fortsatt bra omhändertagande. Samtalsgrupper erbjuds regelbundet för maka/make/partner samt vuxna barn. Praktisk samhällsinformation sker kontinuerligt under tiden kontakten pågår (Klaman, 2007). Kuratorn genomför en del utbildningsinsatser tillsammans med annan berörd personal till hemtjänst, personliga assistenter, kommunala sjukhem och ASIH. Kuratorn följer den sjuke och närstående under hela vårdtiden men kontakten varierar i omfattning och anpassas efter var och ens behov. Efterlevandestöd erbjuds alla familjer (Neurologiska kliniken, 2010). 2.2 Att vara närstående till en obotligt sjuk familjemedlem Livet förändras påtagligt när en familjemedlem får en obotlig sjukdom och döden förväntas inom kort framtid. Närstående ska hjälpa den sjuke men de ska även själva förbereda sig på förlusten. De har en svår situation och kan känna ångest på grund av den vanmakt som sjukdomen väcker (Strang, 2012). Modern palliativ vård ska erbjuda respekt och omtanke om hela familjen och därför är närståendestöd en central uppgift. En svårt sjuk familjemedlem påverkar närståendes hälsa och tvärtom. Bra smärt- och symptomlindring bidrar till att även närstående plågas mindre. Delaktighet och information är viktigt för att närstående ska känna sig trygga (Milberg, 2012). Familjens liv fylls av sjukdom och vardagen förändras (Stenberg, Ruland & Miaskowski, 2010) och hemmet kan bli en vårdinrättning (Klaman, 2007). Vårdpersonalen behöver stödja närstående och behoven varierar beroende på sjukdomsförloppet. Närstående kan ha behov av emotionellt stöd och det kan vara tryggt att ha personal till hands (Andershed, 2006). Praktisk hjälp ska erbjudas när närstående inte orkar ta alla kontakter själv. Noggrann planering av vården är viktigt. Önskemål om närståendes delaktighet utreds i varje enskilt fall och information om vad som sker under sjukdomsföloppet ges (Nationellt vårdprogram för palliativ vård, 2012-2014). 2.2.1 Barn och unga Att förlora en förälder i unga år är smärtsamt och kan ge konsekvenser senare i livet. Barn och unga förlorar inte enbart den människan som stått för kärlek och den dagliga omsorgen utan även vardagen blir ostabil (Dyregrov, 2007). Förälderns sjukdom drabbar hårdast den närmsta familjen då de vuxna ska vara barnets trygghet. Även den friska föräldern förmodas ha begränsad erfarenhet att klara av och hantera själva sjukdomssituationen och sitt föräldraansvar i sådana situationer (Nationellt vårdprogram för palliativ vård 2012-2014). Barnens psykiska hälsa kan påverkas både på kort och lång sikt förutom den normala krisoch sorgereaktionen som drabbar individen i fråga. En del studier visar att ångest och socialt tillbakadragande är vanliga hos skolbarn som förlorat en förälder efter dödsfall enligt Nationella vårdprogrammet för palliativ vård (2012-2014). När små barn förlorar en förälder och den efterlevande föräldern förlorar en partner kan det ge upphov till långvariga reaktioner enligt Dyregrov (2007). Den kvarvarande föräldern kan få svårt att fungera som förälder på grund av egen sorg och det stödet som barnet behöver uteblir och samspelet mellan barn och förälder störs. Enligt Rostila och Saarela (2011) sätter förälderns död djupa känslomässiga spår hos barn och unga om någon av föräldrarna går bort. Studien visar en nästan fördubblad 7

risk att dö i förtid för pojkar mellan 10 och 18 år som förlorat en mamma i jämförelse med pojkar med mamma som lever. Risken är ännu större hos flickor och en förlust av pappa spelar en viss roll. Rostila och Saarela (2011) argumenterar att sjukvården bör vidga sina arbetsmetoder till att gälla även närstående. Det finns omfattande studier om barn till cancerpatienter. Bylund Grenklo med flera (2013) har visat att det är dubbelt så vanligt med självskadebeteende hos ungdomar som förlorat en förälder i cancer än generellt. En del ungdomar kan vid förälderns sjukdom tvingas in i en vuxenroll som inte står i proportion till deras ålder. Dyregrov (2007) beskriver att de kan då få rollen som ersättningsförälder för yngre syskon och detta kan leda till att egna reaktioner inte bearbetas. Om den efterlevande föräldern och ett äldre barn hjälper varandra i ett stödjande förhållande är det positivt och kan underlätta barnens självständighet och övergång till vuxenlivet (a.a). År 1989 antog Förenta nationerna konventionen om barnets rättigheter och Sverige har åtagit sig att garantera att dessa rättigheter följs för alla barn och ungdomar (Utrikesdepartementet, 2013). Först den 1 januari 2010 gjordes ett tillägg i Hälso- och sjukvårdslagen [HSL] (SFS:1982:763) 2g angående barn som närstående när föräldern drabbas av en allvarlig sjukdom eller oväntat avlider. Lagen definierar inte vad som avses med behov av information, råd och stöd och hur det ska göras. Det är föräldrarna som har det yttersta ansvaret för sina barn (Socialstyrelsen, 2013a). Nationella vårdprogrammet för palliativ vård (2012-2014) anger att barn behöver hjälp för att förstå och hantera situationen när föräldern är svårt sjuk eller döende. Information om sjukdomen och dess eventuella orsak, prognos, vård och behandling är viktigt. Barnen behöver veta vart de kan vända sig med sina frågor. Barn till ensamstående föräldrar behöver uppmärksammas då de behöver grundläggande information om vem som ska ta hand om dem och var de ska bo (a.a). Socialstyrelsen (2013a) lyfter fram barnens rätt att komma till tals och få känna sig delaktiga. Stockholms läns landsting har upprättat en speciell handlingsplan (2013) för att följa arbetet med både Barnkonventionen och den aktuella lagstiftningen. Dokument har tagits fram för att både vägleda och informera vårdpersonal som möter barn som närstående i sitt arbete. Lokala riktlinjer har utarbetats för att underlätta för vårdpersonal att följa lagen (Åkerlund & Slettmyr, 2013). 2.3 Definition av centrala begrepp Anhörig är en person som tillhör familjen eller är nära släkt till denne. En närstående däremot behöver inte vara släkt med personen (Socialstyrelsen, 2013c). Begreppen används inte alltid konsekvent. Begreppet närstående kommer att användas i denna studie. Barn avser minderåriga barn som är under 18 år gamla. Begreppet unga vuxna används i dag som egen benämning i olika sammanhang. En enhetlig definition finns inte och därför används begreppet unga vuxna för personer som är mellan 18 och 29 år gamla. Begreppet palliativ vård används inom hälso- och sjukvård för vård vid livets slut. Syfte är att lindra lindande och främja livskvaliteten för patienten med en progressiv, obotlig sjukdom eller skada. Fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov ska beaktas samt närstående ska få organiserat stöd (Socialstyrelsen, 2013c). 8

3. Teoretisk referensram Ett systemteoretiskt perspektiv samt modeller för socialt stöd har valts för att teoretiskt förstå och förklara resultatet av denna litteraturöversikt. 3.1 Ett systemteoretiskt perspektiv Systemperspektiv är viktigt för socialt arbete eftersom tonvikten ligger på individens sociala villkor enligt Payne (2010). Den rådande sociala ordningen med sociala relationer och sociala nätverk beaktas. Alla organismer betraktas som system som i sin tur inrymmer subsystem och som sedan utgör en del av överordnade system. Teorin används på både sociala system t.ex. grupper, familjer och samhällen och på biologiska system. Systemteorin betonar helheter mer än detaljer av individuellt eller socialt beteende. Olika psykologiska och sociala aspekter beaktas och fokus ligger på individen som en del av yttre system. Komplexa system samverkar runt individen och dess struktur kan ses som enheter med gränser gentemot andra. Dem emellan utväxlas fysisk och mental energi samt sociala interaktioner. Är systemet slutet finns inget utbyte alls, är systemet öppet kan energin passera över systemgränserna (a.a). Det sociala nätverket och dess system riktar sociala insatserna åt rätt håll. De kan gälla både individens informella system som innefattar familjen, vänskapskretsen och arbetskamraterna och det formella systemet som innefattar myndigheter och samhälle (Payne, 2010). Processer betonas, samt hur relationer och samspel uppstår och utvecklas. Identifiering av positiva färdigheter och relationer kan förstärkas och överföras till andra situationer som rymmer svårigheter. Olika system påverkar varandra och problem i ett system kan skapa problem på ett annat område i livet. I samband med problem och positiva och negativa förändringar påverkas alltså samspelet i hela familjen. Med hjälp av systemteorin kan vi förstå att indirekt arbete med familjer och andra sociala insatser kan möjliggöra ett inflytande över personen. Systemteorin är holistisk, enhetlig och integrerad. Teorin hjälper forskaren och praktikern att bli medveten om alternativa sätt att uppnå samma mål (a.a). 3.2 Socialt stöd Psykosocialt och socialt stöd har definierats på olika sätt. Psykosocialt stöd avser enligt Sidney Cobbs de fördelar som ges genom att känna sig värderad och älskad och genom att vara medlem av ett nätverk av ömsesidig kommunikation och ömsesidiga förpliktelser (1976, citerad i Lenneér Axelsson, 2010, s 45). Socialt stöd definieras senare av Pierce, Sarason & Sarason som sociala transaktioner som uppfattas av mottagaren och/eller avses från givaren att underlätta coping i vardagslivet och speciellt i stressituationer (1996, citerad i Lennéer Axelson, 2010, s 45). Individen är i behov av psykosocialt stöd när hon är i kris och det kan även utvecklas i professionellt och ideellt stöd. Emotionellt stöd, kognitivt stöd, nätverksstöd och praktiskt stöd är de vanligaste formerna (Lennéer Axelson, 2010). Emotionellt stöd kan upplevas i samtal med närstående inom och utanför familjen där engagemang, förståelse, omsorg, uppmuntran och bekräftelse är viktiga förhållningssätt. Det är viktigt att känna sig förstådd och ha någon att anförtro sig åt. Kognitivt stöd avser information, problemlösning och vägledning i den svåra livshändelsen. Nätverksstöd ger personen möjlighet att vara delaktig i det omgivande sociala systemet och är motsatsen till social isolering och ensamhet. Många behöver också praktiskt stöd eller annan konkret hjälp (Lennéer Axelson, 2010). Socialt stöd avser alltså de sociala resurser som personen upplever finns eller tillhandahålls av de icke 9

professionella i form av stödgrupper och informella relationer. Socialt stöd är beroende av personliga, miljömässiga och kulturella faktorer enligt Gottlieb och Bergen (2009). Ett nätverksperspektiv lägger vikt vid olika konstellationer av släktingar, vänner, arbetskamrater och grannar enligt Lennéer Axelson (2010). Ju fler privata och offentliga sociala band personen har desto större social integrering i samhället. Generellt sätt ger nära familjerelationer en större anknytning och socialt stöd kan även visa sig i omvårdnadssituationer. Att identifiera källorna till socialt stöd är viktigt (Gottlieb & Bergen, 2009). Det upplevda och det faktiska stödet skiljer sig ofta åt. Personer med stark psykologisk känsla av stöd klarar motgångar bättre och tvärtom. Känslan av att stöd finns att få höjer personens självförtroende att klara svåra saker utan att denne egentligen behöver använda nätverkets resurser. Kvaliteten av socialt stöd är en annan aspekt. Stödet kan vara välmenande men tas motvilligt emot av mottagaren. Stödet kan också gå fram- och tillbaka mellan två parter och vara ömsesidigt. Principen med självhjälpsgrupper bygger på detta (a.a). 4. Problemformulering Den vetenskapliga kunskap som det Nationella vårdprogrammet för palliativ vård (2012-2014) baseras på gäller i hög grad cancersjukdomar, även om den palliativa vården breddats till att gälla andra obotliga sjukdomar. Att arbeta med stöd för närstående är centralt i kuratorsprofessionen, men kunskaper om och aspekter av närståendes villkor finns inte beskrivna när det gäller situationen vid ALS. Det finns därför stort behov av att utforska vilken kunskap som finns i litteraturen, inte minst för att få underlag för att utveckla det kliniska arbetet med hela familjen. Litteratur om konsekvenser för barn av förälders sjukdom är alarmerande och den kliniska erfarenheten visar att det finns svårigheter att nå barn och unga när en förälder har fått en obotlig sjukdom. Det är därför extra betydelsefullt att söka vetenskapliga kunskaper som specifikt avser barn och unga i familjer där någon har ALS. 5. Syfte och frågeställningar 5.1 Syfte Syftet med denna studie är att beskriva hur barn och vuxna närstående upplever sin livssituation och vilket stödbehov de har när en familjemedlem drabbas av ALS. Studien syftar också till att specifikt undersöka minderåriga barn samt ungas psykosociala situation. 5.2 Frågeställningar - Vilken kunskap finns i litteraturen om barn och unga som närstående när en förälder drabbas av ALS? - Hur påverkas närståendes livssituation under ALS-sjukdomens förlopp? - Vilket stödbehov har närstående under sjukdomsförloppet? 6. Metod och design Eftersom avsnittet om närstående i det Nationella vårdprogrammet för palliativ vård inte baseras på några studier som gäller ALS valdes en systematisk litteraturöversikt. De artiklar som återfanns har analyserats med kvalitativ metod. 10

6.1 Sökstrategi Vetenskapliga artiklar söktes i fyra databaser; PubMed, Cinahl, PsycInfo och Social Services Abstracts. PubMed och Cinahl valdes eftersom de är inriktade på medicinsk och omvårdnadsvetenskap. PsycInfo valdes för att få en bredare psykologisk forskning inom medicin och omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2012) och Social Service Abstracts för att omfatta den socialvetenskapliga delen. En översiktlig litteratursökning gjordes först för att få en överblick över vad som fanns skrivet i ämnet. Därefter skedde en mer strukturerad och systematisk sökning i dessa databaser. En sakkunnig bibliotekarie hjälpte till med sökningen i syfte att säkerställa relevanta sökord och för att inte gå miste om betydelsefulla artiklar. Bibliotekarien bidrog med känd litteratur och ämnesord samt hjälpte till att bedöma sökstrategins validitet och reliabilitet. Syftet var att minimera mängden irrelevanta artiklar men samtidigt inte gå miste om några relevanta sådana (a.a). Sökorden inhämtades på engelska med hjälp av MeSH (Medical Subject Headings). En ämnesordlista som fanns i olika databaser användes för att se vilka ord var lämpliga att använda. Under varje ord fanns en underrubrik med kort sammanfattning av ordet (a.a). En systematisk litteraturöversikt innehåller tydliga inklusions- och exklusionskriterier (Forsberg & Wengström, 2012). Studiens frågeställningar är utgångspunkt och artiklar som omfattar frågeställningens samtliga komponenter har störst möjlighet att besvara frågeställningen enligt Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU, 2012). Inklusionskriterier i denna litteraturöversikt: Artiklarna skulle ha ett närståendeperspektiv och inkludera olika åldrar. Att sökningen omfattade hela närståendegruppen och inte begränsades till att gälla ett visst åldersspann berodde på att den första övergripande litteratursökningen visat svårigheter att hitta artiklar om barn och unga. Följande engelska sökord valdes: Amyotrophic lateral sclerosis, family, experience, psychosocial, quality of life. Det engelska sökordet family valdes i samråd med bibliotekarien med motivering att ordet i sig självt innefattade barn- och ungaperspektivet som studiens skulle belysa. Det var viktigt inte gå miste om några artiklar som kunde ha detta perspektiv. Utöver de nämnda sökorden användes de booleska operanderna AND, OR och NOT för att kombinera olika komponenter. Stavningen kontrollerades noggrant för att säkerställa sökningen. Olika varianter av ordet experience täcktes genom att trunkera då man ersatte slutet av ordet med en asterisk. Sökningar sparades under vardera databas i egna mappar. Ytterligare litteratur identifierades med snowballing då referenslistan i några av artiklarna ledde till ytterligare artiklar. Inklusionskriterier beträffande publiceringsår skilde sig åt mellan databaserna: PubMed gav flest resultat under preliminär sökningen och därför valdes publiceringsår 2000 och framåt för att gälla för denna databas. Alla artiklar som fanns i databaserna i PsycInfo, Cinahl och Social Services Abstracts med publicerings år 1986 och 1987 och framåt tilläts dock för att inte gå miste om några relevanta äldre artiklar som eventuellt kunde belysa frågan. Artiklarna skulle vara skrivna på engelska, danska, finska, norska eller svenska. Inga exklusionskriterier beroende på studiedesign användes. Dokumentation påbörjades i takt med att sökningar gjordes; först med hjälp av datorlistor och sedan med utskrifter då relevanta artiklar markerades med markeringspennor i olika färger. Samtliga titlar lästes för att bedöma artiklarnas relevans för frågan, dvs. hur väl de uppfyllde 11

inklusionskriterierna. I detta steg bortsorterades ett antal artiklar som t.ex. behandlade hereditet för ALS. Därefter studerades de återstående artiklarnas sammanfattningar (abstracts) och utifrån deras innehåll valdes de artiklar ut som bedömdes kunna besvara frågeställningar. Dubbletter bortsorterades. De artiklar som inte gick att hitta i fulltext i databaserna beställdes hem. 6.2 Kvalitetsgranskning Studier som var relevanta för frågan och motsvarade inklusions- och exklusionskriterierna lästes igenom och ingick i kvalitetsgranskningen. Tre granskningsmallar som föreslås av Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU, 2012) användes för granskningen. Dels användes den som anges för kvalitativa studier (SBU, 2012. Bilaga 5:1-2), dels den som anvisas för observationsstudier (SBU, 2012. Bilaga 3:1-3) samt till sist den som avser litteraturöversikter (SBU, 2012 6:1-2). Artiklarna bedömdes utifrån den vetenskapliga tillförlitligheten (Forsberg & Wengström, 2012). Läsförståelsen bedömdes tillsammans med den logiska strukturen. Frågeställningen skulle vara väldefinierad och urval och kontext skulle vara relevanta och tydligt beskrivna. Själva metoden skulle vara välbeskriven och grundligt redovisad för att kunna bedöma om datainsamlingen och analysmetoden var adekvata. Analysprocessen samt teorianknytningen skulle vara väl redovisade i studien. Studiens vetenskapliga kvalitet kunde bedömas högre om tolkningen hade verifierats och eventuella problem hade hanterats på ett lämpligt sätt (SBU, 2012). Den tregradiga skala som anvisas i de redovisade SBU-mallarna användes: hög, medel och låg. 6.3 Analys av innehållet Resultaten i de valda artiklarna lästes noggrant igenom ett flertal gånger. Innehållet analyserades sedan med hjälp av induktiv kvalitativ innehållsanalys (Elo & Kyngäs, 2008). De delar av resultatet som motsvarade syfte och frågeställning markerades. Därefter kodades texterna i marginalerna med hjälp av begrepp som täckte innehållet. Koderna jämfördes sedan, likheter upptäcktes och markerades med hjälp av färgpennor. Därefter gjordes en kategorisering som också diskuterades med handledaren. Det specifika samlades därmed till generella kategorier och dessa kombinerades sedan till ett tema. De teman som identifierades namngavs utifrån gemensam innebörd för att få en känsla av helhet och för att besvara de aktuella frågeställningarna. Den slutliga analysmatrisen redovisas i tabell 2 (bilaga 1). 6.4 Forskningsetik Vid systematiska litteraturöversikter bör etiska överväganden beträffande urval och presentation av urval göras enligt Forsberg och Wengström (2012). Studier som fått tillstånd från etisk kommitté eller där etiska överväganden har gjorts väljs i första hand. Alla artiklar ska redovisas i studien och resultat som stödjer respektive inte stödjer syfte och frågeställning ska presenteras. Frågan ställs inte till personer utan till artiklarna. Speciellt tillstånd från en forskningsetisk kommitté behövdes inte i detta fall eftersom denna studie var en systematisk litteraturöversikt. 12

7. Resultat 7.1 Resultat av sökning och kvalitetsgranskning Sökningen gav sammanlagt 174 träffar varav abstrakt för 57 vetenskapliga artiklar lästes. I sista steget studerades 19 artiklar i sin helhet och resultatet grundar sig på 13 artiklar. En sammanfattning av den systematiska litteratursökningen redovisas i tabell 1. Två artiklar hittades genom snowballing. En av dessa var en systematisk litteraturöversikt (Pagnini, 2012). Denna visade sig helt och hållet omfatta andra originalartiklar (n=14) än de som återfanns i den beskrivna sökningen och där närstående delvis berörts. Artikeln beskrev viktig fakta som ville inkluderas i denna studie och den granskades med SBU:s mall för litteraturöversikter (bilaga 5). Resultatet lyftes separat fram i varje resultatavsnitt. Fem artiklar kom från Sverige, tre hade amerikanskt ursprung och två artiklar kom från Italien. Australien, Tyskland och Storbritannien hade var sin artikel. Artiklarna redovisas dels i tabellerna 3-6 (se bilaga 2-5) och dels i löpande text. De ingående artiklarna är även markerade med * i referenslistan. Tabell 1. Litteratursökning - sökstrategi och antal träffar i fyra databaser Databas/ datum Antal träffar/lästa Lästa Abstracts Lästa artiklar Granskade artiklar Använda artiklar titlar Pub Med 61 21 15 15 8 28/1 2013 Social Services Abstracts 28/1 2013 3 1 1 1 1 Cinahl 5/2 2013 PsycInfo 22/2 2013 62 16 10 varav 8 dubbletter 48 19 8 varav 7 2 1 1 1 dubbletter Snowballing - - - - 2 TOTALT 174 57 34 19 13 Fyra artiklar hade renodlad kvalitativ design, sex var kvantitativa och en artikel var en systematisk litteraturöversikt. Två av artiklarna hade mixad design. Efter noggrann kvalitetsgranskning bedömdes tre ha hög och tio medel kvalitet. Ingen av artiklarna bedömdes ha låg kvalitet enligt SBU:s granskningsmallar. 7.2. Att vara närstående till en familjemedlem med ALS Resultatet av innehållsanalysen kunde sammanfattas i fem teman; om barn och unga närstående, sociala konsekvenser i familjen, emotionella konsekvenser för närstående, förändrade roller och relationer samt stödbehov för närstående. Dessa teman och deras kategorier presenteras under var sin rubrik. 13

7.2.1 Om barn och unga närstående Barn och ungdomar berörs endast i fyra artiklar och inte alls i den systematiska litteraturöversikten. Artiklarna har antingen ett föräldraperspektiv eller ett retrospektivt perspektiv då nu vuxna personer ser tillbaka till sin uppväxttid med en svårt sjuk förälder. Ingen av artiklarna har ett direkt barnperspektiv som kan belysa hur barn och unga upplever sin situation under tiden som föräldern är sjuk. Ingen av artiklarna berör gruppen unga vuxna. Föräldrar betonar att hela familjen berörs känslomässigt när en familjemedlem drabbas av ALS. Relationer till barn och barnbarn blir viktiga och skattas som ett av de viktigaste områdena i livet (Olsson, Markhede, Strang & Persson, 2010b). Familjer där det finns minderåriga barn hittar styrkan i livet genom barnen och genom att försöka vara så god förälder som möjligt; de är samtidigt oroliga för barnens sårbarhet. De känner både skuld och oro för att barnen snart ska förlora sin förälder (Olsson Ozanne, Graneheim, Persson & Strang, 2011). Barnens situation påverkas när sjukdomen progredierar men föräldrarna har svårt att berätta för barnen om sjukdomen och därför undviks samtalsämnet. De känner skuld för den egna oron och hur de själva ska klara av den aktuella situationen. Tiden räcker inte till att stödja barnen på grund av den egna sorgen; detta gäller både under sjukdomstiden och efter dödsfallet (a.a). Ur en intervju: But, eh, of course one is concerned about how they will cope with it when they understand he is really ill and what will happen. I am worried about how I can support them then. (Olsson Ozanne m.fl., 2011, s. 1369). Barn och ungdomars livssituation påverkas av förälderns sjukdom. Ungdomar benämns som en osynlig grupp (Lackey & Gates, 2001). Amerikansk forskning visar hur man som vuxen minns tiden som ung närstående till en kroniskt sjuk förälder (a.a). 51 nu vuxna personer vilka hade vuxit upp med kroniskt sjuka föräldrar ingår i artikeln och några av dessa föräldrar led av ALS, även om villkoren för dessa barn inte särskiljdes från hela gruppen. Personerna hade varit mellan 3 och 19 år gamla när föräldern var sjuk. Sjukdomen påverkade familjestrukturen och ledde till att barnen delvis blev vårdare för den sjuke. Diverse hemsysslor ingick i deras vardag; allt från praktisk och medicinsk omvårdnad till att spendera tid med den sjuke. Barnen fick hjälpa till med av- och påklädning av den sjuke samt med personlig hygien. Matlagning, städning och passa yngre syskon kunde också ingå. De äldre kunde kallas för förälder av yngre syskon eftersom de mestadels tog hand om dem (a.a). Att hjälpa den sjuke föräldern drabbade barnens skoltid och de fick därmed mindre tid till skolarbete. Speciellt barn och ungdomar i de högre årskurserna påverkades. För några gav skolan befrielse från ansvar hemma. Barnens utsatta livssituation kommer fram i följande citat: School was different from horror of home life. (Lackey & Gates, 2001, s.324). Som ung vårdgivare hade några mindre tid för vänner medan andra menar att förälderns sjukdom inte påverkade deras vänskapsrelationer. De som hade åldern inne dejtade inte, alternativt började dejta tidigt bara för att komma hemifrån. En kvinna gifte sig med den första personen hon började dejta bara för att få rymma hemifrån. Fritiden såg olika ut för olika familjer. En del deltagare rapporterade att lek- och fritid påverkades negativt av den aktuella situationen, andra berättade att familjen hittade kreativa lösningar för att hela familjen, även den sjuke skulle delta i familjeaktiviteter (Lackey & Gates, 2001). En del rapporterade att sjukdomen bidrog till att familjen blev starkare och de kom närmare varandra. Deltagarna betonade nu i efterhand att det var viktigt för dem att som barn få vara delaktiga i vården av den sjuke familjemedlemmen och att det var inget att skämmas över. Att 14

be om hjälp och söka stöd men att se till att ha ett eget liv var några råd som gavs (Lackey & Gates, 2001). 7.2.2 Sociala konsekvenser i familjen Under detta tema presenteras resultat från de kvalitativa artiklarna om hur närstående till ALS-patienter upplever sin sociala situation samt från några kvantitativa livskvalitetsstudier. 7.2.2.1 Arbete och ekonomi Arbete och ekonomi är ett tema i några av artiklarna. Ekonomin är en källa till oro för såväl amerikanska som svenska närstående (Sebring & Moglia, 1987; Olsson m.fl., 2010b). Även om den sjuke blir sjukskriven ganska snart efter diagnosen kan sjukförsäkringssystemet inte förhindra en svår ekonomisk situation. Den amerikanska studiens deltagare noterar att man antingen skulle vara förmögen och ha möjlighet att själv betala för ALS-vården eller extremt fattig för att få hjälp av det amerikanska försäkringssystemet (Sebring & Moglia, 1987). I den tyska kvantitativa studien mäts livskvalitet med hjälp av frågeinstrument; ekonomin nämns emellertid inte som något större problem även om några få rapporterar utgifter som orsakades av avgifter till hemsjukvård (Kaub-Wittemer, Von Steinbüchel, Wasner, Laier-Groeneveld & Domenico Borasio, 2003). Arbetets betydelse skattas högt av närstående i den svenska livskvalitetsundersökningen (Olsson m.fl., 2010b) men varken arbete eller ekonomi berörs i den systematiska litteraturöversikten (Pagnini, 2012). Att närstående tar större ansvar när sjukdomen fortskrider innebär att det ekonomiska ansvaret överflyttas till dem (Bolmsjö & Hermerén, 2003). Vuxna barn anser i den retrospektiva studien att de har lärt sig vissa saker som hjälpt dem att växa fortare. Några fick lära sig att betala räkningar då den sjuke föräldern inte var kapabel till det (Lackey & Gates, 2001). Tederous Williams, Donnelly, Holmlund och Battaglia (2008) som studerar hur sjukdomen påverkar närståendes livskvalitet identifierar ekonomiska konsekvenser i familjen. Såväl i tidig som i mellan fas behöver närstående arbeta dubbelt för att hushållet ska gå ihop ekonomiskt. Förutom att få en mindre stressig ekonomisk situation fyller den också en viktig social funktion även för vuxna närstående genom att de behöver komma hemifrån. Närstående behöver vara med andra människor och därmed få distans till sin vardag med den sjuke. Mot slutet av sjukdomsförloppet behöver närstående förståelse från arbetsgivaren när det gäller situationen hemma med en döende familjemedlem (a.a). 7.2.2.2 Bostad och fritid I de flesta artiklarna studeras familjer där patienterna bor hemma. Svenska studier visar att närstående är oroliga för att de ska förlora sin bostad på grund av en försämrad ekonomisk situation. En källa till oro är också att den sjuke inte kan vårdas i den nuvarande bostaden utan tvingas flytta till en bostad som är bättre anpassad efter den sjukas behov (Olsson m.fl., 2010b). Närstående behöver känna att livet fortfarande är intressant och värt att leva. Både svenska och amerikanska närstående upplever att deras tidigare aktiva liv förändras i och med sjukdomen. Ju sjukare patienten blir desto mer mindre tid har närstående kvar för sig själva (Sebring & Moglia, 1987; Tederous Williams m.fl., 2008; Olsson m.fl., 2010b). Amerikanska 15

närstående behöver tid för sina fritidsintressen i början av sjukdomsförloppet (Tederous Williams m.fl., 2008). Närstående känner skuld och stannar kvar hos patienten vilket leder till begränsad egen tid (Sebring & Moglia, 1987). Svenska närstående uppskattar resor men amerikanska studier nämner inte detta explicit (Olsson m.fl., 2010b). Den italienska litteraturöversikten visar att närståendevårdare sällan tar semester eller har tid för egen rekreation (Pagnini, 2012). 7.2.3 Emotionella konsekvenser för närstående Att ALS-sjukdomen drabbar hela familjen och påverkar den psykiska hälsan är centralt i artiklarna. Med hjälp av olika mätmetoder studeras livskvalitet hos den sjuke och närstående. 7.2.3.1 Nedstämdhet och utmattning Livskvalitet och välmående skattas allmänt lågt hos svenska närstående men det finns individuella skillnader (Olsson m.fl., 2010a; Olsson m.fl., 2010b; Olsson Ozanne m.fl., 2010; Olsson Ozanne m.fl., 2011). Tendensen är att om den sjuke skattar sitt välmående lågt gäller det samma hos den närstående och tvärtom. Vid jämförelser med svensk normalpopulation visar resultatet att närstående till ALS-patienter mår sämre än populationen i allmänhet (Olsson Ozanne m.fl., 2010). Denna studie visar ingen signifikant skillnad i livskvalitet mellan åldergrupper och melllan kön och en eventuell överpresentation av depression bland de äldre närstående kan inte bekräftas. Få närstående medicinerar med antidepressiva preparat (a.a). Italienska närstående skattar sitt individuella välbefinnande lågt och det finns inte någon signifikant skillnad mellan den sjukes och närståendes livskvalitet. Närstående med lågt skattad livskvalitet är inte alltid de som vårdar patienten utan det gäller generellt för alla närstående (Lo Coco, Lo Coco, Cicero, Oliveri, Lo Verso, Piccoli & La Bella, 2005). Den tyska artikeln (Kaub-Wittemer m.fl., 2003) omfattar närstående som lever med en familjemedlem som är beroende av non-invasiv ventilation eller tracheostomi. Trots detta visar jämförelsen av livskvalitet inte någon större skillnad mellan patient och närstående. Ingen jämförelse gjordes med den tyska populationen i allmänhet. Den systematiska litteraturöversikten (Pagnini, 2012) som grundar sitt studieresultat på flera internationella artiklar visar att nedstämdheten hos närståendevårdare är hög och samband ses även i den mellan nedstämdhet hos närstående och den sjukes aktuella fysiska sjukdomstillstånd. Att vara bunden till hemmet och att vara med den sjuka begränsar tiden och närstående känner sig utmattade. Många hinner inte känna efter hur de mår då sjukdomen progredierar snabbt och leder därmed till nya krav hos närstående (Sebring & Moglia, 1987; Aoun, Lee Connors, Priddis, Breen & Colyer, 2011). Närstående blir deprimerade och får sömnsvårigheter allt eftersom den sjuke behöver hjälp nattetid. Speciellt svårt har äldre närstående (Sebring & Moglia, 1987; Aoun m.fl., 2011; Pagnini, 2012). Svenska närstående berättar om den begränsade friheten: There s no freedom in this situation. You can t simply say: I want to leave now; you don t have that choice you sit where you re sitting and that s where you stay you have to go home and cope. (Bolmsjö & Hermerén, 2003, s. 190). Att inte ta emot hjälp hemma bidrar till utmattning (Bolmsjö & Hermerén, 2003; Olsson Ozane m.fl., 2011; Sebring & Moglia, 1987). 7.2.3.2 Hopplöshet Australiensiska, amerikanska och tyska närstående rapporterar känslor av hopplöshet (Aoun m. fl., 2011; Kaub-Wittemer m.fl., 2003; Sebring & Moglia, 1987). En australiensisk 16

närstående beskriver att känslan av hopplöshet tar över hela livssituationen. Aoun med fler (2011) jämför ALS med andra sjukdomar och finner då att cancer fortfarande inger visst hopp men med ALS är hoppet obefintligt. Tyska närstående (Kaub-Wittemer m.fl., 2003) har hamnat i en hopplös situation utan några valmöjligheter. Amerikanska närstående känner sårbarhet och hopplöshet inför situationer då den sjuke ska lämnas ensam hemma och viss irritation uppstår då närstående bara har begränsad med energi kvar (Sebring & Moglia, 1987). Begreppet hopplöshet nämns inte i de svenska artiklarna. 7.2.3.3 Att handskas med emotionella påfrestningar Frustration på grund av bristande kommunikation med den sjuke beskrivs av amerikanska närstående (Tederous Wiliams m.fl., 2008). De känner behov av att prata om sina känslor med den sjuke partnern men detta undviks. Närstående vill skydda den sjuke från vissa angelägenheter med hänsyn till sjukdomen. Närstående känner sig ensamma då den sjuke inte förstår deras situation. Det finns behov att prata om framtiden, men eftersom den sjuke inte har samma behov undviks vissa samtalsämnen (Olsson m.fl., 2011). Närstående vill emellertid inte alltid prata om framtiden (Bolmsjö & Hermerén, 2003). Ur en intervju: You take one day at time and are glad that you ve been healthy and well in the past. (Bolmsjö & Hermerén, 2003, s. 190). Att leva med en obotligt sjuk familjemedlem kan vara skrämmande för närstående. För att handskas med svåra emotionella konsekvenser av sjukdomen använder närstående olika strategier (Aoun m.fl., 2011). En del närstående har från början accepterat sjukdomen och medicinska och praktiska frågor behöver besvaras för att bäst hjälpa dem. Om den sjuke och närstående har högre ålder kan det vara lättare att acceptera situationen. Andra vill inte ge upp hoppet och acceptera den obotliga sjukdomen. För dem är det skrämmande att veta vad sjukdomen innebär och dess konsekvenser. En del instänger sina känslor och fortsätter därför leva som tidigare. Efter dödsfallet kan sorgearbetet fördröjas för deras del (a.a). 7.2.4 Förändrade roller och relationer Ett genomgående tema i de studerade artiklarna är att närstående blivit vårdare för den sjuke och att parrelationen förändras under sjukdomsförloppet. 7.2.4.1 Att bli vårdare Både kvalitativa och kvantitativa artiklar rör närstående i sin vårdarroll. Den systematiska litteraturöversikten (Pagnini, 2012) ägnas uteslutande åt att sammanfatta forskningen om närståendevårdare och visar att det behövs många timmar per dygn för att ta hand om den sjuke. Att sköta hushållet, att hjälpa den sjuke praktiskt och med omvårdnaden är tidskrävande. Det är svårt att lämna den sjuke familjemedlemmen ensam hemma (a.a). Svenska närstående upplever att de tar stort ansvar för omvårdnaden (Olsson m.fl., 2011). De försöker leva i nuet genom att koncentrera sig på dagens bekymmer. Brist på tid och hjälp utifrån spär på bördan. Närstående lär sig nya arbetsuppgifter när sjukdomen progredierar (Sebring & Moglia, 1987; Olsson m.fl., 2010b; Olsson Ozanne m.fl., 2011;). Dagarna blir längre och närstående blir mer sysselsatta med vårduppgifter. Svenska och även amerikanska studier visar att närstående känner sig otillräckliga fast de gör ett stort arbete med den sjuke. Tidsbrist och stort ansvar gör att närstående inte kan prioritera sig själva och detta sliter på relationen. Närstående 17

behöver hjälp och stöd och även egen tid utanför hemmet men känslor av stolthet och skuld hindrar dem. I vissa fall vill den sjuke inte ta emot hjälp utifrån och hemsituationen blir tung (Bolmsjö & Hermerén, 2003). I de kvantitativa studierna ingår fler män än kvinnor. Den engelska och tyska studien visar att kvinnor oftare tar hand om en manlig patient än tvärtom (Atkins, Brown, Leigh & Goldstein, 2010; Kaub-Wittemer m.fl., 2003) och att ta hand om en ALS-sjuk patient är fysikt tungt (Kaub-Wittemer m.fl., 2003). I den kvalitativa australiensiska studien beskrivs närståendes vårdarroll (Aoun m.fl., 2011). En del känner ångest över övergången från att vara närstående och att bli vårdare, andra upplever att det inte finns några alternativ. Närstående berättar: The wife role was gone and I was a nurse and that s what I regret. Ur en annan: It ruined our marriage; you re no longer a wife, you re a carer. Roller förändras: One minute I was working, the next I was a full-time carer. (Aoun m.fl., 2011, s. 846). 7.2.4.2 Intimitet Intimitet under sjukdomstiden tas upp i fyra studier men enligt forskarna är det ett outforskat område. Intimitet nämns inte i den systematiska litteraturöversikten. I den tyska studien är intimiteten viktigare för patienten än för närstående (Kaub-Wittemer m.fl., 2003). Den engelska studien visar att relationen under sjukdomsförloppet är beroende av hur kvaliteten innan insjuknandet var och enligt forskarna borde detta även gälla intimitet (Atkins m.fl., 2009). Studien har begränsningar och inga slutsatser kan dras. Amerikanska närstående säger att det är viktigt att bevara olika dimensioner i relationen (Tederous Williams m.fl., 2008) och australiensiska närstående beskriver hur vårdarrollen tar över närheten och ömheten i relationen (Aoun m.fl., 2011). Minskad intimitet beror inte enbart på närståendes vårdarroll utan också på utmattningen. Ur en intervju: I don t feel guilty about it but I do think maybe I could have shown him a little bit more love. But maybe my way of attending to him was my love. (Aoun m.fl., 2011, s. 846). 7.2.5 Stödbehov hos närstående Närståendes behov av stöd framkommer i de flesta artiklarna och stöd efterfrågas både från det egna nätverket och från professionella. 7.2.5.1 Familjen och det egna sociala nätverket Såväl amerikanska som svenska och engelska studier framhåller värdet av det egna sociala nätverket. Att familjen finns som stöd är återkommande (Sebring & Moglia, 1987; Tederous Williams m.fl., 2008; Olsson Ozanne m.fl., 2011). Tederous Williams med fler (2008) beskriver att det sociala nätverket är viktigt under hela sjukdomsförloppet. Under den senare delen av sjukdomen förändras behovet och hjälp av mer praktisk karaktär efterfrågas. Närstående behöver involvera andra familjemedlemmar och vänner i praktiska sysslor kring den sjuke och i hemmet. Svenska närstående får styrka i livet från vänner; fysiskt och psykiskt stöd behövs i olika situationer (Olsson Ozanne m.fl., 2011). Närstående överges ibland av vänner och detta leder till isolering (Sebring & Moglia, 1987). Den systematiska litteraturöversikten visar att närståendevårdares sociala nätverk blir mindre ju längre sjukdomen progredierar (Pagnini, 2012). Amerikanska och italienska studier ser kyrkan som en viktig källa till stöd (Lackey & Gates, 2001; Lo Coco m.fl., 2005; Tederous Williams m.fl., 2008). 18

7.2.5.2 Professionellt stöd Att närstående bär på en tung last och har ett stort behov av stöd är ett genomgående tema i artiklarna. Närstående behöver någon att tala med och någon att anförtro sig åt. Stöd från diagnosspecifika team med olika professioner nämns. Australiensiska studien visar att det är viktigt att involvera palliativa vårdteam tidigt i sjukdomsförloppet för att minska bördan för närstående. Psykosocialt stöd bör erbjudas närstående rutinmässigt (Aoun m.fl., 2011). Svenska närstående beskriver svårigheter att ta emot hjälp på grund av både stolthet och skuld. Både individuellt stöd och att träffa andra i liknande situationer bidrar positivt till emotionellt trygghet och närstående får kunskap om sjukdomen (Olsson m.fl., 2010b; Olsson Ozanne m.fl., 2011). Även amerikanska närstående upplever att gruppträffar är till stor hjälp (Sebring & Moglia, 1987). Tederous Williams med fler (2008) identifierar att närstående i alla sjukdomsfaser behöver stöd från de professionella. Den systematiska litteraturöversikten visar att den drabbade familjen behöver psykologiskt stöd och Pagnini (2012) menar att systemiska metoder ska användas för att hjälpa både familjer och de professionella. Vårdpersonalens kompetens är viktigt men ifrågasätts ibland (Bolmsjö & Hermerén, 2003). 8. Diskussion 8.1 Resultatsammanfattning Barn och unga har endast berörts i ett fåtal artiklar enligt denna studie. Artiklarna har antingen haft ett föräldraperspektiv eller ett retrospektivt perspektiv. Även om antalet vetenskapliga artiklar är relativt litet, visar denna översikt klart att familjens livssituation påverkas av sjukdomen och den ger både sociala och emotionella följder för hela familjen. Det är anstängande att vara närstående till en ALS-sjuk familjemedlem och närstående blir ofta vårdare av den sjuke vilket leder till en förändrad parrelation och minskad intimitet. Stöd från det egna sociala nätverket och från det professionella nätverket efterfrågas, både enskilt och i grupp. 8.2 Resultatdiskussion 8.2.1 Barn och unga närstående Studien visar att ALS-diagnosen förändrar livet för närstående och att barns och ungas psykiska hälsa påverkas både på kort och på lång sikt. Barn och unga berördes dock endast i ett fåtal artiklar, gruppen unga vuxna inte alls. Ingen av artiklarna hade ett perspektiv där barnen själva tillfrågats under sjukdomsförloppet hur det är att leva med en sjuk förälder. Det finns alltså stora kunskapsluckor om den speciella situationen för barn och unga när en förälder har ALS trots att barns behov av information, råd och stöd enligt Hälso-och sjukvårdslagen (HSL, SFS:1982:763, 2g ) särskilt ska beaktas när föräldern drabbas av en allvarlig sjukdom. ALS är enligt Strang (2012) en av de svåraste neurologiska sjukdomar ur palliativ synvinkel och vården ska kännetecknas av helhetssyn på individen där närstående inkluderas. Barn och ungas vardag förändras i och med sjukdomen enligt studien. Familjestrukturen förändras och det kan leda till att barnen tar på sig en vårdarroll (Lackey & Gates, 2001). Detta stämmer med teorin om hur samspelet i familjen påverkas när en familjemedlem blir obotligt sjuk och systemet på mikronivån sätts i gungning (Payne, 2010). Genom att stärka positiva färdigheter och relationer kan då negativa förändringar minskas enligt Payne och 19