Jag vill dö tankar kring dödshjälp En ny hel dag med palliativ vård, 3 maj 2019 Matthias Brian Spec läk palliativ medicin Mellannorrlands Hospice (Utbildning) AB matthias.brian@telia.com www.hospice.se Utmaningarna i livets slutskede Liv och död Väcker alla sorters känslor Existentiella frågor Frågor om meningen med allt Många åsikter 1
Dödsfrågorna engagerar Förundersökning om dödshjälp läggs ner Upprop för aktiv dödshjälp i Frankrike Dödshjälp är inte svaret på samhällsproblemen SMER vill ha dialog om dödshjälp Bild ur NZ Herald april 2019 Livshjälp i stället för dödshjälp Dödshjälp bakom okunskapens slöja VAD ÄR RÄTT? VAD ÄR FEL? LAGLIG? OLAGLIG? VILKA RÄTTIGHETER? Sedering förtäckt dödshjälp i livets slutskede Medicinsk etik och religion. Tillåtet att ge dödshjälp och hjälp till självmord? Sluttande planet och konsekvenserna av införande av dödshjälp Opinionsmätning 1 q Jag är för dödshjälp q Jag är emot dödshjälp q Jag vet inte 2
Diskussion 1 Vad är dödshjälp för Dig? Försök att definiera begreppet dödshjälp! Finns det olika sätt att ge eller få dödshjälp? I dödens gränsland Dra sig undan eller göra allt Eutanasi = ge en dödlig injektion på patientens (frivilliga) önskemål En patient med en obotlig sjukdom säger: Jag står inte ut! Jag vill dö! Hjälp mig! VSED = voluntary stopping of eating and drinking Palliativ vård med symtomlindring, empatiskt bemötande och samtal Palliativ sedering Hjälp till självmord (PAS = physician assisted suicide) Att avstå från eller avsluta livsuppehållande ar (Behandlingsbegränsningar) 3
Begrepp i dödens gränsland Att avstå från livsuppehållande Att avsluta livsuppehållande Att ge palliativ vård Att ge palliativ sederande Att självmant sluta att äta och dricka (VSED = voluntary stopping of eating and drinking) Att genomföra eutanasi = läkaren avslutar patientens liv på hans/hennes begäran genom att ge en dödlig injektion Att läkaren hjälper till att patienten begår självmord = läkarassisterad självmord (PAS - physician assisted suicide) Att hjälpa till att begå självmord genom lekman (AS - assisted suicide) Att avsluta patientens liv utan hans/hennes begäran (LAWER = Life ending act without explicit request - eller medicalized killing without request) Avgörande skillnader Avstå från livsuppehållande Avsluta livsuppehållande Palliativ vård Palliativ sederande VSED Intentionen är att låta sjukdomen ha sitt naturalförlopp och att lindra Eutanasi PAS (physician assisted suicide) AS (assisted suicide) genom lekman LAWER (life ending act without explicit patient request) eller medicalized killing without request Intentionen är att på snabbaste möjliga sättet framkalla en onaturlig död genom injektion eller oralt intag av dödliga doser läkemedel 4
Dödshjälp = medical assistance in dying eller medical aid in dying (MAID) = medical killing Intentionen är att framkalla patientens död (ofta i förtid) Förutsättningar: på patientens begäran (men inte alltid! Se LAWER) genom en aktiv åtgärd från en utomstående/annan än patienten själv (= hjälp) Dödshjälp eller inte? DETTA ÄR INTE DÖDSHJÄLP Avstå från livsuppehållande Avsluta livsuppehållande Palliativ vård Palliativ sederande VSED DETTA ÄR DÖDSHJÄLP Eutanasi PAS (physician assisted suicide) AS (assisted suicide) genom lekman LAWER (life ending act without explicit patient request) eller medicalized killing without request 5
Vad får och vad får inte göras i Sverige? Får göras Avstå från livsuppehållande Avsluta livsuppehållande Palliativ vård Palliativ sederande VSED Får inte göras Eutanasi PAS (physician assisted suicide) AS (assisted suicide) genom lekman LAWER (life ending act without explicit patient request) eller medicalized killing without request Handling: I vilka länder får man/får man inte göra vad? Avstå från att inleda livsuppehållande Avsluta livsuppehållande VSED (att sluta att äta och dricka) Palliativ vård Palliativ sederande PAS (physician assisted suicide) Eutanasi AS (assisted suicide) LAWER eller medicalized killing without request Tillåtet i: (Nästan) alla länder De De flesta flesta länder länder I alla länder alla länder I alla länder I alla länder Allt fler länder Allt fler länder BeNeLux, flera US-stater (Oregon, Washington, BeNeLux, Montana, Vermont, US-staterna California, Oregon, Colorado, Washington, Columbia, Montana, Hawaii, New Vermont, Jersey), Canada California, Colorado, Washington BeNeLux, Canada, DC (allt Columbia fler på gång), Canada BeNeLux, Schweiz, och Canada, sedan (Columbia?) kort tid också Canada Egentligen inget land, men i Ne och Be görs det 6
Diskussion 2 Om jag ändå finge dö! Varför kan en människa önska att få hjälp med att dö? Varför önskar man hjälp med att dö? Okontrollerbar smärta eller andra symtom Försämring i livskvalitén Att vara en börda för andra Förlust av kontroll, värdighet, jaget, autonomi Hopplöshet, depression, ångest, meningslöshet Erfarenheter från andras död Dålig hjälp utifrån, dålig vård Att slippa dödsprocessen Existentiellt lidande PL Hudson et al: Desire for hastened death in patients with advanced disease and the evidence base of clinical guidelines: a systematic review. Palliative Medicine 2006; 2: 693-701 7
Varför önskar man hjälp med att dö? Smärta (allt mindre vanlig orsak) Sociala, kulturella och existentiella anledningar Förlust av autonomi (*93%) Avtagande förmåga att delta i aktiviteter som gör livet angenämt (*88.7%) Förlust av värdighet (*73.2%) Depression Att vara trött på livet (inte enbart pga en livshotande eller hopplös sjukdom) LJ Materstvedt and G Bosshard: Euthanasia and palliative care, in Oxford Textbook of Palliative Medicine, 5th ed, 2015 * Siffrorna är från en undersökning i Oregon 2013 Hur vanligt är dödsönskningar? Hos patienter i palliativ vård är det vanligt att de av och till uttrycker önskemål om att kunna dö Ett ihärdigt önskemål är dock relativt ovanligt Dödsönskan kan fluktuera PL Hudson et al: Desire for hastened death in patients with advanced disease and the evidence base of clinical guidelines: a systematic review. Palliative Medicine 2006; 2: 693-701 8
Diskussion 3 Vilka problem kan det finnas med dödshjälp? Fundera på vad som talar för resp emot att införa dödshjälp i Sverige Problem med dödshjälp Vad betyder en begäran om dödshjälp verkligen? Vad är outhärdligt lidande för något? Är patienten alltid den som vet bäst? Krav på futilt eller hopplöst tillstånd eller inte? Krav på begränsad livslängd eller inte? Krav på terminal sjukdom eller inte? Diskrepans mellan allmänna opinionen och yrkeskåren LAWER (life ending act without explicit patient request) eller medicalized killing without request * Palliativ vård och eutanasi är varken olika alternativ eller motsatser -> integrerad palliativ vård * t.ex. vid demens, barn, eller gamla och handikappade som kan känna press på sig 9
Vad legaliseringen har inneburit hittills I Holland är var 5:e människa för att Enligt mig borde eutanasi vara tillåtet för människor som är trötta på att leva, även om de inte är allvarligt sjuka. Hälften är emot detta. LAWER: Life ending act without explicit patient request eller medicalized killing. Eutanasi blivit tillåtet för dementa och psykiskt sjuka i BeNeLux. Press på patienter som egentligen inte vill (gamla, handikappade, känner sig ensam eller sörjer etc). Även alkoholberoende, kriminella och andra med ej obotbara sjukdomar har begärt eutanasi. Press på läkare som inte vill göra det, måste hänvisa till villiga kollegor. Sänkta åldersgränser (i Be t.ex. ingen nedre åldersgräns -> eutanasi för barn). I Canada diskuteras det att sänka åldersgränsen. Mobila eutanasi-team har startat. Organdonation. Allt fler får djup sederande (>10% av alla dödsfall i Holland, Belgien). Argument mot PAS och eutanasi Motsätter sig palliativa vårdens filosofi Sänder blandad budskap till allmänheten som redan är dåligt informerad om palliativ vård Källa till påtryckning för vissa patienter och familjer Godtycklighet Minskat förtroende för vården allmänt Slippery slope ( det sluttande planet ) med allt mer utökade indikationer Mobila eutanasi-team har startat i Holland Inblandning av medical killing detta är ingen medicinsk (be)handling 10
Eutanasi som en överlagd och medveten akt av att avsluta en patients liv, är oetisk, även på hans/hennes egen eller dennes närståendes begäran. Detta hindrar inte läkaren från att respektera patientens önskan att låta den naturliga dödsprocessen ha sin gång i den slutliga sjukdomsfasen. Antagen 1987, på nytt bekräftat 2005 och 2015 Går vi från att vårda till att döda? Faktum kvarstår att röra sig från att vårda till att döda är ett stort fundamentalt steg för personal som jobbar med palliativ vård och för deras patienter är det bokstavligen en fråga om liv och död. LJ Materstvedt and G Bosshard: Euthanasia and palliative care, in Oxford Textbook of Palliative Medicine, 5th ed, 2015 11
Eutanasi/PAS <-> palliativ vård Det är, både i Holland och i Sverige, en himmelsvid klinisk och juridisk skillnad på att ge mediciner för att lindra plågsamma symtom, och att ge mediciner för att ta en patients liv. Lars Johan Materstvedt Ny opinionsmätning q Jag är för dödshjälp q Jag är emot dödshjälp q Jag vet inte Det är fel fråga!!! 12
Opinionsmätning 2 q Jag är för att assisterad död ( medical assisted dying ) skall införas i Sverige q enbart PAS q både PAS och eutanasi q Jag är emot att assisterad död skall införas i Sverige q Jag är osäker 13