April 2011 Nyhetsblad för NHR-Kaprifol Årgång 2, Nummer 2 Årsmötet 19 mars 2011 på Billströmska Folkhögskolan I det här numret: Årsmötet 19 mars 2011 Höjd medlemsavgift för 2012 Följ med på studiebesök till Treklöverhemmet 19 april 2011! Bussresa till Botaniska Trädgården i maj 2011 Bidrag till bad i varmvattenbassäng 1 1 2 2 2 Lite smått och gott... 2 Medlemmar berättar Mitt liv med stroke Information från NHR Västra Götaland Information från NHR Hur kan jag uppnå/ behålla en normal vikt när jag har svårt att röra mig? 3 4 4 5 Styrelsen 2011 6 Kalendarium 2011 Café MS 6 Hej Kaprifolare! Underkylt regn och ishalka gjorde att det planerade årsmötet 26 februari 2011 fick ställas in med mycket kort varsel. Tyvärr hann vi inte meddela alla, som anmält sig, så fem personer gav sig modigt iväg till Billströmska, trots väglaget. De fick tyvärr vända åter hem igen. Nytt datum för årsmötet. Hastigt och lustig fick vi bestämma ett nytt datum för årsmötet och det blev lördagen den 19 mars 2011. Ny kallelse skickades ut snabbt och till detta möte kom fjorton personer. Kay Lithander Valdes till mötesordförande. Efter de sedvanliga årsmötesförhandlingarna, serverades en buffélunch i Billströmskas matsal. Två veteraner lämnade styrelsen Lars-Erik Andersson, vår kassör och Gunnel Åhman lämnade båda sina uppdrag i styrelsen efter många års förtjänstfullt arbete i föreningen. De har bägge varit med sedan Kaprifols start för ca 20 år sedan på Orust. Vi fick nu tillfälle att tillsammans avtacka dem med varsin liten minnesgåva och bukett med vårblommor. Höjd medlemsavgift för 2012 NHR- kongressen fastställde för två år sedan fyra nivåer för medlemsavgiften, där den lägsta är 260 kr för huvudmedlem och 130 kr för närståendemedlem. Förbundsavgiften är, oavsett vilken nivå föreningarna väljer, 220 kr för huvudmedlem och 120 kr för närståendemedlem. NHR Kaprifol har fram t.o.m. 2011 haft den lägsta nivån, Intäkten till föreningen är då 40 kr per huvudmedlem och 10 kr per närståendemedlem. Förändringar i styrelsen Efter valen fick styrelsen följande förändringar. Marie- Anne Lithander tar över som kassör, Monika Thorin blir ordinarie ledamot och Dag Ekliden och Göran Lindblad blir nya styrelsesuppleanter. Hela den nya styrelsen finner du på sista sidan i detta nummer. Underskott i räkenskaperna 2010 Under 2010 har styrelsen gjort en medveten satsning på att underlätta för våra medlemmar och deras assistenter/hjälpare att kunna vara med på de olika aktiviteter vi anordnar i Kaprifol, utan att ekonomin skall vara ett hinder för detta. Det har dock resulterat i att räkenskaperna slutade med ett underskott 2010 på 4 310 kr. Föreningens tillgångar 2010-12-31 var 16 452 kr. Med de satsningar vi gjort 2010, ser vi att vi behöver öka våra intäkter.. Årsmötet beslutade därför att höja medlemsavgiften 2012 med en nivå till 330 kr för huvudmedlem och 200 kr för närståendemedlem. En berättigad fråga är då, vad får jag för min medlemsavgift? Förutom de förmåner förbundet NHR erbjuder t.ex. i form av diagnos- och rättsombud, Höjd medlemsavgift 2012 Årsmötet beslutade att höja medlemsavgiften för 2012 med en avgiftsnivå. (Se notis nedan!) Information om Taltjänst och trappklättrare Åse Rambrink informerade oss om hur det går till att använda sig av tjänsten Taltjänst, när man vill kommunicera med någon som har talsvårigheter. Tjänsten är helt gratis. Åse tog sedan upp problemen med avsaknad av trappklättrare och bärhjälp för rullstolsburna. Under sina presentationer använde Åse sig av taltolk från Taltjänst. Årsmöteshandlingarna finns tillgängliga hos sekreteraren Gerd Andersson. tel. 0303-77 7060 så subventionerar vi i Kaprifol de flesta av våra aktiviteter ekonomiskt. Om du som medlem, deltagit i samtliga arrangemang 2010, hade du fått 1 435 kr i subventionerat pris. Dessutom hade assistenter/ hjälpare följt med ännu förmånligare. Observera att du numera även kan betala avgiften månadsvis genom autogiro (läs mer på sidan 4)
Sida 2 Rehab med utsikt Följ med på Studiebesök till Treklöverhemmet den 19 april 2011! Tisdagen den 19 april 2011 är vi välkomna att göra ett studiebesök på Treklöverhemmet i Ljungskile. Besöket är från kl. 10.30 till 12.30. Fika ingår i besöket Vi kommer att få en beskrivning av de olika rehabiliteringar man arbetar med på Treklöverhemmet och hur man söker dit. Sedan gör vi en rundvandring i lokalerna och tittar på verksamheterna. Vi åker dit tillsammans i en handikappanpassad buss. Bussen avgår från Stenungs Torg kl 10.00 Efter besöket på Treklöverhemmet, åker vi en rundtur med bussen i omgivningarna. Vi beräknar var åter i Stenungsund ca kl.15. Anmälan gör du till Majsan, tel. 0303-77 81 90 eller till Gerd, tel. 0303-77 70 60 senast den 10 april 2011. HJÄRTLIGT VÄLKOMMEN! Göteborgs Botaniska trädgård Bussresa till Botaniska Trädgården i Göteborg den 17 maj 2011 HEJ ALLA VÄNNER I NHR KAPRIFOL! Nu när våren närmar sig vill vi ju få se blommor som frodas ute i naturen och i trädgårdar. Så vi i styrelsen går ett steg längre, till att redan nu planera få något att se fram emot då vi tillsammans kan åka till Botaniska Trädgården i Göteborg den 17 maj 2010. Avfärd från Stenungs Torg kl. 11. Föreningen har fått bidrag till denna resa och har bokat en handikappanpassad buss för att så många medlemmar och assistenter som möjligt kan följa med till en egenavgift på 50:-/pers. Bidraget räcker till en viss subventionering av lunchen som vi kanske kan inta tillsammans på det trevliga matstället som finns här. En dag för alla då man kunde med hjälp av t.ex. häst och vagn ta sig runt i trädgården, detta finns inte längre. Men för den som inte kan ta sig runt för egen maskin kan man få låna kostnadsfritt en eldriven rullstol eller promenadskoter som underlättar för dem som har svårt att gå långa sträckor. MEN det fodras ju att en viss erfarenhet av dessa finns, Kom ihåg att boka detta i så fall när du anmäler dej. En egenavgiften 50:- betalas på bussen till Majsan som även tar emot anmälan. Senast den 10 maj anmäler du dig till Majsan, tel. 0303-77 81 90 eller Gerd, tel. 0303-77 70 60 VÄLKOMMEN TILL EN UNDER- BAR BLOMMIG VÅRDAG Text: Majsan. Bidrag för bad i varmvattenbassäng NHR-fonden har beviljat oss 3 000 kr i bidrag till de medlemmar som behöver rehabilitering genom bad i varmvattenbassäng. Du som vill ha del av detta bidrag, skall spara kvittona från bassängbaden och skicka in dem till kassören, Marie- Anne Lithander, vid årets slut. Pengarna fördelas i förhållande till antal sökande. Café MS i Fregatten Litet smått och gott... Nya medlemmar i föreningen Sedan förra utskicket av kaprifolen har vi fått ytterligare två nya medlemmar. Det är Ingemar Hansson och Anne- Christine Skreberg, båda från Stenungsund. Vi hälsar de båda hjärtligt välkomna i vår gemenskap! Café MS blir bara populärare Det är väldigt glädjande att se hur populärt Café MS har blivit och hur många nya som kommer till träffarna den första torsdagen i månaden. Alla, som har en neurologisk sjukdom, är välkomna oavsett om de är med i vår förenig eller inte. Här får man tillfälle att umgås, prata med likasinnade och ha roligt under enkla former.
Årgång 2, Nummer 2 Sida 3 Medlemmar berättar... Mitt liv med stroke Av Göran Lindblad Jag tog semester sista veckan i juni och första veckan i juli 2008, för att bygga färdigt min fasadrenovering av villan En härlig sommar var det och det blev långa arbetsdagar. Tisdagen den andra hade jag som målsättning att göra klar gavelspetsen, att klä in den med stående panel. Det var en väldigt varm dag och jag var inne och duschade flera gånger. Strax före kl 20.00 var jag klar och ganska trött. Återigen blev det en skön dusch med efterföljande fika ute på altanen. Jag kände att jag var väldigt trött och gick till sängs strax efter kl 21. Normalt vaknar jag alltid vid femtiden, men denna morgon vaknade jag 0730 och kände att allt inte var OK. Jag behövde gå på toaletten, men kom inte ur sängen. Hela min högra sida var förlamad och löd mig inte. Jag blev klar över att jag fått en stroke och ringde 112. När jag fått på mig kalsingar, jeans och en t-shirt, knackade det på dörren. Ambulansen var på plats. Två kvinnliga ambulansmän lade mig på båren och körde sedan iväg mot Kungälv. I ambulansen kopplades jag upp på datorn, fick en kanyl i vardera armen och så var vi framme vid Kungälvs lasarett, där ett team stod och väntade. Sedan blev det en resa till Sahlgrenska sjukhuset där man skannade halspulsådern på båda sidorna. Efter det kördes jag till Kungälvs sjukhus igen, blev inskriven på strokeavdelningen och placerad i en säng, där jag kopplades upp på en dator. Jag fick inte lämna sängen på 24 timmar. Vi låg sex patienter på rummet och jag var yngst. Nästa dag kom en sjuk-gymnast till mig och talade om att jag skulle köras ner till henne kommande morgon. Min balans var inte bra, jag kunde inte gå och höger sida var ur funktion. Mitt första besök hos sjukgymnasten var ganska nedslående. Kunde i princip inte göra någonting med höger sida (jag är extremt högerhänt). Vi åkte in i en gymnastiksal där jag fick stödja mig på två fast monterade stänger (vågrätt) och försöka gå. Det gick knaggligt och var väldigt jobbigt. Vi höll på i nästan en timma, sedan var jag helt slut. På eftermiddagen var det dags igen. Då fick jag sitta vid ett bord och utföra flera olika sysslor, med båda händerna, bl. a blunda och försöka tala om vad det var för föremål som lades i min hand. Efter några dagar kunde jag sitta ute i dagrummet och äta lunch och middag På strokeavdelningen var vi 31 patienter, varav endast fyra som var uppe, resten var sängliggande. jag besök av två kvinnor från kommunen. En av dem talade om att jag skulle få hjälp hemma, med städning och inköp och av den andra fick jag ett färdtjänstbevis. Nu började en slitsam period med att öva att komma igång med min gång. Det tog drygt tre veckor innan jag klarade av att gå korta sträckor, på plan mark Jag gick på vägen till badplatsen och efter ett par hundra meter fick jag kramp i höger lår och fick sätta mig tills krampen försvann. Åter hemma, målade jag en sten blå, vilken jag tog med mig nästa gång jag gick ut och när krampen kom, lade jag stenen i diket. Såhär höll jag på i flera veckor och flyttade stenen längre och längre fram och till slut var jag vid badplatsen. Nu är vi i slutet av augusti och jag badade i havet, för första gången sedan 3 juli. Jag hade fått tillbaka balansen men hade ingen styrka i höger arm och höger ben. Det kändes som en seger att kunna klara sig själv igen Jag ringde till min arbetsplats och vi kom överens om att jag skulle komma på besök. Det blev ett hjärtligt besök och alla mina snickare (26 st.) kom fram och kramade om mig. Vilken känsla! Hela hösten fortsatte med besök hos sjukgymnasten två gånger i veckan, men det hände inte så mycket. I oktober fick jag besked att jag fick lov att köra bil igen. Tyvärr togs lastbils- och busskörkorten från mig (Vilket jag tyckte var rätt) Göran Lindblad Det var två läkare och två sköterskor som kollade upp mig varefter jag kördes upp till röntgen, där det konstaterades att jag haft en propp i hjärnan, men den hade släppt. Jag fick blodförtunnande medel och blodtryckssänkande medicin. Efter åtta dagar kunde jag gå själv med stöd på bockar och fick öva flera gånger om dan, med att gå fram och tillbaka i korridoren, tillsammans med en sjukgymnast. Efter femton dagar fick jag åka hem med beskedet att jag inte får köra bil. Dagen efter hemkomsten fick Det tog nästen ett år innan jag accepterade att jag fått en stroke och inte kunde vara verksam som snickare mer. Under sommaren kom jag underfund med att jag inte (forts. på sid 4)
Sida 4 forts. Mitt liv med stroke Göran Lindblad kunde utföra något trädgårdsarbete längre och lite av glädjen att bo på landet försvann. I övrigt var det ljuvligt att kunna sitta på altanen och njuta av allt som bjöds i naturen (Bor på en tomt intill naturen och allt vad som erbjudes) Den gångna vintern har varit svår, eftersom jag inte kan skotta snö själv, men mina tre barn och goda grannar har gjort det möjligt att ha ett drägligt liv med följderna av min stroke. Jag har trots allt dragit vinstlotten i strokelotteriet. Jag kan sköta mig själv! Tack för våra trevliga torsdagsmöten och lycka till Göran Information från Länsförbundet NHR Västra Götaland OBS! Akvarellhelgen 15 17 april är inställd och flyttas fram till augusti 2011. Länsförbundets årliga ombudsmöte äger rum lördagen den 16 april 2011 i Lysekil. NHR Kaprifol får ha med ordförande och två ombud. Jan Magnusson, Gerd Andersson och Göran Lindblad kommer att representera föreningen Information från Medlemsavgift via autogiro Du har väl noterat att medlemsavgiften till NHR kan betalas uppdelat månadsvis, via autogiro? På förbundskansliet har vi noterat ett stort intresse bland många medlemmar att få denna möjlighet att dela upp betalningen av medlemsavgiften per månad. Ett klart alternativ till att lämna NHR på grund av ekonomiska skäl. Läs mer om hur mycket det bli per månad och hur du gör för att komma igång på www.nhr.se under Bli medlem Regelverket för parkeringstillstånd måste ses över! Torsdag den 10 februari uppvaktade NHR, tillsammans med fem andra organisationer, näringsdepartementet om parkeringstillstånd. Organisationernas krav är en översyn av regelverket för parkeringstillstånd för personer med nedsatt rörelseförmåga. På plats i näringsdepartementet var också representanter från socialdepartementet, transportstyrelsen och SKL. Från NHR medverkade förbundsordförande Kathleen Bengts- son- Hayward. Övriga organisationerna som står bakom kravet på översyn av regelverket är; DHR, RBU, RTP, Föreningen för Neurosedynskadade och Intressegruppen för Assistansberättigade. Efter drygt en vecka kom dock ett svar från ansvarig minister Catharina Elmsäter-Svärd: "Vi kommer i dagsläget inte att föreslå någon ändring i trafikförordningen gällande parkeringstillstånd för personer med rörelsehinder." Ministern har i sitt svar ett resonemang om att ha problem med betalning i parkeringsautomat har inte varit ett skäl att erhålla parkeringstillstånd. Ett parkeringstillstånd ger inte automatisk rätt till gratis parkering. och att en översyn av olika betalningsformer ska göras. Hon påpekar dock att en dialog påbörjats mellan näringsdepartementet, handikapporganisationerna, Sveriges kommuner och landsting och berörda myndigheter angående de upplevda problemen. Arbetet rullar med andra ord vidare. Läs mer på www.nhr.se under Opinion och nyheter NHR-dagen den 28 september I överensstämmelse med beslut på förbundskongressen ska vi skapa ökad synlighet om NHR och de diagnoser vi arbetar för. Detta görs bland annat den 28 september då vi hoppas att hela landet ska uppmärksamma oss. Förbundskansliet arbetar för att ta fram profilmaterial med mera som lokalföreningar och länsförbund kan använda. Ni som vill göra något i föreningslivet kommer att kunna söka extra medel ur NHR-fonden vid anordnande av publika aktiviteter som Öppet Hus, temamöten och liknande. Aktiviteten ska inte endast erbjudas medlemmar utan även riktas till personal inom vård och omvårdnad samt presumtiva medlemmar. Exempel kan vara hyra av en lokal där ni arrangerar en föreläsning av neurolog om diagnoser och symtom, föreläsning om rehabiliteringens betydelse, dietist eller att ni har en prova-påaktivitet. Mer information om material och hur ni ansöker om extra bidrag ur NHRfonden kommer.
Sida 5 Hur kan jag uppnå/behålla en normal vikt, när jag har svårt att röra mig? (Artikel hämtad ur NHR Göteborgs medlemstidning Kontakten ) Tisdag 30 november kom Anna-Karin Andersson, som är dietist på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, med viss del av sin tjänst inom neurologi, till oss på MS-sektionen för att bl. a tala om vad man kan göra för att inte gå upp för mycket i vikt, när man är stillasittande p g a funktionsnedsättning. Kostcirkeln Hur är kroppen sammansatt och vilka näringsbehov har vi? Vatten tar upp cirka 60 % hos en vuxen. Proteiner står för 15-17 % och det är de som försörjer muskelmassan. Fett är cirka 15 % hos normalviktig person och behövs bl. a för att kroppen ska kunna ta upp fettlösliga vitaminer. Kolhydrater bidrar till kroppens energiförsörjning och till hjärnans bränsle i form av blodsocker. Mineralämnen behövs för skelett och tänder (calcium) Kolhydrater, fett, protein utgör bränslet (kalorierna) Kolhydrater finns i bröd, pasta, ris, potatis, frukt, grönsaker och socker. Protein finns i kött, fisk, kyckling, bönor och baljväxter. Fett finns i fasta och flytande margariner, smör, i olja och olika livsmedel. 30-40 gram/dag behövs minimum. Vissa fettsyror essentiella dvs. livsnödvändiga fet fisk har bra fettsyror. Vad händer om man blir undernärd (malnutrition)? Då påverkas: Immunförsvaret, sårläkning, muskelstyrka och psykiskt välbefinnande. En del personer med bl. a neurologiska sjukdomarkan få sväljningsproblem. Det brukar då vara logoped som kan ge hjälp och stöd. Viktigt att se över valet av livsmedel och konsistenser. Funktioner som smak, doft, känsel, utseende och hörsel påverkar vår lust att äta. Dessa funktioner kan påverkas av olika faktorer bland annat rökning, ålder, sjukdomar och olyckor. Matens betydelse för normal vikt Hur vet jag om jag äter för mycket? Hur vet jag om minmat är bra sammansatt? Är kolhydrater viktiga potatis, ris, pasta, bröd? hjärnans bränsle. Behöver jag socker? Behöver jag fett? Anna-Karin hade en hel del tips på hur man kan fundera kring sitt ätande. Vardagsätande kontra helger och festligheter kan vara bra att fundera kring. Vad gör jag när det serveras buffé? Välj medvetet och börja exempelvis med lite sallad först och ät lugnt och njut! Beräkning av energibehov Faktorer som påverkar beräkning är ålder, kön, fysisk aktivitet, feber, mager/överviktig. Grundbehovet, som en enkel tumregel är 30 kcal/kg kroppsvikt och dag och får sedan justeras utifrån de hänsyn man har att ta. För en rullstolsburen person beräknas behovet ofta lite lägre. Man går ej upp i vikt av att äta på kvällen (skönt!), det är det totala intaget som räknas. Intervall mellan måltider skall vara max 3-4 timmar. Man måste inte äta två lagade mål/dag, ett smörgåsmål med matigt pålägg kan också fungera bra. Tallriksmodellen är det man rekommenderar när det gäller måltidssammansättning men andelen grönsaker kan variera beroende på om man vill gå upp eller ner i vikt. Ta gärna med kokta eller wokade grönsaker. Inte minst viktigt är att sköta magen. För att den skall fungera krävs vätska och fibrer (knäckebröd och morot bra). Anna-Karin slutade med att säga tänk på att dricka det påverkar orken. Vätskebehovet är 30 ml/ kg/dag men även här får man justera för person till person. Det blev en mycket intensiv kväll med många frågor från medlemmarna. Jag tror att man ofta kan behöva hjälp av dietist när man börjar gå upp i vikt och särskilt om man pga. sjukdom inte kan röra på sig lika mycket som tidigare. Men man skall inte glömma att det även kan finnas problem med att inte kunna gå upp i vikt. Vi berättade att vi haft tårtbuffé på oktober månads MSsektion men det var positivt av andra skäl! Angeläget att försöka behålla det som ger guldkant på tillvaron tyckte Anna- Karin. God fortsättning på det nya året Helena Hermansson, Kompassen NHR Göteborgs Råd och stödverksamhet
Nyhetsblad för NHR- Kaprifol c/o Jan Magnusson Gånggriftsvägen 3 471 94 KÅLLEKÄRR Telefon: 0304-66 81 62 E-post: kaprifol@nhr.se NHR Kaprifols styrelse 2011: Jan Magnusson (ordförande) 0304-66 81 62 Gerd Andersson (sekreterare) 0303-77 70 60 Marie-Anne Lithander (kassör) 0303-77 81 90 Janet Rutgersson (ledamot) 0303-77 39 21 Monika Thorin (ledamot) 0303-84 202 Dag Ekliden (suppleant) 0304-47 392 Göran Lindblad (suppleant) 0303-56 346 Valberedning: Kay Lithander, 0303-77 81 90 Monika Thorin, 0303-84 202 www.nhr.se Kommande aktiviteter 2011 April 19/4 Studiebesök på Treklöverhemmet, Ljungskile Maj Bussresa till Botaniska Trädgården i Göteborg 26/5 Vårmarknad i Spekeröds Bygdegård Bussresa till Jul på Liseberg December Julbord Styrelsemöten 2011-2012 25 mars 20 maj Juni Ev. bussresa till Käringön September Teaterresa till Göteborg/alt. Stadsteatern eller Operan Oktober 26/10 Endagsresa till Glasriket med Jörlandabuss November 12/11 Julmarknad på Spekeröds Bygdegård Nästa utskick till medlemmarna beräknas komma i juli/augusti 2011 Cafe-MS Torsdag 7 april 2011 Torsdag 5 maj 2011 Torsdag 9 juni 2011 Torsdag 1 september 2011 Torsdag 6 oktober 2011 Torsdag 3 november 2011 Torsdag 1 december 2011 Vi välkomnar alla med någon neurologisk sjukdom. Man behöver inte tillhöra någon förening. Ta gärna med er en vän. Vi fikar och pratar om allting. Detta gör vi första torsdagen i månaden kl. 13.00 på Rokulten, Fregatten Vi ses Om ni har några frågor kontakta mig, Janet, telefon: 0303-77 39 21