FAKTORER SOM PÅVERKAR UPPLEVELSEN AV LIVSKVALITET BLAND PERSONER DRABBADE AV SCHIZOFRENI - en litteraturstudie

Linnéuniversitetet Utbildningsprogram för Sjuksköterskor Institutionen för hälso- Kurs VO453C och vårdvetenskap Ht 2009 Kandidatexamensarbete 15hp FAKTORER SOM PÅVERKAR UPPLEVELSEN AV LIVSKVALITET BLAND PERSONER DRABBADE AV SCHIZOFRENI - en litteraturstudie Författare: Jenny Larsson Kummis Rydbäck

INNEHÅLL INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Psykiatrivårdens utveckling 1 Schizofreni som sjukdom och funktionshinder 2 Tidigare forskning 4 TEORETISK REFERENSRAM 4 Livsvärld 4 Livskvalitet och välbefinnande 5 PROBLEMFORMULERING 6 SYFTE 6 METOD 6 Design 6 Datainsamling 7 Urval 7 Kvalitetsbedömning 8 Dataanalys 8 Etiska överväganden 9 RESULTAT 9 Sjukdomens uttryck 9 Stigma 10 Social förlust 11 Stöd 11 DISKUSSION 12 Metoddiskussion 12 Resultatdiskussion 13 Slutsatser 16 REFERENSER 17 Bilaga 1. Databassökning 2. Artikelöversikt

Titel Författare Utbildningsprogram Handledare Examinator Adress Nyckelord Faktorer som påverkar upplevelsen av livskvalitet bland personer drabbade av schizofreni - en litteraturstudie Jenny Larsson & Kummis Rydbäck Sjuksköterskeprogrammet Anita Bengtsson-Tops Åsa Roxberg Växjö universitet. Institutionen för vårdvetenskap och socialt arbete. Livskvalitet, Schizofreni, Upplevelser, Öppenvård SAMMANFATTNING Att drabbas av schizofreni kan leda till konsekvenser som innebär att upplevelsen av livskvalitet drastiskt förändras. Syftet med studien var att belysa faktorer som påverkar upplevelsen av livskvalitet bland personer som drabbats av schizofreni, och som vårdas inom en öppenvård. Metoden var en kvalitativ litteraturstudie med sju vetenskapliga artiklar. Datamaterialet analyserades och granskades med hjälp av en manifest innehållsanalys. Resultatet visade på fyra faktorer som kan påverka den drabbades upplevelse av livskvalitet: Sjukdomens uttryck och behandling, Stigma, Social förlust och Stöd. Många av sjukdomens symtom är skrämmande, obehagliga och svåra för den drabbade att hantera själv. Samhällets stigmatiserande syn på psykiskt sjuka orsakar ett stort lidande för de drabbade. Förlust av sociala relationer är en av sjukdomens många konsekvenser som ofta leder till ensamhet och isolering. För att kunna acceptera och hantera sjukdomen behöver personer drabbade av schizofreni ett stort stöd från både vårdpersonal och andra personer i deras omgivning. Resultatet ger vägledning, för vårdpersonal, om faktorer som kan påverka livskvaliteten bland personer drabbade av schizofreni.

INLEDNING Vi studerar på sjuksköterskeprogrammet och blev under den obligatoriska praktiken inom psykiatrin intresserade av ämnet psykiatrisk vård. Vi gjorde vår praktik inom den rättspsykiatriska vården och många av patienterna på avdelningen hade diagnosen schizofreni. Många gånger ställde vi oss frågan: hur kan man förbättra livskvaliteten bland personer drabbade av schizofreni? Denna fråga uppkom på grund av att vår kunskap var begränsad till erfarenhet från den rättspsykiatriska vården, som egentligen är psykiatrisjuksköterskans område. Som allmänsjuksköterskor ville vi ha kunskap om livskvalitet kopplat till personer drabbade av schizofreni inom öppenvården, då det är vårt område. Med denna studie vill vi belysa faktorer som påverkar livskvalitet hos personer som drabbats av schizofreni. Studien utgår från ett vårdvetenskapligt perspektiv som innebär att patientens perspektiv står i fokus (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud & Fagerberg, 2003). Vi har valt att fokusera på livskvalitet istället för välbefinnande. Detta har vi gjort för att vi anser att välbefinnande är mer begränsat och kopplat till hälsobegreppet. Livskvalitet är däremot ett större begrepp som innefattar alla aspekter i en persons livsvärld (Jahren Kristoffersen, Nortvedt & Skaug, 2005). En person kan till exempel ha en sjukdom som ger lågt välbefinnande, men personen kan ändå uppleva en god livskvalitet (Nordenfelt, 2004). BAKGRUND Under denna rubrik kommer vi först att presentera hur den psykiatriska vården har utvecklats under de senaste decennierna. Avsikten är att ge en bild av den vård och samhällskontext som personer som drabbats av schizofreni befinner sig i. Därefter kommer ett avsnitt om schizofreni som sjukdom och funktionshinder. Detta för att ge en övergripande bild om själva sjukdomen och dess konsekvenser. Vidare beskriver vi olika behovsområden för att klargöra vilka behov som personer som drabbats av schizofreni har. Slutligen redogörs för tidigare forskning inom området schizofreni och livskvalitet. Psykiatrivårdens utveckling Fram till 1960-talet vårdades personer med psykisk sjukdom på så kallade mentalsjukhus. Dessa var belägna utanför samhället för att man ansåg att patienterna vårdades bättre i en isolerad miljö utan stress och med begränsade sinnesintryck (Brunt, 2005). Efter år 1960 har de svenska mentalsjukhusen stegvis avvecklats. Anledningarna till att mentalsjukhusen avvecklades var att de var för dyra i drift samt att ny forskning visade att tillvaron och miljön på institutionerna var skadlig för patienterna (Markström, 2005). Idag ser vården av personer med psykiskt funktionshinder annorlunda ut. De lever nu i så stor utsträckning som möjligt ute i samhället. Enligt riktlinjer bör inläggning på 1

psykiatrisk klinik bör undvikas. Vården, som ska utgå från individens enskilda behov, bör så långt som möjligt ske i patientens hem eller särskilda boende (Socialstyrelsen, 2003). Att leva med sjukdomen schizofreni kan dock innebära svåra livsomständigheter. Det finns flera anledningar till detta. En anledning kan vara att schizofreni är en långtidssjukdom. Detta kan leda till svårigheter då det innebär att sjukdomen oftast inte är övergående, utan är något som den drabbade måste lära sig att leva med. En annan anledning till de svåra livsomständigheterna kan vara den medicinska behandlingens biverkningar. Detta kan innebära svårigheter för personen om denne, till exempel drabbas av motoriska biverkningar i form av ett avvikande rörelsemönster, som ofrivilliga rörelser eller muskelstelhet. Andra biverkningar som personen kan drabbas av är, till exempel hormonella biverkningar, som impotens eller kraftig viktuppgång. Ytterligare en anledning till att personer som drabbats av schizofreni lever under svåra livsomständigheter kan vara stigmatisering, den sociala utstötningen, som i sin tur kan leda till isolering (ibid.). Under de senaste decennierna har återkommande undersökningar visat att samhällets stigmatiserande syn på människor som drabbats av psykisk sjukdom fortfarande finns. Till exempel uppfattas personer med psykisk sjukdom som aggressiva och farliga, och är på grund av detta oönskade i samhället (Björkman, 2005). Dock har personer med psykiskt funktionshinder enligt lag rätt att leva som andra och få delta i samhällets gemenskap (SOSFS 2001:453, kap 5, 7). Vidare är kommun och landsting skyldiga att se till att varje enskild individ får sina individuella behov tillgodosedda (SFS 1982:763, 3f). Målet för hälso- och sjukvården är att hela befolkningen, på lika villkor, ska få god hälsa och god vård (SFS 1982:763, 2). Schizofreni som sjukdom och funktionshinder Schizofreni är en sjukdom som finns i hela världen. Det är lika vanligt att män som kvinnor drabbas. Män insjuknar oftare vid en yngre medelålder, 24 år medan kvinnor vid en medelålder av 25 år (Cullberg, 2004). I Sverige finns idag cirka 30 000-40 000 personer som i samband med att de drabbats av schizofreni behöver insatser från samhället (Herlofson, et al., 2009). Schizofreni är en psykisk sjukdom och hör till gruppen psykossjukdomar, vilket innebär att en person under kortare eller längre perioder kan vara psykotisk. Att vara psykotisk innebär ett tillstånd med förändrad verklighetsuppfattning. Schizofreni är en sjukdom som kan drabba vilken person som helst men sjukdomsförlopp och prognos kan variera från person till person. (Allgulander, 2008; Socialstyrelsen, 2003). Det finns många olika teorier om orsaken till schizofreni, dock ingen fastställd orsak (ibid., 2008). För att få sjukdomsdiagnosen schizofreni måste personen under minst sex månader ha haft minst två av följande symtom: Positiva symtom så som röst- och synhallucinationer och/eller vanföreställningar, där ett exempel kan vara att den drabbade tror sig vara styrd utifrån en speciell kraft. Med positiva symtom menas att personens ursprungliga funktioner förstärks eller förvrängs. Negativa symtom så som viljelöshet, känslomässigt apatisk och/eller nedsatt förmåga till initiativtagande. Med negativa symtom menas att personens ursprungliga funktioner förloras eller förminskas. Andra symtom är osammanhängande tal, påtagligt osammanhängande eller avvikande rörelsemönster. Symtomen ska ha pågått under minst 2

en månad och orsakat påtaglig dysfunktion i arbete, sociala relationer eller studier (Allgulander, 2008). Vidare kan det vara så att personen som drabbats av schizofreni också kan ha allmänna symtom på psykiska problem som ångest, oro, sömnstörningar, minskad aptit och att de isolerar sig från omgivningen (ibid.). Personer som drabbats av schizofreni har vanligen kognitiva funktionsnedsättningar vilket kan leda till psykiska funktionshinder (Sandlund, 2005). De kognitiva funktionsnedsättningarna kan kopplas till störningar i en persons tankar och föreställningar (Svensson, 2005). Enligt Bengtsson-Tops (2001) kan personer som drabbats av schizofreni, ha en bristande minnes- och kommunikationsförmåga, såväl verbala som icke-verbala. Detta kan leda till att de får svårigheter att hantera olika situationer. Dessutom kan personer som drabbats av schizofreni, och till följd av kognitiva funktionsnedsättningar, uppleva en lägre självkänsla samt att de har svårigheter att interagera socialt. Detta kan resultera i att de isolerar sig från sociala relationer. Personer som drabbats av schizofreni har, på grund av sina funktionsnedsättningar, omfattande och särskilda behov av vård, stöd och behandling (Bengtsson-Tops, 2005). För en person med psykiskt funktionshinder kan dagliga sysslor bli ansträngande då de inte längre sker per automatik. Meningsfulla aktiviteter är dock viktiga och kan påverka personens hälsa i positiv riktning. Det är viktigt att de dagliga aktiviteterna är anpassade utifrån varje enskild persons förmåga och att det finns en balans mellan aktiviteterna (Bejerholm & Eklund, 2005). När det gäller miljön och omgivningen runt den drabbade kan dessa ibland skapa större problem i vardagen än vad själva funktionshindret gör. Trygga, och inte alltför krävande miljöer i gemenskap med andra skapar ofta en gynnsam omgivning där den funktionshindrade får möjlighet att utföra aktiviteter efter egen förmåga. Miljöer där den psykiskt funktionshindrade känner utanförskap och passivitet kan vara direkt ogynnsamma och istället leda till inaktivitet och isolering (ibid.). Då man ser till prognosen vid sjukdomen schizofreni, så kan denna variera. Prognosen ses som god om sjukdomen inleds med ett akut sjukdomsskov som inte utlöstes av stress. Prognosen ses även som god om den drabbade har ett fungerande socialt nätverk. Insjuknar man däremot långsamt och har många negativa symtom är prognosen sämre. Prognosen ses även som sämre om den drabbade inte har ett fungerande socialt nätverk samt om denne har personer i släkten som tidigare drabbats av en psykossjukdom (ibid.). När det gäller behandlingen vid schizofreni så består den av tre hörnstenar. Den första hörnstenen är den farmakologiska behandlingen. Den andra hörnstenen består av psykologisk och psykosocial behandling. Den tredje hörnstenen innefattar socialt stöd och omvårdnad. Behandlingen ska anpassas efter vilken fas i sjukdomen som personen är i samt dennes behov (Socialstyrelsen, 2003). Inom vården kan dessa tre behandlingar kombineras. Vårdpersonalen arbetar för att den drabbade personen ska lära sig att hantera sina symtom, klara sin medicinering och att klara av vardagssamtal (Svensson, 2005). 3

Bilaga 2 s. 3(7) Författare: Humberstone, V. År: 2002 Land: Nya Zeeland Titel: The experiences of people with schizophrenia living in supported accommodation: a qualitative study using grounded theory methodology. Tidskrift: Australian and New Zealand Journal of Psychiatry. Syfte Att utveckla en detaljerad analys av schizofrena människors subjektiva upplevelse av att bo i ett boende bemannat med vårdpersonal dygnet runt. Metod En kvalitativ studie där de har använt en grundad teoretisk metod med semistrukturerade intervjuer. Innehålls analys genom grundad teoretisk metod. Urval 13 män och kvinnor med diagnosen schizofreni som bor och är registrerade i Auckland. Deltagarna ska bo på ett boende som har vårdpersonal dygnet runt. De som var akut sjuka och de som inte pratade engelska var exkluderade. Resultat En enande social teori utvecklades och fick namnet En väg att överleva. Huvudkatergorierna under denna teori som kopplades till överlevnaden var: psykos, identitet, utanförskap, gud/religion, familj, grundläggande behov och hälso- och sjukvård. Dessa kategorier är faktorer som påverkar livskvaliteten hos de drabbade. Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006) Tydlig avgränsning/problemformulering X Ja Nej Vet ej Patientkarakteristika Antal: 13 stycken Man/kvinna: 10/3 Är kontexten presenterad X Ja Nej Vet ej Etiskt resonemang Ja Nej X Vet ej Relevant urval X Ja Nej Vet ej Urvalsförfarande tydligt beskrivet X Ja Nej Vet ej Datainsamlingen tydligt beskriven X Ja Nej Vet ej Analys tydligt beskriven X Ja Nej Vet ej Är resultatet logiskt, begripligt X Ja Nej Vet ej Redovisas resultatet klart och tydligt X Ja Nej Vet ej Sammanfattande bedömning av kvalitet X Hög Medel Låg

Bilaga 2 s. 4(7) Författare: Geanellos, R. År: 2005 Land: Australien Titel: Adversity as opportunity: Living with schizophrenia and developing a resilient self. Tidskrift: International Journal of Mental Health Nursing. Syfte Att förstå schizofrena människors intersubjektiva upplevelser av att bo i ett boende. Metod En litteraturstudie med hermeneutisk ansats. Datainsamling består av historier av/om människor med schizofreni publicerade i The Schizophrenia Bulletin, som handlar om deras upplevelser och livshistorier. Urval 19 historier från personerna själva valdes ut mellan åren 1990-2003 ur The Schizophrenia Bulletin. Resultat Fynden visar på detta: att möta schizofrenins motgångar innebär att leva klokt - att förstå meningen i jaget och schizofreni samt meningen i ett liv med schizofreni. Att leva uppmärksamt att bibehålla förståelse i medvetna tankar. Att leva meningsfull att agera medvetet. Att göra detta kan resulterar i ett stabilt och meningsfullt liv där den drabbade lättare kan hantera sin sjukdom och få en bättre livskvalitet. Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006) Tydlig avgränsning/problemformulering X Ja Nej Vet ej Patientkarakteristika Antal: 19 stycken Är kontexten presenterad X Ja Nej Vet ej Etiskt resonemang Ja Nej X Vet ej Relevant urval X Ja Nej Vet ej Urvalsförfarande tydligt beskrivet Ja X Nej Vet ej Datainsamlingen tydligt beskriven X Ja Nej Vet ej Analys tydligt beskriven X Ja Nej Vet ej Är resultatet logiskt, begripligt X Ja Nej Vet ej Redovisas resultatet klart och tydligt X Ja Nej Vet ej Sammanfattande bedömning av kvalitet Hög X Medel Låg

Bilaga 2 s. 5(7) Författare: Bengtsson-Tops, A. & Hansson, L. År: 2001 Land: Sverige Titel: Quantitative and qualitative aspects of the social network in schizophrenic patients living in the community. Relationship to sociodemographic characteristics and clinical factors and subjective quality of life. Tidskrift: International Journal of Social Psychiatry. Syfte Metod Urval Att undersöka kvantitativa och kvalitativa aspekter av socialt nätverk hos personer med schizofreni. Att utforska sambandet mellan patientens sociala nätverk, sociodemografi och kliniska faktorer. Att undersöka sambandet mellan olika aspekter av socialt nätverk och subjektiv livskvalitet. En 18 månaders uppföljningsstudie med strukturerade intervjuer. De olika huvudteman har analyserats med varsit instrument. Instrument som har använts är Student s t-test, Mann Whitney U-test, Scheffe s test och Stepwise multiple regression analysis. 120 deltagare med ett bortfall på 26 deltagare. Ett stratifierat randomiserat urval med de 94 kvarvarande män och kvinnor i åldern 19-81 år med diagnosen schizofreni eller schizoaffektiv sjukdom. Deltagarna ska leva ute i samhället och ha en pågående kontakt med öppenvårds enheten. Resultat Patienterna rapporterade ett signifikant sämre nätverk jämfört med det urval som representerade de friska, både när det gäller kvantitativa och kvalitativa aspekter av de sociala nätverket. Nästan hälften av patienterna ville ha tillgång till mer social kontakt. Anhöriga och vänner visade sig vara patienternas huvudkälla för stödjande kontakt. Mer allvarliga negativa och positiva symtom var relaterade till ett sämre socialt nätverk. Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod Enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006) Forskningsmetod X RCT CCT (ej randomiserad) Multicenter, antal center Patientkarakteristika Antal: 120 deltagare Ålder: 19-81 år Man/Kvinna: 63/57 Adekvata exklusioner X Ja Nej Urvalsförfarandet beskrivet X Ja Nej Representativt urval X Ja Nej Bortfallsanalysen beskriven X Ja Nej Bortfallsstorleken beskriven X Ja Nej Etiskt resonemang X Ja Nej Är instrumenten valida X Ja Nej Är instrumenten reliabla X Ja Nej Sammanfattande bedömning av kvalitet X Hög Medel Låg

Bilaga 2 s. 6(7) Författare: Corring, D J. & Cook, J V. År: 2007 Land: Kanda Titel: Use of qualitative methods to explore the quality-of-life construct from a consumer perspective. Tidskrift: Psychiatric Service Syfte Metod Urval Resultat Att utforska tolkningen av livskvalitet ur ett perspektiv av en person med diagnosen svårt mental sjukdom, som schizofreni. Kvalitativ ansats med djupintervjuer. Innehållsanalysering genom en konstant jämförande metod. 53 män och kvinnor i åldern 18-70 år som är diagnosticerade med en mental sjukdom och som var villiga att deltaga samt kunde skriva på ett skrifligt samtycke. Två dominerande teman hittade. Det första temant var närvarandet av stigma och dess effekter på det dagliga livet och framtidsutsikter. Andra temat var den genomgripande rädslan för återfall i en psykos med positiva symtom. Det hittades även fyra livskvalitets-teman: upplevelse av sjukdom, relationer, sysselsättning, självkänsla. Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006) Tydlig avgränsning/problemformulering X Ja Nej Vet ej Patientkarakteristika Antal: 53 stycken Ålder: 18-70 år Man/kvinna: 25/28 Är kontexten presenterad X Ja Nej Vet ej Etiskt resonemang X Ja Nej Vet ej Relevant urval X Ja Nej Vet ej Urvalsförfarande tydligt beskrivet X Ja Nej Vet ej Datainsamlingen tydligt beskriven X Ja Nej Vet ej Analys tydligt beskriven X Ja Nej Vet ej Är resultatet logiskt, begripligt X Ja Nej Vet ej Redovisas resultatet klart och tydligt X Ja Nej Vet ej Sammanfattande bedömning av kvalitet X Hög Medel Låg

Författare: Mauritz, M. & Van Meijel, B. År: 2009 Land: Nederländerna Titel: Loss and grief in patients with schizophrenia: On living in another world. Tidskrift: Archives of Psychiatric Nursing. Bilaga 2 s. 7(7) Syfte Metod Urval Resultat Att utforska patientens upplevelse av förlust och sorg i samband med schizofreni. En grundad teoretisk ansats med semistrukturerade intervjuer. Innehålls analysen började med en provosorisk analys for att forma basen av de efterförljande intervjuerna. Text analyserades med hjälp av Winmaxpro 96. 10 män och kvinnor i åldern 21-38 år. Deltagarna hade alla diagnosen schizofreni. Det ska vara 6 månader-7år sedan deras första psykos. Vara engagerade i aktiv behandling som dagpatienter eller som polikliniska patienter. Deltagarna skulle kunna uttrycka sina ideér och upplevelser. Ha frånvaro av klinisk depression, ha frånvaro av formell psykos samt att de var lagligt kompetenta vuxna. Alla deltagarna upplevde en känsla av intern förlust (kognitiva funktioner, självförtroende, framtidsutsikter) och extern förlust (sociala realtioner, den drabbades roll och position i samhället). Deltagarna tacklade sina förlust genom att acceptera sin diagnos och behandling, identifiera sig med andra patienter, lära sig om schizofreni och genom att söka meningen med livet/sjukdomen. Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Enligt Willman, Stoltz & Bahtsevani (2006) Tydlig avgränsning/problemformulering Ja X Nej Vet ej Patientkarakteristika Antal:10 stycken Ålder: 21-38 år Man/kvinna: 9/1 Är kontexten presenterad X Ja Nej Vet ej Etiskt resonemang X Ja Nej Vet ej Relevant urval X Ja Nej Vet ej Urvalsförfarande tydligt beskrivet Ja X Nej Vet ej Datainsamlingen tydligt beskriven X Ja Nej Vet ej Analys tydligt beskriven X Ja Nej Vet ej Är resultatet logiskt, begripligt X Ja Nej Vet ej Redovisas resultatet klart och tydligt X Ja Nej Vet ej Sammanfattande bedömning av kvalitet Hög X Medel Låg