Case: Kunskapsstöd för bättre hälsa: Patienten rapporterar själv inför läkarbesök SAMMANFATTNING PER är en internetbaserad e-hälsotjänst där patienten själv registrerar uppgifter om sin hälsa och sjukdomsutveckling inför besök hos specialistvården. Patienten blir delaktig i sin egen vård och lär sig att följa och förstå sin sjukdom, vilket kan ge bättre och snabbare behandlingseffekt och bättre resultat av rehabilitering. Vårdmötet blir också bättre, i och med att patienten redan rapporterat sina uppgifter i PER. VERKSAMHET Kansliet för Svensk Reumatologiskt Kvalitetsregister, SRQ MÅLGRUPP Reumatiker och deras vårdgivare inom offentlig och privat vård På så sätt får vårdgivaren mer tid för patienten och kan diskutera det som känns viktigt. De som inte använder PER måste sitta och fylla i pappsformulär, vilket leder till tidsödande dubbelarbete och ett sämre vårdmöte. NYTTOEFFEKTER Genom att använda PER får patienten bättre insikt om sin egen hälsa och hur den kan påverkas i positiv riktning. Därmed bidrar PER till att patienten blir en aktiv medskapare av sin egen vård och behandling. När rutinfrågorna har besvarats i PER och importerats till läkarens beslutsstöd, använder vårdgivaren dessa uppgifter tillsammans med sina egna bedömningar och mätningar för diskussion med patienten om hur vård och behandling ska se ut till nästa besök. PER hjälper till att fånga upp omedveten kunskap som patienterna har om sin kropp och sin sjukdom - Reumatolog
BEHOV & UTMANINGAR Patientens behov: Få verktyg att förstå mera om sin sjukdom, att med den kunskapen påverka sin sjukdom genom t.ex. förändrade levnadsvanor, förstå vikten av att följa ordinerad medicinering och rehabilitering. Vårdgivares behov: Få underlag från patienten som förbättrar kvaliteten på vårdbesöket. Utmaningen från början för patienterna var att kunna registrera digitalt i en dator eller läsplatta, men det är numera ingen utmaning säger projektledaren Ann-Charlotte Elkan. Men i en del fall är det fortfarande en utmaning att få läkarna att arbeta på nytt sätt genom att använda patienternas PER-registreringar. LÖSNING & FUNKTION PER är en tjänst för patienter som deltar i Svensk Reumatologis Kvalitetsregister SRQ. Med PER kan patienten ange sin hälsostatus och själv följa hur sin sjukdom utvecklas över tiden samt vilka effekter som olika behandlingar har haft. Mötet börjar innan besöket genom att patienten får ett eget internetbaserat beslutsstöd där patienten inför besöket registrerar sin hälsostatus och får stöd att i förväg tänka igenom i lugn och ro vad som bör tas upp under t ex läkarbesöket. Patienten fyller i validerade formulär som t ex EQ-5D och HAQ och besvarar frågor om vad man klarar av i sitt vardagliga liv, sin smärta, ömma och svullna leder samt livskvalitet. Patienten kan använda PER på två sätt: 1. I samband med besök hos sin specialistklinik, på en dator med pekskärm eller en läsplatta som finns i väntrummet. 2. Hemifrån, på sin egen dator eller läsplatta, genom att logga in på 1177/Mina Vårdkontakter. Patienten kan använda PER hur ofta som helst mellan klinikbesöken för att följa upp sin sjukdomsutveckling. Med PER kan patienten själv: 1. Rapportera hälsostatus som är relevant för sin sjukdom genom internationellt validerade PROMs (Patient Reported Outcome Measures) som exempelvis HAQ, EQ-5D, självskattning av svullna och ömma leder samt arbetsförmåga och rökvanor. 2. Följa upp sin sjukdomsaktivitet över tiden med en grafisk översikt samt specifika utfallsmått som skapas under varje klinikbesök. 3. Använda PER som ett feed forward-system inför varje specialistbesök, det vill säga i förväg skriva in saker som underlättar besöket.
FÖRDJUPNING I NYTTOEFFEKTER För patienterna: PER gör patienterna mera delaktiga, får tydligare information om sin vård, mer tid för samtal under vårdbesök. För läkarna och sköterskorna: När rutinfrågorna besvarats i PER så frigörs tid för övriga frågor och samtal under patientens besök och det blir ett bra stöd för den fortsatta behandlingen. För reumatolog-kliniker: PER fungerar som verktyg för kvalitetsuppföljning, de kan mäta effekten över tid för den vård man levererar till sina patienter. För forskningen: PER ger värdefulla data till kvalitetsregistret SRQ. PROCESSEN PER har en lång historia: Professor Staffan Lindblad lanserade PER år 2004, då gjorde patienterna sina rapporteringar på reumatologen i Solna på PC-tablets. Sahlgrenska i Göteborg hakade på och installerade PER på rullvagnar med pekskärms-pc. Sedan togs det fram en ipuls-certifierad kurs för PER som ledde till spridning till flera kliniker runtom i Sverige. Man lade även till en möjlighet för patienterna att göra sina registreringar hemifrån genom att logga in i PER via Mina Vårdkontakter. 2013 lanserades en ny version av PER, med en helt ny design, förbättrad användbarhet och möjlighet att köras på alla typer av datorer och läsplattor. Nu finns versioner av PER även för barn-reumatism och MS. Under 2016 kommer PER att integreras även med HälsaFörMig, det kommande personliga hälsokontot. UPPFÖLJNING SRQ mäter hur PER används och antalet PER-registreringar som är kopplade till besök, det följs upp nationellt, regionvis och klinikvis. Det kommer även in synpunker via telefonsupporten och under de utbildningar som SRQ genomför under besök på klinikerna. Ibland körsäven workshops med patienter. KOMMUNIKATION SRQ reser runt till anslutna kliniker och pratar om användningen av PER. Personliga möten är viktiga. Klinikerna berättar för sina patienter om PER via kallelsen till mottagningen, i vårdmötet samt foldrar i väntrummen. LÄRDOMAR & TIPS Upplevda hinder: Mycket attitydfrågor, ibland svag ledning, personalomsättning. Vad ska de kliniker som ska införa PER tänka på? Det behövs en tydlig och engagerad ledning och en PER-ansvarig på kliniken som medarbetarna kan vända
sig till vid frågor. Den personen ska också hålla sig uppdaterad om tjänsten. Ha en nedskriven rutin hur kliniken ska arbeta med PER, vem som gör vad och tänk funktioner, inte personer. Det är viktigt att vid start introducera läkarna om hur kvalitetsregistret fungerar och hur PER stöder evidens. Att använda PER i mötet kan bidra till både patientnytta och minskad arbetsbelastning inom vården. Både läkare och patienter blir glada över att använda ipad, de tycker det är modernare. Även äldre patienter tycker PER är enkelt när dom väl har provat att registrera, exempelvis på en läsplatta. Se till att all teknik är i ordning och testad från början, alla har så lite tålamod om det krånglar. En del kliniker vill använda PER för att kunna boka flera sjuksköterskebesök istället för läkarbesök, där så är lämpligt. Tänk då på att sjuksköterskebesök kanske inte redovisas i t ex kvalitetsindikatorer. När man börjar med sjuksköterskemottagning rapporteras inte det i statistik eller kvalitetsindikatorer. Då ser det bara ut som om antalet läkarbesök minskar i antal. Många kliniker har problem med sina IT-avdelningar. Brandväggar kan vara inställda så att SRQ uppfattas som en osäker hemsida och därför blockeras. Det blir också problem när sjukhusens IT-avdelningar gör uppdateringar, i samband med det har det hänt att användarna inte kommer åt SRQ eller PER. MER INFORMATION TJÄNSTENS NAMN PER - Patientens Egen Registrering ÖVRIGA LÄNKAR Svensk Reumatologis Kvalitetsregister, SRQ (information samt filmer om PER) Health Stories, filmer om patienter som använder PER: http://healthstories.se Patientfolder om PER från SRQ, PDF KONTAKT Ann-Charlotte Elkan, Leg sjuksköterska, Medicine doktor, projektledare SRQ, epost: ann-charlotte.elkan@ki.se
LEVERANTÖR AV TJÄNSTEN Kontakt angående PER inom reumatologi: Ann-Charlotte Elkan. För generisk PER-tjänst, kontakta QRC Stockholm: www.qrcstockholm.se