REGISTERUPPFÖLJNING MED BARNREUMAREGISTRET. Soley Omarsdottir barnläkare, biträdande registerhållare Barn och läkemedelsdag 2019

Storlek: px

Starta visningen från sidan:

Download "REGISTERUPPFÖLJNING MED BARNREUMAREGISTRET. Soley Omarsdottir barnläkare, biträdande registerhållare Barn och läkemedelsdag 2019"

Jakob Dahlberg
för 5 år sedan
Visningar:

1 REGISTERUPPFÖLJNING MED BARNREUMAREGISTRET Soley Omarsdottir barnläkare, biträdande registerhållare Barn och läkemedelsdag 2019

2 AGENDA OM BARNREUMAREGISTRET UPPFÖLJNING AV BARNS BEHANDLING MED LÄKEMEDEL EXEMPEL FRÅN KLINIKEN EXEMPEL FRÅN BARNREUMAREGISTRET KVALITETSREGISTER FÖR LÄKEMEDELSUPPFÖLJNING

3 OM BARNREUMAREGISTRET

4 HISTORIK

5 1990-talet HISTORIK sverige 1970-talet Statligt stöd

6 Nationellt kvalitetsregister

7 registrets upphovsman Bo Magnusson barnreumatolog

8 barnreumaregistret Bildades 2009 Alla kliniker som vårdar barn med reumatiska sjukdomar deltar De flesta patienter har juvenil idopatisk artrit (JIA) Ögonläkare och tandvården har möjlighet att registera Registret har utvecklats i samarbete med patienter och patientorganisationer

9 registrets T.f. styrgrupp er Regist tor na koordi Specialister Ordf Svensk banreumatologisk förening PF - LG Ordf Unga reumatiker/ patient repr CPUA repr Forsknings ansvarig r Registe /bitr e r a l l å h hållare r e t s i g re

10 barnreumaregistret HUVUDSYFTE: Att barn med reumatisk sjukdom i Sverige ska få adekvat och jämlik vård, god hälsa och hög livskvalitet utan bestående funktionsnedsättning. För den barnreumatiska vården gäller att: ALLA patienter med barnreumatisk diagnos SKA inkluderas i Barnreumaregistret Besöksregistreringar BÖR utföras regelmässigt på ALLA patienter

11 barnreumaregistret Inkluderade 1300 patienter i dec 2017 Täckningsgrad hösten 2017 enligt Socialstyrelsen (jmf med patientregistret): Barn med JIA 55% Barn med JIA behandlade med metotrexat Barn med JIA behandlade med biologiska läkemedel 72%

12 registrering VILKA REGISTRERAR HUR REGISTRERAS DET Vårdgivare vid kliniker Vårdgivare Ögonläkare På papper (afskaffat) Tandvård Inmatning i dator Patienter/vårdnadshavare Patienter/vårdnadshavare NÄR REGISTRERAS DET Mobil/platta/dator via patientportalen hemifrån eller vid vårdbesök Vid diagnos Vid vårdkontakter Enligt överenskommelse

13 registrering -variabelförteckning Finns på

14 patientens egen registrering (PER)

15 PATIENTÖVERSIKT

16 REGISTRERING LÄKEMEDEL

17 REGISTRERING BIVERKAN

18 uppföljning av barns behandling med läkemedel Exempel från kliniken

19 införande av bättre läkemedel

20 förbättring av beﬁntliga läkemedel Citratfri svider INTE!

21 säkrare andvändning av läkemedel

22 patientprioritering Samverkan Svensk barnreumatologisk förening, Apoteket, Läkemedelsverket och Läkemedelsindustrin

23 Riktlinjer läkemedelsanvändning

24 uppföljning av läkemedelseffekter

25 uppföljning av barns behandling med läkemedel Exempel från barnreumaregistret

26 HUR MEDICINERING PÅVERKAR LIVSKVALITET

27 VAL AV BEHANDLING ÖVER TID

28 val av biopreparat per region

29 användning av biopreparat per region

30 Användning av biopreparat och sjukdomsaktivitet

31 kvalitetsregister för läkemedelsuppföljning

32 INDATA BEHANDLINGSEFFEKT BESLUTSUNDERLAG LÅNGSIKTIGA KONSEKVENSER

33 INDATA VÅRDGIVARE Alla patienter PATIENTER Alla besök Alla kliniker Relevanta mått Alla vårdgivare Aktuell medicinering Alla vårdbesök Alla läkemedel Upplevd effekt och eventuella biverkningar Alla biverkningar Patientnöjdhet

34 beslutsunderlag

35 utvärdera

36 SAMVERKAN Styrgrupper, vårdgivare, patientföreningar, forskare, myndigheter, läkemedelsföretag, patienter

37 för att veta måste vi mäta

38 varför används inte registret??? Tidskrävande, hinner inte Bökigt, svårhanterat och svårbegripligt Jag behöver ingen patientrapportering för att veta hur mina patienter mår Vi har klarat oss bra utan registret tidigare Ej länkat till journalsystemen Jag väljer att bara registrera patienter som har biologisk behandling Någon annan kommer att använda sig av våra data Innehåller inte tillräkneliga data What s in it for me?

39 vi har F.N. inte underlag för att bedöma Den reella incidensen av JIA i Sverige Hur många av våra patienter som har aktiv sjukdom och hur många som är i remission Hur många av våra patienter som får vård enligt utformade riktlinjer Hur våra patienter mår Vilka biverkningar som uppträder vid våra behandlingar

40 förändring Andra halvan av en människas liv består av vanor som som förvärvats under den första halvan Fjodor dostojevskij

41 det ﬁnns dock föredömliga exempel.. Ett effektivare patientbesök med PER Barnreumateamet Skaraborgs sjukhus

42 barnreumaregistret.se

Relevanta dokument

Svenska Barnreumaregistret

Svenska Barnreumaregistret Verksamhetsberättelse Bokslut 2016 Bo Magnusson Registerhållare Registrets syfte: Att ge barn med reumatisk sjukdom adekvat och jämlik utredning och behandling i hela Sverige