Överföring från barnsjukvård till vuxensjukvård för ungdomar med medfött hjärtfel Åsa Burström Universitetssjuksköterska, Doktorand vid Karolinska institutet Handledare: Maria Öjmyr Joelsson Ewa-Lena Bratt Margret Nisell Björn Frenckner 1
Bakgrund Många behöver livslång uppföljning Bristfällig kunskap hos ungdomar à Sjukdom och konsekvensen för dagliga livet Bristfällig förberedelse inför överflytten
Övergripande syftet Att studera transitionen inför överförflyttning till vuxensjukvården för ungdomar med medfödda hjärtfel och deras föräldrar. Åsa Burström 14 februari 2018 3
Studie I Studie II Studie III Studie IV Focus Att identifiera och Att undersöka vad Att beskriva Att studera föräldrars beskriva vårdbehoven ungdomar anser vara ungdomars transition upplevelse av hos ungdomar med viktigt under hos ungdomar med osäkerhet inför medfödda hjärtfel och förberedelserna inför medfödda hjärtfel, överflyttningen till deras föräldrar under överflyttningen till göra jämförelser med vuxensjukvården transitionen inför vuxensjukvården föräldrar samt att se överflyttning till vilka faktorer som vuxenvården kan påverka Datainsamling Individuella intervjuer Fokusgruppsintervjuer Frågeformulär Frågeformulär Deltagare Ungdomar 16 18 år Ungdomar i 14-18 års- Ungdomar i 14-18 Föräldrar till och deras föräldrar ålder års-ålder ungdomar med medfödda hjärtfel Dataanalys Kvalitativ Kvalitativ Statistiska analyser Statistiska analyser innehållsanalys innehållsanalys Åsa Burström 14 februari 2018 4
Studie I Studie II Studie III Studie IV Focus Att identifiera och Att undersöka vad Att beskriva Att studera föräldrars beskriva vårdbehoven ungdomar anser ungdomars upplevelse av hos ungdomar med vara viktigt under transition hos osäkerhet inför medfödda hjärtfel och förberedelserna ungdomar med överflyttningen till deras föräldrar under inför medfödda hjärtfel, vuxensjukvården transitionen inför överflyttningen till göra jämförelser med överföringen vuxenvården föräldrar samt att se vilka faktorer som kan påverka Datainsamling Individuella intervjuer Fokusgruppsintervjuer Frågeformulär Frågeformulär Deltagare Ungdomar 16 18 år Ungdomar 14-18 år Ungdomar i 14-18 Föräldrar till och deras föräldrar års-ålder ungdomar med medfödda hjärtfel Dataanalys Kvalitativ Kvalitativ Statistiska analyser Statistiska analyser innehållsanalys innehållsanalys Åsa Burström 14 februari 2018 5
Studie I Studie II Studie III Studie IV Focus Att identifiera och Att undersöka vad Att beskriva Att studera föräldrars beskriva vårdbehoven ungdomar anser vara readiness for upplevelse av hos ungdomar med viktigt under transition hos osäkerhet inför medfödda hjärtfel och förberedelserna inför ungdomar med överflyttningen till deras föräldrar under överflyttningen till medfödda hjärtfel, vuxensjukvården transitionen inför vuxensjukvården göra jämförelser överflyttningen med föräldrar samt att se vilka faktorer som kan påverka Datainsamling Individuella intervjuer Fokusgrupps-intervjuer Frågeformulär Frågeformulär Deltagare Ungdomar 16 18 år och deras föräldrar Ungdomar 14-18 år Ungdomar 14-18 år Föräldrar till ungdomar med medfödda hjärtfel Dataanalys Kvalitativ Kvalitativ Statistiska analyser Statistiska analyser innehållsanalys innehållsanalys Åsa Burström 14 februari 2018 6
Studie I Studie II Studie III Studie IV Focus Att identifiera och Att undersöka vad Att beskriva Att studera beskriva ungdomar anser readiness for föräldrars vårdbehoven hos vara viktigt under transition hos upplevelse av ungdomar med förberedelserna inför ungdomar med osäkerhet inför medfödda hjärtfel överflyttningen till medfödda hjärtfel, överflyttningen till och deras föräldrar vuxensjukvården göra jämförelser med vuxensjukvården under transitionen föräldrar samt att se inför överflyttningen vilka faktorer som kan påverka Datainsamling Individuella intervjuer Fokusgruppsintervjuer Frågeformulär Frågeformulär Deltagare Ungdomar 16 18 år och deras föräldrar Ungdomar 14-18 år Ungdomar 14-18 år Föräldrar till ungdomar med medfödda hjärtfel Dataanalys Kvalitativ Kvalitativ Statistiska analyser Statistiska analyser innehållsanalys innehållsanalys Åsa Burström 14 februari 2018 7
Resultat Kontinuitet Kommunikation Delaktighet Åsa Burström 14 februari 2018 8
Resultat Information -adekvat information Föräldrastöd Stöd till föräldrar Åsa Burström 14 februari 2018 9
Studie 3 Ålder Empowerment Uppfattning av sjukdomen Åsa Burström 14 februari 2018 10
Studie 4 Stor variation i skattningen Inga associationer med ålder, kön eller komplexitet Många föräldrar hade inte börjat tänka på överflyttningen Åsa Burström 14 februari 2018 11
Sammanfattningsvis Ungdomarna vill veta mer: om sitt hjärtfel och hur det påverkar det dagliga livet om den nya vårdgivaren Vill lära sig kommunicera om sitt hjärtfel Föräldrarna behöver stöd i skiftet av roll Föräldrarna har en nyckelroll för att ungdomarna ska utveckla sin självständighet Ålder, empowerment och illness perception var associerade faktorer till graden av egenskattad readiness Stor variation i känslan av osäkerhet hos föräldrar inför överflyttning som inte var associerad ålder, kön eller komplexitet Åsa Burström 14 februari 2018 12
Sammanfattningsvis Resultatet visar att det finns utrymme och stora möjligheter för utveckling av förberedelserna inför överflyttningen till vuxensjukvården. Åsa Burström 14 februari 2018 13
Namn Efternamn 14 februari 2018 14
Vad kan underlätta Delaktighet Kontinuitet Information Empowerment Illness perception Namn Efternamn 14 februari 2018 15
Namn Efternamn 14 februari 2018 17
Transitionens karaktär Typ Utveckling Situation Hälsa/sjukdom Organisatorisk Mönster Enkel Dubbel Sekvens Samtidig Relaterad Oberoende Egenskaper? Medvetenhet Ingrepp/engagemang Förändring/skillnad Transitionens tid/längd Transitionens betingelser Facilatorer / inhibatorer Personligt plan Betydelsen Kulturell föreställning och attityd Socioekonomisk status Kunskap & kunskap Närstående /Bekantskapskret s Sjuksköterskans roll Samhälle Patterns of respons Process indikatorer Känsla av delaktighet Interaktion Location and being situated Utveckla förtroende och coping Outcome indikatorer Hanterar nya situationen Införliva ny kunskap och erfarenheter Meleis 2000 Åsa Burström 14 februari 2018 18
Vad kan transitionen användas till inom forskningen? Vad är risker vid transition Vad kan underlätta Vilka är hoten för en transition Åsa Burström 14 februari 2018 19