Svåra närståendemöten i palliativ vård Professor Peter Strang Karolinska Institutet, Stockholm Överläkare vid Stockholms Sjukhems palliativa sekt.
Hur påverkas närstående? psykisk stress fysisk utmattning osäkerhet rädsla för döendet ändrade roller ändrad livsstil försämrad ekonomi krav att kunna hjälpa patienten problem med sjukvården existentiella frågor sexualitet olika behov hos olika familjemedlemmar
närstående måste fatta beslut Är det nya symptomet farligt? Borde jag ringa? Får jag ge extra medicin? Kan en värmekudde på magen skada? Besluten är svårare på kvällen, natten och helger
Hur rapporterar närstående symptom? Alt. 1: Förnekan - vill inte acceptera försämring Nej, han var lite bättre i morse. Satt uppe. Åt faktiskt en halv kopp välling Alt. 2: Skattar problemet som värre än patienten: - studie av smärtskattning (Ferrell et al.) patientens skattning: 4,5 (på VAS) närståendes skattning: 7,0 (på VAS) närståendes skattning av sin egen stress: 7,8! närstående blir krävande
Andra viktiga beslut Larma? Jag är orolig, patienten vill inte Mat/dryck: Borde jag försöka ännu mer? Ta upp ekonomi, testamente, begravning? Personliga beslut: - sluta arbeta? - vila/vårda?
Vanliga behov hos närstående 1. Att vara hos den sjuke 2. Att kunna hjälpa 3. Att känna/övertygas att patienten har det bra 4. Att vara informerad om tillståndet. Dagligen! 5. Att vara informerad om döendet 6. Att få ventilera känslor: ångest, maktlöshet, ilska 7. Att bli sedd av vänner/släkt 8. Att bli bekräftad/stöttad av sjukvården
Konfliktorsaker anhörig-sjukvården Olika uppfattningar om patientens behov Om lämpliga/rimliga målsättningar Anhörigfaktorer Stress Copingförmåga Sjukdomens art och förlopp varför blev det så? Personalfaktorer Bristande team anda motstridiga åtgärder och beslut För auktoritär /för otydlig / för oflexibel stil Enskilda team medlemmars problem Miljön Man har inte fått välja
Problematiska närstående Dålig/ otillräcklig information Den närståendes egen (döds)ångest Bristande acceptans Bristande kommunikation. Leder till: Anklagande anhöriga Oförberedda anhöriga Skyddande anhöriga Krävande anhöriga
Den anklagande närstående Modern, 75 år, spridd cancer i buken, döende, medvetandesänkt. Kraftigt avmagrad, tunna armar och ben. Oregelbunden andning. Hon har vårdats av äldste sonen och svärdottern i hemmet, allt har fungerat bra. Dottern har kommit akut eftersom modern är döende. Hon har inte sett modern på tre månader och blir helt förskräckt. Hon är helt oförstående över att modern inte har skickats till sjukhuset, varför inte prover tagits. Dålig vård.!!! Hon anklagar personalen över att mamman inte har dropp och kräver att doktorn kommer omedelbart. Varför blev det fel?
Den oförberedde närstående Maken som är 82 har en cancer i bukspottskörteln med spridning till levern. Blev akut gul och utreddes. Man satte in en stent (splint) men avstod från kirurgi och andra åtgärder och skickar hem honom. Han har magrat kraftigt på några veckor och är orkeslös. Frun som är jämnårig med maken frågar när han blir frisk igen. Han är ju inte gul längre. När blir han starkare igen? Vad skall jag laga för mat? Vad står frågorna för? Hur informerar man henne bäst?
Den skyddande närstående Kvinnan som är 60 år har hjärntumör som inte går att operera. Tumören är godartad, dvs cellerna ser snälla ut, men den växer i en känslig del av hjärnan och på ett sätt som sannolikt kommer att döda patienten. Strålbehandlingen ges för att minska symptomen och bromsa tillväxten. Läkaren vill informera patienten om det allvarliga läget, men maken kräver att doktorn bara skall säga att det är godartat. Hon skall skonas från dåliga besked. När doktorn föreslår att de pratar alla tre om det hela blir maken hotfull och kräver att få en annan doktor Vilka motiv kan ligga bakom makens agerande?
Den krävande närstående Patienten har en dödlig hjärntumör. Alla rimliga insatser har gjorts, men tumören har kommit tillbaka. Maken som är inflytelserik (men sysslar inte med sjukvård) har datasökt på internet och hittat data om hur man botar alla hjärntumörer i USA. Han kräver att doktorn ringer till ett visst universitet i USA eftersom man inte verkar kunna dethär i Sverige. Hur gör man??
Inför närståendesamtal Separat eller med den sjuke närvarande? Är den närstående nedstämd? Kan vi underlätta familjens kommunikation? Vilka plikter/ roller har den närstående? Behöver den närstående mer hjälp? Upplever den närstående skuld/ otillräcklighet?