Utmaningar vid palliativ vård

Utmaningar vid palliativ vård av människor med hjärtsvikt 2018-10-10 Gunnar Carlgren Mia Mahrs Jacqueline Mudra

Sammanfattning Patientgruppen får ingen bra vård sin sista tid med svår sjukdom Sjukdomsförloppet, som det beskrivs i litteraturen, återspeglar brister i vården Specialiserad hemsjukvård kan ge god livskvalitet och förlängt liv God vård kräver både internmedicinsk och palliativ kompetens Brytpunkten för palliativ vård i livets slutskede är svårare att se Att kommunicera dålig prognos och palliativa perspektiv är svårare En medicinsk vårdplan som beskriver vad som skall göras är central för att skapa trygghet och möjliggöra vård i hemmet Teknikutveckling kan höja vårdens kvalitet och kapacitet

Vårt upplägg idag Inledning Hembesök hos patienten med hjärtsvikt Fysiologi och medicinsk behandling Bensträckare Övergång till palliativ vård Samtalet Vårdplaner Diskussionsfrågor Ev ehälsodagboken 3

4 LAH Linköping startade 1963 på initiativ av geriatrikern Per Arnander

LAH Lasaretts -Ansluten Hemsjukvård 1963 Föreståndare/sjuksköterska 50% 1 sjuksköterska 50% 5 undersköterskor 2 sjukvårdsbiträden hemsamariter anhöriga 30 patienter 1500 ssk-besök 1966 Inköp av en moped

LAH:s nyckel till trygghet Per Arnander beskriver tre nyckelfaktorer: Telefontillgänglighet dygnet runt Möjlighet till läkarbesök dygnet runt Möjlighet till direktinläggning i sluten vård

LAH Linköping idag Befolkningsansvar Prioritering av de svårast sjuka Grönt vårdlag huvudsakligen för patienter med cancer, även ALS Rött vårdlag med kroniskt sjuka, huvudsakligen med hjärtsvikt, KOL, och/eller multisjuklighet Avdelning 96 med 6 vårdplatser för palliativ slutenvård Konsultfunktion mot alla kliniker och primärvården Undervisning och forskning 7

Akut-LAH startade 1995 Uppdrag att ersätta slutenvård, egen säng istället för sjukhusets säng Hjärtsvikt KOL Kroniska tarmsjukdomar med komplicerade stomipatienter och parenteral nutrition Infektionssjukdomar Ganska korta vårdtider Ringlista 8

Sanningen om de äldres sista tid Knappt hälften (40 000 av ca 80 000) av de äldre (> 65 år) avlidna i Sverige, dog inom 14 dagar efter det att de skrivits ut från sjukhus. Ca 30 000 av dessa återkom till sjukhus, innan de slutligen avled Källa: Var dör de äldre på sjukhus, särskilt boende eller hemma? Socialstyrelsen 2005 30 000 40 000

Varför återvänder så många till sjukhuset för att dö? Patient och närstående får inte tillgång till vård och omsorg, utifrån sina behov, där han/hon befinner sig? Brytpunkten (övergången) till palliativ vård i livets slutskede är inte synliggjord?

Inte bara hjärtsviktspatienterna Nästan hälften av alla människor >65 år som dör i Sverige har en sista tid i livet med turer ut och in i akutsjukvården En stor del av denna vård tillför inte patienterna någon livskvalitet mer sannolikt är att den sista tiden präglas av otrygghet och oro Det finns ingen hemsjukvård som ger tillräcklig trygghet åt patient och närstående Hälften av vårdens resurser läggs på människors sista levnadsår 11

Utmaningar vid palliativ vård av människor med hjärtsvikt Lite hjärtsvikt dör man väl inte av? Mia Mahrs Leg. sjuksköterska LAH, Universitetssjukhuset Linköping Hjärtsvikt 2018-10-10, PKC dagen 2018

Ulla. 77 år Avancerad hjärtsvikt + multisjuk. Gift med Åke Allmäntillstånd Anamnes 13

Ulla. 77 år Avancerad hjärtsvikt + multisjuk. Gift med Åke Dyspné Yrsel Miktion Andnöd Bröstsmärta Vikt Törst Ångest Ödem Nutrition 14

Ulla. 77 år Avancerad hjärtsvikt + multisjuk. Gift med Åke Saturation Puls Blodtryck Provtagning Vårdplan BP 15

Ulla. 77 år Avancerad hjärtsvikt + multisjuk. Gift med Åke Anhöriga Orkeslös Teambesök 16

Förutsättningar Teamet Resurser Utmaningar Anhöriga Samverkan 17

Diuretika Furix Burinex Kontinuerlig Furixinfusion Spironolakton Metolazon 18

Hjärtsvikt - förlopp livsförlängande behandling - - - - - - - - palliativ vård Brytpunkt?

20

Grundmedicinering - rensa i läkemedel - inga måldoser - individualisera motverka aktivering RAAS och sympatikus ACE/ARB Betablockad Aldosteronantagonist Digoxin Imdur systolisk diastolisk 23

Patientfall Arne 86 år Osteoporos m kotfraktur, essentiell tremor, hypotyreos, ingen känd hjärt-kärlsjukdom Maj 2016 in akut m dyspné och benödem, pleuravätska som tappas, Nt-proBNP 8500. Eko visar måttlig MI, AS, vägghypertrof väkammare m nedsatt EF 30-35%, höjt tryck i AP och dilaterad hökammare. Erhåller Bisoprolol och Enalapril i låg dos, Furix. Uppföljning Kardiologens sviktmottagning i september, ökning av Bisoprolol. Ej indikation för CRT pacemaker. Uppföljning jan 2017 visar oförändrad bild, UKG oförändrat. Remiss vårdcentral. 24

Vårdcentralen tar inte tag i patienten, som försämras och 170503 ansluts han till LAH Kisa. Ur Vårdplan: Det finns utrymme att upptitrera ACE-hämmare Enalapril till åtminstone 10 mg/dygn. Ökad dyspné: Kontrollera BT, hjärtfrekvens, saturation, ödem. Kontakta läkare för dosändring läkemedel, vid akut försämring som inte kan lämnas ges Furix 4 ml iv. om BT>100. Ångest och oro i samband med akut försämring: Ge Midazolam s.c. Oxascand finns ordinerat v.b. Livshotande försämring: Kontakta läkare för akut hembesök och planering av vård i livets slutskede. Kontakta dottern Lotta, se under Information. 25

26 Upptitrering av ACE-hämmare, i slutet av maj normal Nt-proBNP. Försämras dock kliniskt, svarar på inj Furix men ej tabletter, byte till Burinex. Låg funktionsnivå men stabil över sommaren, brytpunktsbedömnnig 3 juli. September: Hemtjänst x flera, vårdsäng på bottenvåningen, lagar mat och har hyfsad aptit. Tillsagd att hålla sig inomhus, vill bo kvar hemma. BT 110/65, puls 78, SaO2 98%, inga ödem. Normal njurfunktion, Nt-proBNP 2100. Problem: hörapparaten, ibland lös i magen. Blir allt klenare, oro tillkommer men han vill bo hemma. Extravak i november, sover mest. Perorala läkemedel sätts ut 14.11. Mår bättre veckorna efter. Kommunen knotar, December: Vårdsängen går sönder en helg och han tas in på korttidsboendet. Avlider efter några dagar.

Vilka är de palliativa hjärtsviktspatienterna Inga valida skattningsskalor (SHFM, GSF) Skulle du bli förvånad om din patient avlider inom det närmaste året Stadigvarande NYHA IIIB/IV trots optimal behandling Många SV-tillfällen 80+ med stor co-morbiditet Mortalitet 40-50% per år vid NYHA IV 27

Funktionsnivå Vårdförlopp vid cancersjukdom Hög Många pat. har ett förhållandevis gott allmäntillstånd och funktionsnivå en tid Låg Kort period med snabb avtackling Död Tid Efter Lynn J, Adamson DM När cancersjukdomen tar överhand sker en snabb avtackling som leder till döden Vårdinnehåll: Palliativ vård enl hospicefilosofin 28

Funktionsnivå Vårdförlopp hjärtsvikt/kol? Hög Låg Hjärt och lungsvikt Död Tid Långvarig funktionsbegränsning med episoder av försämring Efter Lynn J, Adamson DM Långvarig funktionsbegränsning med skov av försämring Oftast förhållandevis lång tids överlevnad Perioder med allvarlig försämring där döden kan komma snabbt Vårdinnehåll: Aktiv symtommoniterering, vårdplanering och hemsjukvård 29

Funktionsnivå Funktionsnivå Hög Hjärtsvikt tillgång till specialiserad hemsjukvård Färre allvarliga försämringar Längre överlevnad Låg Stabilisering och förlängt liv Tid Internmedicinsk kompetens o erfarenhet är nödvändig Hög Vad är livsförlängande resp lindrande behandling? Död Var är brytpunkten för vård i livets slutskede? Låg Långsamt avtagande funktion Tid 30

En utmaning Ordet cancer förknippat med död och lidande Information om sjukdomen leder till det existentiella samtalet Brytpunktssamtal kan leda till bättre livskvalitet Ordet hjärtsvikt har ingen laddning Information om sjd är svårare att ta emot och förhålla sig till Brytpunktssamtal kan leda till sämre livskvalitet

Copingstrategier Det blir nog bättre imorgon Men.. Oro och ångest tilltar Depression behöver uppmärksammas 32

Mycket beror på sjukdomen Cancer Hjärtsvikt, KOL Ångest o depression över tid En utmaning!

Hur mår patienterna Dyspné, även i vila Uttalad och allomfattande trötthet Aptitlöshet Orkar inte sitta Oro och ångest Värk i kroppen Patientens lidande sista veckan i livet jämförbar med cancerpatientens 34

Tecken på övergång till vård i livets slutskede Stadigvarande NYHA IV trots optimering Systoliskt blodtryck NtPro-BNP Njurfunktionen Kroppsvikt Svårbehandlade ödem Ascites/pleuravätska Svåra symtom tilltar Komplikationer tillkommer 35

Samtal om avstå/begränsa livsuppehållande behandling Ett samtal med patienten om det medicinska tillståndet, prognos, möjliga behandlingsinsatser och livskvalitet bör som regel äga rum under lugna förhållanden 1. när det finns skäl att anta att patienten inte önskar HLR eller annan livräddande behandling, 2. när det är svårt att bedöma om HLR (livsuppehållande behandling) är till gagn för patienten eller 3. när patienten bedöms ha en ökad risk att drabbas av hjärtstopp (eller annat livshotande tillstånd)

Elsa 86 år - Vårdplan upprättas vid hembesök januari 2018 Kvinna 88 år med KOL, ischemisk hjärtsjukdom, förmaksflimmer, hjärtsvikt och diabetes. 5 vårdtillfällen sista året, sista gången med colitbild. Har förmaksflimmer som rusat, är nu digitaliserad men har en viss njursvikt som kräver reducerad dos. Under sjukhusvård haft god effekt av inj Furix, och hon har därför nu övergått till Burinex och Metolazon. Innan skiftet i behandling vägde hon 65 kg. Hennes dyspné har varit mest uttalad på morgnarna, bättre medicinbalans kanske kan ändra på det. 37

Ur vårdplanen: Mål: Bygga trygghet för vård i hemmet vid försämringar i hennes grundsjukdom. 0HLR togs bort oktober 2017, patientens önskan var då HLR om möjligt. Planering: Genom upprepade besök hitta rätt medicinering och skapa trygghet i hemmet. Diskutera vårdnivå. Medicinska insatser: Monitorering av hjärtsvikt med målvikt 60 kg. Dyspné: Kontroll av saturation, hjärtfrekvens och blodtryck, om viktuppgång till >63 kg ge Furix 40 mg iv. Kärlkramp: Ge Nitro upp till tre ggr, om det inte hjälper ge Morfin 10 mg/ml 0,25 ml. Läkarbesök om smärtan kvarstår. Misstänkt hjärtinfarkt: Ge upprepade små doser av Morfin. Akut hjärtsvikt kan tillstöta och kräva behandling. Läkarbedömning. Infektion: Försämrad dyspné kan bero på infektion el KOL-exacerbation. Kontrollera SaO2, kontrollera CRP o blodstatus, kontakta läkare. 38

Så olika vi har levt så olika närmar vi oss döden döden är universell slutskedet individuellt Vad tänker du om din sjukdom och framtiden Vill du veta hur det kommer att bli. Vill du att jag berättar. Hur vill Du leva den sista tiden? Hur har Du det med släkt o vänner? Tankar kring behandlingen? Vad är det som oroar dig mest

Så vad göra? Specialiserad hemsjukvård kan ge trygghet genom tillgänglighet, teamarbete, bemötande och kompetens En väl utarbetat vårdplan är ovärdelig När tillit finns kan vårdbegränsningar diskuteras och ersätter brytpunktssamtalet Internmedicinsk erfarenhet är nödvändig, eller nära samarbete med kardiolog 40

Kvinna 86 år värdet av vårdplan 41 Välreglerad hypertoni, har astma, PMR och osteoporos Ej sjukhusvårdad Har ett bensår som föranleder hemsjukvård Depressivitet och kognitiv svikt med språkstörning sista halvåret Sista året tilltagande njursvikt och högerhjärtsvikt, nu ödem i ben, underarmar och buk

Vårdplan Mål: Skapa trygg hemsjukvård med palliativ inriktning, dvs vårdbegränsning med 0HLR men aktiva medicinska insatser för bästa livskvalitet. Medicinska insatser: Optimering av sviktbeh baserad på diuretica (Burinex + ev Metolazon), veckovisa sviktkontroller med målvikt 59 kg. Viktökning >2 kg: Läkarkontakt för upptitrering av diuretica. Om samtidig dyspné och syst BT>100 kan Furix 40 mg iv ges innan läkarkontakt. Akut försämring m dyspné och ökade ödem: Furix 40 mg iv. Kontrollera hjärtrytm, om tillkomst av flimmer m frekv >100 ges extra Seloken 25-50 mg. Läkarkontakt Dyspné utan viktuppgång o stabil cirkulation: Hörbara ronki? SaO2? Astma - Ge Ventoline i spacer 42

43 Dyspné m slemhosta o feber: Ta blodstatus o CRP. Kontrollera BT, hjärtfrekvens, SaO2, andningsfrekvens. Läkarkontakt Akut försämring av AT som inte hävs med åtgärder ovan: Kontakta läkare för medicinsk bedömning och ev inledning av vård i livets slutskede Plötslig död: Sjuksköterska får notera dödsfall efter samråd med läkare Omvårdnadsinsatser: Initialt sviktkontroll varje vecka. Kontrollera vikt, BT, puls (vid oregelbunden rytm lyssna på hjärtat!), NRS dyspné Omläggning av bensår Följ upp nutrition Följ upp omvårdnadsbehov och stötta familjen att söka bistånd i god tid

Sammanfattning Sjukdomsförloppet, som det beskrivs i litteraturen, återspeglar brister i vården Vi i den specialiserad hemsjukvården är enda aktör som klarar att svara upp mot patientgruppens behov Både internmedicinsk och palliativ kompetens erfordras Att kommunicera dålig prognos och palliativa perspektiv kräver kontinuitet och tillit Detta möjliggör att brytpunkten för palliativ vård i livets slutskede blir tydligare En medicinsk vårdplan som beskriver vad som skall göras är central för att skapa trygghet och möjliggöra vård i hemmet

Diskussionsfrågor Hur får man tillgång till kompetensen Blandade vårdlag med cancer, ALS, KOL, hjärtsvikt, multisjuklighet? Hur priorieterar vi patienterna med hjärtsvikt el KOL gentemot cancerpatienterna Resursåtgång, hälsoekonomi Kan ehälsa och annan teknik vara till gagn 45

Vi ville hitta en lösning 2009 hur skall vi möta patientgruppens behov? Den allmänna hemsjukvården saknar struktur som behövs LAH saknar personella resurser att ge trygg övervakning åt alla Patientgruppen har nedsatt autonomi och kan inte förväntas delta med någon högre grad av egenvård Kan en tekniklösning bidra till att lösa problemet?

Hälsodagboken 2010 En pilotstudie om telemonitorering av äldre multisjuka hjärtsviktspatienter i specialiserad hemsjukvård Gunnar Carlgren, överläkare vid LAH, Linköpings avancerade hemsjukvård, Region Östergötland Leili Lind, fil doktor, SICS East Swedish ICT & inst för medicinsk teknik, Linköpings universitet

Digitalpennteknik för rapportering från hemmet varför då? Anotos digitalpennteknik Anotomönstret

Pilotstudien - Hälsodagboken Patienten i hemmet Kommunikationsenhet SMS-Larm Skattningsblanketter Mätutrustning Vårdgivarapplikationen

För svårt sjuka hjärtsviktspatienter i stabilt läge. Grön Hälsodagbok: symtom, vikt, intag av vid behovsmediciner Blå Hälsodagbok: blodtryck, puls, saturation Fritextmeddelande kan skickas. Individuella gränsvärden! Larm!

(Man kan klicka här för att se det ifyllda formuläret!)

ehälsodagboken - patientexempel

ehälsodagboken - patientexempel

Tack för oss! LAH, Linköping 55