KONTAKT Genotyp och beteendeeffekter av social färdighetsträning i grupp för barn och ungdomar med högfungerande autismspektrumtillstånd: en RCT- multicenter studie Professor Sven Bölte, projektansvarig Nora Choque Olsson, projektledare BUP-KIND Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 1
Dagordning Diagnos och prevalens Varför behövs det forskning angående interventioner? Social färdighetsträning i grupp, vad säger forskningen? Vad vet vi nu? Vad är social interaktion? Vad är KONTAKT? Pilotprojektet RCT multicenter studien Interbedömarreliabilitet av Children s and Adolescents Global Assessment Scale for Developmental Disabilities (DD-CGAS) och OSU Autism Clinical Global Impression Scale (OSU Autism CGI) och andra delstudier Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 2
Autismspektrumtillstånd (AST) enligt DSM-5 (APA, 2013) Autism Spectrum Disorders Social Communication Restrictive Fixated Interests Prevalens cirka 1 % skolbarn (CDC, 2006) 1 av 68 barn, 8 åringar (CDC, mars 2014) Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 3
Komorbiditet ADHD 30% klnikal 20% subklinikal Yeris E. et al. 2010 Utvecklingsstörning Språkstörning Tourettes syndrom Ätstörning Autismspektrum- Tillstånd 77% individuals with ASD have at least 1 komorb and 60% 2 or more. Mazefsky CA et. al., 2012, OCD Fobier Depression 20% Shtayerman, 2007 Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 4
Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 5
Depression, ångest, aggressivt beteende fobier, OCD, självdestruktiva beteende Svårt med socialt samspel, ögonkontakt, verbal och icke kommunikation, initiera kontakt, svårt att hantera sociala situationer och konflikter Nedsatt förmåga till socio- kommunikation, repetitiva beteenden och specifika intressen Ålder IQ Språk Kön stress -miljö Multipla genetiska faktorer/ Epigenes Hjärndysfunktion Amygdala, PFC, FFA, cerebelum Kognitiva Funktioner Theory of mind, Central koherens, Exekutiva funktioner Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 6
Varför behövs forskning angående interventioner? Kostnader för samhället cirka 16 milj. kr. (Knapp et al. 2009) 71 % komorbiditet, (Simonoff. E. et. al., 2008. Shtayerman 2007) 50% självmordstankar (Shtayerman 2007) Anpassningssvårigheter i skolan, arbete (Hofvander et al. 2009) 16,6 % offer för sexual- övergrepp och 18,5 för våld, (Mandel et al. 2005) Hög prevalens av stress, depression, ångest, missbruk och ökad risk för skilsmässa, risk för somatiska besvär och utbrändhet hos föräldrar (Mungo et al. 2007) Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 7
Evidensbaserade interventioner för barn och ungdomar med AST saknas Riktlinjer till stöd och behandling, BUP 2012. Begränsade evidensbaserade interventioner för barn med autismspektrumtillstånd (AST) (Reichow & Volkmar 2010; SBU 2012, Choque Olsson et al. 2010, SBU 2012). Behovet av studier ang. interventioner vid AST är stort. (Koening et. al. 2009, Reichow & Volkmar 2010; SBU 2012). Olika studier har gjorts ang. social färdighetsträning i grupp under de senaste 10 åren. Manualbaserade, randomiserade kontrollerade studier saknas. (White et al. 2007, Rao et al. 2008, Reichow & Volkmar 2010, Herbrecht, Bölte & Poustka 2007, Herbrecht et al. 2009). Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 8
Paul Rhea (2003): Hur undersöker man social kommunikation? Williams White et al (2007): Vilka studier har genomförs? Reichow & Vollmar (2011): Rekommendationer 9 Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014
Reichow & Volkmar (2012): There is some evidence that social skills groups can improve social competence for some children and adolescents with ASD. More research is needed to draw more robust conclusions, especially with respect to improvements in quality of life. Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 10
Social interaktion, en komplex och multi- dimetional konstrukt Dynamisk ej oföränderlig eller statisk och inkluderar flera olika komponenter (De los Reyes & Kazdin 2006). Tidigare studier: fokus på specifika färdigheter såsom konversation (Barry 2003). fokus på bredare områden såsom social kognition, ögonkontakt (Tse et al. 2007), förståelse av emotioner och sociala färdigheter (Bauminger 2002), att träna förmågan att känna igen känslor via ansiktsuttryck (Bölte et al. 2006) och känna igen känslor genom animerade bilar med olika ansiktsuttryck (Golan & Baron-Cohen 2006). KONTAKT integrerar flera komponenter. Koenig K. et al. 2009, Group Intervention to Promote Social Skills in Shool-age Children with Pervarsive Developmental Disorders: Reconsidering Efficacy. J. Autism Developmental Disorders. Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 11
KONTAKT Social färdighetsträning i grupp för barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd (svensk version) Sven Bölte & Nora Choque Olsson Nora Choque Olsson, 12 Fokus på Autism, 2014
Vad är KONTAKT? Frankfurt, Tyskland, 2007. Manualbaserat program Tydlig struktur och ramar Individanpassad och utgår från barnen egna målformuleringar. Samarbete med föräldrarna och lärare KBT principer och teorier för social kognition. Integrerar flera områden: sociala interaktion, social motivation, social medvetenhet och problemlösning. Barngrupp 60 min./v och tonårsgrupp 90 min./v. 12 respektive 24 tillfällen. 8 deltagare och 2 gruppledare. Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 13
öka kunskaper om diagnosen medvetandegöra styrkor hitta strategier etablera en konversation beskriva sig själv och andra Syftet med interventionen förstå vad andra säger och kroppsspråk förstå de sociala rollerna i ett socialt samspel grundläggande känslor genom att känna igen ansiktsuttryck Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 14
Aktiviteter Fasta Inledningsrunda Avslutningsrunda Återkommande Gruppregler Hemuppgifter Valfria Känna igen känslor Temabaserade gruppsamtal Grupplekar Rollspel Gruppaktiviteter FEFA KAT-kittet Känna igen grundläggande och komplexa känslor Sociala berättelser Pantomim Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 15
Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 16
Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014
Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 18
BUP VO Sydväst och KIND. BUP Södertälje N= 4 deltagare, 13-17 årsålder med HFAST och psykiatrisk komorbiditet: ADHD, depression och ångest Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 19
120 Resultat SRS 100 80 60 40 B1 B2 B3 B4 20 0 FB EB 20 Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014
Kvalitativ utvärdering, föräldrarna Kalle har gjort ett stort framsteg. Linnea har övat på att fråga när hon inte förstår sarkasm och ironi. Stor skillnad mot hur det var innan Kalle gick i gruppterapi. Nu berättar Lisa för oss om hur dagen har sett ut i skolan. Mer positiv och kan utrycka sina tankar och känslor mer än vad Linnea kunde tidigare. Lisa klarar av motgångarna på bättre sätt och att de aggressiva utbrott minskat. Mindre orolig inför förändringar. Erfarenhet att gå i en ny grupp. Pelle ser positivt på att gå i en ny skola. Vi är nöjda med insatsen och anser att Kalle har utvecklats. Att vara i grupp där andra har samma diagnos. Inte känner sig ensam. Telefonkontakt med Linnea fungerar bättre. Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 21
Syftet Att undersöka beteendeeffekten av KONTAKT hos barn och ungdomar med högfungerande AST med psykiatrisk komorbiditet och rollen av genetiska varianter vid träningseffekter. Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 22
RCT multicenter studie N= 288 Metod Barn och ungdomar med HFAST och psykiatrisk komorbiditet, mellan 8-17 år. Rekrytering från 10 BUP-mottagningar Inklusionskriterier: Autismspektrumtillstånd, ADOS (cut off för AST) Normal begåvning (IQ över 85) utifrån WISC-IV Komorbida tillstånd: ADHD, depression och ångest enligt K-SADS, DSM-IV och ICD-10. Exklusionskriterier Klinisk bedömd allvarlig självskadebeteende, uppförandestörning, antisocial beteende, borderline samt schizofreni. Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 23
Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 24
Pre- post och uppföljningsmätning. Utfallsmått Primär: Social Responsiveness Scale (SRS), föräldrar och skolpersonalen Sekundär: Adaptive behavior assessment system second edition (ABAS II), föräldrar och skolpersonalen. Perceived Stress Scale (PSS) föräldrar, Barn Under Stress (BUS) barn/ungdomar, DD- CGAS (Developmental Disabilities Modification of the Children s Global Assessment Scale), behandlare CGI (Clinical Global Impression-Improvement/Severity),behandlare. Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 25
Hur långt har vi kommit? Målet N= 288 Just nu N= 200 Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 26
Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 27
Adaptation och interbedömarreliabilitet av Children s and Adolescents Global Assessment Scale for Developmental Disabilities (DD-CGAS) och OSU Autism Clinical Global Impression Scale (OSU Autism CGI) Choque Olsson N. och Bölte S. Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 28
Interbedömarreliabilitet av DD-CGAS och OSU Autism CGI N= 16 kliniker med olika erf. av att arbeta med pat. med AST 2 > år 2< år 16 kliniska vinjetter 8 vinjetter Pre DD CGAS OSU CGI AUT Behandling 8 vinjetter vid Post DD CGAS OSU CGI AUT Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 29
Resultat DD CGAS 1 1 0,9 0,9 0,8 0,8 0,7 0,7 0,6 0,6 0,5 Referral 0,5 Referral 0,4 Discharge 0,4 Discharge 0,3 0,3 0,2 0,2 0,1 0,1 0 Experienced Inexperienced 0 Experienced Inexperienced ICC for all raters (experienced and inexperienced) and points in time was.63 on the DD-CGAS and.60 on the OSU Autism CGI-S. On the DD-CGAS, ICC was 0.75 (ICC.78 referral-.79 discharge) for experienced, and.58 (ICC.54 referral-.53 discharge) for inexperienced clinicians. On the OSU Autism CGI-S, ICC was.72 (ICC.73 referral-.72 discharge) for experienced and.59 (ICC.48 referral-.46 discharge) for inexperienced clinicians. The correlation between DD CGAS and OSU CGI for referral was r= -0.86, SD=0.69 and the correlation between those instruments for discharge was r= -0.82, SD =0.28. Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 30
Slutsatser Interbedömarreliabiliteten på DD-CGAS och OSU Autism CGI-S är god. Resultatet visar att erfarna raters får bättre överenstämmelse både innan och efter behandlingen jämförd med oerfarna raters. Utbildning och träning med verkliga fall kan öka ytterligare överenstämmelse mellan bedömarna. Korrelation mellan DD-CGAS och OSU Autism CGI-S är hög, både innan och efter behandlingen, vilket indikerar en betydande samband mellan graden av symtom och funktionsnedsättning. DD-CGAS och OSU Autism CGI-S är lovande instrument, ekonomisk lönsamt, intuitiva verktyg för att bedöma förändring vid Autismspektrumtillstånd vid klinisk arbete samt forskning. Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 31
Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 32
Systematisk översikt med fokus på extern validitet av RCT studier gällande social färdighetsträning i grupp Systematisk litteratursökning om RCT social färdighetsträning i grupp N= 11 RCT studier 5 studier från Cochrane 6 ytterligare studier (Bölte et al 2013) Hypotes: Det finns en bristfällig undersökning av extern validitet samt rapporterat information som skulle underlätta klinisk generaliserbarhet inom området. Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 33
Undersökning av kvalitativa effekter av social färdighetsträning N=169 barn och ungdomar med HFAST med psyk. komorb. 8-17 år som deltagit i KONTAKT, RCT studien Responders och non- responders enligt SRS efter intervetion 24 Strukturerade intervjuer (12 deltagare med föräldrarana) Tematisk analys Preliminära resultat: förbättrade sociala färdigheter ökad medvetenhet om egna svårigheter, bättre självförtroende och ökad självständighet samt ett nytt sätt att tänka kring konsekvenser. Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 34
Är lång social färdighetsträning effektivare än kort träning? KONTAKT N= 144 Kontrollgrupp TAU N=144 KONTAKT 12 sessioner KONTAKT 24 sessioner SRS ABAS PSS BUS DD CGAS CGI AUT SRS ABAS PSS BUS DD CGAS CGI AUT SRS ABAS PSS BUS DD CGAS CGI AUT Tid Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 35
Diagnos och prevalens Varför behövs det forskning? Vardsäger forskningen? Vad är social interaktion? Vad är KONTAKT Pilotprojektet RCT multicenter studie Delstudier Betydelsen av genetiska varianter vid effekten av social färdighetsträning KONTAKT N= 144 Barn och ungdomar med HFA med psyk. komorb. Control TAU N=144 8-17 years N=288 Salivprov Biobank KI Tid Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 36
Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 37
KONTAKT-gruppen Huvudhandledare och projektansvarig: Professor Sven Bölte Bihandledare: Eva Serlachius Projektledare: Nora Choque Olsson - BUP Bromma Åsa Garetsos Ola Förlin Jacob Björkqvist - BUP Danderyd Heidi Alopaeus-Holmström Mia Pethrus Wilhelm Kugelberg Jönsson - BUP Jakobsberg Elias Durve Alexandra Appelgren Sundberg Lisa Skogsholm - BUP KIND Christina Coco Anna Råde Mari Ljungström Ewa Nordin Jenny Asztalos Anders Görling - BUP Mellanvården NO Daniel Rautio Oskar Hallander - BUP Täby Magnus Liljequist Paulina Borg - BUP Sollentuna Åsa Hedfors Moretti Vuokko Einarsson - BUP Solna Martina Nord Birgitta Vestlund Elisabet Malm - BUP Södertälje Stephanie Hanson Agneta Karlsson - BUP Mellanvården SV Erik Hanberger Katarina Sandborgh Alex Monsalvez) Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 38
Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 39
Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 40
Tack nora.choque-olsson@ki.se www.ki.kind Nora Choque Olsson, Fokus på Autism, 2014 41