EXAMENSARBETE. Kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer. En litteraturstudie. Åsa Hagkvist Bellami Maier Chávez 2016

Transkript

1 EXAMENSARBETE Kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer En litteraturstudie Åsa Hagkvist Bellami Maier Chávez 2016 Sjuksköterskeexamen Sjuksköterska Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap

2 Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer - En litteraturstudie Women s experiences of living with ovariancancer - A literature review WWWW Åsa Hagkvist Bellami Maier Chávez Kurs: Examensarbete 15 hp Höstterminen 2015 Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Britt-Marie Wälivaara

3 1 Kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer - En litteraturstudie Women s experiences of living with ovariancancer - A literature review Åsa Hagkvist Bellami Maier Chávez Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelningen för omvårdnad Abstrakt Äggstockscancer är en av de tre vanligaste gynekologiska cancerformerna. De flesta kvinnor som insjuknar i sjukdomen är mellan 40 och 60 år och sextio procent av dessa kvinnor dör inom fem år. Symtomen är väldigt diffusa och svåra att tyda vilket oftast leder till att kvinnor ignorerar dem och diagnostisering av sjukdomen fördröjs. Syftet med denna litteraturstudie var att med ett inifrånperspektiv beskriva kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer. För att kunna svara på syftet användes kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats där tio artiklar analyserades och resulterade i sex kategorier: Anpassning till ett nytt levnadssätt och kroppsliga förändringar, påverkan på relationer med familjen och omgivningen, upplevelse av förståelse men även kränkning av sjukvården, känsla av osäkerhet i livet och ständig rädsla för återfall, förändrad sexualitet och avsaknad av stöd från vården och känsla av hopp och kontroll i livet trots sjukdom. Resultatet visade att kvinnor drabbades av stor livsförändring och att hela deras existens hotades. Att känna en ständig osäkerhet i livet orsakade mycket lidande för kvinnor. Relationer utgjorde ett stort stöd och upplevdes som väldigt viktiga under sjukdomen. Sexualiteten var en fråga som inte togs upp så lätt av sjukvården och var något kvinnor behövde och krävde av vårdpersonalen. Sjuksköterskor har en viktig roll med att hjälpa, stödja och visa förståelse till kvinnor med äggstockscancer. En slutsats som kan dras är att med en ökad förståelse och kunskap i hur kvinnor upplever att leva med äggstockscancer kan sjuksköterskan främja hälsa och möta kvinnors behov. Nyckelord: Äggstockscancer, omvårdnad, litteraturstudie, att leva med, relationer, sexualitet.

4 2 Att leva med sjukdom och ohälsa är något som påverkar hela människan. Vid sjukdom uppstår det vanligtvis förluster av självständighet, kontroll, status, sociala roller och förlusten av ens identitet som en hälsosam person (Ahlström, 2007). Att leva med sjukdom innebär en känsla av att känna sig annorlunda än andra. Dessa känslor av att vara annorlunda bidrar till en ökad känsla av osäkerhet och sårbarhet som kan påverka kvinnors liv negativt (Kralik, 2002). Vidare menar Kralik (2002) att ta livet för givet var inte livets normala gång för den sjuka eftersom ändringar i en själv var påtaglig såsom utseende, sexuell hälsa, rörlighet, rörelse, kraft och energi. Kroppen förändras med sjukdom och många kvinnor beskriver en känsla av att inte känna igen sig själva och att ha en ökad medvetenhet om den skadade kroppsdelen. Att vid sjukdom inte kunna styra sin kropp, inte klara av vardagliga aktiviteter och att bli beroende av andra kan leda till en känsla av att livet har förlorat sitt värde (Öhman, Söderberg & Lundman, 2003). Kvinnors upplevelse av osäkerhet i sjukdom uppfattas som en betydande stressfaktor, och de söker sätt att minska osäkerheten eller att lära sig metoder för att hantera osäkerhet, antingen ensamma eller med hjälp av sociala resurser eller vårdgivare (Neville, 2003). Gynekologisk cancer är cancer i de kvinnliga könsorganen; i äggstockar, äggledare, livmoder, livmoderhals, slida och blygdläppar. De tre vanligaste formerna av gynekologisk cancer är livmoderkroppscancer, äggstockscancer och livmoderhalscancer. Sjukdomarna skiljer sig åt, både vad gäller behandling, överlevnad och hur tidigt symtom framträder (Cancerfonden, 2015). Gynekologisk cancer börjar ofta med diffusa symtom, till exempel smärtor och svullnad i buken, blödningar och täta urinträngningar. Behandlingen består av kirurgi, cytostatika, strålbehandling, hormonbehandling eller en kombination av dessa. Diagnos och behandling av gynekologisk cancer har stor fysisk och psykosocial påverkan på kvinnors liv. Behandlingsregimer hos kvinnor med gynekologisk cancer orsakar biverkningar såsom smärta, trötthet, urinkomplikationer, vaginal torrhet, minskad vaginal elasticitet, sexuell dysfunktion och för tidig menopaus bland yngre kvinnor (Myers et al., 2013). Äggstockscancer är en av de gynekologiska cancerformerna som har högst antal dödsfall. Sextio procent av alla kvinnor som har äggstockscancer dör inom fem år (Bowes, Tamlyn & Butler, 2002). De flesta kvinnor som insjuknar i äggstockscancer är mellan 40 och 70 år. Varje år drabbas cirka 700 kvinnor i Sverige av äggstockscancer (Cancerfonden, 2015). Äggstockscancer har kallats "sjukdomen som viskar" eller "tysta mördaren" eftersom symtomen ofta inte framgår förrän cancern har spridit sig utanför äggstocken (Jayde, White &

5 3 Blomfield, 2009). Äggstockarna ligger fritt i bukhålan vilket kan möjliggöra för en tumör att växa sig ganska stor innan den ger några kännbara symtom (Cancerfonden, 2015). Symtomen är ofta diffusa och svåra att tyda och kvinnor ignorerar dem under en längre tid vilket oftast leder till att diagnostisering i ett tidigt skede fördröjs hos ett flertal kvinnor (Jayde et al., 2009). För att upptäcka äggstockscancer görs först en gynekologisk undersökning, som kompletteras med en ultraljudsundersökning av organen i bäckenet. Sedan kan en datortomografi av bukhålan och bäckenet utföras för att ställa rätt diagnos och upptäcka eventuell spridning av sjukdomen. Sjukdomen delas in i fyra stadier beroende på hur mycket den har hunnit sprida sig. Stadium I: tumören finns enbart i den ena eller båda äggstockarna. Stadium II: tumören har spridit sig i bäckenet. Stadium III: tumören har spridit sig till övre delen av bukhålan. Stadium IV: tumören har spridit sig till organ utanför bukhålan (Cancerfonden, 2015). Riskfaktorer för att drabbas av äggstockscancer är; ålder över femtio, rökning, fertilitetsbehandlingar, endometrios och bröstcancer. Kvinnor som har äggstockscancer inom familjen där två eller fler kvinnor på samma sida släkten haft sjukdomen löper ökad risk (Clarke & Bailey, 2010). Äggstockscancer behandlas främst genom operation då äggstockar, äggledare och livmoder avlägsnas. Den kirurgiska åtgärden leder till att kvinnan hamnar i klimakteriet med vanligtvis kraftiga symtom, så som värmeböljningar, trötthet, irritation och ökad risk att få urinvägsinfektion. För kvinnor i fertil ålder sker det en förlust av sin kvinnlighet från avlägsnandet av fortplantningsorganen och möjligheten att kunna föda barn (Swenson, MacLeod, Williams, Miller & Champion, 2003). Majoriteten av kvinnor med äggstockscancer diagnostiseras i stadium III eller senare, vid vilken risken för återfall är hög (Daniels, Burzawa, Brandt, Schmeler & Lu, 2011). Vid återfall och progress av äggstockscancer ges upprepade cellgiftsbehandlingar med avsikt att dämpa cancerutvecklingen. Dessa behandlingar avser att bromsa sjukdomen och upprätthålla livskvalitet när bot inte längre är möjligt (Clarke & Bailey, 2010). Att leva med sjukdom påverkar inte bara personen i sig utan också alla närstående. Relationer till andra har stor betydelse för människan och när livet förändras av sjukdom påverkar de personens hälsa (Neville, 2003). Närstående till kvinnor med äggstockscancer förknippar omhändertagandet av sina anhöriga med en hög grad av ångest och depression. Hela livet förändras även för de närstående och roller som det en gång kände till är borta (Fitch, Gray & Franssen, 2001). Rollförändring inom relationen innebar att nya roller och uppgifter togs av

6 4 partnern för att stödja fruarna och sköta hushållen vilket i sin tur stärkte relationen. Däremot kunde en försämrad kommunikation relaterad till det ovissa sjukdomsförloppet bidra till en mer ansträngd relation mellan makarna (Ponto & Barton, 2008). Effekterna av emotionellt samspel i familjen har genomgående visat att närståendes känslomässiga stöd av personer som lever med sjukdom har en inverkan på deras hälsa. Förmågan att ge stöd på en individuell basis till en kvinna som nyligen diagnostiserats med äggstockscancer skiljer sig från individ till individ (Fitch et al., 2001). Inom sjukvården och i möten med cancersjuka patienter är det en utmaning att som sjuksköterska kunna hjälpa till att hantera den psykologiska stress som sjukdomen för med sig (Tay, Hegney & Ang, 2011). Sjuksköterskor har en viktig roll i dessa möten då sjukdomen påverkar hela människan och omvårdnaden innefattar såväl kroppsliga, psykologiska som emotionella behov (Zamanzadeh et al., 2014). Sjuksköterskor som inte arbetar på enheter som är specialiserade på cancervård uppger att de är svårt att veta hur de ska ge ett bra stöd till cancersjuka patienter (Towers & Berry, 2007). Sjuksköterskor upplever det jobbigt att veta hur de ska bemöta olika överväldigande känslor som cancerpatienter kan förmedla. Det i sin tur leder till att sjuksköterskor ofta byter samtalsämne eller inte tar upp emotionella frågor till samtal vilket kan göra att patienter går miste om det känslomässiga stöd som de är i behov av (Zamanzadeh et al., 2014). Människor som drabbats av cancer upplever att deras välbefinnande ökar av en empatisk relation till sjuksköterskan där de kan prata om sådant som känns viktigt för dem och att detta är en hjälp för att hantera sin livssituation trots sjukdomens allvarliga prognos (Errasti-Ibarrondo et al., 2015). En god kommunikation mellan sjuksköterskan och den cancersjuka patienten är viktig för en givande relation vilket gör att patienten upplever sig respekterad och delaktig i sin vård (Tay et al., 2011). Sjuksköterskor som möter kvinnor med äggstockscancer har ett ansvar att ge god omvårdnad utifrån de olika behov som kan finnas. Dessa kan exempelvis handla om att ge stöd, informera om sjukdom och behandling eller lindra fysiska och psykiska symtom. En god kommunikation med sjuksköterskan underlättar för kvinnor att våga berätta hur de känner vilket beskrivs som betydelsefullt (Clarke & Bailey, 2010). Det är viktigt att öka förståelsen av hur kvinnor upplever att leva med äggstockscancer för att öka kunskapen hos andra kvinnor och ge det rätta stödet och hjälpen inom sjukvården som de behöver (Bowes et al., 2002; Jayde et al., 2009). Inom sjukvården kan den ökade kunskapen bidra till att vårdpersonal lättare kan se och möta kvinnors individuella behov. Sjuksköterskor

7 5 har ett ansvar i att sprida information om symptomen av äggstockscancer till samhället och att vara medvetna om de vanligaste symtomen och vanliga behandlingar för att ge en god omvårdnad (Jayde et al., 2009). Det är viktigt att den forskningen som finns idag fortsätter att utvecklas eftersom det finns för lite vetenskapligt underlag inom området (Fitch et al., 2001;Swensson et al., 2003;Daniels et al., 2011). Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer. Metod Syftet med litteraturstudien var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer och en kvalitativ metod med ett inifrånperspektiv har använts. Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011, s. 96) menar att studier utförda med en kvalitativ metod avser att undersöka upplevelser, erfarenheter och tolka mening. Polit och Beck (2008, s. 14) beskriver att det kvalitativa perspektivet handlar om att förstå människors subjektiva upplevelser genom att ta del av deras berättelser. Litteratursökning En pilotsökning gjordes för att säkerställa att det fanns material inom området. Därefter utfördes systematiska litteratursökningar i databaserna CINAHL och PubMed för att hitta lämplig litteratur som svarar mot studiens syfte. Enligt Willman et al. (2011, s. 78, 80-81) är det vanligaste sättet för att finna relevanta studier till en litteraturstudie att söka i olika databaser. Både CINAHL och PubMed innehåller ett stort antal referenser till omvårdnadstidskrifter. Sökord som användes var ovarian neoplasms, ovarian cancer, living with, experience och narrative. Booleska sökoperatorer som OR och AND användes för att vidga och sedan begränsa sökningen. Willman et al. (2011, s.72-73) beskriver booleska sökoperatorer som ord vilka kombinerar sökord i olika konstruktioner och om de används rätt ökar chanserna att finna så mycket som möjligt av relevant litteratur för ändamålet. Orden experience och narrative söktes med hjälp av trunkering. Willman et al. (2011, s.76) beskriver att trunkering innebär att ändelsen på ett ord tas bort och ersätts med en asterisk * vilket medför att databasen söker på alla möjliga ändelser för ordet. Inklusionskriterier för studien var kvinnor som drabbats av äggstockscancer och kvalitativa artiklar. Begränsningar i sökningen var att artiklarna skulle vara peer reviewed, skrivna på engelska mellan årtalen , samt nursing/ nursing journal för respektive databas för att ringa in relevanta artiklar. Sökord som qualitative och qualitative researh användes till en början i sökningen

8 6 men i kombination med de övriga sökorden gav det i slutändan färre relevanta resultat för studiens syfte än begränsning med nursing/nursing journal. Sökningen resulterade i att alla titlar i sista steget lästes igenom och därefter granskades trettiosju artiklar närmare baserat på relevant titel och abstrakt. Av dem valdes sedan tio artiklar ut som svarade mot litteraturstudiens syfte. Åtta artiklar var dubbletter. Sökningen redovisas i Tabell 1. Tabell 1. Översikt av litteratursökning Syftet med litteratursökningen: Att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer CINAHL Begränsningar: Peer reviewed, engelska, Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal granskade Antal valda 1 CH Ovarian 4307 neoplasms 2 FT Ovarian cancer OR FT Living with FT Narrative* FT Experience* OR 5 OR AND Begränsning: nursing PubMed MSH Ovarian neoplasms 2 FT Ovarian cancer OR FT Living with FT Narrative* FT Experience* OR 5 OR AND Begränsning: nursing journal *MSH Mesh termer i databasen PubMed, CH CINAHL headings i databasen CINAHL, FT fritext sökning. Kvalitetsgranskning De valda artiklarna som inkluderades i studien stämmer överens med litteraturstudiens syfte. Artiklarna kvalitetsgranskades med hjälp av ett modifierat protokoll för kvalitetsbedömning av kvalitativa studier enligt Willman et al. (2011, s ), bilaga H. Kvalitetsbedömningen syftar till att bestämma den enskilda studiens kvalité (Tabell 2). Bedömning gjordes av studiens syfte, kontext, etiskt resonemang, urval, metod, kommunicerbarhet och giltighet. Frågorna i protokollet kunde besvaras med ja, nej och vet ej.

9 7 Om frågorna besvarades med ja fick de 1 poäng, om de istället besvarades med nej eller vet ej fick de 0 poäng. I slutet när alla frågor om studien var besvarade räknades antal poäng ihop vilket resulterade i maximalt 12 poäng. Därefter omvandlades poängen till procent och studierna fick därmed sin sammanfattande bedömning av kvalitén; låg (60-69 %), medel (70-79 %) eller hög ( %) (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s. 96). Alla studier fick hög kvalitét. Modifieringen av protokollet innebar att två frågor om kommunicerbarhet plockades bort. Dessa handlade om att resultatet redovisas i förhållande till en teoretisk referensram eller om teori genereras som inte var relevanta för de inkluderade studierna. Alla artiklar granskades först separat av båda författarna som sedan diskuterade sina bedömningar och kom överens om den slutgiltiga bedömningen av kvalitén. Detta gjordes därför att det ger granskningen en större tyngd (Willman et al., 2011, s. 93). Det var inte några betydande skillnader mellan författarnas granskningar. Tabell 2. Översikt av analyserade artiklar (n=10). Författare/År Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling /Analys Burles & Holtslander 2013 Canada Kvalitativ 16 Intervjuer med uppföljande mailkontakt/ Fenomenologisk analys Huvudfynd Kvinnor beskrev kroppsliga förändringar till följd av sjukdomen. De upplevde osäkerhet och försökte finna mening i sjukdomen. Vardagen och relationer påverkades. Kvalitet Hög Ekwall et al., 2007 Sverige Kvalitativ 12 Intervjuer/ Fenomenologisk analys Kvinnor upplevde att de levde i det okända, i utrymmet mellan liv och död, något som präglades av ensamhet och existentiella svårigheter. Hög Ekwall et al., 2014 Sverige Kvalitativ 4 Intervjuer/ Fenomenologisk analys Kvinnor beskrev sjukdomens påverkan på kroppen och att det var viktigt att tillvarata sin inre styrka. Dela upplevelser med andra var svårt men de var tacksamma att vara vid liv Hög

10 8 Fortsättning Tabell 2. Översikt av analyserade artiklar (n=10). Författare/År Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling /Analys Gunther et al., 2012 USA Kvalitativ 11 Intervjuer/ Hermeneutisk analys Huvudfynd En förståelse för de gemensamma erfarenheter och delade betydelser av kvinnor med äggstockscancer kan bidra till tidigare diagnos och förbättrad livskvalitet. Kvalitet Hög Howell et al., 2003a Canada Kvalitativ 18 Semistrukturerade intervjuer/ Kvalitativ analys Prioriteringar ändras beroende på vilken nivå i sjukdomen kvinnorna befinner sig i och det är viktigt att sjukvården har individanpassad vård för bästa resultat. Hög Howell et al., 2003b Canada Kvalitativ 18 Semistrukturerade telefonintervjuer/ Kvalitativ analys Kvinnor beskrev hur sjukdomen påverkade vardagen och att stöd från omgivningen var viktigt. Sjukdomen innebar osäkerhet, förlust av kontroll och rädsla för döden. Hög Power et al., 2008 Canada Kvalitativ 30 Semistrukturerade intervjuer/ Jämförande analys Cancerbeskedet beskrevs som en chockerande överraskning. Kvinnor försökte ta avstånd från sjukdomen och beskrev positiva och negativa erfarenheter i möten med sjukvården. Hög Schulman- Green et al., 2012 USA Kvalitativ 10 Semistrukturerade intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys Deltagarna ansåg att det var svårt och nästan ouppnåeligt med att själv hantera sin sjukdom eftersom man konfronteras med flera överväldigande problem. Hög Seibaek et al., 2012 Danmark Kvalitativ 10 Semistrukturerade kvalitativa intervjuer/ Fenomenologiskhermeneutisk tolkning Diagnostik och behandlingsstart var omvälvande händelser i livet, där personlig existens hotades men hoppet fanns kvar ändå. Hög Wilmoth et al., 2011 USA Kvalitativ 18 Intervju och fokusgrupper/ Kvalitativ innehållsanalys Kvinnor ansåg att sexualiteten förändrades efter diagnos och behandling av äggstockscancer Hög

11 9 Analys Då denna studie fokuserar på människors upplevelser ur ett inifrånperspektiv användes en kvalitativ manifest innehållsanalys för att analysera valda artiklar. Enligt Downe-Wamboldt (1992) används kvalitativ innehållsanalys för att på ett objektivt och systematiskt sätt få fram väsentliga resultat från skriven, berättad eller sedd data som handlar om att beskriva olika fenomen. Analysen utfördes i enlighet med Graneheim och Lundman (2004). Den manifesta kvalitativa innehållsanalysen fokuserar på det påtagligt uppenbara i en text där det inte ges utrymme för egna tolkningar (Graneheim & Lundman, 2004). Artiklarna som inkluderades i studien lästes igenom noggrant för att skapa en helhet och en bättre förståelse av innehållet. Sedan extraherades 384 meningsenheter från artiklarnas resultatdel som svarade mot syftet. En meningsenhet beskrivs som meningar, ord eller stycken vilka kan kopplas ihop till varandra genom ett liknande innehåll (Graneheim & Lundman, 2004). Meningsenheterna märktes med en siffra för artikel och en specifik siffra för varje meningsenhet 1.1, 1.2 osv. för att kunna spåra dem tillbaka till ursprungsartiklarna. Därefter översattes meningsenheterna från engelska till svenska varpå de kondenserades. Kondensering utgör ett sätt att korta ned meningsenheterna men samtidigt bevara kärnan i innehållet (Graneheim & Lundman, 2004). Processen med att sammanföra meningsenheter till kategorier påbörjades därefter. Enligt Graneheim och Lundman (2004) skapas kategorier genom att meningsenheter med liknande innehåll slås ihop. Denna kategorisering sker i flera steg där smala kategorier sammanförs till bredare kategorier. Kategoriseringen utgjorde sex steg där det första steget resulterade i 151 kategorier. Andra steget resulterade i 71 kategorier, det tredje steget i 35 kategorier, det fjärde steget i 16 kategorier, femte steget i 10 kategorier och sista steget i 6 kategorier. Alla kategorier märktes med en siffra och bokstav 1a, 2a, respektive 1b, 2b osv., för att lättare hitta tillbaka till föregående kategori. Resultat Den kvalitativa innehållsanalysen av tio vetenskapliga artiklar resulterade i sex kategorier (Tabell 3). Varje kategori presenteras i löpande text och illustreras med citat för att stärka de centrala aspekterna. Tabell 3. Översikt över kategorier (n=6)

12 10 Kategorier Anpassning till ett nytt levnadssätt och kroppsliga förändringar Påverkan på relationer med familjen och omgivningen Upplevelse av förståelse men även kränkning av sjukvården Känsla av osäkerhet i livet och ständig rädsla för återfall Förändrad sexualitet och avsaknad av stöd från vården Känsla av hopp och kontroll i livet trots sjukdom Anpassning till ett nytt levnadssätt och kroppsliga förändringar I flera studier upplevde kvinnor att sjukdomsdiagnosen förändrade deras liv från att ena dagen vara frisk till att nästa behöva hjälp från sjukvården. Det gjorde att kvinnor fick förlita sig till andra vilket beskrevs som ett nytt sätt att leva på. Det var en kamp att lära sig leva med de förändringar sjukdomen förde med sig (Burles & Holtslander, 2013; Howell, Fitch & Deane, 2003b). Kvinnor beskrev även en förlust av livet som det var innan de blev sjuka och att äggstockscancer var störande i vardagen (Burles & Holtslander, 2013). Kvinnor uttryckte att det var svårt att se sig själva som sjuka. De fick anpassa sitt liv efter cancersjukdomen och göra det som orken räckte till (Burles & Holtslander, 2013; Howell et al., 2003b; Power, Brown & Ritvo, 2008). Flera studier (Howell, Fitch & Deane, 2003a; Howell et al., 2003b) visade att för kvinnor gav cancersjukdomen en känsla av att den aldrig skulle försvinna och var svår att acceptera, men så småningom hittade de tillbaka till sina vanliga rutiner. Change in life in going from a healthy person, rarely needing a doctor to massive medical interventions and appointments and tests and blood work. It s a whole different lifestyle, time consuming, stressful, tiring (Burles & Holtslander, 2013, s. 438). Kvinnor upplevde att biverkningar av behandling ökade sjukdomskänslan och begränsade det dagliga livet genom att inte kunna utföra sina fritidsaktiviteter som vanligt (Burles & Holtslander, 2013; Ekwall, Ternestedt & Sorbe, 2007). Studien (Howell et al., 2003a) visade att kvinnor upplevde biverkningar av behandling vilket beskrevs som klimakteriebesvär i form av huvudvärk, sömnlöshet och värmeutslag som var svåra att hantera. Kvinnor upplevde andra biverkningar av behandlingen som att tappa håret över hela sin kropp vilket upplevdes som en chock och en trötthet som inte blev bättre av vila (Guenther, Stiles & Champion, 2012). When people talk about chemo and losing their hair, you just make this assumption that it is the hair on your head. Oh no, it s your eyebrows, it s your eyelashes, it s the hair in your nose,

13 11 it s your armpits, it s your pubic hair, it s your legs, it is every hair on your body! (Guenther et al., 2012, s. 599). Studien (Howell et al., 2003a) beskrev en kvinnas rädsla för att förlora sitt hår av cellgiftsbehandling vilket sedan inte kändes så viktigt i jämförelse med att ha andningsbesvär. En annan kvinna upplevde förlusten av sitt hår som obehaglig men att det var svårare att förhålla sig till andra kroppsliga förändringar (Burles & Holtslander, 2013). Kvinnor oroade sig för olika komplikationer som kunde inträffa under operationen eller att de kunde dö. De oroade sig även för biverkningar som de kunde få av cellgiftsbehandlingen (Seibaek, Petersen, Blaakaer & Hounsgaard, 2012) Påverkan på relationer med familjen och omgivningen Kvinnor beskrev i flera studier att sjukdomsdiagnosen gjorde att de kom närmare sina familjer som var en stor hjälp och ett stort stöd under sjukdom och behandling (Howell et al., 2003b; Seibaek et al., 2012). Kvinnor beskrev hur de uppskattade att spendera tid med familj och vänner mer efter att de blivit sjuka. De värderade tiden tillsammans högre samtidigt som många relationer fördjupades (Burles & Holtslander, 2013; Ekwall et al., 2007; Guenther et al., 2012). Studien (Burles & Holtslander, 2013) visade att kvinnor upplevde det som en utmaning att veta vilket stöd övriga familjemedlemmar behövde då cancer påverkar hela familjen och inte bara den som är sjuk. Kvinnor upplevde en begränsad styrka till följd av sjukdomen vilket gjorde det svårt att planera sin tid och påverkade relationer negativt. De beskrev att det var svårt att dela sin vardag med familj och andra då sjukdomen hade sin egen rytm (Ekwall, Ternestedt, Sorbe & Sunvisson, 2014). En annan förändring av livet beskrevs som svårigheter för kvinnor att be om hjälp när de behövde för att de inte ville vara till besvär (Seibaek et al., 2012). Flera studier (Ekwall et al., 2007; Howell et al., 2003b) visade att kvinnor inte ville visa sig ledsna inför sina nära för att skydda dem och inte ses som en börda. Kvinnor uttryckte att deras partner förnekade deras situation av att ha drabbats av cancer vilket utgjorde en påfrestning i relationer (Burles & Holtslander, 2013; Howell et al., 2003b) The fluctuation in strength made it impossible for the women to plan their time. Because of this, relations with others were shadowed by the discrepancies inherent in their inconsistent rhythm of life (Ekwall et al.,2014, s. 107). För kvinnor som hade barn handlade den största förändringen av att drabbas av cancer om hur barnen påverkades vilket också var svårast att leva med. De förstod att sjukdomen var en

14 12 påfrestning för barnen men upplevde hjälp och stöd från dem som ovärderligt. Kvinnor beskrev tankar på att behöva lämna sina barn i förtid och inte finnas med under deras uppväxt som en svår utmaning och källa till oro (Howell et al., 2003b). So I had to tell them [children] that I had cancer and that I was going to be on treatment and it was to help me. It was going to help me, but I was going to look worse, and I had to go through all those, you know, explanations. And I know it s been hard on them [children].... They don t understand. But I think it s been hard on them, and they ve seen like a big flurry of activity in the house with, you know, different people trying to come and help. So there have been a lot of changes (Howell et al., 2003b, s. 3). Kvinnor upplevde ett varierande stöd från sina vänner under sjukdomstiden. Vissa relationer stärktes och upplevdes med glädje och andra avslutades. Andra kvinnor beskrev däremot att de upplevde ett stort stöd av människor i omgivningen som fanns där under en svår tid. Stödet uppskattades och ansågs vara en hjälp för att hantera sin situation samtidigt som relationer blev starkare (Burles & Holtslander, 2013; Howell et al., 2003b). Studien (Ekwall et al., 2014) visade att vara betydelsefull för andra och att uppleva gemenskap som viktiga skäl för kvinnor att fortsätta kampen om ett längre liv. Kvinnor beskrev att de engagerade sig i stödgrupper vilket var tvådelat och innebar att njuta av vänskapen med andra i liknade situation men stressas över medlemmarnas risk att drabbas av återfall och dö (Guenther et al., 2012) Many participants also conveyed appreciation for other individuals who offered support. Numerous stories were told of the kindness of family, coworkers, neighbors, and friends, in the form of meals, transportation, child care, prayers, encouragement, and emotional support among other things. The support of others played an important role in coping with illness and treatment and resulted in strengthened bonds (Burles & Holtslander, 2013, s. 440). Flera studier (Ekwall et al., 2007; Ekwall et al., 2014; Howell et al., 2003b) beskrev hur kvinnor upplevde att cancer och utseendemässiga förändringar av sjukdomen gjorde människor i omgivningen rädda och att de drog sig undan. De upplevde att cancer påminde människor om deras egen dödlighet. Kvinnor uttryckte även att människor hade en negativ attityd till cancer som upplevdes stigmatiserande (Howell et al., 2003b). Kvinnor kände att det blev svårare att samspela med omgivningen på grund av sjukdomen och de var försiktiga med vad de delade med sig av till andra eftersom en del kunde säga hänsynslösa saker. De upplevde det svårt att veta hur de skulle prata med andra om sin sjukdom (Burles &

15 13 Holtslander, 2013; Howell et al., 2003b). Kvinnor upplevde att människor i deras omgivning kunde se att de hade det svårt men ändå inte förstå eller bekräfta deras upplevelser. De kände sig ensamma även fast människor fanns nära dem (Ekwall et al., 2007; Ekwall et al., 2014). The women perceived their appearance to be a barrier and a symbol of cancer, debility, and death in encounters with others, in whom it aroused fear, and who consequently backed off from them (Ekwall et al., 2014, s. 107). Upplevelse av förståelse men även kränkning av sjukvården Studier visade att kvinnor upplevde ett gott samarbete med sina läkare och kunde lita på dem vilket innebar trygghet (Power et al., 2008; Seibaek et al., 2012) Vidare beskrev de sina upplevelser av sjukvårdspersonal som att de var fantastiska med innebörden att de var kompetenta, såg deras behov och visade stor förståelse för deras situation av att leva med cancer. De beskrev även att deras vårdgivare alltid fanns tillgängliga för dem vilket gjorde att de uppskattade och var mer nöjda med vården (Power et al., 2008). Many women spontaneously discussed their satisfaction with health care providers, and they reported feeling that their physicians and nurses were very approachable and truly understood what they were experiencing emotionally as a cancer patient, in addition to being highly capable at their jobs (Power et al., 2008, s. 373). Andra kvinnor beskrev däremot att de inte var nöjda med sjukvårdspersonalens beteende. De upplevde att personalen var undvikande gentemot dem, att det var svårt att kommunicera, att de inte hade nog med tid och inte gav tillräckligt med emotionellt stöd (Ekwall et al., 2014; Power et al., 2008). En del kvinnor beskrev hur de upplevde för lite stöd av sjukvården i samband med att de fick sitt cancerbesked och att de lämnades själva med att hantera den information de fick (Power et al., 2008). Kvinnor beskrev att de upplevde en attitydförändring hos personal inom sjukvården när de drabbats av återfall och att de blev behandlade annorlunda. De upplevde sig kränkta när vårdpersonalen inte lyssnade eller trodde på dem vilket betydde att de inte fick den behandling de var i behov av (Howell et al., 2003a). I flera studier (Guenther et al., 2012; Power et al., 2008) upplevde kvinnor att sjukvården inte tog deras symtom på allvar vilket innebar att flera av dem fick sin cancerdiagnos för sent. Kvinnor beskrev hur de fick kämpa för att få en tid hos onkologen när de upplevde symtom och när de fick en tid så hade cancern spridit sig och kommit tillbaka (Howell et al., 2003a).

16 14 So, in the same way as that in the beginning, I was saying, you know, here are these symptoms and something s wrong. I felt like she [oncologist] was saying, No, it s nothing or It could be nothing. So again, I was not feeling that my sense of my own body was being given the credence that it should be (Howell et al., 2003a, s.14). Känsla av osäkerhet i livet och ständig rädsla för återfall De framkom i studier att kvinnor upplevde kaos i livet vid diagnosbeskedet av äggstockscancer samt att känslomässiga övergångar, inklusive ökad ångest, sorg och framförallt osäkerhet hindrade de att ta hand om sig själva. Kvinnor upplevde också en övergångsperiod med osäkerhet om framtiden och döden vilket orsakade svårigheter med att planera framåt i tiden och en känsla av att ständigt befinna sig i limbo (Ekwall et al., 2007; Howell et al., 2003a; Schulman-Green et al., 2012). Vidare beskrev kvinnor att vid diagnosbeskedet var de medvetna om att risken för återfall av äggstockscancer var stor och att återfall var vanligt (Ekwall et al., 2007; Howell et al., 2003a; Howell et al., 2003b; Guenther et al., 2012; Schulman-Green et al., 2012; Seibaek et al., 2012). "You've had cancer...it might come back you know...so sometimes it is a rollercoaster" (Howell et al., 2003a, s.13). Kvinnor beskrev att återfall var deras största rädsla och oro i sjukdomen eftersom de associerade återfall med döden (Howell et al., 2003a; Howell et al., 2003b; Guenther et al., 2012; Schulman-Green et al., 2012) och att de upplevde en ständig rädsla för återfall och var ständigt observanta för symtom (Ekwall et al., 2007;Howell et al., 2003a; Howell et al., 2003b; Guenther et al., 2012; Schulman-Green et al., 2012; Seibaek et al., 2012). Kvinnor upplevde att de hade kort tid mellan diagnos och återfall och att de kände för lite uppehåll mellan pågående behandling och dess biverkningar (Howell et al., 2003a). Flera studier (Howell et al., 2003a; Power et al., 2008) visade att kvinnor upplevde det svårt att få information om behandlingsmöjligheter för sjukdomen, främst vid återfall. Kvinnor upplevde därför att de själva behövde ta ansvar för sin sjukdom och kämpa för att det skulle hända något som att utforma sin egen vårdplan. "But it's ovarian cancer always there. You know, you're once a year chek-up is like, "Oh, no"...you're afraid of it. You remember everything you went through, and then you go and you just have to do it. It's something you have to do. And then, of course, then, you know, your dreaded fear through those years is recurrence. And then it happens and I think I went into shock for a while there" (Howell et al., 2003a, s. 12).

17 15 Kvinnor upplevde att behandlas för återfall av sjukdomen som en särskild prövning och att det var svårt att hantera de komplikationer och biverkningar som utvecklades samtidigt som sjukdomen fortskred (Howell et al., 2003a). Kvinnor hoppades på botmedel eller att det skulle komma behandlingar som kunde lindra och ge mer tid i livet även fast de förstod att sjukdomen nog inte skulle bli botad (Howell et al., 2003b). And I keep going on the hope that there will be some new things coming out to help... so that I can have some time. I probably realize that I m never going to have a cure, but I hope for a remission (Howell et al., 2003b, s. 7). Förändrad sexualitet och avsaknad av stöd från vården I flera studier (Ekwall et al., 2007; Wilmoth, Hatmaker-Flanigan, Laloggia & Nixon, 2011) beskrev kvinnor att diagnosen äggstockscancer hade en negativ inverkan på deras sexualitet och att de upplevde en känsla av att inte uppfatta sig som hela längre. De upplevde kroppsförändringar som hårförlust och viktuppgång som fick dem att känna sig osexiga, monsterlika och som att ingen vill röra vid dem. "Is he going to put up with me when I m going to look like a monster again? You re quick to cry and get angry, your identity disappears in a way it s not me. I mean, when you get out of the shower, you don t have your wig on so you re forced to see yourself, but I hate this misery! That s almost the worst thing, not having hair. I can t show myself. He wakes up early in the morning, and I m so afraid he s going to wake up before I have a chance to put my wig on. I think that s the worst, actually" (Ekwall et al., 2007, s.274). Kvinnor hade också fysiologiska faktorer som påverkade sexualiteten så som hormonella ändringar till följd av kirurgiskt avlägsnande av äggstockarna samt förlust av livmodern som resulterade i ärrbildning (Ekwall et al., 2007; Wilmoth et al., 2011). Kvinnor upplevde problem med vaginal torrhet och smärta som ett hinder för att ha ett aktivt sexliv vilket orsakade ett avstånd i relationen med partnern (Howell et al., 2003a; Wilmoth et al., 2011). "The first time we had sex after surgery, I was in tears because I thought this is how it will be now... this is the way it is going to be" (Wilmoth et al., 2011, s. 704). Kvinnor kände även en stark psykologisk påfrestning på sin sexualitet eftersom cancerbehandlingen var orsaken till att det inte längre kunde skaffa barn. Detta orsakade ett

18 16 stort lidande för kvinnor i fertil ålder som försökte bli med barn men inte längre kunde det (Ekwall et al., 2007; Wilmoth et al., 2011). Kvinnor upplevde att relationen med partnern blev sämre när de inte längre hade samma framtidsmål och relationen splittrades oftast på grund av det (Ekwall et al., 2007; Howell et al., 2003b; Wilmoth et al., 2011). "Well, since we were going to have more children, it s had a huge impact really because now I can t have children. And, you know, we were going to have a big family. So, and we wanted to have a big family. So in some ways, you know, you spend a lot of time when you re in the baby years trying to grab a moment here or there, mainly because you are so exhausted from childrearing or because you re trying to have another child. So, sex is, I don t know, it s very different when you re at that stage" (Howell et al., 2003b, s.5). Flera studier (Ekwall et al., 2007; Howell et al., 2003b; Wilmoth et al., 2011) visade att kvinnor upplevde att sjukvården inte gav någon information eller stöd om de sexuella förändringarna vid äggstockscancer. De upplevde att deras sexualitet inte längre fanns eftersom inte sjukvården nämnde något om det. Kvinnor upplevde även att både läkare och sjuksköterskor hade svårigheter med att ta upp ämnet om förändringar i sexualiteten och att det var sjukvårdspersonalens uppgift att göra det (Wilmoth et al., 2011). It was never addressed by the surgeon or nurses, so I thought that was the end of my sexuality... no more physical contact, but you don t feel complete (Wilmoth et al., 2011, s.705). Känsla av hopp och kontroll i livet trots sjukdom Studien (Guenther et al., 2012) beskrev att kvinnor kände hopp trots vetskapen att döden kunde vara runt hörnet. De ville leva varje minut och inte ta livet för givet eftersom framtiden var så osäker. Kvinnor upplevde hopp som skört eftersom oddsen för att bli botad av äggstockscancer var så låg. Det ansåg att hopp påverkades mycket av de kroppsliga förändringarna som sjukdomen medförde och av sjukvårdens attityd (Seibaek et al., 2012) "I live and love each day that I have left. I do not know how many days I have left. I have told my doctors absolutely not to tell me my life expectancy. Every morning when my feet hit the floor, I can say I have beaten the beast one more day!" (Guenther et al., 2012, s. 601). Kvinnor beskrev kvinnor att de hade en tro på Gud eller något högre väsen och att det var betydelsefullt att hålla kvar vid sin tro. De upplevde att Gud hade en plan för dem och såg

19 17 tron som skyddande (Burles & Holtslander, 2013; Guenther et al., 2012; Seibaek et al., 2012). Kvinnor uttryckte även att de fick styrka av den andliga gemenskap de upplevde genom att vara i sina församlingar (Ekwall et al., 2014). Kvinnors upplevelse över att ha kontrollen över sin egen sjukdom växte allteftersom de fullföljde sin första behandling och första återfall. De fick en förbättrad förståelse av äggstockscancer och sina kroppar. Kvinnor upplevde också att de hade kontroll över sin sjukdom när de använde sig av alternativ terapi istället för att inte göra något alls eller låta sjukvården bestämma (Guenther et al., 2012;Howell et al., 2003a) "Maybe it's a little bit of me feeling like I'm in control as opposed to someone else telling me. It's me making decisions about my own health. So I think it helps gain control, and when you've had cancer, and especially after the diagnosis, you lose control" (Howell et al., 2003a, s. 16). Studien (Schulman-Green et al., 2012) visade att kvinnor upplevde kontroll över hela sin sjukdomsprocess genom att själv ta kontrollen, vara sin egen "hälsocoach", över sin sjukdom och ta alla beslut. Kvinnor sysselsatte sig med aktiviteter som inte hade med sjukdomen att göra för att skapa en känsla av att vara en cancerfri person. De ville känna sig fria från den förändrade rollen som sjukdomen hade skapat. Detta ökade deras självförtroende och kontroll över sin kropp och hjälpte dem att hantera sjukdomens svåra gång. Flera kvinnor tillbringade också sina sista dagar med att sprida kunskap om äggstockscancer, den tysta dödaren. De ville uppmuntra andra kvinnor med att vara proaktiva med sin sjukdom för att främja tidig diagnos och att inte ge upp och tro på sig själv även om läkaren inte trodde på dem (Guenther et al., 2012; Seibaek et al., 2012). "I want other women to know...if you have symptoms which last longer than three weeks and those symptoms are unusual for you...run...don't walk to a doctor...don't self diagnose yourself...see a specialist" (Guenther et al., 2012, s.601). "Nobody wants to be faced with their own mortality, but, when you're diagnosed with cancer, that's the first thing you think about, "Oh, my lord, am I going to die? And if I'm going to die, what's going to happen to me? What can I do to help myself? "I want to be in control of my own destiny" (Schulman-Green et al., 2012, s. 356).

20 18 Diskussion Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva kvinnors upplevelser av att leva med äggstockscancer. Analysen resulterade i sex kategorier; Anpassning till ett nytt levnadssätt och kroppsliga förändringar, påverkan på relationer med familjen och omgivningen, upplevelse av förståelse men även kränkning av sjukvården, känsla av osäkerhet i livet och ständig rädsla för återfall, förändrad sexualitet och avsaknad av stöd från vården och känsla av hopp och kontroll i livet trots sjukdom. Litteraturstudiens resultat visade att kvinnor som drabbats av äggstockscancer upplevde en stor förändring och förlust av livet de kände till innan sjukdomen. Det var svårt att anpassa sig och acceptera sjukdomen. Enligt Kralik, Visentin och Van Loon (2006) beskrivs transition som en övergång eller anpassning av livet och innebär att behöva förändra sitt liv vare sig man vill eller inte. Detta kan beskrivas som att personen genomgår en inre omorientering som syftar till att integrera förändring i sitt liv. Denna anpassning kan bara ske om personen är medveten om de förändringar som händer och kan handla om att finna olika källor till stöd, information och urskilja nya sätt att leva på. Personer som genomgår transition ställs inför en svår anpassning och förändringar i livet beskrivs som en process som tar tid att integrera. Detta skulle kunna jämföras med kvinnor som drabbats av kronisk sjukdom där det uttrycks som en svår process i att gå vidare med alla förändringar som hänt och att det välbekanta livet inte längre finns (Kralik, 2002). Sjuksköterskor har ett ansvar i att stödja den cancersjuka patienten i denna process genom att skapa förtroende, dela med sig av sin kunskap och finnas närvarande så att patienten inte känner sig ensam (Rancour, 2008). Utifrån detta kan slutsatser dras att kvinnor med äggstockscancer genomgår en transitionsprocess i likhet med vad som beskrivs i Kralik (2002) och Kralik et al. (2006) samt att sjuksköterskor har en viktig roll i mötet med en cancersjuk patient och skulle kunna minska lidandet genom att uppmärksamma de olika behov och förändringar en cancersjukdom innebär (Estes & Karten, 2014). Litteraturstudiens resultat visade att kvinnor upplevde att biverkningar av behandling begränsade deras liv och de besvärades av olika symtom som huvudvärk, sömnproblem, trötthet, klimakteriebesvär. Detta kan även liknas med Pedersen, Koktved och Nielsen (2013) där det beskrivs hur biverkningar av cellgiftsbehandling påverkar kvinnor och män och deras vardag och att de inte kan utföra lika mycket som de är vana vid. Trots det försöker de minimera och hantera biverkningar i form av illamående, håravfall, trötthet och viktminskning

21 19 för att skapa känslor av kontroll i sin situation genom att utföra vardagliga saker även om det tar betydligt längre tid. Litteraturstudiens resultat visar att kvinnor upplever en chock av att förlora sitt hår på kroppen. Enligt McGarvey, Baum, Pinkerton och Rogers (2001) beskrev kvinnor med cancer att en av de svåraste biverkningarna från behandlingen är att förlora sitt hår. En del kvinnor upplever hårförlust så obehaglig att de funderat på att avstå behandling. Resultatet av denna litteraturstudie stämmer överens med vad som framkommer i Rosman (2004) att deltagare beskriver hur de blir djupt bedrövade och upprörda när deras hår börjar falla av. Litteraturstudiens resultat visade att familjen och omgivningen utgjorde ett stort stöd och hjälp för kvinnor att hantera sjukdomen. Att uppleva gemenskap och vara betydelsefull för andra var viktigt för att fortsätta kampen om ett längre liv. Detta kan liknas vid resultaten från Lethborg, Aranda och Kissane (2008) där män och kvinnor med avancerad cancer beskriver hur socialt stöd med att dela sitt lidande med andra och uppleva gemenskap med andra var en viktig del av sjukdomen. Vikten av att vara betydelsefull och känna gemenskap med andra beskrivs som särskilt viktigt under svåra stressande tillfällen i livet och kan underlätta och skapa mening. Enligt Koffman, Morgan, Edmonds, Speck och Higginson (2012) beskriver kvinnor och män med avancerad cancer, att familjen utgör den viktigaste delen av deras stödjande nätverk där make, partner eller barn är de mest betydelsefulla personerna för dem. Närvaron av stöd upplevs viktigare än mängden stöd då familjen finns där och kan bekräfta situationen när det behövs. Stödjande nätverk innefattar även omgivningen som grannar, vänner och kyrkan som värderas högt även fast det sträcker sig utanför familjen. Grundat på detta kan en slutsats dras att för kvinnor med äggstockscancer liksom många andra som är drabbade av cancer kan familjen och socialt stöd utgöra en viktig del för att hantera sjukdomen och där vikten av att känna gemenskap och vara betydelsefull är framträdande. Resultatet i denna litteraturstudie visade att kvinnor upplevde sjukdomen som stigmatiserande och det blev svårt att samspela med andra. Detta kan jämföras med Colyer (1996) där stigma beskrivs som att vara eller uppfattas annorlunda av sig själv eller omgivningen på ett sätt som inte är önskat. Att drabbas av cancer är något som hotar den egna identiteten och kvinnor drabbade av cancer beskriver att de upplever sig isolerade från andra då många saknar förståelse för deras situation och har fördomar om sjukdomen. Att människor i omgivningen är undvikande gentemot personer som har cancer beskrivs i Flanagan och Holmes (2000) som något som påverkar relationen negativt till den som är sjuk och innebär ett minskat stöd vilket

22 20 förklaras av att cancersjukdom ofta ses som stigmatiserande. Stigma innebär att bli värderad negativt utifrån vissa utmärkande kännetecken och är något som reducerar en person. Det beskrivs även hur cancer inte enbart påverkar den egna identiteten för den som är sjuk utan kan i mötet med andra ge en påverkan vilket innebär att deras identitet upplevs hotad. I litteraturstudiens resultat framkom det att kvinnor upplevde att människor hade en negativ attityd till cancer och att utseendemässiga förändringar av sjukdomen gjorde människor rädda och att de drog sig undan. Enligt (Cho et al., 2013) beskrivs människors inställning till cancersjuka personer där det framkommer att deltagare känner sig obekväma i möten och att de undviker att ta kontakt med grannar som har cancer. De framkommer även att cancersjuka personer kan urskiljas genom att bara se på dem och att de inte kommer göra någon nytta för samhället. Sådana uppfattningar av cancer kan bidra till en ökad stigmatisering och att personer med cancersjukdom upplever sig annorlunda och främmande. Grundat på detta kan en slutsats dras om att kvinnor med äggstockscancer inte är ensamma om att uppleva cancer som stigmatiserande och att omgivningen uttrycker en negativ inställning till personer som har cancer. I litteraturstudiens resultat framkom det att kvinnor upplevde sig kränkta när vårdpersonal inte lyssnade eller trodde på dem. Att bli bekräftad inom sjukvården beskrivs i Nåden och Sæteren (2006) som viktigt för patienter som är drabbade av cancer vilket bland annat handlar om att visa omsorg, lyssna på och möta de personliga behov patienter har. Att inte bli bekräftad innebär ett lidande för patienten. Patienter drabbade av cancer beskriver hur de kan behålla sin värdighet genom att de blir behandlade väl av sjukvårdspersonal som lyssnar på dem och tar deras behov på allvar. Nåden och Eriksson (2004) beskriver vikten av att patienter i mötet med sjuksköterskor vågar berätta om sina behov, blir lyssnad och trodd på som en betydande del för en god omvårdnad. Att inte få dessa behov tillgodosedda blir en extra tung börda för patienten att bära som redan har det svårt. Detta kan även jämföras med Kvåle och Bondevik (2008) där personer med olika typer av cancer beskriver hur viktigt det är med att bli lyssnad, trodd på och respekterad i sin kontakt med sjukvården för att känna sig värderad, uppleva ökad självkänsla och kontroll i sin situation. I litteraturstudiens resultat framkom det att kvinnor var nöjda i sina kontakter med sjukvården och att den var tillgänglig. De beskrev personalen som fantastiska, att de hade förtroende för dem, att de var kompetenta, såg deras behov och hade god förståelse för deras situation. Det går att likna vid det som framkommer i Ziebland, Evans och Toynbee (2011) om personer