Kunskapscentrum demenssjukdomar (KC) Strategiskt utvecklingsarbete för jämlik demensvård i Skåne

Transkript

1 Kunskapscentrum demenssjukdomar (KC) Strategiskt utvecklingsarbete för jämlik demensvård i Skåne

2 Redaktion: KC Demenssjukdomar Projektledare: Eva Granvik Skribent: Set Mattson Bilder: Kim Ekvall, Unsplash Layout: Länge Leve kommunikation AB Tryck: Exakta Printing 2019 Copyright Region Skåne 2019

3 FÖRORD Demenssjukdom/kognitiv sjukdom är ett samlingsnamn och diagnos för en rad symtom som beror på skador i hjärnan. Förmågan att minnas, att planera och genomföra vardagliga sysslor försämras. Även språket, tidsuppfattningen och orienteringsförmågan påverkas; det kan bli svårt att hitta hem, veta om det är morgon eller kväll. Det kan vara svårt att hitta orden när man vill uttrycka något och svårt att förstå vad andra personer säger. Att få en demensdiagnos kan väcka många känslor och tankar; ilska, oro, sorg och nedstämdhet. Men man kan också känna en lättnad över att få en medicinsk förklaring till sina besvär. Det finns idag ingen botande behandling, men det finns läkemedel som kan lindra symtomen och det finns mycket stöd att få, för den som fått en diagnos och för närstående. Problemet är att endast drygt hälften av alla personer med demenssjukdom får en diagnos. I Sverige beräknas mellan och personer ha demenssjukdom, av dem bor cirka i Skåne. I takt med att vi lever allt längre kommer antalet personer med demenssjukdom att öka och år 2050 beräknas personer i Sverige att ha en demenssjukdom. Den totala samhällskostnaden för demenssjukdomar uppgår i dagsläget till cirka 63 miljarder kronor, där den största kostnaden ligger på kommunerna som ansvarar för särskilda boendeenheter, hemtjänst med mera. Detta är en sjukdomsgrupp som kostar lika mycket som all cancervård och hjärtvård tillsammans. Framtidens utmaning är redan här; att fler personer med demenssjukdom ska få diagnos och därmed rätt behandling och stöd. Det ger också en möjlighet att i ett tidigt skede av sjukdomen undersöka vilka stödåtgärder som kan vara aktuella; en praktisk och funktionell bostad, hjälpmedel, färdtjänst med mera. I Region Skåne finns det kunskapscentrum (KC) inom olika verksamhetsområden, men deras uppgift är den samma; 1. Att bevaka, sammanställa och sprida kunskap 2. Att analysera, utvärdera och kvalitetssäkra resultat 3. Att bidra till kompetensutveckling 4. Att utveckla metoder och processer Du håller nu i din hand en presentation av det som görs vid Kunskapscentrum (KC) demenssjukdomar samt inom ramen för Region Skånes strategiska demensplan för att alla personer med demenssjukdom ska få en så bra vård och omsorg som möjligt. Eva Granvik Enhetschef, KC Demenssjukdomar 3

4 STRATEGISK UTVECKLINGSPLAN FÖR EN JÄMLIK DEMENSVÅRD I REGION SKÅNE Hösten 2015 fick Kunskapscentrum demenssjukdomar (KC) i uppdrag av Region Skåne att arbeta fram en strategisk utvecklingsplan för vården av personer med demenssjukdomar. Det blev startskottet för en mängd aktiviteter som sedan dess löper som en röd tråd genom hela verksamheten. Målet är att skapa en jämlik demensvård i hela regionen. Det innebär att oavsett var i Skåne du bor, om du är man eller kvinna, hur gammal du är när du får din diagnos eller vilken etnisk bakgrund du har, ska det inte vara någon skillnad på vården, säger Håkan Toresson, som leder arbetet med den strategiska planen. Ambitionen är med andra ord mycket hög och den övergripande planen innehåller en rad delmål. Ett av de viktigaste är öka andelen personer som får sin diagnos. En kartläggning från 2015 visade att drygt 52 procent av det förväntade antalet personer i regionen med demenssjukdomen hade diagnostiserats. Målet är att 2020 ska antalet ha ökat till 80 procent. Av dem som diagnostiserats med Alzheimers sjukdom eller Lewy body-demens, ska 90 procent ha erbjudits läkemedelsbehandling. Behandlingsmålet har vi redan nått. Vi började från en väldigt hög nivå jämfört med övriga landet vilket förvånade oss och i dag får nio av tio patienter med dessa båda diagnoser behandling. Det bedrivs ingen sjukvård på KC. Dess uppgift är i stället att ge stöd till vårdpersonalen på olika sätt, främst genom utbildningsinsatser och att skapa nätverk, men också att initiera nya arbetssätt. KC arbetar också för att den växande gruppen av personer med demenssjukdomar ska hamna i fokus i regionens samverkansarbete med kommunerna. Det gäller HS-avtalet med 33 kommuner, säger Håkan Toresson och även samverkansarbetet enligt den nya lagen om samverkan mellan olika vårdgivare vid utskrivning från den sluta vården. Avtalet är inte specifikt riktat mot patienter med kognitiv svikt, men det är ett sätt att arbeta som vi vill vara med och utveckla. I takt med att allt fler i vårt samhälle blir äldre, kommer också antalet personer med demenssjukdomar att öka. För att kunna erbjuda dem rätt vård krävs förändringar inom sjukvården, en insikt som når allt fler. Många är medvetna om problemet och inser att det är angeläget att lösa det, men det är ett komplext arbete. Dels för att många av patienterna behöver hjälp av olika vårdgivare, dels för att sjukdomen i sig ställer stora krav på personalens bemötande av patienten, säger Håkan Toresson. Spencer Clarkson anser att anser att arbetet som görs på KC innebär att Region Skåne har bättre förutsättningar än landet i övrigt att klara av målen för vård av demenssjuka patienter i framtiden. 4

5 Den ökande efterfrågan på KC:s utbildningar är ett bevis för att intresset för demenssjukdomar ökar, säger Håkan Toresson. Kraven på dagens sjukvård är stora. Förutom att erbjuda högkvalitativ vård, ska den bedrivas till så låg kostnad som möjligt. I det sammanhanget spelar Spencer Clarkson, informations- och digitaliseringsstrateg, en avgörande roll. Hans uppgift är att analysera stora mängder data och ta fram beslutsunderlag och statistik om patienter med demenssjukom eller kognitiv svikt i den skånska vården, t.ex. för upptäckt av DRI-patienter på vårdcentral (se sidan 8-9). Min roll är att presentera svart på vitt hur den nuvarande situationen är och hur det kommer att se ut i framtiden, säger han. Spencer Clarkson berättar att KC står i spetsen för många utredningar där statistik och ett aktivt samarbete med de olika vårdgivarna, exempelvis primärvården och kommunernas hemsjukvård, ger kunskap som genererar idéer till förbättringar. Region Skåne står inför en omfattande förändring då ett nytt journalsystem, SDV (Skånes Digitala Vårdsystem), ska införas som inbegriper alla vårdgivare i regionen. För KC blir det en viktig uppgift att se till att patienter med kognitiv svikt fångas upp i det nya systemet för att säkerställa kvaliteten på deras vård. KC kommer också att spela en viktig roll när Socialstyrelsens nationella strategiska plan för demenssjukdomar ska införas, ett arbete som förväntas ta flera år. Den innehåller bland annat ett standardiserat insatsförlopp, alltså vilka insatser som ska göras av respektive vårdgivare. Tack vare det strategiska arbetet har KC redan påbörjat detta arbete i sex kommuner (se sidan 8-9, 18-19). Vår förhoppning är att fler kommuner ska vara intresserade av att delta när det väl finns en nationell plan på plats och vi på KC är beredda att stödja kommunerna i detta mycket viktiga arbete, säger Håkan Toresson. I dag behandlar vi nio av tio som har en behandlingsbar demenssjukdom. 5

6 STRATEGISK UTVECKLINGSPLAN: SLUTEN VÅRD ENKEL TEST AV PATIENTENS TIDSORIENTERING MÖJLIGGÖR SÄKRARE SJUKHUSVISTELSE OCH RÄTT INSATSER I HEMMET Det kan låta som en paradox, men många äldre som läggs in på sjukhus löper en ökad risk att skadas under själva vistelsen. Oftast handlar det om fallskador och särskilt stor är risken hos patienter med kognitiv svikt. En kartläggning gjord vid sjukhuset i Ängelholm visar att de faller tre till fyra gånger oftare jämfört med andra patienter. Fallrisken minskar om vårdpersonalen är uppmärksam på patientens kognitiva besvär och ger dem rätt stöd, men sjukhusen saknar ofta rutiner för att upptäcka dessa patienter. Apotekaren Anette Ohlson leder ett förbättringsarbete som ska göra det lättare att fånga upp patienter med kognitiv svikt inom den slutna vården. Förutom att det skulle göra deras sjukhusvistelse säkrare, skulle förutsättningarna för att de får den vård och omsorg som deras problem kräver efter att de skrivits ut från sjukhuset, öka. Inom den slutna vården träffar personalen patienten under en längre tidsperiod jämfört med ett besök på en vårdcentral. Det innebär ökade möjligheter att upptäcka problem som ingen tidigare har sett, säger hon. En studie från 2013 gjord vid en internmedicinsk klinik vid Skånes universitetssjukhus i Malmö visade att av 200 patienter som var äldre än 60 år, hade 73 procent kognitiva besvär. Men det var bara 8 procent som hade en demensdiagnos sedan tidigare. För en stor majoritet av patienterna var problemen alltså okända. Det var siffror som skakade om sjukvården. Detta är patienter som ofta har en stor sjukvårdskonsumtion. En anledning kan vara att de på grund av sina kognitiva problem har svårt att hantera sina läkemedel på rätt sätt i hemmet och därför ofta återinsjuknar. I september 2016 beslutade Hälsostaden, som är ett samarbetsprojekt mellan Ängelholms kommun och sjukvården, att påbörja ett förbättringsarbete som skulle göra det lättare att identifiera patienter med kognitiv svikt. Tidigare studier har visat att en kontroll av patienternas tidsuppfattning kan räcka för att upptäcka dessa patienter. Bara genom att ställa frågor om vilket år och månad det är, får vi en bild av patientens kognitiva förmåga. Under det första året fokuserade Anette Ohlson på att utbilda vårdpersonal på alla nivåer, implementera det nya arbetssättet och följa upp informationen på arbetsplatsmöten. Ett av målen med Hennes arbete har ökat förbättringsarbetet som personalens medvetenhet om kognitiv svikt och Anette Ohlson leder är hur det påverkar patienternas hela att minska antalet situation. återinläggningar Kognitiv svikt är inte bara en på sjukhus bland liten faktor, utan det är en del patienter med av helheten och det tänkesättet kognitiva besvär. håller på att mogna. 6

7 Det finns fortfarande en tendens hos läkarna att bara behandla det som patienten är inlagd för och inte se till helheten. Patienter som upptäcks ha kognitiv svikt ska remitteras och följas upp enligt ett vårdprogram för att utreda den bakomliggande orsaken, men där är de ännu inte fullt ut. Vi ser att det inte alltid skrivs remisser på patienter som visar tecken på svikt. Det finns fortfarande en tendens hos läkarna att bara behandla det som patienten är inlagd för och inte se till helheten. Det behöver vi jobba mer med. Samtidigt pratas det och skrivs mycket mer om kognitiv svikt på avdelningarna och det visar på en stor förändring i både kunskap och attityd och att personalen inser att informationen är viktig för patientens bästa, säger Anette Ohlson. En viktig del av förbättringsarbetet är att säkerställa att informationen om de patienter med kognitiv svikt som upptäckts inom slutenvården, förs vidare till kommunen och vårdcentralen. Anette Ohlson har sett en positiv utveckling inom det området efter införandet av samverkan mellan vårdgivarna då patienterna skrivs ut från den sluta vården. Patienternas kognitiva besvär beskrivs mer detaljerat och i 90 procent av fallen då patienterna identifierats med kognitiv svikt, förmedlas detta vidare. Hon har också märkt att attityderna till att behöva ställa frågor om patienternas kognition har ändrats. Det som tidigare kunde uppfattas som ett intrång i patienternas integritet, upplevs nu i de flesta fall som positivt, både bland anhöriga och vårdpersonal. Det nya arbetssättet på Ängelholms sjukhus ska ses som pilotförsök som under de kommande åren förväntas spridas till regionens alla sjukhus. Det betyder att utbildningsinsatserna måste öka, och leda till förbättrade processer inom hela vården och jag hoppas att vi nått dit om några år, säger Anette Ohlson. SLUTENVÅRDSKONSUMTION SKÅNE % 40% 30% 20% 10% 0% (Åldersgrupp) Andel patienter med inläggning inom slutenvård (Skåne) Andel patienter med inläggningar utan kognitionsdiagnos Andel DRI (demensrisk indikator/kognitiv diagnos som inte är demensdiagnos) -patienter med inläggningar Andel patienter med specifik diagnos för kognitiv sjukdom med inläggningar 7

8 STRATEGISK UTVECKLINGSPLAN: FOSIETORPS VÅRDCENTRAL RISK FÖR KOGNITIV SVIKT SIGNALERAS MED GUL LAPP På vårdcentralen Fosietorp i södra Malmö pågår i samarbete med KC ett projekt med syfte att upptäcka patienter som löper en ökad risk att utveckla kognitiv svikt. Det handlar om patienter som vid något tillfälle i vården har bedömts som kognitivt sviktande men som inte har följts upp, säger sjuksköterskan och äldrepedagogen Sofie Roslund som tillsammans med arbetsterapeuten Karin Hansson driver vårdcentralens minnesmottagning. Riskpatienterna får en gul lapp i sina journaler för att göra personalen uppmärksam på att de tillhör gruppen med demensriskindikatorer, DRI. En annan grupp som också gulmarkeras är de som ofta söker sig till vårdcentralen. Det är patienter som jag som sjuksköterska ofta träffar på våra mottagningar, patienter som behöver hjälp med yrsel, bensvullnad eller andra somatiska besvär. Nu när deras journaler är markerade med gul lapp ser vi på dem med ögon för kognitiv svikt. Med hjälp av ett enkelt minnestest, där den första frågan är om patienten själv upplever sig ha problem med minnet, kan personalen snabbt få en uppfattning om patientens kognitiva status. Det är en snabb screening som bara tar två minuter att genomföra där vi bland annat kontrollerar om patienten är orienterad till tid och rum och, säger Karin Hansson. De patienter som misstänks ha kognitiv svikt eller som svarar ja på den första frågan, erbjuds en minnesutredning. Vårdcentralen har en lista med 280 gulmarkerade patienter som successivt undersöks när de söker vård. Patienterna söks alltså inte upp aktivt eftersom det skulle inkräkta för mycket på vårdcentralens dagliga arbete. Under det dryga halvår som projektet pågått har 80 gulmarkerade patienter genomgått screeningen. Resultatet visar att 75 procent av dem har någon form av kognitiv svikt. Siffrorna är alarmerande och en tydlig indikation på att kognitiv svikt är underdiagnostiserat. Mycket talar för att patienternas problem inte heller hade upptäckts under överskådlig Sofie Roslund och Karin Hansson hoppas att frågor om kognitiv svikt i framtiden ska bli lika naturligt på vårdcentraler som att mäta blodsocker. 8

9 Det har alltid ingått i mina arbetsuppgifter att göra minnesutredningar och med tiden har de blivit fler och fler. Karin Hansson tid om det inte varit för de gula lapparna. Sofie Roslund menar att ett pressat tidsschema bland alla yrkeskategorier är en orsak till att patienter med sviktande kognition inte alltid upptäcks. Både vi och läkarna har fokus på det problem som patienten söker för, men i och med att vi har den här screeningen som är så otroligt lätt att använda, hinner vi göra den under ett vanligt patientbesök, säger hon. Patienter som misstänks ha problem utreds vidare och får bland annat besök i sitt hem av Karin Hansson. Om minnesutredningen visar på ett avvikande resultat bokar vi in en läkartid och de får göra en komplett undersökning och remiss till CT-skalle skickas, säger hon. Det pågående projektet har gjort att all personal på vårdcentralen fått upp ögonen för problemet, från läkare till undersköterskor. Dialogen mellan de olika yrkesgrupperna är tät och enligt Sofie Roslund rådgör alla med alla. Det är öppna Vi upplever att de flesta av våra kolleger tycker det är positivt och när de testar sina patienter får de kanske svar på varför patienten inte tar till sig deras information. dörrar och vi jobbar i team runt patienterna, säger hon och hoppas att de kommer att fortsätta arbeta med de gula lapparna även efter det att projektet har avslutats. Vi upplever att de flesta av våra kolleger tycker det är positivt och när de testar sina patienter får de kanske svar på varför patienten inte tar till sig deras information, säger Karin Hansson som har förhoppning om att de gula lapparna ska leda till en bättre och säkrare vård. 9

10 PRIMÄRVÅRDEN MÅNGA SKÅNSKA VÅRD- CENTRALER ÄR DUKTIGA PÅ MINNESUTREDNINGAR Det finns 157 ackrediterade vårdcentraler i region Skåne. Av dem är 73 privata och de övriga 84 drivs av regionen. I samband med att det så kallade Närsjukvårdsprojeket inleddes 2008, var ett av målen att det skulle startas upp minnesmottagningar på alla vårdcentraler. Annsofie Svensson, sjuksköterska och verksamhetsutvecklare på KC, har fokus på regionens vårdcentraler vad det gäller personer med demenssjukdom. Hon berättar att det inte finns några klart definierade kriterier på vad som krävs för att en vårdcentral ska kunna hävda att de har en minnesmottagning, men menar att det handlar det om att utredning och den fortsatta vården av patienter med demenssjukdomar ska ske på ett strukturerat sätt och följa både nationella och regionala riktlinjer. För att ta reda på hur vården av personer med demenssjukdom såg ut i Skåne besökte hon och en kollega 2016 sammanlagt 147 vårdcentraler. Deras kartläggning visade att drygt hälften av dem, 55 procent, uppgav sig ha en minnesmottagning. Men det innebar inte att de arbetade i enlighet med riktlinjerna. Framför allt fann vi att det brast i samverkan med kommunen, säger Annsofie Svensson. Arbetet ledde fram till en magisteruppsats i omvårdnad vid Malmö Universitet. I den konstaterade Annsofie Svenson bland annat att kunskapen om demenssjukdomar generellt behövde ökas. Samtidigt finns det mycket kunskap och kompetens hos de sjuksköterskor och arbetsterapeuter som ansvarar för kognitiva utredningar på sina vårdcentraler som inte alltid tas tillvara, säger hon. I uppsatsen belystes också att det krävdes ett bättre samarbete mellan primärvården och kommunerna, för att kunna erbjuda patienterna en god och jämlik vård. Sedan vi gjorde kartläggningen har antalet deltagare på våra utbildningar stigit, men om de fått möjlighet att arbeta efter riktlinjerna eller starta en minnesmottagning vet vi inte. Hon menar att sjukvården generellt saknar kunskap om vad kognitiv svikt egentligen innebär för Det finns nu ett för regionen gemensamt testbatteri för personer med kognitiv svikt. 10

11 patienterna och vilka konsekvenserna kan bli om de inte får rätt stöd. Exempelvis finns det studier som visar att patienterna minskar sin vårdkonsumtion och får en ökad livskvalitet efter det att de fått sin diagnos och den hjälp de behöver för att klara sin vardag, jämfört med innan de diagnostiserades. Verksamhetscheferna har givetvis ett stort ansvar för hur arbetet på deras vårdcentraler bedrivs, men Annsofie Svensson menar också att vårdcentralerna behöver ges bättre organisatoriska förutsättningar att hantera vården av demenssjukdomar och för att kunna öka sin kompetens inom området. Parallellt fortsätter KC med att utveckla utbildningsinsatserna som riktar sig specifikt mot vårdcentralerna. KC har bland annat skapat ett utbildningspaket där deltagarna kan välja mellan föreläsningar om patofysiologi, diagnostik, demensutredningar och kognitions och funktionsbedömning, men också hur samverkan mellan olika vårdgivare kan byggas upp för att skapa en sammanhållen vårdkedja. Utbildningarna genomförs på fyra olika platser i Skåne; Malmö, Ängelholm, Kristianstad och i Ystad, för att göra dem mer lättillgängliga. Målet med utbildningarna är att höja kvaliteten på de utredningar som görs av vårdcentralerna vilket i sin tur kan leda till att fler kan identifieras och diagnostiseras. I dag är demenssjukdomar underdiagnostiserade och det finns också en stor grupp med en ospecifik demensdiagnos vilket försvårar behandlingen. Om vi inte vet vilken form av demenssjukdom patienten lider av, kan vi inte behandla den och det är också svårt att ge rätt omvårdnad och stöd. Annsofie Svensson kallar sjuksköterskor och arbetsterapeuter till nätverksträffar två gånger om året där de får möjlighet till fortbildning och att utbyta erfarenheter. Annsofie Svensson har med hjälp av en expertgrupp tagit fram manualer kring rekommenderade kognitiva tester, hur de ska genomföras och hur resultatet ska bedömas. Det finns nu ett för regionen gemensamt testbatteri för personer med kognitiv svikt. Förhoppningen är att det ökar möjligheten att identifiera sjukdomen tidigare och hjälper till att särskilja mellan de olika demenssjukdomarna, säger hon. 11

12 DROTTNINGHÖGS VÅRDCENTRAL UTRIKESFÖDDA PERSONER MED DEMENSSJUKDOM Distrikts- och demenssjuksköterskan Carina Enström skrattar gott när hon berättar om tiden i Norrbotten då hon och läkaren åkte snöskotrar till patienterna, eller om damerna på Östermalm som krävde att omgående få träffa en läkare. För snart åtta år sedan ställdes hon inför nya utmaningar när hon började på Drottninghögs vårdcentral i nordvästra Helsingborg. Vi har cirka listade patienter och av dem är 85 procent utrikesfödda, säger hon. En majoritet av dem pratar arabiska och de utmärker sig också genom att vara relativt unga. Bara bortåt 5 procent av patienterna är 75 år eller äldre. Men Carina Enström upptäckte att flera av de äldre hade vad hon uppfattade som minnesproblem. Det fick henne att vilja lära sig mer om kognitiv svikt och tack vare en förstående chef kunde hon delta i en av de första utbildningar som hölls av KC Det gav mig lite kött på benen, säger hon. Sedan dess har hon i princip gått på alla utbildningar som KC haft. När hon fick höra talas om RUDAS insåg hon nyttan av ett minnestest som kunde användas även om patienterna varken kunde skriva eller läsa. När jag tidigare testade den här patientgruppen blev resultatet ofullständigt. RUDAS innehåller många moment, både praktiska och intellektuella, och Carina Enström menar att testet ger en bra bild av patientens kognitiva förmåga. Det finns tillfällen då hon låtit patienterna genomgå både RUDAS och en vanlig MMSE och funnit att resultaten från de båda testerna är likvärdiga. Men trots lovorden anser hon att RUDAS innehåller moment som kan ställa till med problem. Det handlar om praktiska moment och situationer Carina Enström anser att KC och deras utbildningar och nätverksträffar hjälper henne att upprätthålla kvaliteten på sin minnesmottagning. 12

13 Vi har fortfarande inte kommit på hur vi ska nå de här patienterna som patienterna kanske inte är vana vid. Men svaren är ändå av värde och kan ge en bild om de har problem med minnet. Hon är också tveksam till att patienterna ska rita en kub. Om jag sitter med en patient som är analfabet och som knappt gått i skolan utan tillbringat nästan hela sitt liv tillsammans med sina får, så förstår jag att de har svårt för att rita något som de kanske aldrig tidigare sett. Det är ofta patienterna faller på det momentet. I sina kontakter med anhöriga till de utrikesfödda patienterna, har hon noterat två stora skillnader jämfört med svenskfödda. Det ena är att bland de utrikesfödda är det barnen som tar hand om sina sjuka föräldrar även om barnen har ett jobb att sköta. Det andra är kontakten med sjukvården ofta sker i sent skede. Det är det största problemet, att de inte söker vård i tid. När de väl kommer till oss är de så dåliga att det är dags att börja leta efter särskilda boenden, säger Carina Enström som tror att det finns flera förklaringar till problemet. Ett är att det hör till mångas kultur att man ska hand om sina föräldrar. Jag tror också att det handlar om okunskap. De vet inte alltid vad kognitiv svikt är för något och tror att glömska hör till det naturliga åldrandet. Många ville inte heller belasta sjukvården med sina problem utan bagatelliserar situationen. Det har gjorts försök från vårdcentralens sida att med hjälp av broschyrer och annonser nå ut med information, men resultatet har varit magert. Vi har fortfarande inte kommit på hur vi ska nå de här patienterna Carina Enström har minnesmottagning en gång i veckan och arbetar ofta tillsammans med en tolk. Hon menar att det finns ett stort behov av att utbilda särskilda minnestolkar som har kunskap om demenssjukdomar. Det finns tolkar som inte verkar förstå värdet av minnestester som RUDAS, vilket ställer till med problem, säger hon. 13

14 MIGRATIONSSKOLAN MIGRATIONSSKOLAN HAR FOKUS PÅ DE UTRIKESFÖDDA PATIENTERNAS SITUATION Det är viktigt att komma ihåg att utifrån sin bakgrund och sina erfarenheter, har människor olika förväntningar på vården Josephine Sörensson Det började som ett projekt 2011 med syfte att förbättra demensvården för personer födda utomlands. Då förväntades arbetet vara avslutat tre år senare. Men Migrationsskolan lever kvar och har i dag utvecklats till att bli en av de centrala verksamheterna vid KC. Det är flera delar som vi behöver arbete med för att få en säker och jämlik demensvård för alla oavsett bakgrund, säger Rozita Torkpoor, sjuksköterska och verksamhetsutvecklare som varit med från starten. Under de första åren lades mycket tid på att i samarbete med Nationellt Videncenter i Köpenhamn utbilda vårdpersonal i att använda RUDAS, en kognitiv test anpassad för patienter med låg utbildningsnivå eller som är analfabeter och har svårt att klara det svenska språket. I dag används RUDAS på samtliga specialistkliniker och av flera vårdcentraler inom regionen och har inneburit en säkrare diagnostik av utrikesfödda patienter. En annan viktig målgrupp för Migrationsskolan är anhöriga till patienter med ett främmande språk som modersmål. Under 2018 genomfördes en undersökning för att kartlägga de anhörigas situation. Den är gjord i samarbete Skånes trettiotre kommuner där demenssjuksköterskor delat ut enkäter till anhöriga till patienter som antingen har svensk eller utländsk bakgrund. Enkäten är översatt till åtta språk och totalt har 320 enkäter samlats in. Jag vill påstå att det inte tidigare har gjorts en sådan kartläggning, varken i Skåne eller i Sverige, som synliggör de anhörigas röst med fokus på utrikesfödda, säger Josephine Sörensson som är projektledare. Förutom enkäterna har det också gjorts 32 så kallade fokusintervjuer med anhöriga. Materialet har i skrivande stund ännu inte analyserats, men redan nu går det att se vissa mönster. Vi ser att det är vanligare bland utrikesfödda att det är barnen som tar hand om sin förälder med demenssjukdom. Bland svenskfödda är det ofta en make eller maka som ger denna omsorg, säger Ingrid Fioretos, etnolog och verksamhetsutvecklare. En annan skillnad är att anhöriga till utrikesfödda patienter i högre grad arbetar samtidigt som de tar hand om sin förälder. Det lever ofta under hård belastning för att hinna med sina egna liv vilket gör att de kan behöva ett annorlunda stöd för att klara av situationen än svenskfödda. 14

15 Vi pratar mycket om att vårdpersonal behöver bära med sig ett migrationsperspektiv i sitt arbete. Det går inte att förutsätta att alla har samma bakgrund, förutsättningar och erfarenheter, säger Josephine Sörensson. Syftet medkartläggningen är att öka kunskapen om både patienters och anhörigas förutsättningar och på sätt minska risken för att fördomar och förutfattade meningar påverkar vården och personalens attityder. Antalet som svarade på enkäten var förvånande stort, men det finns fortfarande en grupp som är svåra att nå, nämligen de som inte alls söker vård. Det finns ett stort mörkertal och vi behöver jobba aktivt för att hitta de här patienterna och deras anhöriga. Det är en stor utmaning för vården att nå fram till dem. Ett annat angeläget projekt för Migrationsskolan är att förbättra kommunikationen mellan patient och vårdpersonal då tolk används, något som är vanligt förekommande inom hälso- och sjukvården. Under 2017 bokade exempelvis Region Skåne tolk drygt gånger i samband med ett sjukvårdsbesök. Det ställs särskilda krav på personalen när patientbesöket genomförs med hjälp av tolk och Migrationsskolan har utbildat personal från regionens minneskliniker och vårdcentraler i att använda tolk. De har också utbildat speciella så kallade minnestolkar. Tolkarna har bland annat lärt sig vad det kan innebära att ha en demenssjukdom, säger Ingrid Fioretes. I dag finns det minnestolkar på tolv språk och ambitionen är att fortsätta med utbildningsinsatserna. Det behövs mer kunskap om hur man använder sig av tolk, inte bara inom vårt område, och vi vill dela med oss av våra erfarenheter, säger Rozita Torkpoor som menar att allt arbete inom Migrationsskolan har till syfte att fler patienter ska få en diagnos vilket ökar möjligheterna till bättre vård och omsorg. Det går inte att förutsätta att alla har samma bakgrund, förutsättningar och erfarenheter. 15

16 STRATEGISK UTVECKLINGSPLAN: HÄLSOEKONOMI UNIK STUDIE RIKTAR SÖKARLJUSET PÅ VÅRDEN AV PERSONER MED KOGNITIV SJUKDOM Vad kostar det samhället om patienter med kognitiv sjukdom får vänta på sin diagnos? Vilka omvårdnadsåtgärder har bäst effekt ur ett hälsoekonomiskt perspektiv? Är vården av patienter med kognitiv sjukdom jämlik mellan könen? Det är några av de frågor som forskare vid Nationalekonomiska institutionen vid Lunds universitet hoppas ha svar på om några år. Det vi tittar på är effekterna av demenssjukdomar, hur patienterna och anhöriga påverkas utifrån arbete, sjukvårds- och läkemedelskonsumtion och andra hälsoekonomiska konsekvenser. Det berättar Ulf Gerdtham, professor i hälsoekonomi som tillsammans med sin kollega Johan Jarl, docent i hälsoekonomi, leder studien i samarbete med Kunskapscentrum och sex skånska kommuner. Den första delen av det ambitiösa projektet utgår från material som samlats in från register från exempelvis Region Skåne, Socialstyrelsen, Statistiska Centralbyrån och Läkemedelsregistret. Med hjälp av registren vill forskarna skapa sig en så heltäckande bild som möjligt av individer med en demensdiagnos utifrån deras socioekonomiska situation, vårdkonsumtion, läkemedelsanvändning med mera. Vi har fått, eller kommer att få in alla uppgifter, vi begärt och har nu tillräckligt med material för göra de första analyserna, säger Johan Jarl. En av frågorna som studien förhoppningsvis ska ge svar på är om vården är jämlik eller om det finns skillnader mellan män och kvinnor, mellan låg- eller högutbildade, mellan svensk- eller utrikesfödda. De första resultaten visar att sannolikheten att högutbildade män genomgår en minnestest är större än för andra grupper. Det finns också en tendens till att de diagnostiseras tidigare. Johan Jarl betonar att resultaten är preliminära och att det kan finnas förklaringar som de ännu inte känner till. Det kanske handlar om vilken typ av kognitiv sjukdom det handlar om. Det går inte heller att i det här skedet säga något om hur stor effekt skillnaden får för behandling och omhändertagande när dessa män jämförs med andra grupper. Det finns ett stort intresse att börja titta på effekterna av de olika insatser som görs för patienter med kognitiv sjukdom. 16

17 Bland de faktorer som ska analyseras är hur olika vårdgivare samverkar kring patienten samt vilken kompetens personalen har och hur patienternas boendesituation ser ut. Syftet är att skapa en så komplett bild som möjligt av hur vården fungerar. Nästa steg blir sedan att utvärdera det förbättringsarbete som genomförs i de sex deltagande kommunerna. Utvärderingen ska göras utifrån kommunernas egna frågeställningar. Det finns ett stort intresse för att börja titta på effekterna av de olika insatser som görs för demenssjuka, säger Johan Jarl. En annan väsentlig fråga som behöver få svar, är vilken effekt tidig respektive sen diagnos har. Tidigare studier pekar på att patientens sjukvårdskonsumtion minskar, men hur påverkas de anhöriga? Kan de stanna kvar längre i arbetslivet? Och har tiden för diagnos någon betydelse vad det gäller tiden från insjuknande till dess att patienten behöver flytta till ett särskilt boende? Studien förväntas få stor betydelse för samhällets planering av den framtida vården. Det finns därför anledning att tro att ju fler resultat som presenteras under de kommande åren, desto större blir intresset från övriga landet. Eftre några års väntan finns nu äntligen data från de olika registren på plats och Ulf Gerdtham menar att det är nu som deras arbete tar ordentlig fart. Nu, när vi fått all data vi gått och väntat på, kommer vi att sätta igång studien på allvar, säger han. Ulf Gerdtham och Johan Jarl hoppas att den unika studien också ska uppmärksammas internationellt. 17

18 STRATEGISKUTVECKLINGSPLAN: SAMVERKAN VÅRDGIVARNA SAMLAS VID SAMMA BORD FÖR ATT ÖKA SAMVERKAN Sedan 2017 leder KC ett projekt med syfte att få vårdgivarna att bli bättre på att samordna sina insatser för personer med demenssjukdom. Målet har varit att samla alla huvudmännen, det vill säga kommunen, primärvården och minnesspecialister, kring samma bord för att få dem att inleda ett samarbete, säger Kerstin Zettervall som är verksamhetsutvecklare på KC och leder projektet. Behovet av bättre samordning av vårdinsatserna har länge påtalats från anhörigas föreningar och även uppmärksammats av Socialstyrelsen. För det krävs att de olika huvudmännen arbetar över gränserna och skapar en sammanhängande vårdkedja. I projektet deltar sex kommuner (en är Burlöv, se sidan 20-21) och i varje kommun har det skapats ett så kallat förbättringsteam som under det första året träffades en gång i månaden. Kommunerna har själva utsett deltagarna och varje team består av mellan 10 till 15 personer. De har alla en nyckelposition i omhändertagandet av personer med demenssjukdom. Det handlar exempelvis om demenssjuksköterskor, verksamhetschefer, boendechefer, läkare, anhörigstödjare och biståndshandläggare. Under ledning av KC inledde teamen arbetet sommaren 2017 med att beskriva sina vårdkedjor och vilka vårdinsatser de kunde ge personer med demenssjukdom. Nästa steg blev att identifiera bristerna i vårdkedjan. När vi hittat de svaga punkterna valde förbättringsteamet ut mellan fem, sex problem som var viktigast att förbättra och spånade kring hur det ska göras. Det har i huvudsak handlat om brister i kommunikationen. En orsak är att kommunerna och Kerstin Zettervall och Connie Lethin upplever att intresset för deras arbete blir allt större runt om i landet. 18

19 FAKTA De deltagande kommunerna är Båstad, Örkelljunga, Lomma, Burlöv, Simrishamn och Vellinge. hälso- och sjukvården använder sig av olika journalsystem, vilket gör att patienten riskerar att tappas bort och inte får det stöd och omhändertagande de behöver. Kerstin Zettervall pratar om att bygga upp ett signalsystem mellan de olika vårdgivarna och menar att det rör sig om förhållandevis enkla lösningar för att lyckas. Det tyngsta arbetet är att bygga upp nätverken och skapa mötesplatser. I projektet lyfter man också de anhörigas röst. Kerstin Zettervall har intervjuat anhöriga i varje deltagande kommun för att ta reda på deras uppfattning av vården och vilka förbättringar de vill se. Informationen har sedan först vidare till förbättringsteamen. Under de år som projektet pågått har det arrangerats tre stormöten där ett sjuttiotal deltagare från förbättringsteman fått möjlighet att diskutera och utbyta erfarenheter. Det är spännande att se vilka problem som lyfts fram av de olika teamen. Ofta visar det sig handla om snarlika saker, säger Kerstin Zettervall. Nästa steg är nu att sprida de förbättringar som man kommit fram till i de olika teamen till all berörd personal. Vi kommer att koka ned alla idéer till fyra, fem rekommendationer för hur man skapar en sammanhållen vårdkedja. Förhoppningen är att rekommendationerna ska bli vägledande för regionens alla kommuner och i ett senare skede också nationella. Men för att komma dit krävs det studier som visar effekterna av förbättringarna. Arbetet med studien, som fått namnet Synaps, har redan inletts. En av dem som arbetar med studien, i samarbete med bland annat professor Elisabet Londos, är Connie Lethin, legitimerad sjuksköterska och doktor i medicinsk vetenskap. Vi tittar på hela vårdkedjan, vad som händer i kedjan och var förändringarna sker, säger hon. Studien kan ses som ett komplement till den hälsoekonomiska studien (se sidan 16-17) som pågår på Nationalekonomiska institutionen vid Lunds universitet och båda studierna använder sig av delvis samma register. Patienter med kognitiv svikt och deras anhöriga erbjuds delta och målet är att nå sammanlagt 400 personer, jämt fördelat på patienter och anhöriga. Under det första året kommer deltagarna efter inkludering att följas upp efter sex månader och sedan en gång per år. Studiens syfte är bland annat att se vilka vårdinsatser som ökar livskvaliteten för patienterna och deras anhöriga. Det är svårt att avgöra hur ökad livskvalitet hos personer med demens påverkar samhället, men kan vi visa att kostnaderna för patienter som fått en diagnos blir lägre på grund av färre sjukhusinläggningar är det värt mycket, säger Connie Lethin. 19

20 STRATEGISK UTVECKLINGSPLAN: BURLÖVS KOMMUN BURLÖVS KOMMUN SATSAR PÅ GRÄNSÖVERSKRIDANDE SAMVERKAN MED PRIMÄRVÅRDEN Alma Fager hade bara varit på sitt nya jobb som demenssjuksköterska i Burlövs kommun i två månader, när hon fick veta att KC planerade att starta ett projekt om samverkan mellan olika vårdgivare. Hon hade sedan tidigare haft kontakt med KC och bland annat deltagit i deras utbildningar och insåg att projektet kunde vara ett viktigt steg för att få till ett samarbete med primärvården. Tillsammans med verksamhetschefen föreslog hon att Burlöv skulle vara en av de deltagande kommunerna, vilket också beslutades av socialnämnden. Till en början var mycket oklart om vad som skulle ske, men för Alma Fager var det en del av charmen. Men det som verkligen gjorde det intressant var att deltagarna styrde innehållet i projektet. Det gjorde att jag blev extra motiverad att hänga på säger, hon. Projektets syfte är att skapa en sammanhängande vårdkedja som ger en ökad livskvalitet för personer med demenssjukdom och deras anhöriga. Jag ser hur illa människor far när vi inom vården brister och inte får ihop kedjan. Redan innan projektet startade hade hon försökt få till ett samarbete med kommunens största vårdcentral utan att riktigt lyckas. Primärvården hade nog svårast att se vinsten i det hela och jag tror att de i början kände sig intvingade i projektet. Men med hjälp av KC satte de båda vårdgivarna sig vid samma bord och kom snart fram till att de hade samma mål. Då blev det också lättare att hitta vägar för att hjälpas åt att nå de målen. Och nu ser vi att det gett resultat och inte bara inom demensvården. För Alma Fager är projektet inspirerande, men också en bekräftelse på att de är på rätt väg. Det faktum att det är sex kommuner som deltar, ger också en viss tyngd åt de slutsatser och rekommendationer de kommer fram till. Det är inte bara jag utan det är också andra demenssjuksköterskor, KC, minnesspecialister och enhetschefer inom primärvården som säger vad som bör göras för att öka samverkan. Burlöv är en liten kommun, norr om Malmö, med cirka invånare. Bland dem borde det, enligt statistiska beräkningar, finnas cirka 250 demenssjuka personer. Men det är inte ens hälften av det förmodade antalet som är kända av kommunen. Vi försöker tillsammans med primärvården få nys om de odiagnostiserade patienterna och erbjuda dem stöd så att de tar sig till en vårdcentral för att genomgå en minnesutredning. Alma Fager är kommunens enda demenssjuksköterska. Hon utgör en egen liten enhet som tillhör socialförvaltningen och samarbetar med både biståndshandläggare och personal inom hemsjukvården. En annan viktig uppgift är att säkerställa vårdkvaliteten och se till kommunens rutiner följer de nationella riktlinjerna vid vård av demenssjuka. Dessutom håller hon i utbildningarna för anhöriga. Jag ser hur illa människor far när vi inom vården brister och inte får ihop kedjan. 20

21 Minnesklinikens specialister har varit med på våra samverkansmöten och att få höra hur de arbetar, gör att vårt eget arbete blir bättre Alma Fager I hennes arbete ingår också att till viss del vara kontaktperson mellan kommunens hemsjukvård och primärvården i frågor som rör demenssjukdomar. I slutet av 2017 tog hon initiativ till ett gränsöverskridande teamarbete mellan de båda vårdgivarna. I teamet ingår förutom henne själv, en distriktssköterska, en arbetsterapeut som är ansvarig för minnestester, samt distriktsläkare. Teamet träffas två gånger i månaden för att diskutera nyupptäckta patienter med kognitiv svikt. Vi fångar in dem och ser till att de inte ramlar mellan stolarna utan att de får en diagnos och det stöd de behöver, säger Alma Fager och menar att teamet är ett konkret resultat av samverkansprojektet. KC har gett stöd och inspiration och sett till att vi vågar göra det tillsammans. Teamet har inneburit att det nu finns en tydlig struktur kring arbetet med patienterna. Det har sannolikt lett till antalet patienter som fått en diagnos har ökat, men hur det verkligen förhåller sig med den saken ska nu undersökas. Vårt intryck är att det är så, men vi i ska göra en avstämning och se om det vi håller på med ger det resultat vi tror, säger Alma Fager. 21

22 UTBILDNING I SKRÄDDARSYDDA UTBILDNINGAR MÖTER VÅRDPERSONALENS BEHOV Redan från starten har utbildningar varit ett signum för verksamheten på KC och efterfrågan från kommunerna och sjukvården har alltid varit stor. Men under de senaste åren det skett en markant ökning genomförde KC utbildningsinsatser till drygt 3700 åhörare. Det berättar Andreas Jönsson, Silviasjuksköterska och äldrepedagog. Han leder själv många av utbildningarna och är också ansvarig för att samordna den ständigt växande kursverksamheten. Kurskatalogen blir för varje år blir allt tjockare. Vi erbjuder allt från halv- och heldagskurser till veckoutbildningar. Vi är också öppna för att skräddarsy kurser för exempelvis en vårdavdelning eller en hel kommuns hemtjänst, säger han. Andreas Jönsson ser flera anledningar till den ökande efterfrågan. Dels har det i de nationella riktlinjerna och i olika styrdokument lyfts fram att vårdpersonal behöver lära sig mer om demenssjukdomar. Många har inte tillräcklig kunskap för att hantera alla utmaningar de ställs inför. Det gäller exempelvis den betydelse ett anpassat bemötande av patienten har, men kännedomen om detta har ökat och fått ett stort genomslag bland vårdpersonal. Vi som arbetar inom vården kan lära oss att kommunicera med patienten på ett sätt som minskar deras oro och anpassa miljön som gör patienten mer självständig och ges möjlighet till ett värdigare liv. Det faktum att det inte händer särskilt mycket på läkemedelsfronten trots många års forskning till miljardkostnader, gör det ännu viktigare att utveckla omvårdnaden. Den personcentrerade vården ställer också nya krav på personalens arbetsmetoder. Andreas Jönsson betonar att deras utbildningar inte bara vänder sig till personal inom demensvården. Personer med en demenssjukdom lider ofta av andra hälsoproblem som kräver sjukhusvård. KC deltar i en utbildningsinsats som heter Kliniskt Basår som vänder sig till alla nyanställda sjuk- och undersköterskor i Region Skåne. Det har gett ringar på vattnet och vi bjuds in till vårdavdelningar för att prata om kognitiv svikt och vad som kan göras för att anpassa vårdavdelningar till demenssjuka personer. Trots en fullmatad kurskatalog finns det planer på att utöka den ytterligare. Jag hoppas också att vi ska kunna upprätthålla den produktion vi har. Lyckas vi med det, och hjälper till att demenssjuka personer i högra grad möter personal som förstår deras sjukdom, är jag nöjd, säger Andreas Jönsson. Vi som arbetar inom vården kan lära oss att kommunicera med patienten på ett sätt som minskar deras oro 22

23 Andreas Jönsson är programansvarig för de Skånska Demensdagarna som varje höst samlar 600 deltagare som får lyssna på föreläsare från hela landet. 23

24 UTBILDNING II UTBILDARE SOM UTBILDAR UTBILDARE Socialstyrelsen har upprepade gånger uppmärksammat kunskapsbristerna inom demensvården och pekat på vikten av kontinuerliga utbildningsinsatser. I ett försök att möta det växande utbildningsbehovet satsar KC på att utbilda vårdpersonal som i sin tur ska utbilda sina kolleger. Projektet, som riktar sig till kommunerna, primärvården och specialistvården, leds av Sigrid Kulneff, sjuksköterska och verksamhetsutvecklare. Vi vänder oss till personer med gedigen kunskap om demenssjukdomar och som är intresserade av att lära ut till andra, säger hon. Tillsammans med en expertgrupp har Sigrid Kulneff tagit fram ett utbildningspaket som utbildarna får tillgång till istället för att själva behöva ta fram powerpoint bilder och annat material. Materialet är byggt som en stege. I det första steget ingår en introduktionsutbildning som följs av en basutbildning. Det första steget ska ge en allmän kunskap om vad det innebär att ha en kognitiv funktionsnedsättning. Det är något alla behöver känna till oavsett om de arbetar inom hemsjukvården eller på en medicinklinik. Sedan följer en påbyggnadsutbildning där deltagarna kan välja mellan olika spår, beroende på vilken yrkesgrupp och vårdorganisation de tillhör. Det finns exempelvis ett spår för kommuner och ett för den specialiserade vården. Till varje del av materialet finns det också hjälptexter som ger ett extra stöd till utbildarna. Jag ser det som att vi erbjuder dem en buffé som de kan använda som de själva vill, säger Sigrid Kulneff som hoppas att insatsen ska leda fram till TEAMBASERADE UTBILDNINGAR SAMVERKAN, STUDIECIRKEL, CASE, UPPFÖLJNINGAR OCH NÄTVERKSTRÄFFAR LÄKARSPÅR KOMMUNSPÅR PRIMÄRVÅRDS- SPÅR SPÅR FÖR SPECIALISERAD VÅRD SPÅR FÖR LEDARE UPPGIFT UPPGIFT UPPGIFT UPPGIFT UPPGIFT BASUTBILDNING KAN VARA TVÄRPROFESSIONELL INTRODUKTION WEBBUTBILDNING, FILM 24

25 Vi vänder oss till personer med gedigen kunskap om demenssjukdomar och som är intresserade av att lära ut till andra. en bättre livskvalitet för personer med demenssjukdomar och ge personalen en bättre arbetsmiljö. Det handlar exempelvis om att fler patienter diagnostiseras, att de bemöts på ett bättre sätt och får rätt stöd på rätt nivå. Ett av spåren heter ledarskap och där ingår bland annat workshops som Sigrid Kulneff kommer att leda. Det ser jag fram mot att få göra. Hon menar att det ställs stora krav på ledare inom vård och omsorg. De ska vara visionärer och skapa gemensamma värdegrunder för personalen och samtidigt genomföra förbättringsarbeten. Vi vill kunna stötta dem i detta arbete. I det tredje, och sista steget, är materialet inriktat på att öka samverkan mellan vårdens olika huvudmän och att skapa hållbara nätverk. Det ger också deltagarna möjlighet till fördjupningar inom olika områden och kommer i stor utsträckning bygga på fallbeskrivningar och workshops. Fram till nu har kommunerna varit den främsta målgruppen, men Sigrid Kulneff hoppas på att den ska sprida sig till alla vårdgivare och yrkesgrupper. Vi kommer även att utforma en utbildning som vänder sig till läkare, så att läkare kan utbilda sina kollegor på deras arbetsplatser för att de lättare ska kunna ha möjlighet att gå utbildningen. De håller också på att fram material för studiecirklar som vänder sig till anhöriga och personer som drabbats av demenssjukdom Det förbereds också utbildningar anpassade för allmänheten. Personalen som nu utbildas till att bli utbildare kommer att utvärderas kontinuerligt för att säkerställa kvaliteten, men också för att få veta hur många de utbildat och inom vilka personalgrupper. Förutom att utbildarna blir ett viktigt bidrag till en bättre vård av personer med demenssjukdom, ser Sigrid Kulneff också andra fördelar. Alla som gått utbildningen kommer att ha samma grundkompetens och prata samma språk. Det är en vinst i sig, säger hon och hoppas att utbildningspaketet även ska användas av grupper utanför sjukvården, exempelvis polisen och socialtjänsten. Sigrid Kulneff hoppas att den teambaserade utbildningen ska blir ett föredöme för resten av landet och göra samhället mer demensvänligt. 25

26

27

28