Parenting Young Children Ett utbildningsprogram för föräldrar med kognitiva svårigheter Några föräldrars upplevelser av utbildningsprogrammet

Transkript

1 Stockholms universitet Institutionen för socialt arbete Socionomprogrammet ÄF inriktning HT 2016 C-Uppsats Parenting Young Children Ett utbildningsprogram för föräldrar med kognitiva svårigheter Några föräldrars upplevelser av utbildningsprogrammet Författare: Anders Näsström

2 Handledare: Ann-Britt Sand Parenting Young Children Ett utbildningsprogram för föräldrar med kognitiva svårigheter Några föräldrars upplevelser av utbildningsprogrammet. Anders Näsström Abstract This study aims to explore how intellectual disabled parents have experienced the program, Parenting Young Children (PYC), how they have developed there parenting skills during the PYC. The study also looks into how the parent s social network affects the engagement in the program. The question whether parents with intellectual disability can handle a good enough parenting has been discussed for a long time, many studies show it is possible, but these parents need a lot of support to succeed. This study includes interviews with parents with intellectual disability and intellectual limitation. I have in the interviews analysed how the parents describe and experience the program. The theoretical framework of the study is Ecological systems theory and Antonovskys Sense of Coherence. The result of the study shows that the participants in the program have developed their parenting skills. In the interviews it has shown that they have been positive to PYC. The parents have expressed that some factors in the program have been extra important. The trustworthy relationship with the family therapists has been one of the factors the parents described as important. The clarity of the program has also been considerable contribution to the parent experiencing the program as successful. Antal ord: Nyckelord: Utvecklingsekologi, Kasam, Intellektuell funktionsnedsättning, kognitiva svårigheter, föräldraskap.

3 Key words: ecological systems theory, sense of coherence, intellectual disabled, parenting. Förord Jag vill framför allt ge ett stort tack till de föräldrar som jag intervjuat, de har visat både öppenhet och värme när de delat med sig av sina erfarenheter kring utbildningsprogrammet Parenting Young Children. Jag vill även tacka Lydia Springer och Sandra Melander från SUF kunskapscenter för hjälpen att förmedla kontakt med handledare från PYC- programmet. Ett stort tack till dessa handledare som i sin tur hjälpt mig komma i kontakt med föräldrarna och för det intresse de visat för denna studie. Tack också till min handledare, Ann-Britt Sand, som kommit med många bra tankar och generöst väglett mig under arbetets gång. Stockholm, 5 januari 2017 Anders Näsström

4 Innehållsförteckning 1. Inledning och problemområde Syfte Frågeställningar Avgränsningar Begreppsdefinition 7 2. Bakgrund Historiska tillbakablick om föräldraskap med kognitiva svårigheter Att leva med kognitiva svårigheter Föräldraskap Föräldraskap och kognitiva svårigheter Föräldrautbildningen Parenting Young Children Vägledande lagar och konventioner Föräldrabalken Socialtjänstlagen Lagen om stöd och service till vissa funktionshinder Lag med särskilda bestämmelser om vård av unga Barnkonventionen Diskrimineringslagen FN:s konvention för personer med funktionsnedsättning Tidigare forskning Litteratursökning Kognitiva svårigheter Kognitiva svårigheter och föräldraförmåga Attityder till föräldrar med kognitiva svårigheter Nätverkens betydelse för föräldraförmågan Utbildningsprogram för föräldrar med kognitiva svårigheter Sammanfattning Teoretiska perspektiv Det salutogena perspektivet Det utvecklingsekologiska perspektivet Individen i centrum Metod Metodval Datainsamling Urval Validitet, reliabilitet och generaliserbarhet Metodens begränsningar och etiska problem Resultat och analys Intervjuade föräldrar Centrala teman Tydlighetens betydelse för föräldrarna Hjälpmedel Betydelsen av uppsatta mål Stimulans Självbestämmandets betydelse Kontakten med PYC-handledarna 34

5 6.2.7 Delaktighetens betydelse Självförtroendets betydelse Framtiden som förälder De informella nätverkens betydelse De formella nätverkens betydelse Sammanfattning av resultat och analys Diskussion Resultatdiskussion Metoddiskussion Förslag på framtida forskning Referenslista 49

6 1. Inledning och problemområde Att bli förälder är en av de större utmaningarna och förändringarna i en människas liv. Det är inte svårt att se att denna utmaning är än större om man har kognitiva svårigheter. Det har getts många skildringar hur illa det har gått för barn som tvingats växa upp med föräldrar med kognitiva svårigheter och där stödet från samhället har brustit (Hindberg 2003; Pipping 2010). Det finns även en annan bild som förklarar att det finns möjligheter att klara ett föräldraskaps utmaningar med dess svårigheter om man får rätt stöd (McGraw 2000; Olson & Springer 2005). Det finns studier som pekar på att två av tre föräldrar med kognitiva svårigheter är i behov av stöd för att klara sitt föräldraskap (Olson & Springer 2005). Det finns alltså stora utmaningar för samhället att kunna ge ett sådant stöd och också göra det på ett sätt som motsvarar både barnen och föräldrarnas rättigheter. Forskning har visat att det saknats adekvata insatser för att möta föräldrar med kognitiva svårigheter i Sverige. Gruppen har ofta blivit hänvisade till program eller insatser som är anpassade för personer med normalbegåvning (Olson & Springer 2005). Under de senaste decennierna har det har det skett en förändring i synen på personer med kognitiva svårigheter. Både lagstiftning och politisk inriktning har successivt förändrats för denna grupp. I dag finns ett tydligt funktionshinderperspektiv som genomsyrar både lagstiftning och handlingsplaner för den funktionshinderspolitik som ska gälla i landet (Starke 2005). Den nationella handlingsplanen för funktionshinderpolitiken som lades fram i början av 2000-talet fastslår att alla människor är olika med skilda förutsättningar och behov men att samhället har ett tydligt ansvar att planering och genomförande av politiken ska ta hänsyn till olikheter så att även personer med funktionshinder blir fullt delaktiga i samhällslivet. Hinder ska identifieras och undanröjas så det blir möjligt med full delaktighet i samhället för människor med funktionshinder (prop.1999/2000:79). Det är många olika yrkesgrupper som möter föräldrar med kognitiva svårigheter och efterfrågar en större kunskap kring att både bemöta och bättre förstå dessa föräldrar. Det har även framkommit studier som pekar på att många bedömningar från socialtjänsten varit problematiska när de sett till föräldraförmågan för denna grupp (Starke 2010). Föräldrautbildningsprogrammet Parenting Young Children (PYC) är det första utbildningsprogrammet i Sverige som inriktar sig till föräldrar med kognitiva svårigheter. Programmet är utarbetat vid Parenting Research Centre i Melbourne, Australien. PYC är 5

7 utformat för yrkesverksamma så som hemterapeuter, familjeutredare, behandlingsassistenter, socionomer och andra yrkesgrupper som möter föräldrar med olika former av kognitiva svårigheter för att stärka deras föräldraförmåga (PYC 2015; Starke 2016). Forskningen visar att det finns stora utmaningar kring hur stöd och hjälp ska kunna utformas för föräldrar med kognitiva svårigheter. Tidigare forskning har bland annat pekat på problem i bemötanden och dålig tilltro mellan föräldrar och professionella. Starke (2010) beskriver att föräldrar från denna grupp ofta upplever att de bemöts med misstro och misstänksamhet från sociala myndigheter och att de insatser som erbjudits inte varit anpassade utifrån de behov som dessa föräldrar har. Stödet från sociala nätverk har emellertid visat sig vara av stor betydelse för att dessa föräldrar ska klara av sitt föräldraskap (Starke 2007). Jag har under många år arbetat som familjeutredare och en grupp som jag ofta mött är föräldrar med olika former av kognitiva svårigheter. Det har blivit allt tydligare för mig och mina kollegor att denna grupp ofta kräver mer individanpassade insatser med en större tydlighet än många andra föräldrar behöver. Jag blev därför intresserad när jag hörde att det utvecklats ett föräldraprogram speciellt inriktat för denna grupp av föräldrar. Bruno (2012) beskriver att utgångspunkten för arbetet med föräldrar med kognitiva svårigheter inte bör utgå från diagnosen utan från vilka konsekvenser svårigheterna har för föräldraförmågan. En kartläggning från Uppsala visar att nästan hälften av alla barn som är föremål för socialtjänstens barnavårdsutredningar har föräldrar med kognitiva svårigheter. Många av dessa föräldrar har kända diagnoser sedan tidigare medan andra saknar diagnoser trots att deras svårigheter att klara föräldrarollen är de samma (Bruno 2012). Att få ökad kunskap om denna stora grupp föräldrar och få bättre klarhet kring om och hur de kan utvecklas i sitt föräldraskap är en stor och viktig uppgift för socialtjänsten. PYC utbildningen har nyligen införts i Sverige och de första föräldragrupperna har genomgått programmet. Utvärderingar av programmet visar att handledarna är mycket nöjda med resultaten och har upplevt att de både kunnat stärka sina kunskaper kring dessa personers föräldraskap samt lyckats få en bra kontakt med de föräldrar som genomgått programmet (Mc Hugh 2015). Det blir viktigt att få en bild av hur föräldrarna upplevt programmet för att bättre kunna se vilka styrkor och svagheter som de ser i programmet och om det behöver utvecklas för att passa föräldrarna bättre. Det är även av stor betydelse för socialtjänsten att få en tydligare bild av hur möjligheterna för gruppen ser ut för att klara av föräldrarollen och vilken typ av stöd som föräldrarna själva tycker stärker deras föräldraskap. Att låta föräldrarna själva ge sin 6

8 bild av programmet kan bidra till att kartlägga vilka svårigheter som föräldrarna upplever att de har och vilket stöd som de anser har stärkt deras föräldraförmåga. 1.1 Syfte Syftet med studien är att undersöka hur föräldrar med kognitiva svårigheter upplevt deltagandet i det hembaserade utbildningsprogrammet Parenting Young Children och på vilket sätt programmet har kunnat hjälpa dem i sitt föräldraskap. Studien vill även undersöka om föräldrarna haft något stöd av sina sociala nätverk för att klara föräldraskapet. 1.2 Frågeställningar - Hur har föräldrarna upplevt utbildningsprogrammet? - Har föräldraförmågan förbättrats under utbildningen? - Har föräldrarna haft något stöd från sina sociala nätverk? Vilken betydelse har det i så fall haft? 1.3 Avgränsningar Denna studie undersöker fyra föräldrars upplevelser av utbildningsprogrammet Parenting Young Children. PYC inriktar sig på utbildning för föräldrar med barn mellan 0-7 år så det är föräldraskap kring den åldersgruppen som programmet inriktar sig. Jag har i studien valt att inte fokusera på föräldrarnas diagnoser utan utgått från socialtjänstens bedömningar av att föräldrarna varit i behov av ett stöd i sitt föräldraskap beroende på deras kognitiva svårigheter, det är således konsekvenserna av funktionsnedsättningen för föräldraförmågan som är i fokus för studien. 1.4 Begreppsdefinition SUF (Samverkan Utveckling Föräldraskap) är ett kunskapscentrum i Uppsala som arbetar med kunskapsutveckling för att synliggöra barn till föräldrar med kognitiva svårigheter. Jag kommer i denna studie använda mig av SUF-kunskapscentrums begrepp kognitiva svårigheter som inkluderar olika kognitiva funktionsnedsättningar som intellektuell funktionsnedsättning (IF) (IQ 70 och lägre) samt det som brukar beskrivas som svagbegåvning (IQ 85-71). Begreppet inkluderar även neuropsykiatriska funktionsnedsättningar där det finns en kognitiv nedsättning som utmärkande drag så som ADD, ADHD och Aspbergers syndrom (Bruno 2012). 7

9 2. Bakgrund 2.1 Historisk tillbakablick om föräldraskap med kognitiva svårigheter. För att förstå föräldraskap med kognitiva svårigheter i en modern kontext så blir det viktigt att titta bakåt i historien för att kunna förstå samhällets syn på denna grupp. Jag kommer att ta avstamp vid det historiska vägskäl där samhället i allt större utsträckning började ta det ansvar som tidigare främst legat hos familjen gällande personer med funktionshinder. Personer med kognitiva svårigheter har under historien haft olika epitet. Under stora delar av 1900-talet har begreppet sinnesslö varit en vanlig benämning vilket kan beskrivas motsvara intellektuell funktionsnedsättning och svagbegåvning (Springer och Olson 2005). I de historiska beskrivningarna av gruppen används oftast de modernare begreppen utvecklingsstörning eller intellektuell funktionsnedsättning (IF). Med en historisk tillbakablick går det att se stora positiva förändringar i samhällets syn på personer med kognitiva svårigheter men också fördomar och stereotypa uppfattningar som lever kvar än idag. Gruppen människor med kognitiva svårigheter har alltid varit beroende av övriga samhällets syn på dem och detta gäller i högsta grad även kring frågor som rör föräldraskap (Bruno 2012). I och med att moderniseringen av samhället tog fart under slutet av 1800-talet så kom personer med IF i allt större utsträckning ses som en belastning inte bara för familjen utan även för samhällhällutvecklingen i stort. Synen på föräldraskap kopplat till gruppen kom för samhället att bli extra intressant och hotfullt genom att en så stor vikt lades vid att gruppen behövde kontrolleras så att inte de samhällsodugliga elementen skulle växa i samhället (Grunewald 2009). Moderniseringen kom alltså att öppna upp för en samhällssyn där inlåsningen sågs som en nödvändighet för att kontrollera gruppen vilket förde med sig att allt fler personer med IF inte bara förlorade sin frihet utan även ofta kontakten med sina familjer (ibid). Under första delen av 1900-talet så började nya medicinska perspektiv ta form. Den rashygieniska uppfattningen kom att påverka synen på föräldraskap under flera decennier. De rashygieniska förespråkarna betonade ärftligheten i funktionsnedsättningen vilket än mer kom att förstärka motståndet till föräldraskap för personer med IF (Grunewald 2009). Genom att bestämma vilka som skulle föda barn eller inte ville man öka antalet dugliga människor och således undvika att personer som man ansåg inte klara sig själv föddes. Detta kom att drabba många grupper i samhället men särskilt hårt kom den att drabba personer med IF med konsekvenser som giftemålsförbud, sterilisering och instängning på anstalt som följd. I och med den rasbiologiska framväxten kom även attityderna till gruppen att förändras från medlidande 8

10 och beklagande till rädsla och avståndstagande (Ibid). Begreppet sinnesslöhet kom att bli ett allt mer negativt laddat begrepp och i avsaknad av medicinska tecken kom istället att präglas av socialt stereotypa värderingar som än idag lever kvar (Grunewald 2009). Samhällets strategi med sterilisering för att förhindra att bland annat personer med IF blev föräldrar kom att leva kvar till 1976 då lagen skrevs om. Institutionsinspärrningarna och äktenskapsförbudet som införts i samma syfte kom även de att leva kvar in på 1970-talet (ibid). Under 1960-talet började en förändring ske kring synen på människor med IF. Funktionshindrade skulle integreras och normaliseras i samhället. De begränsade liv som tidigare levts på institutioner med inget eller lite självbestämmande skulle bytas mot likvärdiga rättigheter på livets alla områden, även rätten till en egen sexualitet sågs som viktig för gruppen (Grunewald 2009). I och med den allt mer ökande normaliseringen uppstod även en ny problematik. En stor grupp sårbara människor kom nu att behöva klara sig själva i stor utsträckning. Detta kom att medföra att många personer med kognitiva funktionsnedsättningar blev isolerade och kom att leva i misär. För de personer med kognitiva funktionsnedsättningar som blev föräldrar saknades det ofta både kunskap och stöd kring lämpliga insatser för att stötta familjerna vilket resulterade i att många barn blev mycket utsatta (Grunewald 2009). Under 1990-talet kom nästa stora steg med ökade rättigheter för personer med IF. Rättighetslagen LSS kom att förbättra för gruppen med intellektuella funktionsnedsättningar så att de fick ett bättre stöd. I lagen framgår det att personer med IF har rätt till goda och inte bara skäliga levnadsvillkor (Bruno 2012). Även för de personer med kognitiva svårigheter som inte inkluderas i LSS lagstiftningen har framsteg gjorts för att förbättra rättigheter och möjligheterna till självbestämmande och delaktighet. FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättningar är en viktig del. Konventionen antogs av Sveriges riksdag 2008 med syfte att främja skydda och säkerställa att personer med funktionsnedsättningar får full och lika tillgång till mänskliga rättigheter där det även ingår att gruppen ska har rätt till sexuella relationer och möjlighet att bilda familj (Bruno 2012). 2.2 Att leva med kognitiva svårigheter 9

11 SUF-kunskapscenter i Uppsala har valt att använda begreppet kognitiva svårigheter för sin målgrupp föräldrar som behöver stöd och vägledning kring sitt föräldraskap. Av gruppen föräldrar som de möter har de flesta en intellektuell funktionsnedsättning men många har samma stödbehov även om de inte fått en diagnos. SUF beskriver att de föräldrar som de möter även utan diagnos men med intellektuella begränsningar har allvarliga svårigheter att klara sin vardag. Svårigheterna för dessa föräldrar är liksom föräldrar med en IF diagnos att de har stora problem kring organisering, planering och problemlösning (Bruno 2012; Olson & Springer 2005). Dessa föräldrar har ofta svårt att ta till sig information, både i muntlig och skriftlig form. De har ofta liksom föräldrar med IF problem med tidsbegrepp vilket försvårar möjligheterna för att de vardagliga rutinerna ska fungera på ett tillräckligt bra sätt som förälder (Olson & Springer 2005). Sociala färdigheter kan också ofta skapa problem att förstå och tolka sociala koder vilket ofta skapar missuppfattningar. Arbetsminnet är också ofta problematiskt för gruppen samt det visuo-spatiala som handlar om att orientera sig rumsligt, dessa svårigheter är även vanligt för personer med IF diagnos (Olson & Springer 2005). Olson & Springer (2005) konstaterar de att dessa personer helt klart skulle få en diagnos om de skulle få en bedömning. Anledningen till att SUF har valt det vidare begreppet kognitiva svårigheter beror på att familjerna som de möter ofta har liknande problematik oavsett om de har en IF diagnos eller inte (Olson & Springer 2005). 2.3 Föräldraskap Starke (2007) menar att definiera vad som ingår i ett gott föräldraskap är svårt, begreppet bygger på normativa värderingar och är socialt konstruerat och även kulturellt relativt. Sociala myndigheter i Sverige har en gemensam utgångspunkt i BBIC (Barnets behov i centrum). Det är ett system som omfattar på de normer och värderingar som samhället ställer kring barns rättigheter och föräldrars skyldigheter gentemot sina barn (Socialstyrelsen 2015). Kunskapen om föräldrarnas förmåga bygger på studier av föräldrars beteende och hur dessa beteenden påverkar barnet (ibid). Inom BBIC brukar det lyftas fram sex aspekter som är särskilt viktiga för föräldrar att kunna tillgodose för sina barn. - Grundläggande omsorg handlar om att föräldrar behöver kunna ge barn fysisk, materiell och närande omsorg. - Säkerhet är en central del av föräldraskapet. Föräldrar behöver kunna vara närvarande på ett sådant sätt att barnen inte skadas eller hamnar i faror. 10

12 - Känslomässig tillgänglighet handlar om förmågan att uppmuntra och engagera sig i barnet på ett positivt sätt. Det handlar även om att kunna vara lyhörd för barnets signaler och anknytningsbehov. - Stimulans handlar om att föräldrar behöver stödja och uppmuntra barnets inlärning och intellektuella utveckling genom livet. - Vägledning och gränssättning handlar om att föräldern behöver kunna sätta gränser och vägleda på ett sådant sätt att det står i relation till barnets ålder och mognad. - Stabilitet handlar om att föräldern behöver visa barnet ett förhållningsätt som präglas av pålitlighet och förutsägbarhet. I familjer där det saknas stabilitet präglas föräldraskapet ofta av inkonsekvens vilket medför att barnet sällan vet vad som kommer att hända vilket ofta medför att barnet känner en osäkerhet och otrygghet (Socialstyrelsen 2015). Dessa sex föräldraområden som beskrivits ger en bra grund till att förstå betydelsen av föräldraförmågor. Det blir viktigt att betona att det finns ett komplext samband mellan dessa förmågor och för att förstå ett barns situation behöver man försöka fånga en helhet av styrkor och svagheter, det går inte att bedöma föräldrars förmågor isolerat utan hänsyn behöver tas till helhetsperspektivet (Starke 2007). 2.4 Föräldraskap och kognitiva svårigheter Det finns många olika faktorer som kan göra föräldraskap med kognitiva svårigheter till en extra stor utmaning. Bruno (2012) beskriver att den här gruppen av föräldrar ofta har svårt att lösa vardagens problem på ett funktionellt sätt. Det kan röra sig om svårigheter att planera och strukturera vardagen det kan även handla om svårigheter i kontakten med andra, att förstå och tyda signaler (ibid). Dessa svårigheter bidrar till att den här gruppen av föräldrar är mer utsatt för ohälsa och stress än andra föräldrar. Bruno (2012) beskriver vidare att gruppen ofta har svårt att etablera kontakter och utveckla sociala nätverk, vilket kan bidra till social isolering. Föräldrarna upplever sig även ofta som ifrågasatta beroende av att de har det svårt att göra sig förstådda. Andra faktorer som ofta påverkar föräldraskapet för gruppen är att de är mindre benägna att söka vård, de är ofta mer ekonomiskt utsatta och i större utsträckning arbetslösa. Det är även betydligt vanligare för gruppen med psykiska problem än hos andra föräldrar (ibid). Olson och Springer (2005) beskriver att en stor grupp av föräldrar med kognitiva svårigheter inte har en diagnos men att deras svårigheter oftast är likvärdiga med dem med diagnos, och att 11

13 de är i behov av samma stödinsatser för att klara sitt föräldraskap. Dessa föräldrars problematik synliggörs ofta i samband med att de blir föräldrar, i kontakten med barnavård eller under utredningar kring deras föräldraskap (Bruno 2012). Gemensamt för föräldrar med kognitiva svårigheter är att de ofta är behov av stöd för att klara sitt föräldraskap även om stödbehovet varierar för varje enskild förälder och behöver kartläggas (Olson & Springer 2005). Hallberg (2015) beskriver att mellan 40 och 60 procent av alla föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar får sina barn placerade men betonar även att denna siffra skulle sjunka om det fanns fler riktade föräldrautbildningsprogram för gruppen. 2.5 Föräldrautbildningen Parenting Young Children PYC är ett program som tagits fram genom att en del föräldrar har större behov av att lära sig saker kring barn än det barnavårdscentraler lär ut. I och med den förändring i synen på personer med funktionsnedsättningar som samhället genomgått har även gruppen av föräldrar med IF eller andra kognitiva funktionsnedsättningar allt mer börjat synliggöras. Internationell forskning visar att just stödinsatser kring föräldraskap är ett område som är tämligen nytt och outforskat (Starke 2016). PYC är ett hembaserat utbildningsprogram för föräldrar med kognitiva svårigheter. Det riktar sig till föräldrar som har barn som är yngre än sju år. Programmet är utformat för att kunna stärka och utveckla samspelet och omvårdnaden kring barn för föräldrar med kognitiva svårigheter så att barn till dessa föräldrar ska ha samma möjligheter till goda och fungerande uppväxtförhållanden som andra barn (PYC 2015). PYC är det enda svenska utbildningsprogram med en anpassning till föräldrar med IF men användas även av föräldrar med liknande kognitiva svårigheter (Starke 2016). Under genomfördes ett nationellt forskningsprojekt för att både pröva och utveckla PYC till svenska förhållanden (Mc Hugh 2015). 2.6 Vägledande lagar och konventioner Tanken om normalisering och integrering för alla medborgare har under de senaste årtionden varit viktig i hur situationen för personer med funktionshinder har utvecklats. Idag finns det både lagar och konventioner som bättre betonar gruppens rättigheter (Starke 2005). Det är ofta socialtjänsten som möter föräldrar med olika former av funktionshinder. Socialtjänsten ska alltid beakta vad som blir bäst för barnet när åtgärder berör barn men socialtjänsten har även ett ansvar att utforma insatser som formar möjligheter till föräldrarna att kunna ta ansvar över sina 12

14 barn även om de har ett funktionshinder (Olson & Springer 2005). Några centrala lagar och konventioner som berör föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar är följande; Föräldrabalken I föräldrabalkens 6:e kapitel framgår det att barn har rätt till omvårdnad, trygghet och god fostran. Den som har vårdnaden om ett barn har ansvar att dessa behov för barnet tillgodoses. Vårdnadshavaren har även ansvar för att barnet ska får tillfredställande försörjning och utbildning (SFS 1983:47) Socialtjänstlagen Personer med funktionsnedsättning kan ha möjlighet att få stöd enligt socialtjänstlagen. Insatserna ska gararantera en skälig levnadsnivå och vara utformade på ett sådant sätt att de tillvaratar personens önskan och ger möjlighet till förändring. I kapitel 5 i socialtjänstlagen framgår det att personer med särskilda behov har samma rätt till stödinsatser som andra medborgare (SFS 2001:453) Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade LSS är en rättighetslag som omfattar personer med IF. Lagen ska ge möjligheter för personer med varaktiga funktionshinder att leva sina liv med goda levnadsvillkor. Personer med IF tillhör en av tre personkretsar som anges i lagtexten. Lagstiftningen bygger på tanken om integrering och normalisering för personer med funktionsnedsättning. I LSS betonas att även personer med funktionsnedsättningar ska få leva som andra och få stöd för att kunna uppnå jämlika levnadsvillkor (SFS 1993:387) Lag med särskilda bestämmelser om vård av unga LVU är en tvångslagstiftning till skydd för barn. Lagen täcker både barn som far illa på grund av bristande hemförhållanden eller eget beteende. Om det finns möjlighet så ska insatserna genomföras frivilligt genom SoL med samtycke från vårdnadshavare. Då samtycke saknas kan LVU genomföras till skydd för barnets hälsa och utveckling (SFS 1990:52) Barnkonventionen Barnkonventionen ratificerades i Sverige Den bygger på 54 artiklar med fyra grundläggande och vägledande principer för barns rätt i samhället. Alla barn har samma 13

15 rättigheter och värde. Barnets bästa ska beaktas vid beslut som rör barn. Alla barn ska ha rätt till liv och utveckling. Alla barn ska ha rätt att uttrycka sin mening och få den respekterad. (Barnkonventionen 2017) så kom riksdagen med en strategi för att stärka barns rättigheter. Denna strategi bygger delvis på den kritik som framförts från FN kopplade till barns rättigheter i Sverige. I strategin framgår det att föräldrar i utsatta situationer ska få ökat stöd i sitt föräldraskap samt att samverkan mellan olika yrkesgrupper som arbetar med barn ska stärkas (Prop. 2009/10:232) Diskrimineringslagen Lagen ska motverka diskriminering och främja lika rättigheter och möjligheter även för personer med funktionsnedsättningar. Det är den statliga myndigheten Diskrimineringsombudsmannen (DO) som står för uppföljning vid anmälningar (SFS 2008:567; Diskrimineringsombudsmannen 2017) FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning Konventionen tar upp att alla personer med funktionsnedsättning ska ha samma mänskliga rättigheter som alla andra. De ska bli behandlade som alla andra, de ska även ha samma möjligheter att bestämma över sina liv och vara med i samhället som alla andra. Samhället ska både främja och skydda så gruppens rättigheter tillgodoses (FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning 2008). 3. Tidigare forskning Inom området föräldraskap med kognitiva svårigheter finns det både sociologisk, etnografisk, psykologisk och medicinskt inriktad forskning. Det finns en rad röda trådar där resultaten ofta går hand i hand inom forskningen. Det finns även en del motsättningar inom forskningen vilket även det kommer att belysas. Jag kommer att presentera några centrala områden som blir intressanta för utformning av stödinsatser för föräldrar med IF och andra kognitiva svårigheter. 3.1 Litteratursökning Insamlingen av materialet för den här uppsatsen har gjorts genom att söka i både svenska och internationella databaser. Jag har främst gjort sökningar i DiVA vid Stockholms universitet och Libris den gemensamma katalogen för svenska universitet. Jag har även använt mig av 14

16 databaser som är vanliga för sökningar inom sociologi och socialt arbete som 21st Century Sociology, Proquest och Social Sciences. Jag har kombinerat mina sökord för att nå nya resultat. Genom att använda och/eller har jag fått mer precisa sökresultat. Jag har trunkerat med asterisk samt använt fältsökning och då fått en bättre bild över forskningsläget. De sökord som jag använt mig av är parent, parenting, parenthood i kombination med difficulties, disability samt learning disability, mental retardation, intellectual disabled. De svenska sökorden har utgått ifrån förälder och föräldraskap och kombinerats med intellektuellt funktionshinder, begåvningshandikapp och utvecklingsstörning. I den sammanställning som jag gjort av befintlig forskning har jag först försökt få en bredare bild av den kunskap som finns kring föräldrar med kognitiva svårigheter. Jag har även inriktat mig på forskning kring olika stödinsatser och hur dessa bör vara utformade för att vara behjälpliga för föräldrar med kognitiva svårigheter. Under sökprocessen fick jag till en början träffar på mer forskning än vad jag trodde fanns inom området föräldraskap och kognitiva svårigheter. Jag avgränsade mig succesivt under forskningsprocessen till att gå igenom forskning som var mer kopplad till stödinsatser till familjerna för att få en bild av vad tidigare forskning beskriver som viktiga faktorer för att kunna stötta föräldrar med kognitiva svårigheter men att även få en bild kring vilka faktorer som påverkat när insatserna inte varit framgångsrika. 3.2 Kognitiva svårigheter Jag har inledningsvis gått igenom studier som beskriver vad det innebär att ha intellektuella begränsningar för att bättre kunna förstå utmaningarna i föräldraskapet för denna grupp. Ur denna forskning växer det fram en tydlig bild av hur olika dessa begränsningar kan se ut hos personer med kognitiva svårigheter. Vissa personer kan ha problem med orientering, planering och problemlösning medan andras personer har störst problem med sociala färdigheter vilket kan försvåra sociala kontakter. Även om det går att se mönster i hur problembilden ser ut för gruppen så är skillnaderna betydande och också viktiga att beakta när det kommer till hur föräldraförmågan ser ut för gruppen med kognitiva svårigheter (Kylén 1985; Olson & springer 2005; Starke 2007). 3.3 Kognitiva svårigheter och föräldraförmåga En viktig beskrivning inom allt mer forskning är att IF ofta hänger samman med andra kognitiva funktionsnedsättningar som t.ex. ADHD, dessa är inte alltid utredda fast de starkt påverkar hur det vardagliga livet fungerar (Lindblad 2013). Inom forskningen kring föräldraskap och IF har 15

17 den här dimensionen blivit allt mer central. Hur mycket påverkar IF föräldraförmågan eller är det andra kognitiva eller miljömässiga faktorer som formar svårigheterna i föräldraskapet. Mycket forskning pekar på att IF som diagnos inte säger så mycket om föräldraförmågan (Granqvist m.fl. 2014; Llewellyn 1993; Olson & Springer 2005; Starke 2005). Granqvist har gjort en matchad jämförelsestudie med mödrar med IF och dom med normala variationer i begåvning och deras barn. I studien konstateras att jämförelsegruppen var snarlik gruppen med IF med avseende på fungerande anknytning. Granqvist beskriver i sin avhandling att det finns tydliga riskfaktorer för barn med föräldrar med IF men att det saknas evidens i att föräldrar med IF inte skulle kunna skapa en god anknytning till sina barn (Granqvist m.fl. 2014). Starke (2005) lyfter även upp en liknande problematik, att många familjeutredningar betonar kopplingen mellan anknytning till barn och IF då mycket forskning istället pekar på andra samband till att anknytningen inte fungerar. Collings och Llewellyn (2012) har undersökt 26 studier kring föräldraskap med IF. De har konstaterat att mycket av den forskning som historiskt gjorts kring föräldrar med IF ställer mer frågor än ger svar. De betonar att det finns lite forskning kring hur barn upplever det att växa upp med föräldrar med IF och att mycket forskning pekar på att dessa barn är betydligt mer utsatta än andra barn men att orsakerna till utsattheten är dåligt belagda. Även de pekar på att ett för stort fokus kan ligga på själva problematiken med IF så att andra faktorer förminskas. Mycket forskning kring föräldraförmåga har traditionellt handlat om det starka samband som finns mellan föräldraskap med IF och utsattheten för barn men inte närmare undersökt vilka orsakssambanden som ligger bakom missförhållandena (McGaw 2000; Starke 2005). Enligt Olson och Springer (2005) blir det även viktigt att se att det är betydligt fler föräldrar som har liknande kognitiva svårigheter som gruppen med IF diagnos och att stödinsatserna kring föräldraskapet även behöver nå denna grupp. 3.4 Attityder till föräldrar med kognitiva svårigheter Olson och Springer (2005) har i sin magisteruppsats undersökt professionellas inställning och attityder till föräldrar med kognitiva svårigheter samt hur dessa föräldrar ser på det stöd de får. Resultat i intervjuerna pekar åt två håll. Flera har erfarenhet av ett gott bemötande av professionella som både är lyhörda och respektfulla i kontakten. Det framkommer även att föräldrarna upplevt en obalans i kontakten med socialtjänsten och att föräldrarna i vissa fall upplevde att deras funktionshinder var till besvär för professionella. De goda kontakterna som beskrevs var ofta mångåriga och gällde främst kontakter inom mödra- och barnhälsovård. I studien efterfrågas en höjd kunskapsnivå av professionella kring kognitiva svårigheter. 16

18 Författarna betonar att det är extra viktigt med adekvat kunskap när det sker en granskning av föräldraförmågan. De menar att kunskapen kring gruppen ofta varit bristfällig vilket kan medföra felbedömningar kring föräldrarnas förmåga. Flera av de intervjuade föräldrarna beskriver en oro kring att de inte ska kunna fortsätta ta hand om sina barn. Den rädslan beskrivs som ett stort hinder för att utveckla förtroendefulla relationer och för att gruppen ska kunna motiveras att ta emot stöd i sin föräldraroll (Olson & Springer 2005). Starke (2010) har i en intervjustudie med mödrar med IF undersökt hur föräldrarna själva beskriver sina barns behov och hur deras möten med professionella har upplevts. Studien pekar på brister i hur professionella förmedlar sin kunskap och sina råd till föräldrar med IF. I studien framgår det att mödrar med IF ofta är villiga att ta emot stöd och även kan beskriva på vilket sätt detta stöd skulle kunna vara utformat. Betydelsen av förtroende mellan föräldrar och professionella lyftes också upp som betydande. Detta var något som flera av de intervjuade tyckte att de ofta saknat i kontakten med professionella. Flera föräldrar upplevde att de möttes av misstänksamhet och misstro i kontakten med professionella. McGaw (2000) har sedan talet arbetat med att sprida en större kunskap kring kognitiva svårigheter och föräldraskap. McGaw betonar vikten av att förstå betydelsen av att både titta på barn och föräldrars rättigheter och behov, hon menar att mycket av de problem som historiskt funnits kring att arbeta med den här gruppen handlar om attityder, att det inte går att vara förälder med IF och att fokus då lätt hamnat enbart på föräldrarnas brister istället för att kunna synliggöra deras styrkor, något som gjort att kontakten mellan föräldrar och professionella ofta varit dålig. 3.5 Nätverkens betydelse för föräldraförmågan Sigurjónsdóttir och Traustadottir (2004; 2008) har i studier tittat på hur föräldrar med IF på Island klarat av sitt föräldraskap. Forskarna har använt sig av kvalitativa studier och djupintervjuat både föräldrar, nätverk och professionella. De har i studierna konstaterat att det informella nätverket varit mycket betydande för att föräldrarna klarat av sin föräldraroll. Starke (2005) har i sin kunskapsöversikt tittat på tre områden kopplat till föräldraskap med utvecklingsstörning. Rapporten baseras på publicerade studier om föräldraskap med utvecklingsstörning mellan åren Rapporten betonar betydelsen av både formella och informella nätverk kring föräldrarna. De informella nätverken bidrar ofta till praktiskt stöd och hjälp i vardagslivet medan de formella nätverken bidrar med stöd för att föräldrarna ska kunna utveckla sin föräldrakompetens och få bättre kunskaper kring viktiga funktioner i 17

19 samhället som kan stärka familjernas situation. De framgångsfaktorer som lyfts fram i rapporten handlar bland annat om att stödet behöver anpassas efter familjernas behov. Det är individen som behöver vara i centrum så att stödet kan utformas så att det passar föräldrarna utifrån deras förutsättningar. Betydelsen av en stabil egen barndom för att själv kunna räcka till som förälder är faktor som många forskare pekar på. Kollberg (1989) gjorde intervjuer med över 50 mammor med IF. Hon gjorde sedan en indelning som hon beskrev som lågrisk-mammor och högrisk-mammor. Högrisk-mammorna hade låg självkänsla och svag identitet och hade i regel en problematisk uppväxt med många uppbrott och små möjligheter till långvariga relationer. Kollberg betonar i undersökningen att för mycket fokus läggs på föräldrarnas intellektuella funktionshinder istället för på deras egna bristande uppväxtförhållanden och familjenätverk som hon ofta anser vara av större betydelse för föräldrarnas förmåga till gott föräldraskap. Det finns mycket forskning och enskilda skildringar som pekar på att de barn som växt upp med föräldrar med IF har fått för lite stöd av samhället och att det funnits en stor oförståelse kring dessa familjers situationer (Starke 2005). Lindblad och Billstedt (2013) gjorde en serie intervjuer med vuxna som vuxit upp med föräldrar med IF. I studien kunde det konstateras att nio av tio personer som intervjuats beskrev sin uppväxtsituation som svår. Författarna konstaterar att bara en av de tio personerna som intervjuades hade haft ett normalt adekvat stöd utanför familjen I en studie av Booth och Booth (2010) betonas fungerande nätverk som en viktig framgångsfaktor för barn som växt upp med föräldrar med IF. I den intervjuade gruppen i denna studie så hade en majoritet blivit utsatta för våld eller försummelse under uppväxten. Flera av personerna led även nu av psykisk ohälsa. Författarna konstaterar att de intervjuade personerna har haft ett stort behov av samhällets insatser under deras uppväxt. Personerna har inte fått sina grundläggande behov tillgodosedda och stödet från habilitering och andra sociala insatser har enligt studien inte varit tillräckliga. 3.6 Utbildningsprogram för föräldrar med kognitiva svårigheter I forskning kring hemmabaserade träningsprogram för föräldrar med IF har det framkommit en rad fördelar med den formen av träning. Några resultat som framkommit är att både föräldrar och utbildare har fördelar av att programmet sker hemma hos familjerna. Föräldrarna med IF uppfattas ofta som mer bekväma i sin hemmamiljö, något som förstärker inlärningen (Starke 2010). Det finns även annan forskning som betonar vikten att just personer med IF har ett extra 18

20 stort behov av att undervisning ska ske i en trygg miljö med få störande intryck från omgivningen (Feldman 1994). Utbildarna betonade även vikten av att vara lyhörd och flexibel till varje förälders förmåga och personlighet. Just att se varje individs inlärningsstil, personlighet och behov sågs som en av de mer betydande faktorerna för att lyckas i utbildningen (Feldman 1994). Många föräldrar visade på låg självkänsla till att lära sig vilket också sågs som en utmaning för lärarna och något de behövde ta extra hänsyn till. I en annan studie av Skov och Henningsen (2001) betonas de professionellas inställning till föräldrarna för att nå framgång i utbildningsprogrammen. Vikten av att inte som utbildare ta över föräldrarnas roll betonas i studien. De flesta föräldrarna betonade att de var mycket hjälpta av bildstödet som användes i utbildningen (Llewellyn & McConnell 2002). McHugh (2015) har skrivit en avhandling kring implementeringen av PYC i Sverige mellan åren Studien beskriver bakgrunden till programmet och hur den har implementerats i Sverige. Uppsatsen undersöker uppfattningar och erfarenheter från personer som genomgått utbildningen. Studien konstaterar att de professionella ger en positiv bild av PYC- utbildningen och att den stärkt kompetensen kring förståelsen av personer med IF. Även om det finns gott om teoretisk kunskap om relationen mellan barn och förälder så finns det mycket forskningsarbete kvar att göra för att se vad som är effektivt och ger långsiktigt stöd till familjerna (Killén 2011). Forskning kring föräldraskap och IF och andra kognitiva svårigheter visar att det behövs olika typer av stöd för gruppen (Olson & Springer 2005). Forskningen visar även att barnen till dessa föräldrar tillhör en tydlig riskgrupp. Det handlar ofta om såväl psykiska som fysiska brister i föräldraskapet, bristande stimulans, social isolering och social och ekonomisk utsatthet (ibid). Det har även visat sig att det blir skillnad för barnen om professionella får kunskap och tillgång till bra arbetsmetoder som är anpassade för målgruppen (Starke 2005). Föräldrar som har IF och deras behov uppmärksammas inte alltid genom att de ofta är oroliga för att sociala myndigheter kommer att ta deras barn ifrån dem eller att de helt enkelt inte har kunskap att själva söka ett adekvat stöd (ibid). Det finns även en minst lika stor oro från sociala myndigheter kring föräldrar med kognitiv svårigheter som saknat en diagnos då dessa föräldrar ofta inte varit intresserade av stödinsatser (Olson & Springer 2005). Genom att kognitiva svårigheter i stor utsträckning är ett dolt funktionshinder så kan det även vara svårt för professionella att synliggöra gruppens problematik vilket bland annat kan medföra att de får stöd som inte är anpassat till dem. I den statliga föräldrastödsutredningen (SOU 2008:131) konstateras att det finns flera olika föräldragrupper, däribland föräldrar med olika former av kognitiva svårigheter som har svårt att ta till sig det generella föräldrastödet. Det är därför av synnerlig vikt att särskilda metoder för att stödja dessa föräldrar utvecklas. 19

21 3.7 Sammanfattning Det har framkommit några centrala teman i litteraturöversikten kring föräldraförmåga och kognitiva svårigheter. Behovet av en djupare och mer nyanserad förståelse kring gruppen av professionella. Föräldrar med kognitiva svårigheter brister ofta i sin föräldraförmåga men orsakerna till varför de brister är mer oklara och det har varit tydligt att stödbehovet varierat mycket hos gruppen vilket gjort den individuellt anpassade planeringen mycket viktig för att nå framgång med insatserna. Personer med kognitiva svårigheter har ofta upplevt att de blivit dåligt bemötta av professionella. Det finns teoretiska kunskaper kring vad som kan göras för att stärka föräldrar med kognitiva svårigheter möjligheter till föräldraskap. Det har varit svårt att nå ut med denna kunskap till professionella som möter föräldrar med kognitiva svårigheter. Betydelsen av fungerande sociala nätverk för gruppen beskrivs som mycket avgörande både gällande informella och formella nätverk. Tydligheten och kontinuiteten i det pedagogiska arbetet med gruppen betonas i flera studier. Föräldrarnas relation med behandlaren betonas även som extra viktig och betydelsefull. (Olson & Springer 2005; Starke 2005; Starke 2007). 4. Teoretiska perspektiv Jag har valt att använda mig av Aaron Antonovskys salutogena perspektiv och Urie Bronfenbrenners utvecklingsekologiska synsätt för att analysera och problematisera mina empiriska resultat. 4.1 Det salutogena perspektivet Antonovsky (1992) betonade vikten av att se människan i sin helhet och för att göra det behövs både psykologiska, biologiska och sociologiska faktorer beaktas. Antonovsky ställde sig frågan om det fanns omgivningsfaktorer och resurser i oss själva som kunde hantera stress och ohälsa. Om det fanns det så fanns det även goda förutsättningar för att undvika mycket ohälsa Antonovsky menar att för mycket fokus ligger på ett patogent, sjukdomsorienterat perspektiv i teoribildning och forskning för att förklara människor mående och utveckling. Ur ett patogent perspektiv läggs det fokus på varför personer eller grupper har olika problem och svårigheter. Avvikelser och problem hamnar ofta i centrum. Det salutogena perspektivet försöker finna förklaringar på vad som främjar hälsan, identifiera och förklara skyddande faktorer och processer som kan finna nya vägar mot hälsa och välbefinnande. Att finna kunskaper och 20

22 lösningar om vad som bidrar till motståndskraft kan forma vägar till interventioner med grupper som har svårt att klara sin vardag (Gassne 2008). Antonovsky menade att de tre delarna meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet ligger till grund för om människor ska kunna utvecklas på ett bra sätt. Han kallade dessa delar KASAM. - Begriplighet handlar om att förstå den värld som vi befinner oss i. Vilka krav har omgivningen på oss och varför ser kraven ut som de gör. Vi har ett behov av att förstå de situationer som vi hamnar i. För begripligheten behöver vi en viss struktur, förutsägbarhet och regelbundenhet. Hur mycket och på vilket sätt vi behöver dessa faktorer skiftar och blir betydande i hur vi förstår andra människor. - Hanterbarhet handlar om vårt behov att kunna hantera det som sker i våra liv. Vi behöver kunna förhålla oss till och hantera vår tillvaros krav och förväntningar. När vi känner att tillvaron blir för svår att hantera blir det lätt att dra sig tillbaka och bli passiv, vilket ofta leder till ohälsa. - Meningsfullhet handlar om att finna mening med de händelser som vi möter i livet. Om vi känner en mening med att hantera vår vardag så satsar vi även energi på det. Om vi inte upplever känner en sådan meningsfullhet får vi också svårt att finna energi att lösa de utmaningar som möter i livet (Antonovsky 1992; Tamm 2002). 4.2 Det utvecklingsekologiska perspektivet Bronfenbrenner utvecklade det utvecklingsekologiska synsättet som betonar att utveckling sker i ett sammanhang och i interaktion med sin omgivning. Bronfenbrenner intresserade sig för hur ett barns olika närmiljöer som familj, förskola, släktingar påverkar barnet under uppväxten. Bronfenbrenner betonar även vikten av att förstå helhetsperspektivet kring barnets situation, vad fungerar och var finns problemen hos familjen. Enligt Bronfenbrenner blir det viktigt att fånga upp barnets behov, föräldrarnas förmåga och faktorer i familj och miljö. För att få en bild av den unges behov behövs alla dessa tre delar analyseras samt se hur de samspelar med varandra (Socialstyrelsen 2015). Det utvecklingsekologiska perspektivet riktar kritik mot allt för mycket patogena inslag inom socialt arbete. Det är istället viktigt att lyfta fram kunskap om positiva och utvecklande företeelser på flera utvecklingsekologiska nivåer, både kopplat till den enskilda individen och 21

23 till övergripande samhällsnivå. Att ha kunskap och förståelse för människans sociala sammanhang och livssituation ses som centralt i det utvecklingsekologiska perspektivet (Andersson 2013). Både Antonovsky och Bronfenbrenner betonar vikten av att se individen utifrån dess egna förutsättningar och förstå det sammanhang där individen befinner sig. 4.3 Individen i centrum Att förstå individen i dess sammanhang är också centralt i tidigare forskning kring föräldraförmåga och kognitiva svårigheter. Dessa två teorier hjälper till att fånga upp betydelsen av att se individen utifrån dess specifika förutsättningar och hur viktig den sociala miljön är för att nå utveckling. Detta är faktorer som även den tidigare forskningen starkt betonar (McGaw 2000; Olson & Springer; 2005; Starke 2005). Teorierna är därmed valda utifrån att de berör många av de problemområden som fångats upp i tidigare forskning kring föräldraskap med kognitiva svårigheter. Bemötande, förståelse och miljöpåverkan utifrån individperspektiv är några av dessa områden. Det epistemologiska antagandet fokuserar här på den enskilda individens världsbild. Hur förstår den specifika individen sin verklighet i sökandet efter det unika (Widerberg 2011). För att kunna förstå och analysera empirin från de ställda frågorna så krävs det en förståelse kring teman som bemötande, individuella olikheter och miljöfaktorer. 5. Metod 5.1 Metodval Jag har valt en kvalitativ fenomenologisk ansats i den här studien för att på så sätt försöka förstå föräldrarnas upplevelser och tolkningar av PYC-utbildningen. Då jag vill undersöka hur föräldrarna upplever PYC-utbildningen har jag valt att använda mig av halvstrukturerade intervjuer med en fenomenologisk utgångspunkt. Med fenomenologi menas hur individer skapar mening i den tillvaro som de befinner sig i (Bryman 2011). Den kvalitativa forskningsintervjun syftar till att försöka förstå världen ur intervjupersonens perspektiv (Bryman 2011). Genom kvalitativa intervjuer går det att få fram underlag som sedan kan användas för att beskriva och analysera intervjupersonernas subjektiva upplevelser av utbildningsprogrammet. Jag vill alltså försöka komma åt intervjupersonernas tankar, känslor och upplevelser kring programmet (Bryman 2011). Genom att i intervjun använda olika teman istället för alltför konkreta frågor ges det möjligheter för föräldrarna att ge sin bild av vad som 22