FORSKNINGSPROGRAM Pilotprojekt i Torslanda Medicinsk säkerhet och diagnostisk nytta av gemensamma datoriserade tillväxtkurvor med beslutsstöd.

Transkript

1 1 FORSKNINGSPROGRAM Pilotprojekt i Torslanda Medicinsk säkerhet och diagnostisk nytta av gemensamma datoriserade tillväxtkurvor med beslutsstöd. Sammanfattning Detta projekt syftar till att studera medicinska, logistiska och ekonomiska effekter av att barns tillväxtkurvor finns tillgängliga med direktaccess från olika enheter inom hälso- och sjukvård. Dessutom studeras attityder hos föräldrar och tonåringar till tillväxtkurvans tillgänglighet.projektet är ett pilotprojekt inom ett geografiskt område, Torslanda, Göteborg. En barnpopulation på ca 5000 barn, jämförs med motsvarande population i Vänersborg som inte har tillgång till motsvarande IT stöd.inom pilotprojektet utvärdera hur samverkan och tillgänglighet för data om barns tillväxt fungerar mellan huvudmän och vårdnivåer: kommun, primärvård, länssjukvård och regionvård.i förlängningen är det övergripande syftet att detta pilotprojekt skall utvecklas till att barns tillväxtkurvor finns tillgängliga på motsvarande sätt inom hela Västra Götalandsregionen.Bakgrunden är att barns tillväxt kan användas för att spåra att barn far illa eller att barn drabbas av fysisk sjukdom. Vid sjukdomssymtom medför rätt tolkning av barnets tillväxtkurva att man kan i vissa fall kan undvika mer omfattande medicinska utredningar.barn vägs och mäts i genomsnitt ca 18 gånger under uppväxten inom BVC och skola. I samband med sjukvårdskontakter krävs idag att barnets tillväxtuppgifter rekvireras från BVC eller skola, vilket bland annat omöjliggör att barnets tillväxt kan användas diagnostiskt i samband med akuta sjukvårdskontakter.projektet avser att studera nyttan med att dessa tillväxtuppgifter finns tillgängliga vid kontakter med hälso- och sjukvård, för det enskilda barnet och för den medicinska bedömningen. Förväntat resultat/betydelse Det förväntade resultaten är: Att barn med kroniska sjukdomar som påverkar tillväxt skall komma tidigare till diagnos Att barn med psykosocial orsak till avvikande tillväxt skall uppmärksammas och få adekvat socialt stöd Att barn med psykosomatiska symtom skall besparas medicinska utredningar och erhålla adekvat hjälp. Dessutom att tillgång till tillväxtkurvor skall optimera arbetsprocesser för sjukvårdspersonal och hälsoekonomi för Västra Götalandsregionen. Föräldrar och tonåringar förväntas i hög utsträckning acceptera att deras barns tillväxtuppgifter finns tillgängliga för direktaccess inom hälso- och sjukvård trots att mätningarna utförts vid olika enheter och av olika huvudmän. Detta ger också en bild av hur barn och familjer ser på sin egen sekretess i förhållande till nyttan inom hälso- och sjukvård. Bakgrund Barns tillväxt speglar hälsa och sjukdom och barnets tillväxtkurva kan därigenom ses som en slags färdskrivare för vad barnet gått igenom.i Sverige vägs och mäts barn regelbundet på BVC och skola. Studier i Göteborg visar att barn födda i mitten av 70-talet vägdes eller mättes i genomsnitt 18 gången inom BVC och skolhälsovård (1). Enstaka mätningar av längd och vikt har litet diagnostiskt värde för att hitta avvikelser. Tillväxtförloppet däremot, med alla de mätpunkter som samlats in via skola och BVC, kan i många fall snabbt leda till rätt diagnos genom att bidra till mer riktade undersökningar.alla de mätningar som utförs på barn inom hälso- och sjukvård utgör en delvis outnyttjad skatt för att upptäcka och hjälpa barn som lider av ohälsa. Eftersom uppgifterna idag fortfarande bara finns tillgängligt lokalt, i pappers- eller via datajournal på den enskilda BVC- eller skolhälsovårdsmottagningen, krävs tidsödande rekvirering för att ta del av tillväxtkurvan.det som komplicerar möjligheterna ätt få tillgång till barns tillväxtuppgifter är inte bara den lokala lagringen. Dessutom finns de formella juridiska ägarskapet till uppgifterna hos den huvudman där barnets uppgifter registrerats. Eftersom BVC och skola har olika huvudmän kompliceras i vissa fall

2 2 överföringen även av de pappersbaserade uppgifterna. Till detta kommer sekretessen mellan vårdgivare, där en ytterligare administrativ problematik kommer in i det att utlämnande enhet måste inhämta vårdnadshavares medgivande för att en tillväxtkurva skall kunna skickas i samband med en medicinsk bedömning. Detta blir förstås både dyrt (tid för att flera personer och enheter måste engagera sig i frågan, brevhantering, mm) och dessutom fördröjer detta ofta tiden från ett barn remitteras till bedömning fram till bedömningen kan utföras.i det befintliga projektet kommer sekretessfrågan att hanteras genom att alla deltagare i studien får ge sitt samtycke. Projektet genomgår också etisk granskning. Frågan hanteras också för närvarande i riksdagens utredning av sekretessfrågor, vilket kan leda till en enklare hantering i framtiden. Syfte Att studera hur omedelbar tillgång till tillväxtuppgifter påverkar medicinska beslut och sjukvårdsekonomi. För att mäta detta är projektet uppdelat i delstudier i förhållande till ingående enheter: Hälsovården (BVC, skola): Här studeras effekten av tillväxtkurvor med datoriserat beslutstöd. Detta betyder att dataprogrammet reagerar på avvikelser så att användaren kan följa upp eller remittera vidare. Primärvården för barn: Behovet av omedelbar tillgång till tillväxtdata med beslutsstöd studeras liksom hur tillväxtkurvan påverkar den medicinska handläggningen. Specialistenheter: Medicinskt att studera om datoriserade tillväxtkurvor påverkar att rätt barn blir remitterade vid optimal tidpunkt och att remittering av barn som inte har avvikelser minskas. Administrativt att följa förändringar i arbetsprocessen kring rekvisition av tillväxtkurvor och de hälsoekonomiska effekterna av ett system med omedelbart tillgängliga kurvor. Att studera hur barnens vårdnadshavare och de medverkande tonåringarna ser på sekretesskraven när det gäller att tillväxtkurvorna finns tillgängliga på de aktuella enheterna.ett första steg är att förankra beslutsstödets utformning bland barnläkare som arbetar med tillväxtavvikelser. Frågeställning / Hypotes /Teoretisk referensram Huvudfrågeställningen i studien är att studera nyttan av att direkt vid akuta eller planerade besök inom hälso- och sjukvård ha tillgång till barns tillväxtuppgifter.hypotesen är att barnet har nytta av att dess tillväxtkurva finns tillgänglig genom att den diagnostiska säkerheten ökar - att barnet får rätt diagnos snabbare - och att detta också minskar kostnader för "onödiga" undersökningar.den teoretiska bakgrunden till hypotesen är att ett barns tillväxtmönster signalerar flera allvarliga tillstånd. Tydligast ses tillväxtavvikelser vid endokrina sjukdomar; brist på sköldkörtelhormon, tillväxthormon, för sen eller tidig pubertet eller vid överproduktion av kortison. Hälsofarlig övervikt är ett annat viktigt område där en tillväxtkurva med beslutsstöd kan reagera för den relativa viktökning som ofta sker i 2-3 års ålder som resulterar i en manifest fetma redan i 5-6 års ålder. Just denna extremt tidigare fetmautveckling, som har ett starkt samband med psykosociala riskfaktorer och bristande gränssättning i föräldraskapet, är idag den viktigaste bakgrunden till barns fetmaexplosion. Sannolikt finns också i detta åldersintervall den bästa möjligheten till framgångsrik intervention. Tillväxtkurvan ger också möjlighet till riskbedömning när det gäller hur stor risk det lätt överviktiga unga barnet (från 3 års ålder) har, att ha en manifest övervikt vid 18 års ålder (2). Tillväxtstörning med psykosocial bakgrund kan påverka vikt såväl som längd. Att hitta barn med denna problematik är en diagnostisk utmaning. Symtomen är ofta ospecifika. Omkring 35 % av barnen är kortare än förväntat i förhållande till medelföräldralängd (medelvärdet av mors och fars längd med hänsyn till barnets kön) men ju svårare sociala förhållanden barnen kommer ifrån, desto oftare är också föräldrarna småvuxna (3). Detta speglar då det sociala arvet, det vill säga att även föräldern haft så svåra uppväxtförhållanden att den genetiska längden inte uppnåtts. Det typiska barnet med psykosocial tillväxthämning har låg födelsevikt och andra symtom på störningar, som enkopres (förstoppning med oförmåga att kontroller avföringen), avvikande matvanor samt beteendeproblem. Även nattlig sängvätning förekommer mer frekvent (4). Kroppsliga sjukdomar, såsom astma och eksem, förekommer också oftare (4). Från England rapporteras att så stor andel som drygt 40 % av

3 3 barn, där man inte kunnat påvisa somatisk orsak till tillväxtstörning, efter ett par års uppföljning befinns ha utsatt för fysiska eller sexuella övergrepp (3)! Generell sjukdom påverkar också barns tillväxt. Barn med kronisk njursvikt växer långsamt, även vid optimal nutrition. Kronisk njursvikt leder till förhöjda tillväxthormonnivåer (GH). GH kan inte brytas ned på ett normalt sätt i njurarna. IGF-I är vanligen normalt men binds i högre grad till bindarproteiner. Tillväxthormonreceptorn uttryck i låg omfattning på levercellerna och cirkulerande bindarprotein för tillväxthormon också lågt (5). Ett flertal syndrom som innefattar medfödda hjärtfel innefattar också litenhet. Vanligast är Turner syndrom (störning i ena X kromosomen, ofta med utebliven pubertet, mm) och Noonan syndrom (kortvuxenhet men annorlunda utseende och skolsvårigheter), med de typiska hjärtfelen i form av förträngning av aorta respektive lungpulsådern (pulmonalis), kopplat till respektive tillstånd. Båda dessa tillstånd kan ge mycket diskreta symtom men leder alltid till en tillväxtavvikelse, framför allt genom att barnet är betydligt kortare än förväntat utgående från faderns och moderns längd. Andra exempel på tillstånd med litenhet och hjärtfel är Williams syndrom (6) Ellis-van Creveld syndrom (skelettdystrofi med AV commune) (7). Malnutrition orsakad av celiaki ger vanligen låg vikt hos det yngsta barnen men inte sällan sker en viss catch-up till skolåldern. Barnen blir då inte sällan korta medan vikten kan vara normal. Järnbrist är det vanligaste symtomet på ockult celiaki medan kortvuxenhet är det näst vanligaste symtomet (8). Barn kan i knappt 10 % av fallen ha celiaki som förklaring till en längd under 2 SD (9). Fler än 50 % av barn med Crohns sjukdom växer långsamt. Med adekvat behandling, antingen kirurgisk eller genom enteral nutrition är prognosen för tillväxt god (10). Tidigare har diagnosen celiaki ofta satts genom att barnet reagerat tidig med dålig viktökning och tarmsymtom då gluten introducerats i kosten. Ändrade regimer för glutenintroduktion märks nu genom att allt fler barn diagnostiseras sent på grund av komplikationer. Ofta ser man då att en karakteristisk tillväxtavvikelse förekommit under barnets första år. De komplikationer som kommer senare är sköldkörtelsjukdom som uppträder i tonåren. Senare finns både bland annat ökad cancerrisk och ökad risk för psykisk sjukdom. Med en datoriserad tillväxtkurva som reagerar på den ofta karaktäristiska tillväxtavvikelsen skulle dessa komplikationer till stor del förhindras. Inflammatorisk tarmsjukdom är en viktig differentialdiagnos då tillväxtstörning inträder relativt snabbt. Astmasjukdomen påverkar tillväxt med en relativ kortvuxenhet under uppväxten och senareläggning av puberteten. Att peroral behandling med kortison påverkar tillväxt och pubertetsförlopp är väl känt (11). Slutlängden i en population barn som behandlats med inhalation av kortison påverkas däremot (12). Trots detta kan individuella tillväxtförlopp påverkas och ett fåtal barn drabbas av kortvuxenhet till följd av behandlingen. Prospektivt har visats att användning av kortison i inhalation påverkar tillväxt i relation till dos. I tonåren finner man att vid intermittent behandling av svår astma är barnen knappt 0.5 SD (motsvarar ½ kanal i tillväxtkurvan) under genomsnittslängd. En förklaring man funnit till att individuella tillväxtförlopp påverkas vid astma, både med och utan steroidbehandling, utan att slutlängden påverkas, är att sjukdomen i sig leder till en försening av puberteten (13). I de fall där tillväxten påverkas så att barnet inte kommer att uppnå en normal vuxenlängd, kan tillväxtkurvan bidra till att läkaren förändrar behandlingen så att astmasjukdomen behandlas väl samtidigt som påverkan på tillväxt undviks. Metod: Studiedesign Studien utgår från tillväxtdata från alla Torslandas skolor (n=3300), från alla BVC i Torslanda (n = 1400). Jämförelsematerialet är barn som remitteras på grund av tillväxtavvikelse till NÄL och är skrivna i Vänersborg. Kontrollpopulationen blir då cirka dubbelt så stor som studiepopulationen.studien utgår från IT stöd, som innefattar system för remisshantering och beslutsstöd. Den tillväxtkurva som finns i detta system reagerar på avvikelser i barnets tillväxtkurva. De barn som kommer att studeras är de barn där beslutsstödet regerar på att barn avviker från förväntad tillväxt. Åtgärderna kan då vara att: - Omedelbara åtgärder sätts in på den BVC eller skola där tillväxtavvikelsen upptäckts. Detta kan innebära att man upptäcker och handlägger psykosocial problematik eller man bestämmer enbart att följa barnets fortsatta tillväxt med tätare intervall. Både användningen av systemet och varje tillväxtavvikelse registreras liksom i enkätform vilken konsekvens användningen fått administrativt och i relation till medicinska beslut.

4 4 - Barnet remitteras till barnmottagning för utredning. I detta fall kommer remissflöden att studeras och via enkäter till läkare och sjuksköterskor kommer nyttan, både administrativt och i förhållande till medicinska beslut, att studeras. Vid utredning på barnmottagningen kan det medicinska beslutet innebära att barnet handläggs lokalt eller remitteras vidare till specialistenhet på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. I dessa fall kommer även remissflödet att studeras till sjukhuset utgående från barn som har tillväxtavvikelser. Här kommer en jämförelse att ske gentemot barn som remitteras till NÄL från Vänersborg, som inte kommer att ha detta beslutsstöd. Utvärdering kommer att ske av om de finns skillnader i vilka barn som remitteras och i om tidpunkten för remittering är optimal i förhållande till tillväxtavvikelsen. De aktuella barnens föräldrar kommer då att erbjudas deltagande i studien, vilket innebär att kopia på tillväxtkurva och aktuell dokumentation om utredning görs tillgängliga inom studien. Vid rekrytering av barn i Torslanda för att följas med den datoriserade tillväxtkurvan bifogas formulär till föräldrar och tonåringar med frågor om hur föräldrar uppfattar sekretessituationen kring att deras eller deras barns tillväxtkurvor finns tillgängliga i en databas. Föräldraenkäter skickas ut till samtliga barnfamiljer i Torslanda i samband med rekrytering till studien. Till personal på de aktuella enheterna frågas genom enkät hur personal inom hälso- och sjukvård uppfattar nyttan med att ha omedelbar tillgång till barnets tillväxtuppgifter samt om man nöjer sig ned beslutsstödets information eller om man behöver gå vidare med annan konsultation. Metod: Urval Urvalet av barn till studien baseras på att täcka en population i en stadsdel som är kopplat till allmänmedicinsk och pediatrisk primärvård, pediatrisk akutsjukvård, länssjukvård och region/högspecialiserad vård. Med detta urval kommer knappt 5000 barn att erbjudas deltagande i studien.för att studera effekter på remissflöden till specialistenhet kommer de barn som remitteras till NÄL för tillväxtavvikelser att följas. Den kontrollpopulationen av barn som blir underlag för remittering omfattar då cirka barn. Metod: Datainsamling Datainsamling sker via enkäter, tillväxtkurvor och kopior på medicinska utredningar. Målsättningen är att detta hanteras inom det IT stöd som är kopplat till de datoriserade tillväxtkurvorna. Ansvaret för datahanteringen ligger på studieansvariga vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Metod: Databearbetning Databearbetning kommer att ske av enkätsvar, liksom av de mätningar av remissflöden som sker inom systemet.information från tillväxtkurvor och medicinska utredningar kommer att ske genom manuell granskning av studieansvariga läkare på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus. Samarbete: Beskrivning Projektet syftar just till att studera vinsten av samverkan kring barns tillväxtuppgifter med barnets tillväxtkurva i fokus. Samverkan skall studeras mellan skolhälsovården inom SDF Torslanda, primärvården vid Torslanda vårdcentral inklusive BVC, primärvårdsmottagningarna för barn i Backa och i Biskopsgården i Göteborg, vid akutmottagningen Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus samt mottagningen för barnendokrinologi och diabetes vid samma sjukhus och barnmottagningen vid NÄL. Ansvaret fördelas mellan de olika enheterna på följande sätt: Inom hälsovården (BVC och skolhälsovård) registreras tillväxtuppgifter i samband med befintliga hälsokontroller och andra kontakter. Vid remittering av barn som deltar i studien via enkät eller

5 5 elektroniskt skicka uppgifter om remitteringen. Denna innefattar även enkät med frågor kring medicinska och administrativa effekter av att tillväxtkurvan finns tillgänglig. Vid primära remissenheter (barnprimärvård och barnakut) registreras användandet av barns tillväxtkurva, och likartad enkät fylls i. Vid specialistenhet för endokrinologi och tillväxtavvikelser studeras remissflöden, tidpunkt för remittering i förhållande till eventuella avvikelser på barnets tillväxtkurva samt logistisk nytta av att tillväxtkurvan finns för direktaccess. Detta studeras också vid telemedicinska konsulter från berörda enheter. Jämförelse sker här gentemot barn som remitteras till motsvarande enhet på NÄL. Förväntat resultat / Betydelse Det förväntade resultaten är: Att barn med kroniska sjukdomar som påverkar tillväxt skall komma tidigare till diagnos Att barn med psykosocial orsak till avvikande tillväxt skall uppmärksammas och få adekvat socialt stöd Att barn med psykosomatiska symtom skall besparas medicinska utredningar och erhålla adekvat hjälp. Dessutom att tillgång till tillväxtkurvor skall optimera arbetsprocesser för sjukvårdspersonal och hälsoekonomi för Västra Götalandsregionen. Föräldrar och tonåringar förväntas i hög utsträckning acceptera att deras barns tillväxtuppgifter finns tillgängliga för direktaccess inom hälso- och sjukvård trots att mätningarna utförts vid olika enheter och av olika huvudmän. Detta ger också en bild av hur barn och familjer ser på sin egen sekretess i förhållande till nyttan inom hälso- och sjukvård. Avvikande tillväxt missas idag ofta som signal på kronisk sjukdom eller på att barnet far illa. Tidig upptäckt kan ha avgörande betydelse för barnets fortsatta liv. Misshandel eller sexuella övergrepp finns som bakgrund hos knappt 40 % av de barn som avviker kraftigast i tillväxt (längd under 2 SD). Som exempel när det gäller kroppslig sjukdom finner man att barn som drabbas av hjärntumörer som minskar mängden tillväxthormon (craniopharyngeom) tar det vanligen 5-7 år från barnet börjar avvika i tillväxt till det kommer till diagnos. Komplikationer till den sena diagnosen är att barnet kan bli blint, få svår störning i aptitreglering med extrem övervikt och behöver genomgå en större operation som leder till skador i hjärnans främre del. I dessa fall leder den sena diagnosen till att individen, trots att tumören kan tas bort, aldrig blir en självständigt fungerande vuxen. Barn med andra kroniska sjukdomar, exempelvis överkänslighet för gluten, brist på sköldkörtelhormon, mm, kan också drabbas av komplikationer vid sen diagnos. Dessutom kan beslutsstödet medföra att friska barn inte remitteras för onödiga undersökningar och att man bättre fokuserar på socialmedicinska faktorer vid exempelvis magbesvär på barn som växer normalt. Huvudmotivet för studien är att de mätningar av barns tillväxt som utförs regelbundet verkligen skall komma till nytta för barnet och för att förbättra hälsoekonomin genom att uppgifterna kan användas vid medicinska bedömningar. Referenser 1. Liu YX, Albertsson Wikland K, Karlberg J. New reference for the age at childhood onset of growth and secular trend in the timing of puberty in Swedish children Jun;89(6): Acta Paediatr 2. He Q, Karlberg J. Prediction of adult overweight during the pediatric years., 1999 Dec, 46:6, , Pediatr Res 3. Voss, L D. Mulligan, J. Betts, P R. Short stature at school entry--an index of social deprivation? (The Wessex Growth Study) (24(2)) pp Child Care Health Dev 4. Gohlke, B C. Khadilkar, V V. Skuse, D. Stanhope, R. Recognition of children with psychosocial short stature: a spectrum of presentation (11(4)) pp J Pediatr Endocrinol Metab 5. Shen, X Y. Holt, R I G. Miell, J P. Justice, S. Portmann, B. Postel-Vinay, M-C. Ross, R J M. Cirrhotic liver expresses low levels of the full-length and truncated growth hormone receptors (83) pp J. Clin. Endocrinol. Metab.

6 6. Hockenhull, Emma L. Carette, Martin J. Metcalfe, Kay. Donnai, Dian. Read, Andrew P. Tassabehji, Mayada. A complete physical contig and partial transcript map of the Williams syndrome critical region (58 (2)) pp Genomics 7. Lorenz, Bettina. Wilson, David. Woods, Kathryn. King, Lynn. Francomano, Clair. Freisinger, Peter. Spranger, Stephanie. Marino, Bruno. Dallapiccola, Bruno. Wright, Michael. Meitinger, Thomas. Polymeropoulos, Mihael H. Goodship, Judith. Mutations in a new gene in Ellis-van Creveld syndrome and Weyers acrodental dysostosis (24 (3)) pp Nat Genet 8. Bottaro, G. Cataldo, F. Rotolo, N. Spina, M. Corazza, G R. The clinical pattern of subclinical/silent celiac disease: an analysis on 1026 consecutive cases (94(3)) pp Am J Gastroenterol 9. Cacciari, E. Salardi, S. Lazzari, R. Cicognani, A. Collina, A. Pirazzoli, P. Tassoni, P. Biasco, G. Corazza, G R. Cassio, A. Short stature and celiac disease: a relationship to consider even in patients with no gastrointestinal tract symptoms (103(5)) pp J Pediatr 10. Savage, M O. Beattie, R M. Camacho-Hubner, C. Walker-Smith, J A. Sanderson, I R. Growth in Crohn's disease (88(428)) pp Acta Paediatr Suppl 11. Oberger, E. Engstrom, I. Karlberg, J. Long-term treatment with glucocorticoids/acth in asthmatic children. III. Effects on growth and adult height (79(1)) pp Acta Paediatr Scand 12. Agertoft, L. Pedersen, S. Effect of long-term treatment with inhaled budesonide on adult height in children with asthma (343(15)) pp N Engl J Med13. Hauspie, R. Susanne, C. Alexander, F. Maturational delay and temporal growth retardation in asthmatic boys (59(3)) pp J Allergy Clin Immunol 6