Svar på skrivelse samt nya frågor och kommentarer ang. HSNV

Transkript

1 Till ledamöterna i Västra Hälso- och sjukvårdsnämnden Västra Götalandsregionen Svar på skrivelse samt nya frågor och kommentarer ang. HSNV Tack för ert svar på vår skrivelse! Vår oro kring upphandlingen har i och med detta emellertid inte lagt sig utan snarare ökat och vi återkommer nu med kommentarer rörande ert svar samt ytterligare frågor som vi önskar svar på. Det stora problemet med nuvarande upphandling är att de sjuka, efter diagnos, skickas tillbaka till en primärvård som saknar kunskap och i många fall även vilja att hjälpa patientgruppen. På vilket sätt löser den nya upphandlingen detta problem? Jämförelse med ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal Vid jämförelse av behandlingsinsatsernas utformning ser vi i princip bara skillnaderna och få likheter. Under det att Stora Sköndals uppdrag är: symtomlindring och hjälp till självhjälp med målsättning att nå en förbättrad livskvalité. Uppdraget innebär för målgruppen att förutsättningar skapas för ett tydligt omhändertagande i form av en bärande kontakt på specialistnivå har VGR valt att gå en helt annan väg avseende behandling av ME/CFS: synkroniserade åtgärder, som koncentreras under en avgränsad period, ska kunna bryta mönster, så att patienten kan få ett mer välfungerande liv. Vi återkommer till ME/CFS-sjukas primära behov: en mottagning som kan erbjuda en kontinuerlig/återkommande kontakt (på samma sätt som patienter med andra kroniska sjukdomar behöver och som ME/CFS-sjuka får på ME/CFS-mottagningen på Stora Sköndal). Varför har ni valt att inte tillgodose detta behov? Hur anser ni att detta skall lösas? Uppdragen skiljer sig på flertalet punkter som inte har det minsta att göra med skillnaden mellan LOU och LOV, se jämförelsen i tabellen på nästa sida.

2 2 Målgrupp Syfte Utformning Stora Sköndal medelsvår/svår ME/CFS enl. Kanadakriterierna (G93.0) symptomlindring och hjälp till självhjälp bärande kontakt på specialistnivå Upphandling VGR ME/CFS enl. Kanadakriterierna bryta mönster synkroniserade åtgärder, som koncentreras under en avgränsad period Omfattning Enligt behov Min 8, max 20 tillfällen under avgränsad period Min 30 min per tillfället (inkl. journalföring) Hembesök hos de Ingår i uppdraget och resurser Inga resurser avsatta för detta svårast sjuka avsatta för detta Riktlinjer Primern (se separat kommentar om denna) biopsykosocial inriktning utifrån nationella och internationella förebilder Ersättning Per besök Efter avslutad behandling Vi undrar nu: a. Vart ska de ME/CFS-sjuka i regionen vända sig för en kontinuerlig kontakt med ME/CFS-kunnig läkare? b tillfällen (min 30 min inkl. journalföring) under avgränsad tid är en omöjlighet för i princip alla medelsvårt/svårt ME/CFS-sjuka (även om man inkluderar behandlingsinsatser via telefon/internet). Även om vårdgivaren är beredd att göra åtta hembesök klarar inte svårt ME/CFS-sjuka denna belastning. De enda som kan ta del av det aktuella behandlingsupplägget är lindrigt ME/CFS-sjuka som bor nära (för rimligen kommer några av insatserna att kräva besök på mottagningen). Med detta upplägg är det således få ME/CFS-sjuka som överhuvudtaget kan behandlas och definitivt inte de som behöver det mest. Hur har ni tänkt kring detta? c. Helhetsyn och kompletterande behandling och information för att lära sig hantera sjukdomen och lära känna sina begränsningar är bra. ME/CFS-sjukas stora behov är dock en fungerande läkarkontakt som man kan återvända till vid behov. Med tanke på de omfattande kunskapsbristerna i primärvården är detta behov mycket stort. Insatser från andra yrkeskategorier går att få i primärvården och fungerar ofta bra. Med tanke på den begränsade budgeten borde den användas till det som verkligen behövs och som saknas i primärvården: en ME/CFS-kunnig läkarkontakt att återvända till. Således, med tanke på den begränsade budgeten, varför slösa resurser på behandlingsinsatser som kan gå att erhålla på andra ställen?

3 3 d. Inflytandet av ekonomiska styrsystem är alltid stort. Genom att kräva minst åtta tillfällen för att få fullt betalt för insatsen riskerar man att slösa resurser på onödiga behandlingstillfällen. (Dvs. att man lägger till tillfällen som ger lite eller tom inget bara för att komma upp till åtta ggr. Och på så sätt tar resurser från andra sjuka.) Hur har ni tänkt säkerställa att detta inte sker? Ersättningsmodellen premierar insatser som utförs under kortare tid finns inte dessutom risk att enbart sjuka som klarar detta, t ex inom 6 mån, kommer att bli aktuella för behandling? Och att övriga inte ens erbjuds någon behandling? e. ME/CFS-sjuka behöver i första hand en fungerande läkarkontakt, inte behandling för att bryta mönster. Varför upphandling av behandling för att bryta mönster? Utgår man alltså från synsättet att patienterna är sjuka för att de agerar/tänker fel? Och de som inte har några mönster att bryta utan behöver symptomlindring och kortare insatser vart skall de vända sig? De som bara behöver enstaka årliga läkarbesök? De som inte klarar mer än enstaka? De som inte ens klarar att ta sig till en mottagning? f. Den nya upphandlingen kommer alltså att resultera i mindre vård för ME/CFSsjuka. (Nu tre patientgrupper istället för två samt ett behandlingsupplägg som bara i undantagsfall är relevant/möjligt för ME/CFS-sjuka kommer i realiteten att ge mindre vård till denna grupp än i dag.) Är detta verkligen avsikten? Biopsykosocial inriktning Ett biopsykosocialt perspektiv i vidare bemärkelse att patienter ska mötas med en helhetssyn avseende biologiska, psykologiska och sociala faktorer är förstås bra och bör kunna antas vara en grund för all sjukvård som Västra Götalandsregionen erbjuder. Vi ifrågasätter dock fortfarande kraftfullt att upphandlingsunderlaget specificerar att tjänsten ska ha en biopsykosocial inriktning utifrån nationella och internationella förebilder. Det finns nämligen en forskningstradition som utgått från bredare definitioner av långvarig kronisk trötthet och som propagerat för enkla beteendeinriktade behandlingar (GET och KBT) för dessa utifrån en psykosomatisk sjukdomsmodell och som kallar sin modell för biopsykosocial. Företrädare för denna tradition har ofta hävdat att det inte finns skäl att behandla ME/CFS (Kanadakriterierna) annorlunda än långvarig kronisk trötthet generellt, och deras forskning har generellt skett på mycket större patientgrupper som inkluderar mycket fler än dem som har ME/CFS och saknar alltså relevans för ME/CFS. Bland både patientorganisationer samt forskare och läkare som är experter på den somatiska sjukdomen ME/CFS är det inga tvivel om att enkla beteendeinriktade behandlingar som utgår från att man inte behöver ta hänsyn till det somatiska sjukdomstillståndet riskerar att skada patienterna. Det är helt enkelt förenat med risker för försämring att rekommendera ME/CFS-patienter att försöka ignorera sina symtom och vara mer aktiva än deras kroppar tål, och det finns oerhört många erfarenheter bland patienter att sådana försök kan leda till varaktig försämring.

4 4 Vad betyder det att ni vill att ME/CFS-vården ska ha en biopsykosocial inriktning? Menar ni denna psykosomatiska sjukdomsmodell som brukar kallas biopsykosocial i ME/CFSsammanhang? Vilka internationella och nationella riktlinjer har ni utgått från när ni formulerat vilken inriktning vården av ME/CFS enligt Kanadakriterierna ska ha? Vilka ME/CFS-kunniga läkare har ni konsulterat när det gäller detta? Internationella riktlinjer Att VGR inte kan hänvisa till den s.k. Primern med motivering att den är framtagen av en intresseorganisation är mycket märkligt. Primern är framtagen av internationellt erkända forskare och läkare, och det är inget ovanligt att fristående organisationer tar fram riktlinjer av denna typ. Dessutom: Vården på Stora Sköndal (som VGR säger sig efterlikna) bygger på Primern och Primern anges som utgångspunkten i avtalet mellan SLL och Stora Sköndal På viss.nu (medicinskt beslutsstöd i SLL) refereras till Primern. På sidan (National Guideline Clearinghouses sida, som ligger under Agency of Healthcare Research & Quality, U.S. Department of Health & Human Services) finns texten från Primern. Detta är en sida med evidensbaserade riktlinjer för vårdgivare i USA. Eller är oviljan att hänvisa till primern orsakad av att den inte ger stöd för vald inriktning på behandlingen? Sammanslagning av vård för flera diagnoser Den nya upphandlingen avser diagnos OCH behandling av TRE patientgrupper jämfört med den nuvarande som - på samma budget - omfattar enbart diagnos för två patientgrupper. Hur kan detta öka tillgängligheten för ME/CFS-sjuka (som dessutom bara i undantagsfall kommer att kunna ta del/ha nytta av behandlingsupplägget)? Hur säkerställer man kompetens och erfarenhet av samtliga tre patientgrupper? Finns inte en risk att just ME/CFS-kompetens/-erfarenhet får stå tillbaka för övriga två områden? Inom annan sjukvård, t ex på en specialistmottagning styr man inte behandlingars utformning utan låter behandlande läkare göra detta. Varför sätter man den här typen av ramar vad avser behandlingsupplägget om man avser att efterlikna andra vårdenheter? Avsaknad av fokus på medicinsk behandling Den här upphandlingen avser behandlingsinsatser för att bryta mönster. Detta innebär att fokus saknas på symptomlindring och att det primära syftet är ett annat. ME/CFS-sjuka behöver i första hand symptomlindring, inte behandling för att bryta mönster.

5 5 Svårast sjuka I SLL:s avtal fokuseras på medelsvår och svår ME/CFS, vilka utgör den delen av patientgruppen som är i extra stort behov av insatser. Hur kan man säkerställa att hembesök genomförs om inte resurser avsätts och detta inte uttryckligen ingår i uppdraget? Varför tror ni att vårdgivare är beredda att göra hembesök (i team) utan att resurser är avsatta för detta? Vilken vårdgivare kommer t ex att göra åtta teambesök i hemmet hos de sängbundna under begränsad tid utan extra ersättning? Och hur skulle det ens gå att genomföra åtta hembesök under begränsad tid hos dessa svårt sjuka (med tanke på symptom och risk för försämring)? Forskning Även om forskning inte ingår i uppdraget bör uppdragsgivare som ägnar sig åt detta prioriteras och uppmuntras. Inom ME/CFS-området är behovet av forskning stort och mycket kan göras inom ramen för klinisk forskning. Vetenskapsrådet satsar 75 miljoner kronor på klinisk forskning under Ett exempel på forskning som skulle kunna genomföras inom ramen för detta är den B12-studie som potentiellt skulle kunna avgöra B12-frågan. Jämför med Stora Sköndalavtalet: 3.2 Forsknings- och utvecklingsverksamhet Samverkan med forsknings- och utvecklingsverksamhet är prioriterad. Varför uppmuntrar/premierar inte VGR vårdgivare som även bedriver forskning? Vi ser fram mot ert svar på dessa frågor! Hälsningar, Maria Thilander Ordförande E-post: maria.thilander.gbg@rme.nu Telefon: Mobil: