Viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård

Transkript

1 Viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård Definitionsöversyn inför den andra tillståndsperioden Underlag till Rikssjukvårdsnämndens möte den 10 juni 2015

2 Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens tillstånd.

3 Förord Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL, beslutar Socialstyrelsen om vilken hälso- och sjukvård som ska utgöra rikssjukvård. Rikssjukvårdsnämnden beslutade den 24 september 2008 att definiera viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård. Efter påföljande tillståndsutredning beslutade Rikssjukvårdsnämnden den 15 juni 2011 att bevilja Landstinget i Uppsala län genom Akademiska sjukhuset samt Västra Götalandsregionen genom Sahlgrenska Universitetssjukhuset tillstånd att bedriva viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård under perioden 1 januari december Socialstyrelsen har som uppgift att följa och utvärdera verksamheten under tillståndsperioden samt bedöma tillämpbarhet och funktionalitet av den gällande definitionen för rikssjukvård. Denna rapport avser översyn av den nu gällande definitionen av viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård och ska ge Rikssjukvårdsnämnden underlag till beslut om definitionen inför den andra tillståndsperioden som påbörjas i januari Rapporten har författats av utredaren Catarina Jansson. Som medicinskt sakkunniga har Maria Lindström Bagge och Lennart Christiansson medverkat. Lars-Erik Holm generaldirektör

4

5 Innehåll Förord... 3 Sammanfattning... 7 Inledning... 8 Bakgrund... 8 Syfte... 9 Metod för inhämtning av information för definitionsöversyn Förankring och beredning...10 Möte med rikssjukvårdsenheterna...10 Kompletterande information från rikssjukvårdsenheterna...11 Utdrag från patientregistret...11 Remittentenkät...11 Möten med patientföreningar...11 Resultat Remissflöden och vårdvolymer baserat på information inhämtad från rikssjukvårdsenheterna...13 Remissflöden och vårdvolymer baserat på utdrag från patientregistret...14 Remittentenkät...15 Möten med patientföreningar...16 Synpunkter på definitionen från rikssjukvårdsenheterna...16 Resultatindikatorer för uppföljning Sammanfattande bedömning och slutsats Bedömning...20 Slutsats...20 Förslag till beslut Referenser Bilaga Definition av viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård...23 Bilaga Analys av rikssjukvårdsenheternas förslag avseende definitionen...24 Bilaga Resultatindikatorer för uppföljning...26

6

7 Sammanfattning Rikssjukvårdsnämnden beslutade den 24 september 2008 att definiera viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård. Efter påföljande tillståndsutredning beslutade Rikssjukvårdsnämnden den 15 juni 2011 att bevilja Landstinget i Uppsala län genom Akademiska sjukhuset samt Västra Götalandsregionen genom Sahlgrenska Universitetssjukhuset tillstånd att bedriva viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård under perioden 1 januari december Socialstyrelsen har som uppgift att följa och utvärdera verksamheten under tillståndsperioden samt bedöma tillämpbarhet och funktionalitet av den gällande definitionen för rikssjukvård. Denna rapport redovisar en översyn av den nu gällande definitionen av viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård och ska ge Rikssjukvårdsnämnden underlag till beslut om definitionen inför den andra tillståndsperioden som påbörjas i januari Socialstyrelsens samlade bedömning baseras på information inhämtad från utförare, remittenter och patientföreningar. Analys av inhämtad information visar att nu gällande definition i huvudsak är ändamålsenlig, tydlig och funktionell. Majoriteten av diagnoserna är kraniosynostoser och volymen inom nu gällande definition utgör ca 100 operationer per år. Socialstyrelsen konstaterar även att det för närvarande saknas ett rikstäckande kvalitetsregister. Socialstyrelsen föreslår att befintliga diagnos- och åtgärdskoder i nu gällande definition av viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård kvarstår, men att definitionen utvidgas med vissa kombinationer av diagnos- och åtgärdskoder vilka utförs inom ramen för nuvarande rikssjukvård. Nu gällande definition återfinns i bilaga 1 i denna rapport. Förslaget om tillägg till nu gällande definition återfinns specificerat med diagnos- och åtgärdskoder i avsnittet Förslag till beslut i denna rapport. Rikssjukvårdsnämnden rekommenderas fatta beslut om föreslagen definition inför nästa tillståndsperiod 1 januari december Socialstyrelsen betonar även vikten av att den tillståndspliktiga vården registrerar och dokumenterar sina resultat samt kodar diagnoser och åtgärder i definitionen enhetligt för att möjliggöra analys av resultatskillnader inom verksamhetsområdet viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård. VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 7

8 Inledning Socialstyrelsen beslutar om vilken hälso- och sjukvård som ska utgöra rikssjukvård samt att denna vård ska samordnas till enheter där en hög vårdkvalitet och en ekonomiskt effektiv verksamhet kan säkerställas. Det framgår av 9 a hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL. Av 9 b HSL framgår att Socialstyrelsen beslutar om tillstånd och villkor, efter ansökan från landsting som avser att bedriva rikssjukvård. Vidare ska det finnas ett särskilt beslutsorgan inom Socialstyrelsen, Rikssjukvårdsnämnden, som har till uppgift att besluta om rikssjukvård enligt 9 a och b HSL. Det framgår av 19 förordningen (2015:284) med instruktion för Socialstyrelsen. Socialstyrelsen har även som uppgift att följa och utvärdera verksamheten under tillståndsperioden samt bedöma tillämpbarhet och funktionalitet av den gällande definitionen för rikssjukvård. Denna rapport avser översyn av den nu gällande definitionen av viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård och ska ge Rikssjukvårdsnämnden underlag till beslut om definitionen inför den andra tillståndsperioden som påbörjas i januari Bakgrund Skallmissbildningar delas upp i kraniosynostoser och kraniofaciala syndrom 1. Kraniosynostos är ett samlingsnamn på medfödda skallmissbildningar där en eller flera av de sömmar (suturer) som håller ihop skallens olika ben har slutits för tidigt. Dessa suturer är viktiga för att skallen och hjärnan ska kunna växa. För tidig slutning av en eller flera suturer leder till att skallen får en avvikande form. Kraniofaciala missbildningar kan beröra endast ett av skallens tillväxtområden eller vara mer omfattande som vid s.k. syndrom. Kraniofaciala syndrom är ett samlingsnamn för olika tillstånd där kraniosynostos ingår tillsammans med andra missbildningar. Kraniofacial kirurgi är ett multidisciplinärt område och kraniofaciala missbildningar är ett spektrum av sjukdomstillstånd som kan nå mycket hög komplexitet. Behandling av dessa tillstånd kräver ofta koordinerade insatser av ett stort antal specialister. I de kraniofaciala teamen ingår kirurger, sjuksköterskor, psykologer, logopeder, audiologer, ortodontister med flera. Efter ett kirurgiskt ingrepp sker regelbundna uppföljningskontroller, oftast under flera år, och ibland måste fler än ett ingrepp utföras. Barnet och familjen behöver också kontinuerlig kontakt med barn- och ungdomshabilitering. Rikssjukvårdsnämnden beslutade den 24 september 2008 att definiera viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård [1]. Definitionen för viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård omfattar diagnosområdet kraniofaciala missbildningar som delas upp i kraniosynostoser, kraniofaciala missbildnings- 1 Kranium betyder skalle på latin och facies betyder ansikte. Avsnittet baseras på information från Akademiska sjukhusets och Sahlgrenska Universitetssjukhusets hemsidor samt definitionsutredningen [1]. 8 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

9 syndrom och övriga (kongenitala skalldeformiteter/defekter och hypertelorism) i kombination med specifika åtgärder. Den nu gällande definitionen redovisas i sin helhet med diagnos- och åtgärdskoder i bilaga 1. Definitionsutredningens fokus var att urskilja och avgränsa de ingrepp inom området kraniofaciala missbildningar som ur kvalitets- och effektivitetshänsyn borde ingå i rikssjukvårdsbegreppet och därmed vara tillståndspliktiga. Vidare betonade Socialstyrelsen i definitionsutredningen att trots att resultatindikatorer inom området kraniofacial kirurgi i stort sett saknades var det nödvändigt att den eller de kliniker som i framtiden bedrev den tillståndspliktiga vården registrerade och dokumenterade sina resultat på ett förtjänstfullt sätt. Efter påföljande tillståndsutredning [2] beslutade Rikssjukvårdsnämnden den 15 juni 2011 att bevilja Landstinget i Uppsala län genom Akademiska sjukhuset samt Västra Götalandsregionen genom Sahlgrenska Universitetssjukhuset tillstånd att bedriva viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård under perioden 1 januari december Syfte Syftet med denna rapport är att inför den andra tillståndsperioden utvärdera om definitionen av viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård är tydlig och ändamålsenlig ur ett utförar-, remittent-, patient- och anhörigperspektiv. I en definitionsutvärdering identifieras om den nu gällande definitionen av rikssjukvård är funktionell, om en förändring av vårdvolymerna som påverkar definitionen ägt rum samt om det tillkommit nya metoder som förändrar definitionen. Definitionen ska efter genomförd översyn ligga till grund för ansökningsförfarandet inför nästkommande tillståndsperiod, dvs. 1 januari december 2021, och rapporten utgör beslutsunderlag inför Rikssjukvårdsnämndens möte den 10 juni Utvärdering och uppföljning av verksamheterna, baserat på åren 2012, 2013 och 2014, avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård utförs inte i denna definitionsöversyn utan i en parallell process som presenteras för Rikssjukvårdsnämnden den 21 oktober VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 9

10 Metod för inhämtning av information för definitionsöversyn Vid definitionsöversyn inhämtas information via: Möte med utförare Kompletterande information från utförare Utdrag från patientregistret Möten med patientföreningar Utöver detta ingick i denna definitionsöversyn även arbete med utveckling och färdigställande av verksamhetsspecifika resultatindikatorer. Förankring och beredning Socialstyrelsen konsulterar regelbundet i ärenden rörande rikssjukvård en grupp bestående av tjänstemän från de sex sjukvårdsregionerna och kontaktpersoner från Sveriges sju universitetssjukhus. Denna grupp är sammansatt för rikssjukvårdsprocessen och har initierats av Socialstyrelsen. Utredningsläget avseende definitionsöversynen för viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård redovisades vid möten med denna grupp den 28 januari och den 8 april Därefter skickades ett utkast av rapporten ut för synpunkter. Möte med rikssjukvårdsenheterna I början av 2015 kallade Socialstyrelsen till ett möte med de två rikssjukvårdsenheterna, dvs. Akademiska sjukhuset och Sahlgrenska Universitetssjukhuset, för att beskriva processen i definitionsöversyn och utvärdering samt påbörja informationsinhämtning från verksamheterna. Vid mötet som genomfördes den 10 mars 2015 diskuterades bland annat de olika delmomenten i definitionsöversynen samt det pågående arbetet med att utveckla verksamhetsspecifika resultatindikatorer. Under mötet presenterade rikssjukvårdsenheterna sina verksamheter och informerade om följande punkter: Remissflöden, vårdvolym och vårdtyngd hittills under tillståndsperioden Verksamhetens förutsättningar (t.ex. osteosyntesmaterial 2, operationssalar, personal, vårdplatser, kritiska funktioner) Forskning och utveckling av verksamheten Internationellt samarbete och nyheter inom kunskapsområdet (t.ex. nya behandlingsmetoder). 2 Kroppsfrämmande material, t.ex. skruvar, plattor ståltråd eller stift, som används för ihopfogning av skelettdelar. 10 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

11 Kompletterande information från rikssjukvårdsenheterna Efter mötet den 10 mars 2015 bad Socialstyrelsen rikssjukvårdsenheterna att inkomma med kompletterande information. Denna information omfattade bland annat svar på frågor om definitionens funktionalitet, tydlighet och eventuellt behov av revidering, förtydligande av förslag avseende definitionen som diskuterats vid mötet, ställningstagande till användning av diagnosoch åtgärdskoder samt synpunkter på de föreslagna verksamhetsspecifika resultatindikatorerna. Utdrag från patientregistret Patientregistret innehåller rikstäckande uppgifter om alla avslutade vårdtillfällen i sluten vård. Socialstyrelsen inhämtade utdrag från patientregistret för att kvalitetssäkra och jämföra rikssjukvårdsenheternas egna data avseende remissflöden och vårdvolymer. Ytterligare ett utdrag från patientregistret inhämtades för att analysera rikssjukvårdsenheternas förslag avseende definitionen. Remittentenkät För att inhämta remittenternas synpunkter avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård utarbetade Socialstyrelsen en webbenkät med frågor inom följande områden: Definitionen av viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård Vårdkedjan (utredning, eftervård, uppföljning) Rikssjukvårdsenheternas tillgänglighet och kunskapsöverföring Vidare ingick bakgrundsfrågor om hur många patienter som remitterats samt vilken rikssjukvårdsenhet som genomfört viss kraniofacial kirurgi av de remitterade patienterna under perioden 1 januari december Före utskicket av remittentenkäten inhämtades synpunkter på enkäten från den regionala tjänstemannagruppen samt kontaktpersonerna vid universitetsjukhusen. Enkäten skickades ut i mars 2015 med sista svarsdatum i april Möten med patientföreningar Socialstyrelsen bad rikssjukvårdsenheterna identifiera patientföreningar som var lämpliga att kontakta för att inhämta patienters och anhörigas perspektiv på vården avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård för att sammantaget belysa hur hela vårdkedjan fungerar. De patientföreningar som identifierades var Kraniofaciala föreningen, Apertföreningen och Riksförbundet Sällsynta diagnoser som alla representerar patienter med kraniofaciala VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 11

12 syndrom och deras anhöriga samt Kraniofaciala nätverket 3 (ett nätverk på Facebook) som representerar patienter med kraniosynostos och deras anhöriga. Under mars och april 2015 genomfördes fyra möten (varav tre per telefon) med representanter från dessa föreningar och nätverk. 3 Eftersom patienter med kraniosynostos oftast genomgår endast en operation finns ingen patientförening för dessa patienter. Kraniofaciala nätverket har ca 280 medlemmar. 12 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

13 Resultat I detta avsnitt presenteras resultat baserade på inhämtad information för respektive delmoment i definitionsöversynen inklusive synpunkter på definitionen från rikssjukvårdsenheterna samt arbetet med utveckling av verksamhetsspecifika resultatindikatorer. Remissflöden och vårdvolymer baserat på information inhämtad från rikssjukvårdsenheterna I tabell 1 presenteras en sammanställning av remissflöden och vårdvolymer 2012 t.o.m. 2014, enligt definitionen för viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård, baserat på information inhämtad från rikssjukvårdsenheternas presentationer vid mötet den 10 mars Tabell 1. Rikssjukvårdsenheternas remissflöden och vårdvolymer enligt definitionen för viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård Akademiska sjukhuset Sahlgrenska Universitetssjukhuset Totalt antal inkomna remisser Totalt antal nybesök Totalt antal operationer (åtgärder) enligt definitionen Källa: Rikssjukvårdsenheternas presentationer vid möte 10 mars 2015 Akademiska sjukhuset beskrev en stadig ökning av antalet inkomna remisser sedan 2012 (från 60 inkomna remisser 2012 till 117 inkomna remisser 2014). Enligt Akademiska sjukhuset inkom majoriteten av remisserna från Stockholm, Dalarna och Uppsala, men även från Östergötland, Örebro och Värmland. Sahlgrenska Universitetssjukhuset hade totalt 1209 inkomna remisser under perioden 2012 t.o.m (varav många kunde handläggas som konsultationer). Majoriteten av remisserna kom från Västra Götalandsregionen och Halland, men fördelningen var enligt Sahlgrenska Universitetssjukhuset relativt utspridd över hela landet. Det totala antalet åtgärder under perioden 2012 t.o.m för både Akademiska sjukhuset och Sahlgrenska Universitetssjukhuset var 280. Det innebär att ca 100 operationer per år utförs enligt definitionen. Enligt bägge utförarna var majoriteten av diagnoserna kraniosynostoser. Av tabell 1 framgår att Akademiska sjukhuset utförde ca 20 procent av operationerna enligt definitionen och Sahlgrenska Universitetssjukhuset ca 80 procent. VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 13

14 Remissflöden och vårdvolymer baserat på utdrag från patientregistret Vid en jämförelse av vårdvolymer mellan rikssjukvårdsenheternas presentationer och ett utdrag från patientregistret framkom följande (se tabell 2 nedan). Tabell 2. Rikssjukvårdsenheterna vårdvolymer 2012 och enligt definitionen för viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård Akademiska sjukhuset 5 Sahlgrenska Universitetssjukhuset Antal patienter enligt definitionen Antal vårdtillfällen för operationer (åtgärdskoder) enligt definitionen Källa: Patientregistret, Socialstyrelsen. Antal patienter och vårdtillfällen inkluderar både huvud- och bidiagnoser. För att inkluderas krävs att patienten fått diagnos och åtgärd vid samma vårdtillfälle. Enligt data från patientregistret var det sammanlagda antalet åtgärder som utfördes 2012 och 2013 av Akademiska sjukhuset och Sahlgrenska Universitetssjukhuset 180, dvs. ca 100 operationer per år, vilket överensstämmer med data från rikssjukvårdsenheternas presentationer. Fördelningen var densamma, dvs. Akademiska sjukhuset utförde ca 20 procent av operationerna enligt definitionen och Sahlgrenska Universitetssjukhuset ca 80 procent. Majoriteten (ca procent) av diagnoserna var kraniosynostoser vid både Akademiska sjukhuset och Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Data från patientregistret visar även att majoriten av patienterna som vårdades vid Akademiska sjukhuset 2012 och 2013 var hemmahörande i Stockholm, Örebro samt Uppsala och att majoriten av patienterna som vårdades vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset 2012 och 2013 var hemmahörande i Västra Götaland, Stockholm och Skåne. Även detta överensstämmer relativt väl med data från rikssjukvårdsenheternas presentationer. 4 Data från patientregistret för 2014 finns tillgängligt i augusti Utdraget från patientregistret visade att antalet patienter och vårdtillfällen vid Akademiska sjukhuset var 37 respektive 47. Efter kvalitetskontroll utgör dock korrekt antal 32 patienter respektive 34 vårdtillfällen. Den kvarstående skillnaden mellan antal patienter och antal vårdtillfällen beror på att en patient genomgått en operation i tre seanser. 14 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

15 Remittentenkät Remittentenkäten skickades till 41 remittenter i samtliga län (främst barnoch ungdomskliniker och neurokirurgkliniker). Svar inkom från 25 av dessa, dvs. svarsfrekvensen var 61 procent. Två kliniker, som inte hade remitterat några patienter under perioden 2012 t.o.m. 2014, hade enbart besvarat den första frågan. I tabell 3-5 nedan presenteras därför resultat baserat på svar från 23 remittenter 6. Tabell 3. Vilken rikssjukvårdsenhet har genomfört viss kraniofacial kirurgi av patienterna från din/er klinik under perioden 1/1, /12, 2014? Akademiska sjukhuset 2 Sahlgrenska Universitetssjukhuset 13 Både Akademiska och Sahlgrenska 7 Vet ej 1 Totalt antal svar 23 Källa: Remittentenkät 2015: Viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård Tabell 3 visar att majoriteten av de remittenter som besvarat enkäten hade remitterat till Sahlgrenska Universitetssjukhuset (57 procent) eller till både Akademiska och Sahlgrenska (30 procent). Bland de remittenter som svarat både Akademiska sjukhuset och Sahlgrenska Universitetssjukhuset på ovanstående fråga fanns kommentarer om att: De tidigare remitterat till Sahlgrenska Universitetssjukhuset, men nu även till Akademiska sjukhuset. De hade gott samarbete med bägge klinikerna. Samarbete med bägge enheterna är en fördel. Föräldrars önskemål vägs in. Valet beror på närhet och tidsvinst för patienterna, men även rikssjukvårdsenhetens erfarenhet. Medicinskt resultat och patientnöjdhet upplevs likvärdigt. 6 Av dessa 23 hade ett fåtal besvarat frågan om hur många patienter som remitterats 2012 t.o.m ofullständigt, men besvarat frågorna i tabell 3-5 fullständigt. VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 15

16 Tabell 4. Definitionen av viss kraniofacial kirurgi är tydlig Instämmer helt 10 Instämmer till stor del 6 Instämmer till liten del 2 Instämmer inte alls 1 Har ingen uppfattning 4 Totalt antal svar 23 Källa: Remittentenkät 2015: Viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård Tabell 5. Det är tydligt vilka patienter som ska remitteras för /utredning av/ viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård Instämmer helt 11 Instämmer till stor del 6 Instämmer till liten del 1 Instämmer inte alls 1 Har ingen uppfattning 4 Totalt antal svar 23 Källa: Remittentenkät 2015: Viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård Av tabellerna ovan framgår att de flesta bland de som besvarat enkäten anser att definitionen är tydlig och att det är tydligt vilka patienter som ska remitteras. Två kommentarer handlar om att definitionen initialt upplevdes som lite otydlig. Möten med patientföreningar Vid möten med representanter från Riksförbundet Sällsynta diagnoser (inklusive Apertföreningen), Kraniofaciala föreningen och Kraniofaciala nätverket under mars och april 2015 framkom inga synpunkter på definitionen. Det samlade intrycket var att rikssjukvården avseende viss kraniofacial kirurgi, dvs. behandling, omhändertagande och bemötande före, under och efter kirurgi vid rikssjukvårdsenheterna, upplevs som mycket positivt av patienter och anhöriga. Synpunkter på definitionen från rikssjukvårdsenheterna Inhämtat vid möte med rikssjukvårdsenheterna Vid mötet den 10 mars 2015 nämnde Sahlgrenska Universitetssjukhuset att det var svårt att skapa definitionen (dvs. under definitionsutredningen) och underströk betydelsen för definitionen av att diagnos och åtgärd kombineras. Sahlgrenska Universitetssjukhuset berättade även att fjäderteknik används som operationsteknik, men att fjäderextraktion (som genomförs som dagki- 16 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

17 rurgi) inte ingår som åtgärdskod i definitionen, men är en självklar del av vården. Operationer utförs även avseende andra diagnoser som inte tillhör, men liknar, definitionen och som eventuellt borde läggas till (se bilaga 2). Sahlgrenska Universitetssjukhuset framhöll dock att definitionen fungerar bra. Akademiska sjukhuset ansåg att vissa tillstånd som måste opereras av ett kraniofacialt team eventuellt borde inkluderas i definitionen (se bilaga 2). Inhämtat från rikssjukvårdsenheterna som kompletterande information Både Akademiska sjukhuset och Sahlgrenska Universitetssjukhuset framhöll i den kompletterande informationen att definitionen i stort sett fungerar bra, dvs. den är tydlig och välfungerande. Båda utförarna anser dock att smärre justeringar behöver göras och inkom med olika förslag till förändringar som sammantaget innebär en viss utvidgning av definitionen, men att inga diagnos- eller åtgärdskoder i nuvarande definition ska tas bort. Vidare betonades vikten av att koda åtgärderna enhetligt. Rikssjukvårdsenheternas förslag redovisas i bilaga 2. Sammanfattningsvis menar båda rikssjukvårdsenheterna att definitionen behöver utvidgas med vissa diagnoser som kräver rekonstruktion med kraniofaciala tekniker eller utgör sällsynta kraniofaciala diagnoser i kombination med åtgärder enligt definitionen. Dock skiljer sig förslagen åt vad gäller vilka diagnoser som bör läggas till. Akademiska sjukhuset anser också att vissa åtgärder som ingår i definitionen inte behöver kombineras med diagnoser. Vidare föreslår Akademiska sjukhuset tillägg av åtgärdskod för borttagning av distraktorer, i kombination med vissa diagnoser, för att harmonisera med extraktion av fjädrar. Även Sahlgrenska Universitetsjukhuset föreslår tillägg av åtgärdskoder (t.ex. fjäderextraktion) i kombination med vissa diagnoser. Uppskattning av vårdvolym avseende rikssjukvårdsenheternas förslag baserat på utdrag ur patientregistret För att uppskatta vårdvolymer avseende rikssjukvårdsenheternas förslag vad gäller definitionen beräknades antal vårdtillfällen för respektive förslag baserat på utdrag från patientregistret (se bilaga 2). Analys av förslaget om tillägg av vissa kombinationer av diagnoser och åtgärder visade att vårdvolymen avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård inte skulle förändras påtagligt vid en sådan utvidgning. Vidare framkom att det nästan enbart var rikssjukvårdsenheterna som utförde dessa åtgärder i kombination med diagnoser 2012 och Däremot visade analys av förslaget om tillägg av vissa åtgärder utan kombination med diagnoser att detta omfattade relativt stora vårdvolymer och att majoriteten (ca 80 procent) av dessa åtgärder utfördes vid andra sjukhus än Akademiska sjukhuset och Sahlgrenska Universitetssjukhuset 2012 och En utvidgning av definitionen enligt detta förslag skulle därmed påverka fördelningen av dessa vårdtillfällen i riket. VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 17

18 Kommentar till rikssjukvårdsenheternas förslag avseende definitionen Definitionsutredningen för viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård genomfördes 2008 [1]. I denna utrednings initiala avgränsning (se bilaga 2 och 3 i definitionsutredningen) ingick bland annat diagnoserna nasofrontalt encefalocele (Q01.1), mandibulofacial dysostos (Q75.4) samt åtgärden korpusosteotomi eller -ektomi av underkäke (EDC25), dvs. diagnoser och åtgärder som ingår i rikssjukvårdsenheternas förslag avseende definitionen (se bilaga 2 7 ). Förslagen omfattar små vårdvolymer, men dessa diagnos- och åtgärdskoder avfärdades i definitionsutredningen och ingår inte i nu gällande definition. Vidare föreslår rikssjukvårdsenheterna följande tillägg: Fjäderextraktion (AAU00) i kombination med diagnoserna dolikocefali (Q67.2), plagiocefali (Q67.3), kraniosynostos (Q75.0), kraniofacial dysostos (Q75.1) och medfödda missbildningssyndrom som främst påverkar ansiktets utseende (Q87.0) Borttagning av distraktorer (AAK99) i kombination med diagnoserna kraniosynostos (Q75.0), kraniofacial dysostos (Q75.1) och medfödda missbildningssyndrom som främst påverkar ansiktets utseende (Q87.0) Rekonstruktion av näsan (DLD30) i kombination med diagnoserna andra specificerade medfödda deformiteter av skalle, ansikte och käke (Q67.4) och hypertelorism (Q75.2) Dessa förslag omfattar samtliga små vårdvolymer som utförs inom ramen för nuvarande rikssjukvård avseende viss kraniofacial kirurgi (se bilaga 2). Två av dessa åtgärdskoder (AAU00 och AAK99) ingår inte i nu gällande definition, medan åtgärdskoden DLD30 och samtliga diagnoser ingår i nu gällande definition. 7 Diagnoserna Q01.0 och Q87.8, som ingår i rikssjukvårdsenheternas förslag avseende utvidgad definition, ingick inte i definitionsutredningens initiala avgränsning. 18 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

19 Resultatindikatorer för uppföljning Uppföljning inom rikssjukvård består av tre delar som omfattar: 1. Allmänna frågor avseende uppföljning innevarande verksamhetsår i enlighet med Ledningssystemet för god vård 8 2. Verksamhetsspecifika resultatindikatorer 3. Villkor för tillstånden och frågor om rikssjukvårdsuppdraget Avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård hade inga verksamhetsspecifika resultatindikatorer tagits fram, vilket betonades i definitionsutredningen. Detta arbete ingick därför som en del i denna definitionsöversyn. Under 2014 inkom de två rikssjukvårdsenheterna samt en internationell expert (dr Hiroshi Nishikawa, plastikkirurg, Birminghams Children s Hospital, Storbritannien) med förslag på resultatindikatorer. Inför mötet med rikssjukvårdsenheterna den 10 mars 2015 bifogades en sammanställning baserad på förslagen från rikssjukvårdsenheterna, den internationella experten samt medicinskt sakkunnig, Socialstyrelsen. Resultatindikatorerna diskuterades gemensamt på mötet och efter mötet skickade Socialstyrelsen en reviderad sammanställning av förslagen till rikssjukvårdsenheterna för inhämtande av synpunkter. Under april 2015 bedömde Socialstyrelsen att resultatindikatorerna var tillräckligt utvecklade för att inkluderas i utskick av uppföljningsblanketter för verksamhetsåren 2012, 2013 och 2014 till rikssjukvårdsenheterna (se utdrag ur uppföljningsblankett, bilaga 3). De verksamhetsspecifika resultatindikatorerna är indelade i följande områden: Bakgrundsindikatorer (t.ex. vårdvolym, operationstekniker, remissflöden, tid mellan inkommen remiss till genomfört ingrepp, uppskjutna operationer, vårdtid) Kvalitetsuppföljning av kirurgi (peri- och postoperativ) (t.ex. mortalitet, tidig och sen infektion, odlingsverifierad meningit, komplikationer efter operation, reoperationer, blodförlust, transfusioner, cirkulatorisk svikt, omotiverad neurologisk påverkan, extraordinär luftvägsproblematik) Långtidsuppföljning (t.ex. antal patienter som genomgått treårsuppföljning, Cephalic Index 9, sekundära korrektioner, skallexpansion) Vissa resultatindikatorer i området Långtidsuppföljning bearbetas fortfarande av Socialstyrelsen och inkluderades därför tills vidare inte i uppföljningen. Exempel på sådana indikatorer är intrakraniell shunt, kvarstående eller nytillkommen andningspåverkan, uppföljning av sinnesfunktioner, estetiskt resultat, kognitiv förmåga samt patientrelaterade utfallsmått. 8 SOSFS 2005:12 som ersatts med SOSFS 2011:9 och trädde i kraft den 1 januari Cephalic Index=maximala kraniella bredden * 100/maximala kraniella längden. VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 19

20 Sammanfattande bedömning och slutsats Bedömning Den information som Socialstyrelsen inhämtat för definitionsöversyn av viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård visar sammantaget att nu gällande definition fungerar bra och är ändamålsenlig och tydlig. Socialstyrelsen bedömer därför att samtliga kombinationer av diagnos- och åtgärdskoder i nu gällande definition bör kvarstå. Vidare bedömer Socialstyrelsen, baserat på analys av de två rikssjukvårdsenheternas förslag, att diagnoser och åtgärder som avfärdades i definitionsutredningen inte bör ingå i definitionen av viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård. Socialstyrelsen bedömer också att åtgärder utan kombination av diagnoser inte bör ingå i definitionen. Definitionen är tydlig genom att diagnoser och åtgärder kombineras. Dessutom är vårdvolymerna avseende föreslagna åtgärder utan kombination av diagnoser relativt stora i hela riket. Däremot bedömer Socialstyrelsen att tre av de av rikssjukvårdsenheterna föreslagna åtgärderna (varav två inte ingår i nu gällande definition), i kombination med diagnoser i nu gällande definition, bör ingå i en reviderad definition. Förslagen är inte utvärderade av remittenter och regioner, men dessa kombinationer av diagnoser och åtgärder omfattar små vårdvolymer som i huvudsak utförs inom ramen för nuvarande rikssjukvård. Tillägg av dessa kombinationer av diagnoser och åtgärder medför att definitionen för viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård blir tydligare. Socialstyrelsen vill även betona vikten av att den tillståndspliktiga vården registrerar och dokumenterar sina resultat samt kodar diagnoser och åtgärder i definitionen enhetligt för att möjliggöra analys av resultatskillnader inom verksamhetsområdet viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård. Slutsats Socialstyrelsen bedömer att den nu gällande definitionen av viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård är tydlig och funktionell och att diagnos- och åtgärdskoder i befintlig definition bör kvarstå med tillägg av kombinationer av diagnos- och åtgärdskoder enligt förslag till beslut nedan. 20 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

21 Förslag till beslut I den nu gällande definitionen av viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård ingår diagnos- och åtgärdskoder beskrivna i bilaga 1. Rikssjukvårdsnämnden rekommenderas att inför tillståndsperioden 1 januari december 2021 fatta beslut om att utvidga den befintliga definitionen av viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård med följande tillägg: Dolikocefali (Q67.2), Plagiocefali (Q67.3), Kraniosynostos (Q75.0), Kraniofacial dysostos (Q75.1) och Medfödda missbildningssyndrom som främst påverkar ansiktets utseende (Q87.0) i kombination med åtgärden Avlägsnande av implantat och externt fixationsmaterial från skallen/fjäderextraktion (AAU00) Kraniosynostos (Q75.0), Kraniofacial dysostos (Q75.1) och Medfödda missbildningssyndrom som främst påverkar ansiktets utseende (Q87.0) i kombination med åtgärden Annan operation på kranium eller dura/borttagning av distraktorer (AAK99) Andra specificerade medfödda deformiteter av skalle, ansikte och käke (Q67.4) och Hypertelorism (Q75.2) i kombination med åtgärden Rekonstruktion av näsan (DLD30) Nytillkomna och evidensbaserade specialiståtgärder som avser diagnostik och behandling av de i definitionen ingående patienterna ska anmälas till Socialstyrelsen. Därefter görs en omprövning av definitionen med möjlighet till revidering efter beslut i Rikssjukvårdsnämnden. VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 21

22 Referenser 1. Socialstyrelsen. Viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård. Underlag till Rikssjukvårdsnämndens möte den 24 september Socialstyrelsen. Viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård. Tillståndsutredning. Underlag till Rikssjukvårdsnämndens möte den 15 juni VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

23 Bilaga 1 Definition av viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård Inom definitionen av viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård ingår följande diagnos- och åtgärdskoder: Dolikocefali (Q67.2), Plagiocefali (Q67.3) och Kraniosynostos (Q75.0) i kombination med åtgärderna Kranioplastik (AAK00) Operationer p.g.a. kraniosynostos (AAK20) Kraniofacial rekonstruktion vid missbildning (AAK30) Korrektion av medfödd missbildning av orbitas benvägg (CAC50) Kraniofacial dysostos (Q75.1) och Medfödda missbildningssyndrom som främst påverkar ansiktets utseende (Q87.0) i kombination med åtgärderna Kranioplastik (AAK00) Operationer p.g.a. kraniosynostos (AAK20) Kraniofacial rekonstruktion vid missbildning (AAK30) Korrektion av medfödd missbildning av orbitas benvägg (CAC50) Korrektionsplastik av näsans brosk- och benskelett (DLD10) Rekonstruktion av näsan (DLD30) Segmentosteotomi på underkäke (EDC05) Sagittal ramusosteotomi på underkäke (EDC10) Vertikal ramusosteotomi på underkäke (EDC15) Le Fort I-osteotomi (EEC05) Le Fort II-osteotomi(EEC10) Le Fort III-osteotomi (EEC15) Andra specificerade medfödda deformiteter av skalle, ansikte och käke (Q67.4) i kombination med åtgärden Kranioplastik (AAK00) Hypertelorism (Q75.2) i kombination med åtgärden Korrektion av medfödd missbildning av orbitas benvägg (CAC50) VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 23

24 Bilaga 2 Analys av rikssjukvårdsenheternas förslag avseende definitionen Analys av rikssjukvårdsenheternas förslag om utvidgad definition för viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård baserat på utdrag ur patientregistret (PAR) avseende vårdvolymer 2012 och 2013 Rikssjukvårdsenhet Förslag utvidgad definition Vårdtillfällen PAR Akademiska sjukhuset Tillägg diagnos: Frontalt encefalocele (Q01.0), nasofrontalt encefalocele (Q01.1) i kombination med AAK30 Hela Sverige: 0 Akademiska sjukhuset Enbart åtgärder (utan kombination diagnos): AAK20, EEC05, EEC10, EEC15 Akademiska: 45 Sahlgrenska: 187 Övriga sjukhus: 884 Akademiska sjukhuset Tillägg åtgärd (i kombination med Q75.0, Q75.1, Q87.0): Annan operation på kranium eller dura/borttagning av distraktorer (AAK99) Akademiska: 0 Sahlgrenska: 14 Övriga sjukhus: 3 Sahlgrenska Universitetssjukhuset Tillägg åtgärd (i kombination med Q67.2, Q67.3, Q75.0, Q75.1, Q87.0): Avlägsnande av implantat och externt fixationsmaterial från skallen/fjäderextraktion (AAU00) Sahlgrenska: 93 Akademiska: 0 Övriga sjukhus: 0 Sahlgrenska Universitetssjukhuset Tillägg diagnos: Andra specificerade medfödda missbildningssyndrom som ej klassificeras annorstädes (Q87.8) i kombination med AAK20, AAK30, CAC50, DLD10, DLD30, EDC05, EDC10, EDC15, EEC05, EEC10, EEC15 Sahlgrenska: 1 Akademiska: 0 Övriga sjukhus: 0 Sahlgrenska Universitetssjukhuset Tillägg diagnos: Mandibulofacial dysostos (inkluderar Treacher Collins syndrom) (Q75.4) i kombination med AAK20, AAK30, CAC50, DLD10, DLD30, EDC05, EDC10, EDC15, EEC05, EEC10, EEC15 Sahlgrenska: 2 Akademiska: 0 Övriga sjukhus: 0 24 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

25 Rikssjukvårdsenhet Förslag utvidgad definition Vårdtillfällen PAR Sahlgrenska Universitetssjukhuset Tillägg åtgärd: Korpusosteotomi eller ektomi av underkäke (EDC25) i kombination med Q75.1, Q75.4 (se ovan), Q87.0 Sahlgrenska: 3 Akademiska: 0 Övriga sjukhus: 0 Sahlgrenska Universitetssjukhuset Tillägg kombination: Q67.4 i kombination med DLD30 Sahlgrenska: 4 Karolinska: 1 Akademiska: 0 Övriga sjukhus: 0 Sahlgrenska Universitetssjukhuset Tillägg kombination: Q75.2 i kombination med DLD30 Sahlgrenska: 0 Akademiska: 0 Övriga sjukhus: 0 Källa: Patientregistret, Socialstyrelsen. Data baseras på vårdtillfällen i slutenvård och specialistbesök i specialiserad öppenvård (t.ex. åtgärder som utförs i dagkirurgi) är inte inkluderade. VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 25

26 Bilaga 3 Resultatindikatorer för uppföljning Utdrag ur uppföljningsblankett för verksamhetsår 2012 utskickat till rikssjukvårdsenheterna april 2015: Del 2 Resultatindikatorer Rapportera data för verksamhetsåret 2012 om inget annat anges Bakgrundsindikatorer 1. Ange i tabellen antal ingrepp och antal patienter som opererats vid rikssjukvårdsenheten under år 2012 enligt definitionen fördelat enligt tabellen. Kraniosynostos Dolikocefali (Q67.2) Plagiocefali (Q67.3) Kraniosynostos (Q75.0) i kombination med åtgärd AAK00, AAK20, AAK30 och CAC50 Syndromal kraniosynostos Kraniofacial dysostos (Q75.1) Medfödda missbildningssyndrom som främst påverkar ansiktets utseende(q87.0) i kombination med åtgärd AAK00, AAK20, AAK30, CAC50, DLD10, DLD30, EDC05, EDC10, EDC15, EEC05, EEC10 och EEC15 Övriga Andra specificerade medfödda deformiteter av skalle, ansikte och käke (Q67.4) i kombination med åtgärd AAK00 Hypertelorism (Q75.2) i kombination med åtgärd CAC50 Antal Antal Antal Antal Antal Antal unika op/ingrepp unika op/ingrepp unika op/ingrepp patienter patienter patienter 26 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

27 2. Ange i tabellen för icke syndromal kraniosynostos antal primäringrepp under år 2012 för respektive åldersgrupp och typ av synostos. I kommentarsfältet anges operationstyp, t.ex. fjäder, pi-plasty eller H-kraniektomi. Ålder/Typ Sagittal Metopica Övriga (unicoronal, bicoronal, lamboidea, multipla) 0 6 mån Kommentar >6 12 mån Kommentar 1 5 år Kommentar 6 9 år Kommentar 3. A) Ange totalt antal remisser som inkommit till rikssjukvårdsenheten under år Ange totalt antal Ange antal från det egna landstinget Ange antal som inkommit från andra landsting B) Ange antal patienter som remitterats till rikssjukvårdsenheten enligt definitionen, men som efter bedömning ej behandlats under år Ange i fri text den vanligaste orsaken. C) För gruppen diagnostiserade kraniosynostoser, ange patientens ålder vid remisstillfället under år Ålder 0 6 mån Antal patienter >6 12 mån 1 5 år 6 9 år Kommentar: VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 27

28 4. A) Ange tid från det att remiss anlänt till genomfört planerat ingrepp under år Ange tid i antal dygn, min, max, medelvärde, median. Min Max Medelvärde Median B) Beskriv i fri text möjliga orsaker om patienter inte fått behandling inom medicinskt motiverad tid under år 2012? C) Ange antal uppskjutna operationer <24 h innan planerad knivstart under år Ange i text orsak, t ex patienten, organisation, oförutsedd orsak. 5. Ange antal vårdagar per vårdtillfälle, min, max, medel och median under år Vårddagar beräknas i enlighet med patientregistret, Socialstyrelsen, dvs. utskrivningsdatum minus inskrivningsdatum. Min Max Medelvärde Median 6. Ange antal intensivvårdsdygn per vårdtillfälle, min, max och median under år Vårddagar beräknas i enlighet med patientregistret, Socialstyrelsen, dvs. utskrivningsdatum minus inskrivningsdatum. Min Max Medelvärde Median 7. Ange och beskriv den vanligaste operationstypen under år Skriv i fri text. Kommentera om någon förändring skett under året (t.ex. övergått till ny operationsteknik). 28 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

29 Kvalitetsuppföljning av kirurgi (peri- och postoperativt) 1. Postoperativ mortalitet t.o.m. 30 dagar för ingrepp utförda under år Ange antal patienter Ange huvuddiagnos Ange dödsorsak 2. Mortalitet fr.o.m. 31 dagar 1 år efter operation för ingrepp utförda under år Ange antal patienter Ange huvuddiagnos Ange dödsorsak 3. Mortalitet fr.o.m. 1 år 5 år efter operation för ingrepp utförda under år Ange antal patienter Ange huvuddiagnos Ange dödsorsak 4. A) Ange antal patienter med tidig infektion, inom 1 månad, under år Ange hur många av dessa som fick sårinfektion som endast antibiotikabehandlades och hur många med infektion som krävt mer omfattande behandling (t.ex. punktion, dränage). Antal patienter endast antibiotikabehandling mer omfattande behandling (t.ex. punktion, dränage) B) Ange antal patienter med odlingsverifierad meningit under år VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 29

30 C) Ange antal patenter med sen infektion, verifierad efter 1 månad, under år Ange hur många av dessa som fick sårinfektion som endast antibiotikabehandlades och hur många som krävt mer omfattande behandling (t.ex. punktion, dränage). Antal patienter endast antibiotikabehandling mer omfattande behandling (t.ex. punktion, dränage) 5. Ange totalt antal ingrepp per år som lett till komplikation efter operation under år I kommentarsfält: Ange antal och typ för respektive komplikation, t.ex. sårruptur, genomgående durarift, skada mot hjärnparenkym eller venösa sinus, synnervsskada, hornhinneskada, tandskada eller problem med osteosyntesmaterial som ej krävt re-operation. 6. Ange antal patienter som re-opererats p.g.a. komplikation(er) inom 1 vecka och inom 30 dagar från första ingrepp under år Ange orsak till re-operation, t.ex. osteosyntesdislokation eller infektion. Inom en vecka Inom 30 dagar 7. A) Ange blodförlust under ingreppet under år Ange min, max och median i ml/kg kroppsvikt. Om möjligt dela upp i typ av operation. Typ av operation Min Max Median B) Ange antal patienter som fått transfusion av något slag (E-konc., plasma eller trombocyter) under år C) Ange antal patienter som inom 48 timmar postoperativt uppvisat symtom på cirkulatorisk svikt (prechock, chock) under år Ange orsak i kommentarsfält, t.ex. blödning, sviktande organ eller annat. 30 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

31 8. Ange antal patienter som postoperativt visade tecken till omotiverad neurologisk påverkan, t.ex. medvetandegrad, fokalneurologi, kramper under år Ange antal ingrepp under år 2012 där extraordinär luftvägsproblematik förelåg, t.ex. svårighet vid intubation eller extubation, plötslig och/eller långvarigt hypoxi och re-intubation inom post-op vård mm. VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 31

32 Långtidsuppföljning 1. Ange antal patienter som under år 2012 genomgått treårsuppföljning, ange det totala antal patienter som var kallade till treårsuppföljning. Ange procentuell andel som genomgått CT. genomgått treårsuppföljning kallade till treårsuppföljning procentuell andel som genomgått CT 2. Ange Cephalic Index (CI) för de icke syndromala sagittala synostoserna under år Ange CI före ingrepp och vid 3 års ålder, min, max och median. Dela upp i två grupper: de som opererades före 6 månaders ålder och de som opererades fr.o.m. 6 månaders ålder. Opererade före 6 månaders ålder: min max median CI före ingrepp CI vid 3 års ålder Opererade fr.o.m. 6 månaders ålder: min max median CI före ingrepp CI vid 3 års ålder 3. Ange antal sekundära korrektioner upp till 1 år efter primäringreppet under år Ange antal patienter som i efterförloppet (upp till 1 år) gjort skallexpansion p.g.a. t.ex. staspapill under år VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD