Viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård. Utvärdering

Transkript

1 Viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård Utvärdering

2 Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens tillstånd. Publikationen finns som pdf på Socialstyrelsens webbplats. Publikationen kan också tas fram i alternativt format på begäran. Frågor om alternativa format skickas till alternativaformat@socialstyrelsen.se. Artikelnummer Publicerad december 2015

3 Förord Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL, beslutar Socialstyrelsen om vilken hälso- och sjukvård som ska utgöra rikssjukvård. Rikssjukvårdsnämnden beslutade den 24 september 2008 att definiera viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård. Efter påföljande tillståndsutredning beslutade Rikssjukvårdsnämnden den 15 juni 2011 att bevilja Landstinget i Uppsala län genom Akademiska sjukhuset samt Västra Götalandsregionen genom Sahlgrenska Universitetssjukhuset tillstånd att bedriva viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård under perioden 1 januari december Socialstyrelsen har som uppgift att följa och utvärdera verksamheten samt bedöma uppfyllelsen av ställda krav och villkor under tillståndsperioden. Denna rapport avser utvärdering av den första tillståndsperioden och ska även ge underlag inför den andra tillståndsperioden avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård. Rapporten har författats av utredaren Catarina Jansson. Som medicinskt sakkunnig har Lennart Christiansson medverkat. Olivia Wigzell Generaldirektör

4

5 Innehåll Förord... 3 Sammanfattning... 7 Inledning... 8 Bakgrund... 8 Syfte och avgränsning...10 Bedömning av villkorsuppfyllelse...10 Metod för inhämtning av information för utvärdering Förankring och beredning...11 Uppföljning av verksamhetsåren Möte med rikssjukvårdsenheterna...12 Kompletterande information från rikssjukvårdsenheterna...12 Utdrag från patientregistret...12 Remittentenkät...12 Möten med patientföreningar...13 IVO och patientnämnder...13 Internationell resultatjämförelse...13 Resultat God vård Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård...14 Säker hälso- och sjukvård...15 Patientfokuserad hälso- och sjukvård...17 Hälso- och sjukvård i rimlig tid...22 Resultat Resultatindikatorer Verksamhetsspecifika resultatindikatorer...24 Internationell resultatjämförelse...38 Utveckling av resultatindikatorer...40 Resultat Villkor och frågor om rikssjukvårdsuppdraget Samarbete mellan rikssjukvårdsenheterna...41 Forskning och utveckling...42 Kunskapsspridning...45 Förändringar i personalsammansättning eller annan stödverksamhet..47 Krav på att bedriva god vård...47 Bedömning av villkorsuppfyllelse Landstinget i Uppsala läns villkorsuppfyllelse...50 Västra Götalandsregionens villkorsuppfyllelse...51 Sammanfattande bedömning och slutsats Bedömning av villkorsuppfyllelse...53 Bedömning av resultat...53

6 Förbättringsområden Slutsats Referenser Bilaga Definition av viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård avseende tillståndsperiod ett Bilaga Remittentenkät 2015: Viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård Bilaga Vetenskapliga artiklar inom området viss kraniofacial kirurgi

7 Sammanfattning Rikssjukvårdsnämnden beslutade den 24 september 2008 att definiera viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård. Efter påföljande tillståndsutredning beslutade Rikssjukvårdsnämnden den 15 juni 2011 att bevilja Landstinget i Uppsala län genom Akademiska sjukhuset samt Västra Götalandsregionen genom Sahlgrenska Universitetssjukhuset tillstånd att bedriva viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård under perioden 1 januari december Socialstyrelsen har som uppgift att följa och utvärdera verksamheten under tillståndsperioden. Denna rapport avser utvärdering av verksamheten inom viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård baserat på uppföljning av de tre första verksamhetsåren I utvärderingen har även de villkor som ålagts verksamheterna vid tillståndets utfärdande följts upp och verksamheternas resultat har bedömts. Socialstyrelsens samlade bedömning baseras på information inhämtad från tillståndsinnehavare, utförare, patientregistret, remittenter, patientföreningar, Inspektionen för vård och omsorg, patientnämnder och vetenskaplig litteratur. Volymen i nu gällande definition utgör ca 90 operationer per år i riket varav majoriteten är kraniosynostoser. Under perioden utfördes totalt 276 operationer varav 20 procent vid Akademiska sjukhuset och 80 procent vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Vid en internationell resultatjämförelse står sig den svenska verksamheten väl vad gäller dödlighet och komplikationer. Vidare är det sammantagna intrycket avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård ur remittentoch patient-/närståendeperspektiv positivt. Socialstyrelsen konstaterar dock att det för närvarande saknas ett nationellt vårdprogram samt ett rikstäckande kvalitetsregister. Socialstyrelsen bedömer att vården avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård är av hög kvalitet. De villkor som är förenade med rikssjukvårdstillstånden har granskats och samtliga villkor bedöms vara helt eller till stor del uppfyllda. Socialstyrelsen har dock identifierat vissa förbättringsområden som kommer att föreslås ingå i villkorsskrivningen för den andra tillståndsperioden. Bland annat kan utveckling av ett nationellt vårdprogram och ett rikstäckande kvalitetsregister ytterligare förbättra vårdkvalitet och forskning. Fortsatt arbete bör bland annat omfatta vidare utveckling av verksamhetsspecifika resultatindikatorer och jämförelse av behandlingsmetoder. Denna utvärdering presenteras för Rikssjukvårdsnämnden den 21 oktober Bedömning och identifierade förbättringsområden kommer att återkopplas till de landsting som har tillstånd att bedriva viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård och ska även ge underlag inför den andra tillståndsperioden som påbörjas i januari VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 7

8 Inledning Socialstyrelsen beslutar om vilken hälso- och sjukvård som ska utgöra rikssjukvård. Denna vård ska samordnas till enheter där en hög vårdkvalitet och en ekonomiskt effektiv verksamhet kan säkerställas. Det framgår av 9 a hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL. Av 9 b i HSL framgår att Socialstyrelsen beslutar om tillstånd och villkor, efter ansökan från landsting som avser att bedriva rikssjukvård. Vidare ska det finnas ett särskilt beslutsorgan inom Socialstyrelsen, Rikssjukvårdsnämnden, som har till uppgift att besluta om rikssjukvård enligt 9 a och b HSL. Det framgår av 19 förordningen (2015:284) med instruktion för Socialstyrelsen. En central del av Socialstyrelsens arbete med rikssjukvård är att utvärdera rikssjukvårdsverksamheternas resultat samt bedöma huruvida de uppställda villkoren förenade med tillstånden har uppfyllts under tillståndsperioden. Denna rapport avser utvärdering av verksamheten inom viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård baserat på uppföljning av de tre första verksamhetsåren Bakgrund Skallmissbildningar delas upp i kraniosynostoser och kraniofaciala syndrom 1. Kraniosynostos är ett samlingsnamn på medfödda skallmissbildningar där en eller flera av de sömmar (suturer) som binder samman skallens olika ben har slutits för tidigt. Öppethållandet av dessa suturer är viktiga för att skallen och hjärnan ska kunna växa. För tidig slutning av en eller flera suturer leder till att skallen får en avvikande form. Kraniofaciala missbildningar kan beröra endast ett av skallens tillväxtområden eller vara mer omfattande som vid s.k. syndrom. Kraniofaciala syndrom är ett samlingsnamn för olika tillstånd där kraniosynostos ingår tillsammans med andra missbildningar. Kraniofacial kirurgi är ett multidisciplinärt område och kraniofaciala missbildningar är ett spektrum av sjukdomstillstånd som kan nå mycket hög komplexitet. Behandling av dessa tillstånd kräver ofta koordinerade insatser av ett stort antal specialister. I de kraniofaciala teamen ingår kirurger, sjuksköterskor, psykologer, logopeder, audiologer, ortodontister med flera. Efter ett kirurgiskt ingrepp sker regelbundna uppföljningskontroller, oftast under flera år, och ibland måste fler än ett ingrepp utföras. Patienter med kraniosynostos genomgår oftast endast en operation, men patienter med kraniofaciala syndrom behöver ofta kontinuerlig kontakt med barn- och ungdomshabilitering. 1 Kranium betyder skalle på latin och facies betyder ansikte. Avsnittet baseras på information från Akademiska sjukhusets och Sahlgrenska Universitetssjukhusets webbsidor samt definitionsutredningen [1]. 8 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

9 Viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård Definitionsutredning Rikssjukvårdsnämnden beslutade den 24 september 2008 att definiera viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård [1]. Definitionen omfattar diagnosområdet kraniofaciala missbildningar som delas upp i kraniosynostoser, kraniofaciala missbildningssyndrom och övriga (kongenitala skalldeformiteter/defekter och hypertelorism) i kombination med specifika åtgärder. Definitionen som gäller för den första tillståndsperioden redovisas i sin helhet med diagnos- och åtgärdskoder i bilaga 1. I definitionsutredningen [1] betonade Vetenskapsrådet att (baserat på den låga förekomsten av sjukdomstillstånd samt den mycket kunskaps- och resurskrävande behandlingen) införande av rikssjukvård för kraniofacial kirurgi sannolikt skulle bidra till samarbete avseende dokumentation och forskning, en samlad mängd resurser och kunskap med positiva effekter för forskning och utveckling inom verksamhetsområdet samt ökat internationellt utbyte. Redan före införandet av rikssjukvård fanns i Sverige en sedan länge etablerad verksamhet vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg där majoriteten av ingreppen inom området kraniofacial kirurgi utfördes [1]. Den medicinska referensgruppen ansåg att införande av rikssjukvård skulle medföra positiva effekter för diagnostisering och behandling, men även för forskning, utbildning, utveckling och dokumentation. En centralisering skulle innebära utökat patientunderlag för enhet med tillstånd, dvs. en nödvändig förutsättning för att utveckla effektivare behandlingsmetoder inom verksamhetsområdet. Vidare betonades att förekomsten av sex olika sätt att behandla kraniosynostoser i Sverige gjorde det svårt att driva forskningen framåt, givet små patientvolymer, och samtidigt utveckla effektiva metoder för att behandla, följa upp och utvärdera verksamheten. En centralisering skulle kunna skapa förutsättningar för att utveckla och upprätta ett kraniofacialt register för jämförelse och uppföljning inom kraniofacial kirurgi. Tillståndsutredning I tillståndsutredningen [2] bedömde Socialstyrelsen samtliga sökande landstings förutsättningar att möta de allmänna kraven på God vård 2 i verksamheter avseende viss kraniofacial kirurgi som tillfredsställande. Den 15 juni 2011 beslutade Rikssjukvårdsnämnden att bevilja Landstinget i Uppsala län genom Akademiska sjukhuset samt Västra Götalandsregionen genom Sahlgrenska Universitetssjukhuset tillstånd att bedriva viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård under perioden 1 januari december 2016 [2]. Definitionsöversyn Definitionsöversyn avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård har ägt rum parallellt med utvärderingen. Den 10 juni 2015 beslutade Rikssjukvårdsnämnden om en smärre utvidgning av definitionen avseende den andra 2 SOSFS 2005:12 (som ersatts med SOSFS 2011:9 som trädde i kraft 1/1, 2012). VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 9

10 tillståndsperioden som påbörjas i januari 2017 [3]. I definitionsöversynen ingick även utveckling av verksamhetsspecifika resultatindikatorer [3]. Syfte och avgränsning Syftet med denna rapport är att utvärdera och följa upp den första tillståndsperioden avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård ur ett utförar-, remittent-, patient- och närståendeperspektiv. Socialstyrelsen genomför utvärdering av rikssjukvård tre år efter att en verksamhet beviljats rikssjukvårdstillstånd. Utvärderingen utgår främst från information inhämtad i årliga uppföljningar. Utvärderingen ska, om möjligt, omfatta både resultat avseende vårdkvalitet och resursutnyttjande. Vidare ingår i utvärderingen bedömning av att de villkor som ingår i tillståndet uppfyllts. Utvärderingen inkluderar inte finansiering av rikssjukvård eller de ekonomiska konsekvenser som införandet av rikssjukvård kan ha förorsakat. Bedömning av villkorsuppfyllelse När beslut fattas om tillstånd för rikssjukvård formuleras allmänna villkor avseende forskning, kunskapsspridning och krav på systematiskt kvalitetsarbete samt, i de fall två landsting beviljas tillstånd, krav på att dessa ska samarbeta för att uppnå bästa möjliga resursutnyttjande och tillgänglighet inom det aktuella verksamhetsområdet. Rikssjukvård ska ses som en verksamhet med en eller två utförare. För att bedöma om tillståndsinnehavarna uppfyller de uppställda villkoren avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård inhämtade Socialstyrelsen information från verksamheterna i uppföljningar , vid möte med utförare/rikssjukvårdsenheterna samt genom kompletterande information. Villkorsuppfyllelsen bedöms utifrån en fyrgradig skala; villkoret uppfylls helt, villkoret uppfylls till stor del, villkoret uppfylls delvis och villkoret uppfylls inte. 10 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

11 Metod för inhämtning av information för utvärdering I denna utvärdering har information inhämtats via: Uppföljning av tillståndsinnehavarnas verksamheter Möte med utförare/rikssjukvårdsenheter Kompletterande information från utförare/rikssjukvårdsenheter Utdrag från patientregistret Remittentenkät Inspektionen för vård och omsorg (IVO) och patientnämnder Möten med patientföreningar Vetenskaplig litteratur Förankring och beredning Socialstyrelsen konsulterar regelbundet i ärenden rörande rikssjukvård en grupp bestående av tjänstemän från de sex sjukvårdsregionerna och kontaktpersoner från Sveriges sju universitetssjukhus. Denna grupp är sammansatt för rikssjukvårdsprocessen och har initierats av Socialstyrelsen. Utredningsläget avseende utvärdering för viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård redovisades vid möte med denna grupp den 28 januari Ett utkast av rapporten skickades ut för synpunkter i september 2015 och utvärderingen presenterades vid möte den 9 september Inför publicering av denna rapport har rikssjukvårdsenheterna fått möjlighet att korrigera eventuella faktafel och kvalitetssäkra sina data. Uppföljning av verksamhetsåren Uppföljning av tillståndsinnehavare inom rikssjukvård består av tre delar: 1. Allmänna frågor avseende uppföljning av innevarande verksamhetsår. Denna del innehåller indikatorer med syfte att säkerställa att tillståndsinnehavarna uppfyller hälso- och sjukvårdslagens (1982:763) och patientsäkerhetslagens (2010:659) krav på att bedriva god vård samt att Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOFS 2011:9) om ledningssystem för systematiskt kvalitetsarbete tillämpas. Frågorna är standardiserade enligt Socialstyrelsens arbetsprocess för indikatorsutveckling inom rikssjukvården. 2. Resultatindikatorer 3. Villkor och frågor om rikssjukvårdsuppdraget Våren 2015 genomförde Socialstyrelsen uppföljning avseende verksamhetsåren 2012, 2013 och 2014 genom att de båda tillståndsinnehavarna, Lands- VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 11

12 tinget i Uppsala län och Västra Götalandsregionen, rapporterade in uppföljningsdata för dessa tre delar. Möte med rikssjukvårdsenheterna I början av 2015 kallade Socialstyrelsen till ett möte med de två rikssjukvårdsenheterna, dvs. Akademiska sjukhuset och Sahlgrenska Universitetssjukhuset, för att beskriva processen i definitionsöversyn och utvärdering samt påbörja informationsinhämtning från verksamheterna. Vid mötet som genomfördes den 10 mars 2015 diskuterades bland annat de olika delmomenten i utvärderingen. Under mötet presenterade rikssjukvårdsenheterna sina verksamheter och informerade om följande punkter: Remissflöden, vårdvolym och vårdtyngd hittills under tillståndsperioden Verksamhetens förutsättningar (t.ex. osteosyntesmaterial 3, operationssalar, personal, vårdplatser, kritiska funktioner) Forskning och utveckling av verksamheten Internationellt samarbete och nyheter inom kunskapsområdet (t.ex. nya behandlingsmetoder) Kompletterande information från rikssjukvårdsenheterna Efter mötet den 10 mars 2015 bad Socialstyrelsen rikssjukvårdsenheterna att inkomma med kompletterande information avseende bland annat förslag på vetenskaplig litteratur för internationell resultatjämförelse samt information om forskning. Efter granskning av uppföljningsdata bad Socialstyrelsen rikssjukvårdsenheterna i augusti/september 2015 inkomma med kompletterande information och besvara frågor avseende de verksamhetsspecifika resultatindikatorerna. Utdrag från patientregistret Patientregistret innehåller rikstäckande uppgifter om alla avslutade vårdtillfällen i sluten vård. Socialstyrelsen inhämtade utdrag från patientregistret för att kvalitetssäkra och jämföra rikssjukvårdsenheternas egna data avseende vårdvolymer, vårdtid, komplikationer till kirurgiska åtgärder och reoperationer. Avseende mortalitet inhämtades uppgifter via dödsorsaksregistret som innehåller rikstäckande uppgifter om alla avlidna personer. Remittentenkät För att inhämta remittenternas synpunkter avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård utarbetade och genomförde Socialstyrelsen en webbenkät våren 2015 [3] med frågor inom bland annat följande områden: 3 Kroppsfrämmande material, t.ex. skruvar, plattor ståltråd eller stift, som används för operativ sammanfogning av benfragment. 12 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

13 Vårdkedjan (utredning, eftervård, uppföljning) Rikssjukvårdsenheternas tillgänglighet och kunskapsöverföring Möten med patientföreningar För att inhämta patienters och närståendes synpunkter på vården avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård genomförde Socialstyrelsen våren 2015 fyra möten (varav tre per telefon) med representanter från Kraniofaciala föreningen, Apertföreningen och Riksförbundet Sällsynta diagnoser som alla representerar patienter med kraniofaciala syndrom och deras anhöriga samt Kraniofaciala nätverket 4 (ett nätverk på Facebook) som representerar patienter med kraniosynostos och deras anhöriga. IVO och patientnämnder Enligt patientsäkerhetslagen (2010:659) ska vårdgivare (som bedriver hälsooch sjukvård, tandvård och apotek) anmäla händelser till IVO som har medfört eller hade kunnat medföra en allvarlig vårdskada. Denna regel kallas lex Maria. Våren 2015 efterfrågade Socialstyrelsen från IVO samtliga eventuella anmälningar (ärenden) enligt lex Maria vad gäller viss kraniofacial kirurgi avseende perioden Patientnämnden är en fristående och opartisk instans som enligt lag ska finnas i alla landsting. Patienter kan kostnadsfritt vända sig dit med frågor, synpunkter eller klagomål som rör hälso- och sjukvård eller tandvård. Våren 2015 inhämtade Socialstyrelsen från patientnämnderna i alla län samtliga eventuella anmälningar (ärenden) inkomna till patientnämnderna vad gäller viss kraniofacial kirurgi avseende perioden Internationell resultatjämförelse Föreslagen vetenskaplig litteratur för internationell resultatjämförelse har granskats av medicinskt sakkunnig vid Socialstyrelsen och de internationella resultaten har jämförts med rikssjukvårdsenheternas resultat, inhämtade via uppföljning. 4 Eftersom patienter med kraniosynostos oftast genomgår endast en operation finns ingen patientförening för dessa patienter. Kraniofaciala nätverket har ca 280 medlemmar. VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 13

14 Resultat God vård I följande avsnitt presenteras resultat avseende god vård (del 1 i uppföljningen), dvs. vad gäller kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård, säker hälso- och sjukvård, patientfokuserad hälso- och sjukvård samt hälsooch sjukvård i rimlig tid 5, baserade på information inhämtad via uppföljning, möten med rikssjukvårdsenheterna, remittentenkät, möten med patientföreningar, IVO och patientnämnder. Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård innebär att vården ska bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet och utformas för att bemöta den individuella patientens behov på bästa möjliga sätt [4]. Vårdprogram Det finns inget nationellt vårdprogram för viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård. Vid mötet den 10 mars 2015 ombads de båda rikssjukvårdsenheterna presentera sina vårdprogram. Information om vårdprogrammen har även inhämtats via uppföljning, rikssjukvårdsenheternas webbsidor samt kompletterande information. Vid Akademiska skrivs patienterna in av barnläkare och patienten får under vårdtiden träffa flera specialister, bland annat psykolog. Vårdprogrammet (behandlingsprotokollet) för icke syndromala patienter (som utgör majoriteten av patienterna) omfattar nybesök, vårdtid, operation och återbesök. Vårdprogrammet för syndromala patienter utgörs i högre grad av individuella bedömningar för respektive patient avseende åtgärd och tidpunkt eftersom symtombilden varierar och behandlingsprotokollet är därför inte lika standardiserat som för icke syndromala. Vårdprogrammet kompletteras med kvalitetsdokument som beskriver detaljerade rutiner. Den första kontakten med det multidisciplinära teamet äger rum under de första levnadsveckorna eller levnadsmånaderna. I vårdprogrammet beskrivs fasta tidpunkter för återbesök samt hela den multidisciplinära vårdkedjan, inklusive samspel med remittenter. Icke syndromala patienter följs till åtta års ålder och vid påverkan av ansiktets skelett till års ålder. Syndromala patienter följs till 19 års ålder eller vid behov längre. Sahlgrenska följer ett standardiserat uppföljningsschema, vilket innebär att patienten följs hela vägen. Detta omfattar nybesök, operation, treårskontroll med datortomografi (CT), femårskontroll (vilket är slutkontroll för icke syndromala patienter), sjuårskontroll och efter ca 20 år slutkontroll (för syndromala patienter). För att möjliggöra kvalitetskontroller önskar Sahlgrenska en standardiserad process avseende var CT utförs. Vid Sahlgrenska 5 Utvärderingen inkluderar inte Kostnadseffektiv hälso- och sjukvård. Jämlik hälso- och sjukvård berörs t.ex. i avsnitten Möten med patientföreningar och Samarbete mellan rikssjukvårdsenheterna. 14 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

15 omfattar det generella vårdprogrammet för kraniofacial kirurgi allmänna riktlinjer samt modifieringar som fortlöpande adderas. Detaljerade rutiner, pm och omvårdnadsprogram kompletterar det generella vårdprogrammet. Revidering av klinisk praxis I uppföljningen ombads tillståndsinnehavarna beskriva genomförd revidering av klinisk praxis inklusive tillämpning av aktuella riktlinjer och vårdprogram. Vårdprogrammet vid Akademiska harmoniserades delvis med Sahlgrenskas avseende postoperativa uppföljningsrutiner Istället för att genomföra CT ett år efter operation genomförs CT fr.o.m även vid Akademiska vid treårskontrollen (se även Samarbete mellan rikssjukvårdsenheterna ). Vid Akademiska har vissa smärre förändringar i t.ex. omläggningsrutiner genomförts Standarddokument, vårdinstruktioner och vårdprogram uppdateras kontinuerligt. Varje månad genomför det multidisciplinära teamet protokollförda möten. Vid dessa möten diskuteras behandlingsmetoder, rutiner, arbetssätt och avvikelser i syfte att ständigt utveckla vårdprogrammet och följa kvalitet. Orsaker till komplikationer och avvikelser utreds och lämpliga förebyggande åtgärder införs. För att återföra resultat från kvalitetsuppföljningarna har teammedlemmar ordnat utbildningar för personal vid de olika involverade medicinska enheterna. Vid Sahlgrenska bevakas kompetensen hos samtliga inblandade personalkategorier löpande och i årlig genomgång. Enligt Sahlgrenska är vårdkedjan avseende denna patientgrupp väl inarbetad och säkerställd i alla berörda verksamheter. Revidering av klinisk praxis innebär årlig översyn och revidering av vårdförloppet, vilken genomförs av det multidisciplinära teamet och fastställs i samråd med verksamhetschef. Verksamhetschefen har årlig avstämning med sjukhusledningen och varje delprocess i vårdförloppet är styrkt av rutinbeskrivningar, dvs. remissbedömning, konsultationer i elektronisk brevlåda, nybesök, inskrivningsbesök, operationstillfälle, postoperativ vård intensivvårdsavdelning, återbesök, treårs- och femårskontroller, syndromkontroller vid ålder utifrån syndrom samt slutkontroll. Rutinbeskrivningarna innehåller rutin för processen inklusive vårdprogram, omvårdnadsprogram, patientinformation, metodkort och checklistor och omfattar alla aktörer i vårdkedjan, oavsett organisatorisk tillhörighet. Frånsteg från rutiner dokumenteras och samtliga rutindokument uppdateras och revideras kontinuerligt. Samtliga dokument som rör patienter uppdateras minst vartannat år och vid behov löpande, t.ex. efter synpunkter från familjer och vid förändringar i andra verksamheter. Säker hälso- och sjukvård Säker hälso- och sjukvård innebär att vårdskador förhindras genom ett aktivt riskförebyggande arbete [4]. Riskanalyser och säkerhetskritiska moment Tillståndsinnehavarna ombads i uppföljningen beskriva genomförda riskanalyser och säkerhetskritiska moment vid införandet av nya metoder. VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 15

16 Inga nya metoder har införts vid Akademiska eller Sahlgrenska i denna patientgrupp under tillståndsperioden. Vid Sahlgrenska har riskanalyser genomförts under tillståndsperioden som i förlängningen omfattar patientgruppen (avseende flytt till nya lokaler, flytt av lekterapi samt regional riskanalys avseende läkemedelsprocessen för barn). Uppföljning av patientsäkerheten I uppföljningen ombads tillståndsinnehavarna beskriva rikssjukvårdsenhetens uppföljning av patientsäkerheten och hur resultaten återförts till rikssjukvårdsenhetens rutiner. Vid Akademiska registreras vårddata för samtliga patienter i ett kvalitetsregister. Akademiska gör regelbundet uttag för sammanställning av komplikationer inför konferenspresentationer, för remittenter, personal och sjukhusledning. Fr.o.m identifierades verksamheten formellt som en sjukhusövergripande vårdprocess och Ledningens genomgång infördes, dvs. processledaren presenterar varje halvår vårdvolymer och kvalitet enligt predefinierad mall för berörda linjechefer i styrgruppen, inklusive processägaren. Inga avvikelser hanterades under via Akademiska sjukhusets avvikelsesystem, MedControl. Vid Sahlgrenska är avvikelserapportering en integrerad del av arbetet avseende patientsäkerhet. Alla nyanställda utbildas i avvikelsehanteringssystemet MedControlPro och ett strukturerat arbetssätt med avvikelserna finns. Ytterst få avvikelser inkom avseende patienter som skulle genomgå kraniofacial kirurgi. Dessa avvikelser var enbart administrativa och berörde inte medicinsk säkerhet. Ett s.k. operationsråd med berörd personal arbetar proaktivt för att förhindra uppkomsten av avvikelser. I denna grupp bearbetas också de avvikelser som berör patientens väg mellan vårdavdelning och operation. Genomförda händelseanalyser I uppföljningen ombads tillståndsinnehavarna beskriva genomförda händelseanalyser med anledning av inkomna rapporter om allvarliga avvikelser samt vilka aktiva åtgärder som vidtagits för att förhindra att en händelse som lett till en avvikelse upprepas. Ingen av de båda tillståndsinnehavarna hade några allvarliga avvikelser som medförde händelseanalyser i denna patientgrupp under Lex Maria och patientnämndsärenden Inga ärenden hade anmälts enligt lex Maria till IVO avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård under perioden Inga ärenden hade inkommit till patientnämnderna i Uppsala län (en patientnämnd) eller Västra Götalands län (fem patientnämnder), dvs. de län där vården avseende viss kraniofacial kirurgi bedrivs, under perioden Inga anmälningar (ärenden) hade heller inkommit till patientnämnderna i övriga 14 län. Svar saknas från fem län och vissa patientnämnder svarade att ärenden inte registreras avseende diagnos och därför inte är sökbara enligt definitionen. 16 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

17 Patientfokuserad hälso- och sjukvård En patientfokuserad hälso- och sjukvård innebär att vården ges med respekt och lyhördhet för individens specifika behov, förväntningar och värderingar, och att dessa vägs in i de kliniska besluten [4]. I denna utvärdering har även barnperspektivet samt närståendeperspektivet inkluderats i patientfokuserad hälso- och sjukvård eftersom majoriteten av alla patienter avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård är barn. Vårdkedja I detta avsnitt beskrivs vårdkedjan ur utförar- och remittentperspektiv baserat på information inhämtad via uppföljning, möte med rikssjukvårdsenheterna och remittentenkäten. Vårdkedjan ur patientperspektiv beskrivs i avsnittet Möten med patientföreningar nedan. Vårdkedjan ur utförarperspektiv Vid mötet med rikssjukvårdsenheterna den 10 mars 2015 diskuterades vårdkedjan och information har även inhämtats via kompletterande information. Vid Sahlgrenska finns elektronisk brevlåda som går till specialistläkare. Denna brevlåda är främst riktad till primärvård/barnavårdscentraler (BVC), men fångar även upp förfrågningar från föräldrar som mejlar foton, vilket möjliggör tidigare diagnos. De elektroniska remisserna har förkortat tiden för inremittering och sena fall är idag relativt sällsynta. Även Akademiska har elektronisk remisshantering där foton inkluderas i remisserna. Patienter hör av sig till kontaktsjuksköterska/barnsjuksköterska via telefon och mejl, men också via Mina vårdkontakter. Oftast samverkar Akademiska med barnneurologer, en plan upprättas alltid och utgångsundersökningen av ögonbotten utförs vid Akademiska. Vid mötet diskuterades om patienter remitteras i rätt tid. Enligt Sahlgrenska kan ett barn remitteras vid två veckors ålder, men operationen sker vid ca fyra månaders ålder. All förberedelse görs i god tid. Akademiska nämnde att vissa patienter remitteras vid senare ålder och att remittering via mejl inneburit en förbättring i och med att många fall som annars skulle missats nu fångas upp (se även Verksamhetsspecifika resultatindikatorer ). Vid Akademiska remitteras oftast barnen med skallmissbildning till kraniofacialt centrum från barnläkare. Delar av den fortlöpande uppföljningen och behandlingen sker också i nära samarbete med specialister vid patientens hemortssjukhus, vilket underlättar för patienter som bor långt från Akademiska sjukhuset. Vid Akademiska avgör remittenten var CT ska utföras och CT utförs oftast av remittenterna vid hemorten, vilket innebär både för- och nackdelar. En fördel är t.ex. närhet, men en nackdel är att inte ha standardiserade protokoll eller en i övrigt standardiserad undersökning. Vid Sahlgrenska koordineras alla CT-undersökningar via rikssjukvårdsenheten. Även rikssjukvårdsenheternas stöd till remittenter diskuterades vid mötet. Sahlgrenska nämnde att stöd ges och att rikssjukvårdsenheten samspelar med remittenterna. Stöd till hemorten kan t.ex. ske i form av att barn med risk för högt intrakraniellt tryck får speciella instruktioner. Vid Akademiska koordinerar specialistsjuksköterska med neurokirurgen. Ett protokoll finns för VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 17

18 kontakter med remittenter. Akademiska anser att möjligheterna avseende radiologi/teleradiologi borde utvecklas, t.ex. CT-neurokirurg, via t.ex. planeringsunderlag till remittenter/hemort som inkluderar vilka kontroller och undersökningar som ska utföras. Enligt Akademiska kommer majoriteten av patienterna från länssjukhus och mycket kan utföras vid hemorten. Vid kontroller vid hemort upprättas ett standardiserat protokoll, framför allt för uppföljning, så att hemorten får all information. Vissa fall kräver dock individuella protokoll. Vid behov anordnas videokonferenser med hemorten. Även viktigt med enhetliga röntgenbilder och teleradiologi när CT utförs vid hemorten. Vid mötet diskuterades även uppföljning efter utskrivning. Vid Sahlgrenska ringer specialistsjuksköterska alltid upp två dagar efter utskrivning och patienter har fri retur in, vilket patienterna upplever som positivt och tryggt, dvs. att alltid lätt få kontakt. Oftast sker återbesök vid Sahlgrenska. Förutom psykologkontakt vid nybesök och under vårdtid följer psykolog också upp genom telefonkonsultationer och återbesök. Om patient/närstående önskar ringer specialistsjuksköterska vid Sahlgrenska upp, annars kommer patienten på återbesök efter en månad och uppföljning görs via enkät som skickas ut efter operationen. Därefter återbesök ett år efter operation, men patient/närstående kan alltid höra av sig med eventuella frågor. Vid Akademiska ringer specialistsjuksköterska upp några dagar efter utskrivning om patient/närstående så önskar. Psykologen i teamet träffar alla barn med kraniosynostos vid nybesök och under vårdtid på barnavdelningen. Möjlighet finns även till fortsatt kontakt med psykolog efter vårdtiden. Patient/närstående kan alltid höra av sig med frågor till specialistsjuksköterska via telefon eller mejl. En enkät om hur vårdtiden upplevts skickas hem till samtliga familjer ca en vecka efter utskrivning. Efter en månad görs läkningskontroll, oftast vid rikssjukvårdsenheten (specialistsjuksköterskebesök). Om familjerna önskar kan läkningskontroll ske vid hemort, men då kontaktar specialistsjuksköterskan hemortssjukhuset och familjen efter kontrollen för att besvara eventuella frågor. Ett år efter operation sker nästa uppföljningsbesök hos det kraniofaciala teamet. Vårdkedjan ur remittentperspektiv Remittentenkäten skickades till 41 remittenter i samtliga län (främst barnoch ungdomskliniker och neurokirurgkliniker). Svar inkom från 25 av dessa, dvs. svarsfrekvensen var 61 procent. Två kliniker, som inte hade remitterat några patienter under perioden , hade enbart besvarat den första frågan. Resultaten som presenteras nedan och i bilaga 2 baseras därför på svar från totalt 23 6 remittenter (dock bortfall i vissa frågor). Frågorna om vårdkedjan handlade om utredning, eftervård och uppföljning. Övriga frågor från remittentenkäten som är relevanta för utvärderingen presenteras i avsnitten Hälso- och sjukvård i rimlig tid och Kunskapsspridning. Frågor om definitionen presenterades i samband med definitionsöversynen [3]. 6 Av dessa 23 hade ett fåtal besvarat vissa frågor ofullständigt. 18 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

19 Utredning De flesta (18 av 22) av remittenterna som besvarat enkäten svarade att rikssjukvårdsenheten helt eller delvis sköter utredningen inför viss kraniofacial kirurgi. Kommentarer avseende denna fråga handlade om att: Svarat ja: Operationsbeslut fattas inte på lokal nivå. Remisser till rikssjukvårdsenheten utfärdas av barnkliniker på länsnivå. Svarat ja, delvis: Remittenten utför så mycket som möjligt i samråd med rikssjukvårdsenheten som därefter tar över patienten. Remittenten ansvarar för större delen av utredningen, rikssjukvårdsenheten är rådgivande och opererar. Remittenten utför gärna radiologi för att förenkla utredningsgången, bäst för patienten ledord, men kontakt med rikssjukvårdsenheten. Svarat, nej, enbart av vår klinik: Klinisk bedömning, radiologi, eventuell bedömning av klinisk genetiker och oftalmolog sköts av remittenten. Svarat nej, av annan klinik: Remittenten saknar uppbyggd kommunikation med rikssjukvårdsenheterna. Avseende om det är tydligt till vilket sjukhus/klinik patienten ska remitteras och om tydliga rutiner och kontaktvägar finns för remittering svarade i princip samtliga ja (18 av 20 respektive 18 av 19). De flesta som besvarat enkäten ansåg även att rikssjukvårdsenheten lämnar tydliga och ändamålsenliga instruktioner och anvisningar gällande patientens utredning respektive är behjälplig med stöd och rådgivning under utredningen. Eftervård Majoriteten av remittenterna svarade att eftervården och uppföljningen av patienter som genomgått viss kraniofacial kirurgi sköts helt eller delvis av rikssjukvårdsenheten. Kommentarer avseende dessa frågor handlade om att patienter/närstående har lång resväg och vissa polikliniska uppföljningar kanske kan göras via t.ex. video istället för vid rikssjukvårdsenheten. Uppföljning/eftervård sköts av rikssjukvårdsenheten i samverkan med hemortens barnklinik, men några remittenter önskar att uppföljningen i högre grad skulle göras av den egna länskliniken, vilket dock kräver tätare kontakter med rikssjukvårdsenheten. De 15 remittenter som svarade att den egna kliniken sköter eftervården fick besvara ytterligare tre frågor. Av dessa ansåg de flesta att rikssjukvårdsenheten lämnar tydliga och ändamålsenliga instruktioner, att anvisningar från rikssjukvårdsenheten finns tillgängliga i direkt anslutning till att patienten återremitterats till kliniken samt att rikssjukvårdsenheten är behjälplig med stöd och rådgivning under eftervården. Informationsöverföring Frågan På vilket sätt sker informationsöverföringen mellan er klinik och rikssjukvårdsenheten? besvarades av 19 remittenter som svarade att den sker via t.ex. brev, mejl, telefon, röntgenbilder på nätet och journalkopior. VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 19

20 Uppföljning De flesta av remittenterna ansåg att rikssjukvårdsenheten lämnar tydliga och ändamålsenliga anvisningar gällande patientens uppföljning när patienten återremitterats, att rikssjukvårdsenheten är behjälplig med stöd och rådgivning under uppföljningen samt att snabb hjälp/kontakt finns tillgänglig om komplikationer uppstår. Systematiskt arbete med mätningar av patientupplevelser I uppföljningsblanketten ombads tillståndsinnehavarna redogöra för det systematiska arbetet med mätningar av patientupplevelser. Vid nybesök på kraniosynostosmottagningen vid Akademiska får samtliga föräldrar en enkät med frågor om upplevt bemötande, information, delaktighet och tillgänglighet. Resultatet, som enligt tillståndsinnehavaren genomgående varit positivt, sammanställs halvårsvis och publiceras på webbsidan. Baserat på enkätsvar har rutiner för besöken anpassats efter föräldrarnas önskemål. En vecka efter utskrivning från barnavdelning skickas en enkät hem till familjen med frågor om upplevelse av vårdtiden avseende bemötande, information och tillgänglighet. Samtliga mottagningsbesök är multidisciplinära. Vid Sahlgrenska har patientupplevd kvalitet följts upp regelbundet via enkäter under tillståndsperioden. Sahlgrenska har utvecklat en förkortad version av Sveriges Kommuner och Landstings (SKL:s) patientenkät för barnsjukvård i slutenvård som omfattar frågor om nöjdhet med information, tillgänglighet och smärtbehandling. Resultatet har använts i förbättringsarbete både på vårdavdelning och i läkargruppen. En brevlåda där patienter/närstående kan lämna förslag och synpunkter avseende förbättringar finns vid Sahlgrenskas vårdavdelning och mottagning. Den dagkirurgiska verksamheten ringer upp samtliga patienter två dagar efter operation och svaren används i förbättringsarbete. Sahlgrenska har även genomfört riktade patientenkäter till kraniofacialbarnen och resultat från dessa har använts till förbättringar. Patienter har även medverkat i framtagandet av nytt informationsmaterial. Enligt tillståndsinnehavaren bekräftar patientenkäterna bilden av välinformerade föräldrar som är nöjda med behandlingen. Säkerställande av att patienten får individuellt anpassad information om vårdförloppet Tillståndsinnehavarna ombads i uppföljningsblanketten redogöra för hur verksamheten säkerställer att patienter får en individuellt anpassad information om vårdförloppet. Vid Akademiska är kontaktsjuksköterskan för rikssjukvårdsuppdraget, kraniosjuksköterskan, tillgänglig per telefon och mejl hela arbetsveckan för individuell rådgivning. Inför nybesöket inhämtar kraniosjuksköterskan information så att föräldrar med större behov kan erbjudas längre besökstid med utrymme för fler frågor. Vid Akademiska baseras verksamheten inom kraniofacial kirurgi på mångårig läpp-käk-gomspalt (LKG)-verksamhet med stor erfarenhet av kommunikation med barn i olika åldrar. Teamets psykolog 20 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

21 har kompetens att identifiera föräldrar och patienter med behov av särskild information. Vid Sahlgrenska informeras patienter och föräldrar vid upprepade tillfällen innan operation, under vårdtid och vid uppföljningskontroller. Innan operation bokas ett längre läkarbesök för patienten vid mottagningen där psykolog deltar. Familjen får då information om planerad behandlingsgång, förväntat resultat, vårdtid samt en informationsbroschyr. Om familjen avböjer detta första besök ges samma information via telefon och vid inskrivning på avdelning. Efter mottagningsbesöket får familjen fördjupad information vid avdelningen. Sjuksköterska visar runt och samtal förs vad gäller förväntningar inför vårdtiden. Diagnosspecifika fotoböcker gås igenom där föräldrar dokumenterat sina barns vårdtid och lämnat böcker till avdelningen som stöd för framtida patienter. Inskrivningsprocessen är standardiserad och följer tydlig mall. Fördjupad information ges av sjuksköterska, läkare och narkosläkare. Under vårdtiden finns hög tillgänglighet till kirurger för ytterligare information. Även verksamhetens psykolog träffar familjer vid behov före, under och efter vårdtid. Vid både Akademiska och Sahlgrenska erbjuds tolk på modersmål till alla som har behov av sådan. Vid Sahlgrenska finns bildstöd för patienter vid inskrivning och under vårdtiden där vårdförloppet presenteras som piktogram för att skapa förståelse hos patienterna. Möten med patientföreningar Vid möten med representanter från Riksförbundet Sällsynta diagnoser (inklusive Apertföreningen), Kraniofaciala föreningen och Kraniofaciala nätverket våren 2015 var det samlade intrycket att rikssjukvården avseende viss kraniofacial kirurgi, dvs. behandling, omhändertagande och bemötande före, under och efter kirurgi vid rikssjukvårdsenheterna, upplevs som mycket positivt av patienter och anhöriga. Erfarenheterna sedan rikssjukvård infördes 2012 med ökad volym och ökad erfarenhet upplevs ha lett till ett bättre omhändertagande av familjerna. Allmänt upplevs kvaliteten vid kirurgi som mycket god och både omhändertagande och information som ges före och efter kirurgi är bra. Det framkom att remitteringen fungerar väl avseende syndromala patienter, men eventuellt viss skillnad avseende patienter med kraniosynostos och behov av ökad kunskap om dessa diagnoser vid t.ex. BVC. Vidare beskrevs positiva erfarenheter av att anhöriga tidigt, vid hemortssjukhuset, får besked om diagnos och information om operation. Även positivt med bra information vid nybesök vid rikssjukvårdsenheten och direktkontakt med plastikkirurg både före och efter nybesök samt att anhöriga kan ställa frågor efter besök. Även patient- och anhöriginformation upplevs som bra, men viktigast är direktkontakt med personal via t.ex. mejl. Även positivt med Facebookträffar som anordnas av rikssjukvårdsenheten. Vidare framhölls betydelsen av uppföljning efter operation, dvs. ca ett och tre år efteråt (av t.ex. ögonläkare och neurokirurg). Enligt en representant fungerade samordningen mycket bra mellan rikssjukvårdsenhet och hemort. En fördel att t.ex. uppföljning röntgen görs vid hemorten (närhet) och att hemorten skickar röntgenbilder till rikssjukvårdsenheten, dvs. tryggt att VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 21

22 uppföljningen sker samordnat mellan hemort och rikssjukvårdsenhet. Bra bemötande både vid rikssjukvårdsenhet och vid hemort. Vid ett av mötena påtalades att syndromala patienter ofta har ett stort behov av habilitering och att den befintliga habiliteringen skulle kunna förbättras. Vidare omnämndes att efterförloppet efter utskrivning eventuellt kan förbättras för syndromala patienter, dvs. vårdkedjan och samordning med hemorten. Det kan även finnas brister i samordning avseende tandvård hemort och rikssjukvårdsenhet liksom brister i kunskap om tandvård vid hemort. Vidare framkom att det är viktigt med psykolog/psykosocial uppföljning i habilitering och eventuellt behov och önskemål att utveckla detta, t.ex. via vårdprogram. Vid ett av mötena betonades även vikten av god kunskapsspridning, vilket kan skilja sig mellan olika landsting och det finns behov av mer stöd, forskning och kunskapsutveckling. Intrycket är att kirurgin är jämlik, men eventuellt inte hela vårdkedjan som kan omfatta behov av psykolog och psykosocialt stöd samt uppföljning avseende tandvård, tal, syn och hörsel. Detta upplever patient och anhörig först långt efter utskrivning. Kunskapen om helhetsperspektivet behöver förbättras och det finns behov av en bra modell för att hantera detta. En representant påtalade även att alla föräldrar inte nås via patientföreningar och därför t.ex. inte besvarar enkäter. Jämlik vård omfattar avseende denna patientgrupp inte enbart socioekonomiska aspekter utan även t.ex. föräldrar med funktionsnedsättningar. Avseende barnperspektivet omnämndes vid ett av mötena att det är bra med barnavdelning och t.ex. barnsjuksköterska, men att även vuxenavdelning fungerat bra. Hälso- och sjukvård i rimlig tid Hälso- och sjukvård i rimlig tid innebär att ingen patient ska behöva vänta oskälig tid på de vårdinsatser som han eller hon har behov av [4]. Medicinskt motiverad tid I uppföljningsblanketten ombads tillståndsinnehavarna beskriva hur verksamheten säkerställer att samtliga patienter erbjuds vård inom medicinskt motiverad tid. Vid mötet med rikssjukvårdsenheterna framkom att ingen av rikssjukvårdsenheterna har väntetider för kirurgi (se även Verksamhetsspecifika resultatindikatorer ). De flesta som besvarade remittentenkäten ansåg att patienterna fick vård inom medicinskt motiverad tid vid rikssjukvårdsenheterna. Vid Akademiska finns måldatum för olika diagnoser specificerade i vårdprogrammet. Vårdprogrammet finns tillgängligt för remittenter via verksamhetens externa webbsida och kommuniceras med remittenter i samband med regionmöten och remittentbesök. Snabba konsultationer med hjälp av fotografier som bifogas en elektronisk remiss sker via verksamhetens externa webbsida. Vidare görs produktionsplanering av mottagningsbesök och operationer utifrån prognosticerade vårdvolymer. Akademiska har ett stående operationsutrymme som hålls öppet till två veckor innan operationsdagen. 22 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

23 Tillgång till två intensivvårdsavdelningar minskar risken för strykning p.g.a. brist på postoperativ vårdplats. Sahlgrenska anger att samtliga patienter opererats inom medicinskt motiverad tid under tillståndsperioden. En operationskoordinator och en administrativ koordinator arbetar med att kalla patienter till mottagning respektive operation vid rätt tidpunkt efter medicinsk bedömning. Verksamhetens operationsråd säkerställer att resurser finns och att omprioriteringar görs vid behov. Vid Sahlgrenska upprättas årligen produktionsplaner för den kraniofaciala vården som följs upp varje vecka. Tiderna för CT för treåringar har utökats för att tillgodose ett ökat behov av tider för treårskontroller under 2015, då många barn opererades 2012 och därmed nu är tre år. Professionen kan via elektronisk brevlåda skicka avidentifierade bilder på patienter och få snabb bedömning. Oftast inkommer en förfrågan per dag till denna adress som besvaras inom ett dygn. Därigenom identifieras barn som behöver komma på läkarbesök och barn där enbart råd om lägesändringar alternativt information om normalvariation behövs. VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 23

24 Resultat Resultatindikatorer I följande avsnitt presenteras resultat avseende verksamhetsspecifika resultatindikatorer (del 2 i uppföljningen), internationell resultatjämförelse samt utveckling av resultatindikatorer baserade på information inhämtad vid uppföljning, möte med rikssjukvårdsenheterna, kompletterande information, utdrag ur patientregistret samt vetenskaplig litteratur. Verksamhetsspecifika resultatindikatorer I detta avsnitt redovisas en sammanställning av resultatindikatorer baserat på uppföljningsdata för rikssjukvårdsenheterna vid Akademiska och Sahlgrenska avseende verksamhetsåren samt (om tillgängliga data) jämförelse med patientregistret 2012 och Kompletterande information avseende resultatindikatorerna har även inhämtats i augusti och september Verksamhetsspecifika resultatindikatorer avseende viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård utarbetades i samband med definitionsöversynen 2015 [3]. Resultatindikatorerna baseras på sammanställning av förslag från de två rikssjukvårdsenheterna, en internationell expert (dr Hiroshi Nishikawa, plastikkirurg, Birminghams Children s Hospital, Storbritannien) samt medicinskt sakkunnig, Socialstyrelsen. Resultatindikatorerna är indelade i följande områden: Bakgrundsindikatorer Kvalitetsuppföljning av kirurgi (peri- och postoperativt) Långtidsuppföljning Vid mötet med rikssjukvårdsenheterna den 10 mars 2015 framkom att det inte finns något nationellt kvalitetsregister och inte heller någon internationell databas. Varje rikssjukvårdsenhet/verksamhet har dock ett eget kvalitetsregister och vid Sahlgrenska finns en etablerad forskningsdatabas. Bakgrundsindikatorer I detta avsnitt redovisas ett antal bakgrundsindikatorer samt en beskrivning av de vanligaste operationstyperna vid rikssjukvårdsenheterna. Syftet med bakgrundsindikatorerna är att deskriptivt beskriva verksamheterna. Antal operationer/åtgärder delas in i syndromala och icke syndromala. Vid mötet med rikssjukvårdsenheterna diskuterades vikten av att koda enhetligt och rikssjukvårdsenheterna föreslog en harmonisering av kodningen. Vårdvolymer uppdelat i diagnosområden Nedan redovisas antal unika patienter respektive antal operationer/åtgärder som rikssjukvårdsenheterna utfört per år enligt definitionen samt totalt antal för respektive rikssjukvårdsenhet och per år i riket uppdelat på diagnosområdena kraniosynostoser, syndromala kraniosynostoser och övriga. 24 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

25 Ytterligare vårdvolymsdata presenterades i samband med definitionsöversynen [3]. Tabell 1. Kraniosynostoser 7 : Rikssjukvårdsenheternas vårdvolymer enligt definitionen för viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård 8 Akademiska sjukhuset Totalt Antal unika patienter Antal operationer (åtgärder) Sahlgrenska Universitetssjukhuset Antal unika patienter Antal operationer (åtgärder) Totalt antal patienter/op i riket 85/87 67/67 83/83 235/237 Källa: Uppföljningsdata avseende verksamhetsåren samt kompletterande information Som framgår av tabell 1 ovan utfördes totalt 237 operationer/åtgärder avseende kraniosynostoser i riket. Av dessa operationer utförde Akademiska 23 procent och Sahlgrenska 77 procent. Antalet utförda operationer vid Akademiska ökade från 14 till 23 under perioden , medan antalet utförda operationer vid Sahlgrenska var stabilt, men uppföljningstiden är enbart tre år och antalet operationer relativt få. Tabell 2. Syndromal kraniosynostos 9 : Rikssjukvårdsenheternas vårdvolymer enligt definitionen för viss kraniofacial kirurgi som rikssjukvård Totalt Akademiska sjukhuset Antal unika patienter Antal operationer (åtgärder) Sahlgrenska Universitetssjukhuset Antal unika patienter Antal operationer (åtgärder) Totalt antal patienter/op i riket 14/15 9/9 14/15 37/39 Källa: Uppföljningsdata avseende verksamhetsåren samt kompletterande information 7 Dolikocefali (Q67.2), Plagiocefali (Q67.3), Kraniosynostos (Q75.0) i kombination med åtgärd AAK00, AAK20, AAK30 och/eller CAC50 8 Skillnaden mellan antal patienter och antal operationer vid Akademiska 2012 beror på planerad seanskirurgi. 9 Kraniofacial dysostos (Q75.1), Medfödda missbildningssyndrom som främst påverkar ansiktets utseende(q87.0) i kombination med åtgärd AAK00, AAK20, AAK30, CAC50, DLD10, DLD30, EDC05, EDC10, EDC15, EEC05, EEC10 och/eller EEC15 10 Skillnaden mellan antal patienter och antal operationer vid Sahlgrenska 2012 beror på planerad seanskirurgi. VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 25

26 Totalt utfördes 39 operationer/åtgärder avseende syndromala kraniosynostoser (tabell 2). Akademiska utförde 5 procent och Sahlgrenska 95 procent av dessa operationer, vilket kan bero på skillnaden mellan en verksamhet under uppbyggnad och en sedan länge etablerad verksamhet. Rikssjukvårdsenheterna utförde inga operationer/åtgärder avseende andra specificerade medfödda deformiteter av skalle, ansikte och käke eller hypertelorism Vanligaste operationstypen enligt rikssjukvårdsenheterna Nedan följer rikssjukvårdsenheternas beskrivning av den vanligaste operationstypen vid respektive rikssjukvårdsenhet. Vid Akademiska utgör den vanligaste operationstypen H-kraniektomi med en operationstid på ca minuter. Ett bågformat snitt från öra till öra görs och en 4 cm bred remsa (strip) lossas i medellinjen sträckande sig från sutura coronaria till lambdoidea. Denna delas i två delar och kortas något. På bägge sidor görs sågningar ner mot tinningregionen med fyra spår på vardera sida. Benet formas för att få harmonisk form. Hörnen på remsorna till benväggarna klipps för att göra hörnen rundare. Mittremsan limmas på plats med vävnadslim. Huden sluts i två steg med resorberbar tråd i galea 12, ett drän kvarlämnas under detta skikt, och yttre skiktet sys med resorberbart suturmaterial. Figur av H-kraniektomi (Källa: Rikssjukvårdsenheten Akademiska) Den vanligaste operationstypen vid Sahlgrenska är strip kraniotomi 13 med fjädrar. Vid denna operationstyp friläggs den stängda suturen genom ett ca 10 cm långt hudsnitt ovanpå huvudet i huvudets längsriktning. Suturen sågas sedan upp från den främre till bakre fontanellen 14 och på vardera sidan om sågningen fräser man två par hål. I dessa hål fästs sedan två metallfjädrar gjorda av 1,2 mm tjock fjädertråd. Hela fjädern är ca 6 cm lång. Efter kontroll av blodstillningen sys huden tillbaks. Hela operationen tar ca minuter. Operationen kan varieras genom att använda tre fjädrar istället för två och i vissa fall, med väldigt långt huvud, kan en kilformad benremsa tas bort för att minska huvudets längd. 11 Andra specificerade medfödda deformiteter av skalle, ansikte och käke (Q67.4) i kombination med åtgärd AAK00 och Hypertelorism (Q75.2) i kombination med åtgärd CAC50 12 Senvävnad som täcker stor del av skallen. 13 Kirurgiskt öppnande av skallen. 14 Benämning på de bindvävstäckta områdena mellan skallbenen hos det nyfödda barnet. 26 VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD

27 Figur av strip kraniotomi med fjäder (Källa: Rikssjukvårdsenheten Sahlgrenska) Vårdvolymer avseende primäringrepp per ålder och operationstyp avseende typ av kraniosynostos Kraniosynostoser delas vanligen in i sagittala 15 kraniosynostoser, metopica kraniosynostoser och övriga kraniosynostoser. I tabell 3-5 nedan redovisas antal primäringrepp per ålder och operationstyp avseende typ av (icke syndromal) kraniosynostos De operationstyper som inkluderats i tabellerna är H-kraniektomi (Hkran), Cranial Vault Remodelling (CVR), bakre expansion med distraktor (bakre), Front Orbital Remodelling (FOR), Pi-plasty (Pi), strip kraniotomi + fjäder (SF), kranioplastik + fjäder (KF) samt kranioplastik (K). Vid Akademiska motsvaras operationstyperna av följande åtgärdskoder enligt definitionen: AAK20 (H-kran + CVR + bakre) och AAK30 (FOR). Bakre expansion har enligt Akademiska tidigare kodats som AAK30, men kodas numer som AAK20. Vid Sahlgrenska används AAK20 för primära ingrepp på enkla kraniosynostoser. Vid sekundära ingrepp, individanpassade ingrepp och kombinerade kraniosynostoser används huvudsakligen AAK30. I den kompletterande information som inhämtats avseende resultatindikatorerna anger Sahlgrenska att definitionen och avgränsningen avseende åtgärdskoderna är oklar och att samordning avseende detta har diskuterats. Sahlgrenska kommer därför ta initiativ till ett möte med Akademiska under hösten 2015 för att bland annat diskutera och harmonisera kodningen. 15 Anatomisk term: med riktning rakt framifrån (eller bakifrån) in mot kroppen. VISS KRANIOFACIAL KIRURGI SOM RIKSSJUKVÅRD 27