Utvärdering av lungtransplantation som rikssjukvård. Utvärdering

Transkript

1 Utvärdering av lungtransplantation som rikssjukvård Utvärdering

2 Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens tillstånd. Artikelnummer Publicerad januari 2015

3 Förord Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL, beslutar Socialstyrelsen genom Rikssjukvårdsnämnden om vilken hälso- och sjukvård som ska vara rikssjukvård. Rikssjukvården ska samordnas till enheter där en hög vårdkvalitet och en ekonomiskt effektiv verksamhet kan säkerställas. För att få bedriva rikssjukvård krävs tillstånd. Socialstyrelsen beslutar, efter ansökan från landsting, om tillstånd och villkor (9 a och b HSL). Rikssjukvårdnämnden beslutade den 19 november 2008 att definiera lungtransplantation som rikssjukvård. Efter påföljande tillståndsutredning beslutade Rikssjukvårdsnämnden den 14 oktober 2009 att ge Västra Götalandsregionen, genom Sahlgrenska universitetssjukhuset, och Region Skåne, genom Skånes universitetssjukhus, tillstånd att bedriva lungtransplantation som rikssjukvård från och med den 1 januari 2010 till och med den 31 december I december 2012 beslutade Rikssjukvårdsnämnden om att förlänga tillstånden till och med 31 december I mars 2014 förlängdes tillstånden med ytterligare 6 månader till och med 30 juni Denna rapport är en utvärdering av lungtransplantation som rikssjukvård för perioden , samt av tillämpbarheten av den nu gällande definitionen. Utvärderingen ska även ge underlag till beslut om fortsatt process inför nästkommande tillståndsperiod som inleds den 1 juli Denna rapport har skrivits av Lena Weilandt och Linda Jönsson med bidrag av Anna Westlind-Johnsson och medicinskt sakkunnig Lennart Christiansson. Lars-Erik Holm generaldirektör

4

5 Innehåll Förord... 3 Sammanfattning... 7 Resultat och bedömning... 7 Definitionsutvärdering... 8 Inledning... 9 Bakgrund... 9 Lungtransplantation som rikssjukvård... 9 Definition...10 Syfte och avgränsning...10 Metod och arbetsprocess Bedömning av villkorsuppfyllelse...12 Inhämtning av underlag för utvärdering...12 Definitionsutvärdering...14 Sammanställning av årlig uppföljning Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård...15 Säker vård...15 Lex Maria och patientnämndsärenden...16 Patientfokuserad vård...16 Jämlik vård...18 Hälso- och sjukvård i rimlig tid...19 Resultatindikatorer...19 Samarbete mellan riksenheterna...23 Vårdkedjeperspektivet...23 Möte med Patientförening...24 Bedömning av villkorsuppfyllelse Västra Götalandsregionen Region Skånes...28 Internationell utblick och resultatjämförelse...31 Forskning och utveckling...32 Framtidens lungtransplantationsvård...33 Definitionsutvärdering Sammanfattande bedömning och slutsats Resultat och bedömning...36 Definitionsutvärdering...37 Referenser Bilagor... 39

6

7 Sammanfattning Sedan den 1 januari 2010 bedrivs verksamheten lungtransplantation som rikssjukvård på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg och Skånes universitetssjukhus i Lund. Denna rapport är en utvärdering av respektive sjukhus rikssjukvårdsverksamhet för åren samt en utvärdering av den nu gällande definitionens tillämpbarhet. I utvärderingen har de villkor som är förenade med rikssjukvårdstillstånden följts upp och verksamheternas resultat bedömts. Socialstyrelsens underlag för granskning och bedömning har i huvudsak baserats på rikssjukvårdsenheternas redogörelse i årliga uppföljningar, remittentenkät, möte med representanter från respektive sjukhus samt möte med patientföreningar. Utvärderingen ska ge Rikssjukvårdsnämnden underlag till beslut om fortsatt process inför den andra tillståndsperioden som inleds den 1 juli Resultat och bedömning Socialstyrelsen bedömer att lungtransplantationsverksamheten håller god kvalité i internationell jämförelse. Samtliga villkor och förbättringsområden som är förenade med tillståndet att bedriva lungtransplantation som rikssjukvård har granskats och bedöms vara uppfyllda. Identifierade förbättringsområden kommer att återkopplas till tillståndsägande landsting samt rikssjukvårdsverksamheterna. Socialstyrelsen vill lyfta nedanstående punkter i sin bedömning av rikssjukvårdsverksamheten lungtransplantationer. Dessa kommer att utgöra underlag för de krav och villkor som är förenade med tillståndet att bedriva lungtransplantationer som rikssjukvård under kommande tillståndsperiod: Strategier för hur resultat från kvalitetsregister omsätts i det systematiska kvalitetsarbetet bör utvecklas. Uppföljningsindikatorer bör kopplas till registerdata. Systematiskt samarbete mellan riksenheterna behöver stärkas. Gemensam väntelista och metod för centraliserad organfördelning bör införas. Nationellt vårdprogram bör utvecklas. Rutiner och anvisningar till andra vårdgivare som genomför lungtransplantationsutredning bör utvecklas. Vårdansvar avseende uppföljning av patienter och anvisningar efter utskrivning behöver tydliggöras. Formerna för kontakt och samarbete med patientföreningarna bör utvecklas. Specifik patientenkät för rikssjukvårdsverksamheten bör utvecklas och användas systematiskt för att inhämta patienters erfarenheter som en del av verksamhetens utvecklings- och förbättringsarbete. UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD 7

8 Definitionsutvärdering Den nu gällande definitionen av rikssjukvård för lungtransplantationer upplevs tydlig och funktionell, och föreslås därför lämnas oförändrad inför nästkommande tillståndsperiod i enlighet med Rikssjukvårdsnämndens beslut den 19 november Däremot föreslås, för en mer dynamisk avgränsning av definitionen, att nytillkomna och evidensbaserade specialiståtgärder som avser diagnostik och behandling av de i definitionen ingående patienterna ska anmälas till Socialstyrelsen. Detta för att en omprövning av definitionen ska kunna göras med möjlighet till revidering efter beslut i Rikssjukvårdsnämnden. 8 UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD

9 Inledning Enligt hälso- och sjukvårdslagen (1982:763), HSL, beslutar Socialstyrelsen genom Rikssjukvårdsnämnden om vilken hälso- och sjukvård som ska vara rikssjukvård. Rikssjukvården ska samordnas till enheter där en hög vårdkvalitet och en ekonomiskt effektiv verksamhet kan säkerställas. För att få bedriva rikssjukvård krävs tillstånd. Socialstyrelsen beslutar, efter ansökan från landsting, om tillstånd och villkor (9 a och b HSL). Rikssjukvårdsnämnden beslutade att definiera lungtransplantationer som rikssjukvård varefter Region Skåne, genom Skånes universitetssjukhus, och Västra Götalandsregionen, genom Sahlgrenska universitetssjukhuset, beviljades tillstånd att bedriva rikssjukvårdsverksamheten. En central del i Socialstyrelsens arbete med rikssjukvård är att utvärdera verksamhetens resultat samt i vilken grad de uppställda villkoren för verksamheten har uppfyllts under tillståndsperioden. Denna rapport är en utvärdering av rikssjukvårdsverksamheten lungtransplantationer för perioden 2010 till och med Bakgrund Lungtransplantation var en av de verksamheter som tidigare ingick i Vårdkatalogen [1]. Vårdkatalogen var en förteckning över medicinska verksamheter som koncentrerades till en eller ett fåtal enheter i landet, så kallad högspecialiserad vård av rikskaraktär. När Socialstyrelsen fick uppdraget att utreda rikssjukvård år 2007 var lungtransplantation ett av de prioriterade utredningsområdena. En definitionsutredning inleddes år 2008 där Socialstyrelsen presenterade ett förslag till definition av lungtransplantation som rikssjukvård [2]. Rikssjukvårdsnämnden beslutade vid sitt möte den 19 november 2008 att definiera lungtransplantation som rikssjukvård enligt utredningens förslag [3]. Efter påföljande tillståndsutredning beslutades att Region Skåne, genom Skånes universitetssjukhus, och Västra Götalandsregionen, genom Sahlgrenska universitetssjukhuset, tillstånd att bedriva lungtransplantation som rikssjukvård [4, 5]. Tillståndsperioden inleddes den 1 januari 2010 och pågår till och med den 30 juni 2016, efter arton månaders förlängning [6, 7]. Lungtransplantation som rikssjukvård Den första lungtransplantationen utfördes 1963 i USA. Under 1980-talet förbättrades resultaten efter införandet av nya läkemedel för dämpning av immunförsvaret och därmed avstötningen av transplanterade organ. I Sverige genomfördes den första lungtransplantationen i januari 1990 i Lund och samma år genomfördes den andra transplantationen vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. Totalt har i Sverige sedan verksamhetsstarten till och med 2013 cirka 850 patienter lungtransplanterats. Det är väldigt ovanligt att barn lungtransplanteras. Den yngste som lungtransplanterats i Sverige var 7 år. I tabell 1 nedan redovisas totala antalet lungtransplantationer som genomförts på Sahlgrenska universitetssjukhuset respektive Skånes universitets- UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD 9

10 sjukhus under tillståndsperioden. Det föreligger överensstämmelse mellan uppgifter från kvalitetsregistret Scandiatransplant och egenrapporterade data från riksenheterna. Tabell 1. Totala antalet transplantationer per år och sjukhus Sahlgrenska US Skåne US Källa: Årlig uppföljning för verksamhetsåren avseende verksamheten lungtransplantationer som rikssjukvård Den huvudsakliga anledningen till lungtransplantation är svår lungsjukdom där all medicinsk och annan behandling (t ex syrgasbehandling i hemmet och emfysemkirurgi) uttömts. Lungsjukdomen är då i ett stadium som innebär starkt sänkt livskvalitet och stor påverkan på det dagliga livet, samt att överlevnaden utan transplantation förväntas vara mindre än 2 år. Lungtransplantation kan genomföras ensidigt, dubbelsidigt eller som hjärtlungtransplanta-tion. Patienter med behov av lungtransplantation faller vanligen inom en av fyra diagnosgrupper: kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) lungfibros (IPF) cystisk fibros (CF) och andra sjukdomar med kronisk lunginfek-tion pulmonell hypertension (PH), högt blodtryck i lungkretsloppet. För alla dessa sjukdomsgrupper har det utvecklats allt bättre behandlingsmetoder. Den ålder vid vilken patienter har utvecklat irreversibel lungsvikt och behöver en lungtransplantation har förskjutits uppåt. Detta gäller särskilt för cystisk fibros och pulmonell hypertension. Antalet patienter i behov av nya lungor är större än tillgången på donatorlungor, trots den restriktiva principen om att alla andra möjligheter att behandla patienten måste ha uttömts innan man beslutar sig för transplantationsalternativet [3]. Definition Den nu gällande definitionen av lungtransplantation som rikssjukvård omfattar samtliga varianter av transplantationsingreppet och redovisas i bilaga 1. I rikssjukvården ingår såväl lungtransplantation som den vård som ges i direkt anslutning både före och efter transplantationsingreppet. Syfte och avgränsning Syftet är att utvärdera rikssjukvårdsverksamheten lungtransplantation för åren samt att bedöma den nu gällande definitionens tillämpbarhet. Utvärderingen ska även ge underlag till beslut om fortsatt process inför 10 UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD

11 nästkommande tillståndsperiod som inleds den 1 juli 2016 och pågår till och med den 31 december Utvärderingen inkluderar inte ekonomiska aspekter såsom finansiering av rikssjukvården samt de ekonomiska konsekvenser som införandet av rikssjukvård har lett till. UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD 11

12 Metod och arbetsprocess Bedömning av villkorsuppfyllelse Tillståndet att bedriva lungtransplantation som rikssjukvård omfattar ett antal villkor för respektive riksenhet [4, 5]. Villkoren utgörs av de identifierade förbättringsområden som framkom i tillståndsutredningen och har sin grund i den information som riksenheterna inlämnat vid ansökan om tillstånd att få bedriva lungtransplantationer som rikssjukvård. För att bedöma om villkoren uppfyllts under tillståndsperioden har Socialstyrelsen begärt information från verksamheterna i årlig uppföljning, vid myndighetens hearing med riksenheterna samt under löpande arbete. Ansvarig verksamhetschef har årligen lämnat in rapport om respektive verksamhetsår till Socialstyrelsen enligt ett fastställt formulär. Inom ramen för denna utvärdering har Socialstyrelsen bedömt i vilken grad verksamheten uppfyller de uppsatta villkoren. Villkorsuppfyllelsen har bedömts utifrån en tregradig skala: villkoret är uppfyllt, villkoret är delvis uppfyllt och villkoret är inte uppfyllt. Inhämtning av underlag för utvärdering Årlig uppföljning Riksenheterna har årligen inlämnat uppgifter om verksamhetens verksamhetsdata till Socialstyrelsen. Den årliga uppföljningen består av följande delar: frågor relaterade till ledningssystem och God vård uppföljning av resultatindikatorer uppföljning av forskning inklusive kunskapsspridning villkorsuppföljning. God vård-aspekten syftar till att säkerställa att verksamheterna uppfyller hälso- och sjukvårdslagens krav på att bedriva god vård enligt Socialstyrelsens föreskrift SOSFS 2005:12 och vägledningen God Vård - om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet. Att bedriva god vård innebär att den hälso- och sjukvård som bedrivs är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, jämlik, samt att den ges i rimlig tid och är effektiv [8]. Den årliga uppföljningen beträffande forskning och spridning av kunskap samt förändringar av förutsättningar för riksenheterna har följts upp utifrån villkoret att riksenheterna förutsätts bedriva forskning inom området samt att göra resurser (databaser, register och biobanker) tillgängliga för forskarsamhället i stort. 12 UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD

13 Hearing med riksenheter I mars 2014 sammankallade Socialstyrelsen till ett möte med representanter från båda riksenheterna i syfte att beskriva utvärderingsprocessen samt att inhämta relevant information från verksamheterna. De båda företrädarna för tillståndsinnehavarna presenterade sin verksamhet avseende följande aspekter: Remissflöden, vårdvolym och vårdtyngd under tillståndsperioden. Verksamhetens förutsättningar gällande rikssjukvårdsuppdraget (organtillgång, personal, vårdplatser, kritiska funktioner). Forskning och utveckling av rikssjukvårdsverksamheten. Internationellt samarbete och nyheter inom kunskapsområdet. Efter presentationerna från verksamheterna följde en diskussion utifrån de presentationer som skett. Socialstyrelsen gick igenom och presenterade utvärderingens olika delmoment. Komplettering av insamlad data Under arbetet med utvärderingen ombads verksamheterna komplettera och kommentera viss information som saknats i årlig uppföljning och som inte framkommit vid den hearing som genomfördes med riksenheterna. Denna kompletterande information inhämtades via e-post. Remittentenkät För att belysa remittenternas perspektiv på vården av lungtransplanterade patienter tog Socialstyrelsen fram en webbenkät med frågor kring följande områden: Definition av lungtransplantationer som rikssjukvård. Vårdkedja inklusive utredning inför lungtransplantation samt vård och uppföljning efter lungtransplantation. Tillgänglighet och kunskapsöverföring. Vidare ställdes bakgrundsfrågor kring antalet patienter som remitterats under perioden sedan den 1 juni 2010 samt till vilken rikssjukvårdsenhet patienterna remitterats. Enkäten skickades till 36 möjliga remittenter och svar inkom från samtliga. Patientföreningar Vid Socialstyrelsens hearing med riksenheterna ombads de att identifiera relevanta patientföreningar för att belysa patientperspektivet. De föreningar som identifierades var LAM Academy, Riksförbundet för Cystisk Fibros (RFCF), Riksföreningen ALFA-1 och Viking samt Riksföreningen för hjärtoch lungtransplanterade. Syftet med mötet var att diskutera patientperspektivet huvudsakligen inriktat på remittering, behandling, information, uppföljning och UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD 13

14 patientupplevd kvalitet. Parallellt med detta projekt pågick utvärdering av hjärttransplantationer som rikssjukvård vid myndigheten. Eftersom Viking representerar både hjärt- och lungtransplanterade genomfördes möte tillsammans med patientföreningen LAM Academy som representerar en liten grupp lungtransplanterade patienter med grundsjukdomen lymfangioleiomyomatos som är en sällsynt sjukdom som drabbar bland annat lungorna. Lex Maria och patientnämndsärenden En begäran om lex Maria-anmälningar skickades till Inspektionen för vård och omsorg (IVO) som bistod med samtliga lex Maria-ärenden avseende transplantationer vid de båda riksenheterna. Från de identifierade anmälningarna framgår inte alltid vilken typ av transplantation patienten har genomgått varför det är svårt att dra slutsatser kring detta. Ärenden som inkommit till patientnämnderna i Lund och Göteborg har också begärts ut och granskats. Patientnämnden är en fristående och opartisk instans i landstingen. Till nämndens förvaltning kan patienter och anhöriga vända sig med frågor kring vården och omhändertagandet. Vårdvolymer och resultatdata Verksamheterna har inrapporterat resultatindikatorer i den årliga uppföljningen. Resultatindikatorerna har arbetats fram i samverkan mellan Socialstyrelsen och experter från verksamheterna. Vid hearingen med riksenheterna gicks resultatindikatorerna igenom för att säkerställa att redovisning av resultat sker enligt samma metod. Ett utdrag ur Patientregistret (PAR) har gjorts i syfte att kvalitetssäkra uppgifter om antal genomförda lungtransplantationer. PAR är Socialstyrelsens hälsodataregister och innehåller individbaserade uppgifter om vårdtillfällen. Det innehåller information om vård som ges vid landets sjukhus genom rapportering av uppgifter om patientens vårdepisod som till exempel vårdtid, diagnos och åtgärdskoder. Samtliga landets vårdgivare som vårdar patienter inom slutenvården rapporterar till PAR. Internationell utblick och resultatjämförelse Verksamheterna har ombetts att göra sin egen resultatjämförelse. Denna har granskats och sammanställts av Socialstyrelsen. Definitionsutvärdering Definitionsutvärderingen syftar till att säkerställa om rikssjukvårdens definition för lungtransplantation uppfattas som tydlig och ändamålsenlig ur både ett utförar- och remittentperspektiv. Utvärderingen omfattar identifiering av eventuella felaktigheter och problem, förändring av vårdvolymer samt sondering av om det tillkommit nya behandlingsmetoder som kan leda till justering av den nu gällande definitionen. Definitionsutvärderingen har skett genom inhämtning av synpunkter från riksenheterna, remittenter och patientföreningar. 14 UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD

15 Sammanställning av årlig uppföljning Årlig uppföljning av riksenheternas verksamhet lungtransplantation har återrapporterats till Socialstyrelsen från Region Skåne, genom Skånes universitetssjukhus, och Västra Götalandsregionen, genom Sahlgrenska universitetssjukhuset, för åren [9, 10]. Resultaten har kvalitetssäkrats med riksenheterna som även fått möjlighet till komplettering under pågående arbete. Kunskapsbaserad och ändamålsenlig hälso- och sjukvård I den årliga uppföljningen för 2010 listade de båda riksenheterna vilka vårdprogram som tillämpas vid lungtransplantationer. Sahlgrenska universitetssjukhuset rapporterade att en patientinformationsbok om lungtransplantation har tagits fram samt att nytt vårdprogram om postoperativ sjukgymnastik och inhalationsterapi har upprättats. De båda riksenheterna uppger att det genomförs årliga revisioner av det grundläggande medicinska vårdprogrammet samt anvisningar. I uppföljningen för 2013 rapporterade Sahlgrenska universitetssjukhuset att ett vårdprogram för pediatrisk lungtransplantation hade initierats. Skånes universitetssjukhus redovisar en utveckling mot personcentrerad vård genom handledning av sjuksköterskornas arbete. I detta arbete har det ingått standardiserade vårdplaner för lungtransplanterade. Riksenheten uppger i den årliga uppföljningen att det har bildats en avancerad eftervårdsenhet vid Skånes universitetssjukhus som är särskilt anpassad för transplanterade patienter. Säker vård Riksenheterna rapporterar att samtliga avvikelser sker i sjukhusens avvikelsehanteringssystem MedControl. Avvikelserna återförs till verksamheten på arbetsplatsträffar och avdelningsmöten. Vid händelser av allvarligare karaktär görs en händelseanalys på uppdrag av verksamhetschefen. Enligt riksenheten i Göteborg är det svårt att få en exakt siffra avseende antalet avvikelser specifikt rörande de lungtransplanterade patienterna då MedControl-systemet rapporterar avvikelser för samtliga diagnosgrupper. Riksenheten i Lund rapporterar för åren totalt 33 avvikelser fördelat på 22 lungtransplanterade patienter, medan riksenheten i Göteborg rapporterar att det totala antalet avvikelser inom hjärt/lungområdet för samma tidsperiod var 876. Båda riksenheterna uppger att MedControl används mer systematiskt och att ärenden tas om hand på ett mer strukturerat sätt, ibland resulterande i händelseanalyser och i enstaka fall lex Maria-anmälningar. UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD 15

16 Sahlgrenska universitetssjukhuset anger att patientsäkerhetsarbetet på sjukhuset har intensifierats genom att inrätta en patientsäkerhetsgrupp på Transplantationscentrum. Därutöver rapporterar verksamheten att Transplant 360 har införts, vilket är ett koncept för att förstärka följsamhet avseende medicinering. Skånes universitetssjukhus redovisar att verktyget Global Trigger Tool (GTT) har initierats vid divisionen för att förbättra möjligheterna att fånga upp vårdskador, då avvikelsesystemet inte kan ge en heltäckande bild. Vårdavdelningar inom hjärt- och lungverksamheten uppges även ha infört SBAR, en modell för kommunikation som står för Situation, Bakgrund, Aktuellt tillstånd och Rekommendation. Detta verktyg ska användas vid överrapportering för att öka säkerheten och effektiviteten. Enligt den årliga uppföljningen styrs klinikens patientprocesser enligt LEAN Healthcare och avvikelser från överenskomna standarder uppmärksammas, hanteras och korrigeras omedelbart i patientflödet. Båda riksenheterna använder sig av det så kallade Modified Early Warning Score (MEWS), ett hjälpmedel för personalen att bedöma patienternas vitala funktioner och tidigt upptäcka försämringar för att snabbare kunna möta upp med åtgärder vid eventuella försämringar i patienternas tillstånd. Lex Maria och patientnämndsärenden Under tillståndsperioden uppger Västra Götalandsregionen att endast ett fåtal ärenden inkommit till lex Maria och patientnämnd och att ingen klar koppling till lungtransplantationsingreppet har kunnat fastställas. När det gäller patientnämndsärenden registrerades år 2011 en journalfråga och under 2013 registrerades två ärenden rörande behandling respektive läkemedelshantering. Angående lex Maria gjordes år 2011 en anmälan rörande en fallolycka av en patient efter en genomförd transplantation. Myndighetens bedömning var att vårdgivaren har vidtagit adekvata åtgärder mot bakgrund av händelsen. En andra lex Maria-anmälan skedde 2012 rörande en patient med akut andningsproblematik efter dubbel lungtransplantation. Myndigheten noterar i detta ärende att verksamheten har sett över flera rutiner i syfte att höja säkerheten. Patientnämnden i region Skåne har redovisat tre anmälningar angående transplantationsverksamheten vid Skånes universitetssjukhus. Under 2012 har två anmälningar inkommit rörande second opinion kring lungtransplantation. Under 2013 inkom ett ärende rörande administration kring patientresor. Patientfokuserad vård Sahlgrenska universitetssjukhuset uppger i den årliga uppföljningen att de genomför en patientenkät som ligger till grund för inhämtning av patienters och anhörigas synpunkter. Resultatet från enkäten diskuteras i ledningsgrupp och handlingsprogram tas fram för de områden som behöver förbättras. Livskvalitetsregistrering pågår fortlöpande för de patienter som kommer in för poliklinisk uppföljning efter lungtransplantation. Därutöver uppges ett 16 UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD

17 arbete pågå för att förbättra informationen till patienter som av olika skäl fått en undersökning senarelagd samt att förbättra kontinuitet och bemanning inom öppenvården. Dessutom pågår ett värdegrundsarbete där både patienter och utövare gett synpunkter på hur man ser på verksamheten. Skånes universitetssjukhus uppger i den årliga uppföljningen att transplantationsgruppen har initierat ett forskningsprojekt för att studera hur patienter som väntar på eller har genomgått hjärt- eller lungtransplantation och hur deras närstående upplever information och stöd före och upp till tio år efter transplantationen. Projektet omfattar jämförande studier i form av frågeformulär och följande sex validerade instrument: Coping: Mastery Scale Job demand-job control model EQ-QoL:Euro-QoL IES: The impact of event scale HAD: Hospital Anxiety and Depression Scale CBS: Caregiver Burden Scale. Som ett led i införandet av personcentrerad vård på kliniken ingår det ett särskilt enkätunderlag till patienterna efter vårdtiden för återkoppling och för att med vetenskaplig metodik mäta effekterna av införandet av metoden bekräftande möte. Enheten uppger att det inom den transplantationsrelaterade forskningen saknas ett ramverk för studier av self-management och dess betydelse för hälsobeteenden och den hälsorelaterade livskvaliteten efter lungtransplantation. Sedan våren 2014 pågår en studie kallad Selfmanagment after thoracic transplantation (SMATT). Studien kommer att pågå under fem år och följer upp hälsorelaterad livskvalitet, symtom, hälsolitteracitet samt adherence (hantering och omsättning av information) vilket är av betydelse för långtidsresultat efter lungtransplantation. Båda tillståndsinnehavarna redovisar att de utöver patientenkät även har infört en internationellt validerad hälsoenkät (SF 36) för att mäta självrapporterad fysisk och psykisk hälsa. Information till patienter och närstående Sahlgrenska universitetssjukhuset uppger att informationsmaterial för patienter finns tillgängligt på internet. De regelbundna sjuksköterskebesök som görs i samband med läkarbesök på mottagningen för att kontrollera att informationen om medicinering och egenkontroll av lungfunktion följs enligt systemet Transplant 360. Informationsboken Livet med nya lungor har dessutom färdigställts och delas ut till alla patienter som sätts upp på väntelista. Skånes universitetssjukhus redovisar att både skriftlig och muntlig information ges till patienten vid första läkarbesöket och att det i samband med detta besök görs en genomgång av patientens och närståendes inställning till transplantation. UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD 17

18 Båda riksenheterna redovisar att övrig information gällande den psykosociala situationen ges till patient och närstående av kurator före och efter transplantationsingreppet. Skånes universitetssjukhus rapporterar att det finns ett brett utbud av informationsmaterial samt samarbete med patientföreningar. Därutöver får samtliga patienter ett individuellt anpassat informationsmaterial om sin behandling och situation enligt ett flödesschema före, under och efter transplantationsprocessen. I den årliga uppföljningen för år 2012 uppges att ett särskilt program inom vilket patienter som ska utredas inför en lungtransplantation får utredningen gjord inneliggande på avdelning i Lund. Detta program sattes i bruk den 1 januari Efter professionens och patientens godkännande för en lungtransplantation ordnas ett så kallat uppsättningssamtal med läkare, sjuksköterskor, kurator, sjukgymnast och transplantationskoordinator. I den årliga uppföljningen för 2013 anges att alla patienter erbjuds ett uppföljningsbesök till intensivvårdsavdelningen för genomgång av vårdförloppet tillsammans med sjuksköterska, kurator, undersköterska och vid behov läkare. Jämlik vård Sahlgrenska universitetssjukhuset rapporterar att man tar hand om remisser från olika delar av landet och genom att delta kontinuerligt i landstingens olika utbildningstillfällen finns det möjlighet att påverka remissflödet. Därutöver deltar kliniken vid regiondagar, antirökkampanjer och World Transplant Games men också vid regionala och nationella kurser kring lungtransplantation och svår lungsvikt. Därutöver beskriver Sahlgrenska universitetssjukhuset sitt arbete med opinionsbildning kring organdonation, vetenskapliga studier i syfte att öka antalet lungtransplantationer såväl som att förbättra resultaten efter dessa. Verksamheten landet följer sjukhusets övergripande jämställdhets- och mångfaldspolicy. Skånes universitetssjukhus uppger att LEAN Healthcare utgör grunden för verksamhetsfilosofin. Sjukhusets värdegrund Respekt för människan utgör en central princip i allt arbete. Kliniken uppges följa divisionens handlingsplan mot särbehandling och plan för jämställdhet liksom regionens och sjukhusets mångfalds-, likabehandlings- och jämställdhetsplan. I det regionala registret har kliniken sedan starten av transplantationsverksamheten år 1990 information om bland annat ålder och kön. Patientfördelningen mellan olika delar av landet följs regelbundet. Riksenheten redovisar i uppföljningen att patientfördelningen påverkas av ett antal olika faktorer inklusive interna processer inom olika landsting och regioner, vilket innebär ett behov av att stärka banden mellan transplantationscentra och inremitterande enheter. Detta skulle underlätta och förtydliga rutinerna kring utredning, behandling och uppföljning av patienter inom verksamhetsområdet. 18 UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD

19 Remitteringsmönster Socialstyrelsen har inhämtat information från de båda riksenheterna för att beskriva remitteringsmönstret avseende lungtransplantation som rikssjukvård. Tabell 2 nedan visar remissflöden vid riksenheterna under perioden Tabell 2. Remissflöden vid rikssjukvårdsenheterna Sahlgrenska Skåne Antal remisser Antal avslag Antal till utredning Källa: Riksenheternas egenrapporterade data Hälso- och sjukvård i rimlig tid Båda tillståndsinnehavarna rapporterar att verksamheterna har haft kapacitet och resurser att transplantera när organ erbjudits. Sahlgrenska universitetssjukhuset rapporterar att väntetiden för lungtransplantation styrs av donatorsoch organtillgång. De fall där väntetiden har varit lång förklaras av faktorer som kliniken inte kan kontrollera, såsom begränsad donatortillgång och andra patient- och diagnosrelaterade faktorer. Resultatindikatorer I samband med definitionsutredningen av lungtransplantation som rikssjukvård identifierades ett antal resultatindikatorer för årlig uppföljning av rikssjukvårdsområdet lungtransplantation. I tabellerna nedan redovisas en sammanställning av dessa resultatindikatorer som rapporterats in under perioden Mortalitet I tabellerna 3-5 nedan redovisas postoperativ mortalitet (dödlighet) 30 respektive 365 dagar efter lungtransplantation samt mortalitet på väntelistan. Mortalitet på väntelistan definieras som antal patienter som varit uppsatta på väntelista för lungtransplantation men som avlidit utan att ingreppet utförts. Tabell 3. Postoperativ mortalitet inom 30 dagar Sahlgrenska US Skåne US Källa: Årlig uppföljning för verksamhetsåren avseende verksamheten lungtransplantationer som rikssjukvård UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD 19

20 Tabell 4. Postoperativ mortalitet inom 365 dagar Sahlgrenska US * Skåne US * Källa: Årlig uppföljning för verksamhetsåren avseende verksamheten lungtransplantationer som rikssjukvård. Observera att i antalet som anges i tabellen ingår antalet patienter från Tabell 4, Postoperativ mortalitet inom 30 dagar. * Datainsamling för 2013 komplett först vid utgången av 2014 Tabell 5. Mortalitet på väntelistan Sahlgrenska US Skåne US Källa: Årlig uppföljning för verksamhetsåren avseende verksamheten lungtransplantationer som rikssjukvård För åren fick verksamheterna i respektive års uppföljning möjlighet att kommentera och analysera resultaten i tabellerna 3-5 ovan. Resultaten belyses också närmare i avsnittet om internationell utblick och resultatjämförelse. Skånes universitetssjukhus beskriver att de båda patienter som avled inom 30 dagar efter operation år 2012 var svårt sjuka högriskpatienter men där beslut togs att gå vidare med att genomföra lungtransplantation efter noggrant övervägande. Ett dödsfall under påföljande år var inte direkt relaterat till transplantationen. Sahlgrenska universitetssjukhuset kommenterar att med tanke på den stora andelen svåra högriskpatienter som lungtransplanterats är resultaten goda och att dödfallen framför allt drabbat patienter som fått överbryggande ECMO-behandling, behövt re-transplantation eller haft hög ålder. Oplanerade reoperationer I tabellerna nedan redovisas antal oplanerade reoperationer vid samma vårdtillfälle som den första operationen ägt rum samt inom 365 dagar efter lungtransplantation. Tabell 6. Oplanerade reoperationer vid samma vårdtillfälle Sahlgrenska US Skåne US Källa: Årlig uppföljning för verksamhetsåren avseende verksamheten lungtransplantationer som rikssjukvård 20 UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD

21 Tabell 7. Oplanerade reoperationer inom 365 dagar Sahlgrenska US * 5 12 ** Skåne US * 4 1 ** Källa: Årlig uppföljning för verksamhetsåren avseende verksamheten lungtransplantationer som rikssjukvård *Frågan ställdes ej i uppföljning 2010 ** Datainsamling för 2013 komplett först vid utgången av 2014 Verksamheterna har kommenterat orsakerna till oplanerade reoperationer med att dessa rört sig om ingrepp för postoperativa sårinfektioner eller förträngningar där luftrören kopplats samman. Oplanerade återinläggningar Oplanerade återinläggningar från vårdavdelning till IVA postoperativt avser patienter som efter lungtransplantation vårdats på IVA och därefter flyttats till vårdavdelning och som inom 72 timmar efter överflyttning till vårdavdelning återinläggs på IVA. Oplanerade återinläggningar inom 365 dagar avser patienter som genomgått oplanerad återinläggningar på sjukhus inom 365 dagar efter operation. Tabell 8. Oplanerade återinläggningar till IVA postoperativt Sahlgrenska US Skåne US Källa: Årlig uppföljning för verksamhetsåren avseende verksamheten lungtransplantationer som rikssjukvård Tabell 9. Oplanerade återinläggningar inom 365 dagar Sahlgrenska US * 7 14 ** Skåne US * 2 5 ** Källa: Årlig uppföljning för verksamhetsåren avseende verksamheten lungtransplantationer som rikssjukvård *Frågan ställdes ej i uppföljning 2010 ** Datainsamling för 2013 komplett först vid utgången av 2014 Verksamheterna har kommenterat orsakerna till oplanerade återinläggningar med att dessa har skett för behandling av tillstånd som smärta, vätska i lungsäcken eller avstötningsreaktion. Uppskjutna operationer Rikssjukvårdsverksamheterna ombads rapportera andelen uppskjutna operationer samt av vilken anledning de skjutits upp. Indikatorn definieras som antalet operationer som ej kunnat genomföras i tid till följd av: UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD 21

22 brist på intensivvårdplats oavsett anledning brist på personal (övriga avdelningar eller operation, IVA exkluderat) annan anledning (materialbrist, avsaknad av teknisk utrustning, etc.). Resultatet av den årliga uppföljningen visar att inga operationer avseende lungtransplantationer behövt skjutas upp på grund av resursbrist av olika slag vid vare sig Sahlgrenska universitetssjukhuset eller Skånes universitetssjukhus. Endobronkiella komplikationer Tabell 10. Endobronkiella komplikationer inom 365 dagar Sahlgrenska US * Skåne US * Källa: Årlig uppföljning för verksamhetsåren avseende verksamheten lungtransplantationer som rikssjukvård * Datainsamling för 2013 komplett först vid utgången av 2014 Med undantag för 2010, ombads verksamheterna i respektive års uppföljning att kommentera och/eller analysera resultaten i tabellen ovan. Riksenheterna rapporterar att patienterna bronkoskoperas regelbundet efter transplantationen för att upptäcka eventuella förträngningar av luftrörsanastomoserna i tidigt skede så att vidgning eller andra åtgärder kan planeras. De fall som rapporterats har utgjorts av olika intervention i luftvägarna såsom vidgning, stentnedläggning, diatermi eller laserbehandling. Tid på väntelista Tid på väntelista avser tid från det att patienten satts upp på väntelista för lungtransplantation tills dess att transplantation utförts. Väntetiden ligger på mellan 2 och 3 månader och mortaliteten på väntelistan cirka 5-10 procent. Detta är lägre än för 5 år sedan men väntetiderna för lungtransplantation har varierat över tid. Hälften av alla patienter som får lungtransplantation idag har en obstruktiv lungsjukdom. Tabell 11. Tid på väntelista, mediantid (dagar) Sahlgrenska US Skåne US Källa: Årlig uppföljning för verksamhetsåren avseende verksamheten lungtransplantationer som rikssjukvård 22 UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD

23 Samarbete mellan riksenheterna Någon formell handlingsplan för samarbete mellan de två riksenheterna existerar inte, däremot beskrivs i den årliga uppföljningen ett långvarigt och väl etablerat samarbete mellan de två riksenheterna. I uppföljningen anges att sjukhusledning, berörda verksamhetschefer och verksamhetsansvariga från de två riksenheterna träffas regelbundet sedan 2011 för att diskutera samarbete, donatorsfrågor och förhållningssätt till retransplantationer. Samma år initierade Sahlgrenska universitetssjukhuset och Skånes universitetssjukhus ett möte med samtliga svenska transplantationscentra för att diskutera samarbete inom transplantationsrelaterad forskning och utveckling. Sedan 2002 finns även ett nätverk för kunskapsutbyte mellan thoraxanestesiologer för intensivvårdsfrågor. Riksenheterna har gemensamma möten fyra gånger per år och närvarar därutöver vid varandras regionmöten. Återkommande telefonkontakter äger rum varje månad för att bland annat diskutera problemfall, second opinion, frågor och terapiförslag. Flera forskningssamarbeten har redovisats och gemensamt pågår utvecklingen av ett Nationellt thoraxtransplantationsregister- och kvalitetsregister (STRAX) som delvis är klart men ännu ej i drift. Vårdkedjeperspektivet De viktigaste faktorerna för patienterna vid vård som är centraliserad i landet vårdkvalitet, kontinuitet i vårdkontakten och en väl fungerande vårdkedja [11]. De lungtransplanterade patienterna är beroende av kontinuerlig kontakt med sjukvården över lång tid och därmed en väl fungerande vårdkedja. Vårdkedjeaspekter som belyses i denna utvärdering gäller rikssjukvården samt processen i anslutning före och efter denna. Vårdkedjan startar med en remiss för utredning av behovet av lungtransplantation. Utredning genomförs enligt ett strukturerat program. Undersökningarna genomförs i patienternas hemlandsting kompletterat med mer avancerade undersökningar på transplantationscentrum under en så kallad utredningsvecka. Bedömningen av vilka patienter som ska erbjudas transplantation avgörs sedan av rikssjukvårdsenheten vid en transplantationskonferens. Vid beslut om transplantation sätts patienten upp på en väntelista. Under väntetiden, som är i genomsnitt 2-4 månader, har patienten en minicallsökare och vårdkontakterna med patienten sköts via en patientkoordinator. I dagsläget finns det ingen gemensam väntelista för lungtransplantation. Patienten står på väntelista vid den riksenhet dit remissen skickades. Hur länge en patient behöver vänta på transplantation beror på flera faktorer, och den enskilt största faktorn som förlänger väntetiden uppges vara bristen på organ. Under vänte-tiden kallas patienten regelbundet för kontroller och uppföljning. Remittentenkäten visar att majoriteten av de 22 enkätmottagare som remitterat patienter anser att det är tydligt vilka patienter som ska remitteras för bedömning och eventuell listning för (se bilaga 2). Majoriteten har också svarat att riksenheterna har tydliga instruktioner och anvisningar och är behjälpliga med stöd och rådgivning under pågående utredning. En remittent UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD 23

24 som remitterar till båda riksenheter lyfte behovet av samordning för att undvika olika rutiner. Patientföreningen Viking framhåller att är när det gäller remittering har tillgängligheten till utredning förbättrats över tid. Patienter med ovanliga diagnoser har upplevt att det varit svårt att få en utredning inför en bedömning av möjligheten att få en lungtransplantation genomförd men att även detta har förbättrats över tid. De önskade också att riksenheterna i större utsträckning synliggör sin verksamhet och samverkar med andra vårdgivare för att sprida sin kompetens så att inremitteringar kan ske i rätt tid [12,13]. Eftervården i direkt anslutning till en lungtransplantation sköts av riksenheterna och efter cirka 6-8 veckor flyttas patienterna över till hemlandstingen. Initialt följs patienterna upp med kontroller på riksenheterna för att successivt överföras till hemlandstinget för uppföljning och kontroller. Fortsatt uppföljning sker sedan i samråd med riksenheterna. Riksenheterna ansvarar för den immunosuppressiva behandlingen även över tid då detta kräver speciell kompetens vilken inte alltid finns att tillgå vid alla sjukhus i landet. De båda riksenheterna har jourlinjer som är öppna dygnet runt för samtal och rådgivning. I vissa fall kan patienter rondas på hemortskliniken tillsammans med riksenheten via telefon. Av tio svarande remittenter är samtliga helt eller till stor del nöjda med de anvisningar som riksenheterna lämnat för uppföljning. Merparten av remittenterna är också helt eller till stor del nöjda med möjligheten till konsultation som erbjuds från riksenheterna. Patientföreträdarna lyfter att det är angeläget att ta ställning till om tidig utskrivning till hemkliniken är till gagn för patienterna. De uttrycker oro för att transporterna kan öka infektionsrisken. De föreslår vidare att vårdtillfället på riksenheten bör pågå till dess att patienten kan skrivas ut till sin ordinarie boendeform istället för till ett annat hemsjukhus. De önskar också en närmare kontakt med riksenheterna och att kontakten mellan hemklinik och riksenhet blir mer strukturerad [12,13]. Möte med Patientförening Patienternas erfarenheter och synpunkter är centrala vid en utvärdering av vård som erbjuds i samband med lungtransplantationer. Socialstyrelsen har inhämtat synpunkter från patientföreträdare genom möte med patientföreningen Riksföreningen för hjärt- lungtransplantationer Viking, LAM Academy, patientföreningen ALFA-1 samt Riksförbundet för cystisk fibros (RFCF) [12]. Den bild som ges av vården vid riksenheterna är övergripande positiv. Verksamheterna beskrivs fungera bra med god tillgänglighet, hög kompetens, bra bemötande och kontinuitet i vårdkontakter. Den information som ges är bra, särskilt den del som ges till hela familjen under utredningsfasen. Informationen kan utvecklas med mer information om bieffekter och kost. Patientföreningen Viking håller på att ta fram en informationsskrift till närstående och barn som kommer att överlämnas till riksenheterna. Samma patientförening uppger som förbättringsområde att de önskar ha närmare kontakt och samarbete med riksenheterna. Ett mer formaliserat samarbete mellan riksföreningen och riksenheterna är därför under utveckl- 24 UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD

25 ing sedan ett år tillbaka. Något som också önskats är en snabbare återkoppling till hemlandstinget beträffande provsvar som skickats till riksenhet för bedömning, vilket idag kan ta flera veckor. Det har uttryckts från transplanterade CF-patienter att övergången från riksenhet till regionalt CF-center ibland blir för abrupt, med en stor omställning från att transplanteras till att sedan återgå till den vanliga rutinen på respektive CF-center. Det finns därför efterfrågan på mer uppföljning kopplad till transplantationskliniken kring hur den nya medicineringen och rehabiliteringen fungerar. UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD 25

26 Bedömning av villkorsuppfyllelse Tillstånden att bedriva behandling av lungtransplantationer som rikssjukvård är förenade med villkor och förbättringsområden, vilka Sahlgrenska universitetssjukhuset och Skånes universitetssjukhus ålades i samband med Rikssjukvårdsnämndens beslut om tillstånd. Dessa villkor har följts upp vid utvärderingen av tillstånden genom bearbetning av svaren i de årliga uppföljningarna som kommit in till Socialstyrelsen för tidsperioden Riksenheterna har under pågående arbete fått möjlighet till komplettering och kommentarer. Följsamheten till angivna villkor redovisas nedan. Västra Götalandsregionen Dokumentation ska finnas av det lokala vårdprogram, som ska vara framtaget under våren Ett vårdprogram för lungtransplantation samt förteckning över vårdprogram som tillämpas vid lungtransplantationer på Sahlgrenska universitetssjukhuset bifogades vid uppföljningen Årliga uppdateringar sker av vårdprogram och anvisningar. Socialstyrelsen bedömer att villkoret är uppfyllt. Dokumentation ska finnas av den databas för bl.a. uppföljning som ska tas i bruk under Verksamhetens kvalitetsdatabas TIGER används bland annat för att göra kvalitetskontroller, hantera och följa väntetider samt att ta fram underlag inför transplantationskonferenser. Registret består av 400 variabler och är godkänt av Datainspektionen. Socialstyrelsen bedömer att villkoret är uppfyllt. Kliniken ska allmänt se över och mer precist dokumentera vilka strategier, rutiner och metoder man använder för att uppfylla lagstiftningens och ledningssystemsföreskrifter (SOSFS 2005:12) krav på bemötande, informa-tion och delaktighet för patienten. De mål och dokument man hänvisar till i sin ansökan ger ingen konkret bild i vilken mån man bedriver patientfokuserad vård, enligt de kriterier Socialstyrelsen anger. 26 UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD

27 Strategier, rutiner och metoder för bemötande, information och delaktighet vid riksenheten baseras på de dokument som sjukhuset använder övergripande. Alla patienter ska behandlas respektfullt oavsett kön, ålder, etnisk bakgrund, religiös tro, sexuell läggning. Riksenheten arbetar har rutiner för att informera patienter och möjliggöra att patienterna är delaktiga i vård och behandling. Riksenheten har ett flertal instrument för att utvärdera patientnöjdhet, livskvalitet och patientföljsamhet; patientenkät, patient i ledningsgrupp och livskvalitetsenkäter under uppföljningen efter transplantation. Socialstyrelsen bedömer att villkoret är uppfyllt. Kliniken ska ha strategier och rutiner som säkerställer ett respektfullt bemötande och omhändertagande av alla patienter och anhöriga oavsett bostadsort, ålder kön, ev. funktionshinder, utbildning, social ställning, etnisk eller religiös tillhörighet, sexuell läggning, samt andra personliga egenskaper. Sahlgrenska universitetssjukhuset redogör att det finns en övergripande jämställdhets- och mångfaldspolicy för alla verksamheter samt övergripande strategier för detta arbete. Inom transplantationsverksamheten har en internutbildning "Jämställdhet och mångfald" genomförts för de olika personalgrupperna. Transplantationscentrum har tagit fram ett värdegrundsdokument som ligger till grund för all utbildning av personalen i syfte att bemötandet av patienten skall vara värdigt, professionellt och vänligt. Socialstyrelsen bedömer att villkoret är uppfyllt. Kliniken ska ha strategier för hantering av statistik om verksamheten ur ett jämlikhetsperspektiv. Riksenheten har system som möjliggör att data som registreras i olika register/databaser kan följas upp i skilda subgrupper beträffande: demografi, genus och etnicitet. Ingen statistik rörande personliga egenskaper, funktionshinder, sexuell läggning, religiös tillhörighet eller etnisk bakgrund förs dock. Socialstyrelsen bedömer att villkoret är uppfyllt. Förutsättningarna för att bedriva forskning och utveckling inom området lungtransplantationer ska systematiskt och fortlöpande utvecklas och säkras. Dessutom ska det systematiska kvalitetsarbetet vid planering, utförande, uppföljning och utveckling av forskning- och utvecklingsverksamheten inom området lungtransplantationer skapa sådana förutsättningar att resurser, såsom databaser, register och biobanker, görs tillgängliga för forskarsamhället i stort. UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD 27

28 Det påbörjade nationella thoraxtransplantationsregistret kommer att vara öppet för forskarsamhället efter ansökan till registeransvarig. Utöver detta, rapporteras patientdata till ett nordiskt transplantationsregister inom Scandiatransplant som rapporterar vidare data till den internationella organisationen International Society for Heart & Lung Transplantation (ISHLT). Riksenheten har byggt upp en egen databas TIGER för uppföljning av patienter samt arbetat med utvecklingen av ett nationellt thoraxtransplantations- och kvalitetsregister (STRAX) tillsammans med riksenheten Lund. Detta nationella kvalitetsregister är delvis klart men ännu ej i drift. Socialstyrelsen bedömer att villkoret är uppfyllt. Verksamheten ska verka för kunskapsspridning inom området lungtransplantationer. Riksenheten arrangerar utbildningsinsatser för professionen i landet och internationellt. Årliga besök görs på inremitterande kliniker i utbildningssyfte. På önskemål erbjuds utbildnings- och studiebesök för inremitterande kliniker, även möjlighet till auskultation ges för läkare och sjuksköterskor samt annan vårdpersonal. En extern hemsida finns med patientinformation för allmänhet och PM och information kring utredning, behandling och kontaktinformation finns för utredande instanser. Regelbundet deltagande sker i nationella och internationella kurser och kongresser. Enligt enkäten har 13 av de 22 aktiva remittenterna deltagit i någon kurs eller utbildning som anordnats av riksenheten. Socialstyrelsen bedömer att villkoret är uppfyllt. Förändringar i personalsammansättningen eller annan stödverksamhet av väsentlig art som påverkar verksamheten ska anmälas till Socialstyrelsen. Inga förändringar har rapporterats. Region Skånes Det ska finnas tydligt dokumenterat hur man för den aktuella verksamheten arbetar med uppdatering och implementering av vårdrutiner. Skånes universitetssjukhus redovisar att vårdrutiner i form av riktlinjer samt PM finns. Dessa uppdateras kontinuerligt en gång per år eller vid rutinförändringar. Det finns en grupp transplantationsansvariga sjuksköterskor samt även omvårdnadsansvarig undersköterska med särskilt ansvar för implemen- 28 UTVÄRDERING AV LUNGTRANSPLANTATION SOM RIKSSJUKVÅRD