Hiv-Sverige 2009 Layout: Lasse Lindberg Omslag: World AIDS Campaign

Transkript

1

2 Hiv-Sverige 2009 Layout: Lasse Lindberg Omslag: World AIDS Campaign

3 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2008

4 Innehållsförteckning FÖRBUNDSORDFÖRANDEN HAR ORDET... 6 OM HIV-SVERIGE... 8 GIPA... 9 Mänskliga rättigheter (MR)... 9 PÅVERKAN Riksdagens tvärpolitiska hivnätverk Allmänna motionstiden i riksdagen Hearing på Rosenbad Äldre- och folkhälsominister Maria Larsson Håkan Jörnehed (mp), Stockholms läns landsting Christer G Wennerholm Nationella Rådet för samordning av insatser mot hiv/aids Hivgruppen Karolinska sjukhuset Diskriminering av hivpositiva Nobelpriset i medicin Studiebesök hos Hiv-Sverige Deklarationer Den 17:e internationella aidskonferensen i Mexiko city Hiv-Norden Hiv Europe UNGASS EU Civil Society Forum Forum hiv/aids SHIA HSO KOMMUNIKATION Hemsidor Nyhetsbevakning Informationsmaterial Våga fråga om hiv Red Ribbon Media International AIDS Candlelight Memorial Day (IACMD) Hiv-Sveriges hivindex Heders Red Ribbon Women at the Frontline Point of view Världsaidsdagen 1 december Seminarier för medlemmar EuroPride Referensgruppen för information och kommunikation Redaktionsrådet för hivportalen Kommunikationsstrategin Nyhetsbrevet Kondomer Informatörsutbildning RÅDGIVNING Juridisk rådgivning och praktisk hjälp Rådgivning till hivpositiva flyktingar och deras familjer Socialt stöd i en svår livssituation och i krissituationer Stigmatisering och diskriminering PROJEKT MIGRATION OCH HIV

5 Intervjuer med nyanlända migranter PROJEKT HIV I FÄNGELSE HIV-SVERIGES ORGANISATION Organisationsutveckling Hiv-Sveriges lokaler Medlemsföreningar Övriga former för medlemskap FÖRBUNDSSTYRELSEN Arbetsutskottet (AU) FÖRBUNDSSTABEN Ombudsman/verksamhetsansvarig - Andreas Berglöf Informations- och administrationsansvarig - Lars Lindberg Rådgivningen - Marin Vallek (vik,) Projekt migranter och hiv - Åsa Cronberg Projekt hiv i fängelse - Mats Andersson Ekonomi- och bokföringskonsult - Thomas Nilsson UNDERSKRIFTER FÖRKORTNINGAR OCH FÖRKLARINGAR EGNA ANTECKNINGAR:... FEL! BOKMÄRKET ÄR INTE DEFINIERAT. 5

6 FÖRBUNDSORDFÖRANDEN HAR ORDET 2008 var året när mångåriga ambitioner och planer för Hiv-Sverige äntligen började falla på plats. Det var också året då man på allvar började inkluderade hivpositiva i det nationella hiv/sti-arbetet. Det var också året då flera av våra frågor började dyka upp i debatten i Sverige. Det var ett år när det var givande att arbeta som ordförande i Hiv- Sverige. Men det var också ett år då några eldsjälar och kompetenta medarbetare sedan många år lämnade oss, vilket påminner oss om inte bara att hivinfektion och biverkningar av medicinering fortfarande kan leda till döden eller radikalt ändra en människas funktionalitet, utan också vikten av att återväxten måste säkras med unga ambitiösa krafter. Antalet nydiagnostiserade med hiv (i skrivande stund har vi ingen klar statistik för 2008) ser förhoppningsvis inte ut att öka märkvärt, och fortfarande så är gruppen unga förskonade. Däremot så blir ju gruppen som lever med hiv i Sverige, den grupp Hiv- Sverige representerar, av naturliga skäl större och större för varje år. Det råder delade meningar om hur stor den är. Smittskyddsinstitutet räknar med ca som vet om sin smitta, sedan har vi mörkertalet. Vi tror att det sammanlagt ligger på ca Hur det än är så är det just den dolda gruppen som man måste nå för att fortsätta med låg hivprevalens i Sverige. Hiv-Sverige genomgick ett inre omorganisationsarbete under 2008 där vi inte bara försöker stärka oss i våra respektive roller som styrelse och stab, utan även tittar på ett i delar helt nytt sätt att arbeta. En process som kommer ta tid men som förhoppningsvis kommer att effektivisera och höja kvalitén ytterligare på vårt arbete. Hiv-Sveriges roll har under året stärkts genom vårt medlemskap i nationella rådet som vi beskriver längre fram. Vårt påverkansarbete utvecklas med bl.a. ett hivnätverk i riksdagen. Likaså hivpositivas vinkling i kommunikationsarbete om hiv tas i beaktande genom vår medverkan som remissinstans i arbetet med den nationella hiv/sti kommunikationsstrategin och t.ex. medlemskap i redaktionsrådet för den nya nationella hivportalen. Vi har glädjen att kunna arbeta med två mycket åsidosatta områden i projektform: Migration och hiv samt Hiv i Fängelse var också igen året för den stora internationella aidskonferensen. Denna innebar bl.a. att frågor vi arbetar med fick en extra skjuts i den svenska debatten såsom kriminaliseringen av hiv, smittsamhet och den ständiga trätofrågan om sprututbyte. Frågor som står högt på agendan också inför det fortsatta arbetet. Det är vår övertygelse att den process som vi har inlett kommer att vara till nytta för den nästkommande treårsperioden. Både vad gäller våra sakfrågor och förbundets inre organisation. Ett stort tack till alla för det gångna året. Inger Forsgren Förbundsordförande 6

7 7

8 Om HIV-SVERIGE Hiv-Sverige är en paraplyorganisation som främst arbetar med hivpositivas rättigheter i samhället. Hiv-Sveriges främsta mål är att: Arbeta mot diskriminering av hivpositiva Påverka negativa attityder mot hivpositiva Arbeta för hivpositivas rättigheter i samhället Förbättra villkoren för hivpositiva Synliggöra hivpositivas situation i samhället Arbeta för att underlätta för hivpositiva att återgå till arbetslivet Detta försöker vi uppnå genom att: Motarbeta diskriminerande handlingar mot hivpositiva Sprida information om hivpositivas situation och om hiv Samarbeta med myndigheter och organisationer Bearbeta myndigheter för att lagar och regler skall förbättra villkoren för hivpositiva Arbeta för att svenska lagar följer internationella konventioner och rekommendationer I vården jobbar vi för att alla hivpositiva i Sverige, oavsett nationalitet, ska få den vård de behöver, vi samverkar med all slags personal inom vården och arbetar för att hivpositivas psykosociala hälsa skall förbättras Delta i preventionsarbetet genom att sprida information om hiv och hur det smittar med utgångspunkt från att alla hivpositiva som hivnegativa måste ta sitt ansvar för att minska spridning. I media sprida och bemöta information utifrån hivpositivas perspektiv 8

9 Det finns två genomgripande principer som genomsyrar Hiv-Sveriges arbete i allt vad vi gör och dessa är GIPA och MR, se nedan. GIPA Greater Involvement of People Living with or Affected by HIV/AIDS (GIPA) är ett begrepp och även ett dokument som Hiv-Sverige starkt stödjer och arbetar efter. GIPA som begrepp antogs formellt 1994 vid ett möte i Paris där 42 länder deklarerade att man framöver ska följa de principer som anges i det dokumentet. Dokumentet var ett svar på, och som en del av, länders kritiska och etiska respons på hiv/aids-epidemin. I korthet beskriver dokumentet hur man på olika nivåer i samhällsprocessen kan involvera de som är främst berörda av hivviruset, alltså redan smittade och/eller deras anhöriga. GIPA som begrepp har Hiv-Sverige arbetat med övergripande i allt vårt arbete under året. Mänskliga rättigheter (MR) De mänskliga rättigheterna gäller för alla och envar. De slår fast att alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter. De mänskliga rättigheterna är universella. De gäller över hela världen, oavsett land, kultur eller specifik situation. De mänskliga rättigheterna reglerar förhållandet mellan statsmakten och enskilda människor. De utgör en begränsning av statens makt över individen och slår samtidigt fast vissa skyldigheter för staten gentemot individen. Inom hiv/aids-området så finns det flera dokument som tar upp förhållandet mellan just hiv/aids och mänskliga rättigheter. Flera av dem är utgivna av UNAIDS. Ett annat exempel är Europakonventionen om de mänskliga rättigheterna. MR är sedan tidigare ett viktigt arbetsområde för Hiv-Sverige. Vår målsättning är att hivpositiva personer ska leva på samma villkor som alla andra i samhället. Diskriminering och särbehandling är ett brott mot de mänskliga rättigheterna. 9

10 PÅVERKAN Hiv-Sverige driver ett antal frågor sen flera år tillbaks. Exempel på dessa frågor är: - införandet av sprutbytesprojekt på fler ställen än Malmö och Lund - hiv och kriminalisering kopplat till straffpåföljd, medias bevakning och allas ansvar - smittskyddslagen och framförallt frågorna om informationsplikt och tvångsisolering - inrese- och boenderestriktioner för hivpositiva till ett antal länder - hur smittsam en hivpositiv egentligen är - att även gömda personer ska få tillgång till vård och behandling. Riksdagens tvärpolitiska hivnätverk I riksdagen finns ett antal olika nätverk, dock inget specifikt för hiv. Efter en del diskussioner med olika partiföreträdare så lyckades Hiv-Sverige få en person från varje parti att delta i ett tvärpolitiskt hivnätverk som ska träffas två gånger per år. Dessa är: Jan R Andersson (m), Chatrine Pålsson Ahlgren (kd), Barbro Westerholm (fp), Maria Kornevik Jakobsson (c), Elina Linna (v), Catharina Bråkenhielm (s), Jan Lindholm (mp). Det första mötet i nätverket hölls den 12 november. Detta blev i mångt och mycket ett introduktionsmöte där ombudsmannen mer generellt berättade om de frågor som Hiv- Sverige driver och hur situationen ser ut nationellt och internationellt. 10

11 Allmänna motionstiden i riksdagen Totalt skrevs det motioner. Om man söker på hiv/aids så får man fram 55 motioner som matchar det. Av dessa så är det 7 stycken som har en direkt anknytning till hiv/sti nationellt. 5 av dem handlar om prevention och ökade insatser (skrivna bl.a. av Morgan Johansson, Carina Hägg, Gunvor G Ericson och Maria Kornevik Jakobsson), en handlar om smittskyddslagen (Elina Linna) och en handlar om mänskliga rättigheter för hivpositiva (Börje Vestlund). Det pekar på att intresset från våra politiker inte är allt för stort. Dessutom hölls det 2 interpellationsdebatter med Äldre- och folkhälsominister Maria Larsson om ökningen i hivstatistiken. Debatterna i sig sa inte så mycket mer än att hålla fokus på frågan vilket är bra. Hearing på Rosenbad Maria Larsson (äldre- och folkhälsominister) och Christer G Wennerholm (ordförande i nationella rådet mot hiv/sti) hade under våren en hearing om hur vi i Sverige kan stärka arbetet mot hiv/aids. Inbjudna var frivilligorganisationer och myndigheter. Hearingen gick ut på att alla först fick 2 minuter var för att beskriva vad man gör och vad man vill ska göras. Sen följde en primärpreventiv diskussion om hur vi ska skydda den hivnegativa delen av befolkningen från att smittas. Den enda som i princip pratade om hivpositivas rättigheter var Hiv-Sverige. Kanske inte så förvånande, men icke desto mindre besvärande att vi nästan är dem enda som lyfter olika frågor om mänskliga rättigheter. Prevention för hivpositiva handlar inte bara om tillgång till vård och behandling och det måste vi jobba än mer med att få politiker, myndigheter och andra organisationer att förstå. 11

12 Äldre- och folkhälsominister Maria Larsson 10 april träffade Hiv-Sveriges ordförande, vice ordförande och ombudsman äldre- och folkhälsominister Maria Larsson. Det var andra gången som vi fick träffa henne enskilt, sen hon tillträdde, för att kunna ge vår syn på situationen i Sverige. Det vi tryckte på mest var det sekundärpreventiva arbetet som Hiv-Sverige och dess medlemsföreningar jobbar med. Vi tog även upp okunskapen om hiv och den diskriminering som sker av människor som lever med hiv och den diskussion vi har med Socialstyrelsen om att ta fram evidensbaserat material kring hivpositivas situation. Vi hann även diskutera hivbidrag, våra egna likväl som dem totala. Sist framförde vi också en önskan om att Sverige på något sätt ska fokusera på hiv under det svenska ordförandeskapet i EU. Håkan Jörnehed (mp), Stockholms läns landsting För att få lite bättre koll på vad som händer i Stockholms läns landsting och hur frågan om sprutbyte fortskrider så träffade ombudsmannen Håkan Jörnehed. Vi hade först en generell uppdatering av vad som händer inom hivområdet för att sen bara prata om sprutbytesfrågan. Enligt Håkan så har landstinget initierat en utredning i frågan. Det kan förvisso vara bra, men kunskapen finns redan där och Stockholm behöver ett sprutbyte nu för att förhindra blodsmitta via injektionsmissbruk. 12

13 Christer G Wennerholm I början av hösten träffade Hiv-Sverige Christer G Wennerholm, ordförande för det Nationella rådet för hiv/sti. Även om vi träffar honom i rådet så ansåg vi det angeläget att han än bättre känner till Hiv-Sverige och de frågor som vi driver. Han fick även en pärm som innehöll information om dessa frågor samt internationella deklarationer och annat som han bör känna till. Vi hade bra diskussioner och Christer var lyhörd och intresserad. Nationella Rådet för samordning av insatser mot hiv/aids Nationella hivrådet hade under året 5 protokollförda möten som mestadels handlat om den nationella kommunikationsstrategin för det förebyggande arbetet mot hiv, sexuellt överförda infektioner och vissa blodburna sjukdomar, webportalen (som är under uppbyggnad), hur den nationella loggan ska se ut samt löpande rapporter om det epidemiska läget. En central del av rådets roll är att öka kunskap och attityder för såväl infekterade som icke infekterade. Rådet går regelbundet igenom vad som är på gång i respektive ledamots organisation i relation till rådets arbete och samordningssynpunkt. Där lämnas information om eventuella framtida regeringsuppdrag och det ges information om vad som är på gång inom hivenheten på Socialstyrelsen. Nationella hivrådet består av Sveriges kommuner & Landsting, Skolverket,Somaliska hälsoteamet, Socialstyrelsen, Statens folkhälsoinstitutet, Migrationsverket, Smittskyddsinstitutet, och Hiv-Sverige. Adjungerade är RFSU, RFSL, och Stiftelsen Noaks ark. Hivgruppen Hivgruppen består av Hiv-Sverige, RFSL, RFSU, Noaks Ark Skåne och Stiftelsen Noaks Ark. Att mötas med dessa organisationer är ett tillfälle att hålla varandra à jour med vad vi gör inom varje organisation samt att diskutera gemensamma frågor på det nationella och internationella planet. Exempel på gemensamma frågor som diskuterats är den internationella aidskonferensen i Mexiko, världsaidsdagen, hivbidrag, det svenska ordförandeskapet i EU samt den svenska internationella hivstrategin. Under året så hölls det 3 möten. 13

14 Karolinska sjukhuset I mitten av februari så slogs infektionsklinikerna på Karolinska sjukhuset Huddinge och Solna ihop till att bara befinna sig i Huddinge. Hiv-Sverige befarade att detta skulle ske på bekostnad av patienterna. Därför hade vi en dialog med verksamhetsansvariga på infektionsmottagningen, Elda Sparrelid och Yvonne Lindkvist. Samtidigt som dem berättade om planerna och genomförandet av sammanslagningen fick vi också en möjlighet att diskutera våra farhågor med dem. Några av våra farhågor har varit sjukvårdskompetens och tillgänglighet. I slutet av året hade vi ett uppföljningsmöte som bekräftade en del av våra farhågor, men på det stora hela så verkar sammanslagningen ha gått bra. Vi har skickat ut en förfrågan hos våra medlemsorganisationer för att få in feedback. Det har dock inte resulterat i några större anmärkningar och/eller klagomål. Diskriminering av hivpositiva Hiv-Sverige har under året haft en dialog med Socialstyrelsen (SoS) om att ta fram evidensbaserat material kring människor som lever med hiv. Ett av dessa områden är diskriminering. Hiv-Sverige får berättat för sig om medlemmar som utsätts för diskriminering på grund av sin hivstatus, men problemet är att det finns väldigt lite skrivet i denna fråga. Något som vi alltså försöker få ansvarig myndighet (SoS) att undersöka bättre. Arbetet har hittills bestått i att inventera hur nuvarande forskning ser ut och vem som skulle kunna göra en dylik undersökning Hiv-Sverige har också haft en dialog med Noaks Ark om att förbättra vårt eget informationsinsamlande för framtiden gällande diskriminering av hivpositiva. 14

15 Nobelpriset i medicin Nobelpriset i medicin gick i år bl.a. till Françoise Barré-Sinoussi och Luc Montagnier för upptäckten av hiv. I samband med att pristagarna var i Stockholm så anordnade ECDC (den euroepiska smittskyddsmyndigheten) ett seminarium med dessa två. Ett seminarium som i huvudsak handlade om primärprevention. Efter seminariet fick vi en pratstund med Françoise Barré-Sinoussi och då påpekade vikten av sekundärprevention. Något hon instämde i och redan verkade vara engagerad i. Fr.v: Sylvester Frenklyn Merchant, Lasse Lindberg, Inger Forsgren, Prins Mavendra Singh Gohil och Andreas Berglöf. Studiebesök hos Hiv-Sverige Hiv-Sverige tar regelbundet emot studiebesök från både skolor, institutioner och organisationer. Vi noterar särskilt besök av Prins Mavendra Singh Gohil av Rajpipla i anslutning tlll Pride, Vidare besök 30/1 av Noaks Ark och deras Vitrysslandsprojekt, 24/9 besök av RFSU:s nya jurist och pressekreterare, 23/9 Finska aidsrådet samt 10/10 en Japansk delegation som arbetar med hivinformation. Deklarationer Ett vanligt sätt internationellt att arbeta med påverkansarbete är att tillsammans med andra organisationer och aktörer ställa sig bakom deklarationer rörande olika ämnen. Under 2008 ställde Hiv-Sverige sig bakom The Global Campaign for Microbicides och deras mål att öka medvetenheten och mobilisering av politiskt stöd för mikrobicidforskning. Vi skrev under dokumentet; Human Rights and HIV/AIDS som kräver att mänskliga rättigheter måste vara en del i kampen mot hiv och aids. På aidskonferensen i Mexiko presenterades den s.k. Mexikodeklarationen som stödjer forskning och seriös debatt kring rönen om att hivpositiva med fungerande behandling inte är smittsamma sexuellt. 15

16 Den 17:e internationella aidskonferensen i Mexiko city På den här konferensen gavs egentligen för första gången en antydan om att man har börjat bromsa epidemins framfart. Siffrorna visar att antalet nysmittade inte ökar lika mycket som förr, antalet som får tillgång till medicin ökar och dödstalen ser också ut att minska. Å andra sidan har vissa områden i världen bl.a. i Sydostasien och Ryssland, där man tidigare trott att situationen varit någorlunda under kontroll, nu skenat iväg igen. Även om det inte presenterades några revolutionerande upptäckter på denna konferens så diskuterades den globala och lokala situationen på sessioner, i workshops och i korridorerna. Det var glädjande att frågor om mänskliga rättigheter stod högt på agendan, bland annat en del av de frågor som Hiv-Sverige arbetar med. Det kändes även som att olika riskgrupper (missbrukare, prostituerade, män som har sex med män osv.) tydligt var involverade på olika sätt. För oss var det också tydligt att det diskuterades olika preventionsstrategier (t.ex. manlig omskärelse, förhindrande av mor till barn smitta och hivbehandling för att nämna några) som har stor betydelse för att stoppa den fortsatta spridningen av epidemin. Hur regeringar, frivilligorganisationer, (läkemedels)företag, mellanstatliga organ och andra ska kunna attrahera mera pengar, forskning, tillgång till vård och behandling och bättre fokus återstår att se. Epidemin vare sig startar eller slutar i och med denna konferens, arbetet måste fortsätta oförtrutet. Och vi har fortfarande en lång, lång väg kvar att vandra. På denna konferens, likväl som den förra som var i Toronto, så hade Hiv-Norden (samarbetsorganet för de nordiska paraplyorganisationerna för hivpositiva) en monter i Global village. En monter för att kunna visa på vad vi gör i Norden av och för människor som lever med hiv. Ett annat syfte var också att kunna få input från det övriga civila samhället som ju är de som i huvudsak kan/får ställa ut i Global village. Det innebar att vi till och från under konferensveckan fanns i den montern för att kunna svara på frågor om Sverige och om situationen här. 16

17 Hiv-Norden Hiv-Sverige är medlem i Hiv-Norden som består av hivpositivas riksorganisationer från samtliga nordiska länder. Under året så har 3 möten ägt rum i Oslo, Köpenhamn och Reykjavik. Förutom att informera och uppdatera varandra om hivsituationen i respektive land så diskuterar vi ämnen som berör oss alla på olika sätt. Frågor som vi har diskuterat under året är t.ex. sekundärprevention, kriminalisering, inrese- och boenderestriktioner, stigma och diskriminering samt det generella internationella arbetet mot hiv. Hiv-Nordens bås i Mexiko Frågor som vi alla söker förändra och förbättra på ett gemensamt sätt. Hiv-Norden hade även en gemensam monter under den internationella aidskonferensen i Mexiko city. Under året bytte Hiv-Norden namn från att tidigare ha hetat NordPol. 17

18 Hiv Europe Nätverket Hiv Europe där Hiv-Sverige är en av grundarna hade p.g.a. ekonomiska skäl inte något protokollfört möte under 2008, Däremot har vi deltagit i Hiv Europes påverkansarbete rörande reserestriktioner till USA genom brev till FN: s generalsekreterare inför UNGASS-mötet och rörande kriminalisering av hiv genom att ställa oss bakom The Open Society Institute's upprop. Nätverkets representanter träffades vid en informell sammankomst i samband med aidskonferensen i Mexiko. UNGASS Den juni deltog ombudsmannen i den svenska delegationen av uppföljningen av 2001 års special session om hiv/aids i FN:s generalförsamling. Intrycken var många och så också nätverkandet och aktiviteterna bland det civila samhället. Förutom alla tal som hölls av länderna i generalförsamlingen om vad man hade gjort och åstadkommit utifrån den deklaration som de flesta av världens länder skrev under 2001 (Declaration of commitment), så hölls det seminarier och paneldebatter parallellt. Det som stack ut mest var att olika riskgrupper (MSM, missbrukare, sexarbetare osv.) nämndes av väldigt många, inklusive av FN:s generalsekreterare Ban Ki-Moon. Något av det mest kontroversiella under 2001 års förhandling och diskussioner, var huruvida dessa grupper skulle stå med i deklarationstexten eller ej. Även om det inte förhandlades om någon deklaration denna gång så känns det som ett stort framsteg att dessa grupper fick så mycket fokus. En enskild fråga som diskuterades och pratades väldigt mycket om var inrese- och boenderestriktioner för människor som lever med hiv i olika länder. En åtgärd som ökar på stigma och fördomar mot en redan utsatt och marginaliserad grupp. Även kriminalisering av hivöverföring diskuterades och där många var eniga om att detta inte är en väg för att lösa spridningen av hiv. Presidenten i FN:s generalförsamling, Srgjan Kerim avslutningstalade och nämnde 5 huvudpunkter. 18

19 1. Hiv/aids pandemin är både en allmän hälsofråga såväl som en utvecklingsfråga. 2. En effektiv respons av epidemin måste innehålla både frågor om mänskliga rättigheter som fokus på kvinnors utsatthet. 3. Tillgången till vård, behandling och stödåtgärder måste förbättras, speciellt för de mest riskutsatta grupperna. 4. Responsen måste vara inkluderande, dvs. oavsett om det är en frivilligorganisation eller en regering så måste man inse att vi alla kämpar för samma sak. 5. Ett effektivt ledarskapär en viktig komponent i kampen för att minska spridningen. Förutom att kunna vara på plats och påverka så ges det på dessa möten också tillfällen att både formellt och informellt prata med ministrar, ambassadörer, politiker, andra frivilligorganisationer och företrädare från myndigheter och departement. Deltog i den svenska delegationen gjorde bland annat: Ylva Johansson (s), Christian Holm (m), Viveca Urwitz (Socialstyrelsen), Stefan Karlsson (Socialdepartementet), RFSL, RFSU och Noaks Ark. EU Civil Society Forum Civil Society Forum (CSF) är en informell rådgivande grupp, varav Hiv-Sveriges ombudsman är en av dessa, till EU Kommissionens Think Tank som består av officiella representanter från EU:s medlemsländer, ansökarländer och några andra länder. Även om dem frågor som tas upp i CSF är av mer övergripande europeisk nivå så är det inga problem att beskriva nationella problem. Många av dem frågor som diskuteras i CSF är dock frågor som även berör Sverige. Frågor som har diskuterats under året är bl.a. ordförandeskapen i EU, inrese- och boenderestriktioner, Dublindeklarationen, smittsamhet, UNGASS och stigma och diskriminering. Forum hiv/aids Detta nätverk består av Sidas ramorganisationer samt några expertorganisationer som Hiv-Sverige. Forumet syftar till att öka kunskapen kring hiv och att öka aktiviteter inom området. Under de möten som har varit under 2008 så har den internationella aidskonferensen i Mexiko, SRHR, UNAIDS, den nya internationella strategin samt olika rättighetsfrågor diskuterats. För Hiv-Sveriges del så ger detta nätverk en möjlighet att föra ut vårt budskap till svenska organisationer som i huvudsak arbetar internationellt. 19

20 SHIA Genom SHIA (Svenska Handikapporganisationers Internationell Biståndsförening) har Hiv-Sverige under 2008 fortsatt delta i arbetet och projektet med den afrikanska handikappdekaden. Arbetet har under året gått ut på att fortsätta stärka handikapporganisationer i Tanzania. Arbetet har också gått ut på att öka uppmärksamheten för handikappfrågor generellt i det tanzaniska samhället. HSO Hiv-Sveriges förbundsordförande Inger Forsgren deltog i HSO:s ordförandemöte den 5-6 mars. Mötet tog framförallt upp FN:s konvention mot diskriminering av funktionshindrade och hur vi kan använda denna i de olika förbundens arbete samt ratificeringsprocessen. Vi behandlade den nya diskrimineringslagen och diskrimineringsombudsmannen. Vi diskuterade även politiskt påverkansarbete samt omregleringen av apoteksmarknaden. 8-9 oktober hölls framtidsdagar med öppna seminarier med inbjudna gäster från politiska företrädare för samtliga riksdagspartier. Vi diskuterade hälso- och sjukvårdens framtid, framtidens arbetsmarknad och socialförsäkring, individens möjligheter att bryta sitt utanförskap, FN-konventionens betydelse för nationella handlingsplanen för handikappolitiken. Det blev också en partihearing med samtliga partier om arbete, rehabilitering och socialförsäkringar. Bland partirepresentanterna var partiledare Lars Ohly (V) där samt partisekreterare Marita Ulvskog (S), i övrigt var det riksdagsledamöter och politiska tjänstemän. 20

21 KOMMUNIKATION Hemsidor Hiv-Sverige administrerar två webbplatser (hiv-sverige.se och wad.se). Den första sidan riktar sig framförallt till hivpositiva, deras anhöriga samt de personer som kommer i kontakt med hivpositiva, antingen privat eller genom sin yrkesroll. Utöver dessa grupper har vi indikationer på att sidan används av studerande som arbetar med hivfrågor. Huvudmålsättningen är att ge så utförlig och relevant information om hiv och aids, om förbundet och dess verksamhet och om hiv- och aidsrelaterade frågor både i Sverige och internationellt. Aktuell information på hemsidan uppdateras dagligen. Hemsidan har under 2008 haft cirka besök och haft cirka sidovisningar. Cirka 70% är unika besökare.cirka 58 % är direkt trafik och resten har hittat oss via sökmotorer eller hänvisningswebbplatser (länkningar). Se under världsaidsdagen för information om wad.se. Träffar per vecka

22 Nyhetsbevakning Hiv-Sverige prenumererar på nyhetsbevakning med nyhetsrapportering rörande hivfrågor från tryckt, eter- och Internetmedia som uppdateras fyra gånger dagligen. Dessa pressklipp distribueras till de medlemsföreningar som anmält sitt intresse.dessutom läggs de upp som en neewsfeed på hemsidan. Ca artiklar publicerades på svenska som hade något med hiv/aids att göra. Detta gör ett medeltal på cirka 184 artiklar per vecka.om man jämför med förra året är det en minskning med 2400 artiklar, vilket speglar vår uppfattning om ett minskat intresse för hiv från medias sida. Ovan kan vi se spridningen i olika typer av media. Lokalpressen (staplarna i mitten) är överlägset mest benägen att skriva om hiv och aids Informationsmaterial Hemsidan innehåller grundläggande hiv- och aidsfakta från vårt informationsprojekt Ett liv med hiv. Detta material har omarbetats för Internet. På sidan finns också möjligheter att beställa detta material i tryckt form. Utöver detta kan man beställa annat material, tryckt eller på cd-rom samt affischer gratis. Ett 80-tal beställningar har under året gjorts på detta sätt via hemsidan och omfattar både beställningar av större kvantitet från sjukvårdsmottagningar och yrkesverksamma inom vården såväl som enstaka t.ex. från privatpersoner och studenter. Det är en minskning mot tidigare år vilket kan förklaras med att beställningsfunktionen periodvis varit stängd p.g.a. sjukdom. 22

23 Våga fråga om hiv Hemsidans funktion Våga fråga om hiv där man snabbt kan få svar på frågor rörande hiv har under året ett 150 tal frågor som har besvarats. Det är en minskning i jämförelse med tidigare år vilket också det kan förklaras med att funktionen periodvis varit stängd p.g.a. sjukdom. Frågor om hur hiv smittar och om frågeställaren kan vara infekterad är övervägande men också frågor från studenter och skolelever har en framträdande plats. Detta har lett till att vi mot slutet av året beslutat att i första hand besvara de frågor som kommer från personer som bär på hiv, deras anhöriga samt de som är oroliga över att ha blivit infekterade, och i andra hand i mån av tid de frågor som kommer från skolelever. Red Ribbon Hiv-Sverige är distributör av Red Ribbon pins (Röda bandet nålar), och vi tar bl.a. via hemsidan emot beställningar från såväl privatpersoner som andra organisationer eller projekt som säljer dem. Under året har vi distribuerat cirka nålar. Förutom en extraordinärt stor beställning har försäljningen ökat med cirka 1300 nålar i jämförelse med förra året. Sammantaget gör detta oss till den största distributören av Red Ribbon i Sverige. Överskottet av denna försäljning går till att stödja Hiv-sveriges arbete för hivpositiva. 23

24 Media Representanter för Hiv-Sveriges styrelse, stab och volontärer har under det gångna året gjort flera uttalanden och intervjuer i television och radio samt i tryckt och nätbaserad media. Vi har också medverkat i dokumentärfilmer samt debattartiklar. Vi har sänt ut ett antal pressreleaser rörande hivfrågor. Förbundsordförande Inger Forsgren medverkan i media: 22 mars; på sr.se samt i Eskilstunas Folket om vårdens okunskap om hiv. 2 maj; i Aftonbladets kropp o hälsa bilaga att leva med hiv. 14 maj; på drugnews.nu i en debattartikel om Stockholmsstudien sprututbytet tillsammans med Sonja Wallblom på RFHL. 18 maj; en intervju i TT som sen fanns i stort sett alla tidningar från norr till söder om mytomspunnen smitta (okunskap, fördomar och stigma ). 20 maj; i QX nätupplaga om Heders Red Ribbon till Andreas Lundstedt. 26 maj; i TV4 nyhetsmorgon med anledning av att Sharon Stone besökte Karolinska Solna. 26 maj i TV 4 Lokalt om anledningen till ökade aidsfall från gatan. I maj; i Sveriges radio P4 Sörmland Varför ökar hiv. I maj; Sveriges radio P4 Sörmland Ungdomars okunskap om hiv. 9 Juni; i Katrineholmskuriren Ett porträtt av att leva med hiv. 30 juli: på stockholmpride.se:s nättidning om Hiv-Nordens livskvalitetsundersökning tillsammans med Hans N. från Posithiva Gruppen.. 2 augusti; i Dagens eko med anledningen av aidskonferensen i Mexiko och reserestriktioner samt stigma oktober, i ZTV:s sexuellt om hiv. 3 november; En debattartikel tillsammans med Sören Juvas från RFSL och Åsa Regner från RFSU om ökade anslag till hiv/sti-arbete. 26 november; Ett öppet brev till Socialministern om vård till papperslösa tillsammans med Åsa Cronberg samt många stora aktörer som Röda korset och Läkare utan gränser med flera. 1 december; i Sveriges radio P4-extra med Lotta Bromé och Jan Albert Vice ordförande Joakim Berlins medverkan i media: I november; i Göteborgsposten inför världsaidsdagen. 1 december; i Sveriges Radio P4 om stigma diskriminering och behovet att upplysa allmänheten. 22 oktober; SVT Rapport och Aktuellt om kriminaliseringen av hivpositiva. Övrigt i media: 22 okt; i QX Åsa Cronberg om kriminalisering. Pressmeddelanden Maj; om 2008 års hivindex Maj; om att hivpositiva med fungerande behandling inte smittar sexuellt Augusti: om att Hiv-Sverige skriver under Mexikodeklarationen November; om världsaidsdagen 20 år. 24

25 International AIDS Candlelight Memorial Day (IACMD) IACMD är en dag som ingår i ett program hos Global Health Council. Hiv-Sverige uppmärksammade som enda organisation i Sverige den dagen - den 19 maj. Dagen syftar till att uppmärksamma hiv/aids och att försöka få fler människor att engagera sig i kampen mot sjukdomen. I anslutning till den dagen delar vi ut vår hedersutmärkelse, Heders Red Ribbon, samt presenterar vårt hivindex. Hiv-Sveriges hivindex Hiv-Sverige lanserade i anslutning till IACMD, i samarbete med Pfizer, hivindex 2008 för att beskriva allmänhetens kunskaper och attityder till hiv och personer som är bärare av hivviruset. Tidigare år har vi gjort det till världsaidsdagen men flyttade det för att få större spridning av uppmärksamhet om hiv under året. Detta år var det undersökningsföretaget Synovate som fick uppgiften och frågade 1021 personer från 16 års ålder och uppåt. Störst intresse i media fick resultatet att nästan 60% (mot 40% 2007) av de tillfrågade tyckte att hivpositiva skall informera om sin status även på arbetsplatsen, i skolan, i sportlag/grupper och dagis och inte bara vid sexuella kontakter och när man söker vård. 25

26 Förbundsordförande Inger Forsgren och Andreas Lundstedt Heders Red Ribbon Som ett steg i att ytterligare synliggöra Hiv-Sverige samt de frågor vi arbetar med, delar Hiv-Sverige årligen ut utmärkelsen Heders Red Ribbon. Det var 4.e gången sen 2005 och priset går till den person som under föregående år har gjort något betydande för att förbättra hivpositivas situation i Sverige. Valet av vinnare görs av Hiv-Sveriges styrelse under de sista månaderna innan årsmötet i mars. Hiv-Sveriges heders Red Ribbon är designat av Micaela de la Cour som även tidigare har ritat smycken till förmån för Posithiva gruppens stödfond. Hiv-Sveriges Heders Red Ribbon 2008 tilldelades artisten Andreas Lundstedt med motiveringen: " Diskriminering och stigmatisering är några av de svåraste problem hivpositiva i sverige har att kämpa emot. Andreas Lundstedt har såsom varande offentlig person och öppen med sin hivstatus, bidragit till att kunna underlätta för hivpositiva att leva ett normalare liv med hiv och synliggöra hivpositivas situation". 26

27 Women at the Frontline Staffan Hildebrand gjorde till aidskonferensen i Mexico en film som fokuserade på starka kvinnor och hiv. Hiv-Sverige medverkade dels med förarbete och reasearch, dels med att en av de 4 kvinnorna världen över det handlade om, var en av våra volontärer. Filmen visades på konferensen i Mexico city och man kan också se den på där den också går att beställa. Point of view Hiv-Sverige var tillsammans med RFSU, RFSL, Afrikagrupperna, Sensus och Stiftelsen Noaks Ark samarbetspartners till en konferens arrangerad av Clowner utan gränser och KFUM, KFUK som hölls på en finlandsbåt under 24 timmar. Konceptet för mötet var att blanda fakta och underhållning och hitta nya former för samarbete. Hiv-Sverige knöt en del användbara kontakter under mötet. 27

28 Världsaidsdagen 1 december Världsaidsdagen fyllde 2008, 20 år. Något som Hiv-Sverige uppmärksammade och gjorde vår största satsning någonsin. Bl.a. genom en annons- och affischkampanj som utgick ifrån World AIDS Campaigns teman Stop AIDS - keep the promise på affischer, annonser och övrigt material. Vi annonserade i radiokanalerna Rix-FM, Lugna favoriter och NRJ under en vecka, i tidningarna Piraja, Studentmagasinet, QX, Metro, City, Dagens Nyheter, Expressen, Aftonbladet och Incitament med en sammanlagd upplaga på ca ex. Redan torsdagen den 27 november fanns Hiv-Sverige på plats i riksdagshuset, med information om vår verksamhet, världsaidsdagen och hiv- och aidssituationen i Sverige. Detta evenemang är nu inne på sitt 4:e år och har blivit en tradition för oss. Måndagen den 1 december höll vi huvudarrangemanget i Kungsträdgården i Stockholm. Ett stort informationstält fanns på plats där vi tillsammans med Posithiva gruppen, Kvinnocirkeln - Sverige, Heteroplus, Oasen, Convictus, Afrikagrupperna, Forum Syd, Stiftelsen Noaks Ark, Somaliska Hälsoteamet, Karolinska Sjukhusets Hiv-Centrum, LAFA, SHIA, Glaxo Smith Kline, Merck Sharp Dohme, Abbott, Gilead och Pfizer AB. Allt i allt 15 olika organisationer, instanser och företag. Dessa tillhandahöll information om sina respektive områden. Dessutom delades det ut kondomer, såldes Red Ribbon och bjöds på glögg och pepparkakor. 28

29 På scenen började vi redan kl 12:00 med lunchunderhållning där Sven von Essen presenterade sång av Catarina Lindahl, Sam Paris and the Natural Gospel Singers och Jan George. Hundratals marschaller tändes framför scenen för att uppmärksamma och hedra de som gått bort eller lever med sjukdomen. Huvudprogrammet presenterades sedan av Annika Jankell med musikunderhållning från Triple & touch och The Starschool Choir Sam Paris och Regina Lund. Talare var Hiv-Sveriges förbundsordförande och ordföranden i det nationella rådet för hiv och STI-prevention Christer G Wennerholm. Därefter hölls ett fackeltåg genom Stockholm. Detta år fick evenemangen, i motsats till tidigare år näst intill obefintlig uppmärksamhet i media och antalet besökare var heller inte tillfredställande med tanke på marknadsföring och de resurser som lagts in. WAD-hemsidan, wad.se, har 2008 som tidigare år uppdaterats med årets tema. Syftet med sidan är att ge en så utförlig guide som möjligt till vad som sker på olika platser runt om i Sverige under och kring världsaidsdagen, samt att även beskriva världsaidsdagen och förklara dess årliga tema. World AIDS Day arrangemangen möjliggjordes genom samarbete med och stöd av flera läkemedelsföretag och samarbetsorganisationer. Seminarier för medlemmar Hiv-Sverige arrangerade under hösten ett antal mini seminarier för medlemmar i lokalerna på Tjurbergsgatan. Ämnena rörde sig kring de frågor som medlemmarna visat intresse för att veta mer om. Smittsamhet; föredragshållare var professor Jan Albert vid Karolinska institutet och Smittskyddsinstitutet. Han förklarade hur svårt och komplext ämnet är och att det spelar in en hel del olika faktorer både medicinska som beteendefaktorer. Dessa påverkar hur smittsam en person kan vara. Lipodystrofi; Anders Sönnerborg, adjungerad professor i ämnet infektionssjukdomarnas virologi med placering vid institutionen för medicin, Huddinge, höll i ett seminarium om lipodystrofi. Eftersom lipodystrofi ofta är väldigt synlig och ett karaktärstecken på hivbehandlingens negativa sida och kan skapa ytterligare stigmatiseringoch diskriminering för den hivpositive är det ett viktigt ämne för våra medlemmar. Skuldsanering; Tillsammans med kronofogdemyndigheten hölls en informationskväll om skuldsanering. Många hivpositiva har problem med gamla skulder bl.a. på grund av långtidssjukskrivningar eller sjukpensionering. Sara Karlsson vid kronofogdens skuldsaneringsenhet informerade om möjligheterna till att få sanering och tillvägagångsättet. Mellan 15 och 30 personer besökte de olika seminarierna. EuroPride Hiv-Sverige och medlemsföreningarna på Tjurbergsgatan delade på informationsbord i Pride House i Kulturhuset vid Sergels torg. Vi spred information om hur det är att leva med hiv, hivpositivas livsvillkor samt naturligtvis om vår verksamhet. Förbundsordförande Inger Forsgren deltog i ett seminarium den 30 juli i Pride Park : Hiv- vad skall vi göra med Riksdagsledamoten och tidigare vård- och äldreomsorgsminister Ylva Johansson. Detta föregicks av ett samtal oss emellan om hur vi ska stärka kampen mot hiv. Inger Forsgren framhöll problemet med informationsplikten samt bemötandet av hivpositiva i vården. 29

30 Referensgruppen för information och kommunikation Hiv-Sverige sitter med i Socialstyrelsens referensgrupp för information och kommunikation. Där har man under året deltagit i uppgiften att socialstyrelsens informationsmaterial skall vara så relevant och användbar som möjligt ur vår synvinkel. Redaktionsrådet för hivportalen Hiv Sverige sitter med i redaktionsrådet för den nya hiv/stiportal på Internet som Socialstyrelsen håller på att ta fram. Vår medverkan bidrar till att kvalitén på informationen och hänvisningarna i portalen, som främst är avsedd för yrkesverksamma inom hiv och STI-arbetet, blir rätt och riktigt utformade från hivpositivas erfarenhet och kompetens. Kommunikationsstrategin Hiv-Sverige har varit remissinstans i arbetet med framtagningen av Socialstyrelsens nationella kommunikationsstrategi för det förebyggande arbetet mot hiv, sexuellt överförbara infektioner och vissa blodburna sjukdomar. Den blev klar under hösten, och samtliga Hiv-Sveriges ändringsförslag och synpunkter togs i beaktande och införlivades i strategin. Nyhetsbrevet Som ett led i att ytterligare stärka kunskapen hos våra medlemmar och synliggöra vad Hiv-Sverige arbetar med och gör för våra medlemmar återupptog vi publiceringen av ett nyhetsbrev Nytt från Hiv-Sverige (tidigare Infoplus extra). Brevet skall komma ut cirka 2 ggr. i kvartalet eller när det finns behov. 3 nr. publicerades initialt under hösten. Kondomer Som ett led i marknadsföringen av Hiv-Sverige och vår roll i preventionsarbetet togs det fram kondomkonvolut med vår logga lagom till världsaidsdagen. Ett samarbete med Gilead. 30

31 Informatörsutbildning Vi utbildar informatörer som är ute och föreläser om att leva med hiv, detta är något Hiv- Sverige tycker är viktigt och vill fortsätta med i framtiden. Vi vill ge stöd till medlemsorganisationernas informatörer och kunna utveckla varje informatör på bästa sätt. Det kan Hiv-Sverige göra som paraplyorganisation då var och en av medlemsorganisationerna inte har denna kapacitet. De utbildningar som hållits har varit väldigt uppskattade av deltagarna. Ämnen som tagits upp är; hur skall jag tänka innan jag går ut och berättar om min hivstatus till yrkesgrupper, ungdomar, massmedia, presentationsteknik, vilka ämnen berör vi i respektive organisation. Det är tänkt att vi skall ha en återkommande utbildning 1-2 gånger per år för informatörer inom Hiv- Sverige. 31

32 RÅDGIVNING Varje vardag under kontorstid har det funnits möjlighet för hivpositiva, deras närstående och personer som arbetar med hivpositiva att ringa eller besöka Hiv-Sveriges kontor för att få juridisk rådgivning och/eller socialt stöd. Möten utanför kontoret har också förekommit. Syftet med rådgivningen är att stärka hivpositivas och deras närståendes rättigheter i samhället samt att ge stöd till personer som befinner sig i en svår livssituation. Rådgivningen hade 66 besök och 270 samtal togs emot under året, varav cirka 60 procent var från män och 40 procent från kvinnor. Det är uppenbart att rådgivningen är en viktig service åt hivpositiva, deras närstående och personer som arbetar med hivpositiva. Telefonen är tillgänglig oavsett var i landet man bor och frågorna ställs ofta anonymt. Samtalen kom från hela landet men främst från Stockholms län, vid några tillfällen har rådgivaren träffat personer i landsbygden. De vanligaste spörsmål varför personer har kontaktat rådgivningen har varit för att få praktiskt juridiskt rådgivning, hjälp med asylärenden och socialt stöd. Juridisk rådgivning och praktisk hjälp Rådgivningen arbetar med utgångspunkt att varje individ bär ansvaret för sina handlingar och sitt liv förutom när personen inte är kapabel att själv driva sina ärenden. Rådgivningen bistår med juridiskt råd och praktiskt hjälp att formulera olika handlingar och hjälpa till att överklaga diverse myndighetsbeslut. Om en person befinner sig i en svår kris-/livssituation, hjälper rådgivningen till med att bygga upp ett skydds-/kontaktnät bestående av myndighetspersoner och sjukvårdspersonal, som kan hjälpa personen att få ordning på sitt liv. Rådgivningen arbetar även tillsammans med kuratorer på landets infektionskliniker och med andra stödorganisationer såsom Noaks Ark för att diskutera hur vi på bästa sätt kan stödja hivpositiva och minska stigmat kring hiv. De mest förekommande frågor och områden där hivpositiva har behövt hjälp med är socialtjänstlagen, försäkringskassan, skuldsaneringsfrågor, arbetsrätt, sambolagen och smittskyddslagen. Inom socialtjänstlagen är vanligt förekommande frågor om försörjningsbidrag, rätt till ett boende och rehabilitering ändrades reglerna till bl.a. sjukersättning på försäkringskassan, varav ett flertal oroliga personer kontaktade rådgivningen för att ta reda på hur de nya reglerna påverkar just deras rätt till ersättning. Rådgivningen har även hjälpt personer att ansöka om handikappsbidrag på försäkringskassan. Frågorna om skuldsanering är vanligt förekommande och då har rådgivningen hjälpt personer att få kontakt med kommunens budget- och skuldrådgivare. inom arbetsrätten har frågorna varit kring uppsägning på arbetsplatsen och om arbetsgivarnas rätt att hälsotesta vid nyanställning och även de befintliga arbetstagarna. Problemet för hivpositiva har varit att man måste meddela provtagaren om sin smitta och då uppstår rädsla att provtagaren för vidare information om arbetstagarens smitta. Personer som har ingått partnerskap har kontaktat rådgivningen för att ta reda på vilka rättigheter/skyldigheter dem har. Vanligt förekommande är även frågor kring smittskyddslagen - om informationsplikten och vilka rättigheter man har som hivpositiv. 32

33 Rådgivning till hivpositiva flyktingar och deras familjer Omkring hälften av personer som hör av sig till rådgivningen söker hjälp med sin eller sina släktingarnas asylärende. Rådgivningen har haft ett nära samarbete med Åsa Cronberg som arbetar som projektledare för Hiv-Sveriges projekt om Migration och hiv. Tillsammans och enskilt har vi hjälpt till med juridiska frågor och stöttat hivpositiva asylsökanden och deras familjer. Det är Migrationsverket som fattar det första beslutet i ett asylärende, detta beslut går att överklaga till migrationsdomstolen. Migrationsdomstolens beslut kan överklagas till migrationsöverdomstolen. För att ett ärende skall tas upp på migrationsöverdomstolen krävs det ett provningstillstånd. Ett prövningstillstånd ges enbart i ärenden där migrationsöverdomstolen vill ändra praxis eller om det har begåtts ett rättegångsfel i någon av de tidigare instanserna. När ett asylärende har varit uppe på behandling på alla instanserna förlorar asylsökanden rätten till advokat/rättshjälp, det är då Hiv-Sveriges rådgivare kan hjälpa personer att ansöka på nytt om uppehållstillstånd p.g.a. nya omständigheter, överklaga o.s.v. I Sverige räknas det inte som tillräckliga skäl för att bevilja uppehållstillstånd på humanitär grund när någon är hivpositiv eller aidssjuk, trots att de kanske inte kommer att få tillgång till fortsatt hivbehandling i sitt hemland. En stor del av rådgivningens arbete är att ge individuellt stöd, juridisk rådgivning och praktisk juridisk hjälp till hivpositiva flyktingar när det gäller frågor om uppehållstillstånd, rätt till vård och behandling och i anknytningsärenden. De personer som har blivit utvisad från Sverige, har rådgivningen hjälpt att få kontakt med vårdinstanser i hemlandet. Socialt stöd i en svår livssituation och i krissituationer Vid de tillfällen människor har sökt hjälp i en krissituation har rådgivningen varit mer omfattande och ofta inriktad på stöd. Det är emellertid alltid personen som söker hjälp som bestämmer vad han eller hon vill få hjälp med. Målsättningen är att få människor att se sina egna resurser och själva komma fram till lösningar på sina problem. En viktig bit av rådgivningen är att länka vidare och etablera kontakt med rätt vårdgivare och socialtjänst runt om i landet. Stigmatisering och diskriminering En stor del av de samtal som rådgivningen tar emot handlar om stigma och självstigma där talar vi om varje persons upplevelser hur det känns att leva med hiv, den rädslan att andra skall få veta om ens smitta, rädslan att bli utstött och inte vald. Oftast är man även rädd för sina familjemedlemmar och hur omvärlden kommer att agera mot dem. Tankar kring sina val, oro och glädje i livet finns ständigt närvarande. Även om syftet med ett samtal från början var en juridisk fråga, vill de flesta personer berätta om sina upplevelser och rädslor. Stigma och självstigma är en stor del av hivpositivas och deras närståendes vardag. Diskriminering av hivpositiva är en konsekvens av stigmatisering. Under 2008 har arbetet med kartläggningen påbörjats. Hiv-Sverige har ett flertal tillfällen träffat Socialstyrelsen för att diskutera hur vi kan kartlägga och arbeta med frågorna kring stigma och diskriminering för att förstärka hivpositivas position i samhället. 33

34 PROJEKT MIGRATION OCH HIV Projektet är treårigt och gäller regionerna Stockholm, Skåne och Norrbotten. Den övergripande målsättningen är att förbättra hivpositiva nyanlända migranters situation och att minska deras utsatthet. Några av delmålen är att ta fram information om migranternas situation och de hinder som finns för god tillgång till vård och psykosocialt stöd samt att verka för att undanröja dessa hinder genom att utveckla metoder för stöd och sekundärpreventivt arbete med gruppen samt förbättra samarbetet mellan myndigheter, sjukvården och enskilda organisationer. Målsättningen med projektets första år har varit att få information om migranternas situation och behov av hjälp och stöd i de olika regionerna samt att undersöka vilka resurser som finns för gruppen lokalt. De aktiviteter som har genomförts är att ta fram relevant forskning, intervjua och ha möten med personal på infektionskliniker, i asylsjukvården, på migrationsverket, i frivilligorganisationer, kyrkor och moskeér. Projektledaren har även djupintervjuat 15 hivpositiva nyanlända migranter samt haft enskild rådgivning och stödkontakter med 27 migranter med eller utan uppehållstillstånd. Projektet är MR-baserat och utgår ifrån de mänskliga rättigheterna, alla människors lika värde, rätt till lika behandling, rätten till hälsa och det skydd mot diskriminering som uttrycks i FN:s deklaration om de mänskliga rättigheterna och i ESK-konventionen. Det är centralt med delaktighet. Det är migranterna själva som beskriver sina behov av stöd och är delaktiga vid analys och val av metoder. En annan viktig princip som ligger till grund för projektet är GIPA, ett större inflytande av människor som lever med hiv i allt hivarbete. Vidare är det naturligtvis viktigt att projektet blir regionalt förankrat så att resultatet finns kvar när projektet avslutas efter tre år. Intervjuer med nyanlända migranter För att få kunskap om nyanlända migranters behov av stöd har projektledaren valt att djupintervjua åtta kvinnor och sju män från Etiopien, Eritrea, Somalia, Togo och Burundi. Urvalet har gjorts utifrån aktuell statistik från Smittskyddsinstitutet. Migranterna kommer ifrån de länder som har flest hivpositiva nyanlända migranter i Sverige och de har inte har varit i landet mer än fem år. Fem av de intervjuade saknar uppehållstillstånd i Sverige. Anledningen till att det inte är med någon kvinna eller man från Thailand är att projektledaren inte har haft möjlighet att intervjua någon därifrån. De har, av olika skäl, inte velat delta. Intervjupersonerna är anonyma och bandinspelningar och utskrifter av intervjuerna är skyddade. De frågor projektledaren har ställt handlar om bemötande från personal på migrationsverket, i asylsjukvården, på infektionsklinikerna och i andra organisationer, vilket stöd de behöver, information d.v.s. vad de känner till om hiv, behandling, smittskyddslagen och individers rättigheter i samhället. Vidare har projektledaren frågat om tankar kring sexualitet och barn, överlevnadsstrategier som gömd flykting och tankar kring tillgång till behandling i hemlandet. Den metod projektledaren har använt vid djupintervju och analys heter grundad teori. Projektledaren har valt att presentera djupintervjuerna utifrån de teman som återkommer i migranternas berättelser och med hjälp av direkta citat från intervjuerna. Några av de svårigheter migranterna berättar om är: att hivbeskedet uppfattas som ett meddelande om att de snart ska dö, självstigma, isolering och dubbel ensamhet, skam, hiv uppfattas som ett straff av onda makter, naturmediciner som bot, okunskap om kroppen och sexualitet, brist på rättigheter i det svenska samhället och i sin egen grupp, problem i boendet, att det är svårt eller omöjligt att informera om hiv och använda kondom, språkliga 34