INNEHÅLL Förbundsordföranden har ordet... 5 Om Hiv-Sverige... 6 Hiv-Sveriges intressepolitiska arbete... 8

Transkript

1 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2010

2 INNEHÅLL Förbundsordföranden har ordet... 5 Om Hiv-Sverige... 6 Hiv-Sveriges främsta mål är att:... 6 Detta försöker vi uppnå genom att:... 6 Gipa och MR... 7 Gipa... 7 Mänskliga Rättigheter (MR)... 7 Hiv-Sveriges intressepolitiska arbete... 8 Möten med politiker... 8 Europeiska unionen (EU)... 9 Hiv-Sveriges i dialog med myndigheterna Projekt Kriminaliseringsprojekt Hiv på institution Migration och hiv År tre Nätverksmöten Arbete kring återvändande svårt sjuka asylsökande Rätt till vård för papperslösa Utbildning om hiv och stigma för religiösa ledare Utbildning i Kalmar län Utbildning av Migrationsverkets personal Deltagande i konferenser och utbildningar Åsa Cronbergs föreläsningar om projektet under året Artiklar om projektet Konferens om hivpositiva asylsökandes rättigheter Metoddokument till asylsjukvården och infektionsklinikerna Nationella nätverk Nationella Hivrådet Handikappförbunden (HSO) Internationella nätverk Hiv-Norden Aidskonferensen i Wien, juli

3 HivEurope Hiv-Sveriges arbete med råd och stöd Rådgivningen Hiv-Sveriges arbete med information och kommunikation Nyhetsbrev Hemsida Våga fråga om hiv Red Ribbon Månadens fråga Trycksaker Pressmedverkan Pressmeddelanden IACMD, PRIDE, WAD och AAA International AIDS Candlelight Memorial Day (IACMD) Stockholm Pride juli World Aids Day (WAD) 1 december Art Against Aids (AAA) Medlemsföreningar Positiva Gruppen Syd Positiva Gruppen Väst Posithiva Gruppen Kvinnocirkeln Sverige Oasen Convictus Heteroplus Övriga former för medlemskap Förbundsstyrelsen Arbetsutskottet (AU) Förbundsstaben Ekonomisk Berättelse Resultaträkning (SEK) Balansräkning (SEK) Eget kapital och skulder Revisionsberättelse Förkortningar och förklaringar

4 4

5 Förbundsordföranden har ordet Nu är det dags att lägga ytterligare ett föreningsår bakom oss och ett händelserikt sådant med både fram och motgångar. Precis som det är med livet. Som ni alla med stor säkerhet vet är att politiskt påverkansarbete är ett långsamt och långsiktigt arbete där det krävs mycket tålamod. När det gäller sprutbytesfrågan som vi har drivit starkt går det sakteliga framåt. Till exempel har Landstinget Sörmland påbörjat ett utredningsarbete för att kanske fatta ett positivt beslut framöver. Kanske har vi ett sprutbytesprogram inom en snar framtid i Stockholm. Med stor glädje har vårt projekt: Migration och hiv börjat ge resultat genom att ett antal hivpositiva asylsökande migranter som har utvecklat aids har fått uppehållstillstånd på synnerligen ömmande omständigheter. Kriminaliseringen och smittsamheten vad det gäller hiv har fått stor fokus detta år genom den internationella aidskonferensen i Wien 2010 samt i olika seminarier genom IPPF-projektet, som ni kan läsa om längre fram i verksamhetsberättelsen. Inger Forsgren Foto: Tommy Hvitfeldt Vi har även så gott som avslutat projektet Hiv på Institution, som tydligt och klart visar på den stora okunskapen om hiv som fortfarande råder i redan utsatta grupper efter snart 30 år med sjukdomen. Det finns mycket att göra i kunskapsarbetet i och omkring bemötandet av människor som lever med hiv. Viktigast är att kunskapen på sikt förändras och att patientorganisationen Hiv-Sverige hörs i debatten och att vi blir tillfrågade från olika instanser om vår syn på saken. Vi representerar de som lever med sjukdomen och har en kunskap som är av stor vikt och som inte går att utesluta. En ytterligare stor utmaning, är att vi med hiv lever längre och blir äldre, kommer att behöva samhällets tjänster i form av kommunernas hemtjänst och äldrevård. Här saknas mycket den kunskap som krävs för att på ett värdigt sätt ta hand om oss. I detta viktiga framtidsperspektiv har vi i Hiv-Sverige i olika sammanhang, påbörjat en diskussion med Socialdepartementet Hivrådet och Handikappförbunden. I 20 graders kyla och med inställda tåg och snökaos talade jag på Världsaidsdagen, den 1 december 2010, på torget i Linköping. Årets tal handlade om mänskliga rättigheter för oss som lever med Hiv. På Läkarstämman i Göteborg de 2 december var jag inbjuden med anledning av att filmen "Hur kunde hon" visades. Jag deltog i en paneldebatt om varför kvinnan som levde med hiv sedan mitten av 1980-talet kunde gifta sig och skaffa två barn utan att berätta om sin sjukdom för sin man. Det finns många perspektiv på svårigheten att leva med hiv i denna film och det samtalade vi om i denna paneldebatt. Som avslutning tar jag mig friheten att tänka och reflektera framåt trots att jag avgår som ordförande vid nästa årsmöte i april Jag tror att om vi tillsammans i Hiv-Sverige skall kunna få till ett betydligt starkare påverkansarbete kräver att vi arvoderar en ordförande på heltid för att kunna vara den samlade patientorganisationen som ska vara en " Aktör att räkna med", enligt vår slogan som vi bör vara mycket stolta över. Till sist vill jag rikta ett stort tack till alla Er i olika organisationer, politiker och inte minst medlemmar som jag träffat i min roll som ordförande. Ett särskilt riktat tack till förbundets personal och styrelsen. Jag önska den nya styrelsen lycka till som tar över vid årsmötet! Inger Forsgren 5

6 Om Hiv-Sverige HIV-SVERIGE ÄR EN PARAPLYORGANISATION SOM FRÄMST ARBETAR MED HIVPOSITIVAS RÄTTIGHETER I SAMHÄLLET. Hiv-Sveriges främsta mål är att: Arbeta mot diskriminering av hivpositiva Påverka negativa attityder mot hivpositiva Arbeta för hivpositivas rättigheter i samhället Förbättra villkoren för hivpositiva Synliggöra hivpositivas situation i samhället Arbeta för att underlätta för hivpositiva att återgå till arbetslivet Detta försöker vi uppnå genom att: Motarbeta diskriminerande handlingar mot hivpositiva. Sprida information om hivpositivas situation och om hiv. Samarbeta med myndigheter och organisationer. Bearbeta myndigheter för att lagar och regler skall förbättra villkoren för hivpositiva. Arbeta för att svenska lagar följer internationella konventioner och rekommendationer. I vården jobbar vi för att alla hivpositiva i Sverige, oavsett nationalitet, ska få den vård de behöver, vi samverkar med all slags personal inom vården och arbetar för att hivpositivas psykosociala hälsa skall förbättras. Delta i preventionsarbetet genom att sprida information om hiv och hur det smittar med utgångspunkt från att alla hivpositiva som hivnegativa måste ta sitt ansvar för att minska spridning. I media sprida och bemöta information utifrån hivpositivas perspektiv. 6

7 Gipa och MR DE TVÅ PRINCIPERNA SOM GENOMSYRAR HIV-SVERIGES ARBETE. GIPA Greater Involvement of People Living with or Affected by HIV/AIDS (GIPA) är ett begrepp och även ett dokument som Hiv-Sverige starkt stödjer och arbetar efter. GIPA som begrepp antogs formellt 1994 vid ett möte i Paris där 42 länder deklarerade att man framöver ska följa de principer som anges i det dokumentet. Dokumentet var ett svar på, och som en del av, länders kritiska och etiska respons på hiv/aids-epidemin. I korthet beskriver dokumentet hur man på olika nivåer i samhällsprocessen kan involvera de som är främst berörda av hivviruset, alltså redan smittade och/eller deras anhöriga. GIPA som begrepp har Hiv-Sverige arbetat med övergripande i allt vårt arbete under året. MÄNSKLIGA RÄTTIGHETER (MR) De mänskliga rättigheterna gäller för alla och envar. De slår fast att alla människor är födda fria och lika i värde och rättigheter. De mänskliga rättigheterna är universella. De gäller över hela världen, oavsett land, kultur eller specifik situation. De mänskliga rättigheterna reglerar förhållandet mellan statsmakten och enskilda människor. De utgör en begränsning av statens makt över individen och slår samtidigt fast vissa skyldigheter för staten gentemot individen. Inom hiv/aids-området så finns det flera dokument som tar upp förhållandet mellan just hiv/aids och mänskliga rättigheter. Flera av dem är utgivna av UNAIDS. Ett annat exempel är Europakonventionen om de mänskliga rättigheterna. MR är sedan tidigare ett viktigt arbetsområde för Hiv-Sverige. Vår målsättning är att hivpositiva personer ska leva på samma villkor som alla andra i samhället. Diskriminering och särbehandling är ett brott mot de mänskliga rättigheterna. 7

8 Hiv-Sveriges intressepolitiska arbete Möten med politiker Under året har ombudsmannen träffat politiker enskilt för att kunna informera sig och dem om skiftande saker, men också för att kunna påverka i olika frågor. Politiker träffar man förvisso i olika sammanhang där man för en dialog med dem, men att träffas ostört kan ge mer då man ensam har deras uppmärksamhet och man kan föra en bra dialog utanför protokollet. Nedan är ett axplock av de möten med politiker som ombudsmannen har haft under året. MÖTE MED HBT-SOCIALDEMOKRATER I SVERIGE I slutet på januari träffade ombudsmannen Anders Selin och Martin Engman från HBT-S för att diskutera Hiv-Sveriges huvudfrågor och eventuellt samarbete. De fick vårt USB-minne med all möjlig hivinformation på. Jag berättade även om de evenemang som Hiv-Sverige har eller deltar på under året, t.ex. IACMD, Pride och WAD. Jag sa att den övergripande största fråga som vi jobbar med är stigma och diskriminering då den går igen i allt vi jobbar med. UPPVAKTNING AV SOCIALUTSKOTTET Den första juli i år övertog Smittskyddsinstitutet ansvaret för hivprevention och hivbidragen från Socialstyrelsen. En flytt som Hiv-Sverige har varit skeptiska till då vi bl.a. har befarat att en ny myndighet kommer att tappa kompetens och tempo i det arbete som Socialstyrelsen har byggt upp efter att de i sin tur övertog ansvaret från Statens Folkhälsoinstitut Hiv-Sverige var tillsammans med RFSL och RFSU inbjudna för att under 10 minuter beskriva våra farhågor kring flytten av hivansvaret från Socialstyrelsen till Smittskyddsinstitutet. Tiden var mycket knapp, men det fanns en kort stund till frågor från utskottet också då vi kunde klargöra våra ståndpunkter och farhågor som till mångt och mycket har varit desamma. MÖTE MED JAN R ANDERSSON, MODERATERNA Jan R Andersson är sammankallande i det tvärpolitiska Hivnätverket som ombudsmannen initierade för ett par år sen. Ombudsmannen träffade Jan R under året för att uppdatera honom om Hiv-Sverige och våra huvudfrågor då vi inte har lyckats få till ett möte i nätverket under året. LUNCH MED MARTIN VALFRIDSSON, JUSTITIEDEPARTEMENTET Ombudsmannen har en längre tid försökt få till ett möte med Martin Valfridsson som jobbar som pressekreterare för justitieminister Beatrice Ask. När man väl lyckats hitta ett datum så tog ombudsmannen framför allt upp problematiken kring kriminaliseringen - vår och UNAIDS syn på det. Martin som är jurist och tidigare har jobbat som rättsexpert på justitiedepartementet förstod mycket väl problematiken, men var lite trevande i huruvida det var departementets roll att ändra på den svenska praxisen. Svaret var att de åtminstone kan försöka se till att tingsrätt och hovrätt följer Högsta domstolens prejudikat från 2004 vilket skulle vara ett stort steg på väg mot ett rättssäkrare samhälle för hivpositiva i fall där man står åtalad för hivöverföring. Martin har givetvis fått diverse material i kriminaliseringsfrågan. SEMINARIE OM PARLAMENTARIKERS ROLL I KAMPEN MOT HIV Hiv-Sverige fick en inbjudan av vår grekiska motsvarighet (Positive Voice) om att berätta hur samarbetet med ett parlamentariskt hivnätverk går till och vad som görs. Då Positive Vocie arrangerade ett seminarie om vilken roll deras parlament har och kan ha i arbetet med hiv ville de även höra hur andra parlament jobbar. Därför hade ombudsmannen lyckats få med Jan R Andersson för att han skulle berätta om riksdagens hivarbete. Att parlamenten spelar en stor roll är ingen tvekan om, men då våra folkvalda har så otroligt mycket på deras agendor är det upp till oss frivilligorganisationer att peka på vikten av just vår fråga. Med på mötet var också parlamentariker från Grekland och Storbritannien. För Hiv-Sveriges del var det ett bra tillfälle att föra fram våra hur arbetet bedrivs i vårt land och vilka frågor som står på agendan. Det var även ett bra tillfälle att få ökad förståelse och kunskap hos Jan R Andersson. 8

9 MÖTE MED AIDSAMBASSADÖR ANDERS NORDSTRÖM Regeringen utsåg under året Anders Nordström, tidigare generaldirektör på Sida, till Sveriges internationella hiv- och aidsambassadör. Avgående ambassadör Lennarth Hjelmåker, som för övrigt var världens första aidsambassadör, kommer att bli ambassadör för Sverige i Tanzania. Givetvis ville Hiv-Sverige träffa Anders Nordström för att informera honom om vilka Hiv- Sverige är och vilka frågor som vi driver. Hiv-Sverige var först ut att träffa Lennarth Hjelmåker när han tillträdde och vi var först ut att träffa Anders också när han tillträdde i början av hösten. Europeiska unionen (EU) Anders Nordström (tv) och Lennarth Hjelmåker EU HIV/AIDS CIVIL SOCIETY FORUM Civil Society Forum (CSF) är en informell rådgivande grupp till EU Kommissionens Think Tank som består av officiella representanter från EU:s medlemsländer och ansökarländer. Hiv-Sveriges ombudsman har varit en av deltagarna i den gruppen fram tills i våras. Att delta i den här gruppen ger ett utmärkt tillfälle att uppdatera sig på vad som händer ute i Europa. Det är också bra tillfällen att lyfta frågor som rör den svenska situationen och de frågor som Hiv-Sverige jobbar med. På de möten som har hållits under 2010 har det bl.a. diskuterats den internationella aidskonferensen i Wien, kriminalisering av hivöverföring, SRHR (Sexuell Reproduktiv Hälsa och Rättigheter), preventionsstrategier, vård och behandling och de olika ordförandeskapen i EU. Med på mötena är WHO (Världshälsoorganisationen), UNAIDS (FN:s särskilda organ för hivfrågor) och ECDC (den europeiska smittskyddsmyndigheten) där de uppdaterar oss andra vad som är nytt och vad som är på gång. CSF är och har varit ett extremt viktigt forum för att ta del av vad som händer inom EU samt ett gyllene tillfälle att kunna föra ut och påverka i varje lands och grupps egna frågor. EXPERTMÖTE MED FRA (THE EU AGENCY FOR FUNDAMENTAL RIGHTS) OM HIV OCH MÄNSKLIGA RÄTTIGHETER Ombudsmannen var inbjuden som expert att delta på FRA:s (en EU myndighet som bevakar rättigheter för människor) möte som handlade om ett papper som de ska presentera under aidskonferensen i Wien. Pappret handlade om kriminalisering av hivöverföring, om olika samhälleliga hälsoåtgärder mot hivpositiva (som tvångsisolering t.ex.) och hivrelaterad stigma och diskriminering. Vi var ett 10-tal experter från frivilligorganisationer och institutioner från olika delar av Europa. Vi experter hade stor möjlighet att ge feedback på pappret som ser ut att bli mycket bra. Det är också mycket bra att få ytterligare en europeisk institution att engagera sig i frågan då de har stora möjligheter att påverka länder och EU som helhet. 9

10 Hiv-Sveriges i dialog med myndigheterna LIVSKVALITETSSTUDIE FÖR HIVPOSITIVA I flera år har ombudsmannen haft en dialog med ansvarig myndighet, fr.o.m Smittskyddsinstitutet (SMI), om att genomföra en större livskvalitetsstudie för människor som lever med hiv. Detta för att få bra och tillförlitlig forskning och behov om vad vi behöver jobba mer med i sekundärpreventionen. Under 2010 tog det arbetet fart då SMI uppdrog åt Lars E Eriksson, en forskare från Karolinska Institutet, att genomföra en internationell översikt av de livskvalitetsstudier som har genomförts. En översikt som under hösten ledde till ett granskningsseminarie där ombudsmannen var en av deltagarna. Hiv-Norden genomförde visserligen en livskvalitetsstudie nyligen, men den studie som SMI kommer att genomföra skulle vara större och dessutom återkommande med 4-5 års intervall. De kommer också att stå för kostnaderna för denna studie. Förhoppningsvis kan studien ta fart under hösten Vi vet en hel del om hivpositivas livskvalitet, men vi tror oss också veta en del och det behöver vi belägga med forskning och evidens. 10

11 Projekt Kriminaliseringsprojekt Hiv-Sverige driver ett 3-årigt kriminaliseringsprojekt till sammans med RFSU och RFSL. Ett projekt som löper mellan Huvudsyftet är att ändra på aktuell lagstiftning, teoretiskt och/eller praktiskt, när hivpositiva blir dömda för hivöverföring eller försök därom. Det gäller alltså i första hand brottsbalken och smittskyddslagen. Ett projekt som håller på och finansieras till stor del av IPPF (International Planned Parenthood federation) RFSU:s internationella motsvarighet. Projektgruppen har träffats ett antal gånger under året för att diskutera aktiviteter och löpande strategier. Vi har under året bl.a. skrivit debattartiklar, arbetat på en informationsbroschyr, informerat och utbildat internt samt arrangerat en filmvisning av Hur kunde hon i riksdan. Genom Jan R Andersson (Moderaterna) och Elina Linna (Vänsterpartiet) fick vi möjlighet att visa filmen i riksdagen för att därmed kunna få en debatt om kriminaliseringsfrågan bland våra folkvalda och lagstiftande. Efter filmen blev det en debatt där ombudsmannen, Ingela Lekfalk (regissör), Christer G Wennerholm (ordförande i nationella Hivrådet) och Åsa Regnér (RFSU) deltog. Det blev en bra debatt bland oss på podiet och bland de cirka 20 personer som kommit för att se filmen. Vad det ger i längden är svårt att säga, men det handlar om att få upp problematiken på dagordningen och att få andra att få förståelse för varför det händer som det gör. På det sättet är filmen mycket bra. Hiv-Sveriges ombudsman blev inbjuden av Hivrådet för att prata om hiv och kriminalisering på deras möte i maj. Ett bra tillfälle för att med dem uppmärksamma och diskutera vilka problem som finns i Sverige. Hivrådet var intresserat av frågan och de kommer att driva den vidare på olika sätt. Hiv på institution Hiv-Sverige och RFHL har tillsammans sedan 2008 drivit projektet som i början hette Hiv i fängelse. På grund av att vi inte släpptes in i kriminalvården döptes projektet senare om till Hiv på institution och vi riktade in våra krafter på Statens institutionsstyrelses (SiS) olika LVM, LVU och LSU institutioner. Projektet har bestått i att personer med egen erfarenhet av missbruk, anstaltsvistelse, hiv och hepatit har informerat intagna och personal om smittskydd, smittvägar och hur man kan bryta de negativa attityder och minska stigmat runt de drabbade av olika blodsmittor och normalisera en hiv/hepatit bärares situation när det gäller bemötande. Under 2010 har det varit en anställd i projektet och fyra externa föreläsare, två från KCS och 2 från RFHL:s lokalföreningar, som vi anlitat beroende på målgrupp och var i landet institutionen är belägen. Bland annat vid en serie föreläsningar riktade mot kvinnor. ENKÄTER Under projektet har vi använt oss av enkäter som baseras på UNAIDS och UNGASS modeller där vi mäter kunskapen om sjukdomar och beteenden både vad det gäller kondomanvändande och injektionsvanor. För att bearbeta svaren har vi anlitat externa utvärderare av projektet som sammanställer våra enkäter, Professor Bengt Svensson och Adjunkt Torkel Richert från Malmö högskola fakulteten Hälsa & Samhälle. Det ger bearbetningen mer vetenskaplig tyngd. Efter en delrapport 2009, har projektet genomgott en del förändringar och vi satsat mycket på utvecklingsarbete med fokus utifrån enkätsvaren. Bland annat har projektledaren tillsammans med Torkel Richert utvecklat och kompletterat enkäten riktat till klienterna och lagt till frågor om hepatit C status mm. 11

12 FÖRELÄSNING, UTBILDNING Föreläsningarna ser ut som tidigare år då vi både efter den externa rapporten 2009 och att vi själva märkt, att metoden är framgångsrik, behållit den i sin ursprungliga form, Peer-Peer metoden. Skillnad från tidigare år är att projektledaren under 2010 utvecklat föreläsningen till att bli mer utbildning med minst ett återbesök. Tanken är att föreläsarna ska göra ett uppföljande besök inom, max en månads tid, för att säkerställa att i större utsträckning träffar samma grupp klienter. Återbesöken har varit svåra att hinna med inom tid inom den tid som klienterna är kvar på samma institution vilket leder till att återbesöken inte blir så effektiva som det kunde vara eftersom det alltid är ett antal nya klienter. Därför måste informatörerna göra om arbetet från början vilket leder till att de klienter som har haft ett första besök uppfattar att det bara blir en upprepning av tidigare besök och inte ett uppföljningsbesök. RESULTAT Vi har under året, fram till november besökt 15 institutioner och träffat 174 klienter vid minst två besök på varje institution. Projektets informatörer har även träffat 84 personer av SiS personal, som svarat på enkäterna. Vi har dessutom haft särskild personalutbildning på Gudhemsgårdens LVM-hem. Kunskaper om blodburna sjukdomar skiljer sig inte speciellt från tidigare år. Likaså är riskbeteendet inom sex och injektionsmissbruk på det hela likadant enligt preliminära siffror från Torkel Richert som sammanställt enkäterna fram till november Projektet har avslutats under året för Hiv-Sverige del. Migration och hiv ÅR TRE INLEDNING Under projektets sista år har projektledaren Åsa Cronberg jobbat med följande: Regionala nätverksmöten och överlämnande av ansvar att driva frågorna vidare till andra aktörer. Arbete för att återvändande svårt sjuka asylsökande ska överlämnas till vård. Rätt till vård för papperslösa i Sverige Utbildning till religiösa ledare i Stockholm för att öka förståelsen för nyanlända hivpositiva migranters behov av stöd från sin religiösa församling. Fortsatt utbildning till Migrationsverkets personal. Projektledaren har även anordnat en nationell konferens om asylsökande hivpositiva migranters rättigheter till sammans med Migrationsverkets projekt Hiv en fråga för Migrationsverket samt skrivit ett metod dokument med rekommendationer för bemötande av hivpositiva nyanlända migranter i asylsjukvården och på infektionsklinikerna. Motsvarande riktlinjer för Migrationsverkets personal när det gäller handläggning av ärenden med återvändande hivpositiva migranter kommer att skrivas under nästa år. 12

13 NÄTVERKSMÖTEN NÄTVERKSMÖTE DEPORTATIONER 10 MARS Projektet har ingått i ett nätverk tillsammans med Rådgivningsbyrån, Amnesty, Migrationsverkets projekt: Hiv en fråga för Migrationsverket och Läkare mot Aids där vi har diskuterat hivpositiva migranters rättighetsfrågor och hur vi kan samverka för att stärka dem. På mötet talade vi bland annat om hur vi kan argumentera för uppehållstillstånd till hivpositiva flyktingar som kommer ifrån länder där de inte får tillgång till fortsatt vård. Vi har gjort en skriftlig handledning till offentliga biträden om hiv och asylrätt som finns tillgängligt på Hiv-Sveriges och Rådgivningsbyråns hemsida. FOKUSGRUPP RFSL 19 MARS Projektledaren blev inbjuden till RFSL:s fokusgrupp gällande prostitution och HBT personer för att berätta om gömda hivpositiva flyktingars situation och överlevnadsstrategier. Många tvingas in i prostitutionsliknande förhållanden när de gömmer sig i Sverige. Övriga deltagare i mötet var bland annat; Psykhälsan, Socialtjänstens Proscentrum, RFSL:s terapeuter och polisens traffickingkommission. Ett lärorikt möte där hiv och transpersoners särskilda utsatthet i samband med prostitution blev viktiga frågor. Frågan som diskuterades var: Hur är situationen och hur kan vi förebygga att människor far illa? NÄTVERKSMÖTE OM NYANLÄNDA HIVPOSITIVA MIGRANTER I STOCKHOLM DEN 21 MAJ 2010 PÅ HIV-SVERIGE Närvarande: Ann-Marie och Josef M; Oasen, Gibril; Somaliska Hälsoteamet, Eva Thyselius och Charlotta Arvidsson projekt Hiv en fråga för Migrationsverket, Miriam Kronberg och Lilian Klitgaard, Noaks Ark, Åsa Cronberg; Hiv-Sverige. Gibril berättade att Somaliska hälsoteamet har startat upp hiv-testning i sina lokaler tillsammans med infektionskliniken på Huddinge sjukhus. Det har varit en stor efterfrågan och de har fått neka många eftersom de inte har hunnit med fler än sju-åtta personer per kväll. De har jobbat med tolkar. Tyvärr har de fått avslag på sin ansökan om ekonomisk finansiering av Landstinget så nu kan de inte fortsätta verksamheten. Det är mycket tråkigt eftersom behovet är så stort. I augusti och september 2010 deltar Somaliska hälsoteamet i Migrationsverkets introduktionsverksamhet för 300 nyanlända Somaliska flyktingar i Småland. De ska informera om Hiv-STI och psykisk ohälsa. Josef berättade om Oasens projekt Livsval. Han jobbar som lots till afrikaner som vill ha hjälp med att komma in på arbetsmarknaden. Många är rädda för att ett deltagande i projektet ska påverka deras möjligheter att få sjukbidrag från Försäkringskassan. Det har funnits en möjlighet att pröva på arbete under en begränsad tid utan att det påverkar sjukpenningen. Nu ska det ändras till att prövotiden blir obegränsad. Oasen har några enskilda medlemmar som är beredda att ge stödsamtal till andra hivpositiva. Vi diskuterade deras behov av handledning och stöd. De kan hamna i svåra situationer och fara illa. Josef berättade att Posithiva gruppen i Stockholm kommer att ha en utbildning för Oasens medlemmar om Hart to hart, som är en stödmetod där hivpositiva som har levt länge med sjukdomen ger kamratstöd till nysmittade. Ann-Marie berättade att hon kommer att praktisera på Oasen under sex månaders tid. Hon kommer från Uganda, är utbildad socialarbetare och vill jobba med prevention och stöd. Utbildningen för Infektionsklinikens personal är klar. Övriga frågor vi diskuterade var: behov av utbildning för hiv-informatörerna samt planerade utbildningar och konferenser. 13

14 AVSLUTANDE UTBILDNING FÖR INFEKTIONSKLINIKEN OCH NÄTVERKSMÖTE OM NYANLÄNDA HIVPOSITIVA MIGRANTER PÅ NOAKS ARK I LULEÅ DEN 2 SEPTEMBER 2010 Eftermiddagen den 1 september hölls en utbildning för infektionsklinikens personal om asylprocessen och hur migrationsverkets handläggare jobbar i sina ärenden. Personalen hade mycket frågor och vi diskuterade vilka möjligheter det finns till samverkan kring stöd till patienterna. Föreläsare var Charlotta Eriksson från Migrationsverkets projekt. Utbildningen blev mycket lyckad. Personalen hade erbjudits en utbildning att tala om frågor kring sexualitet med människor från andra kulturer men tackat nej på grund av att de inte tyckte att de hade något behov av utbildningen. Dagen efter, den 2 september, hölls ett avslutande nätverksmöte på Noaks Ark i Luleå med många deltagare. Närvarande: Åsa Axelsson, handläggare Migrationsverket i Boden, Charlotta Eriksson, projektledare Migrationsverkets projekt: Hiv en fråga för Migrationsverket, Kerstin Rydfjäll-Norén, kurator på Sunderbyns sjukhus, Sanne Hovmoller, överläkare Sunderbyns sjukhus, Anette Eklund, handläggare Migrationsverket i Kiruna, Ann-Louise Svedberg, sjuksköterska Smittskyddsmyndigheten, Margaretha Ek, Noaks Ark Barents, Gunilla Vahlberg-Isaksson, diakon Svenska kyrkan, Tuula Pekkala, diakon Svenska kyrkan Vi gick igenom föregående mötens frågeställningar och talade om vikten av samverkan. De behov av ytterligare stödinsatser som vi diskuterade på första nätverksmötet är nu på plats genom en kurator i Kiruna och genom att nydiagnostiserade migranter får en telefonkontakt med kamratföreningen Oasen. Två problem kvarstår. Det första är att läkarna i Kiruna är stafettläkare och byts ut och det andra är att de inte når ut till nyanlända migranter som inte är asylsökande. Kvotflyktingarna blir kommunplacerade direkt och går till de vanliga vårdcentralerna. Det finns risk att de inte får ett hälsotest och samtal. Infektionskliniken berättade att de har haft ett ovanligt högt antal nysmittade hivpositiva patienter i sommar. De flesta är asylsökande. Flera personer, från bland annat Eritrea, Etiopien och Kongo har känt till sin hivstatus innan de kom till Sverige. Ann-Louise berättade att hon ägnar en del av sin arbetstid åt att utbilda om hiv mm. på skolor, i boende för ensamkommande flyktingbarn och inom primärvården. Hon försöker nå ut till så många som möjligt. De tyckte att det var viktigt att fortsätta nätverksarbetet på egen hand och nästa nätverksmöte anordnas av Noaks Ark i Luleå under vårterminen ARBETE KRING ÅTERVÄNDANDE SVÅRT SJUKA ASYLSÖKANDE MÖTE PÅ SIDA 24 MARS Projektledaren träffade SIDAS hivexpert Pia Engstrand och jurist Gunilla Backman tillsammans med Eva Thyselius från Migrationsverkets för att diskutera samverkan mellan SIDA och Migrationsverket när det gäller återvändande svårt sjuka flyktingar. Migrationsverkets GD har öppnat upp för samverkan med frivilligorganisationer och SIDA i ett internt fempunktsprogram. De kom fram till att det finns ett stort behov av samverkan och att det vore en bra idé om Sidas personal på ambassader och konsulat runt om i världen fick till uppgift att bygga upp kontaktnät och hjälpa Migrationsverkets handläggare som jobbar med återvändande att länka över svårt sjuka flyktingar som vill återvända till vård. Efter mötet skrev projektledaren ett underlag till SIDAS GD. Förhoppningen är att det leder till en samverkan mellan SIDA och Migrationsverket MAJ Projektledaren var på Rådgivningsbyrån i tre dagar för att arbeta med deras ärenden med hivpositiva flyktingar. 14

15 2 JUNI: Projektledaren deltog i ett möte med Caroline Henjered högsta chef för återvändande i Migrationsverkets Stab tillsammans med Eva Thyselius och Charlotta Eriksson. Caroline visade ett stort intresse för projektets arbete för stöd i samband återvändande till svårt sjuka hivpositiva asylsökande. MÖTE MED SVERIGES AIDS AMBASSADÖR ANDERS NORDSTRÖM. Projektledaren informerade honom om arbetet med att stärka hivpositiva asylsökandes rättigheter och diskuterade Utrikesdepartementets roll och ansvar för svårt sjuka återvändande asylsökande. Enligt Nordströms uppfattning låg ansvaret helt och hållet på Migrationsverket. Under 2011 kommer handläggarna i Migrationsverkets hiv-projekt och projektledaren att skriva riktlinjer för handläggning av återvändande hivpositiva asylsökande till migrationsverkets personal. RÄTT TILL VÅRD FÖR PAPPERSLÖSA RÄTT TILL VÅRD INITIATIVET 9 APRIL Det är fortfarande många organisationer som är engagerade i frågan om vård till papperslösa. En utredare har blivit tillsatt av regeringen: Hon heter Erna Zelmin, och är generaldirektör för Rättsmedicinalverket och tidigare expeditionschef på socialdepartementet. Utredningen skall vara klar maj Under våren och början av hösten 2010 har vi haft flera möten i nätverket och bland annat planerat en nationell konferens i november RÄTT TILL VÅRD KONFERENS 26 NOVEMBER Se dokumentation på: UTREDNINGENS SEKRETERARE TILL HIV-SVERIGE Möte med Thomas Agdalen, sekr i utredningen om vård för papperslösa med Peter Grön på Smittskyddet i Stockholm och Emma Wieslander från Handikappförbundet. Projektledaren informerade honom om smittskyddsaspekterna i vårdfrågan och berättade om hivpositiva papperslösas situation. UTBILDNING OM HIV OCH STIGMA FÖR RELIGIÖSA LEDARE Miriam Kronberg på Noaks Ark och projektledaren har haft fem möten under året då de har planerat en utbildningsdag för religiösa ledare ifrån olika samfund i Stockholm. Seminariet hölls i Noaks Arks lokaler den 20 oktober och blev verkligen intressant. Syfte var att väcka frågor om stigma kring hiv och hur församlingarna kan jobba med stöd. Representanter från Svenska frikyrkor, Svenska kyrkan, Katolska församlingen i Stockholm och fyra imamer var närvarande. Det blev mycket bra diskussioner och gruppen efterfrågade en påbyggnadsutbildning. UTBILDNING I KALMAR LÄN Infektionskliniken i Kalmar har inte varit intresserade av någon utbildning för sin personal. Däremot har Landstinget i Kalmar köpt in 25 utbildningstillfällen om bemötande av migranter till sina vårdcentraler av Noaks Ark i Växjö. UTBILDNING AV MIGRATIONSVERKETS PERSONAL Projektledaren deltog i planering av utbildningar för Migrationsverkets personal i Malmö och Göteborg och direkt i utbildningstillfälle i Stockholm den december. 15

16 DELTAGANDE I KONFERENSER OCH UTBILDNINGAR Åsa Cronberg har varit med på följande konferenser och utbildningar under året; konferens om HBT-personer i asylprocessen på Noaks Ark internationella Aidskonferensen i Wien två dagars studiebesök på Act up Paris och Comede tvådagars utbildning om Gender och migration på Röda korset ÅSA CRONBERGS FÖRELÄSNINGAR OM PROJEKTET UNDER ÅRET föredrag på organisationsforum 30 mars föredrag i riksdagen om situationen för papperslösa kvinnor föredrag för asylsjuksköterskor i Västerbottens län den 29 september föreläsning på Nationell hiv-konferens i Oslo den november ARTIKLAR OM PROJEKTET Intervju i LAFAS tidning Insikt, juni Intervju i RFSU:s temanummer om papperslösas situation, augusti KONFERENS OM HIVPOSITIVA ASYLSÖKANDES RÄTTIGHETER Dokumentation av konferensen; se bilaga 1 METODDOKUMENT TILL ASYLSJUKVÅRDEN OCH INFEKTIONSKLINIKERNA METOD FÖR STÖD TILL NYDIAGNOSTICERADE HIVPOSITIVA MIGRANTER: SAMVERKANSMODELL Nedan följer en kort beskrivning av den modell för stöd som Åsa Cronberg har utvecklat i samråd med personal från frivilligorganisationer, infektionskliniker och asylsjukvården. Den längre versionen finns tillgänglig på Hiv-Sveriges hemsida och ute i de olika verksamheterna. Metoden bygger på att den nydiagnosticerade patienten med hiv får ett långvarigt, kontinuerligt och samordnat stöd från asylsjukvården, infektionskliniken och frivilligorganisationer. Syftet är att förebygga att patienten blir deprimerad, isolerar sig och utvecklar självstigma. Eftersom hivpositiva migranter har svårt att söka stöd från sina landsmän, inifrån den egna gruppen på grund av stigma och att de är rädda för att bli utstötta, är det viktigt att stödet erbjuds utifrån, från samhället. 16

17 ASYLSJUKVÅRDEN Det är mycket viktigt att erbjuda stödsamtal direkt efter ett hiv-besked. Se till att patienten får en tid på infektionsklinik snarast möjligt. Följ upp infektionsklinikens information om hiv, hur det smittar och hur medicinerna fungerar. Patienten har troligtvis haft svårt att ta till sig informationen på grund av att han eller hon är chockad efter beskedet om att hon/han bär på en allvarlig sjukdom. Var uppmärksam på trauma, suicidtankar och behov av psykosocial behandling. Hänvisa till hivpositivas stödorganisationer och till kamratstödsorganisationer. INFEKTIONSKLINIKEN Lämna skriftlig information på patientens hemspråk. I samband med att patienter får information om de skyldigheter han eller hon har enligt Smittskyddslagen är det också viktigt att berätta om de rättigheter han/hon har i det Svenska samhället och enligt Smittskyddslagen. Människor som lever med hiv har rätt till ett kvalificerat psykosocialt stöd kring sexualitet och familjefrågor. För patienten är det viktigt att få stöd i dessa frågor. Tänk på att långt ifrån alla patienter träffar en kurator som är utbildad om hiv och då behöver behandlande läkare och sjuksyster ge möjlighet till samtal. Informera om stödorganisationer och kamratföreningar för människor som lever med hiv. Den advokat eller jurist som är offentligt biträde för patienten behöver i många fall få in ett läkarintyg som beskriver behov av behandling, vilka mediciner patienten behöver och vad som händer om det blir ett avbrott i behandlingen. De patienter som ska återvända hem behöver hjälp med ett överlämnande till vård i hemlandet. Om patienten vill kan ni samverka med handläggaren på Migrationsverket och t.ex. skicka med mediciner för de första sex månaderna och se till att patienten får med sig ett medicinskt underlag på engelska. MIGRATIONSVERKET Riktlinjer för handläggning av återvändandeärenden där den asylsökande har hiv skrivs under hösten Migrationsverket Asylsjukvården; hivbesked Frivilligorganisationer; kamratstöd Känslomässigt stöd; kurator Religöst stöd 17

18 Nationella nätverk Nationella Hivrådet Hiv- Sverige är en av de ordinarie medlemmarna i Nationella Hivrådet, som ett led i har inrättats av regeringen för samordning av det förebyggande arbetet mot hiv och sexuellt överförda infektioner i landet. Nationella Hivrådets sammansättning; Ordförande i rådet utses av regeringen, medan de nio ordinarie och de fyra adjungerade ledamöterna utses av Socialstyrelsen. Dessa ledamöter representerar olika myndigheter och ideella organisationer som på olika vis bedriver arbete för att minska smittspridningen av hiv/sti, Till rådets uppgifter hör att följa upp och analysera det som görs i samhället på området, på såväl lokal, regional som nationell nivå. Rådet ska även: verka för att skapa öppenhet kring sexuellt överförda infektioner motverka stigmatisering och diskriminering av hivinfekterade personer och deras anhöriga identifiera utvecklingsbehov Under året har den nya hivportalen öppnats på internet. Handikappförbunden (HSO) Hiv Sverige är medlem i Handikappförbunden och vår ordförande, Inger Forsgren är invald i styrelsen sedan Handikappförbunden är en organisation som består av en rad rikstäckande funktionshindersförbund. Uppdraget är att vara funktionshindersrörelsens enade röst mot regering, riksdag och centrala myndigheter. HSO:s intressepolitiska frågor är: Mänskliga rättigheter; FN:s konvention om mänskliga rättigheter måste respekteras Hälso och sjukvård; Ingen ska få stå utan den vård och det stöd lagen ger rätt till Arbete och försörjning; Den bristande arbetsmarknaden är en förlust både för individer och samhället 18

19 Internationella nätverk Hiv-Norden Hiv-Sverige är medlem i Hiv-Norden som består av de hivpositivas riksorganisationer (självhjälpsgrupper) från samtliga nordiska länder. Under året har tre möten ägt rum i Stockholm, Helsingfors och Oslo. Förutom att informera och uppdatera varandra om hivsituationen i respektive land så diskuterar vi ämnen som berör oss alla på olika sätt. Frågor som vi har diskuterat under året är t.ex. inrese- och boenderestriktioner, UNAIDS, kriminalisering, sekundärprevention, framtagandet av en hemsida, den internationella aidskonferensen i Wien, utbildningen HIV and Your Body och biverkningar. Frågor som vi alla söker förändra och förbättra på ett gemensamt sätt. För Hiv-Sverige betyder det mycket att kunna diskutera med våra systerorganisationer i Norden eftersom vi har liknande förhållanden. HIV AND YOUR BODY Förutom ovanstående frågor har arbetet i Hiv-Norden lett till att vi under 2010, tillsammans med läkemedelsbolaget Gilead, har startat en utbildning (HIV and Your Body) för människor som lever med hiv. En utbildning som innehåller flera olika delar om hur kroppen kan påverkas och vad man som hivpositiva kan göra för att minska risken för påverkan. Först utbildades ett antal nationella lärare, som i sin tur ska genomföra seminarier för hivpositiva i respektive land. Sex seminarier hållits runt om i Sverige. INTERNATIONELLA AIDSKONFERENSEN I WIEN JULI 2010 Ett annat konkret resultat av Hiv-Nordens arbete är att vi beslutade oss att ha en gemensam monter under den internationella aidskonferensen i Wien i, i den s.k. Global village där frivilligorganisationer utan kostnad fick ha monter. Det blev ett bra tillfälle att kunna nätverka och få nya kunskaper. Varje nordiskt land hade huvudansvaret för en dag. Sveriges dag var måndag. Förutom denna dag så stod Hiv-Sveriges personal till och från i montern under hela veckan. Fördelen med att ha denna monter var att kunna sprida specifik information om hur situationen ser ut i de Nordiska länderna samt att kunna visa på vad vi i Hiv-Norden och respektive lands riksorganisationer gör. Lasse (Hiv-Sverige) och Karl-Henrik (Noaks Ark) vid Hiv-Nordens monter. Wien

20 Huvudfokuset i montern var kriminalisering. Hiv-Sverige hade med sig rapporten från vår kriminaliseringskonferens 2009 som underlag för att beskriva hur det ser ut i Sverige. Hiv-Norden hade gjort en broschyr för att visa på hur det ser ut i de nordiska länderna. Broschyren kan ses via denna länk nedan. Intresset för montern och allas vårt material var stort. Till denna konferens hade konferensorganisatörerna samlat de organisationer som representerar människor som lever med hiv i samma område vilket var en styrka. I montern mittemot Hiv-Nordens var det globala nätverket för hivpositiva (GNP+) vilket också drog mycket folk. För oss i Hiv-Norden blev montern också en given samlingsknutpunkt under veckan där vi utbytte erfarenheter med varandra och tipsade om vad som var på gång. Hiv-Norden har en relativt ny hemsida. Länken till den är här. 20

21 Aidskonferensen i Wien, juli Konferensen som denna gång var förlagd i Wien samlade cirka personer från hela världen. Deltog gjorde aktivister, forskare, politiker och myndigheter. Huvudtemat för konferensen var Rights Here, Right Now. Att konferensen las i Wien var för att få fokus på Östeuropa och Centralasien med deras specifika problematik som till mångt och mycket är koncentrerat till missbruk, men även till situationen för hivpositiva, män som har sex med män (msm), sexarbetare och fångar. Konferensen var uppdelad i sex olika block: Track A - Basic science Track B - Clinical sciences Track C - Epidemiology and Prevention Sciences Track D - Social and Behavioural Sciences Track E - Economics, Operations Research, Care and Health Systems Track F - Policy, Law, Human Rights and Political Science Som vanligt är det en oöverskådlig mängd seminarier, workshops, tal, demonstrationer, sessioner och montrar att besöka. Ombudsmannen valde att nästan uteslutande fokusera på Track F som handlade om lagstiftning och mänskliga rättigheter och inte minst kriminaliseringsfrågan. Frågan som sådan har fått en skjuts sen senaste aidskonferensen i Mexiko. Dels är det fler och fler organisationer världen över som engagerar sig i ämnet, men också fler världsorganisationer som UNAIDS, WHO och UNDP. Även FN:s särskilda rapportör för rätten till hälsa, Anand Grover, har engagerat sig och skrev en rapport om kriminalisering av msm, sexarbete och hivöverföring. Detta sammantaget betyder givetvis mycket i det arbete som Hiv-Sverige bedriver och för att skapa tryck på länder som utövar en lagstiftning som bryter mot mänskliga rättigheter och/eller de preventionsmål som finns. Hiv-Sverige hade den här gången en monter tillsammans med IPPF (International Planned Parenthood Federation), RFSU och RFSL som fokuserade på brott och straff. Postern gjorde en kort jämförelse mellan situationen i Sverige och Storbritannien. Vi turades om att stå där och svara på frågor. Andrea Berglöf 21

22 VIENNA DECLARATION Inför och under konferensen så ombads deltagare och andra intresserade att underteckna den s.k. Wiendeklarationen. Den går ut på att man vill föra in evidens och forskning i kriget mot droger. Ett exempel är att man inte inför sprutbytesprogram då man anser att det skulle uppmuntra till ökad droganvändning och att det ger dubbla budskap i kampen mot narkotika. Istället uppmanar deklarationen regeringar och internationella organisationer (inklusive FN) att: man ska göra en transparent genomgång av effektiviteten av dagens drogpolitik, implementera och utvärdera en forskningsbaserad hälsoapproach till de skador och effekter som drogerna har på individ och samhälle, avkriminalisera droganvändare och öka möjligheterna till behandlingssubstitut, öka hivinterventioner enligt rekommendationer från WHO, UNODC och UNAIDS, samt ha meningsfullt involverande av berörda personer i utvecklande, övervakande och implementerande av service och handlingsprogram. 22

23 HivEurope HivEurope är den europeiska paraplyorganisationen för nationella organisationer för hivpositiva. Hiv-Sverige är en av initiativtagarna till detta viktiga europeiska nätverk Det finns en styrkommitté bestående av en representant från respektive syd, väst, nord, öst och Centraleuropa. MÖTE I LISSABON 2010 Under våren hölls ett möte i Lissabon och från Hiv-Sverige deltog Lasse och Andreas. På agendan stod framför allt avslutandet av ett mångårigt utdraget arbete med att fastställa stadgar för nätverket och formalisera nätverket som en organisation. Anledningen till formaliseringen är framför allt att det kommer vara enklare att både hitta sponsorer till mötena som att ansöka om bidrag från olika europeiska institutioner. Vid mötet 2009 i Köpenhamn uppstod kontroverser om stadgeförslaget och man kunde inte enas. Anledningen är de olika europeiska ländernas sätt att se på stadgar och vi i Norden har en mer strikt hållning om att allt skall gå rätt för att undvika korruption medan man i andra länder har en mer låt gåmentalitet. I detta möte tillsattes arbetsgrupper för att omarbeta de slutgiltiga paragraferna och vi lyckades i det närmaste få fram skandinaviska stadgar. Vi lyckades också driva igenom att medlemskriteriet skall vara nationella och regionala organisationer och att nätverk, självhjälpsgrupper och projekt exkluderades. Dock finns det redan den typen av medlemmar sedan tidigare och det är inte troligt att de blir uteslutna. Stadgarna antogs och HivEurope är nu en medlemsorganisation som kommer att få sitt officiella säte i Köpenhamn. FÖRSTA STYRELSE En första styrelse valdes utifrån de gamla kriterierna av en representant (förutom ordföranden och vice ordföranden/sekreteraren) från nord, öst, väst, syd, och Centraleuropa. Henrik Arildsen blev vald till den förste ordföranden och från Nordeuropa valdes Evy-Aina Røe (HivNorges Generalsekreterare). Övriga representanter är från Storbritannien, Polen, Serbien och Rumänien. ÖVRIGT FRÅN LISSABONMÖTET Övriga viktiga beslut som togs på mötet var att man enades om policydokument rörande kriminalisering, reserestriktioner och arbetsplatser. I de första två fick vi från Sverige igenom förändringar som innebar att man var tydligare med och hur missförhållandena skall ändras. Mötet enades också om att stödja ett par medlemsländer med specifika och akuta problem, framför allt Rumänien och dess problem med att Ceaucescos Hivbarnhemsbarn som nu blivit tonåringar och myndigheterna vägrar att erkänna dem som ett problem och ge dem adekvat vård. Rapport om åtgärder, förutom brev, kommer. 5 nya organisationer beviljades medlemskap: Vitrysslands PLWH Community, Positive Wave från Ryssland, Kosovos förening för hivpositiva KAPHA, AGIHAS från Lettland och slutligen även den stora organisationen Deutsche Aidshilfe (Tyskland). 23

24 Hiv-Sveriges arbete med råd och stöd Rådgivningen Hiv-Sverige är hivpositivas patientförening och erbjuder juridisk rådgivning till alla som lever med hiv personligen eller som närstående. Hiv-Sveriges jurist handleder också personer som jobbar med människor som lever med hiv, till exempel kuratorer på infektionsklinikerna, i syfte dels att utbilda personalen om hivpositivas rättigheter i samhället och dels att hjälpa individer indirekt. Syftet med rådgivningen är att stärka hivpositivas rättigheter i samhället samt att ge stöd till personer som befinner sig i en svår livssituation. Rådgivningen har haft hög tillgänglighet. Det har varit möjligt att ringa eller maila på kontorstid på samtliga vardagar då kontoret har varit öppet. Vidare har enskilda individer kunnat boka in personliga besök på kontoret eller på något annat lämpligt ställe. Under 2010 hade Hiv-Sveriges rådgivning 21 möten med tjänstemän, 46 möten med klienter, 176 handledningssamtal per telefon med framförallt kuratorer på infektionsklinikerna runt om i landet och 587 rådgivningssamtal från privatpersoner. Det är uppenbart att rådgivningen är en viktig service åt hivpositiva, deras närstående och personer som arbetar med hivpositiva. Telefonen är tillgänglig oavsett var i landet man bor och frågorna ställs ofta anonymt. Samtalen kom från hela landet men främst från Stockholms län, vid några tillfällen har rådgivaren träffat personer i landsbygden. De vanligaste frågorna till rådgivningen handlar om Smittskyddslagen och individers rättigheter i sjukvården. Många samtal handlar också om rädsla för dåligt bemötande och diskriminering på många områden som till exempel på arbetet, i privatlivet eller i primärvården. JURIDISK RÅDGIVNING OCH PRAKTISK HJÄLP Rådgivningen arbetar med en kognitiv inriktning som syftar att utbilda och stödja människor som lever med hiv så att de själva kan ta tillvara sina rättigheter. Vi ger juridisk information, råd och praktisk hjälp med att skriva överklaganden och ansökningar. Rådgivningen handleder kuratorer och samverkar med andra stödorganisationer i enskilda ärenden. SOCIALT STÖD I EN SVÅR LIVSSITUATION OCH I KRISSITUATIONER Vid de tillfällen människor har sökt hjälp i en krissituation har rådgivningen varit mer omfattande och ofta inriktad på stöd. Det är emellertid alltid personen som söker hjälp som bestämmer vad han eller hon vill få hjälp med. Målsättningen är att få människor att se sina egna resurser och själva komma fram till lösningar på sina problem. En viktig bit av rådgivningen är att länka vidare och etablera kontakt med rätt vårdgivare och socialtjänst runt om i landet. STIGMATISERING OCH DISKRIMINERING I många samtal talar vi om stigma och självstigma. Även om samtalet från början handlade om en juridisk fråga vill ofta den som ringer tala om sina känslor och tankar kring hur det känns att leva med hiv. Stigma och självstigma är en stor del av hivpositivas och deras närståendes vardag. Vi har inte haft något fall av diskriminering under

25 Hiv-Sveriges arbete med information och kommunikation Hiv-Sveriges arbete med information och kommunikation inriktar sig på två grupper, dels att hålla den egna gruppen av personer som lever med hiv i Sverige så uppdaterade och informerade om hiv och utvecklingen inom området som möjligt, dels att kommunicera till yrkesgrupper som arbetar med hivprevention och hivvård om hur livsvillkoren ser ut för hivpositiva och via media i förlängningen till allmänheten för att synligöra hiv och hivpositivas situation i Sverige. Ett av verktygen vi har använt oss av under 2010 är deltagande i Redaktionsrådet för nationella hivportalen där vi också aktivt bidragit med material och nyhetstips under året. Vi har också suttit med i referensgruppen för Nationella Hivrådets kommande kampanj. NYHETSBEVAKNING Vi arbetar även med prenumeration på nyhetsbevakning samt har ett eget pressrum på Newsdesk och kan med dessa verktyg mäta och få fram statistik över hur synligt hiv i allmänhet och Hiv-Sverige i synnerhet är i media. Det är en ganska nedslående läsning och vi ser inga tendenser av ett ökat intresse hos media för det svenska hivarbetet eller hivsituationen i landet överhuvudtaget. Det skall dock påpekas att de månader vi använt oss av pressrum har exponeringen av Hiv-Sverige ökat avsevärt. Enligt statistiken har det förekommit 548 unika publiceringar i samtlig media som har beröring med hiv, aids, hivpositiva eller Hiv- Sverige. När det gäller Hiv-Sverige är det ca 89 publiceringar under året, dock inte alla unika. Nedan en bild över hur publiceringar 2010 är fördelad i olika mediatyper och som tidigare år dominerar lokalpressen. Nyhetsbrev Hiv-Sverige har under året gett ut 2 nyhetsbrev. Nyhetsbrevet: Nytt från Hiv-Sverige, riktar sig till medlemsföreningar och enskilda medlemmar samt prenumeranter. Vi har även en vidaredistribution av elektroniska pressklipp till våra medlemsföreningar huvudsakligen rörande hivnyheter från våra nyhetsagenter; Agent 25 och Affärsdata/Newsline. 25

26 Hemsida Hiv-Sveriges hemsida riktar sig framförallt till hivpositiva, deras anhöriga samt de personer som kommer i kontakt med hivpositiva, antingen privat eller genom sin yrkesroll. Utöver dessa grupper har vi indikationer på att sidan används av studerande som arbetar med hivfrågor. Huvudmålsättningen är att ge så utförlig och relevant information om hiv och aids, om förbundet och dess verksamhet och om hiv och aidsrelaterade frågor både i Sverige och internationellt. Hemsidan hade under 2010 haft unika besökare vid tillfällen. Våga fråga om hiv På vår hemsida har vi funktionen Våga fråga om hiv där vi elektroniskt besvarar frågor om hiv ur alla tänkbara aspekter. Under året har ca 15 frågor besvarats vilket är en kraftig minskning av antalet inkomna frågor. Att den minskningen skulle bero på en ökad kunskap är kanske inte trolig, snarare att det finns fler informationssatsningar nu än tidigare och det faktum att vi har små resurser att marknadsföra funktionen. Red Ribbon Hiv-Sverige är distributör av Red Ribbon pins (Röda bandet nålar), och vi tar bl.a. via hemsidan emot beställningar från såväl privatpersoner som andra organisationer eller projekt som säljer dem. Under året har vi distribuerat cirka nålar. Överskottet av denna försäljning går till att stödja Hiv-Sveriges arbete för hivpositiva. Månadens fråga Under året har vi fortsatt med vad vi kallar Månadens fråga på hemsidan, en minienkätundersökning i olika aktuella ämnen. Sidan har dessutom fått en automatisk översättnings funktion via Googletranslate vilket till synes ökat besök från andra länder. Av de utomeuropeiska länderna har Thailand det största antalet. Trycksaker Under 2010 har vi distribuerat tryckt informationsmaterial, antingen genom beställningar direkt på vår hemsida eller från mail och telefon. Sammantaget har ett 40-tal beställningar av olika kvantiteter från privatpersoner till forskare och sjukvården distribuerats. Vår faktainformation Ett liv med hiv del 1 (Basfakta om hiv och aids) och del 2 (Vård och behandling av hiv och aids) har uppdaterats och översats till 6 språk. (engelska, franska, arabiska, somaliska, ryska och thailändska) Broschyr Ett liv med hiv 26

27 Pressmedverkan 2010 var ett händelserikt år för Hiv-Sverige i pressen. Förbundet förekom och refererades i många olika sammanhäng. ART AGAINST AIDS TILL FÖRMÅN FÖR HIV-SVERIGE, Ett stort genomslag i pressen var i sammanband med utställningen och aktionen Art Against Aids till förmån för Hiv-Sverige, i mars (se nedan) Mycket uppmärksammat blev konstverket förställande ett par fötter av fotbollsspelaren Zlatan Ibrahimovic och arbetsmarknadsminister Sven-Otto Littorins tavla Arbetslinjen. Bland annat i Aftonbladet 10 mars, Fria Tidningen 11 mars, Affärsvärlden 4 mars. Även på internet förekom det en hel del artiklar. qx.se 2 mars fotbollskanalen.se, 4 mars, dn.se/sport, 4 mars, aftonbladet.se/kampanj 4 mars, svt.se 10dec. INGER FORSGREN NEKADES HÄLSOTEST Vår ordförande, Inger Forsgren blev mycket omskriven när hon nekades göra en hälsotest i apotekets tält under sommaren vid politikerveckan i Almedalen på Gotland. Det hela ledde sedan till en anmälan till Diskrimineringsombudsmannen (DO). Apoteket AB skärper sina rutiner efter anmälan. ekuriren.se 26 juli, qx.se 26 juli, Gotlandstidningen 3 augusti, helagotland.se 3 augusti, SR P4 Sörmland 26 juli, SVT 26 juli, UR ÖVRIGA PRESSMEDVERKAN LÄMNAS HÄR ETT AXPLOCK. Qx.se 2 februari; Uppgav inte sin hiv-status, hotas av åtal Sveriges Radio, 26 nov; Ta bort informationsplikten om hiv, 19 nov; Hiv-positiva skickas hem utan vård Vårdfokus (vardforbundet.se), 26 nov; Informationsplikten minskar inte spridningen av hivsmitta och bör avskaffas DN.se/debatt, 26 nov; Informationsplikten om hivsmitta måste avskaffas, 10 dec; Informationsplikten är viktig Rfsu.se, 18 aug; Papperslösa med hiv nekas rättigheter i Sverige kvinnor far särskilt illa Hivportalen.se, 10 dec; Vi borde prata mer om hiv Intervju med Inger Forsgren Tidningen Insikt, nr 2/10; Tystnad och livsfarlig skam Sydsvenskan, 3 nov; När ska smittskyddslagen ses över av Andreas Berglöf, Hiv-Sverige Pressmeddelanden ; Hividex ; Fördomar mot hivsmittade på landsbygden ; RÄTTEN TILL HÄLSA hivpositiva och aidssjukas rättigheter i asylprocessen 27

28 IACMD, PRIDE, WAD och AAA International AIDS Candlelight Memorial Day (IACMD) Tisdagen den 18 maj uppmärksammade Hiv-Sverige traditionsenligt International AIDS Candlelight Memorial Day i lokalerna på Tjurbergsgatan, under eftermiddagen med ett 40-tal inbjudna gäster minglades det och bjöds på förfriskningar med tilltugg. På programmet stod presentation av Hiv-Sveriges Hivindex 2010 som baseras på en Sifoundersökning om svenska folkets kunskaper om och attityder till hiv och hivpositiva, tyvärr inga upplyftande resultat. Denna dag delar Hiv-Sverige även ut utmärkelsen Heders Red Ribbon ett pris om går till någon som gjort något betydelsefullt för att förbättra hivpositivas livsvillkor under det föregående året. I år gick utmärkelsen till Anna Maria Sörberg för sitt författande av boken Det sjuka. Efter att Andreas Berglöf, ombudsman på Hiv-Sverige berättat om arbetet med kriminalisering och hiv, fick hon ta emot medaljen, designad av Michaela de la Cour, och diplom ur Hiv-Sveriges förbundsordförande Inger Forsgrens hand. Anna-Maria höll därefter ett anförande om sitt engagemang i frågan och hur det påverkat henne som person. Tidigare pristagaren (2007) kurator Christina Ralsgård Berättade engagerat om vad priset betytt för henne och vad som hänt de Stolt och glad pristagare: Anna-Maria Sörberg senaste åren inom hennes arbete med hivpositiva barn och unga vuxna. Hiv Sverige vill tacka alla hjälpsamma volontärer som hjälpt till denna varma och inspirerande försommareftermiddag. Stockholm Pride juli Tillsammans med Noaks Ark och vår medlemsförening Posithiva Gruppen hade vi ett stort "dubbelinformationstält" i parken på Gärdet. Även detta år genomförde vi vår kampanj: "Ge en timma av Pride för kampen mot hiv" där kända ansikten från politikersfären och kändisvärlden medverkade och stod varsin timma i vårt tält. I en speciell T-shirt diskuterade man sitt engagemang i frågan, delade ut kondomer, information och sålde Red Ribbon. Steve Sjöqvist höll årets starka och rörande Regnbågstal Årets Regnbågsblock, som är den stund under lördagen då man på scenen uppmärksammar hiv och aids stod i år Noaks Ark som värd för. WAD-girls inledde dock med en Petra Mede, här tillsammans med Vår förbundsordförande Inger Forsgren och Andreas Berglöf (ombudsman), gav sig helhjärtat in i Rollen som hivaktivist/ informatör. liten show. Därefter höll Steve Sjöqvist ett känslosamt och viktigt tal för att sedan utlysa en tyst minut för de som gått bort i aids. Regnbågssången, som är en svensk översättning av Somewhere over the rainbow, gjord av Calle Norlén framfördes sedan på ett magnifikt sätt av Kerstin Dellert. 28

29 World Aids Day (WAD) 1 december Världsaidsdagen eller World AIDS Day är dagen då vi uppmärksammar ett av världens största problem i nutid. Epidemin som sedan över 25 år nu har drabbat varje hörn av vår jord. Vare sig det gäller befolkningsgrupper i hårt drabbade Afrika eller enskilda personer i västvärlden så har aids definitivt ändrat på vår tillvaro. Hiv och aids påverkar allas våra liv på ett eller annat sätt. Epidemin har nu funnits så länge att det finns vuxna människor som inte känner till hur världen var utan hiv och aids. Det behöver inte vara så. Världssamfundet har i de s.k. milleniemålen lovat att stoppa aids framfart till Världsaidsdagen handlade 2010 om diskriminering och fördomar. Ett av de stora hindren kampen mot hiv och aids är okunskapen som föder fördomar och diskriminering och det är där vårt engagemang ligger. Därför försöker vi få World AIDS Day att bli en dag som inspirerar och engagerar arbetet mot hiv och aids inom alla områden och under hela året. Uppmärksammandet av 2010 års världsaidsdag gick av stapeln i Kulturhuset. Huvudarrangör vara LAFA. På kulturhuset bjöds gymnasieelever och allmänhet på filmvisningar, föreläsningar, paneldiskussioner samt möjlighet att träffa organisationer som arbetar med hivfrågan. Hiv-Sverige visade under dagen filmen Hur kunde hon, med efterföljande debatt, samt arrangerade en ljuständning på trappan vid Sergels torg. Deltagande organisationer under Världsaidsdagen på Kulturhuset var Afrikanska rådet i Sverige, Afrosvenskarnas Riksförbund, Hiv-Sverige, Infektionskliniken Huddinge, Lafa- enheten för sexualitet och hälsa, Nationellt kunskaps- och resurscentrum för barn, och unga med hiv, Noaks Ark, Posithiva Gruppen, RFSL Stockholm, RFSU Stockholm, Sesam Huddinge, Sesam Solna, Smittskydd Stockholm, Somaliska Hälsoteamet och Venhälsan. 29

30 Art Against Aids (AAA) Till förmån för Hiv-Sverige/Riksförbundet För Hivpositiva Under mars 2010 anordnade Watersheds Creates Events tillsammans med Auktionsfirman Petterson och Son AB en välgörenhetsauktion på internet till förmån för Hiv-Sverige. Deras mål är att arbeta mot diskriminering, bekämpa negativa attityder, arbeta för hivpositivas rättigheter och synliggöra deras situation. Ett tiotal kända personer hade fått i uppdrag att göra ett verk på temat Livslust. Evenemanget avslutades med en slutauktion den 18 mars på Volvo Showroom i Kungsträdgården, Stockholm. Bland de som lämnade ett bidrag var bl.a. Liza Marklund som skapat ett verk förställande stadssiluett med fantasifulla moln. Arbetsmarknadsminister Sven-Otto Littorin bidrog med ett åt det abstrakta hållet till akryl på duk. Verket som väckte stört uppmärksamhet var av Zlatan Ibrahimovic, akryl på screentryck med bred vit träram, föreställande Zlatans fötter, framtagen tillsammans med Karl Valve, Några verk som ingick i auktionen: Zlatans fötter Liza Marklund I'm on the phone Sven-Otto Littorin Arbetslinjen: Det som skiljer det inrutade, kontrollerade från det fria, från egenmakten Alcazar Alcazar, kärlek, lust, glädje, sorg, vänskap, musik, mod, rädd, lycka, känsla, gemenskap, omsorg, fred, beröra, våga, sanning Andrés Esteche Carolina Gynning Free mind (Bilderna är hämtade från 30

31 Medlemsföreningar Hiv-Sverige är en paraplyorganisation för Sveriges föreningar som är drivna av och arbetar för personer som bär på hiv. Det är fem föreningar i Stockholm som riktar sig till speciella grupper av personer med hiv i hela landet. Dessutom finns det två lokala föreningar i Göteborg respektive Malmö som vänder sig till alla som personer med hiv. För närmare information om våra medlemsföreningar och deras arbete hänvisar vi till respektive förenings verksamhetsberättelser och hemsidor. Under hösten 2010 gick föreningen Heteroplus i konkurs. Positiva Gruppen Syd Positiva Gruppen Syd är en kamratförening för alla hivpositiva män, kvinnor och barn i södra Sverige. PG Syd erbjuder kamratstöd, verkar för hivpositivas intressen blir tillgodosedda i samhället och informerar om hur det är att leva med hiv idag. Positiva Gruppen Väst Posithiva Gruppen Vi är en självhjälpsförening för hivpositiva och deras närstående i västra Sverige. Föreningen är ideellt, religiöst och partipolitiskt obunden. I styrelsen är majoriteten hivpositiva. PG Väst vänder sig till alla som är berörda av hiv, oavsett nationalitet, kön eller sexuell läggning. Verksamheten är idag öppen för alla som är drabbade, anhöriga eller engagerade i kampen mot hiv. Ekonomin är i första hand grundad på kommunal och statlig resurstilldelning. Övrig finansiering kommer från eget arbete i form av föreläsningar, försäljning av Red Ribbons och olika arrangemang Posithiva Gruppen är en rikstäckande förening för alla hivpositiva homo- och bisexuella män i Sverige, dvs. för alla hivpositiva män som har sex med män (MSM). Idag har vi ca 2000 direktanslutna medlemmar varav ca 300 aktiva runt om i hela landet. Föreningen är ideell samt religiöst och partipolitiskt obunden och bildades Styrelsen består enbart av hivpositiva medlemmar. Kvinnocirkeln Sverige KCS Kvinnocirkeln Sverige har som målsättning att inåt samla kvinnor som är i samma situation till kontakt, kamratlikt umgänge, ömsesidigt stöd och psykosocial verksamhet samt utåt verka för att föreningens intressen blir tillgodosedda i samhället. 31

32 Oasen Kamratföreningen Oasen är den riks- samt lokaltäckande organisationen för Afrikaner och deras närstående som drabbats av hiv/aids i Sverige. Föreningen har tre uttalade syften: Att samla afrikaner som bor i Sverige och drabbats av hiv. Att erbjuda kontakt, information/utbildning, kamratligt umgänge och stödverksamhet. Att utåt verka för att medlemmarnas intresse blir tillgodosedda i samhället. Convictus Convictus är en ideell, politiskt och religiöst obunden förening som arbetar med hemlöshet, missbruk och hälsa. Föreningen startade 1985 som en stödförening för hivpositiva missbrukare när hivepidemin kom till Sverige. Convictus bedriver bl. a. Tre dagverksamheter för hemlösa: Bryggan Östermalm, Bryggan Vantör och Convictus Råd & Stöd. Ett hus i Sörmland för hemlösa och hivpositiva: Tomtebo Rekreationshus. Convictus Hälsocenter, för människor på väg ur missbruk. Hiv & hepatitarbete på fältet: Uppsökande verksamhet där de erbjuder testning och vaccination. Heteroplus Heteroplus bildades i augusti Medlemmar i föreningen är kvinnor och män med olika bakgrund och kultur. Det medlemmarna har gemensamt är att de lever med HIV i Sverige. Heteroplus gick tyvärr i konkurs under hösten Övriga former för medlemskap Förutom medlemsföreningar kan man även ansöka om direktanslutet enskilt medlemskap, detta är främst för de som inte är medlemmar i någon av våra medlemsföreningar. Man kan också bli stödjande medlem, antingen enskilt eller som juridisk person. Hiv-Sverige hade vid årsskiftet 21 betalande enskilda medlemmar. 32