BARNPLANTABLADET. Är vi redo för nya perspektiv och insikter? Barnplantorna utser hedersmedlemmar vid Nordisk Konferens

Transkript

1 BARNPLANTABLADET En tidning från BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Förhandsvisning av filmen Benförankrad hörapparat en väg till hörande Engagerade föräldrar betonar kommunikationens betydelse Barnplantorna utser hedersmedlemmar vid Nordisk Konferens Är vi redo för nya perspektiv och insikter? december 2012 ISSN

2 Mia 7 år, bär Ponto Pro på soft band som en tillfällig lösning Ponto - Valfrihet för brukare av benförankrade hörapparater Fokus på brukaren Ponto är en ny benförankrad hörapparat utvecklad med fokus på användarnas behov. Ta utseendet till exempel. Ponto har en elegant utformning som smidigt följer vänster- eller högerörats naturliga kontur och är den mest estetiska lösningen som finns idag. En hörapparat måste vara lätt att använda och därför har Ponto en lättåtkomlig tryckknapp som man enkelt kan byta program eller tillfälligt stänga av ljudet med. Optimal ljudkvalitet Brukarna förtjänar bästa möjliga ljudkvalitet, och det får de genom RISE. Detta är en plattform för signalbehandling som verkligen kan hjälpa användarna att höra naturligt och klara vardagen utmärkt även i svåra lyssningssituationer. Personlig anpassning ett måste När det gäller hörselnedsättningar och personliga preferenser är alla olika. Därför tycker vi att alla brukare förtjänar en personlig anpassningsprocess. Genie Medical är ett utprovnings program baserat på den välkända Genie-plattformen. Programmet har specialutvecklats för Ponto och benledning och ger möjlighet att enkelt anpassa Ponto för olika brukare. Ponto-systemet består av ett brett sortiment med avancerade hörapparater och tillbehör, implantatkomponenter samt kirurgiska instrument. Innehåll december 2012 Styrelse Ordföranden har ordet: Modern familjeintervention (habilitering) i tiden...5 Rapport från Nordisk konferens: Är vi redo för nya perspektiv och insikter?... 8 Barnplantorna utser hedersmedlemmar vid Nordisk Konferens Engagerade föräldrar betonar kommunikationens betydelse Vad är LVA-syndrom (Pendred syndrom)?...20 Comfort Academy ny kursaktör! Öppet brev till Comfort Audio Förhandsvisning av filmen Benförankrad hörapparat en väg till hörande.. 26 Vem vill inte bli en bättre skribent? Ny spännande träningsmetod!...29 Hög andel hörselskadade elever på Katrinelundsgymnasiet vidare till universitetet...32 Teknik- och kommunikationsmässorna återkommande etablerade samverkansprojekt Datorbaserad intervention för barn med hörapparater och/eller cochleaimplantat: Fokus på läsning...38 Medlem i Barnplantorna I egenskap av medlem, stödmedlem eller prenumerant erhåller du Barnplantabladet tre gånger om året. Medlemsavgift för år 2013 är 300 kronor (inkluderar hela familjen). Stödmedlemsavgiften är 50 kronor. Inbetalning sker till Barnplantornas postgiro: Är du förälder till barn med CI, hörapparat eller Baha märk talongen förälder. Är du stödmedlem märk talongen stödmedlem. Glöm inte att i båda fallen uppge både namn och adress. Du kan även registrera dig som medlem eller stödmedlem via Barnplantornas hemsida Annonspriser, exempel: 1/4-sida i satsytan: : 1/2-sida, utfallande: : 1/1-sida, utfallande: : Mittuppslag, utfallande: : Fler annonsstorlekar finns, kontakta Barnplantorna för mer information eller hämta foldern med priser och annonsstorlekar på (Barnplantorna är inte momspliktiga.) Utgivningsplan maj 2013, september 2013, december 2013 Manusstopp: 1 april 2013, 15 augusti 2013, 10 november 2013 GOD JUL & GOTT NYTT ÅR! Barnplantorna önskar er alla en riktigt God Jul och ett riktigt Gott Nytt År! Barnplantabladets redaktion Ansvarig utgivare: Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram ordforande@barnplantorna.se Redaktör: Ann-Charlotte Gyllenram Grafisk produktion, layout och original: Xtrovert Media Bengt E Karlsson, Jens Enström, Tamara Kryvolap, Eda Salihov info@xtrovertmedia.se Tryck: Billes Tryckeri AB Omslagsfoto: Karim Hatoum (Tuva Oud överräcker diplomet till kulturminister Lena Adelsohn Liljeroth på Nordisk Konferens. Se sidan ) ISSN Besök gärna Barnplantornas hemsida: 3

3 BARNPLANTABLADET DECEMBER 2012 Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Lilla Bommen 1, vån Göteborg Telefon: +46(0) Fax: +46(0) E-post: Plusgiro: Organisationsnummer: Medlemsavgift 2013: se sidan 3 Styrelse Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: , fax: ordforande@barnplantorna.se barnplantor.gyllenram@swipnet.se Vice ordförande/ekonomiansvarig Christina Ryberg ryberg.barnplantor@telia.com Sekreterare Louise Wermé louisewerme@hotmail.com *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Regionala organisationer: Barnplantorna Öst *Ola Rosling ola.rosling@gmail.com Per Wassgren per@sharpwoodhill.com Helena Engman helena1234@live.se Gudrun Hellström gudrunhellstrom@hotmail.com Patrick Kampmann patrick@volontaire.se Mia Kerstis mia.kerstis@telia.com Magnus Lindahl magnus.lindahl@gmail.com Viktoria Fredriksson viktoria@ingers-dack.se Lotta Waller waller.lotta@gmail.com Barnplantorna Väst *Simon Oud simon.oud@hotmail.com Christina Ryberg ryberg.barnplantor@telia.com Bo Sundestrand bo.sundestrand@glocalnet.net Louise Wermé louisewerme@hotmail.com Anna Oud Barnplantorna Sydost *Tove Johansson raamalakent@hotmail.com Carola Nilsson carola@bwm.se Jonas Petersson sanoj1965@gmail.com Linda Nilsson linda.nilsson@personal.tingsryd.se Magnus Ivarsson ivarsson-magnus@bredband.net Barnplantorna Syd *Johanna Stadmark johannastadmark@yahoo.se Åsa Holmgren holmgrens05@hotmail.com Helene Lundahl helene.lundahl@hjerta.se Adam och Helena Högstedt helena.hogstedt@gmail.com Charlotte Enjin charlotte@enjin.se Barnplantorna Norr *Lars Eriksson lars.e.eriksson@telia.com Ulf Lindahl ulf.lindahl@kramnet.se Anna Fredriksson annamaln@live.se Jennifer Jonsson Ejergård jonsson.ejergard@hotmail.com Anders Engström ae67@bredband.net Helena Hildebrandsson helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist tottijs@hotmail.com Barnplantorna Linköping *Frida Rosén rutfrida@telia.com Jens Rosén Rebecka Karlström karlstromrebecka@hotmail.com Eleonore Petersson eleonore.pettersson@sorman.com Ulf Åberg family.aberg@gmail.com Barnplantorna Jämtland/Härjedalen Ulrika Persson ulli@lillsjon.net Ylva Eriksson ylva.erikson@gmail.com Foto: Karim Hatoum ORDFÖRANDEN HAR ORDET Studiebesök på John Tracy Clinic i Los Angeles: Modern familjeintervention (habilitering) i tiden Barnplantorna har återkommande, efter år av kontakter med föräldrar, kritiserat hörselhabiliteringen för barn och ungdomar i Sverige. Den tekniska utvecklingen inom modern hörselteknologi, hörapparater, olika hörselimplantat och klassrums mikrofonsystem, går snabbt framåt. Hörselhabiliteringen är definitivt inte i balans med denna utveckling. Föräldrar till barn med hörsel nedsättning är frustrerade över att barnens hörselteknologi kanske inte kan utnyttjas till full potential av barnet själv eftersom det som hörselhabiliteringen erbjuder inte ligger i fas med hörselteknologi-utvecklingen. Ibland finns dessutom brister inom förskola och skola. Barnplantorna har länge pläderat för ökad samverkan mellan olika verksamheter. Alltför ofta märker vi emellertid att det är starka föräldrar som fått utbildning och goda råd från Barnplantorna som banar väg för sitt barn. När ska vi bana väg för alla barn Frågan om hörselhabiliteringens kvalitet (eller brist på uppdaterad verksamhet) har ställts på sin spets i Sveriges näststörsta region Västra Götaland. Starka föräldrar ifrågasätter med rätta verksamheten. Chefer känner sig kränkta, men tycks sakna förmåga att förändra verksamheten. Ingen logoped är anställd. Habiliteringsplaner stämmer inte med det som överenskommits vid möte med föräldrarna. Föräldrakurser saknar nytänkande. Det räcker inte att bara införa AVT för de yngsta barnen. John Tracy Clinic (JTC) Family Intervention Centre i balans med modern hörselteknologi Efter besök i skolor i Australien för några år sedan infann sig ett stort mått av frustration att vi i Sverige inte kan tillhandahålla samma utmärkta faciliteter av samverkan och stöd till det enskilda barnet. I samband med en semesterresa till USA besökte jag John Tracy Clinic i Los Angeles för några veckor sedan. Samma frustration infinner sig Genom åren har Barnplantorna haft kontakt med John Tracy Clinic. En del drivande svenska föräldrar, medlemmar i 4 5

4 BARNPLANTABLADET DECEMBER 2012 Barnplantorna har genom åren erhållit stöd från JTC. Visst är det imponerande att kliniken förser föräldrar i 64 länder utöver USA med stöd årligen via besök och via online verksamhet fick familjer stöd från JTC! John Tracy Clinic grundades av engagerade föräldrar Historien känns igen, det vill säga som vanligt är det engagerade föräldrar som går i spetsen för förändring. John Tracy Clinic är inget undantag grundades JTC av Louise Treadwell Tracy hustru till den kände skådespelaren Spencer Tracy. När skådespelarparet fick veta att deras son var döv övergav Louise Tracy en lovande skådespelarkarriär för att hjälpa sin son. Hon blev en viktig förebild och föregångare avseende undervisning för döva barn och stöd till föräldrar. Hon bildade JTC och namnet var ett sätt att hedra sonen John. Gaston Kent, styrelseordförande i JTC understryker vid mitt besök att Louise och Spencer Tracy var dåtidens kända skådespelarpar och kan jämföras med dagens skådespelarpar, Brad Pitt och Angelina Jolie. En av de första ledamöterna i JTC:s styrelse utöver Louise Spencer var Walt Disney. Tillsammans jobbade de hårt för att få in finansiellt stöd till JTC för att driva dess viktiga arbete. Idag erbjuder JTC en verksamhet som är väl i fas och balans med det senaste inom modern hörselteknologi. Ledord hos JTC är: Research shows that the identification of hearing loss by six months of age, followed by appropiate educational programs, is the most effective strategy for language development in deaf and hard of hearing infants and toodlers regardless of the degree of hearing loss, gender, presence of secondary disability, socioeconomic status, mode of communication chosen by family. JTC:s verksamhet är kostnadsfri för familjer JTC är privat och drivs enbart medelst donationer, vilket är en ekonomisk utmaning i lågkonjunkturtider. Verksamheten är icke vinstdrivande. JTC tar emot familjer till barn med hörselnedsättning oberoende av typ av hörapparat; konventionella hörapparater, benförankrad hörapparat (Baha) eller CI till exempel. Barnen är upp till fem år. JTC samverkar med sjukvården och i Kalifornien hörselscreenas cirka 90 procent av alla nyfödda. Föräldrar kan komma via remiss från läkare till JTC, men de kan också ta kontakt med JTC själva på grund av oro för barnets språkutveckling eller hörsel. En målsättning är att lära föräldrar att kommunicera på ett naturligt sätt. Vid mitt besök får jag följa en lektion med mödrar, barn och lärare i något som bara ser ut som en normal konversation runt kaffebordet så att säga. Vid närmre iakttagelse är det uppenbart att mödrarna är extra lyhörda för barnen i konversationen, för varandra och att läraren vägleder både barn och mödrar i kommunikationen på ett naturligt sätt. I förskolegrupperna delas barn in i grupper efter språknivå och inte efter ålder. Modern familjeintervention tillgodoser en mångfald av behov JTC har en rad olika program: Vägledning av nya familjer. Vägleda föräldrar. Förberedelse inför CI. Vad kan du använda för strategier hemma? Att utveckla två orala språk, hur? Att fortsätta att utveckla språket. Att ha två barn med hörselnedsättning. Stöd vid flerfunktionshinder. Att se syskonens roll till barn med hörselnedsättning. Samspel mellan föräldrar (dela erfarenheter). Utbildning för professionella. För dig som är nyfiken tillhandahåller också JTC en omfattande hemsida, där videoklipp illustrerar mångfalden. Nedladdningsbart material, nyheter och artiklar för både föräldrar och professionella speglar modern familjeintervention. JTC inspirerad av Reggio Emilias förhållningsätt I de flesta olika aktivitetsrummen ser jag att alla leksaker och aktivitetsmaterial är gjorda av barnen själva. JTC är inspirerat av det så kallade Reggio Emilia-förhållningssättet. Det är inte en speciell pedagogik utan snarare en filosofi eller ett förhållningssätt. En av de bärande idéerna i detta italienska förhållningssätt är att utveckla barnens alla uttrycksmöjligheter. Därför används lekmaterial som oftast inte är färdiga. Barnet får olika typer av material som öppnar upp barnets egna kreativa tänkande. Skapande, observation och dokumentation har stor betydelse i verksamheten. Barnet ses som rikt, kompetent och nyfiket. På JTC får jag veta genom Ally McNeal som visar runt att Reggio Emilia är inte ett pedagogiskt program som ska kopieras rätt av. Det handlar om att inspireras av grundtankarna och att utveckla dem i ett eget sammanhang utifrån egna specifika förutsättningar. Pedagogik måste ständigt utvecklas och förnyas utifrån barnets behov och i takt med vår samhällsutveckling. Reggio Emilia-filosofin är även väl spridd i Sverige vid olika förskolor. Det vore önskvärt att åtminstone cheferna vid hörselhabiliteringen i Västra Götaland (Göteborg) tar med några anställda i verksamheten och åker på studiebesök till John Tracy Clinic för att få inspiration till att påbörja en nödvändig förändring för att skapa modern familjeintervention i tiden. Visst har även barn med hörselnedsättning rätt till en plats i vårt gemensamma samhälle av idag, även de som inte har starka föräldrar. Här har hörselvård ett stort ansvar. När ska hörselvård se detta som en entusiasmerande utmaning? Medan vi väntar på detta fortsätter Barnplantorna att utbilda och entusiasmera föräldrar att ställa berättigade krav på verksamheterna för barnens skull. Kunskap får vi genom omfattande nationella och internationella nätverk utvecklade sedan Ann-Charlotte Gyllenram Ordförande, Barnplantorna Många med hörselnedsättning/dövhet har genom åren tagit del av JTC:s utmärkta interventionsprogram och på så sätt erövrat en position i samhället. Gaston Kent, styrelseordförande i John Tracy Clinic. 6 7

5 BARNPLANTABLADET DECEMBER 2012 Rapport från Nordisk konferens Är vi redo för nya perspektiv och insikter? Samarbetet mellan Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg och Barnplantorna har återigen resulterat i en väl genomförd konferens fokuserad på barn med cochleaimplantat/hörselnedsättning. Deltagarna fick information som i hög grad kan bidra till svar på konferensens underrubrik: Är vi redo för nya perspektiv och insikter? Personliga reflektioner Nu när konferensen är avslutad kan man fundera på om vi är redo? Jag tror att vi gör bäst i att reflektera över ett mer uttömmande svar än att bara svara javisst är vi redo! Reflektioner är nog nödvändiga under lång tid framöver. Det var kanske så Barnplantornas ordförande funderade när hon valde att annonsera nästkommande Nordisk konferens, i Stockholm 2014, med samma underrubrik som i år. Med all sannolikhet är perspektiv och insikter år 2014 inte de samma som årets. Jag tar mig friheten att gissa Min gissning är att 2014 års konferens bland annat kommer att belysa den redan nu pågående utvecklingen i skolsamhället. I förskolan pågår diskussioner om hur det övergripande uppdraget att ge kunskap ska kombineras med behovet av omsorg, fostran och lärande [1]. I skolan pågår intensiva diskussioner om Framtidens lärande [2]. Det handlar bland annat om hur det flippade klassrummet, klassbloggar och paddagogiken kan komplettera (!) de traditionella arbetsmetoderna [3,4,5]. Det kan också bli intressant att belysa hur olika typer av ljudutjämningssystem kan utnyttjas [6]. Dessa utvecklingsarbeten kan för alla elever, oavsett typ eller grad av unika behov, på ett naturligt sätt underlätta förförståelse, ge repetitionsmöjligheter samt hjälpa till att optimera ljudet i klassrummen. På kommande hörselkonferenser kan det vara relevant att ställa frågan: på vilket sätt kan våra barn med CI/hörselnedsättning gynnas alternativt missgynnas av denna pedagogiska utveckling? Naturligtvis förväntar vi oss, för konferensen 2014, även fortsatta resultat av de forskningsprojekt som presenterades vid årets upplaga av Nordisk konferens. Nordisk konferens 2012 Åhörarna, på Wallenberg konferenscentrum i Göteborg, bjöds på ett rikt utbud av utställare, förhandsvisning av film om benförankrade hörapparater samt naturligtvis mycket intressanta föreläsningar. Pauser och mingelstunder gav tillfällen till samtal och reflektioner både med gamla och nyvunna kollegor en nog så väsentlig del av ett konferensdeltagande. Betydelsen av statistik I många sammanhang är datainsamling avgörande för möjligheten att beskriva och förstå utveckling. Hans Rosling inledde med en allvarlig diskussion där han poängterade betydelsen av att gemensamt, på nationell nivå, samla in och redovisa information om barn med CI. Idag sker detta på ett ytterst bristfälligt sätt. Vi vet sedan länge att åldern vid behandling med CI är en av de betydelsefulla faktorerna som spelar roll för resultatet. Även om underlaget enligt Hans Rosling var bristfälligt och ibland tveksamt, fick vi tydliga bevis på att de elever som idag går på högstadiet inte haft samma hörselförutsättningar som de barn som börjar skolan idag. Fokusering på individen är viktig men insamling av data på gruppnivå är avgörande för att förstå generella processer och möjliggöra kvalificerade hypoteser om framtida utveckling. Personliga beskrivningar Hans Rosling bjöd även åhörarna på en mer personlig beskrivning av den kommunikativa resa som han via barnbarnets unika behov fått medverka i. En utveckling som gått från talad kommunikation, via en mix mellan tal och tecken, vidare till teckenspråk och så åter till talad kommunikation. Många barn med CI och deras föräldrar känner igen sig i detta. På en schematisk bild ser det enkelt ut men den bakomliggande komplexiteten påminner oss om att det alltid finns barn och familjer som både före och efter behandling med CI kan behöva extra kommunikativt stöd. Via konferensens hedersgäst, kulturoch idrottsminister Lena Adelsohn Liljeroth fick vi ytterligare en personlig beskrivning. Behandlingen med CI, som genomfördes för några år sedan, har krävt en medvetenhet om att så gott som alltid använda processorn även om det ibland känns både ovant och jobbigt. Sammantaget beskrev Lena Adelsohn Liljeroth att behandlingen medfört många positiva och förnyade hörselupplevelser men hon berättade också att det kan vara vilsamt att ibland ta av processorn och återgå till de ljudintryck som hjärnan under mycket lång tid varit van vid. Redovisning av enkätstudie Barnplantornas ordförande Ann-Charlotte Gyllenram och Linnéa Agostino från Parlo io (italiensk organisation för barn med CI) redovisade ett gemensamt projekt där föräldrar fått förmedla sin upplevelse av 8 9

6 BARNPLANTABLADET DECEMBER 2012 barnens skolsituation, samverkan mellan habilitering och skola samt tillgången till hörselteknik. Två stora och viktiga skillnader framkom. I Italien går de flesta barnen med CI i så kallade traditionella skolklasser medan en betydligt större variation vad gäller skolplacering förekommer för barnen i Sverige. I Italien behandlas de flesta med ett implantat medan behandling med CI bilateralt är vanligast i Sverige. Likheter framkom när det gäller behovet av en god akustisk miljö samt behovet av förbättrad samverkan mellan kommun (skola) och landsting (hörselvård). Forskning, Sahlgrenska sjukhuset Radi Jönsson redovisade situationen för 88 barn/ungdomar som behandlats med CI i Göteborg. Sammantaget har de flesta en god hörsel, taluppfattning och talat språk. Erfarenheter som vi bör ta till oss och bygga vidare på i samarbetet mellan kommun, landsting och familj. Hon påpekade också att det finns större risk för komplexa svårigheter samt sporadisk användning av processorn för barn som förutom hörselnedsättningen har ytterligare funktionsnedsättning (25 procent av de redovisade barnen). Radi Jönsson framhöll de stora individuella skillnaderna som finns inom gruppen, att det är svårt att beskriva elevernas skolsituation samt att barn numera behandlas i betydligt yngre ålder än vad som gjorts för bara några år sedan. Det betyder att barn som är födda med en grav hörselnedsättning och som behandlats med CI de senaste åren har helt andra förutsättningar än motsvarande grupp som behandlats för några år sedan. Lennart Magnusson redovisade en studie där hörapparat kombinerats med CI på motsatt öra. Resultaten, för vuxna, pekar på positiva resultat och att kombinationen CI och hörapparat för personer med kvarvarande hörsel i basområdet är möjligt. Frekvenstransponerande hörapparater varken förbättrade eller försämrade uppfattning av tal för den testade gruppen. Forskning från HEAD i samverkan med CCL Flera föreläsare representerade de tvärvetenskapliga forskningsteamen från Linnécentrums HEAD (HEaring And Deafness) [7] och CCL (Cognition, Communication and Learning) [8]. Teamens forskning fokuserar på hur personer med hörselnedsättning utvecklar kognitiva förmågor för kommunikation i vardagen respektive på de snabba processer som verkar när man förstår talat språk under en dialog. Ulrika Löfkvist beskrev sitt projekt om lexikal och semantisk utveckling hos barn med CI och kunde bland annat konstatera att barn med CI har en bättre ordförståelse jämfört både med barn med normal hörsel och språkstörning respektive med barn med bekymmer inom autismspektrum. Däremot kunde gruppen barn med CI, som helhet inte jämföras med barn med normal hörsel. Fortsatta studier kommer att belysa detta område ytterligare. Ett projekt om fonologisk intervention beskrevs av Cecilia Nakeva von Mentzer. Hennes pågående projekt för barn med CI har visat goda resultat när det handlar om medvetenhet och förmåga att matcha språkljud och bokstav efter träning. En träning som genomförts (7 min/dag) med det digitalt baserade träningsprogrammet Graphogame. Birgitta Sahlén och Victoria Johansson berättade om sitt helt nya projekt, kamratstödd berättarintervention hos skolbarn. Birgitta Sahlén inledde med att konstatera att skolelevers berättarförmåga (i tal och skrift) är viktig för framgång i skolarbetet och att denna är starkt kopplad till läsförståelse. Victoria Johansson beskrev övergripande skillnader mellan tal och skrift. Tal produceras vanligen med lyssnaren närvarande. Talarens felsägningar och omtagningar märks av lyssnaren även om talaren rättar sig. När man skriver kan man backa och ändra i produkten innan man publicerar, skickar eller lämnar en text för läsning. I det projekt som nu startar kommer möjligheten att spela in skrivproduktion via programmet scriptlog att användas. Erfarenheter från tidigare forskning kommer att vidareutvecklas i syfte att ta reda på om man kan träna den skriftliga berättarförmågan. Ett projekt med fokus på neurofysiologiska förutsättningar för hörande, kognitiva förmågor och läsutveckling hos barn med hörapparat och CI presenterades av Inger Uhlén. Objektiva mätmetoder (då barnet inte behöver medverka aktivt) står i fokus och kan komma att förklara sambandet mellan hörselutveckling och språkliga förmågor. Trots mätmetodens svårigheter kan man hittills konstatera att små akustiska kontraster ger, även hos barn med CI, upphov till mätbara förändringar i form av elektrisk aktivitet i hjärnans nervceller. Konferensens internationella bidrag Connie Mayer från Canada med erfarenhet både som forskare och som lärare för barn med grava hörselnedsättningar inledde de internationella konferensinslagen. Hon gav flera exempel på och poängterade att läsoch skrivinlärning hos barn som behandlats med CI inte kan jämföras med läsinlärning för barn som är döva och som så gott som helt baserats på visuell information. CI ger förutsättningar för auditivt inriktad läs- och skrivinlärning. Läsinlärning hos barn med CI kan i stort sätt jämföras med läsinlärning för barn med normal hörsel. Leo De Raeve från Belgien gav sin syn på orsakerna till varför vi måste vara beredda på nya insikter och ny kunskap när det gäller barn med CI. Tidig hörselscreening och därmed tidig behandling bidrar till nya och förbättrade hörselförutsättningar. Föräldrarnas kompetens och medverkan är nödvändig liksom en tvärvetenskaplig inriktning både på behandling och undervisning för denna grupp barn. Slutligen konstaterar han att de pedagoger som både undervisar elever med CI och elever med normal hörsel bör vidareutbildas och få handledning. Professor Hans Rosling 10 11

7 BARNPLANTABLADET DECEMBER 2012 Sue Archbold från Nottingham avslutade konferensen och delgav åhörarna erfarenheterna från arbete med tonåringar med CI. Forsknings- och erfarenhetsresultaten tyder helt klart på att behov av stöd och strategier kvarstår upp i åldrarna men hon konstaterar att behoven under tonårsperioden blir än mer varierat och framförallt individuellt anpassat. Hedersmedlemmar Under konferensdagarna utsåg Barnplantorna traditionsenligt hedersmedlemmar. Hans Rosling, Lena Adelsohn Liljeroth, Sue Archbold och Radi Jönsson kan från och med nu glädja sig åt att få medlemstidningen och att även fortsättningsvis få närvara vid Barnplantornas givande konferenser. Jag, som sedan några år tillbaka kan räkna mig till skaran hedersmedlemmar, tackar nu Barnplantorna och min arbetsplats Resurs- och Lärcentrum i Lomma för möjligheten att delta i årets konferens samt för förtroendet att hantera tangentbordet för en konferenssummering med kommentar. Text: Ursula Willstedt-Svensson Specialpedagog/leg.logoped Resurs- och Lärcentrum i Lomma kommun ursula.willstedtsvensson@edu.lomma.se Foto: Karim Hatoum Referenser: [1] Bruce & Riddersporre, 2012 [2] Diu tidskriften datorn i utbildningen, 2012 [3] [4] [5] [6] pdf/2011/11313-god-ljudmiljo-ocholika-larstila.pdf [7] head?l=sv [8] För övriga referenser v.g. kontakta respektive forskare/föreläsare Professor Birgitta Sahlén Kultur- och idrottsminister Lena Adelsohn Liljeroth 12 13

8 BARNPLANTABLADET DECEMBER 2012 Barnplantorna utser hedersmedlemmar vid Nordisk Konferens Det har blivit en tradition att Barnplantorna utser hedersmedlemmar vid bland annat Nordisk konferens. De första hedersmedlemmarna utsågs vid Barnplantornas sommarläger Då utsågs de båda initiativtagarna till CI-verksamheten i Sverige överläkare Sten Harris (postumt), professor Göran Bredberg samt logoped Ursula Willstedt-Svensson och teknisk audiolog Bengt Almqvist. De båda sistnämnda arbetade i CI-teamet i Lund tillsammans med Sten Harris när CI-verksamheten befann sig i ett utvecklingsskede. Vid Nordisk konferens i Göteborg 2010 utsågs Björn Lindström och Anders Ringdahl till hedersmedlemmar i Barnplantorna. Björn Lindström, teknisk audiolog i Stockholm när CI-verksamheten utvecklades på Södersjukhuset och senare Karolinska universitetssjukhuset samt Anders Ringdahl överläkare vid ÖNH-avdelningen Sahlgrenska universitets sjukhuset i Göteborg. Ringdahls och Lindströms personliga ord i samband med utnämningen vid Nordisk konferens 2010 värmde och inspirerade oss till fortsatt utnämning av hedersmedlemmar i samband med Nordisk konferens: Barnplantorna har varit och är en betydelsefull del av utvecklingen av CIverksamheten och hörselvården i Sverige. Flera tidigare utnämnda hedersmedlemmar deltog också, Ursula Willstedt- Svensson, Bengt Almqvist och Anders Ringdahl det blir många glada möten i sådana här sammanhang. Prominenta hedersmedlemmar 2012 Naturligtvis var det en stor ära för oss i Barnplantorna att få utnämna en rad personer som betyder otroligt mycket för CIutvecklingen i Sverige: Dr Sue Archbold tilldelas den första internationella utmärkelsen Honorary Member of Barnplantorna som ett erkännande i en ny era av dövunderundervisning när döva barn hör och utvecklar tal. Sue Archbolds deltagande på den globala arenan med kunskap, forskningsresultat samt doktorsavhandlingen Deaf Education: Changed by Cochlear Implantation har haft och har betydande inverkan på utveckling av CIverksamheter över hela världen. Professor Hans Rosling, sedan tidigare uppskattad stödmedlem i Barnplantorna tilldelades utmärkelsen med anledning av banbrytande arbete att åskådliggöra statistik på ett sätt som vägleder ett förändringsarbete i förskola, skola och familjeintervention för barn och ungdomar med CI och deras familjer. Dr Radi Jönsson, medicinskt ansvarig audiolog, tilldelades utnämningen med anledning av banbrytande arbete inom hörselvården samt vid betydande samverkan med Barnplantorna i produktion av informationsfilmerna Cochleaimplantat att återskapa ett sinne samt Benförankrad hörapparat en väg till hörande. Kulturminister Lena Adelsohn Liljeroth tilldelas utmärkelsen med anledning av banbrytande arbete att synliggöra möjligheter och utmaningar med ny hörselteknik. I egenskap av informationsambassadör är kulturministern ett stort stöd och en förebild för både föräldrar och användare av ny hörselteknik. Lena Adelsohn Liljeroth mottog diplomet av Tuva Oud, vars föräldrar är aktiva medlemmar i Barnplantorna. Jag kan inte nog uttrycka vilken stor ära det är för Barnplantorna att knyta så många betydelsefulla personer till vår organisation och så väl värda utmärkelsen HEDERSMEDLEM I BARNPLANTORNA. Visst finns det redan tankar på vilka som står på tur att bli hedersmedlemmar vid Nordisk konferens i Stockholm 2014! Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Karim Hatoum 14 15

9 Illustration: Tamara Kryvolap, Xtrovert Media Fullt fokus på den som talar Yngre barn vänder sig för att se den som talar nu kan de också höra i samma riktning! Connecting people Global leader Passionate visionaries Solutions for life För mer information kontakta oss på info-sverige@cochlear.com, eller besök vår hemsida. Cochlear, den ellipsformade logotypen, Hear now. And always och Nucleus är antingen varumärken eller registrerade varumärken som ägs av Cochlear Limited. N36035F ISS1 NOV12 Swedish translation Med avancerad tvåmikrofonteknik kan Nucleus 5-ljudprocessor (CP810) fokusera på ljud som kommer framifrån, medan ljudet från sidorna och bakifrån dämpas. Se och hör hur tvåmikrofonsystemet fungerar i verkligheten på hemsidan eller ladda ner vår nya app Dual Mic Zoom Technology från Apple Store. Pedagogiskt kafé Eskilstuna för föräldrar och personal i förskola/skola och habilitering i samverkan barnplantorna riks och Pedagogiska hörselvården barn- och ungdomsteamet i sörmland. Syftet med kursen är att tydliggöra hur väsentlig samverkan mellan föräldrar och professionella i förskola/skola, habilitering samt kommunal stödverksamhet är för barnen. Vilka behov har barn/ungdomar med hörselnedsättning? Kom och inspireras och diskutera skolfrågor i tiden. Plats: Lokal Mälaren, Fraktgatan 5, Eskilstuna När: Tisdag den 19 mars tid: Pris: Förälder och medlem i Barnplantorna: 400 kr Förälder/anhörig (icke medlem) i Barnplantorna: 500 kr Professionella: 600 kr För mer information se: PROGRAM registrering och kaffe inledning Ann-Charlotte Gyllenram, Barnplantorna PreseNtatioN barn/ungdomsteamet i sörmland Vrager/Sundström/Larsson Psykologiska aspekter På att växa upp med en hörselskada Jan Andersén, psykolog, CI-verksamheten, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg FrågestuNd lunch utställning Utställare meddelas senare kommunikativ och språklig Förmåga hos barn med hörselnedsättning Birgitta Sahlén, professor, logopediska institutionen, Lunds Universitet FrågestuNd Fika barnplantornas medlemmar hur går det För dem i skolan? Ann-Charlotte Gyllenram, Barnplantorna PreseNtatioNer utställare slutord

10 BARNPLANTABLADET DECEMBER 2012 Engagerade föräldrar betonar kommunikationens betydelse Det är väsentligt för oss i Barnplantorna att ha en närhet till medlemmarna för att förstå hur deras vardag ser ut. Vilket stöd får deras barn i förskola eller skola? Hur ser modern familjeintervention ut i deras region? Barnplantornas nedslag i verkligheten ger viktig vägledning i vilka frågor vi ska driva. Alice och hennes familj; mamma Monika, pappa Jörgen och storebror Kasper, bor i Ljungsbro utanför Linköping. Vi möts hemma hos familjen för att senare gå vidare till Alice förskola. Alice är lite avvaktande inför mitt besök även om hon känner igen mig från Barnplantornas sommarskurs för familjer samt från Barnplantabladet förstås. Jag frågar henne om hon har någon bästa kompis. Molly och Ester, svarar Alice. Mamma Monika berättar att de går på samma förskola som Alice. Efter flera tester var Alice aktuell för CI Hörselscreening visade att allt kanske inte var som det skulle med Alice hörsel. Efter ytterligare fyra undersökningar fram till sex månaders ålder, sedan narkos och hjärnstams audiometri vid nio månaders ålder stod det klart att cochleaimplantat var aktuellt för Alice. Jag var tveksam till undersökning under narkos men ju tidigare Alice skulle få CI desto bättre, berättar Monika. Efter beskedet att Alice inte hör var vi helt vilsna, tillägger Jörgen. Sjukvården var helt likgiltig för vår utsatthet och ville knappt lova att ett CI skulle avhjälpa hennes dövhet. Efter kontakt med Barnplantorna och vittnesmål om många barn som hör med CI, var beslutet om operation inte längre svårt. När Alice var 12 månader fick hon CI på ena örat och två veckor senare fick hon CI på det andra örat. LVAS vad är det? Alice har syndromet LVAS. Det är ovanligt. LVAS står för Large Vestibular Aqueduct Syndrom. Se faktarutan på sidorna Vi pratar lite grann om habiliteringen och Alice behov. Det är uppenbart att Alice har en mycket god hörselfunktion och att tal och språkutveckling är till och med mer än åldersadekvat. Så mycket kontakt med landstingets hörselhabilitering har vi inte, fast logoped Jennifer Forsén gör avstämningar var tredje vecka avseende Alice hörselutveckling och utveckling av tal och språk, berättar Jörgen. Joakim Blomqvist, hörselingenjör vid CIteamet på universitetssjukhuset i Linköping kontrollerar så att Alice implantat och processorer fungerar som de ska varje halvår. Välinformerade föräldrar är trygga i föräldrarollen Monika och Jörgen berättar om hur viktigt Barnplantornas sommarläger är i Helsingborg. Vi har varit på lägret flera gånger, säger Monika. Det ger oss mycket stöd genom kursen och att möta andra familjer. Kasper tycker det är kul att träffa andra syskon, som också har en bror eller syster med CI. Monika och Jörgen har även varit på Nordisk konferens i Göteborg, både 2010 och En konferens som Barnplantorna genomfört i samverkan med Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Nu handlar det mesta om praktiska saker, konstaterar Monika. Vi är mycket mer avslappnade nu och har gått vidare efter krisen. Nu fokuserar vi på Alice och känner oss jättenöjda med det vi ser, det vill säga Alice språkutveckling går raskt framåt och hon fungerar som andra barn. Monika och Jörgen har emellertid initialt tränat med Alice enligt direktiv från logopeden. Alla barn skulle ha föräldrar som fokuserar på rik kommunikation med sina barn, understryker Jörgen. Förskolepersonalen har alltid varit positiv. Både Monika och Jörgen poängterar hur positiva personalen på förskolan alltid varit. Jörgen tar upp en viktig sak, nämligen hur viktigt det är att också bekräfta förskolepersonalens arbete: Jag brukar ha med mig blommor till dem eller baka bullar till alla barnen ibland. Idag har Jörgen bakat bullar som han har med sig när vi vandrar iväg till förskolan Myrstacken som ligger endast cirka 100 meter från familjens hus. Alice springer snabbt in och leker med de andra barnen. Monika och Jörgen åker iväg till sina respektive arbeten. Karin Jansson, förskollärare tar sig gärna tid och pratar en stund. Inför att Alice skulle börja här fick personalen och den assistent som följde Alice initialt utbildning på hörselvården om både hörsel och CI, berättar Karin Jansson. Vi fick också information om handhavandet av Alice CI-processorer. Från början hade Alice assistent under sitt första förskoleår. En underbar assistent med erfarenhet av andra barn med särskilda behov, säger Monika om den tidigare assistentens insats. Hon lade grunden för den trygghet som hjälper Alice att ta för sig idag. Sedan gick assistenten i pension och personalen på förskolan och Monika och Jörgen tyckte att det gick så bra för Alice att det var dags att prova utan assistent. Alice behövde bli mer självständig. Alice är envis och vill mycket. Det är positivt, konstaterar Karin Jansson. Utan assistent har hon kommit mer till sin rätt och är verkligen en i gruppen i gemenskapen med de andra barnen. Alice har ett rikt ordförråd och berättar gärna saker. Det sociala samspelet med de andra barnen fungerar mycket bra. För de andra barnen är det inget konstigt med att Alice har hörapparater. De vet om det, och det är helt okej. Karin berättar vidare att Alice är bra på att fixa med sina CI:n själv, men tvekar inte heller att be om hjälp om det inte skulle fungera. Det är viktigt för henne att höra alltid. Föräldrarna utbildade arbetslaget Liksom många andra av Barnplantornas medlemmar har föräldrarna informerat och utbildat arbetslaget på förskolan om Alice, språkutveckling, hörsel och CI. Karin Jansson visar stolt den Powerpointpresentation som Monika höll för personalen. Jag ler när jag kan konstatera att flera av de föreläsare som varit på Barnplantornas konferenser/sommarläger är flitigt citerade. Ett bevis på att Barnplantornas verksamhet med kunskapsöverföring till föräldrar är mycket viktig. Förskolans arbetssätt passar alla barn På förskolan Myrstacken jobbar man sedan tidigare i små grupper, men Karin Jansson konstaterar: Om vi inte hade gjort det så hade vi naturligtvis bildat smågrupper för Alice skull. Alice använder inga hjälpmedel såsom mikrofonsystem, helt enkelt för att det för närvarande fungerar bra utan. Alice sitter nära den som läser sagor. Vi är också medvetna om och kontrollerar att Alice tittar på oss och lyssnar när vi pratar istället för att kolla in gruppen för att se vad som händer istället, säger Karin. Alice är verkligen gillad av sina kompisar och självklar i gruppen. Förskolan Myrstacken är sedan ett år tillbaka nyrenoverat med bland annat ljuddämpande skivor i taken. Karin Jansson avslutande kommentar vid mitt besök är: Det har verkligen berikat yrkesrollen att få mer kunskap om CI. Det som är bra för Alice är bra för alla de andra barnen också. Jag passar på att ta lite foton av barnen och kan bara konstatera att Alice är en del av gemenskapen. Stort TACK till Alice med familj samt personal och barn på förskolan Myrstacken i Ljungsbro. Text och foto: Ann-Charlotte Gyllenram 18 19

11 BARNPLANTABLADET DECEMBER 2012 Vad är LVA-syndrom (Pendred syndrom)? Audiogram Bild 1: Exempel på typiskt audiogram. De flesta barn som föds med någon typ av hörselskada har en genetisk bakgrund till hörselnedsättningen. En av de vanligt förekommande orsakerna till genetisk hörselskada är ett syndrom som benämns Pendred syndrom. Detta syndrom orsakar cirka 5 10 procent av fallen med grav barndomshörselnedsättning. Pendred syndrom omfattar en speciell missbildning av tinningbenet. Denna missbildning innebär att en gång som löper i tinningbenet, den så kallade vestibulära akvedukten, är vidgad, ibland i kombination med andra inneröremissbildningar. Detta tillstånd benämns ibland som Large Vestibular Aqueduct (LVA) syndrom eller Enlarged Vestibular Aqueduct (EVA) syndrom. Vilka besvär har man? Pendred syndrom leder till medfödd dubbelsidig hörselnedsättning av inneröreskadetyp. Hörselskadan finns oftast från födelsen. Med tiden blir hörseln sämre. Försämringsperioder kan uppträda plötsligt, till exempel i anslutning till slag mot huvudet. Yrsel kan förekomma, antingen vid hörselförsämringsperioder, eller oberoende av dessa. Det finns en ökad risk för struma i kombination med underfunktion av sköldkörteln. Hur ställer man diagnosen? 1. Hörselutredning med audiogram visar oftast en måttlig till grav, ibland oliksidig sensorineural hörselnedsättning. Ett kännetecken är förekomst av ett litet falskt ledningshinder i lågfrekvensområdet. Ett exempel på typiskt audiogram visas i bild Skiktröntgen och/eller magnetkameraundersökning av inneröronen visar en typisk missbildning av en vid vestibulär gång, med en förstorad endolymfatisk säck. Likaså kan en Mondinimissbildning (missbildning av snäckan) av innerörat finnas. 3. Struma utvecklas oftast under tonåren. Ämnesomsättningen kan vara nedsatt. 4. Ett genetisk test för att identifiera eventuella mutationer i pendringenen ger definitiv diagnos. Var finns pendringenen? Vad kodar den för? Genen för pendrin förkortas SLC26A4 och finns på 7:e kromosomen hos människa. Pendrin är ett protein som bidrar till transport av bland annat klorid-, jod- och bikarbonatjoner i innerörat och sköldkörteln. Undantag från regeln? Vissa personer har mutationer i pendringenen, men utvecklar aldrig struma eller låg ämnesomsättning. Andra personer kan ha LVA-missbildningar, men inga mutationer i pendringenen. Ärftlighet? Pendred syndrom nedärvs recessivt. De personer som har Pendred syndrom har ärvt mutationer i SLC26A4-genen från både far och mor. Finns det behandling? Det finns ingen specifik behandling mot Pendred syndrom och LVAS. Hörselhabilitering med pedagogiska, psykosociala och teknikinsatser är av stort värde. Konventionella hörapparater kan användas men vid progress av hörselskadan, eller om den redan från födelsen är uttalad, är cochleaimplantat en effektiv hörselförbättrande intervention. Vissa personer med Pendred syndrom kan ha besvär med yrsel, varför man kan rekommendera fysiska aktiviteter för att underhålla balanssystemet. Regelbundna kontroller av ämnesomsättningen är av värde så att läkemedelsbehandling med sköldkörtelhormon (i tablettform) kan sättas in om man uppvisar tecken till låg ämnesomsättning eller struma. Man brukar avråda från aktiviteter som kan ge svåra slag mot huvudet. Finns det mer information? På Internet finns ett flertal sidor med information om Pendred syndrom. Följande källor på engelska kan användas för viss fördjupning för den extra intresserade. pages/pendred.aspx aspx?c=.hhh&n=86567 Om man får en misstanke om att ens barn kan ha Pendred syndrom kan man diskutera detta med hörselläkare. Möjligheter till fördjupad utredning kan göras vid regionsjukhusen i landet. Text: Radi Jönsson, överläkare; Audiologiska mottagningen, CI-teamet, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg Frekvens (Hertz) Benledning Luftledning, höger Luftledning, vänster Ljudnivå (decibel) Bild 2: Urklipp från en skiktröntgen av höger och vänster tinningben. Pilarna pekar på de för LVAsyndrom typiska vida vestibulära gångarna. Ovanför dessa ses delar av båggångssystemet och hörselsnäckan. Vitt=ben, grått=mjukvävnad, svart=gas/luft

12 BARNPLANTABLADET DECEMBER 2012 Idag tar även leverantörer av hörteknik/ hörapparater ansvar för att sprida information och kunskap om mer än bara produktinformation. Barnplantorna har sedan flera år samarbete med flera leverantörer vid till exempel Barnplantornas kursverksamhet, de så kallade Pedagogiska Kaféerna. Därför tackar vi Comfort Audio som bjöd in till samverkan avseende Comfort Academy, som vänder sig till de som arbetar med barn och ungdomar med hörselnedsättning i förskola, skola och habilitering. Forskning och brukarerfarenheter möts Cirka 25 deltagare från olika verksamheter mötte upp i Comfort Audios nya lokaler i Halmstad. Särskilt inbjuden var Tina Ibertsson, audionom och PhD från Lund. Alla deltagare bjöds på rundvandring i Comfort Audios lokaler. Azar Zandi från Comfort Audio hälsade alla välkomna och poängterade: Comfort Audio vill ha dialog och utbyte av erfarenheter och inte bara förse er alla med produktinformation. Comfort Audio är starkt profilerade på skol- och arbetshjälpmedel. Tina Ibertsson tog vid och pratade under en timma om kommunikativ och språklig förmåga hos barn med hörselnedsättning. Det handlade om kommunikation och språk med fokus på samtalet som utgångspunkt för språkutveckling och språkanvändning. Hon beskriver en tioårig forskningsresa inom området. Tre viktiga fokus inom språk avhandlades av Tina, nämligen: Läsning Samtal/interaktion Kognition/arbetsminne Vi måste göra tvärvetenskapliga ansatser eftersom barn med CI är en sådan heterogen grupp. Detta för att finna förklaringsmodeller för att utforma rätt pedagogiskt individuellt stöd. Kanske kan vi inte nog understryka det som Tina sa: Foto från Comfort Audio. Comfort Academy ny kursaktör! Föräldrars kunskap och engagemang är ovärderligt för barnet. Det finns hur mycket forskning som helst som bekräftar detta. Läsförmåga är nyckeln till bra skolresultat och en förutsättning för akademiska studier. Det känns tyvärr fortfarande, enligt Barnplantornas menande, som att vi i Barnplantabladet måste upprepa detta många, många och åter många gånger! Åter poängteras därför av Tina: Barn med CI lär sig inte läsa på samma sätt som döva barn (utan CI, Gyllenrams kommentar) men inte heller som hörande barn. Tyvärr är ju alltid forskningen inaktuell när den rapporteras eftersom barn nu CIopereras tidigare, får dubbla CI och ny teknik etc. Det är emellertid viktigt att tänka på vad vi kan lära oss av den forskning som görs. Vilka hypoteser kan vi göra Gruppen deltagare var vetgiriga och Tina Ibertsson fick svara på många frågor. Brev från Isabells föräldrar till Comfort Audio En glad överraskning blev det för mig när Azar Zandi efter Tina Ibertssons uppskattade föreläsning läste upp ett brev som inkommit till Comfort Audio från Isabelles föräldrar. Brevet kan du (efter medgivande från Isabells föräldrar tillika medlemmar i Barnplantorna) ta del av på sidan 24. Det är barn som Isabell som får oss att älska det vi gör, konstaterade Azar Zandi efter att ha läst upp brevet. Ung tjej med hörselnedsättning visade styrka och självkänsla Sandra är född 1993, har en hörselnedsättning och är boende strax utanför Halmstad. Hon utstrålade självförtroende när hon berättade om sin egen skolgång i kommunal skola. Hon tog studenten i våras vid samhällsprogrammet (ekonomisk inriktning). Sandra betonade hur viktigt det har varit under hennes skolgång med rätt stöd. Hennes hörselpedagog har varit bra. Visst beskriver hon en verklighet med lyhörda lärare samt vissa som varit mindre lyhörda. Ändå konstaterar Sandra: Jag vill inte gå segregerat och har aldrig ångrat mig. Jag vet att det finns ett riksgymnasium men för mig har det aldrig varit aktuellt. Sandra talar om att hon alltid har haft på sig sina hörapparater och hennes motto triggar säkert många: Jag ska klara allt som alla andra klarar. Fram skymtar en tjej med stort fokus på skolan; en disciplinerad och strukturerad tjej väl medveten om sin hörselnedsättning, begränsningar och möjligheter. Även barn/ ungdomar med konventionella hörapparater är en heterogen grupp bestående av en mångfald av olika individer. Vilken givande dag. Stort TACK till Comfort Academy. Tack också till dig Sandra som delade med dig av erfarenheter. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foton: från Comfort Audio; Madeleine Gyllenram; Karim Hatoum Isabell (till höger) med sin vän Alexandra på Barnplantornas sommarläger på Sundsgården. (Foto: Madeleine Gyllenram) Elisabeth Erixon och Stefan Persson, Comfort Audio- (Foto: Karim Hatoum) 22 23

13 The Hearing Implant Company Öppet brev till Comfort Audio Drivande föräldrar beskriver lång kamp för rätt stöd När Isabell föddes fick föräldrarna beskedet att hon hade fullt normal hörsel på båda öronen, men under sitt första levnadsår misstänkte man efter hand att allt inte stod rätt till. Vid ett års ålder konstaterades att Isabell var helt döv på båda öronen och den långa kampen för rätt hjälp och den bästa utrustningen för henne började. Isabell fick prova hörapparat för att testa och se om det fanns någon resthörsel kvar och hon kom igång med att lära sig teckenspråk. Hon fick en mycket duktig och driven assistens som arbetade med henne under flera års tid och hon kunde börja på ett vanligt dagis på hemorten med enbart hörande barn. Vid cirka två års ålder fick Isabell ett cochleaimplantat inopererat på höger sida. Detta eftersom hon är högerhänt och det därmed skulle bli mest praktiskt för henne att hantera magnet, spole och apparat. Isabell och familjen kämpade vidare för att hon skulle få ett CI även på det vänstra örat eftersom man ansåg att det borde gå att höra bättre med två öron än ett! Under tiden kom familjen i kontakt med Simon, säljare på Comfort Audio och själv pappa till två barn med CI, samt riksorga- nisationen Barnplantorna som arbetar för barn med nedsatt hörsel. Via dessa kanaler har Isabell och hela familjen fått mycket hjälp och stöd. Vi har vid ett flertal gånger deltagit i Barnplantornas läger på Sundsgården utanför Helsingborg. Barnplantornas läger har gett oss mycket viktig information och många värdefulla kontakter. Fem år gammal fick Isabell CI även på det vänstra örat. Hon hade fortfarande sin assistent och kunde fortsätta att gå i en integrerad barngrupp. I förskolan fick Isabell en halsslinga för att kunna höra. När hon började skolan kom hon i kontakt med slingor för första gången och hur det fungerar. Där fanns till en början ett rundupptagningssystem som var kopplat till slingan i rummet. Barnen satt placerade i ett U och Isabell hade sitt CI på T-läge och detta fungerade helt ok. Isabell är idag 12 år gammal och för cirka ett år sedan, hösten 2011, var det dags för henne att byta skola och vi fick på nytt kämpa för att hon skulle få den utrustning hon behöver och har rätt till. Hon fick då möjlighet att prova produkter ur Comfort Audios Digisystem. Det var då en helt ny värld som öppnade sig för henne! Det är svårt att låta bli att undra hur mycket och vad hon har hört innan! Det nyrenoverade klassrummet utrustades med en Comfort Audio Access samt två lärarmikrofoner, varav den ena alltid används med bommikrofon. Två elever delar på en mikrofon, totalt åtta mikrofoner i bordsställ i klassrummet. Isabell har i nuläget Comfort Audio mottagaren DH10 i halsslinga och den fungerar mycket bra. Det är bra disciplin i klassen och kompisarna har inget emot att använda mikrofonerna när de pratar, de är så vana vid det nu och det fungerar klockrent. Även lärarna är väldigt nöjda med systemet och alla, framför allt Isabell, har lärt sig hur det fungerar. Enda nackdelen är att systemet tillhör skolan, vilket betyder att Isabelle måste lämna det där varje dag när hon åker hem, trots att hon gärna hade använt det även på sin fritid eftersom hon hör så mycket bättre. Lite längre fram ska Isabell även få prova minimottagaren DT10 för att utvärdera hur den fungerar i kombination med hennes CI. Familjen Pettersson i Linneryd En ny generation av VIBRANT SOUNDBRIDGE Hög kvalité i tal och ljud Intelligent teknologi Lätt att använda och komfortabel att bära Säker och flexibel Som en del av Vibrant Soundbridge system för mellanöreimplantat erbjuder Amadé audioprocessor den senaste hörselteknologin tillsammans med flera helt nya funktioner som t.ex flera program, tal och brus behandling och dämpning av vindbrus. Audioprocessorn hålls på plats med en magnet vilket gör att huden förblir intakt och hörselgången helt öppen. Alla delar som behöver service finns i den yttre audioprocessorn, inga behov för ytterligare ingrepp. Vibrant Soundbridge är ett bevisat effektivt och säkert mellanöreimplantat med hög grad av belåtenhet hos användarna vid långtidsuppföljning och passar både vuxna och barn. Vi jobbar för barns rättigheter. I FN och i din kommun. Bli Barnrättskämpe och arbeta för att miljontals barn får en bättre morgondag. Besök oss på och bli månadsgivare idag. 24 Vår Verksamhet kontrolleras av svensk InsamlIngskontroll. Vårt 90-konto garanterar att dina pengar används så effektivt och bra som möjligt