BARNPLANTABLADET. Sdr Parkskolen i Danmark inklusion en dynamisk process. Statlig rapport fastslår föräldrars rätt att välja

Transkript

1 BARNPLANTABLADET En tidning från BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Internationellt kände professor Hans Rosling farfar till Max Barnplantorna och CI-teamen om Språkrådets omvärldsanalys Statlig rapport fastslår föräldrars rätt att välja Sdr Parkskolen i Danmark inklusion en dynamisk process maj 2011 ISSN

2 Nästa steg för ditt barn Uppgradera till Cochlear Nucleus 5. Innehåll maj 2011 Styrelsen Ordföranden har ordet Språkrådets rapport: Tala kan barnen göra hemma! Öppet brev till Språkrådet från barn-ci-teamen i Sverige Löddeköpinge satte Idas behov att höra i skolan främst! Statlig rapport: Med rätt att välja Jackie Salter inspirerar på Pedagogiskt Kafé Prova på allt fast du är hörselskadad Forskningen kring arbetsminnet, språket och läsning Usher typ I i fokus. 26 Graeme Clark Foundation Internationellt kände professor Hans Rosling farfar till Max årige Emil i final till Lilla Medicinpriset Mads tio år har hjärnstamsimplantat (ABI) Fakta om hjärnstamsimplantat Sdr Parkskolen i Danmark Sue Archbold doktorerar Även vuxna har rätt till bilateralt hörande senaste nytt! Statlig rapport fastslår föräldrars rätt att välja skolform. Större krav på kommuner och stat att ge även barn med hörselnedsättning en likvärdig utbildning. Utredningen Med rätt att välja flexibel utbildning för elever som tillhör specialskolans målgrupp andas nytänkande. Läs mer på sidorna Öppet brev till Språkrådet från barn-ci-teamen i Sverige Språkrådet bör följa och analysera den faktiska och verklighetsförankrade utveckling som sker idag när det gäller gruppen barn med CI. Läs mer på sidorna Cochlear tillkännager med glädje att Cochlear Nucleus CP810 ljudprocessor nu är tillgänglig för alla Freedom - och Nucleus 24-användare. Med denna uppgradering får ditt barn ta del av fördelarna med det prisbelönta Nucleus 5-systemet. Bättre taluppfattning i svåra lyssningsmiljöer och större frihet att njuta av livet med en mindre och lättare ljudprocessor, som är mer tålig och vattentät. Kontakta din CI-klinik för att ta nästa steg mot bättre hörsel med en ny ljudprocessor. Medlem i Barnplantorna I egenskap av medlem, stödmedlem eller prenumerant erhåller du Barnplantabladet tre gånger om året. Medlemsavgift för år 2011 är 250 kronor (inkluderar hela familjen). Stödmedlemsavgiften är 50 kronor. Inbetalning sker till Barnplantornas postgiro: Är du förälder till barn med CI, hörapparat eller Baha märk talongen förälder. Är du stödmedlem märk talongen stödmedlem. Glöm inte att i båda fallen uppge både namn och adress. Du kan även registrera dig som medlem eller stödmedlem via Barnplantornas hemsida Annonspriser, exempel: 1/4-sida: : 1/2-sida: : 1/1-sida: : Mittuppslag: : 2 stycken 1/1-sidor : Fler annonsstorlekar finns, kontakta Barnplantorna för mer information! (Barnplantorna är inte momspliktiga.) Utgivningsplan september 2011, december 2011, maj 2012 Manusstopp: 15 augusti 2011, 10 november 2011, 1 april 2012 Barnplantabladets redaktion Ansvarig utgivare: Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram ordforande@barnplantorna.se Redaktörer: Ann-Charlotte Gyllenram Grafisk produktion, layout och original: Xtrovert Media Bengt E Karlsson, Jens Enström, Sofia Malmberg info@xtrovertmedia.se Tryck: Billes Tryckeri AB Omslagsfoto: Karim Hatoum ISSN Connecting people Global leader Passionate visionaries Solutions for life Beställ broschyren Ta nästa steg genom att skicka e-post till info-sverige@cochlear.com eller besök vår hemsida. Freedom, Cochlear och den ovala logotypen är varumärken från Cochlear Limited. Nucleus är ett registrerat varumärke som tillhör Cochlear Limited. N35077F ISS1 APR11 Swedish translation Besök gärna Barnplantornas hemsida: 3

3 Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Vaktmansgatan 13 A Västra Frölunda. Telefon: +46(0) Fax: +46(0) E-post: info@barnplantorna.se Postgiro: Organisationsnummer: Medlemsavgift 2011: se sidan 3 Styrelse Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: , fax: ordforande@barnplantorna.se barnplantor.gyllenram@swipnet.se Magnus Lindahl magnus.lindahl@gmail.com Viktoria Ström viktoria@ingers-dack.se Adam och Helena Högstedt adam@mensa.se, barnplantornasyd@hotmail.com Charlotte Enjin charlotte@enjin.se Vice ordförande/ekonomiansvarig Christina Ryberg ryberg.barnplantor@telia.com Ledamot Simon Oud simon.oud@hotmail.com Ledamot Ola Rosling ola.rosling@gmail.com Sekreterare Louise Wermé louisewerme@hotmail.com Suppleant Birgitta Skog *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Regionala organisationer Barnplantorna Öst *Per Wassgren per@sharpwoodhill.com Helena Engman helena1234@live.se Gudrun Hellström gudrunhellstrom@hotmail.com Patrick Kampmann patrick@volontaire.se Mia Kerstis mia.kerstis@telia.com Lotta Waller lotta.waller@ramboll.se Barnplantorna Väst *Simon Oud simon.oud@hotmail.com Bo Sundestrand bo.sundestrand@glocalnet.net Louise Wermé louisewerme@hotmail.com Christoph Oesterreich gtbrg41@hotmail.com Barnplantorna Sydost *Tove Johansson raamalakent@hotmail.com Carola Nilsson carola@bwm.se Jonas Pettersson jop@jga.se Barnplantorna Syd *Johanna Stadmark johannastadmark@yahoo.se Åsa Holmgren holmgrens05@hotmail.com Ingegerd Kadhim ingegerd.kadhim@live.se Helene Lundahl helene.lundahl@nbabrokers.se Thomas och Maria Jeppson spektrum.simrishamn@telia.com Barnplantorna Norr *Lars Eriksson lars.e.eriksson@metso.com Ulf Lindahl ulf.lindahl@harnosand.org Anders Engström ae67@bredband.net Helena Hildebrandsson helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist tottijs@hotmail.com Barnplantorna Linköping *Frida Rosén rutfrida@telia.com Jens Rosén Rebecka Karlström karlstromrebecka@hotmail.com Eleonore Petersson eleonore.pettersson@sorman.com Barnplantorna Jämtland/Härjedalen Ulrika Persson ulli@lillsjon.net Ylva Eriksson ylva.eriksson@gmail.com Foto: Karim Hatoum ORDFÖRANDEN HAR ORDET Skolinspektionen riktar svidande kritik mot specialskolorna! Föräldrar har med förfäran konstaterat, det som Barnplantorna poängterat under mer än tio års tid, det vill säga att specialskolornas nivå på undervisningen är för låg. Förväntningarna på barnen med hörselnedsättning är också låg. Skillnaden mellan 2011 och 1990-talet är att vi idag har stöd i vår kritik av en myndighet, Skolinspektionen. Skolinspektionens inspektion visar förödande brister Skolinspektionen har under 2010 granskat specialskolorna. Inspektioner och granskningar sker regelbundet av kommunala skolor och friskolor så det är märkligt att inspektioner av specialskolorna inte har genomförts på länge. I början av året kom Skolinspektionens rapporter från granskningarna av specialskolorna. Rapporterna finns för den vetgirige att ladda ned via Det är svidande kritik som får oss i Barnplantorna att konstatera att SPSM (Specialpedagogiska skolmyndigheten) har ett stort ansvar och brist på självkritik. Manillaskolan mer eller mindre sågad av Skolinspektionen! SPSM:s ansvar är stort, oberoende av den kritik som Skolinspektionen nu med rätta riktar mot rektorerna vid skolorna. Vid en närmre studie av Skolinspektionens granskning från Manillaskolan undrar vi naturligtvis om det inte handlar om nedläggning istället för att flytta till nya lokaler. Finns det elevunderlag nu och i framtiden för att staten ska finansiera en flytt av Manillaskolan till nya moderna lokaler. Ny kostym innebär inte per automatik att Manillaskolan löser det som Skolinspektionen pekar på i sin rapport, nämligen bland annat: Manillaskolans kunskapsresultat måste förbättras. Sett över en femårsperiod är genomsnittet för andelen avgångselever endast 37 procent och förmodligen mycket lägre om de betyg som lärarna sätter följde betygskriterierna! Det saknas en strategi hur elevernas resultat ska förbättras. I Manillaskolans dokumentation redovisas olika orsaker till de låga resultaten. De dominerande förklaringarna är elevernas sena språkutveckling och att många elever har ytterligare funktionsnedsättning utöver hörselnedsättning/ dövhet. Enligt Skolinspektionens rapport motsvarar Manillaskolans beskrivning av elevernas bristande förutsättning inte en 4 5

4 kritisk självprövning av den egna verksamheten. Personalen har inte tillräckligt höga förväntningar på eleverna. Rektor har inte vidtagit åtgärder för att personalen arbetar utifrån de nationella målen eller för att de har adekvat utbildning. De nationella ämnesproven används inte i tillräcklig omfattning som stöd för betygssättning. Inte heller betygssättning utgår från de nationella målen i kursplanerna och från betygskriterier. Detta tydliggörs t.ex. genom att 2010 genomförde endast tre av de fjorton eleverna i årskurs 10 det nationella ämnesprovet i fysik. Emellertid erhöll åtta elever betyget godkänt (G) eller väl godkänt (VG) i fysik! Rektorn tillser inte alltid att det utreds om en elev har behov av särskilt stöd. Rektor säkerställer inte att skolan uppfyller specialskoleförordningens krav vad gäller åtgärdsprogram. SPSM:s statistik för 2008/2009 visar att endast sex av 21 elever avslutade årskurs 10 med fullständiga betyg 28 procent! Det finns inte en fullt ut förankrad samsyn i hela organisationen kring vad tvåspråkighetsuppdraget innebär i praktiken. I flera intervjuer och samtal uttrycks att det är en känslig fråga som ger upphov till spänningar och oro över att det inte är balans mellan språken. Det är upprörande att Skolinspektionen nu kommer med tydlig evidens på att betygen som sätts i specialskolan inte alltid motsvarar de tydliga betygskriterier som finns. Det betyder att resultaten på 28 procent med fullständiga betyg på Manillaskolan troligen är lägre om gällande betygskriterier följdes. Riktigt ledsna blir vi föräldrar också när vi ser att Skolinspektionen ser brister i skolornas arbete mot kränkningar och mobbning och där även kränkningar sker från personal till elever. Något som till och med konstaterades öppet vid Skolinspektionens besök på Östervångsskolan. SPSM:s brist på självkritik hämmar utvecklingen Under många år har föräldrar till barn med hörselnedsättning fått höra från SPSM att: alla barn med CI måste bli tvåspråkiga. barnen kommer till specialskolorna redan på mellanstadiet när de misslyckats integrerat (i hemskolan). vi har ett antal insneddare. Är det inte dags att vi gör upp med det förflutna, det vill säga historien? Utifrån vilka anledningar bör alla barn (utan skillnad) bli tvåspråkiga? Barnplantorna får en del mail från döva rörande denna brännheta fråga. Det huvudsakliga argumentet för att alla barn med CI måste lära sig teckenspråk är att de är kulturbärare för dövas kultur! Är det ett påstående som SPSM delar eftersom fokus är att erbjuda skolor med en tvåspråkig miljö? SPSM borde erbjuda en skola utifrån de språk- och kommunikationsbehov barnen har. Det är inte så många i vår omvärld och inte heller bland oss föräldrar som skriver under på det som Språkrådet påstår, nämligen att alla barn med hörselnedsättning (oberoende av grad) måste bli tvåspråkiga. Se längre fram kommentar av Språkrådets rapport Språksituationen i Sverige Objektiv statistik banar väg Det föds 200 barn årligen i Sverige som har behov av hörselhabiliterande åtgärder utifrån individuella behov avseende typ av hörhjälpmedel samt kommunikation och språk. Det krävs en objektiv kartläggning av barnens skolbehov för att prognostisera framtidens skola. Hur många specialskolor kommer att behövas? Hur ska deras verksamhet se ut? Utifrån hur målgruppen barn med hörselnedsättning idag ser ut, är det på tiden att statliga medel omfördelas från specialskolorna ut till de skolor där barnen befinner sig. Hög kvalitet på skola och undervisning för alla barn i specialskolan och den kommunala grundskolan/friskolan. Detta är något som Barnplantorna återkommit till alltför ofta! Under årens lopp har specialskolan varit alltför upptagen av att bibehålla sina verksamheter utifrån vilka skäl kan vi bara spekulera i SPSM:s fokus på att locka till sig fler målgrupper ökar inte kvaliteten på undervisningen Allt eftersom elevantalet minskat har SPSM engagerat sig i att locka till sig fler elever och fler målgrupper till exempel hörselskadade och språkstörda barn. Elevantalet har enligt Skolverket minskat med 33 procent de senaste fem läsåren. Vid en studie av Skolinspektionens granskningar gör Barnplantorna bedömningen att det har inverkat menligt på kvalitets- och utvecklingsarbetet av undervisningen. Barnplantorna har tidigare hävdat, men poängterar åter, att SPSM skulle behöva utveckla en av skolorna till en skola som tar emot de få elever (cirka fem stycken per årskull 200 elever med hörselnedsättning/ dövhet) som av någon anledning inte kan få CI (kirurgiska skäl eller föräldrarna motsätter sig det). Det skulle behövas en skola med en teckenspråkig miljö med undervisning på teckenspråk och skriven svenska. SPSM bör genast släppa sin ideologiska förankring och sätta fokus på barnen, annars ifrågasätter vi om SPSM överhuvudtaget bör finnas kvar i sin nuvarande konstellation! I Norge stängs dövskolorna på grund av vikande elevantal. En dövskola blir kvar i Trondheim för att tillgodose den minskande gruppen döva barns behov av en teckenspråkig miljö. Resurserna ska följa barnen (inte nödvändigtvis specialskolan) samtidigt som det naturligtvis är viktigt att säkra en teckenspråkig miljö för de barn som har behov av det. Hela havet stormar inom hörsel-/ dövområdet. Läs vidare om Språkrådets omvärldsanalys som upprört många (på sidorna 7 11). Text: Ann-Charlotte Gyllenram, Ordförande Språkrådets rapport: Tala kan barnen göra hemma! Språkrådet kom i februari med en rapport, Språksituationen i Sverige 2010 som beskrev teckenspråket som minoritetsspråk. Sakfelen och generaliseringarna rapporten är många. Vi väljer här att fokusera på några. Hur ser Språkrådet på denna målgrupp? Har Språkrådet insett att målgruppen döva och hörselskadade barn har förändrats genom att de flesta döva barn får cochlea implantat redan under ett års ålder? Målgruppen döva och hörselskadade barn har idag helt andra hörselhabiliterande behov än under 1950-talet (ett årtal som återkommer frekvent i rapporten). Språkrådet anger: Döva och hörselskadade barns språkutveckling sker bäst via teckenspråket det vill säga via synen medan hörseln är nedsatt i varierande grad. Ser Språkrådet det som en allmän rekommendation att alla döva och hörselskadade barn de sistnämnda oberoende av hörselnedsättningens grad ska lära sig teckenspråk? Påståendet är orimligt och saknar vetenskaplig förankring. Språkrådet anger att flerspråkig inlärning har en stimulerande effekt på barnets språkutveckling och allmänna kunskapsutveckling. Inget stöd i forskning presenteras för denna uppfattning. En nio år gammal rapport nämns dock (Preisler m.fl. 2002), som endast omfattade 22 barn CIopererade unilateralt på 1990-talet. Cochleaimplantat har genom åren gett upphov till konflikter bland döva Språkrådet bör fördjupa sig i ifrågasättandet från dövkulturen som cochleaimplantat har gett upphov till. Det är idag den del av dövas historia som sällan eller aldrig omnämns. Katarina Jacobsson, sociolog i Lund, har beskrivit detta i sin licentiatavhandling Social kontroll i dövvärlden, Det hon beskriver är i allra högsta grad fortfarande aktuellt nämligen: Studier om marginaliserade grupper analyseras ofta utifrån den sociala kontroll som omgivningen utövar. Denna studie fokuserar emellertid på inomgruppslig social kontroll, i synnerhet beträffande gruppens 6 7

5 närmaste omgivning. Dövrörelsen är en stark opinionsbildare och drivkraft bakom den teckenspråksideologi som idag råder i dövvärlden. Arbetets centrala frågeställning är hur det önskvärda förhållningssättet till döva och teckenspråk bevakas, lärs ut och vidmakthålls bland dövvärldens aktörer. Lika viktig är frågan om hur icke önskvärda förhållningssätt hanteras. Tre olika former av social kontroll urskiljs; instruerande, fördömande och terapeutisk. Den instruerande kontrollen är synlig i dövvärldens berättelser vilka tolkas som ideologiska föreskrifter avseende hur dövhet bör förstås. Den fördömande kontrollformen är reserverad för normbrytare av grövre slag medan terapeutisk kontroll syftar till att hjälpa den felande individen. I studien behandlas även den kontroversiella debatten om cochleaimplantat-operationer. Katarina Jacobsson doktorerade år 2000 på vad som kan uppfattas som en fortsättning på ämnet; Retoriska strider konkurrerande sanningar i dövvärlden. Hon beskriver övertydligt det som fortfarande pågår avseende CI på barn nämligen: Inom många samhällsområden till exempel skola, vård och näringsliv finns uppfattningar som blivit så allmänt vedertagna att de betraktas som sanningar, som objektiv kunskap. Ett fixt och färdigt sätt att prata en diskurs har etablerats. En sådan diskurs framhåller en viss version på bekostnad av andra. Den beskrivande makten är sålunda åtråvärd; sanningar utmanas kontinuerligt och ersätts ibland av nya. Med kännedom om ovanstående bör Språkrådet se över objektiviteten i omvärldsanalysen. Målgruppen döva och hörselskadade bör definieras, för inte menar Språkrådet att alla individer i denna heterogena grupp har samma språkbehov? Det är anmärkningsvärt när det i rapporten framhålls att döva och hörselskadade barn bör gå i teckenspråkiga förskolor och sedan vidare till specialskolor där undervisningsspråket är teckenspråk. Tala kan man lära sig hemma! Kan det bli tydligare?! Specialpedagogiska Skolmyndigheten har kartlagt hörselskadade barns skolgång! Det förekommer i rapporten generaliseringar om hörselskadade barns skolgång. Fakta har presenterats av Specialpedagogiska Skolmyndigheten (SPSM) som undersökte alla betyg för avgångselever årskurs 9 10 avseende barn med någon form med hörselnedsättning i alla skolformer. Rapporten Måluppfyllelse för döva och hörselskadade elever i skolan (2008) visar hur resultaten ser ut för integrerade elever och elever i specialskolan. Integrerade elever med hörselnedsättning hade i avsevärt högre grad bättre måluppfyllelse än elever i specialskolan. I rapporten beskrivs den anrika Manillaskolan. Språkrådet anger: Det är ett tecken i tiden att frågan om skolornas ljudmiljö haft stor betydelse för beslutet att överge de gamla, och hitintills välfungerande, skolbyggnaderna. Vad grundar Språkrådet detta påstående på? Språkrådet kan inte ha tagit del av en nyligen publicerad rapport nämligen Skolinspektionens tillsyn av Manillaskolan. Språkrådet beskriver insneddare i specialskolan utan närmre analys Begreppet insneddare används av SPSM för att beskriva de barn som påbörjar sin skolgång på hemorten, men som senare byter till specialskola. SPSM statistik från den 15 oktober 2009 för specialskolorna visar att 32 elever började i någon av de fem specialskolorna för döva och hörselskadade höstterminen I nästan varje årskurs förekom så kallade insneddare. I Sverige föds årligen cirka 200 barn med hörselnedsättning. Några enstaka i varje årskull blir så kallade insneddare i specialskolan. Ingen vidare analys av dessa elever (flerfunktionshinder, invandrare nyligen anlända till Sverige) presenteras av Språkrådet mer än barn som påbörjat sin skolgång i hemkommunens skola, men som på grund av sin hörselnedsättning har svårt att hänga med i undervisningen (Språkrådets definition av insneddare ). Vidare anger Språkrådet: trots att denna alarmerande utveckling pågått i snart tjugo år har inte Specialpedagogiska skolmyndigheten eller Skolinspektionen reagerat. En större tydlighet åligger Språkrådet i sin omvärldsanalys. Se SPSM:s tabell nedan. Årskurs Antal barn Summa: 59 Antal nya elever varje årskurs (höstterminen 2009). Källa SPSM. Anser Språkrådet att ovanstående antal insneddare (0 5 elever) i varje årskull av barn (cirka 200 barn per årskull) med hörselnedsättning eller dövhet (totalt 27 barn mellan årskurs 2 och 10) är en alarmerande utveckling? Bristen på måluppfyllelse och organisation i specialskolorna torde vara än mer alarmerande! Det väcker känslor att antalet teckenspråksanvändare sjunker Allt fler döva barn (barn som har CI), integreras ut i samhället med framgång. De går i kommunal grundskola, tränar fotboll, karate, dans etc. på fritiden med barn/ungdomar i närområdet där de bor. För denna ökande grupp döva barn, där de flesta har normalhörande föräldrar, är det fantastiskt att lära sig föräldrars och syskons modersmål. Det har modern hörselteknik åstadkommit i samverkan med hörselhabilitering och stöd till föräldrar i att vara goda kommunikatörer med sitt barn. Idag har vi en ökande andel barn med CI som börjar komma upp i tonåren och som förutom att lära sig engelska (tal och skrift) även lär sig ett tredje språk som till exempel spanska, därför att de finner motivationen till det i den kamratkrets och sociala umgänge de har. En del av dem kommer kanske även att lära sig teckenspråk om de har behov av det, det vill säga någon att kommunicera teckenspråk med. Vi ser fram emot en reviderad rapport från Språkrådet baserad på aktuell forskning. Text: Ann-Charlotte Gyllenram, Ordförande, Barnplantorna Foto: Ablestock 8 9

6 Öppet brev till Språkrådet från barn-ci-teamen i Sverige Språkrådet är en statlig myndighet som har i uppdrag att bland annat värna om minoritetsspråken. Det som Språkrådet gör eller skriver ska vara baserat på vetenskaplig grund. Eftersom teckenspråket sedan 2009 har fått minoritetsspråkstatus, har Språkrådet i sin årliga omvärldsanalys (2011) en omfattande del som handlar om teckenspråk. 24/2-11 publicerades ett sammandrag av denna utredning på Språkrådets hemsida. Detta är ett öppet brev från barn-citeamen som har skickats till Språkrådet med kommentarer till utredningen. Utredningen lästes med stor förundran av oss som är ansvariga för landstingens CI-verksamheter. Huvuddelen av rapporten syftar till att kartlägga hur tillgången på teckenspråk är på förskolor i Sverige idag, och så långt vi kan förstå är det en del av Språkrådets uppdrag. Men till detta läggs dessutom en lång rad åsikter med bristande vetenskaplig förankring eller åsikter som grundar sig på enstaka forskningsprojekt som utfördes på 1990-talet då situationen för barn med CI var en helt annan än idag. Exempel på dessa åsikter är: döva och hörselskadade barns språkutveckling sker bäst via teckenspråket... (s. 17) Om alla barn ska vara delaktiga på samma villkor, finns bara ett språk som kan användas teckenspråket (s. 45) barnet kan helt enkelt inte enbart med hörselns hjälp upptäcka den inre strukturen i det talade språket (s. 46) stimulans i talad svenska får de med föräldrar och syskon i hemmet (underförstått att talspråksstimulans inte behövs på förskola/skola; s. 47) Döva och hörselskadade barn är vanliga barn som behöver lära sig teckenspråk. Tyvärr leder benämningen döva och hörselskadade barn tankarna i fel riktning. Teckenspråkiga barn är en bättre beskrivning (s. 50) En ny stödorganisation för föräldrar bör skapas (s. 48; Det är svårt att tolka detta på annat sätt än att föräldrar som idag väljer att låta sina barn gå i vanliga förskolor är felinformerade och om de bara fick bättre/annan information skulle de göra andra val). För oss som är verksamma inom landstingens CI-team är det svårt att förstå Språkrådets beskrivning av situationen för barn med CI år För oss som är verksamma inom landstingens CI-team är det svårt att förstå Språkrådets beskrivning av situationen för barn med CI år På vilken grund kan Språkrådet förorda att alla hörselskadade barn ska gå i specialförskola/-skola? Varför finns det ingen diskussion om barnets behov av specialförskola/-skola utifrån hur hörseln fungerar och hur barnets talade språk fungerar? Idag får barnen i möjligaste mån tidig hörapparatanpassning och tidig CI-operation, CI till båda öronen eller CI + hörapparat, det vill säga bästa möjliga hörselförutsättningar med dagens teknik. Barnens familjer och deras nätverk får kunskap om hur man bäst kommunicerar med ett barn med hörselnedsättning och stimulerar barnets talspråksutveckling. Tack vare detta har en stor utveckling av barnens hörsel- och kommunikationsförmåga via det talade språket kunnat ske jämfört med när man började operera barn med CI i början av 1990-talet. Den kliniska erfarenheten från landets CI-team visar dock att det även idag finns en stor spridning i resultat när det gäller talspråksutveckling efter CI-operationer. Man kan identifiera några undergrupper bland de cirka 60 barn i åldrarna 0 19 år som får CI varje år i Sverige. En stor grupp, motsvarande cirka hälften av barnen med CI, har en nära nog normal talspråksutveckling mätt på talspråkstester. Kännetecknande för dessa barn är att de har fått sitt CI tidigt och att de i regel har CI på båda öronen eller CI på ena sidan och hörapparat på den andra sidan. De har heller inga andra funktionsnedsättningar som kan försvåra talspråksutvecklingen. I denna grupp finns även barn som har hört bättre tidigare och som redan innan CI-operationen har påbörjat sin talspråksutveckling. En helt annan undergrupp är de barn som endast får varseblivningshörsel med CI. Kännetecknande för dessa barn är att de ofta har en generell eller uttalad utvecklingsförsening. Denna grupp barn är mycket liten. Förutom dessa två nämnda grupper finns en grupp barn som har en relativt god talspråksnivå, men som mätt på talspråkstester inte uppnår samma nivå som normalhörande barn med samma kronologiska ålder. Det kan exempelvis vara barn som är opererade vid en högre ålder (> 2 år) eller som har andra svårigheter/faktorer som påverkar den generella språkutvecklingen. Denna grupp motsvarar ungefär totalt en tredjedel av barn med CI. Dessutom finns det en undergrupp som har påtagligt låg talspråksnivå på grund av mycket sen CI-operation (> 5 6 år). Det är barn som invandrat och som oftast inte har någon språklig kommunikation alls när de anländer till Sverige. Det övergripande målet för oss inom landets CI-verksamheter är att alla barn ska ges möjlighet att uppnå sin högsta individuella potential beträffande hörsel- och talspråksutveckling med CI. Resultatet kommer även fortsättningsvis att variera eftersom det är en heterogen grupp, men vi förväntar oss att andelen barn som kommer ikapp sina jämnåriga kamrater kommer öka i framtiden. Flera av barnen som inte har ett åldersadekvat talspråk idag, hade till exempel troligen haft betydligt bättre förutsättningar om de hade opererats vid en tidigare ålder. Målet för tjugo år sedan var att barn med CI skulle höra omgivningsljud och i möjligaste mån utveckla viss talspråksförmåga. För tio år sedan var målet att barnen med CI skulle utveckla en talspråksnivå som motsvarade deras hörselåldersnivå ( = tid med CI). Idag är målet att allt fler barn ska kunna komma i kapp sin kronologiska ålder och därmed uppnå en åldersadekvat talspråksutveckling. Eftersom föräldrarnas önskan är att kunna kommunicera med sitt barn på sitt modersmål är det lätt att förstå varför de väljer att låta sina barn gå i vanliga förskolor. Detta medför även en närhetsvinst då barnen kan gå i förskola nära hemmet, där syskon och grannbarnen går. Språkrådet antyder i sin rapport, att föräldrar som väljer hemmaförskola är dåligt informerade, att de gör fel val och skulle välja annorlunda om de fick rätt information. Vår erfarenhet är tvärtom att föräldrar ser till att skaffa Språkrådet bör följa och analysera den faktiska och verklighetsförankrade utveckling som sker idag när det gäller gruppen barn med CI. sig nödvändiga förkunskaper och information kring vilka val man har, innan man sedan fattar självständiga och medvetna beslut kring sitt barns förskoleplacering. De barn, där talspråksutvecklingen av olika anledningar går långsamt, finns redan i de flesta fall placerade på förskolor och skolor med både teckenspråk och talspråk, om inte familjen bor långt från områden där dessa resurser erbjuds. Det är en självklarhet för oss inom landstingen att varje barn ska få det stöd som han/hon behöver för att kunna utveckla både kognition och språk. Barn med CI som har utvecklat ett fungerande talspråk kan också lära sig teckenspråk alternativt tecken som stöd om föräldrarna så önskar. Men att det skulle ske genom att alla barn med hörselskador skall centraliseras till specialförskolor eller skolor med teckenspråk som enda kommunikationsspråk är varken aktuellt eller nödvändigt. Barn med CI som kommer från familjer där man även har ett annat hemspråk, lär sig idag inte bara sitt modersmål utan även talad svenska. För tio år sedan var man osäker på om det var möjligt. Barnen har visat vägen och lärt oss i branschen att det faktiskt är möjligt att utveckla två (eller fler?) talade språk med CI. Språkrådet bör följa och analysera den faktiska och verklighetsförankrade utveckling som sker idag när det gäller gruppen barn med CI. Man bör även beakta den aktuella internationella och svenska forskning som bedrivs inom området som till exempel handlar om olika aspekter av talspråksutveckling, läs- och skrivförmåga, bilateralt lyssnade och social förmåga. Och framförallt måste Språkrådet ge föräldrar till barn med CI den självklara respekt de förtjänar och förtroendet att själva bedöma vad som är bäst för deras barn beträffande val av kommunikationssätt och förskole/ skolplacering! Medicinskt ansvariga för landets barn-ci-verksamheter: Eva Karltorp, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm Radi Jönsson, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg Konrad Konradsson, Akademiska sjukhuset, Uppsala Leif Hergils, Linköpings universitetssjukhus Jan Grenner, Skånes universitetssjukhus, Lund 10 11

7 Mia 7 år, bär Ponto Pro på soft band som en tillfällig lösning Just nu ser vi Sveriges landsting uppdelade i två läger. Vissa lands ting skriver upphandlingar så att de har en valmöjlighet att tillhandahålla lämpligt hjälp medel till brukaren andra landsting säger sig inte ha några skyldigheter alls till detta. Ponto - Valfrihet för brukare av benförankrade hörapparater Fokus på brukaren Ponto är en ny benförankrad hörapparat utvecklad med fokus på användarnas behov. Ta utseendet till exempel. Ponto har en elegant utformning som smidigt följer vänster- eller högerörats naturliga kontur och är den mest estetiska lösningen som finns idag. En hörapparat måste vara lätt att använda och därför har Ponto en lättåtkomlig tryckknapp som man enkelt kan byta program eller tillfälligt stänga av ljudet med. Optimal ljudkvalitet Brukarna förtjänar bästa möjliga ljudkvalitet, och det får de genom RISE. Detta är en plattform för signalbehandling som verkligen kan hjälpa användarna att höra naturligt och klara vardagen utmärkt även i svåra lyssningssituationer. Personlig anpassning ett måste När det gäller hörselnedsättningar och personliga preferenser är alla olika. Därför tycker vi att alla brukare förtjänar en personlig anpassningsprocess. Genie Medical är ett utprovnings program baserat på den välkända Genie-plattformen. Programmet har specialutvecklats för Ponto och benledning och ger möjlighet att enkelt anpassa Ponto för olika brukare. Ponto-systemet består av ett brett sortiment med avancerade hörapparater och tillbehör, implantatkomponenter samt kirurgiska instrument. Löddeköpinge satte Idas behov att höra i skolan främst! I föregående Barnplantabladet kunde ni läsa om Ida i Löddeköpinge, som väntade på att Hörsel- och dövverksamheten i Region Skåne och/eller Löddeköpinge kommun skulle ta sitt ansvar för Idas skolgång och rätt till modern hörselteknik. Efter ingripande från Barnplantorna i samverkan med Idas föräldrar kom beslutet i mars. Löddeköpinge kommun köper in ett digitalt klassrumssystem med elevmikrofoner till Ida, men var fanns Hörsel- och dövverksamhetens stöd i denna process? Landstinget Region Skåne sa NEJ! Vid ett möte mellan föräldrar, representanter för Barnplantorna, skolledning, representanter för kommun samt Hörsel- och dövverksamheten hävdade de sistnämnda på fullt allvar att Idas skola och kommun ska både finansiera och upphandla modern hörselteknik till Ida. I förlängningen innebär detta Moment 22 ; eftersom inte landstinget betalat för hjälpmedlet så kan de förstås inte bistå skolan med support eller service! Man kan ju fråga sig vad hörselvården ska göra för barnen?! Eftersom inte landstinget upphandlar hjälpmedlet till Ida så är hjälpmedlet kommunens. Det innebär att om Ida byter skola till en skola utanför Löddeköpinge kommun (högstadiet, gymnasiet?) så får hon lämna tillbaka hjälpmedlet. Hänger ni med? Skolan betalar för och upphandlar något de saknar kompetens om. Landstinget som har kompetens kan inte bistå med det eftersom de inte köpt in hjälpmedlet. Landstingen har olika synsätt på sina skyldigheter? Just nu ser vi Sveriges landsting uppdelade i två läger. Vissa landsting skriver upphandlingar så att de har en valmöjlighet att tillhandahålla lämpligt hjälpmedel till brukaren (ordinera, finansiera och bedriva support och uppdatering av hjälpmedlet). Andra landsting säger sig inte ha några skyldigheter alls till detta. Enligt obekräftade uppgifter bland andra Regionerna Skåne och Östergötland. Samtidigt pläderar barn- och äldreminister Maria Larsson att landstingen ska erbjuda valfrihet för hjälpmedel till brukarna. Enligt Maria Larsson: För användarna av hjälpmedel väntas systemet innebära att landstingets personal föreslår typ av hjälpmedel och anger prisklass. Sedan kan användarna själva välja modell och leverantör. Det vore även önskvärt att landstingen presenterade hur de väljer ut och upphandlar hjälpmedel. Görs en noggrann utvärdering av produkterna före upphandling eller är det så billigt som möjligt som avgör?! Men, men grattis till Ida som genom Löddeköpinge kommuns engagemang nu får höra även sina klasskamrater i skolan. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Karim Hatoum 12 13

8 Statlig rapport: Med rätt att välja flexibel utbildning för elever som tillhör specialskolans målgrupp I slutet av mars presenterade Ann-Marie Begler utredningen om en flexibel specialskola. Välbehövligt nytänkande men också genomgripande förslag som kommer att öka föräldrars möjligheter till ett kvalitativt skolval presenteras. Det blir större krav på både kommuner och stat att ge även barn med hörselnedsättning en likvärdig utbildning. Barnplantorna välkomnar. Redan titeln, Med rätt att välja flexibel utbildning för elever som tillhör specialskolans målgrupp andas förändring och nytänkande för att ge dagens barn och ungdomar med hörselnedsättning utbildning och kvalifikationer för dagens samhälle istället för utslagning, bidragsberoende och sjukpension. Tillbakablick visar på trettio års stagnation inom skola för hörselskadade och döva! Utifrån utredningsdirektiven är det även på sin plats att hänvisa till historien för att tydliggöra hur angeläget det är med förändring. Det kom ett brev till Barnplantorna från en numera pensionerad hörselpedagog. Innehållet (artiklar från DHB-Dialog, dåvarande Riksförbundet för döva och hörselskadade barns tidning samt Sveriges Dövas Utredningen Med rätt att välja flexibel utbildning för elever som tillhör specialskolans målgrupp (SOU 2011:30) finns att hämta på webbsidan Riksförbunds tidning SDR-Kontakt) är en viktig betraktelse från 1983 års skola för hörselskadade och döva och vilka intressepolitiska frågor som diskuterades. Jag förstår hörselpedagogens frustration när hon följer debatten idag och samtidigt ser tillbaka på trettio års yrkesliv. Alldeles för lite tycks ha hänt på skolfronten för hörselskadade och döva sedan 1983, trots stora omvälvningar av målgruppen genom ny hörselteknik. Artiklarna handlade om individualintegrerade döva barn i Jönköpings län. Intresseorganisationerna rasade mot indivual integrering då som nu. Det framkom 1983 att: Föräldrar vill ha sina barn boende hemma, vilket hörselpedagogerna i Jönköpings län också gav stöd till, istället för att barnen kom hem på helgerna och var, som en förälder uttryckte det, turist i sin egen stad. Måluppfyllelsen var låg i specialskolan 1983 (liksom 2011) och nivån på undervisningen var låg (liksom 2011). De döva barn som gick integrerat var i nivå med sina hörande kamrater i klassen. Hörselpedagogen var viktig. Hörselpedagogen sa i intervjun: Att bo kvar hemma hos föräldrarna och gå i skola på hemorten är det bästa för döva barn, men bara om det fungerar bra. Jag är öppen för att flytta elev till dövskolan om det visar sig att det inte går bra på hemorten. (SDR Kontakt 1983) Vilken klok hörselpedagog! Situationen tycks vara det samma idag Vi behöver i Sverige lika rättigheter och möjligheter för föräldrar till döva och hörselskadade barn att välja skola för sina barn. Detta tar utredningen Med rätt att välja flexibel utbildning för elever som tillhör specialskolans målgrupp fasta på och inte en dag för sent! Friare val och bättre undervisning Utredaren Ann-Marie Begler har insett att det behövs förändring. Barnplantorna har under många år hävdat att skolvalet för föräldrar till döva och hörselskadade barn är pest eller kolera (grundskola/specialskola) och att statliga medel är orättvist fördelade. Vi välkomnar därför utredningen som menar att elever som är döva eller hörselskadade ska få större möjligheter att välja utbildning. Utredningen menar att: Kvaliteten på utbildningen för döva och hörselskadade elever behöver höjas. Här har samtliga skolhuvudmän ett ansvar. Jag är övertygad om att mina förslag är ett steg i rätt riktning för att säkerställa en likvärdig utbildning av hög kvalitet för eleverna. Utredningen konstaterar att: måluppfyllelsen i specialskolan är lägre än i grundskolan samtidigt som hemskolan måste utöka sina möjligheter att erbjuda bra skola för målgruppen, ambitionen måste vara att döva och hörselskadade barn ska kunna gå i skola på hemorten (närhetsprincipen måste gälla även döva och hörselskadade barn), det behövs statsbidrag för kvalitetshöjande åtgärder, det ska finnas fortbildning för pedagoger i teckenspråk (teckenspråk ska erbjudas även i hemskolan), det ska erbjudas stimulansbidrag till fler huvudmän att erbjuda anpassade undervisningsmiljöer. Barnets bästa och vårdnadshavarens valfrihet Det är glädjande att utredarna menar att barnets bästa och vårdnadshavarens valfrihet hänger ihop. Allt för länge har föräldrars rätt att välja för sina barn om de är hörselskadade eller döva ifrågasatts allt utifrån hjälpmedel (cochleaimplantat), språkval/kommunikation till förskole- och skolval. Det fastslås nu i en statlig utredning att föräldrar till barn med funktionsnedsättning ska, i likhet med alla andra föräldrar, ha långtgående möjligheter att välja skola för sina barn. En elev bör så långt det är möjligt placeras i den skolform och skola som vårdnadshavaren önskar att eleven ska gå i. Möjligheter att gå i skola i närheten av hemmet Närhetsprincipen är en grundläggande princip i skollagen och gäller även specialskolans målgrupp. Ingen elev ska ha oberättigat långt till skolan och elever med funktionsnedsättning ska på samma sätt som övriga barn och ungdomar kunna bo hemma tillsammans med sina föräldrar. 1) Kommunerna ska se till att det finns skolor för alla barn i kommunen och inte hänvisa till specialskola, som staten betalar, för att slippa ansvaret. Specialskolan ska fokusera på sitt kunskapsuppdrag Hemkommunerna får ett utökat ansvar. Det ska inte vara ekonomiskt fördelaktigt för en kommun att ha en elev i specialskolan. Kommunernas ersättning till specialskolan för elev höjs successivt till kronor (från kronor 2) ) enligt förslaget. En översyn av hur kostnadseffektiva specialskolorna är liksom att specialskolan tydligt ska fokusera på skolans kunskapsuppdrag anges också i utredningen. Inte en dag för sent, enligt Barnplantorna! En nioårig specialskola införs. Skolinspektionens rapporter visar att undervisningen inte är anpassade efter elevernas behov och att förväntningarna på elevernas förmåga är låg. Nioårig specialskola är ett sätt att möta detta samtidigt som det ökar möjligheterna att samverka med grundskolan och att ta emot deltidselever. Ann-Marie Begler generaldirektör för Statens skolinspektion Tydlig statistik avseende målgruppen prognos för skolutvecklingen Under årens lopp har statistik presenterats av myndigheter, intresseorganisationer och sjukvård. Någon samordnande statistik eller utvärdering av densamma har varit knapphändig. Därför välkomnas statistiken i utredningen. Det anges att: Av de barn som föds årligen är 1 4 promille i behov av hörselhabiliterande åtgärder

9 Vid skolstart är 2 8 promille av barn i grundskoleåldern i behov av hörselhabiliterande åtgärder. Det finns, utifrån ovanstående, cirka barn som är hörselskadade eller döva och i behov av habiliterande insatser i åldern 7 16 år. Det poängteras att statistiken döljer ett mörkertal av barn med lättare hörselnedsättning. En liten del av dessa barn, det vill säga barn årligen, är aktuella för cochleaimplantat. 3) Det totala antalet barn med CI i grundskoleåldern ökar varje år eftersom i princip alla barn som är aktuella för ett implantat numera opereras. Som Barnplantorna tidigare informerat om så konstaterar utredarna att detta är en följd av tidig hörselscreening samt en större acceptans av cochleaimplantat. Inom en snar framtid kommer i princip alla barn i en årskull grundskolebarn, som varit aktuella för CI, att vara användare av cochleaimplantat. Detta inverkar naturligtvis på kraven på anpassningar av skolorna (specialskola, grundskola, grundsärskola). Enligt utredningen innebär detta att antalet barn med CI i åldern 6 15 år kommer att dubbleras (till 500 barn) från 2007, då Hörselskadades Riksförbund i en kartläggning konstaterade att det fanns 240 barn. Barnplantorna hoppas att ansvariga nu slutar blunda för detta faktum! Elevgruppen mår sämre än sina jämnåriga kamrater Utredningen anger utifrån en studie gjord av SPSM år 2008 av cirka 600 barn och ungdomar med hörapparat/ci i grundskolan och gymnasieskolan, att en majoritet av de intervjuade ansåg att situationen i skolan präglades av en god tillgänglighet, delaktighet och likvärdighet. Det framkom emellertid att det fanns en stor grupp elever som upplevde brister. Det handlade om elever med hörselnedsättning och ytterligare funktionsnedsättning. Studien visade att ungdomar med hörselnedsättning är en högriskgrupp när det gäller mobbning, kränkning och stress, men också när det gäller användning av alkohol, tobak och narkotika. Elevgruppen har även enligt studien en mängd hälsorelaterade problem. Barnplantorna anser att det är bra att detta tydliggörs i en statlig rapport. Det ställer krav på skolor att arbeta med handlingsplaner mot kränkande behandlingar. Det ställer också krav på alla inom förskola och skola att arbeta med barn och ungdomar gällande attityder, bemötande och värderingar. Elevantalet i specialskolan fortsätter att minska Utredningen konstaterar att elevminskningen i specialskolan har varit större än elevminskningen i grundskolan under 2000-talet. 4) Om läsåret 1999/2000 används som basår har antalet elever i regionskolorna minskat med 20 procent per år fram till 2010/2011. Om skolornas elevminskning skulle ha följt grundskolorna skulle elevminskningen endast varit 10 procent. Det påpekas att inställningen har betydelse för vilka skolalternativ som väljs men också landstingens och huvudmännens informationsinsatser samt den hörseltekniska utvecklingen. Avgörande är också hur väl grundskolan och grundsärskolan förmår att utforma en bra undervisning. Utredarna prognostiserar en successivt ökande elevminskningen i specialskolan. Antagandet bygger på att fler barn opereras med CI jämfört med tidigare. SPSM har länge hävdat att de kommer tillbaka när de misslyckats i grundskolan Barnplantorna har hört åtskilliga föräldrar, som vid besök i specialskolorna fått information från personal (till och med rektorer), fastslå att eleverna kommer tillbaka på mellanstadiet när de misslyckats i grundskolan. Enligt utredningen anges dessutom att Specialpedagogiska Skolmyndigheten har under en lång period pekat på att antalet elever som börjar i specialskolan i högre årskurser ökar. Trenden att antalet så kallade insneddare ökar verkar vara på väg att brytas. Det var 2010/2011 femton insneddare i specialskolorna totalt sett från årskurs 2 10 vilket är en minskning från 2009 (28 insneddare ). Inget avgörande antal med andra ord som stakar ut framtiden för specialskolan (Barnplantornas kommentar). Deltidselever men inte enligt SPSM:s intentioner! Utredningen anser att SPSM ensidigt fokuserat på möjligheter för elever i grundskolan eller grundsärskolan att delvis få sin utbildning i specialskolan. Det ska vara möjligt med deltidsutbildning från båda hållen. Innebörd är att en elev i specialskolan ska kunna göra delar av sin utbildning i grundskolan eller grundsärskolan, men vara skriven i specialskolan. En elev i grundskolan eller grundsärskolan ska kunna göra del av sin utbildning i specialskolan men vara inskriven i grundskolan eller grundsärskolan. En nioårig specialskola underlättar detta. Det är också tydligt att det är elevens vårdnadshavare som har rätt att välja om eleven ska vara deltids- eller heltidselev vid specialskolan. Utredningen fastslår att: deltidsutbildning innebär att en elev ska kunna välja att inte flytta ifrån sina föräldrar och kamrater på heltid; för en elev i specialskolan kan deltidsutbildning i grundskolan eller grundsärskolan göra det lättare att sedan gå tillbaka till den skola som ligger nära hemmet. Enligt Barnplantorna ställer detta mycket stora krav på samverkan mellan skolformerna. Syftet med deltidsutbildningen för den enskilda eleven bör vara klarlagt. Deltidsutbildningen bör ske under en kortare period som ett led i att prova på och eventuellt övergå till en annan skolform. Teckenspråk en möjlighet i alla skolformer Utredningen visar att föräldrarna till dessa barn och eleverna själva inte kan välja skola som alla andra. Det är få elever som har möjlighet att lära sig teckenspråk i grundskolan. Få skolor är anpassade för elevernas behov. Föräldrar som vill att deras barn ska lära sig både svenska och teckenspråk kan i dagsläget bara välja den statliga specialskolan. Elever i specialskolan får inte lära sig lika mycket som eleverna i grundskolan (Se Skolinspektionens rapporter). Elever med hörselskada och dövhet får inte samma chans till utbildning som andra elever i varken specialskola eller grundskola. Eleverna ska ha adekvat stöd i alla skolor Alla som äger skolor, kommuner, företag och staten, ska lättare kunna ge elever med hörselnedsättning eller dövhet lika bra utbildning som alla andra elever får. Utredarna fastslår att det behövs en bred satsning på alla skolor. En nationell samordnare ska ge stödet. Det ska utgöra statsbidrag för utbildning i teckenspråk och bidrag till dem som äger skolorna så de kan anpassa skolorna. Konsekvenser av utredningens förslag De ökade kostnaderna för kommunerna med elev i specialskolan markerar tydligt att alla kommuner är skyldiga att erbjuda en anpassad utbildning för elevgruppen. Detta kommer att leda till att fler elever kommer att få en bättre skolsituation på hemmaplan. De ökade statliga intäkterna ska återföras till kommunerna via det generella statsbidraget. Förslagen blir därför, enligt utredarna, kostnadsneutrala för kommunsektorn. Utredarna påpekar också att flera av förslagen kommer att innebära färre elever på specialskolorna. Det tycks äntligen vara ett stort fokus på eleverna och deras rätt till god kvalitet på utbildningen i alla skolformer! Utredarna skriver: Elever och deras föräldrar ska kunna välja den skolform som de tycker är bäst anpassad för deras barn. När vi skriver anpassad menar vi att både klassrummen, sätten att lära ut och språket som man lär på, ska vara anpassade efter vad eleven behöver. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Ablestock samt pressbild på Ann-Marie Begler från Skolinspektionen 1) 10 kap. 29 och 11 kap. 28 skollagen 2) Enligt Statskontorets rapport Kommuners ersättning för elever i specialskolan 3) Statens beredning för medicinsk utvärdering (2006), Bilaterala cochleaimplantat hos barn 4) Statskontoret (2010), Kommunernas ersättning för elever i specialskolan 16 17

10 Barn med hörselnedsättning och andra särskilda behov Jackie Salter inspirerar på Pedagogiskt Kafé I mitt jobb som logoped i Lunds CI-team möter jag ofta barn som utöver sin hörselnedsättning har andra svårigheter av olika typer. I arbetet med dessa barn och familjer infinner sig ofta en känsla av otillräcklighet sannolikt beroende på att barnens och familjernas behov är mångfacetterade och tvärvetenskaplig kunskap ett absolut måste. Familjerna har ofta många vårdkontakter utöver hörselvården/habiliteringen och det är inte alltid lätt att få till en välfungerande samordning mellan olika vårdgivare och deras respektive specialkunskaper. Sålunda kändes temat för Barnplantornas Pedagogiska Kafé högaktuellt och jag åkte i novembermörkret mot Helsingborg och Sundsgårdens Folkhögskola. Föräldrar möter professionella Dagens Pedagogiska Kafé med rubriken Deaf Children with Additional Needs Learning Difficulties arrangerades av Barnplantorna i samarbete med The Ear Foundation och Cochlear Nordic AB. Jackie Salter som arbetar som Education Manager på the Ear Foundation i Nottingham stod för dagens föreläsningar. Jackie är dövlärare (Teacher of the Deaf) och har själv en dotter med hörselskada. Att få lyssna till Jackie är oerhört givande då hennes perspektiv är speciellt på många sätt hon pratar både som förälder och som professionell. Jackie inledde dagen med att berätta lite om sig själv och vi deltagare fick presentera oss och berätta om varför vi valt att medverka i utbildningsdagen. Vi som deltog var en brokig skara föräldrar, specialpedagoger, förskollärare, lärare, psykolog och logoped, alla med ett gemensamt intresse för barn med hörselnedsättning och andra särskilda behov. Till antalet var vi cirka tjugo, vilket möjliggjorde givande diskussioner inom hela gruppen. Flerfunktionshinder problematiskt för föräldrar Under sitt inledande föredrag konstaterade Jackie att kombinationen av flera funktionsnedsättningar ofta gör livet svårare speciellt för föräldrar. Det är många familjer som berörs, då statistiken påvisar att förekomsten av hörselnedsättning i kombination med andra funktionsnedsättningar ligger på cirka 30 till 40 procent. Jackie gick under sin introduktion in på bland annat syndrom som är relaterade till hörselnedsättning (t.ex. CHARGE-syndrom, Treacher Collins osv.) samt olika anledningar till hörselnedsättning som även kan leda till andra svårigheter (t.ex. meningit och Cytomegalovirus CMV). Vidare pratade hon om autismspektrumstörningar, synnedsättningar och Downs syndrom. Vilka faktorer runt barnet kan vi påverka? Fler än vi tror! Vi fick i uppgift att under en stund reflektera och diskutera vilka faktorer vi inte kan påverka när det gäller barn med hörselnedsättning som även har andra svårigheter/funktionsnedsättningar. Därefter ville Jackie att vi skulle tänka över de faktorer vi kan påverka när det gäller dessa barn. Det var en positiv upplevelse att vi kom fram till betydligt fler faktorer som vi kan påverka än vi inte kan. Det är klart, vi kan inte sudda ut förekomsten av en hörselnedsättning och en funktionsnedsättning, men i övrigt kan vi faktiskt påverka det mesta. Under diskussionen framkom många exempel: vi kan påverka barnets miljö och det bemötande barnet får, bland annat genom att den omgivning barnet befinner sig i har kunskap och förståelse för barnets och hela familjens behov. Vi kan måna om barnets fysiska välbefinnande och trygghetskänsla, vi kan ge barnet en känsla av delaktighet och sammanhang och vi kan använda oss av hjälpmedel som underlättar i vardagen. Vi kan spendera tid med barnen och involvera dem i aktiviteter och sociala sammanhang och vi kan stötta dem i att bygga upp en god självkänsla. Listan kan bli hur lång som helst. Poängen är att vi kan göra mycket om vi vill och anstränger oss. Uttryckt med Jackies ord är intentionen att hela familjen skall få ha ett behagligt liv an enjoyable life! trots utmaningar man kan möta på vägen. Hörselhabilitering komplext föräldrarnas roll är central Därefter kom vi in på audiologisk testning och hörselhabilitering. Detta område är komplext, framför allt när det gäller barn med hörselnedsättning och andra svårigheter/funktionsnedsättningar. Jackie påpekade att det inte är ovanligt med olika uppfattningar gällande vikten av audiologisk testning/habilitering för dessa barn. Det är möjligt att barnet är svårbedömt, att hörselnedsättningen inte ses som primär svårighet samt att användningen av hörapparat och/eller CI är komplicerat. Ibland kan det vara svårt att se nyttan med att använda hörapparat och/eller CI. När det gäller mätningar påpekade Jackie att den audiologiska utredningen för dessa barn kan och ofta behöver skilja sig från den traditionella utredningsgången. Särskilda, individuella aspekter (både medicinska, mättekniska och pedagogiska) behöver tas i beaktande och föräldrarnas roll är central. Jackie belyste den intima relation som finns mellan föräldrar och barn och följaktligen den viktiga kunskap som föräldrar har om sina barn. Att använda hörapparater och/eller CI är inte alltid enkelt för barn som utöver sin hörselnedsättning har andra svårigheter/ funktionsnedsättningar. Jackie var dock mån om att lyfta fram fördelarna med användning av hörselhjälpmedel. Bland annat minskas risken för att barnet skall bli isolerat och barnets förståelse för omvärlden och händelserna där ökar. Att barnet får möjlighet att höra på bästa möjliga nivå stöder den kognitiva utvecklingen, hjälper barnet att orientera sig i omgivningen och kan inverka lugnande. Därtill är ljud ofta roligt och ger barnet möjlighet att auditivt ta del av sång, musik och lek. CMV vad innebär det? Efter en god lunch tog Jackie vid igen med föreläsningar om CMV och autismspektrumstörningar. Eftersom Jackie har egna erfarenheter av CMV kunde hon berätta personligt och ingående om detta. Medfödd CVM-infektion kan dels förorsaka sensorineural hörselnedsättning, dels andra svårigheter (t.ex. inlärningssvårigheter, motoriska svårigheter, autism osv.). Dessa symptom behöver inte vara närvarande vid födseln, utan kan framträda senare i barndomen. Sålunda är det viktigt att barn med konstaterad medfödd CMV-infektion följs upp noggrant under sin uppväxt. I sin presentation om autismspektrumstörningar i kombination med hörselnedsättning betonade Jackie vikten av differentialdiagnostik mellan de två funktionsnedsättningarna. Vid en första anblick kan symptomen för autism och hörselnedsättning te sig lika båda påverkar framför allt kommunikationen. Vid en närmare titt är det dock tydligt att symptomen skiljer sig avsevärt från varandra och det är möjligt att redan vid tidig ålder skilja dessa två funktionsnedsättningar åt. Tyvärr tillåter inte omfånget av denna artikel ett mera detaljerat referat. Jag kan bara uppmana alla som en annan gång har möjlighet att lyssna till Jackie Salter, att ta tillfället i akt. Pedagogiska Kaféer i Barnplantornas regi ett sällsynt bra forum Utöver den faktakunskap som Jackie presenterade under dagen tog jag med mig Annina Alexandersson och Jackie Salter hennes tankar kring bemötande av föräldrar. I sitt sätt är hon mycket rak och berättar på ett beskrivande sätt om vad hon upplevt som förälder till ett barn med hörselnedsättning och andra särskilda behov både privat och i kontakten med vården. Hon jämförde händelsen av att få ett barn med hörselnedsättning och andra särskilda behov med en resa. Man har länge förberett en efterlängtad resa till Italien med allt vad det innebär, men hälsas välkommen någon helt annanstans. En ny oförutsedd och oplanerad resa tar vid. Föräldrar möts av en främmande värld som ofta är självklar för oss professionella. I denna värld behöver vi lära känna varandra, kommunicera samt utbyta information med varandra med barnet i centrum. Tack Barnplantorna för en värdefull och inspirerande dag! De Pedagogiska Kaféer ni ordnar utgör ett sällsynt och bra forum där föräldrar och professionella kan mötas för att utbyta tankar och information. Text: Annina Alexandersson, Leg. logoped, CI-teamet i Lund Foto: Ann-Charlotte Gyllenram 18 19

11 The Hearing Implant Company COMFORT DIGISYSTEM För små barn med stora möjligheter NY! OPUS 2 50% mer batteritid 100% mer färgrik Att vara fem år och höra lika bra som alla andra är en självklarhet. Inte bara i förskolan när läraren läser favoritsagorna, eller på skogsutflykten när barnen ivrigt lyssnar på skogens alla ljud, utan även på fritiden med allt det roliga som barn hittar på r Kontakta oss för mer information Comfort Audio AB Tel:

12 Prova på allt fast du är hörselskadad Barnplantorna säljer boken Tove va-va av Tove Kullberg. Tove är lärare och hörselskadad. Vi vet att många törstar efter kunskap och erfarenheter om hur det är för andra, trots att det ändå är så att var och en måste få erövra egna lärdomar och erfarenheter. Vi bestämde oss därför för att intervjua Tove Kullberg. Hörselskadan upptäcktes sent Toves hörselnedsättning upptäcktes sent, nämligen vid fyraårs-kontrollen. Föräldrar tyckte att Tove verkade nonchalant och hon svarade inte på frågor etc. Ändå misstänkte de inte direkt att hon var hörselskadad eftersom hennes språk hade utvecklats normalt. Som barn var Tove väldigt lycklig. Jag minns inte själv att jag hörde dåligt. Jag hade min syster, mina kusiner och två bästisar som jag lekte med. Däremot har mamma berättat att på förskolan så var jag ofta med min fröken Gun eller lekte med mycket yngre barn, vilket jag har fått höra är ganska vanligt om man inte hänger med i det sociala samspelet. Jag minns ändå inget utanförskap på förskolan, eftersom Gun alltid fanns där. När hon var liten började hon att måla och hennes föräldrar köpte riktiga akrylfärger till henne. Hon var en sporttjej som utövade både gymnastik, friidrott, jazzdans, ridning samt självförsvarssporten aikido. I skolan lärde jag mig läsa och skriva utan problem men När Tove började skolan så fick hon sitta längst fram. En hörselpedagog övade läppavläsning med henne. Hon lärde sig läsa och skriva utan problem men Jag förstod ju att jag var lite annorlunda och tyckte att läppavläsningsövningarna var märkliga. I årskurs fem fick Tove sina första hörapparater. Det blev en chock för henne trots att hon gjort många hörseltester på sjukhuset under årens lopp. Jag blev förtvivlad och började gråta. Minns att jag tänkte, från och med nu så kommer jag alltid att vara annorlunda. Förut hade jag liksom klarat mig. Toves mamma har berättat (Tove har hört från sin mamma) att hon också blev oerhört ledsen när hon såg Toves uppriktiga sorg över beskedet. Hon var ju bara elva år och på väg in i tonåren. Jag tycker att det är viktigt att inte bagatellisera och släta över den identitetskris som barn och tonåringar kan gå igenom i sådana här situationer. I alla fall så tog min lärare hand om allt på bästa sätt och jag minns inget speciellt med hörapparaterna, förutom att det gjorde ont och värkte i örat det första halvåret. Den inledande chocken över annorlundaskapet gav med sig ganska direkt. Hörselpedagogen gav viktigt stöd under skolgången På högstadiet fungerade det ganska bra för Tove. Jag hade endast medelbetyg och tror att jag hade kunnat få högre betyg egentligen. Klassen var extremt stökig och högljudd, men Tove hade fortfarande sin hörselpedagog. I åttan och nian var det tuffare. Tove blev mobbad och det började egentligen med konkurrens om en kille. Tjejen som var kär i honom spred ut att jag hade hörapparat och sen var det helt omöjligt att stoppa. Från att ha klarat av min hörselnedsättning på ett bra sätt blev den nu en stor boja. Jag hade mina tre tjejkompisar som alltid stod upp för mig, vilket var guld värt. Men jag kunde aldrig vara med i några större sammanhang i skolmiljön, vilket var tråkigt. När man är tonåring så vill man höra till i den stora gruppen. På gymnasiet började Tove om på nytt I gymnasiet så sökte hon till en estetisk linje inne i Stockholm. Det kändes som om det var viktigt att börja om med nya människor. Första dagen ställde jag mig upp och berättade om min hörselnedsättning inför mina nya klasskompisar, och det var ingen som någonsin kommenterade den efter det. Yrkesvalet var oplanerat Tove är lärare men detta var inte planerat. Hon jobbade först som museivakt, men det var trist tyckte hon. Därför sökte hon en tjänst som bildlärare på högstadiet. Jag var nervös inför att stå framför hela klasser och träda in i den miljön där jag tidigare blivit mobbad. Jag mindes alltför väl den stundtals hårda jargongen som kan uppstå bland tonåringar. Det visade sig emellertid att läraryrket var kul. Vi pratar lite om hur Tove ser på sig själv som hörselskadad. Jag har nog tänkt över min hörselnedsättning många gånger och det är man tvungen till ifall man inte passar in i normen. Ofta glömmer jag att jag är hörselskadad, på det sätt att jag kan bli förvånad om jag ser ett fotografi på mig själv där hörapparaten syns. Vi vet alla att det är viktigt med familjens stöd. Tove säger att hon verkligen vill tacka sin familj för att de aldrig gjort en stor sak av hörselskadan och ändå på något sätt fått henne att göra allt det hon ändå vill. Se till så att ditt barn inte blir mobbat! Själv tog jag ställning när jag började gymnasiet, att ingen skulle hindra mig mera, någonsin. Det läser man ju ofta om kändisar, att de har blivit mobbade som barn och sen fått en suverän framåtanda av det. Vad tycker du då att föräldrar till barn med hörselnedsättning ska tänka på? Tove tar upp viktiga saker som många föräldrar redan lärt sig den hårda vägen. Förvissa er om att ert barn inte är retad för hörselskadan av skolkamrater. Prata med ert barn, läraren och antimobbningsteamet på skolan. Ofta erkänner inte barn om de är mobbade eftersom det är skamfullt. Vi pratar om hur viktigt det är att barnen får prova allt, trots hörselskadan. Det blir trots allt mycket värre för dem som vuxna om de blir särbehandlade. Tack Tove för att du delar med dig av viktiga erfarenheter inte bara till föräldrar, barn, ungdomar, syskon men också till alla som på något sätt arbetar med barn och ungdomar med hörselnedsättning. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Fredrik Lagerqvist 22 23

13 Teckenspråksfilmer nu som dvd! Boktips Sagor på teckenspråk Agnes Cecilia Tusen och en natt Flugornas herre Bortom Sörgården Onkel Toms stuga Tågboken, Piss & glass & polisong Den förfärlige Takstainar, När fan flådde smeden, Häxdopet Listigt, Alfons Åberg Var är bus-alfons? Är du feg, Alfons? Rödluvan Nisse hos frisören Malla handlar Malvin Farfar brukade ha en blå kofta Matchen Jag ska sparka dom på smalbenen Nadja harmynt Pappa kommer hem och är full Så ska man ta dom Jag måste vara hemma klockan fyra Pojken och hunden Prinsessan på ärten Räven och pepparkakspojken Sagan om pannkakan Totte badar Totte går till doktorn Sagor på teckenspråk Totte klär ut sig Tove Va-Va Vanten en Ukrainsk folksaga Max kaka, Max boll Vilda bebin får en hund Visst kan Lotta cykla Emil, det halva fåret Adjö herr Muffin Alla får åka med Barna Hedenhös Bockarna Bruse Lillasyster Kanin och Hanna fotograferar alla hennes vänner Boksamtal Övrigt Hanna har tråkigt Hannas mest pinsamma Hanna på cirkus Känner du Pippi Långstrump? Jag vill också ha ett syskon Kajsa Kavat hjälper mormor Asyl På dina bara knän Älskade Poona Sportens värld Världens djur Från järnmalm...till rost Nämen Benny Jamen Benny Ellen på stranden Hans och Greta Lilla spöket Laban Bu och Bä i skogen Beställ direkt från Butiken på eller order@spsm.se Tel Fax

14 Forskningen kring arbetsminnet, språket och läsning fortsätter med Usher typ I i fokus Graeme Clark Foundation ett historiskt led i hörsel till så många som möjligt! Tack vare att familjer med barn med CI i Sverige och världen över har givet sitt stöd och varit positiva till att delta i forskning finns det idag en del kunskap kring språkutveckling och utveckling av språkberoende förmågor hos barn som hör med CI. Fortfarande står vi dock endast i början av att utforska detta område och det finns behov av mer kunskap för att framtidens användare ska få än bättre implantat och stöd i användandet. De senaste åren har forskning även bedrivits kring mer specifika kognitiva förmågor vilkas utveckling påverkas av hörsel. Med kognition avses det mänskliga tänkandet, minnet, inlärningen, resonerandet och överlag människans medvetna mentala verksamhet. Kognitiva förmågor kan undersökas på flera nivåer, till exempel kan förmågan att förstå talspråk studeras dels i sin helhet i egenskap av en sammansatt förmåga, men det går också att undersöka en rad specifika kognitiva förmågor som tillsammans har del i och utgör processen att skapa förståelsen. I den forskning som bedrivs tillsammans med barn med CI är ofta utvecklingen av en viss typ av långtidsminnen, till exempel minneslagren för ord och grammatik, av huvudsakligt intresse. En annan mer specifik kognitiv förmåga som har betydelse för förmågan att förstå talspråk är det minnessystem som samtidigt lagrar och bearbetar information över mycket kort tid, arbetsminnet. Arbetsminnet spelar enligt de flesta teorier stor roll under språkinlärning och i situationer av kommunikation. Fokus på fonologisk förmåga Under 2009 kom två avhandlingar av Malin Wass och Tina Ibertsson som fokuserade på utvecklingen av specifika kognitiva förmågor och hur dessa sedan i sin tur påverkar utvecklingen av mer sammansatta kognitiva och språkliga förmågor. En av förmågorna av intresse för deras forskning var fonologisk förmåga. Fonologisk förmåga är ett samlingsbegrepp för en rad olika förmågor och processer, vilka alla har att göra med medvetenhet om, förmågan att uppfatta och förmågan att manipulera språkljud. Fokus i Malin Wass avhandling var på utvecklingen av den fonologiska förmågan och den sammansatta förmågan läsning, medan Tina Ibertsson undersökte hur fonologisk förmåga tar sig uttryck i samtalssituationer. I studier med barn med normal hörsel har man sett att dessa förmågor och processer har samband med andra sammansatta förmågor som läsning och skrivning, och därför är det viktigt att känna till hur den fonologiska förmågan ter sig och utvecklas hos barn med CI. Wass och Ibertsson fann i sina studier att barn med CI som grupp presterar i nivå med barn med normal hörsel på kognitiva test som har låg belastning på fonologisk förmåga. När uppgifterna ställer högre krav på den fonologiska förmågan, till exempel i uppgifter där man ska återge nonsensord eller identifiera små skillnader mellan par av nonsens-ord, har många barn med CI betydligt större svårigheter än barn med normal hörsel. Fonologisk förmåga hos barn med Ushers syndrom typ I och CI Det projekt som undertecknad nu arbetar med är en ny ansats som syftar till att skapa mer kunskap om en specifik grupp av CIanvändare men också till del en fortsättning och utvidgning av Malin Wass forskning. Hos den grupp användare som projektet bjuder in att delta, personer med Ushers syndrom typ I, är dövhet ett av uttrycken för ett syndrom som även påverkar syn och balanssinne. Den tidigare forskningen kring Ushers syndrom har i huvudsak varit inriktad på att kartlägga de gener som ligger till grund för syndromet, samt att utreda det medicinska förloppet för synen och hörseln, och finns i princip inga kunskaper om den här gruppens kognitiva förutsättningar. Det föreliggande projektet ägnas åt att kartlägga bland annat den fonologiska förmågan hos barn med Usher typ I och CI, dels eftersom det i dagsläget finns mycket begränsad kunskap om denna grupp och dels för att undersöka om syndromet har påverkan på utfallet av behandlingen med CI. Till exempel är det inte känt om personer med Usher typ I har andra förutsättningar att uppfatta även små nyanser av ljud med sitt CI, i och med att de inre hårcellerna i hörselsnäckan trots allt finns kvar, även om de saknar normal funktion. Det är ett angeläget projekt eftersom det ger möjlighet att få grepp om det finns behov av förändring och andra förhållningssätt i habiliteringen med CI för gruppen, och då det ökar medvetenheten och kännedomen om syndromet. Projektet har som tidigare nämnts många likheter med de studier Malin Wass genomförde, och de uppgifter som används för att pröva den fonologiska förmågan är de samma som hon utvecklat. Utöver att ge ett mått på den fonologiska förmågan finns det uppgifter som avser mäta förmågan att samtidigt ta in, lagra och bearbeta information (syn- och hörselinformation) samt uppgifter som ger en uppfattning om förmåga till problemlösning och logisk förmåga. Fokus är på den fonologiska förmågan, och resultaten jämförs med resultaten från barn med normal hörsel, barn som hör med CI men som inte har något syndrom som orsaken till dövheten och med barn som har nedsatt hörsel och använder hörapparat. Just nu befinner sig projektet i analysfas och de insamlade data håller på att analyseras. Det är ännu för tidigt att dra några slutsatser utifrån materialet, men siffrorna ser redan spännande ut, och verkar indikera att de mätta förmågorna hos de olika grupperna av personer med CI kan variera. Vi är inte ännu i det läge där vi kan börja dra några långtgående slutsatser om populationen. Tusen tack till alla er som varit oss behjälpliga i projektet och som genom informationsspridning, deltagande och intresse hjälpt oss framåt med forskningen! Författare: Cecilia Henricson Doktorand i handikappvetenskap, Linköpings Universitet Handledare (har också granskat artikeln): Claes Möller, Audiologiskt forskningscentrum i Örebro och Björn Lyxell, Linköpings Universitet Foto: Niklas Rönnberg Graeme Clark Foundation möjliggör forskning och CI för barn där föräldrars ekonomi begränsar. Vid det här laget är det allmänt känt att Graeme Clark är en av dem som utvecklade cochleaimplantat och därmed ändrade de dövas historia. Det började redan i mitten av 1900-talet när flera forskargrupper var involverade i att utveckla det som Volta redan på 1700-talet påbörjade, nämligen att stimulera nervbanorna i hjärnan elektriskt. Målsättningen var att lindra svår hörselnedsättning. Olika forskargrupper arbetade utifrån detta bland andra Graeme Clark i Australien och William House i USA. Under en resa till Australien tillsammans med Eva Karltorp och min kollega Christina Ryberg, utvecklades en kontakt med Graeme Clark som sedan har fortsatt. Hans berättelse om hur han kom på lösningen hur han skulle stimulera snäckan elektriskt är smått fantastisk. Idag är det välkänt att Graeme Clark gick på en strand under en semester och samlade turbinsnäckor som påminde om den mänskliga snäckan. Han fann att han utan svårighet kunde föra in ett grässtrå i turbinsnäckan. En upptäckt som utvecklade den första elektrodraden. Ett år senare opererade Graeme Clark den första personen i Australien, en dövbliven man. I julas kom det ett brev från Graeme Clark och hans fru Margret. Vi skickar återkommande Barnplantabladet till honom med lite beskrivningar på engelska om vad tidningen handlar om. Graeme Clark brukar ofta säga I really have to learn Swedish to be able to read it. It looks interesting! I julas innehöll Graeme Clarks brev information som utgjorde en fantastisk julhälsning. Han har initierat en stiftelse, Graeme Clark Foundation. Stiftelsens syfte är att stödja forskning så att döva i hela världen kan få möjligheter att höra och utveckla hela sin potential i en värld fylld av ljud. Det betyder inte bara att Graeme Clark Foundation stödjer forskning. Stiftelsen bistår även finansiellt så att döva barn med fattiga föräldrar kan få cochleaimplantat. Det första döva barnet som fått cochleaimplantat med stöd från Graeme Clark Foundation är tvåårige Luis Aurelio Castillo Vega i Peru. Vilken glädje! Vill du stödja Graeme Clark Foundation med en donation? Mer information återfinns på Text: Ann-Charlotte Gyllenram 26 27

15 Internationellt kände professor Hans Rosling farfar till Max Barnplantorna har genom åren blivit kontaktade av föräldrar på många olika sätt föräldrar ibland mitt uppe i en livskris på grund av barnets dövhet. Det finns föräldrar vars barn blivit döva efter en hjärnhinneinflammation som varit i kontakt med Barnplantorna redan när barnet legat på sjukhusets intensivvårdsavdelning. Vi i Barnplantorna är glada över att kunna stödja familjer i olika situationer och vid olika tillfällen. Vid två tillfällen har jag som ordförande initialt inte blivit kontaktad av föräldrarna utan av farfar till barnet. Vid båda tillfällen har det handlat om barn sjuka i hjärnhinneinflammation orsakad av invasiva pneumokocker. Max farfar den internationellt kände professor Hans Rosling Vid ett av tillfällena råkade farfar vara internationellt känd professor i internationell hälsa vid Karolinska Institutet, nämligen Hans Rosling. I förtvivlan i samband med att Max, barnbarnet blivit döv efter en meningit (hjärnhinneinflammation) fann Hans, trots alla kontakter inom den medicinska världen, det bästa stödet och informationen via Barnplantorna och den omfattande hemsida vi har. Det initiala telefonsamtalet mellan oss handlade om Max och svårigheten att diagnostisera meningit. Hans Rosling hade många frågor och jag delade tacksamt med mig av både personliga erfarenheter samt om hur väsentligt det är med snabb CIoperation efter en meningit. Ingen vet hur och varför förkalkningen i innerörat efter en meningit startar, i vissa fall omgående hos en del barn som haft meningit. En förkalkning som kan försvåra eller till och med omöjliggöra CI-operation. Hans var vetgirig och frågorna handlade sedan om vaccinet. Varför i all världen finns inte barnvaccinet mot pneumokocker med i barnvaccinationsprogrammet i Sverige? Det finns ett vaccin! Det är för dyrt, konstaterade jag. Detta var början på Hans Roslings och Barnplantornas omfattande samarbete och strävan att påverka Socialstyrelsen i ett beslut om vaccin mot pneumokocker för alla bebisar. Barnbarnet Max blev ansiktet i kampanjen för vaccin till alla bebisar Nästan omgående förstod jag att familjen Rosling är en familj med starka familjeband. Det dröjde inte länge förrän jag träffade Max föräldrar, Anna och Ola. Mitt i deras djupa förtvivlan bestämde de sig. Detta får inte hända fler barn. Vi är beredda att låta Max bli ansiktet i broschyrer och kampanjer för vaccin mot pneumokocker. Vi ställer gärna upp på intervjuer i pressen. Det var ett starkt ställningstagande från en familj i en sådan svår situation. I ett flertal reportage i pressen berättade Anna och Ola sakligt om Max sjukdom, deras förtvivlan över att Max blev döv men också om ett fantastiskt bemötande på Astrid Lindgrens barnsjukhus, vid CI-kliniken i Stockholm samt av Barnplantorna. På Astrid Lindgrens sjukhus berättade barnneurolog Mia Hovmöller sakligt och rättframt om de eventuella kognitiva problem som kan uppstå efter en meningit. Anna och Ola uppskattade hennes rättframhet. De vanliga läkarstrategierna är att trösta och säga något hoppfullt. Vi tyckte det var bättre med mer krass saklighet. Mia Hovmöller rådde oss att ta foton som dokumentation, även när Max låg i sjuksängen. Hon tyckte också det var bättre att säga att han troligen inte hörde för att vi skulle kunna agera mot Max utifrån det. Annars skulle Max fundera på varför vi pratade och kanske bli deprimerad för att han inte hörde det. Jag önskar verkligen att jag och andra föräldrar fått så bra information. Det är dessutom så viktigt att dokumentera för att kunna berätta senare för barnet under dess uppväxt. Händelserna är för alltid en del av barnets och familjens liv. Barnplantorna upplyser ofta föräldrar om detta inför CIoperation, det vill säga ta många foton. Vi lånade en bok med tecken redan på sjukhuset och tecknade katt, berättar Ola. Max tecknade katt tillbaka. Vilken glädje! Det visade ju att han var mentalt närvarande. Hösten 2008 vaccin mot pneumokocker för alla bebisar Det var en stor framgång för Barnplantorna när vårt arbete tillsammans med alla läkare i Sverige som kämpade för samma sak bar frukt. Vaccin mot pneumokocker för alla bebisar blev obligatoriskt! Utan bland annat Hans Roslings alla goda råd till Barnplantorna hade det varit svårt för oss att driva en massmedial kampanj. Samverkan är ovärderligt! 28 29

16 Roslings engagemang för mänskligheten Gapminder Gapminder är en stiftelse vars målsättning är att bidra till en global utveckling genom att göra statistik rörande sociala, ekonomiska och miljörelaterade frågor lättillgänglig och enkel att förstå. Verksamheten startade med utveckling och spridning av programvara för att på ett begripligt sätt åskådliggöra statistik om mänsklighetens utveckling. Grundare är Hans Rosling och sonen Ola med hustru Anna. I mars 2007 såldes mjukvaran till Google som ville vidareutveckla den. Familjen Roslings flyttar till USA I samband med detta bestämde sig Ola och Anna för att flytta till USA med familjen, som nu utökats med ett barn till, Ted. Vi pratar lite om detta under intervjun och hur skönt det kändes att få börja om någon annanstans där ingen var delaktig i deras historia med Max sjukdom. Innan de flyttade gick Max på en specialförskola för döva barn inne i Stockholm. Före CI-operationen trodde Ola och Anna att det skulle vara bra för Max att gå på en specialförskola så att han fick utveckla motorik och balans på nytt. Emellertid konstaterar de: Det hade varit fullständigt förkastligt att fortsätta på specialförskolan för ett barn som ska utveckla ett talat språk eftersom huvudsaklig kommunikation var på teckenspråk. Men Max utvecklade inte heller motorik och balans under sin tid på denna specialförskola. Vi ställde oss kritiskt frågan hur Max entusiasmerades. I USA började Anna och Ola jobba för Google och Max och Ted gick på dagis. Vi pratar lite grann om hur det är för föräldrar till döva barn föräldrar med invandrarbakgrund i Sverige. I USA kändes det svårt att vara svensk och ha ett barn med delvis speciella behov. Vi spenderade mycket tid att försöka förstå vilka spelregler som gällde i det amerikanska samhället, säger Ola. Vilken typ av stöd kan man få? Fast vi lade ner mycket tid på detta så kändes det ändå inte som om vi lyckades förstå det amerikanska samhället i nivå med de som är infödda i USA, trots mycket goda kunskaper i engelska. Ola och Anna säger att det måste vara svårt för invandrare till barn med hörselnedsättning i Sverige. De reagerar över elevgruppen på specialskolorna. Den består till stora delar av barn med flerfunktionshinder och barn med invandrarbakgrund. Vilken information får föräldrar med invandrarbakgrund om olika alternativ för sina barn i Sverige? Föräldrar fattar alla viktiga beslut om sitt barn, konstaterar Anna och Ola. Man kan, utifrån detta, säga att barnets öde vilar i föräldrarnas händer. Ändå känns det som om myndigheterna ifrågasätter föräldrars rätt till detta. Meningit kan innebära mer än bara dövhet Vi pratar om meningit och jag konstaterar att det är sällan att föräldrar får så mycket och bra information om meningit som Anna och Ola fick. Idag finns det insikter i att det inte enbart kan vara hörseln som skadas efter en meningit. Även skador på balansorganet samt neurologiska skador kan förekomma. Det kan ta flera år för kroppen att läka efter en meningit. Eventuella neurologiska skador kan upptäckas först många år senare. Vi konstaterar tillsammans att ju mer vi föräldrar vet desto bättre kan vi stödja våra barn på rätt sätt. Hans har varit ett stort stöd hela tiden Både Anna och Ola ville verkligen att Hans, Max farfar, skulle vara med vid intervjun. Han har varit och är ett stort stöd för familjen. Eftersom han är en flitigt anlitad föredragshållare runt om i världen var det fantastiskt att vi kunde få ihop en tid för intervjun och att Hans hade tid att delta hela dagen. Innan barnen, som i USA utökades med Ebba, skulle hämtas på förskolan hann vi med att diskutera dövvärldens förhållningssätt till CI och de bloggar som förekommer flitigt på Internet där paralleller dras mellan CI på barn, Auschwitz och doktor Mengele. Otrevligt konstaterar vi alla. Hans har precis dagen innan läst de senaste angreppen i raden på Internet. Han berättar: När Max var svårt sjuk försökte jag att sätta mig in i detta nya område. Det gjorde mig ont att läsa om hur illa döva blivit behandlade tillbaka i tiden när de tvingades att lära sig prata. Jag ville verkligen vara realistisk och bestämde mig för att om inte Max skulle kunna opereras med CI så skulle jag verkligen lära mig teckenspråk för att kunna kommunicera med Max. Jag insåg att jag skulle behöva lära mig teckenspråk snabbare än Max för att kunna utveckla Max kommunikation och språk det vill säga jag kom fram till att jag hela tiden måste ligga steget före honom. Det skulle betyda två års heltidsarbete för mig och jag skulle behöva leva bland döva för att detta skulle vara möjligt. Anna och Ola instämmer och säger, Hade det inte fungerat med CI så skulle vi naturligtvis också ha gjort detta. Nu fick Max möjlighet att höra med CI eller med robotöron som Max säger själv. Apropå kritiken mot föräldrar till barn med CI som väljer bort teckenspråk där kritiker hänvisar till FN:s Barnkonvention när det fastslås att det handlar om barns rätt till teckenspråk och inte föräldrars rätt att välja, säger Hans: Nu fick Max CI så det handlar snarare om barns rättigheter att få bägge möjligheterna. Tal och hörsel måste utvecklas tidigt. Max kan lära sig teckenspråk senare om han vill. På förskolan är Max ett barn bland alla de andra barnen Efter lunch går vi allesammans (Hans, Anna, Ola, undertecknad samt fotografen) iväg till förskolan för att hämta Max, Ted 30 31

17 Barnen har bland annat fått träna tillsammans att använda FM-system. Annelie berättar att Max från början bara pratade och pratade och lyssnade inte på andra. Det är rätt vanligt bland hörselskadade barn. Från hörselvården och från Anna och Ola har personalen fått stort stöd i att försöka bryta detta och att vägleda Max att finna strategier för att vara en del i ett samtal istället för att bedriva en envägsmonolog. Det fungerar mycket bra nu, säger Annelie. Det kan vara ett stöd för andra pedagoger i Sverige att höra Annelie säga: Att ha fått möjlighet att träffa Max har givet ytterligare perspektiv på min yrkesroll i hur jag tänker. Jag tycker att det är utvecklande för alla att olika barn blandas oberoende om det handlar om olika språk, handikapp etc. Tidigare hade vi ett synskadat syskonpar. Det gav mig också mycket. Emil och hans syster Linnéa och Ebba. Samtidigt ger det mig möjligheter att intervjua personalen. Annelie Molin, ansvarig förskollärare på förskolan berättar: Barnen Rosling började här i augusti 2010 när de kom hem från USA. Vi träffades redan i april. Strax innan hade vi fått veta att vi skulle få tre nya barn, att de var syskon och att Max hade CI. Det var bra att vi träffades i april när de var på besök i Sverige. Max sa då Hej jag heter Max och jag har robotöron och sedan var det igång så att säga. Inskolningen gick jättebra. Vi fick på förskolan mycket bra information från hörselvården. Jag har fått bra stöd hela tiden från Anna och Ola. Annelie Molin berömmer föräldrarna, Anna och Ola. De informerade vid första föräldramötet alla de andra föräldrarna så att alla skulle förstå och att det inte fick bli någon stigmatisering runt Max funktionsnedsättning. Det har varit väldigt lärorikt för mig i min yrkesroll, konstaterar Anneli också. Vi har sett över ljudmiljön och konstaterat att vårt nya fokus att se på olika saker är till stor nytta även för de andra barnen. Hur låter vi, hur talar vi, hur är vårt förhållningssätt? Vi ser idag mer kritiskt på oss själva och har en helt annan medvetenhet. Den mikrofon som personalen skickar runt vid samlingen har givet personalen en tydlighet och ett verktyg. Den har hjälpt personalen att få till ett mer strukturerat samtal. Personalen har också fått ta del av AVT (Auditory Verbal Therapy) på hörselvården Rosenlund (barn- och ungdomshörselhabiliteringen, Karolinska Universitetssjukhuset). Hörselvården stort stöd för föräldrar, förskolepersonal och Max Som vanligt är Rosenlund i Stockholm i täten i Sverige när det gäller stöd för familj och förskolepersonal. Jag är med på Rosenlund i en femårsgrupp, berättar Annelie, det vill säga en grupp med barn som är fem år och har CI eller hörapparater träffas regelbundet. Max får träffa andra barn med hjälpmedel. Föräldrar får träffa andra föräldrar och jag som pedagog får träffa andra pedagoger. Lillebror Ted vill också ha robotöron Väl tillbaka hemma hos Anna och Ola sätter sig Hans och leker med Max. De bygger med lego och pratar med varandra för fullt. Vilken närvarande farfar! Fotografen tar många fina bilder. Under tiden fortsätter vi andra att samtala. Ted och Ebba sitter med och äter glass. Ted konstaterar: Jag vill också få robotöron, nu när jag snart blir fyra år! Vilken fantastisk dag. Det är givande och känns som en stor förmån att besöka så många familjer och ödmjukt lyssna just på deras verklighet och dela tankar och erfarenheter. Stort tack till Max, Anna, Ola, Hans samt Ted och Ebba! Stort tack också till ansvarig förskollärare Annelie Molin som så frikostigt delade med sig av tankar i sin yrkesroll. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Karim Hatoum 11-årige Emil i final till Lilla Medicinpriset Barnplantorna har tidigare besökt Emil i hans skola i Lerum utanför Göteborg. Emil går i en klass med hörande elever. När vi nu hörde ifrån en stolt pappa att Emil kommit till final i Karolinska institutets tävling Lilla Medicinpriset kände vi att det var dags för ett uppföljningsreportage. Finalplatsen kom som en överraskning för mamma och pappa Emil, som är vetgirig, läste redan i januari förra året om en forskningstävling i Kamratposten. Frågorna verkade roliga. Det handlade till exempel om vad en cell är. Meningen var att du skulle ta reda på detta själv och beskriva det med egna ord. Emil tycker att det är kul att ta reda på saker och klurade ut svaren själv. Mamma och pappa visste inte ens att han deltog i tävlingen. En dag när pappa, Bo Sundestrand kom hem från jobbet visade Emil glatt upp ett papper som visade att han vunnit en tävling och skulle få åka till Stockholm. Både mamma och pappa blev förstås glatt förvånade. Emil en av finalisterna valde att forska om hörsel Det var totalt nio barn i Sverige som vunnit sina omgångar och blev finalister. Alla nio fick välja att forska inom ett ämne som de själva valt. Jag valde att forska om hörsel eftersom jag själv är döv. Fast jag har apparater så jag kan höra ändå, säger Emil. Emil ville forska fram ett sätt att ge döva hörsel. Han kom på att man kan odla fram nya flimmerhår, men det är svårt eftersom de är så pyttesmå. Stor upplevelse att delta i finalen i Stockholm Emil fick åka till Stockholm tillsammans med pappa för att delta i finalen. Tävlingen arrangerades av Karolinska institutet i samverkan med Kamratposten. Syftet är att intressera barn och ungdomar för medicinsk forskning. Det var spännande. Vi fick även åka till Kamratposten och träffa chefredaktören. Där fick vi kolla hur man gör en tidning. På Karolinska institutet fick de forska i ett labb. Det coolaste vi fick göra var när vi blandade varmt vatten, kolsyra och torr is i en behållare med lock. Det kom rök ur en slang. Vi stoppade ned slangen i diskmedel. Då kom det såpbubblor. När bubblorna sprack kom det rök. Häftigt! Emil tycker att det är spännande att forska men drömyrket är att bli veterinär. Jag älskar djur och att hjälpa dem, konstaterar Emil som går i årskurs fem på Aspenässkolan i Lerum utanför Göteborg. Sammandrag från Lerums Tidning Foto: Madeleine Gyllenram 32 33

18 RappORT FRån DANmARk Mads tio år har hjärnstamsimplantat (ABI) Genom Akademiska sjukhuset i Uppsala får Barnplantorna kontakt med Rikke Jakobsen och hennes man i Danmark. Sonen, Mads tio år har gjort en långa resa för att få viss möjlighet att utveckla hörsel. Från Göteborg till Fredrikshavn är det enbart några timmars båtresa för att besöka Rikke och hennes familj. Vi har haft e- postkontakt och de är förväntansfulla inför vårt besök. Mormor och morfar till Mads och hans lillebror är också närvarande. Det är positivt med stöd från anhöriga så det gladde oss att träffa dem också. Diagnostiseringen av dövhet följde ett välkänt mönster Återigen får vi bekräftat hur viktigt det varit med genomförandet av hörselscreening både för barn och föräldrar. Rikke berättar om det som vi hört så många gånger förut nämligen: Barnmorskan gjorde BOEL-test på Mads när han var tio månader. Hon vidtog inga särskilda åtgärder utifrån att Mads inte uppvisade några reaktioner vid BOELtestet. Vi var väldigt säkra på redan tidigt att Mads inte hörde, men vi fick inget stöd för vår uppfattning hos professionella. Från cochleaimplantat till hjärnstamsimplantat Rikke berättar att Mads efter det att dövheten äntligen diagnostiserats fick ett CI inopererat vid sjukhuset i Aalborg. Ett tag efter CI-operationen gjordes ytterligare undersökningar som visade att CI inte skulle vara till någon nytta. Naturligtvis blev detta en otrolig besvikelse. Mads har inga hörselnerver och det verkar bero på något genetiskt fel. Kanske skulle Mads kunna få viss nytta av ett ABI. Efter mycket information från Gentofte bestämde sig Mads föräldrar för att ge Mads den möjligheten. Efter det att Mads fått ABI var det tydligt att han hörde under den första veckan efter inkopplingen. Efter ungefär en vecka var det uppenbart för oss att Mads inte hörde längre. Något hade hänt med implantatet, men vad? Kontakt med Akademiska sjukhuset i Uppsala I Uppsala finns en internationellt välkänd expertis gällande ABI. Det var också i Uppsala som experter från hela världen samlades i juni 2010 till konferens om ABI (tidigare rapporterat om i Barnplantabladet september 2010). I början av förra året kom Rikke och hennes familj i kontakt med professor Helge Rask Andersen i Uppsala genom läkarna på Gentofte sjukhus utanför Köpenhamn. Vi pratar lite grann om våndan att fatta beslut om ABI. Det är idag (för det mesta) inte så svårt att fatta beslut om CI för föräldrar. ABI är emellertid en till viss del riskfylld operation så det beslutet är för föräldrar svårare. Beslutet om CI och första ABI var inte så svårt att fatta, men att fatta beslut om ännu en ABI-operation för Mads var svårt. Även Mads som nu är tio år var delaktig i detta beslut och skolpsykologen deltog också i beslutsprocessen. Vi var alla eniga i det som sedan följde. Den 28 september förra året opererades det in ännu ett ABI på Mads. Denna gång på Akademiska sjukhuset i Uppsala av professor Helge Rask Andersen. Elektrodplattan lades bredvid den första elektrodplattan (föregående ABI operation). Rikke och hennes föräldrar berättar utförligt om detta. De var alla med i Uppsala. Injusteringar av implantatet görs på Gentofte sjukhus, så ett samarbete mellan Gentofte Sjukhus och Akademiska Sjukhuset i Uppsala är viktigt. Först nu kan vi verkligen konstatera att det aldrig fungerade första gången. Nu kommer Mads när vi ropar och det är uppenbart att han hör och har nytta av det. Skola och kommunikation Liksom många andra föräldrar som vi i Barnplantorna möter har Rikke och hennes familj en nyanserad bild av målsättningar med ABI för Mads. De förstår att det för Mads handlar om teckenspråkskommunikation med möjligheter att på sikt delvis göra sig förstådd med visst tal. Mads går på Aalborgskolan där det idag finns endast 16 barn med någon typ av hörselnedsättning/dövhet. I Mads klass är de tre barn. Mads får mycket stöd. Han träffar tal- och hörselpedagog 20 minuter varje dag för att få stöd i sin hörselutveckling. Mads är en härlig väldigt kommunikativ pojke som det var väldigt lätt att få ögonoch kommunikationskontakt med vid vårt besök hos familjen. Han och lillebror ställde mer än gärna upp och blev fotograferade. Familjen törstar efter kontakt med familjer i andra länder med liknande erfarenheter, eftersom gruppen barn med ABI är mycket liten. Här hoppas Barnplantorna vara ett stöd till familjen genom vårt enormt stora internationella kontaktnätverk. Stort tack till er alla i familjen för intervjun där ni så frikostigt delade med er av erfarenheter! Text och foto: Ann-Charlotte Gyllenram Mads 10 år och hans lillebror Läs mer på nästa sida: Fakta om hjärnstamsimplantat 34 35

19 Radiosändare med magnet 3 Mottagaren omvandlar radiovågorna till elektriska impulser. En elektrodplatta som opererats in mot hjärnstammen leder impulserna in i hjärnan, där de uppfattas som ljud. Ditt barn förtjänar det bästa Cochlear Baha 3-systemet 2 En radiosändare skickar signalerna, i form av radiovågor, till en mottagare innanför huden. Sändaren hålls på plats med hjälp av magneter. 2 3 Mottagarprocessor Radiomottagare med magnet 8 mm Elektrodplattan innehåller 21 elektroder som läggs mot hjärnstammens hörselkärna. Elektrodplatta 1 En mikrofon tar upp ljud från omgivningen. Ljudet omvandlas i processorn till elektroniska signaler. Mikrofon och processor Hjärnstam 1 Källa: Läkartidningen, Akademiska sjukhuset i Uppsala GRAFIK: MARIA WESTHOLM, UNT. (Uppsala Nya Tidning) Fakta om hjärnstamsimplantat Auditory Brainstemimplant (ABI). Det första hjärnstamsimplantatet sattes in i Los Angeles I Europa har cirka 250 personer opererats och i USA över 300 personer. I Sverige är Akademiska sjukhuset i Uppsala ett av de ledande sjukhusen i Europa på att utveckla hjärnstamsimplantat. Hittills har 21 personer fått hjärnstamsimplantat i Uppsala flera av dem från inte bara Sverige utan även från de övriga nordiska länderna. Om snäckan i innerörat är alltför deformerad eller om patienten saknar hörselnerver så kan hjärnstamsimplantat användas för att återställa viss hörsel. Det innebär att en ytlig plattelektrod läggs mot hjärnstammens yta, där hörselkärnorna finns. Principerna för CI och ABI är likartade. Se bild. Än så länge är inte hörselresultaten lika bra som med cochleaimplantat, men några patienter kan ha ett normalt samtal med läppavläsningsstöd, medan andra kan känna igen vissa omgivningsljud. Som vid CI sker en inlärningsprocess där hjärnan ska lära sig att tolka ljuden. Operationen med CI är ett relativt enkelt ingrepp, medan inoperation av hjärnstamsimplantat är svårare och kräver god kännedom om anatomi. Mer information om hjärnstamsimplantat: Att kunna höra så tidigt som möjligt är avgörande för ditt barns utveckling. Cochlear Baha 3-systemet använder kroppens naturliga förmåga att överföra ljud via benledning. Det krävs inga hörselgångsinsatser som kan orsaka irritation i små öron. Baha kan användas av barn i alla åldrar, först med Baha Softband och senare med ett implantat. Barn drar särskilt stor nytta av det nya implantatets förmåga att osseointegrera fort och effektivt. För ljudprocessorn finns det ett stort utbud av färger och roliga klistermärken att välja bland. Som förälder kan du känna dig trygg, tack vare robusta funktioner som är speciellt utvecklade för barn, så som LED-lampor och barnsäkra batteriluckor. Tack vare branschens första stänksäkra design, behöver du inte oroa dig om ditt barn leker utomhus i regnet. Connecting people Global leader Passionate visionaries Solutions for life Kontakta oss på info-sverige@cochlear.com för mer information eller besök vår hemsida Cochlear och den ovala logotypen är varumärken från Cochlear Limited. Baha är ett registrerat varumärke som tillhör Cochlear Bone Anchored Solutions AB. N34833F ISS1 DEC10 Swedish translation

20 RappORT FRån DANmARk Sdr Parkskolen i Danmark inklusion en dynamisk process med elevperspektiv Vid NAS (Nordiska Audiologiska Sällskapets) konferens i Köpenhamn förra året knöt Barnplantorna kontakt med Sdr Parkskolen i Ringstedt en bit utanför Köpenhamn. Personal därifrån höll ett mycket intressant anförande som skulle kunna vara vägledande för SPSM eller åtminstone för Östervångsskolan som ämnar flytta in i en kommunal grundskola med hörande elever i Lund. Sdr Parkskolen har lång erfarenhet inom döv/hörselområdet Det fanns redan 1964 ett undervisningscenter i Ringstedt för barn med hörselnedsättning. I augusti 1971 flyttades undervisningen till nybyggda Sdr Parkskolen. Idag har skolan cirka 500 elever varav 44 elever har CI eller hörapparater. En elev har Baha (benförankrat hörhjälpmedel). Det finns på skolan även tre döva elever. Vi träffar Christa Thomsen, tal- och hörselpedagog, och Leif Dysted, skolledare. Christa har i förväg mailat över ett digert heldagsprogram till oss, så vi är förväntansfulla. Innan vi går ut i de olika klasserna och pratar med elever och lärare får vi en närmre presentation av Sdr Parkskolans verksamhet. Barnens behov skiftar, men ett flertal har läs- och skrivsvårigheter. Det är otroligt viktigt att träna hörsel och fonologisk uppmärksamhet redan när barnen är små. Detta påverkar läsutvecklingen i skolan, poängterar Christa. Dövskolornas tid är förbi Vi är eniga om att behoven har ändrats inom gruppen barn med hörselnedsättning genom att cochleaimplantat introducerades på 90-talet. Dövskolorna har inte hängt med i den utvecklingen någonstans. I Danmark fanns tidigare dövskolor i Köpenhamn, Aalborg och Fredericia. Idag har elevantalet minskat kraftigt hos dem alla tre. Fredericiaskolan heter numera Center för Höretabt. Aalborgskolan benämns Center för dövblinde och höretabt och dövskolan i Köpenhamn blir en underavdelning till en folkhögskola. I Sverige går utvecklingen åt samma håll. I Norge har det fattats beslut om intagningsstopp på tre av de fyra dövskolorna. Om några år kommer resterande elever vid dessa skolor att överföras till den enda kvarvarande dövskolan i Trondheim. Där ska undervisningen ske i och på teckenspråk. Sdr Parkskolen erbjuder optimal flexibilitet med fokus på individen På skolan är inklusion den yttersta målsättningen och man menar att, inklusion är en dynamisk process där skolan ska anpassa sig till eleven och ansvaret för en lyckad inklusion ligger inte hos eleven utan i lärandemiljön. Fokus är hela tiden vad som är bäst för barnet, men det krävs många olika samarbetsmodeller för att allt ska fungera. På skolan finns både hörande elever, barn med CI och barn med konventionella hörapparater. En av målsättningarna är att eleven så småningom ska slussas hem till hemskolan och för att det ska vara möjligt krävs det ett samarbete med skolan på hemorten. En av hörnstenarna i denna målsättning är fungerande hörhjälpmedel och man använder på skolan både digitala system, FM-system samt högtalare i klassrummen utifrån hur elevernas behov ser ut. Klassrummen för centerklasserna där barnen med hörselnedsättning går ligger vägg i vägg med distriktklasserna klasserna för normalhörande barn. Detta ger ökade möjligheter till flexibilitet och samarbete mellan klasserna eller för någon elev att delta i distriktsklassen. I de olika klasserna används kommunikation utifrån barnets hörselnedsättning. Till de döva barnen används teckenspråk. Till de barn som har hörapparater används tal eventuellt med tecken som stöd. Till barn med CI används tal. Rundtur i klasserna bekräftar Sdr Parkskolens flexibla förhållningssätt Ofta är barnen i klasserna nivågrupperade eller ingår i olika grupper i matematik och danska. Utgångspunkten är alltid barnet. Vi kommer in på en lektion i historia i årskurs 7. Klassen består av sju elever. Alla är utrustade med digisystemet med mikrofoner till alla. I klassen finns det två assistenter eftersom två av barnen har speciella behov utöver hörselnedsättningen (varav ett av barnen har en synnedsättning på grund av Ushers syndrom). Eleverna är duktiga på turtagning och är intresserade av undervisningen. Vi får veta vid samtal med lärarna att nivågrupperingar är möjligt mellan centerklasser och distriktsklasser utifrån förmåga hos barnen. I distriktsklasser med hörande barn finns barn med autism och Aspergers syndrom som också har särskilda behov. De barnen har egna klasser men har klassrum bredvid en distriktsklass med normalhörande elever. Det ställer emellertid stora krav på lärare med adekvat vidareutbildning. På schemat finns också språkmedvetenhet och språkstimulans. Detta är något som alla barn har nytta av, särskilt barn med hörselnedsättning samt barn med annat hemspråk än danska. Musik finns på schemat som ett led i språkstimuleringen! Vi pratar med många lärare och deras engagemang går inte att ta miste på. Det är utvecklande för mig i min yrkesroll att undervisa både hörande men också barn/ungdomar med hörselnedsättning, säger en av lärarna. På Sdr Parkskolen finns barn med hörselnedsättning (hörapparat/ci) som är helt integrerade i en klass för normalhörande, men också barn med hörselnedsättning som spenderar sin tid till viss del i centerklassen (barn med hörselnedsättning) och resten av tiden i distriktsklassen (normalhörande). Eftersom klasserna ligger vägg i vägg så samarbetar lärarna med varandra i de båda klasserna. Det här upplägget verkar otroligt bra till skillnad från de tankar som finns i Sverige om deltidselever, det vill säga att gå i specialskola del av sin skoltid. I en av klasserna vi besöker går två tonåringar med hörselnedsättning (CI/ hörapparater) inkluderade i en klass med normalhörande. Vi frågar en av lärarna hur de båda tonåringarna med hörselnedsättning påverkat hennes undervisning. Det är annorlunda mot tidigare. Jag är mycket tydligare idag i min undervisning, vilket är positivt för alla. Jag upprepar svaren på frågorna från eleverna. Det finns högtalare och eleverna har mikrofoner. De båda eleverna med hörselnedsättning är fullständigt inkluderade även socialt. Fråga gärna eleverna! Vi frågar eleverna och får en rad kloka svar på hur de agerar med två kompisar i klassen som har hörselnedsättning. Förslagen vi får: Vi pratar tydligt utan att överdriva tydligheten, pratar inte för högt, ögonkontakt är viktigt, kollar så att de också är delaktiga. Vi är imponerade och får veta att de alla har haft hörselkunskap på schemat. De båda eleverna med hörselnedsättning trivs bra i klassen. Danmark, nordiska föregångare i utveckling av läromedel för hörselskadade? Christa Thomsen visar också på det stora antal läromedel som idag utarbetas i Danmark utifrån den nya gruppen barn/ungdomar med hörselnedsättning. Den vetgirige här hemma i Sverige kan studera det närmre på Materialcentret Center för visuelle & auditive specialundervisningsmatrialer, Ytterligare information finns dessutom på (sidan är för närvarande under omarbetning). Läromedel från Center för visuelle & auditive specialundervisningsmatrialer kan, berättar Christa Thomsen, beställas gratis (kostnad för frakt tillkommer) av professionella ute i skolorna. Vi ligger efter i utvecklingen i Sverige. Vi konstaterar att SPSM:s läromedelsenhet snabbt bör flytta fokus och kartlägga hur behovet ser ut idag Kanske en snabb tur över Öresundsbron för att ta del av grannlandets erfarenheter?! I varje fall åkte vi i Barnplantorna hem med en stor påse med anpassade läromedel för barn med olika behov på grund av sin hörselnedsättning etc. Inspirerande men också frustrerande! Sverige tycks ha fastnat i en diskurs som bara handlar om tvåspråkighet (svenska, teckenspråk) medan måluppfyllelsen är fortsatt låg i specialskolorna och elevantalet fortsätter att sjunka. När ska vi diskutera pedagogik och didaktik och hur måluppfyllelsen kan höjas för målgruppen? Östervångsskolan har genom snar flytt till Tunaskolan i Lund som första specialskola i Sverige reella möjligheter att skapa en flexibel skolgång för alla barn. Hoppas de får lov att anta denna fantastiska utmaning! För de barns skull där det kanske inte är möjligt att fullständigt inkluderas i hemskolan. Stort tack till Christa Thomsen, Leif Dysted, lärare, elever och till den förälder med sonen Andreas vars tal- och hörundervisning vi fick förmånen att ta del av! Text och foto: Ann-Charlotte Gyllenram 38 39