perspektiv och insikter?

Transkript

1 Rapport från Nordisk konferens Är vi redo för nya perspektiv och insikter? Samarbetet mellan Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg och Barnplantorna har återigen resulterat i en väl genomförd konferens fokuserad på barn med cochleaimplantat/hörselnedsättning. Deltagarna fick information som i hög grad kan bidra till svar på konferensens underrubrik: Är vi redo för nya perspektiv och insikter? Personliga reflektioner Nu när konferensen är avslutad kan man fundera på om vi är redo? Jag tror att vi gör bäst i att reflektera över ett mer uttömmande svar än att bara svara javisst är vi redo! Reflektioner är nog nödvändiga under lång tid framöver. Det var kanske så Barnplantornas ordförande funderade när hon valde att annonsera nästkommande Nordisk konferens, i Stockholm 2014, med samma underrubrik som i år. Med all sannolikhet är perspektiv och insikter år 2014 inte de samma som årets. Jag tar mig friheten att gissa Min gissning är att 2014 års konferens bland annat kommer att belysa den redan nu pågående utvecklingen i skolsamhället. I förskolan pågår diskussioner om hur det övergripande uppdraget att ge kunskap ska kombineras med behovet av omsorg, fostran och lärande [1]. I skolan pågår intensiva diskussioner om Framtidens lärande [2]. Det handlar bland annat om hur det flippade klassrummet, klassbloggar och paddagogiken kan komplettera (!) de traditionella arbetsmetoderna [3,4,5]. Det kan också bli intressant att belysa hur olika typer av ljudutjämningssystem kan utnyttjas [6]. Dessa utvecklingsarbeten kan för alla elever, oavsett typ eller grad av unika behov, på ett naturligt sätt underlätta förförståelse, ge repetitionsmöjligheter samt hjälpa till att optimera ljudet i klassrummen. På kommande hörselkonferenser kan det vara relevant att ställa frågan: på vilket sätt kan våra barn med CI/hörselnedsättning gynnas alternativt missgynnas av denna pedagogiska utveckling? 8

2 Naturligtvis förväntar vi oss, för konferensen 2014, även fortsatta resultat av de forskningsprojekt som presenterades vid årets upplaga av Nordisk konferens. Nordisk konferens 2012 Åhörarna, på Wallenberg konferenscentrum i Göteborg, bjöds på ett rikt utbud av utställare, förhandsvisning av film om benförankrade hörapparater samt naturligtvis mycket intressanta föreläsningar. Pauser och mingelstunder gav tillfällen till samtal och reflektioner både med gamla och nyvunna kollegor en nog så väsentlig del av ett konferensdeltagande. Betydelsen av statistik I många sammanhang är datainsamling avgörande för möjligheten att beskriva och förstå utveckling. Hans Rosling inledde med en allvarlig diskussion där han poängterade betydelsen av att gemensamt, på nationell nivå, samla in och redovisa information om barn med CI. Idag sker detta på ett ytterst bristfälligt sätt. Vi vet sedan länge att åldern vid behandling med CI är en av de betydelsefulla faktorerna som spelar roll för resultatet. Även om underlaget enligt Hans Rosling var bristfälligt och ibland tveksamt, fick vi tydliga bevis på att de elever som idag går på högstadiet inte haft samma hörselförutsättningar som de barn som börjar skolan idag. Fokusering på individen är viktig men insamling av data på gruppnivå är avgörande för att förstå generella processer och möjliggöra kvalificerade hypoteser om framtida utveckling. Personliga beskrivningar Hans Rosling bjöd även åhörarna på en mer personlig beskrivning av den kommunikativa resa som han via barnbarnets unika behov fått medverka i. En utveckling som gått från talad kommunikation, via en mix mellan tal och tecken, vidare till teckenspråk och så åter till talad kommunikation. Många barn med CI och deras föräldrar känner igen sig i detta. På en schematisk bild ser det enkelt ut men den bakomliggande komplexiteten påminner oss om att det alltid finns barn och familjer som både före och efter behandling med CI kan behöva extra kommunikativt stöd. Via konferensens hedersgäst, kulturoch idrottsminister Lena Adelsohn Liljeroth fick vi ytterligare en personlig beskrivning. Behandlingen med CI, som genomfördes för några år sedan, har krävt en medvetenhet om att så gott som alltid använda processorn även om det ibland känns både ovant och jobbigt. Sammantaget beskrev Lena Adelsohn Liljeroth att behandlingen medfört många positiva och förnyade hörselupplevelser men hon berättade också att det kan vara vilsamt att ibland ta av processorn och återgå till de ljudintryck som hjärnan under mycket lång tid varit van vid. Redovisning av enkätstudie Barnplantornas ordförande Ann-Charlotte Gyllenram och Linnéa Agostino från Parlo io (italiensk organisation för barn med CI) redovisade ett gemensamt projekt där föräldrar fått förmedla sin upplevelse av 9

3 barnens skolsituation, samverkan mellan habilitering och skola samt tillgången till hörselteknik. Två stora och viktiga skillnader framkom. I Italien går de flesta barnen med CI i så kallade traditionella skolklasser medan en betydligt större variation vad gäller skolplacering förekommer för barnen i Sverige. I Italien behandlas de flesta med ett implantat medan behandling med CI bilateralt är vanligast i Sverige. Likheter framkom när det gäller behovet av en god akustisk miljö samt behovet av förbättrad samverkan mellan kommun (skola) och landsting (hörselvård). Forskning, Sahlgrenska sjukhuset Radi Jönsson redovisade situationen för 88 barn/ungdomar som behandlats med CI i Göteborg. Sammantaget har de flesta en god hörsel, taluppfattning och talat språk. Erfarenheter som vi bör ta till oss och bygga vidare på i samarbetet mellan kommun, landsting och familj. Hon påpekade också att det finns större risk för komplexa svårigheter samt sporadisk användning av processorn för barn som förutom hörselnedsättningen har ytterligare funktionsnedsättning (25 procent av de redovisade barnen). Radi Jönsson framhöll de stora individuella skillnaderna som finns inom gruppen, att det är svårt att beskriva elevernas skolsituation samt att barn numera behandlas i betydligt yngre ålder än vad som gjorts för bara några år sedan. Det betyder att barn som är födda med en grav hörselnedsättning och som behandlats med CI de senaste åren har helt andra förutsättningar än motsvarande grupp som behandlats för några år sedan. Lennart Magnusson redovisade en studie där hörapparat kombinerats med CI på motsatt öra. Resultaten, för vuxna, pekar på positiva resultat och att kombinationen CI och hörapparat för personer med kvarvarande hörsel i basområdet är möjligt. Frekvenstransponerande hörapparater varken förbättrade eller försämrade uppfattning av tal för den testade gruppen. Forskning från HEAD i samverkan med CCL Flera föreläsare representerade de tvärvetenskapliga forskningsteamen från Linnécentrums HEAD (HEaring And Deafness) [7] och CCL (Cognition, Communication and Learning) [8]. Teamens forskning fokuserar på hur personer med hörselnedsättning utvecklar kognitiva förmågor för kommunikation i vardagen respektive på de snabba processer som verkar när man förstår talat språk under en dialog. Ulrika Löfkvist beskrev sitt projekt om lexikal och semantisk utveckling hos barn med CI och kunde bland annat konstatera att barn med CI har en bättre ordförståelse jämfört både med barn med normal hörsel och språkstörning respektive med barn med bekymmer inom autismspektrum. Däremot kunde gruppen barn med CI, som helhet inte jämföras med barn med normal hörsel. Fortsatta studier kommer att belysa detta område ytterligare. Ett projekt om fonologisk intervention beskrevs av Cecilia Nakeva von Mentzer. Hennes pågående projekt för barn med CI har visat goda resultat när det handlar om medvetenhet och förmåga att matcha språkljud och bokstav efter träning. En träning som genomförts (7 min/dag) med det digitalt baserade träningsprogrammet Graphogame. Birgitta Sahlén och Victoria Johansson berättade om sitt helt nya projekt, kamratstödd berättarintervention hos skolbarn. Birgitta Sahlén inledde med att konstatera att skolelevers berättarförmåga (i tal och skrift) är viktig för framgång i skolarbetet och att denna är starkt kopplad till läsförståelse. Victoria Johansson beskrev övergripande skillnader mellan tal och skrift. Tal produceras vanligen med lyssnaren närvarande. Talarens felsägningar och omtagningar märks av lyssnaren även om talaren rättar sig. När man skriver kan man backa och ändra i produkten innan man publicerar, skickar eller lämnar en text för läsning. I det projekt som nu startar kommer möjligheten att spela in skrivproduktion via programmet scriptlog att användas. Erfarenheter från tidigare forskning kommer att vidareutvecklas i syfte att ta reda på om man kan träna den skriftliga berättarförmågan. Ett projekt med fokus på neurofysiologiska förutsättningar för hörande, kognitiva förmågor och läsutveckling hos barn med hörapparat och CI presenterades av Inger Uhlén. Objektiva mätmetoder (då barnet inte behöver medverka aktivt) står i fokus och kan komma att förklara sambandet mellan hörselutveckling och språkliga förmågor. Trots mätmetodens svårigheter kan man hittills konstatera att små akustiska kontraster ger, även hos barn med CI, upphov till mätbara förändringar i form av elektrisk aktivitet i hjärnans nervceller. Konferensens internationella bidrag Connie Mayer från Canada med erfarenhet både som forskare och som lärare för barn med grava hörselnedsättningar inledde de internationella konferensinslagen. Hon gav flera exempel på och poängterade att läsoch skrivinlärning hos barn som behandlats med CI inte kan jämföras med läsinlärning för barn som är döva och som så gott som helt baserats på visuell information. CI ger förutsättningar för auditivt inriktad läs- och skrivinlärning. Läsinlärning hos barn med CI kan i stort sätt jämföras med läsinlärning för barn med normal hörsel. Leo De Raeve från Belgien gav sin syn på orsakerna till varför vi måste vara beredda på nya insikter och ny kunskap när det gäller barn med CI. Tidig hörselscreening och därmed tidig behandling bidrar till nya och förbättrade hörselförutsättningar. Föräldrarnas kompetens och medverkan är nödvändig liksom en tvärvetenskaplig inriktning både på behandling och undervisning för denna grupp barn. Slutligen konstaterar han att de pedagoger som både undervisar elever med CI och elever med normal hörsel bör vidareutbildas och få handledning. 10

4 Professor Hans Rosling 11

5 Sue Archbold från Nottingham avslutade konferensen och delgav åhörarna erfarenheterna från arbete med tonåringar med CI. Forsknings- och erfarenhetsresultaten tyder helt klart på att behov av stöd och strategier kvarstår upp i åldrarna men hon konstaterar att behoven under tonårsperioden blir än mer varierat och framförallt individuellt anpassat. Hedersmedlemmar Under konferensdagarna utsåg Barnplantorna traditionsenligt hedersmedlemmar. Hans Rosling, Lena Adelsohn Liljeroth, Sue Archbold och Radi Jönsson kan från och med nu glädja sig åt att få medlemstidningen och att även fortsättningsvis få närvara vid Barnplantornas givande konferenser. Jag, som sedan några år tillbaka kan räkna mig till skaran hedersmedlemmar, tackar nu Barnplantorna och min arbetsplats Resurs- och Lärcentrum i Lomma för möjligheten att delta i årets konferens samt för förtroendet att hantera tangentbordet för en konferenssummering med kommentar. Text: Ursula Willstedt-Svensson Specialpedagog/leg.logoped Resurs- och Lärcentrum i Lomma kommun ursula.willstedtsvensson@edu.lomma.se Foto: Karim Hatoum Referenser: [1] Bruce & Riddersporre, 2012 [2] Diu tidskriften datorn i utbildningen, 2012 [3] [4] [5] [6] pdf/2011/11313-god-ljudmiljo-ocholika-larstila.pdf [7] head?l=sv [8] För övriga referenser v.g. kontakta respektive forskare/föreläsare Professor Birgitta Sahlén 12

6 Kultur- och idrottsminister Lena Adelsohn Liljeroth 13

7 Barnplantorna utser hedersmedlemmar vid Nordisk Konferens Det har blivit en tradition att Barnplantorna utser hedersmedlemmar vid bland annat Nordisk konferens. De första hedersmedlemmarna utsågs vid Barnplantornas sommarläger Då utsågs de båda initiativtagarna till CI-verksamheten i Sverige överläkare Sten Harris (postumt), professor Göran Bredberg samt logoped Ursula Willstedt-Svensson och teknisk audiolog Bengt Almqvist. De båda sistnämnda arbetade i CI-teamet i Lund tillsammans med Sten Harris när CI-verksamheten befann sig i ett utvecklingsskede. Vid Nordisk konferens i Göteborg 2010 utsågs Björn Lindström och Anders Ringdahl till hedersmedlemmar i Barnplantorna. Björn Lindström, teknisk audiolog i Stockholm när CI-verksamheten utvecklades på Södersjukhuset och senare Karolinska universitetssjukhuset samt Anders Ringdahl överläkare vid ÖNH-avdelningen Sahlgrenska universitets sjukhuset i Göteborg. Ringdahls och Lindströms personliga ord i samband med utnämningen vid Nordisk konferens 2010 värmde och inspirerade oss till fortsatt utnämning av hedersmedlemmar i samband med Nordisk konferens: Barnplantorna har varit och är en betydelsefull del av utvecklingen av CIverksamheten och hörselvården i Sverige. Flera tidigare utnämnda hedersmedlemmar deltog också, Ursula Willstedt- Svensson, Bengt Almqvist och Anders Ringdahl det blir många glada möten i sådana här sammanhang. Prominenta hedersmedlemmar 2012 Naturligtvis var det en stor ära för oss i Barnplantorna att få utnämna en rad personer som betyder otroligt mycket för CIutvecklingen i Sverige: Professor Hans Rosling, sedan tidigare uppskattad stödmedlem i Barnplantorna tilldelades utmärkelsen med anledning av banbrytande arbete att åskådliggöra statistik på ett sätt som vägleder ett förändringsarbete i förskola, skola och familjeintervention för barn och ungdomar med CI och deras familjer. Kulturminister Lena Adelsohn Liljeroth tilldelas utmärkelsen med anledning av banbrytande arbete att synliggöra möjligheter och utmaningar med ny hörselteknik. I egenskap av informationsambassadör är kulturministern ett stort stöd och en förebild för både föräldrar och användare av ny hörselteknik. Lena Adelsohn Liljeroth mottog diplomet av Tuva Oud, vars föräldrar är aktiva medlemmar i Barnplantorna. 14

8 Dr Sue Archbold tilldelas den första internationella utmärkelsen Honorary Member of Barnplantorna som ett erkännande i en ny era av dövunderundervisning när döva barn hör och utvecklar tal. Sue Archbolds deltagande på den globala arenan med kunskap, forskningsresultat samt doktorsavhandlingen Deaf Education: Changed by Cochlear Implantation har haft och har betydande inverkan på utveckling av CIverksamheter över hela världen. Dr Radi Jönsson, medicinskt ansvarig audiolog, tilldelades utnämningen med anledning av banbrytande arbete inom hörselvården samt vid betydande samverkan med Barnplantorna i produktion av informationsfilmerna Cochleaimplantat att återskapa ett sinne samt Benförankrad hörapparat en väg till hörande. Jag kan inte nog uttrycka vilken stor ära det är för Barnplantorna att knyta så många betydelsefulla personer till vår organisation och så väl värda utmärkelsen HEDERSMEDLEM I BARNPLANTORNA. Visst finns det redan tankar på vilka som står på tur att bli hedersmedlemmar vid Nordisk konferens i Stockholm 2014! Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Karim Hatoum 15