VERKSAMHETSBERÄTTELSE

Transkript

1 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2014

2 BARNPLANTORNAS ÄNDAMÅL Att tillvarata barn och ungdomars intressen i en kraftigt föränderlig värld utifrån fokus på varje individs möjligheter. Barn med olika hörhjälpmedel som cochleaimplantat (CI), hörapparater (HA), benförankrade hörapparater (Baha), mellanöreimplantat (VSB) och hjärnstamsimplantat (ABI) samt alla andra hörselförbättrande lösningar. Att arrangera träffar för social gemenskap för medlemmarna. Att bistå familjer med kontakt med andra familjer dvs skapa nätverk mellan medlemmarna för att föräldrar ska kunna ta en aktiv del i sitt barns utveckling till självförtroendefulla och självständiga individer. Att informera medlemmarna om CI, HA, BAHA, ABI, VSB och den tekniska utvecklingen. Detta åstadkommes genom ett brett samarbete med CI-tillverkare, tillverkare av olika hörhjälpmedel samt representanter för hörapparatindustrin såväl nationellt som internationellt. Det erfodras också samverkan med sjukvård/hörselvård. Att informera medlemmarna om möjligheter i olika förskole/skolval samt stödja den enskilda familjen i sitt beslut avseende förskole/skolval oberoende av valet. Att informera och sprida kunskap om våra barn till professionella inom habilitering/förskola/skola Att informera om det väsentliga i att barnens hörsel (hörselstimulans) är viktig för språkutveckling (tal, skrift) och utvecklande av ett åldersadekvat ordförråd. Att bedriva ett brett intressepolitiskt arbete för att tillvarata medlemmarnas intressen vid kontakter med myndigheter, förskolor, skolor, enskilda professionella samt habilitering. Att följa forskningen inom döv/hörsel området genom kontakter med olika forskarnätverk både i Sverige men också globalt. Att informera den breda allmänheten om CI, BAHA, ABI på barn (som relativt nya hörhjälpmedel) samt andra typer av hörselimplantat för att tillse att alla barn med olika hörhjälpmedel genom förståelse i samhället erhåller optimala förutsättningar i det samhälle som vi alla vill vara en aktiv del av. Att bedriva en bred kursverksamhet för föräldrar såväl som yrkesverksamma inom habilitering, förskola och skola. 2

3 STYRELSE BARNPLANTORNA RIKS Ordförande Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Vice ordförande Simon Oud (ordf. Barnplantorna Väst) Vice ordförande Johanna Stadmark (ordf. Barnplantorna Syd) Sekreterare Anna Oud Ledamot Ran Hareide Ledamot Lars Eriksson (ordf. Barnplantorna Norr) Ledamot Ola Rosling (ordf. Barnplantorna Öst) Ledamot Sandra Vogel (Barnplantorna Sydost) Ledamot Frida Rosén (Barnplantorna Linköping) Revisor: Göran Andersson Kansliansvarig (anställd 80 %): Johanna Ivarsson REGIONALA ORGANISATIONER BARNPLANTORNA SYD BARNPLANTORNA SYDOST BARNPLANTORNA VÄST BARNPLANTORNA LINKÖPING BARNPLANTORNA ÖST BARNPLANTORNA NORR Skåne län Blekinge och Kronobergs län, Jönköpings län och Kalmar län. Västra Götalands, Värmlands, Dalarnas och Hallands län Östergötlands län, Örebro län samt Gotlands län Stockholms, Uppsala, Södermanlands, Gävleborgs och Västmanlands län Västernorrlands, Jämtlands samt Norrbottens Län 3

4 BARNPLANTORNA ÖST Ola Rosling Helena Flyrin Gudrun Hellström Patrick Kampmann Mia Kerstis Magnus Lindahl Viktoria Fredriksson Lotta Waller BARNPLANTORNA SYDOST Sandra Vogel Magnus Ivarsson Carola Nilsson Jonas Pettersson Linda Nilsson BARNPLANTORNA VÄST Simon Oud Bo Sundestrand Anna Oud Ran Hareide Karina Falkewall BARNPLANTORNA SYD Johanna Stadmark Charlotte Enjin Åsa Holmgren Helena Högstedt Adam Högstedt Helene Lundahl BARNPLANTORNA NORR Lars Eriksson Anders Engström Anna Fredriksson Ulf Lindahl Helene Hildebrandsson Gunlög Sennström Granquist Jennifer Jonsson Ejergård BARNPLANTORNA LINKÖPING Frida Rosén Jens Rosén Rebecka Karlström Eleonore Pettersson Ulf Åberg LOKAL ORGANISATION BARNPLANTORNA JÄMTLAND/HÄRJEDALEN vilande STATSBIDRAG Statsbidraget från Socialstyrelsen för 2014 uppgick till kronor PROTOKOLLFÖRDA STYRELSEMÖTEN 28 januari Göteborg 29 mars Göteborg (årsmöte) 14 maj Göteborg 20 augusti Göteborg 16 oktober Göteborg ÅRSMÖTE Årsmötet hölls den 29 mars i samband med en av Barnplantorna Västs familjeaktiviteter på STAR Bowling i Göteborg. Efter sedvanlig årsmötes avhandling diskuterades Barnplantornas fortsatta mycket framgångsrika informationsarbete. Planering avseende nordisk konferens upptog mycket tid. 4

5 MEDLEMSANTAL- STÖDMEDLEMMAR Medlemstillväxten fortsätter sakteligen successivt att öka, och vi noterar även ett fortsatt ökande antal föräldrar till barn med konventionella hörapparater. Samtidigt som det kommer till nya familjer till små barn lämnar ofta (inte alltid) föräldrar Barnplantorna när barnet är i 20- årsåldern. Positivt (!), men påverkar naturligtvis medlemstillväxten. I regel väljer föräldrar till äldre barn (ungdomar) att bli stödmedlemmar för att stödja Barnplantornas verksamhet, men också för att hålla sig à jour med teknologiska nyheter på hörapparat/hörselimplantat och hjälpmedelsfronten. Barnplantornas levande hemsida med direkt online registrering för medlemmar samt fortsatt omfattande kursverksamhet är en del i vårt påverkansarbete. Barnplantorna fortsätter att vara en närvarande organisation där föräldrar och professionella tillsammans utvecklar hörselvården och ställer krav på anpassade verksamheter i förskola och skola. Antalet stödmedlemmar ökar. ARVODERADE LEDAMÖTER Den ökade omfattningen på Barnplantornas verksamhet medför att Ann-Charlotte Gyllenram är arvorderad på heltid. Johanna Ivarsson är sedan januari 2014 anställd tjänsteman med diverse kanslisysslor som uppgift utöver ekonomi (bokföring, fakturering etc.) DE REGIONALA ORGANISATIONERNAS ARBETE De regionala organisationerna fortsätter arbetet med social verksamhet, nätverksbyggande för och mellan föräldrar, värva medlemmar samt verka regionalt för bra förskola och skola och habilitering för barn till Barnplantornas medlemmar. De regionala organisationerna är viktiga kunskapsförmedlare om CI, hörapparater, Baha och andra hörselhjälpmedel. Barnplantorna Väst har under 2014 erhållit bidrag från både kommun och landsting, vilket har ökat aktiviteten i Västra Götalandsregionen. Riks hoppas övriga regioner intensifierar sitt arbete att ansöka om bidrag från kommun och landsting. BARNPLANTABLADET en kunskapsbank Barnplantabladet fortsätter att vara en respekterad kunskapsbank inom området barn med hörselnedsättning, men även när det gäller att presentera ny hörselteknik och forskningsresultat. Tidningen ges ut tre gånger per år; nämligen i maj, september och december. Under året har många uppmärksammade reportage publicerats om t ex På papperet är jag döv, men det är inte vem jag är. Svensk välfärd ger inte möjlighet att höra på båda öronen. Cohlear Nordic bjuder in till läkarsymposium Barnplantornas Pedagogiska Kafé i Borlänge lockar 60 deltagare Linus: Man ska våga Family Intervention i USA-och i Stockholm Barnplantorna och Cochlear Nordic anordnar familjedag Svensk välfärd: Hörsel på båda öronen, men bara om du inte behöver CI. Rapport från audionomernas vetenskapskonferens: Audionom är ett framtidsyrke! Barn med CI inkluderade på Sågtorpsskolan i Stockholm Barnplantorna deltar vid EURO-CIU möte i Budapest Konferensen Hearing Across the Lifespan HEAL: En rapport från hörselvärlden Forskningen banar väg för barn med hörselnedsättning 5

6 Sixten första barnet i Sverige med Baha Attract Nordisk konferens 2014: From Family Intervention to Education in A New Era Izabelle: Jag gillar att lära mig spanska i skolan Genetik och genetiska tester kunskap och åsikter hos föräldrar till barn med cochleaimplantat Ordförandes ledare är uppmärksammad och har handlat om Barnplantorna föreslår regionala specialpedagogiska skolstödsenheter I mars 2013 tillsatte regeringen en nationell samordnare (Jan Sydhoff), som ska stärka utbildningen för elever med hörselnedsättning/dövhet eller grav språkstörning. Syftet är att fler elever ska nå målen för utbildningen, men också ge elever större frihet att välja skola. Gravt hörselskadade/döva missgynnas inom sjukvården i västra Sverige! Ledaren har sin bakgrund i det brev som Barnplantorna under våren 2014 skrev till sjukhusdirektören Ann Söderström för att tydliggöra en stor resursbrist för CI-verksamheten på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Det handlar om att Hälso- och sjukvården inom Västra Götaland (VG-region) snarast bör se över och göra en behovsplanering över det ökande ansvar, som sjukvården har för en rad patienter med CI och/eller i behov av CI i regionen.. Hörselteknologisk utveckling 2014-cochleaimplantat vid ensidig dövhet (SSD) Idag ligger behandling av ensidig dövhet (SSD) i tiden för att uppnå ökad symmetri i hörandet, ökad lokaliseringsförmåga, bättre taluppfattning i bullriga miljöer, minskad tinnitus, ökad livskvalitet etc. Barnplantornas ordförande deltog i ett symposium i Frankrike; Cochlear s 3rd Asymmetric Hearing Loss Symposium.. Redaktörer Layout och tryckning: Ann-Charlotte Gyllenram Xtrovert Media, Göteborg 6

7 Annonsörer För att möjliggöra finansiering av Barnplantabladet i den professionella utformning som tidningen har i dagsläget fortsätter strävan att få in fler annonsörer. Tidningen måste vara självfinansierande eftersom Barnplantorna har ett begränsat ekonomiskt handlingsutrymme var ett ansträngt år för tidningen och arbetet med att söka fondmedel för at delfinansiera tidningen, utöver annonsörer, pågår. Barnplantabladet profileras till annonsörer via en annonsfolder på Kravet från Barnplantorna är att annonserna ska vara relaterade till barn. Detta för att behålla en hög kvalitet på innehållet med annonser. Annonspriset har legat fast sedan Ingen höjning är planerad. BARNPLANTORNA FORTSÄTTER ATT PROFILERA SIG PÅ SOCIALA MEDIER FACEBOOK, TWTTER CH INSTAGRAM Barnplantorna fortsätter att exponerar sig på sociala medier. Under 2014 utökades exponeringen med Twitter och Instagram utöver de konton på Facebook Barnplantorna administrerar sedan Vi är övertygade om att Barnplantornas närvaro i sociala medier synliggör vårt viktiga arbete, men det skapar också ytterligare incitament för föräldrars eget ansvar. Facebookgrupperna är viktiga verktyg för föräldrar att dela erfarenheter med varandra. 7

8 BARNPLANTORNAS NYHETSBREV Nyhetsbrevet distribueras elektroniskt GRATIS nu var tredje vecka till cirka professionella och föräldrar. Det har rönt mycket uppskattning. Både föräldrar och professionella uppskattar information och kunskap som förmedlas i Nyhetsbrevet. Det skapar också ett engagemang och vi får mycket tips på nyheter. Ett antal Nyhetsbrev ligger fortsatt på Barnplantornas hemsida som aptitretare s.a.s. Nyhetsbrevet layout/korrektur möjliggörs genom lika inbördes sponsring från Cochlear Nordic, Comfort Audio, MedEl/Möllerström Medical, Oticon Medical, Phonak. BARNPLANTORNAS HEMSIDA Hemsidan fortsätter att vara en viktig och levande informationskanal för Barnplantorna. För att kunna fortsätta och informera krävs det att styrelsen kontinuerligt vidareutvecklar sin kompetens. Det finns i dagsläget behov av att göra en helt ny hemsida kommunikationsplattform. Styrelsen fortsätter att diskutera detta, men för tillfället saknas de ekonomiska möjligheterna att realisera ett projekt till en uppskattad kostnad av SEK. Ansvarig för hemsidan: Webbmaster: Ann-Charlotte Gyllenram Bengt Karlsson, Xtrovert Media MYNEWSDESK-KOMMUNIKATIONSPLATTFORM Barnplantorna fortsätter att vara anslutna till journalisternas egen sajt på Internet dvs MyNewsdesk. Det ger Barnplantorna en otrolig exponering. På MyNewsdesk publicerar Barnplantorna information och pressmeddelande om viktiga events som vår kursverksamhet. En rad pressmeddelanden och nyheter har publicerats under året. MELTWATER Meltwater hjälper Barnplantorna att snabbt fånga upp nyheter inom hörselområdet och förmedla till oss. Det har varit ett stort stöd och verkningsfullt verktyg under

9 PRESSMEDDELANDEN Barnplantorna samverkar med hörselhabiliteringen barn/ungdom i Dalarna. Erbjuder kurs i BorlängePressmeddelande Barnplantorna är idag en etablerad aktör inom utbildning och information. Det handlar om föräldrar och yrkesverksamma inom förskola, skola och habilitering av barn med hörselnedsättning (cochleaimplantat, benförankrade hörapparater, hörapparater, mellanöreimplantat). Behoven är ofta likartade oberoende av vilken typ av hörapparat barn/ungdomar har. Kursverksamheten,"Pedagogiska Kaféer" är väletablerade och sker i samverkan regionalt mellan Barnplantorna och hörselhabiliteringen för barn och ungdomar. Över hela världen drabbas två procent av alla barn under 14 år av hörselnedsättning. Det har emellertid aldrig funnits större möjligheter att förbättra och optimera förutsättningarna för barn med hörselnedsättning. Hörselhabiliteringen för barn och ungdomar genomgår därmed omfattande förändringar från att ha handlat om barnet till att inbegripa hela barnets familj. Utvecklingen av hörselhabiliteringen till modern familjeintervention har sällan varit tydligare än vid Barnplantornas Pedagogiska Kaféer. Här träffas professionella inom kommuner och landsting tillsammans med föräldrar för att uppdatera sig, knyta kontakter och utbyta erfarenheter om modern familjeintervention, förskola och skolfrågor i tiden. Ann-Charlotte Gyllenram, ordförande i Barnplantorna konstaterar - Det är viktigt att vara lyhörd och lyssna på både föräldrar och professionella när kursprogram utformas. Vi erbjuder väletablerade föreläsare, som möter barn och familjer i vardagen och är uppdaterade med kunskap utifrån dagens behov. I samverkan med hörselhabiliteringen i Dalarna möts kursdeltagare i Borlänge den 6 mars kl LD Hjälpmedel, lokal: Oden, Skomakargatan 20. Barnplantorna fortsätter att inspirera och sprida kunskap i samverkan med föräldrar och professionella. Mer information och kursprogram Svensk välfärd ger inte alla möjligheter att höra på båda öronen! Sedan i slutet av 1980-talet har modern hörselteknologi tagit jättekliv framåt. Barnplantornas årliga statistik insamling från sjukvården visar emellertid att långt ifrån alla med hörselnedsättning erbjuds hörsel på båda öronen. Hörselscreening på nyfödda har inneburit att barn med hörselnedsättning mycket tidigt får möjligheter till hörsel via hörapparater, cochleaimplantat (CI), benförankrad hörapparat (Baha) eller annan typ av hörselimplantat. Barn erbjuds i regel hörsel på båda öronen. Nu är det dags att i takt med hörselteknologisk utveckling och uppdaterad medicinsk evidens erbjuda ensidigt döva barn cochleaimplantat för binaural hörselstimulans. Låt inte snäva, 9

10 kortsiktiga kostnadsskäl neka barn att höra på båda öronen. Det handlar om ökad livskvalitet. Barnplantornas statistik med underlag från sjukvården visar att under 2013 CI-opererades 74 barn under 18 år, vilket innebär att nästintill alla barn som föds och är aktuella för CI får höra. 41 barn under 18 år fick bilaterala CI under fler och fler tonåringar med en över tid successivt försämrad hörsel erbjuds och får CI. Av totalt sett 859 barn/ungdomar CI-opererade under 18 års ålder (sedan 1990) har 439 bilaterala CI. Över vuxna hör med cochleaimplantat, men endast fem procent av dem har förmånen att höra på båda öronen med CI. En del har säkerligen hörapparat på motsatt öra. Troligen skulle ändå avsevärt fler ha dubbla CI om de hade erbjudits det genom hörselhabiliteringen. Det finns troligen även ett mörkertal av vuxna som borde erbjudas någon typ av hörselimplantat utifrån hörselskadans karaktär. Om du inte får evidensbaserad och uppdaterad information om olika behandlingsalternativ kan du inte ta ställning till olika hörsellösningar lämpliga för dig. Cirka hälften av alla döva barn har dubbla CI. Övriga har ett CI eller CI i kombination med hörapparat. Fem procent av vuxna har dubbla CI! Nu vill vi se en hörselhabilitering i fas med modern hörselteknologi och vetenskaplig evidens. Här ingår också möjligheter till CI-behandling vid ensidig dövhet. Barn och vuxna med hörselnedsättning har rätt till samma livskvalitet som alla andra. Det är dessutom kostnadseffektivt för samhället! "Nalledoktorer" möter barn på Stornallesjukhuset den 12 maj i Göteborg! Nallesjukhuset Göteborg är ett ideellt projekt som drivs av läkarstudenter vid Göteborgs Universitet och är en del av den världsomspännande läkarstudentorganisationen IFMSA (International Federation of Medical Student Association). Nallesjukhuset syftar till att få barn mer trygga med vårdpersonal och sjukhus samt minska eventuella rädslor barn kan ha. För att uppnå detta åker vi, läkarstudenter, ut som nalledoktorer till förskolor och undersöker och plåstrar om barnens nallar. Dessutom får lekterapin vid Drottning Silvias barnsjukhus besök av nalledoktorer varje termin. Vi har också besökt Barncancerfondens familjedag i Göteborg samt Barnplantornas (Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med hörapparat) familjeläger i Helsingborg. Den 12 maj bjuder vi in till Stornallesjukhus på Academicum, Medicinargatan 3 (nära Sahlgrenska Universitetssjukhuset) klockan Rebecca Gyllenram, läkarstudent och nalledoktor konstaterar: - Jag tror att det kommer att bli en fantastisk rolig dag och ett äventyr för barnen. Alla är förväntansfulla! Mer information om Nallesjukhuset finns på 10

11 Sjukvården i VG region missgynnar patientgrupp med en svår funktionsnedsättning Utvecklingen av cochleaimplantat (CI) har återskapat ett sinne hos döva/gravt hörselskadade barn och vuxna sedan ett par decennier. Dagens barn och vuxna med CI har stora möjligheter till delaktighet i samhället. Det handlar om inkluderad skolgång, arbete och ett rikt liv med ett återskapat sinne. Det sjukvården mäter med "cost benefit" är med andra ord STORT avseende cochleaimplantat. Behandlingen med CI, som är en nationell angelägenhet, sker vid universitetssjukhusen i Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Umeå, Uppsala och Örebro. I Västra Götalandsregionen ska Sahlgrenska Universitetssjukhuset erbjuda jämlik och tillgänglig vård för barn och vuxna med dövhet/grav hörselnedsättning i nivå med övriga CI-behandlande sjukhus. Patientgruppen prioriteras inte av sjukvården i VG-region i dagsläget! Det behövs en longitudinell behovsplanering i regionen över cochleaimplantatverksamheten. Resurserna i Västra Sverige är avsevärt mindre jämfört med Stockholms läns landsting. Barnplantorna kräver att alla invånare i Västra Götalandsregionen med grav hörselnedsättning/dövhet ska få tillgång till CI på samma nationella indikationer som i övriga regioner. att nya indikationer med hög nytta för patienter förs in i denna specialiserade vård, t.ex. CI för personer med ensidig dövhet. Det är hög tid att patienterna och Barnplantorna får besked om hur eventuella politiska förhållningssätt om jämlik och tillgänglig vård för alla med behov av cochleaimplantat för att HÖRA, ska överföras till ekonomiska satsningar för nämnda patientgrupp. En vård som pågår vid Sahlgrenska Universitetssjukhusets ÖNH-avdelning. Utan en plan för verksamheten i VG-region blir Barnplantornas råd till medlemmarna att flytta till Stockholm en realitet och garant för god vård! Barnplantornas skrivelse till Hälso- och sjukvårdsdirektören samt Sahlgrenska Universitetssjukhusets styrelse den 21 maj 2014 är obesvarad! Pressmeddelande Nordisk konferens-ncfie 2014: Från familjeintervention till utbildning/skola i en ny era Pressmeddelande Barnplantorna och Karolinska Universitetssjukhusets samverkan fortsätter med ännu en nordisk konferens med temat, From Family Intervention to Education in A New Era Tid: Den 1-2 oktober Plats: Södertörns högskola, Auditoriet, Stockholm. Professor Hans Rosling inleder konferensen med en översyn av tillgången till utbildning/skola globalt. 11

12 Cochleaimplantat har givet döva och gravt hörselskadade barn tillgång till HÖRSEL. Forskningen fortsätter att utmana och förändra strategier för pedagogik och didaktik i skolan, men även utvecklingen av modern familjeintervention. Konferensen NCFIE 2014 torde vara den första inom området barn med hörselnedsättning som tar med alla deltagare på en utvecklande kunskapsresa. En resa från undervisning i klassrummet för det enskilda barnet och hur boss-the-brain strategies kan bli en tillgång för barns lärande till intervention och forskning. Ann-Charlotte Gyllenram, ordförande i Barnplantorna konstaterar - Vi behöver bygga broar mellan undervisning, intervention (habilitering) och forskning, för barnens rätt till optimal utveckling. Konferensen NCFIE 2014 är ett stort steg framåt i denna utvecklingsprocess. En rad globalt kända forskare föreläser på temat From Family Intervention and Education in A New Era. Konferensen förväntas vara nätverksbyggande för deltagande professionella och föräldrar. Det är också ett av skälen till att en föräldraorganisation (Barnplantorna) samverkar med Karolinska Universitetssjukhuset och kliniken för cochleaimplantat. Barnplantorna utnämner två nya hedersmedlemmar under konferensen. Konferensprogram och ytterligare information: Kontaktpersoner: Ann-Charlotte Gyllenram;, ordforande@barnplantorna.se Eva Karltorp eva.karltorp@karolinska.se Teknik- och kommunikationsmässa presenterar det senaste inom hörsel, teknik, ljudmiljö, kommunikation och pedagogikpressmeddelande Den 15 oktober klockan i Göteborg, Folkets Hus (GRATIS entré via Draken, Järntorget) har föräldrar till barn med hörselnedsättning/dövhet, ungdomar och vuxna med hörselnedsättning eller dövhet, berörda anhöriga samt yrkesverksamma i förskola, skola och habilitering möjligheter att erövra kunskap och bli uppdaterade. Det absolut senaste inom digital hörteknik, trådlös mikrofonteknik, hörapparater, cochleaimplantat (CI), mellanöreimplantat, benförankrade hörapparater (Baha), kommunikation, ljudmiljö, pedagogiskt anpassade material samt mycket annat presenteras vid årets Teknik- och Kommunikationsmässa. Teknik- och Kommunikationsmässan är ett resultat av ett unikt och återkommande samarbete mellan Barnplantorna (Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat), Habilitering & Hälsa/Hörselverksamheten, Katrinelundsgymnasiet, Kannebäcksskolan samt SPSM (Specialpedagogiska Skolmyndigheten). Teknik- och kommunikationsmässan är sedan flera år etablerat utifrån samverkan kommun, landsting, stat och intresseorganisationer i både Göteborg, Lund och Stockholm. Det finns ett starkt växande intresse inom området barn och vuxna med 12

13 hörselnedsättning/dövhet rörande både ny teknik och pedagogik, som revolutionerar för den enskilde i både förskola, skola och arbetsliv såväl som i interaktion med andra på fritiden. Teknik- och Kommunikationsmässan synliggör möjligheterna "Nalledoktorer" möter barn på Stornallesjukhuset den 3 november! Barnplantorna samarbetar med "Nalledoktorerna" i Göteborg. De är stolta över att "Nalledoktorerna" åter kommer till Barnplantornas sommarläger. Denna gång i juli 2015! Nu är det åter dags att upprepa vårens succé, Stornallesjukhus den 3 november kl , Kliniskt Träningscentrum, Sahlgrenska Akademin, Hälsovetarbacken Göteborg. Nallesjukhuset Göteborg är ett ideellt projekt som drivs av läkarstudenter vid Göteborgs Universitet och är en del av den världsomspännande läkarstudent-organisationen IFMSA (International Federation of Medical Student Associations).Nallesjukhuset syftar till att få barn mer trygga med vårdpersonal och sjukhus samt minska eventuella rädslor barn kan ha inför detta och ge en positiv bild av vården. För att uppnå detta agerar vi, läkarstudenter så väl som apotekare och fysioterapeuter, nalledoktorer och undersöker och plåstrar om barns nallar. Hela 140 barn med förskollärare kommer att besöka Stornallesjukhuset på måndag för en spännande och rolig upplevelse med teater, undersökning och behandling av nallen, operation och så kommer de att få se en riktig ambulans! Vi "Nalledoktorer" åker ut till förskolor regelbundet. Lekterapin vid Drottning Silvias barnsjukhus får besök av nalledoktorer varje termin. Vi har också besökt bl.a. Lerums Barnfestival samt Barnplantornas (Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med hörapparat) familjeläger i Helsingborg. Rebecca Gyllenram, läkarstudent och nalledoktor konstaterar: - Förra terminen blev Stornallesjukhuset en succé och jag tror säkert att det igen kommer att bli en fantastiskt rolig dag och ett äventyr för barnen. Alla är förväntansfulla! Mer information om Nallesjukhuset finns på BARNPLANTORNA UTSER HEDERSMEDLEMMAR Barnplantorna fortsätter att utse hedersmedlemmar tilldelades utmärkelsen ansvarig överläkare vid CI-kliniken Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm; Eva Karltorp samt PhD, speech pathologist Amy McConkey Robbins, USA. Utmärkelsen överlämnades vid nordisk konferens, NCFIE (Nordic Conference of Family Intervention to Education) i Stockholm oktober

14 Tidigare utsedda hedersmedlemmar: Sten Harris (postumt), läkare Göran Bredberg, professor Anders Ringdahl, läkare Björn Lindström, teknisk audiolog Bengt Almqvist, teknisk audiolog Ursula Willstedt-Svensson, logoped Hans Rosling, professor Radi Jönsson, läkare Sue Archbold, PhD Lena Adelsohn Liljeroth Helge Rask Andersén, professor NORDISK KONFERENS FROM FAMILY INTERVENTION TO EDUCATION IN A NEW ERA 2014 NCFIE 2014 Det är tradition att Barnplantorna anordnar en nordisk konferens inom området barn med hörselnedsättning vartannat år. Konferensen riktar sig till personal inom förskola, skola, hörselhabilitering (intervention), personal inom kommun, landsting stat samt föräldrar. Konferensen sker i samverkan med CI-teamen i Göteborg (ÖNH kliniken vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset) samt Stockholm (Karolinska Universitetssjukhuset). Konferensen har numera en egen webbportal, NCFIE 2014 gick av stapeln i Stockholm den 1-2 oktober i Södertörns Aula i anslutning till Karolinska universitetssjukhuset/huddinge, Stockholm. Programkommittén består av professionella från Stockholm, Göteborg, Lund, Linköping. Alla experter inom en rad olika områden som berör barn med hörselnedsättning och alla tungt engagerade i forskning nationellt såväl som internationellt. Programkommittén för NCFIE 2014 bestod av Eva Karltorp MD, Ulrika Löfkvist PhD, logoped, Björn Lyxell professor, Ursula Willstedt Svensson logoped/specialpedagog, Ann-Charlotte Gyllenram ordförande Barnplantorna samt Birgitta Sahlén professor. NCFIE 2014 lockade ungefär 100 deltagare. Långt färre än tidigare konferenser trots digert program. Positivt var deltagande från Jan Sydhoff och Sofia Kling från utbildningsdepartementet. Tidningarna AudioNytt och Barnplantabladet rapporterade från konferensen. Programmet var unikt då det torde vara första gången en konferens inom området barn med hörselnedsättning gick från att ge oss en global översyn av skola/undervisning för alla barn. Ge alla praktiska tips inne i klassrummet Beskriva boss your brain aktiviteter i undervisningen Förmedla förståelse för betydelsen av lärarens röst för taluppfattning Ge exempel på hur modern familjeintervention kan se ut Beskriva forskning inom flera nyckelområden 14

15 Planeringen startades omgående efter konferensen för NCFIE 2016 i Göteborg (Wallenberg konferenscentrum 3-4 oktober 2016). Kontinuitet i det som Barnplantorna benämner tillsammans-projekt är viktigt. TEKNIK och KOMMUNIKATIONSMÄSSOR Sedan flera år pågår ett stimulerande samarbete mellan Barnplantornallt hörselvård barn/ungdom) i regionerna Göteborg, Stockholm, Lund. Det handlar om anordnande av Teknik- och kommunikationsmässor vartannat år i respektive regioner. Mässan med det senaste inom hörselteknik, pedagogik och anpassade lärandemiljöer vänder sig till barn och ungdomar med hörselnedsättning eller dövhet, föräldrar, professionella och övriga intresserade. Konceptet är efter många år väletablerat i alla tre storstadsregioner gick Teknik- och kommunikationsmässan av stapeln i Göteborg i samverkan mellan Barnplantorna, Hörselhabiliteringen i Västra Götaland, Kannebäcksskolan samt Katrinelundsgymnasiet. Uppskattningsvis kom cirka 400 intresserade besökare och tog del av 20 utställares produkter. Logotypen för Teknik- och Kommunikationsmässorna speglar ett nationellt unikt samarbete. 15

16 BARNPLANTORNAS KURSVERKSAMHET PEDAGOGISKA KAFÈER Ett Pedagogiskt Kafé anordnades under PEDAGOGISKA KAFÈ 6 mars Fokus: psykologiska aspekter att växa upp med en hörselnedsättning. förskole/skolplacering information om tekniken KURSDAG Informationsdag på Cochlear Nordic i Göteborg för föräldrar BARNPLANTORNA DELTAR VID KONFERENSER Det är viktigt att följa den tekniska, pedagogiska och neurologiska utvecklingen inom området barn med hörselnedsättning. Därför deltar Barnplantorna vid en rad konferenser (även internationellt) årligen. Det framstår som ett utmärkt sätt att fortsätta att vara en organisation i framkanten av utvecklingen med syfte att ge optimalt stöd till medlemmarna deltog Barnplantorna i: 3-4 februari SPSM:s konferens Lika värde i Örebro mars Konferens i Amsterdam om dövundervisning mars Cochlear läkarsymposium i Göteborg 2 april SPAF (Svenska Pedagogiska Audiologiska Sällskapet) och STAF (Svenska Tekniska Audiologiska Sällskapet) konferens i Stockholm april EURO-CIU (European Cochlear Implant Users) möte i Budapest 24 april SOM (Samhälle opion medier) institutets konferens i Göteborg maj HRF (Hörselskadades Riksförbund) skolkonferens i Stockholm 16 maj Audionomernas Vetenskapskonferens i Göteborg 22 maj Konferens i anledning av att CI kliniken Karolinska universitetssjukhuset firade trettioårsjubileum juni Rikstolkkonferensen i Örebro (Barnplantornas ordförande en av föreläsarna) 16 september SPSM:s teckenspråkskonferens i Göteborg (Barnplantornas ordförande deltar i debattpanel) 25 september CI-konferens i Georgien, Tblisi via videolänk (Barnplantornas ordförande deltar med anförande) 11 oktober Västplantornas konferens i Kungälv (Barnplantornas ordförande föreläser) november Konferens i Frankrike, Toulouse om SSD (Single Sided Deafness) 6 december Stora Hörselimplantatdagen i Stockholm 9-17 december CI konferens i USA/Nashville 16

17 BARNPLANTORNA DELTAR I DISPUTATIONER Som ett led i att Barnplantorna ständigt strävar efter att vara uppdaterad med en hörselteknologisk utveckling som förvånar, entusiasmerar och inspirerar har Barnplantorna ett brett samarbete med forskare såväl nationellt som internationellt. Ordförande i Barnplantorna deltog vid två disputationer under 2014 Logoped Ulrika Löfkvist med avhandlingen Lexikal och semantisk utveckling hos barn med Cochlea Implantat Logoped Cecilia Nakeva von Mentzer med avhandlingen Rethinking Sound. Computer-assisted reading intervention with a phonics approach for deaf and hard of hearing children using cochlear implants or hearing aids Barnplantorna samverkar med forskning vid universiteten i Lund, Linköping, Göteborg, Stockholm genom att förmedla kontakt med Barnplantornas medlemmar. Barn med cochleaimplantat och i förlängningen barn med hörselnedsättning är intressanta grupper att forska på för att utveckla familjeintervention och pedagogik/didaktik i skolan. BARNPLANTORNA GÖR STUDIEBESÖK FÖR ATT VARA UP TO DATE! Under året gjorde Barnplantorna en rad studiebesök för att förkovra oss men också bereda andra till mer kunskap genom artiklar i Barnplantabladet. 27 januari Besök på Fröhuset i Göteborg angående Alfons Åberg projekt i HSO:s regi. 30 januari Studiebesök på Silviaskolan i Hässleholm 17 mars Föräldrabesök i Stockholm i anledning av reportage i Barnplantabladet 8 maj Skolbesök i Stockholm på Sågtorpsskolan i anledning av reportage i Barnplantabladet. 9 juli Besök hos förälder i anledning av artikel i Barnplantabladet 23 oktober Besök på Silviaskolan i Hässleholm 28 oktober Besök i Vimmerby hos förälder i anledning av reportage i Barnplantabladet BARNPLANTORNA OFFICE En rad personer och representanter för leverantörer, förskola, skola, sjukvård, vuxna CI-bärare, föräldrar besöker regelbundet Barnplantornas kansli i Göteborg. Under 2014 har åter mycket uppskattade vår- och julfrukost anordnats för ambulerande hörsel/specialpedagoger i VG-region samt föräldrar. Vi har också under året haft flera uppskattade events som AFTER WORK för medlemmar i samverkan med Barnplantorna Väst. 17

18 STATISTIK CI PÅ BARN Utifrån önskemål från den europeiska organisationen (EURO-CIU European Cochlea Implant Users) som Barnplantorna är medlemmar i fortsätter vi att rapportera om antal barn med CI fördelat på kliniker/sjukhus, unilateralt/bilateralt opererade, fabrikat samt hur många reimplantationer som gjorts. Statistiken görs varje år i januari utifrån en enkät som skickas ut till CI-teamen i Lund, Göteborg, Linköping, Stockholm och Uppsala. Statistiken publiceras på Utifrån statistiken: 859 (785, 2013) barn/ungdomar, som var under 18 år vid operationstillfället har CI opererats fram till 1 januari Av dessa är 439 (387, 2013) barn/ungdomar bilateralt opererade och 420 (398, 2014) unilateralt opererade. 59 (55, 2013) barn/ungdomar har fram till den 1 januari 2014 genomgått en reimplantation. Barnplantorna för även statistik när det gäller vuxna med CI. All statistik inhämtas från CI opererande sjukhus i Sverige. CI statik avseende både barn och vuxna återfinns på BARNPLANTORNAS FÖRSÄLJNING AV PEDAGOGISKT MATERIAL En konstant andel av Barnplantornas verksamhet är försäljning av pedagogiskt material för både professionella samt föräldrar. Allt med syfte att på bästa sätt representera barn med någon typ av hörselnedsättning/dövhet (CI, hörapparat, BAHA) och tillse att de får en optimal förskole- och skolverksamhet samt habilitering utifrån individuella behov och förutsättningar. På hemsidan finns pedagogiskt material till försäljning. En del material finns också för gratis beställning och nedladdning direkt från hemsidan. En hel del material finns på svenska som t.ex. Informationsfilm Benförankrad hörapparat-en väg till hörande Informationsfilm Cochleaimplantat att återskapa ett sinne NEAP (Nottingham Early Assessment Package) med utvärderingsblanketter på svenska HJÄLP en hörselskadad elev i min klass Samlad information om hörselhabilitering Hörselhabiliteringspärmen GRATTIS DU HAR BLIVIT FÖRÄLDER! Barn med hörselnedsättning En handbok i modern familjeintervention. (Lanserades 2014 författare: Ann-Charlotte Gyllenram, Radi Jönsson) Hörselhabiliteringspärmen som är tänkt att vara ständigt uppdaterad får alla föräldrar GRATIS när de blir medlemmar i Barnplantorna. Allt som ett led i att välinformerade föräldrar fattar goda beslut avseende barnen och är också en aktiv part i familjeintervention och utbildning. 18

19 ORDFÖRANDEGRUPPEN (OG) Barnplantorna deltar i de s.k. ordförandemötena. Ordförande för SDR, FSDB (Sveriges Dövblinda), HRF, DHB, VIS (Vuxendöva i Sverige) och Barnplantorna tillsammans med ungdomsförbunden SDU (Sveriges Dövas Ungdomsförbund), UH (Unga Hörselskadade samt DBU (Döv Blind Ungdom) träffas en gång per kvartal för samverkansmöten. SVENSKA AUDIOLOGISKA SÄLLSKAPET Barnplantorna är medlem i Svenska Audiologiska Sällskapet. SAMVERKAN BARNPLANTORNAS systerorganisation DECIBEL I DANMARK Barnplantorna har regelbunden samverkan med vår systerorganisation i Danmark, Decibel. Det innebär att vi besöker varandra var sjätte månad. Barnplantorna har därmed under året både tagit emot Decibel i Göteborg och besökt Decibel i Köpenhamn. EURO-CIU (European Cochlea Implant Users) EURO-CIU är en europeisk organisation för organisationer i Europa som representerar dels vuxna CI-användare såväl som föräldrar till barn med CI. EURO-CIU bildades 1995 i Luxemburg, där Barnplantorna var en av fem initiativtagare. I dagsläget har EURO-CIU 27 medlemsländer. Varje år förbinder sig något medlemsland att ansvara för kommande års styrelsemöte och CI-konferens. EURO-CIU representant: Ann-Charlotte Gyllenram EURO-CIU STYRELSEMÖTE 2014 EURO-CIU:s nyhetsbrev är elektroniskt och finns att ladda ned på Barnplantornas hemsida Barnplantorna är aktiv i att informera internationellt via Nyhetsbrevet om barn med hörselnedsättning i Sverige års styrelsemöte hölls i Budapest/Ungern års styrelsemöte är inplanerat till Antwerpen, Belgien. 19

20 SAMARBETE BARNPLANTORNA OCH THE EAR FOUNDATION Barnplantorna fortsätter sitt samarbete med The Ear Foundation utifrån det avtal som tecknades under 2006 mellan dem som anger att Barnplantorna representerar The Ear Foundation i Sverige avseende kurser och informationsmaterial. Under året har brett samarbete bl.a. skett genom Pedagogiskt Kafé och Barnplantornas familjeläger. SAMVERKAN MED TILLVERKARE Det är viktigt att Barnplantorna samarbetar med företag som berör våra medlemmar på olika sätt. Samarbetet sker med respekt för varandras olika roller. Utifrån ett brukarperspektiv hos tillverkare och säljare av hörhjälpmedel kan barnen få det bästa som finns att få med dagens teknik. CI-tillverkare behöver dessutom samarbete med leverantörer av hörhjälpmedel då processorerna behöver anpassas till olika hörhjälpmedel. På detta sätt fortsätter Barnplantorna att ta tillvara föräldrars önskan om up-to-date information rörande det senaste om cochleaimplantat, andra hörapparater, modern hörselteknik samt högtalarsystem för klassrum. SPECIALPEDAGOGISKA SKOLMYNDIGHETEN, SPSM Barnplantorna är representerade i SPSM:s nationella skolråd. Barnplantornas representant: Ann-Charlotte W Gyllenram. MÖTEN OCH SKRIVELSER UNDER ÅRET TILL MYNDIGHETER Under året har Barnplantorna haft en rad möten med olika departement samt enskilda politiker och utredare. Det handlar bl.a. om utredningen som Jan Sydhoff, nationell samordnare för att stärka kvaliteten i utbildningen för elever med funktionsnedsättning. Utredningen Kvalitet i utbildningen för elever med vissa funktionsnedsättningar har haft en rad möten under Barnplantornas styrelse har dessutom besökt utredarna. Barnplantornas skrivelse till utredarna BARNPLANTORNAS FÖRSLAG: Regionala specialpedagogiska skolstödsenheter med statligt stöd 10 februari 2014 Klinikerna för cochleaimplantat vid universitetssjukhusen har under många år kämpat mot sjukvårdens ovilja att förse dem med resurser för verksamheterna trots uppenbara kumulativa effekter av CI. I Västra Götalandsregionen är situationen svår och både patienter och ÖNH/CI klinik vid Sahlgrenska universitetssjukhuset har vänt sig till Barnplantorna. Cochleaimplantat (CI) verksamheten tillhör spjutspetskompetensområdena vid universitetssjukhusen. Ändå brister förutsättningarna i VG-region för CIverksamheten vid SU; 21 maj 2014 ställt till Hälso-och sjukvårdsdirektören BEVILJADE FONDMEDEL UNDER ÅRET Barnplantorna riktar ett stort TACK till de fonder som fortsätter att möjliggöra vår omfattande verksamhet. 20

21 PLANERAD VERKSAMHET FÖR ÅR är ett stort år för Barnplantorna ett jubileumsår då vår verksamhet firar 20 år. Det hoppas vi ha de ekonomiska möjligheterna att uppmärksamma. Följande verksamheter genomförs under år 2015: Extra jubileumsnummer av Barnplantabladet Barnplantabladet ges ut med tre nummer. Barnplantornas sommarläger i juli som dessutom gått av stapeln för tionde gången. Information och program är redan tillgängligt på Fortsatt stort och förnyat flöde av information på Barnplantornas hemsida. Ett utökat samarbete med tillverkare av hörselhjälpmedel. Fortsatt ambition att bygga ut de växande regionala organisationerna för social verksamhet och nätverksbyggande mellan medlemmarna. Aktiviteterna har ökat under Teknik- och kommunikationsmässor i Stockholm och Lund i september och november. Pedagogiska Kaféer regionalt för professionella och föräldrar. I Hässleholm i samverkan med Silviaskolan i mars. Fortsatt information och fokus på Barnplantornas Nyhetsbrev. Utökat samarbete med The Ear Foundation/Nottingham (Storbritannien). Utveckling av Facebook för våra medlemmar men också Twitter och Instagram Ökat samarbete med leverantörer Fortsatta besök och samverkan vid och med skolor/förskolor Deltagande vid konferenser internationellt. Erbjuda ett stort antal kurser och utbildningar för såväl familjer som professionella utifrån mottot: välutbildad personal ger bra stöd till barnen i verksamheterna, välinformerade föräldrar är kloka och trygga föräldrar som fattar bra beslut för sina barn och är goda kommunikatörer med sina barn. Bonus: Duktiga och harmoniska barn! 21

22 MÅLSÄTTNING OCH VISIONER 2015 Barnplantorna fortsätter sitt arbete att på bästa sätt verka för barn med CI, hörapparater, BAHA (Benförankrad hörapparat) samt andra typer av hörapparater och deras föräldrar. Vi kommer att fortsätta verka för att föräldrars önskemål avseende förskole/skolval och val av kommunikation för sitt barn respekteras. habiliteringsmöjligheter och kvaliteten på förskola och skola inte ska vara avhängig i var familjen bor barns/ungdomars rätt till modern hörselteknik utifrån Hälso- och Sjukvårdens ansvar olika verksamheter prestigelöst ska samarbeta det individuella barnets behov i förskola/skola ska vara vägledande för berörda myndigheter, instanser (kommunala såväl som statliga) - ett samarbete som inte får förlamas av gränsdragningsproblematiken vad är specialpedagogik; vad är habilitering; vad är kunskapsinhämtning i skolan. Barns/ungdomars rätt till adekvata resurser utifrån individuella behov och förutsättningar (helt i enlighet med skollagen) oberoende av om barnet befinner sig i statlig eller kommunal skola. rapportera om och söka kunskap om CI och andra hörhjälpmedel både nationellt och internationellt, både avseende teknik, utbildning, habilitering, föräldraroll, tonårsroll etc. barnens/ungdomarnas rätt till kostnadsfri uppgradering av sitt hörhjälpmedel samt bilateral implantation om berörd CI-klinik utifrån medicinsk bedömning rekommenderar detta. att föräldrar till barn/ungdomar med BAHA ska få utökad information barn/ungdomar med BAHA och deras rättigheter till bilaterala BAHA om medicinskt indicerat habiliteringen måste erbjuda föräldrar ett avsevärt bredare urval av kurser utifrån andra behov hos dagens barn med hörselnedsättning pga ny hörselteknik. Det handlar om utveckling av modern familjeintervention. Försäkringskassan gör likartade bedömningar angående vårdbidrag oberoende av var i Sverige föräldrar bor. Barnplantornas motto under 2015 jubileumsåret ämnar vi göra känt Barnen lever i nuet men äger framtiden 22

23 SLUTORD Allas ansvar är att ge barnen vår framtid de bästa möjligheterna till utbildning, social integration och ett bra vuxenliv. Det gör vi alla genom att utmana, entusiasmera och se potentialen i möjligheter samt möjligheter även i hindren. Barnplantorna åstadkommer detta genom ett brett samarbete med hörselvård, skolor, förskolor, myndigheter och tillverkare. Vårt huvuduppdrag förblir i alla lägen att företräda föräldrarna, barnen/ungdomarna d.v.s. att lyssna till deras samlade erfarenheter. Välinformerade föräldrar och ungdomar fattar kloka beslut. Ett brett samarbete garanterar Barnplantornas oberoende. Å styrelsen i BARNPLANTORNA Riks vägnar Göteborg den 1 februari 2015 Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ordförande 23