VERKSAMHETSBERÄTTELSE

Transkript

1 VERKSAMHETSBERÄTTELSE 2009

2 BARNPLANTORNAS ÄNDAMÅL Att tillvarata barn och ungdomars intressen i en kraftigt föränderlig värld utifrån fokus på varje individs möjligheter. Barn med olika hörhjälpmedel som cochleaimplantat (CI), hörapparater (HA), benförankrade hörapparater (Baha) och hjärnstamsimplantat (ABI). Att arrangera träffar för social gemenskap för medlemmarna. Att bistå familjer med kontakt med andra familjer dvs skapa nätverk mellan medlemmarna för att föräldrar ska kunna ta en aktiv del i sitt barns utveckling till självförtroendefulla och självständiga individer. Att informera medlemmarna om CI, HA, Baha, ABI och den tekniska utvecklingen. Detta åstadkommes genom ett brett samarbete med CItillverkare, tillverkare av olika hörhjälpmedel samt representanter för hörapparatindustrin såväl nationellt som internationellt. Att informera medlemmarna om möjligheter i olika förskole/skolval samt stödja den enskilda familjen i sitt beslut avseende förskole/skolval oberoende av valet. Att informera och sprida kunskap om våra barn till professionella inom habilitering/förskola/skola Att informera om det väsentliga i att barnens hörsel är viktig för språkutveckling (tal, skrift) och utvecklande av ett åldersadekvat ordförråd. Att bedriva ett brett intressepolitiskt arbete för att tillvarata medlemmarnas intressen vid kontakter med myndigheter, förskolor, skolor, enskilda professionella samt habilitering. Att följa forskningen inom döv/hörsel området genom kontakter med olika forskarnätverk både i Sverige men också globalt. Att informera den breda allmänheten om CI, Baha, ABI på barn (som relativt nya hörhjälpmedel) för att tillse att alla barn med olika hörhjälpmedel genom förståelse i samhället erhåller optimala förutsättningar i det samhälle som vi alla vill vara en aktiv del av. Att bedriva en bred kursverksamhet för föräldrar såväl som yrkesverksamma inom habilitering, förskola och skola. 2

3 STYRELSE RIKS Ordförande Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram V.ordförande Christina Ryberg Sekreterare Louise Wermé Ekonomiansvarig Christina Ryberg Ledamot Simon Oud (ordf. Barnplantorna Väst) Ledamot Johanna Stadmark (ordf. Barnplantorna Syd) Ledamot Lars Eriksson (ordf. Barnplantorna Norr) Ledamot Per Wassgren (ordf. Barnplantorna Öst) Ledamot Tove Johansson (Barnplantorna Sydost) Ledamot Frida Gustafsson (Barnplantorna Linköping) Suppleant Birgitta Skog Revisor Lars Wirdeus REGIONALA ORGANISATIONER BARNPLANTORNA SYD BARNPLANTORNA VÄST BARNPLANTORNA ÖST BARNPLANTORNA NORR BARNPLANTORNA SYDOST BARNPLANTORNA LINKÖPING Skåne län Västra Götalands, Värmlands, Dalarnas och Hallands län Stockholms, Uppsala, Södermanlands, Gävleborgs och Västmanlands län Västernorrlands, Jämtlands samt Norrbottens Län Blekinge och Kronobergs län, Jönköpings län och Kalmar län. Östergötlands län, Örebro län samt Gotlands län 3

4 BARNPLANTORNA ÖST Per Wassgren Helena Engman Gudrun Hellström Patrick Kampmann Mia Kerstis Magnus Lindahl Viktoria Ström Lotta Waller BARNPLANTORNA SYDOST Tove Johansson Eva Johansson Carola Nilsson Rickard Ohlin Jonas Pettersson BARNPLANTORNA VÄST Simon Oud Bo Sundestrand Louis Wermé Christoph Oesterreich BARNPLANTORNA SYD Johanna Stadmark Katalina Gravert Tina Ejnarsson Helena Högstedt Adam Högstedt Helene Lundahl Thomas Jeppson Maria Jeppson BARNPLANTORNA NORR Lars Eriksson Anders Engström Johan Pettersson Ulf Lindahl Helene Hildebrandsson Gunlög Sennström Granquist BARNPLANTORNA LINKÖPING Frida Gustafsson Jens Rosén Rebecka Karlström Sandra Andersson 4

5 STATSBIDRAG Statsbidraget från Socialstyrelsen för 2009 uppgick till kronor. Eftersom nya organisationer inte erbjuds att söka merkostnadsbidrag i statsbidragssystemet så skiljer sig statsbidraget för Barnplantorna åt jämfört med organisationer av likvärdig storlek jämfört med Barnplantorna som varit mycket längre i statsbidragssystemet. DHB (Riksförbundet för Döva, Hörselskadade och Språkstörda Barn) uppbär t.ex. 2.2 miljoner kronor i statsbidrag. PROTOKOLLFÖRDA STYRELSEMÖTEN 21 januari Göteborg (inkl. telefonmöte) 4 mars Göteborg 21 april Göteborg (inkl. telefonmöte) 8 juni Göteborg (inkl. telefonmöte) 29 juli Helsingborg, Sundsgårdens Folkhögskola 15 september Göteborg 22 oktober Göteborg (inkl. telefonmöte) ÅRSMÖTE Årsmötet hölls den 29 mars på Cochlear Nordic i Mölndal/Göteborg. Deltagare fick en rundvandring på Cochlear Nordic. Där sker den globala tillverkningen av benförankrade hörapparater (Baha). Efter rundvandring höll klinisk teknisk specialist på Cochlear Nordic, Saga Dagnesjö en presentation om cochleaimplantat, tekniken och framtiden. MEDLEMSANTAL- STÖDMEDLEMMAR Antalet familjer till barn med cochleaimplantat, hörapparat och Baha (benförankrad hörapparat), som är medlemmar i Barnplantorna ökar kraftigt. Vi har nu även döva familjer med barn med CI som medlemmar samt familjen till Sveriges första barn med hjärnstamsimplantat (ABI). Den fortsatt breda informationskampanj vi bedrivit under 2009 påverkar medlemstillväxten positivt. Barnplantornas levande hemsida med direkt online registrering för medlemmar samt fortsatt omfattande kursverksamhet. En kursverksamhet där föräldrar möter professionella i olika verksamheter. ARVODERADE LEDAMÖTER Den ökade omfattningen på Barnplantornas verksamhet medför att Ann-Charlotte Gyllenram och Christina Ryberg fortsatt är arvoderade på heltid. 5

6 DE REGIONALA ORGANISATIONERNAS ARBETE De regionala organisationerna fortsätter arbetet med social verksamhet, nätverksbyggande för och mellan föräldrar, värva medlemmar samt verka regionalt för bra förskole/skolverksamhet och habilitering för barn till Barnplantornas medlemmar. De regionala organisationerna är viktiga kunskapsförmedlare om CI, hörapparater, Baha och andra hörselhjälpmedel. Under året har det tillkommit ännu en regional organisation Barnplantorna Linköping. I slutet av 2009 samordnade de regionala organisationerna sitt arbete, vilket resulterade i regionala broschyrer för varje region. Dessa distribueras nu till föräldrar, hörselvård och förskola/skola. 6

7 BARNPLANTABLADET Barnplantabladet kom ut två gånger under 2009; i maj och december. I november fattades det ett beslut som innebär att tidningen 2010 och framåt ges ut tre gånger per år. Barnplantabladet har under året genomgått en layout förändring för att höja kvaliteten. Under året har det rapporterats bl.a. om döva föräldrar till barn med CI, CI blir rikssjukvård, smittskyddsexperter som rapporterar, CI konferens i Rom, Specialskolemyndighetens och hörselvårdens organisatoriska problem. Tidningen distribueras till föräldrar till barn med CI, hörapparater, benförankrade hörapparater (Baha) samt föräldrar till barn med hjärnstamsimplantat. Det finns även ett stort antal prenumeranter i Skandinavien. Barnplantabladet utgör idag ett respekterat kunskapsforum för alla verksamma inom området barn med hörselnedsättning. I anslutning till reportage i Barnplantabladet har ordförande besökt en rad förskolor och skolor i Sverige under året. Redaktörer: Layout och tryckning: Marie Hultin och Ann-Charlotte Gyllenram (planering). Xtrovert Media, Göteborg 7

8 BARNPLANTORNAS HEMSIDA Hemsidan fortsätter att vara en viktig och levande informationskanal för Barnplantorna. För att kunna fortsätta och informera krävs det att styrelsen kontinuerligt vidareutvecklar sin kompetens. Hemsidan har under året uppdaterats med information om Baha, hjärnstamsimplantat, ABI, hörselhjälpmedel, vem som är kandidat för CI m.m. Ansvarig för hemsidan: Ann-Charlotte Gyllenram Webbmaster: Bengt Karlsson, Xtrovert Media Från 1 januari 2009 övertogs webbmaster ansvaret av Xtrovert Media i Göteborg. Hemsidan har ett stort antal besökare varje månad av föräldrar samt yrkesverksamma inom habilitering, förskola och skola. Journalister finner dessutom mycket information och en rad pressmeddelanden har publicerat under året. PRESSMEDDELANDEN Barnplantorna kritiserar Gotland barnovänligt Hälso- och sjukvårdsnämnden på Gotland väntas inte införa pneumokockvaccinering av barn som vid årsskiftet var mellan 3 månader och 2 år. De lämnas oskyddade mot den farliga bakterien, medan de nyfödda vaccineras. Barnplantorna kritiserar beslutet som sätter ekonomiperspektivet före barns bästa. Konferens i Rom Drottning Silvia en av invigningstalarna Ann-Charlotte Gyllenram, ordförande Barnplantorna, föreläser på en konferens om CI för barn den 24 mars i Rom. Sveriges ambassad i Rom arrangerar en konferens där H.M. Drottningen Silvia är en av invigningstalarna. Det sker i samband med kungaparets statsbesök i Italien. På konferensen medverkade också Professor Emeritus Carole Flexer från USA samt Eva Karltorp, läkare och ansvarig för CI-verksamheten på Karolinska Universitetssjukhuset. Tidig vaccinationsstart gav färre farliga barninfektioner Pneumokockvaccination av barn i Stockholms läns landsting har redan resulterat i färre fall av allvarliga infektioner. Även antalet fall av resistenta pneumokocker har minskat. Tvååring får hörsel med hjärnstamsimplantat Akademiska Sjukhuset i Uppsala har länge varit bland de ledande sjukhusen i Europa avseende utvecklingen av hjärnstamsimplantat (Auditory Brainstem Implant, ABI). Den första vuxna personen i Europa opererades med ett hjärnstamsimplantat i Uppsala redan för flera år sedan. Nu har en döv tvååring från Enköping opererats. 8

9 BARNPLANTORNA UTSER HEDERSMEDLEMMAR Våren 2009 beslutade styrelsen i Barnplantorna att hedersmedlemmar skulle utses. Det finns en rad personer som arbetar eller har arbetat med CI länge och väl och är förtjänta av ett hedersomnämnande. Det fyra första hedersmedlemmarna erhöll diplom vid Barnplantornas sommarläger/kurs vid Sundsgårdens Folkhögskola i juli Logoped och specialpedagog Ursula Willstedt och teknisk audiolog Bengt Almqvist var på plats och mottog sina diplom personligen. CI klinik chef Eva Karltorp mottog professor Göran Bredbergs diplom och audiologoped Ona Boe Wie från Oslo mottog överläkare Sten Harris (postumt) diplom. Utnämnelsen tilldelas personer i form av ett diplom med anledning av banbrytande arbete inom hörselvården nationellt såväl som internationellt och då framföralt inom utvecklandet av cochleaimplantat. Cochleaimplantat återskapar ett sinne. Med engagemang, vetgirighet, ansvarstagande och mod hos skickliga yrkesmän har tekniken utvecklats. Många barn, ungdomar och vuxna med cochleaimplantat samt föräldrar har er pionjärer att tacka för så mycket Utförligt reportage återfinns i Barnplantabladet december

10 ARVSFONDEN PROJEKT Cochleaimplantat att återskapa ett sinne Projektet Cochleaimplantat att återskapa ett sinne är avslutat och har fått en stor internationell uppmärksamhet. Projektet finansierades av Arvsfonden och är ett samarbetsprojekt mellan Barnplantorna och Sahlgrenska Universitetssjukhusets (SU) CIteam. Projektledare är Ann-Charlotte Gyllenram och Radi Jönsson (verksamhetschef hörselvården SU). Filmen har varit en stor framgång och distribueras såväl i Sverige med framgång som i Europa, USA och Australien. Filmen är idag ett naturligt inslag på utbildningarna till audionom, läkare, sjuksköterska och logoped. Förskolor och skolor i kommunala verksamheter visar filmen när ett barn med CI börjar. Än så länge är emellertid inte filmen ett naturligt utbildnings- och informationsinslag vid alla de statliga specialskolorna för döva och hörselskadade. 10

11 Eftersom en stor andel barn med CI idag har invandrarbakgrund är det väsentligt att filmen finns tillgänglig på en rad andra främmande språk. Filmen är tillgänglig med textning på arabiska, engelska, franska, italienska, persiska, serbokroatiska, spanska och svenska. Dessutom är filmen tolkad till svenskt teckenspråk. Alla familjer som står inför en CI-utredning med sitt barn på något av de fem sjukhus (Lund, Göteborg, Linköping, Stockholm, Uppsala) som bedriver barn CI-verksamhet erhåller filmen gratis vid första läkarsamtalet. Det är ett stort stöd att familjer även med annat hemspråk än svenska kan få saklig information om CI. Inom ramen för Arvsfonden projektet skapades en särskild webbsida på alla de språk filmen är textad på för att öka tillgängligheten av filmen. Se För Barnplantorna har samarbetet med Sahlgrenska Universitetssjukhuset (SU) givit oss en djup inblick i sjukvårdens arbete. För både Barnplantorna och SU har ett inslag i de goda samarbetsformerna varit, att tillsammans med sjukvård finna minsta gemensamma nämnare för information, utbildning av föräldrar, handledning, ställningstagande och planering av habilitering för barn med CI. Utifrån ömsesidig respekt för varandras kompetens inom området har vi funnit att det går att lansera en utbildnings- och informationsprodukt utifrån en gemensam projektbas, men med olika profiler, den intressepolitiska respektive den professionella. 11

12 PEDAGOGNÄTVERKET EN KÄLLA TILL KUNSKAPSUTBYTE OCH INFORMATION Pedagognätverket är ett nätverk i Barnplantornas regi. Det är idag väl förankrat i hela Skandinavien med över 500 medlemmar inom förskola, skola, habilitering och myndigheter. Varje vecka erhåller Pedagognätverkets medlemmar gratis information om CI, hörapparater, Baha, ABI och andra hörhjälpmedel medelst ett elektroniskt nyhetsbrev. Det kan handla om vetenskapliga rapporter, läromedel eller informationsmaterial samt att medlemmar i nätverket ställer frågor till andra i nätverket. Genom Pedagognätverket förmedlar Barnplantorna också kurserbjudande. Pedagognätverket erbjuder deltagarna unika möjligheter att även påverka Barnplantornas kursverksamhet genom att komma med förslag och önskemål om innehåll och plats för kurs. Kurserna som arrangeras benämns Pedagogiska Kaféer på förslag från deltagare i Pedagognätverket. 12

13 BARNPLANTORNAS KURSVERKSAMHET PEDAGOGISKA KAFÈER En rad Pedagogiska Kaféer anordnades under 2009 där de regionala organisationerna var delaktiga i planläggning och genomförande. Utförliga reportage återfinns i Barnplantabladet. 4-5 feb. Pedagogiskt Kafé Emmaboda 9 mars Pedagogiskt Kafé Umeå 25 april Familjedag med produktinformation i samarbete med Comfort Audio, Sundsvall 17 okt. Familjedag med produktinformation i samarbete med Comfort Audio, Stockholm 16 nov. Kurs för professionella och föräldrar om anpassningar i skolan. Föreläsare: Ulrika Löfkvist. Stockholm 19 nov. Pedagogiskt Kafé i samarbete med CI-teamet, Universitetssjukhuset Linköping Flera Pedagogiska Kaféer kommer dessutom till utifrån förslag från vetgiriga professionella ute i verksamheterna. 13

14 BARNPLANTORNA DELTAR VID KONFERENSER Det är viktigt att följa den tekniska utvecklingen inom området barn med hörselnedsättning. Därför deltar Barnplantorna vid en rad konferenser (även internationellt) årligen deltog Barnplantorna i mars CI-Konferens i Nottingham/Storbritannien; Time to change. Reportage Barnplantabladet mars CI-Konferens i Rom/Italien anordnad av svenska ambassaden i anledning av svenska kungaparets statsbesök. Barnplantornas ordförande samt Eva Karltorp (CI klinik chef Stockholm) var inbjudna talare. Reportage Barnplantabladet. 18 april CI-konferens i Saragossa, Spanien i anledning av EURO- CIU styrelsemöte. Reportage Barnplantabladet maj Europeisk CI-konferens i Warzawa, Polen. Reportage Barnplantabladet. 29 maj Konferens i anledning av Manillaskolans 200 års jubileum. Ordförande inbjuden talare juni Forskarkonferens i Norrköping. Ordförande inbjuden talare. 25 september Kurs anordnad av Karolinska Universitetssjukhusets barnoch ungdomshabilitering. 8 9 oktober Cochlears lanseringsmöte i Uppsala. 12 oktober Arvsfondens dag i Göteborg 20 oktober Teknikmässa i Stockholm. Barnplantorna medarrangör. 15 december Föreläsning om dövblindhet i Varberg 14

15 BARNPLANTORNAS SOMMARLÄGER 2009 Barnplantornas traditionella sommarkurs för familjer avhölls på Sundsgårdens Folkhögskola den 26 juli 31 juli. Som vanligt var kursen fulltecknad och entusiastiska familjer från Piteå i norr till Trelleborg i söder deltog. Detta året bjöds som tradition på rapporter från alla CI-teamen med närvarande CIteamchefer från Lund, Göteborg, Stockholm, Linköping och Umeå. Comfort Audio demonstrerade sitt digitala hörhjälpmedel. Internationella föreläsare var Jon Shallop (USA), Sue Archbold (UK), Carole Flexer (USA) samt Chris Rocca (UK). Jon Shallop berörde framtiden i sin föreläsning. Sue Archbold diskuterade skolval, anpassningar och kommunikation. Carol Flexer kompletterade med att nämna att vi hör med hjärnan. Mycket uppskattat var den heldag som handlade om hur långt forskningen har kommit avseende barn med CI. Här fick vi en samlad Skandinavisk rapport av Björn Lyxell (Linköping), Birgitta Sahlén (Lund), Ona Boe Wie (Norge) samt Lone Percy Smith (Danmark). Sveriges AVT (Auditory Verbal Therapy) terapeuter höll en uppskattad föreläsning om kommunikationens betydelse för ett barns språkutveckling. Chris Rocca höll mycket uppskattade work shop med barn och föräldrar i mindre grupper för att visa på musikens betydelse för hörseloch språkutveckling. Ursula Willstedt Svensson utgick från vilka anpassningar barn med cochleaimplantat kan tänkas behöva i skolan. Vid sidan av kursprogrammet pågick en rad aktiviteter för barnen; clownföreställning, biovisning, bollspel m.m. I sedvanlig ordning avslutades kursen med festmiddag och rockorkester på torsdag kväll. Längre reportage se Barnplantabladet. 15

16 INFORMATIONSKAMPANJ PNEUMOKOCKVACCINERING AV BARN Barnplantorna har under året fortsatt sitt intensiva arbete med att informera om riskerna med invasiva pneumokocker och att det finns ett vaccin mot detta. Utifrån detta har Barnplantorna deltagit i Baby & Barnmässan i Göteborg den februari. Det var ett stort framsteg att Socialstyrelsen i slutet av 2008 beslutade om införande av vaccin mot pneumokocker i det allmänna vaccinationsprogrammet för alla barn födda efter 1 oktober Det återstår emellertid fortsatt informationsarbete om vikten av s.k. catch-up vaccinering för alla barn upp till 5 år. Därför har Barnplantorna fortsatt sin information under Under hösten tog dessutom Barnplantorna (med stöd av Wyeth AB) fram ytterligare en informationsbroschyr som belyser faran med överförskrivning av antibiotika och vikten av att vaccinera barn. Samarbetet finns registrerat i Lif:s (Läkemedelsindustriföreningen) databas 16

17 TEKNIKMÄSSA I samarbete med SPSM/Manillaskolan, Stockholms Stads Skolor/Alviksskolan, Karolinska Universitetssjukhuset/Barn- och ungdomshabiliteringen, HRF (Hörselskadades Riksförbund) samt Unga Hörselskadade i Stockholm anordnade Barnplantorna och nämnda samarbetspartners en teknikmässa i Stockholm på Kulturhuset i Stockholm i oktober Mässan riktade sig till hörselskadade och döva barn och ungdomar, föräldrar och yrkesverksamma inom förskolor, skolor och habilitering. En rad utställare visade upp det senaste inom hörselteknik, hörapparater och cochleaimplantat samt pedagogiskt material. Mässan lockade över 200 deltagare och reportage finns bl.a. dokumenterat i Barnplantabladet. BARNPLANTORNAS FÖRSÄLJNING AV PEDAGOGISKT MATERIAL En ökande andel av Barnplantornas verksamhet är försäljning av pedagogiskt material för både professionella samt föräldrar. Allt med syfte att på bästa sätt representera barn med någon typ av hörselnedsättning/dövhet (CI, hörapparat, Baha) och tillse att de får en optimal förskole- och skolverksamhet samt habilitering utifrån individuella behov och förutsättningar. På hemsidan finns pedagogiskt material till försäljning. En del material finns också för gratis beställning och nedladdning direkt från hemsidan. En hel del material finns på svenska som t.ex. Informationsfilm Cochleaimplantat att återskapa ett sinne STEPS från att höra till att tala NEAP (Nottingham Early Assessment Package) med utvärderingsblanketter på svenska HJÄLP en hörselskadad elev i min klass Samlad information om hörselhabilitering Hörselhabiliteringspärmen 17

18 Utifrån den brist på samlad information till föräldrar (och professionella) tog Barnplantorna fram ett eget material sommaren 2009 om hörselhabilitering. Materialet är samlat i en pärm; Hörselhabilitering för barn och ungdomar. Innehållet i pärmen avser att täcka den information föräldrar behöver under sitt barns uppväxt för att kunna tillvarata sitt barns intressen i förskola/skola och habilitering. Professionella köper i ökad grad habiliteringspärmen också för att få samlad information. Hörselhabiliteringspärmens sidor är alla daterade. Det är tänkt att den ska vara ett levande material med ständigt färsk information. Därför ämnar Barnplantorna komma ut med uppdateringar av sidor allteftersom. Dessa uppdateringar kommer att tillhandahållas gratis för nedladdning eller för köp i färg. Innehåll Vad är habilitering Hörsel Olika hjälpmedel beroende på hörselskada Är cochleaimplantat lämpligt för ditt barn? Tillverkare av hörapparater, CI, Baha och andra hörhjälpmedel Vilket stöd kan samhället erbjuda Förskola och skola Styrdokument för förskola och skola Språk och kommunikation Pedagogiska metoder Barnplantornas informationsverksamhet 18

19 STUDIEBESÖK 2009 För att ha nära kontakt med olika verksamheter besöker Barnplantorna regelbundet olika verksamheter. En del studiebesök återfinns som reportage i Barnplantabladet. Under 2009 gjordes följande besök Februari Mars September Oktober Lindåsskolan i Emmaboda Söderskolan, Falkenberg Snäckbackens förskola, Stockholm Särskola i Varberg ORDFÖRANDEGRUPPEN (OG) SAMARBETE MED ÖVRIGA INTRESSEORGANISATIONER INOM DÖV/HÖRSEL Barnplantorna deltar i de s.k. ordförandemötena. Ordförande för SDR, FSDB (Sveriges Dövblinda), HRF, DHB, VIS (Vuxendöva i Sverige) och Barnplantorna tillsammans med ungdomsförbunden SDU (Sveriges Dövas Ungdomsförbund), UH (Unga Hörselskadade samt DBU (Döv Blind Ungdom) träffas en gång per kvartal för samrådsmöten. Gemensamma ståndpunkter finns avseende tillgänglighet i media (textning av fler TV program etc) där också dessa frågor drivs ifrån en gemensam plattform. När det gäller en eventuellt gemensam skolpolicy har Barnplantorna flera avvikande ståndpunkter. Barnplantornas policy är att föräldrars val av skola ska respekteras och att barn har rätt till stöd i den skola barnet befinner sig i. Barnplantorna efterlyser en tydligare skollag samt konsekvenser för enskilda skolor om de bryter mot skollagen. Övriga förbund står långt ifrån Barnplantorna i skolfrågan. SVENSKA AUDIOLOGISKA SÄLLSKAPET SAS Barnplantorna är medlem i Svenska Audiologiska Sällskapet. EURO-CIU EURO-CIU är en europeisk organisation för organisationer i Europa som representerar dels vuxna CI-användare såväl som föräldrar till barn med CI. EURO- CIU bildades 1995 i Luxemburg, där Barnplantorna var en av fem initiativtagare. I dagsläget har EURO-CIU 27 medlemsländer. Varje år förbinder sig något medlemsland att ansvara för kommande års styrelsemöte och CI-konferens EURO-CIU representant: Ann-Charlotte W Gyllenram 19

20 EURO-CIU STYRELSEMÖTE 2009 Saragossa i Spanien i april i anslutning till ett CI-symposium. EURO-CIU består nu av 27 medlemsländer. EURO-CIU:s nyhetsbrev är nu elektroniskt och finns att ladda ned på Barnplantornas hemsida års styrelsemöte i april hålls i Varese i Italien års styrelsemöte tillsammans med CI konferens ansvarar den österrikiska organisationen för. Plats: Innsbruck, Österrike. SAMARBETE BARNPLANTORNA THE EAR FOUNDATION Barnplantorna fortsätter sitt samarbete med The Ear Foundation utifrån det avtal som tecknades under 2006 mellan dem som anger att Barnplantorna representerar The Ear Foundation i Sverige avseende kurser och informationsmaterial SAMVERKANSMÖTE MED TILLVERKARE Under ett flertal år har Barnplantorna haft ett nära samarbete med CI-tillverkarna både i Sverige men också med deras Europakontor och huvudkontor. Det innebär att Barnplantorna samarbetar med Advanced Bionics/UK, Cochlear/Schweiz, Australien samt MedEl/Österrike samt Cochlear Nordic/Göteborg och Möllerström Medical/Malmö. Under 2008 fördjupades samarbetet med Comfort Audio, GN Resound och Oticon. På detta sätt ämnar Barnplantorna ta tillvara föräldrars önskan om up to date information om det senaste på hörhjälpmedels-fronten samt högtalarsystem för klassrum. Därför hade vi under 2009 en rad samverkanskurser med leverantörer av hörhjälpmedel för att möta föräldrars informationsbehov 20

21 SPECIALPEDAGOGISKA SKOLMYNDIGHETEN, SPSM Barnplantorna är representerade i SPSM:s nationella skolråd. Barnplantornas representant: Ann-Charlotte W Gyllenram. SAMARBETE MED SPONSORER Barnplantorna bedriver en kontinuerlig dialog och informationsutbyte med tillverkarna av CI Cochlear, MedEl och Advanced Bionics. Detta är väsentligt då barn med CI är beroende av tekniken. Barnplantorna följer teknisk utveckling men ställer också krav på tillverkarna att rapportera eventuella felaktigheter samt orsaker till reimplantationer. Barnplantorna följer även de rapporter som amerikanska läkemedelsverket FDA (Food and Drug Adminstration) gör. Barnplantornas samarbete har resulterat i felsökningsguide avseende processorerna på tillverkarnas hemsidor publicering av servicekliniker globalt på hemsidorna bra priser avseende uppgradering till ny processor Barnplantorna uppdaterar kunskapen om Baha (benförankrade hörhjälpmedel) och har varit på utbildning hos Cochlear Nordic i Mölndal/Göteborg avseende Baha. Ordförande har dessutom haft ett möte med Oticon Medical i Göteborg som också tillverkar benförankrade hörhjälpmedel. Under 2010 kommer Barnplantorna att intensifiera informationsarbetet rörande Baha. Barnplantorna samarbetar också med Wyeth AB ett samarbete som finns inregistrerat i Lif:s (Läkemedelsindustriföreningarnas) databas. Numera sker också ett aktivt samarbete med Comfort Audio, GN Resound och Oticon. Det är viktigt att Barnplantorna samarbetar med företag som berör våra medlemmar på olika sätt. Samarbetet sker med respekt för varandras olika roller. Utifrån ett brukarperspektiv hos tillverkare och säljare av hörhjälpmedel kan barnen få det bästa som utifrån dagens teknik finns att uppbringa. CI-tillverkare behöver dessutom samarbete med leverantörer av hörhjälpmedel då processorerna behöver anpassas till olika hörhjälpmedel. 21

22 SKRIVELSER UNDER ÅRET TILL MYNDIGHETER Under året har en rad skrivelser skickats in till Socialdepartementet och Utbildningsdepartementet; bl.a. Remissvar angående CI som rikssjukvård till Socialstyrelsen Tillägg till ovan remissvar till Socialstyrelsen Remissvar till Utbildningsdepartementet angående ny skollag Remissvar till Utbildningsdepartementet rörande Specialskolemyndighetens redovisning av uppdrag angående översyn av timplanen för specialskolan BEVILJADE FONDMEDEL UNDER ÅRET I anledning av Barnplantornas sommarkurs på Sundsgårdens Folkhögskola för familjer riktas ett stort tack till en rad fonder som bidragit till sommarkursen. Deltagande i internationella konferenser har dessutom möjliggjorts tack vare fondmedel. Särskilt tack till Stiftelsen Sven Jerrings fond Stiftelsen Tysta Skolan Stiftelsen Karin och Ernst August Bångs Minne Stiftelsen Oscar och Maria Ekmans Donationsfond Kronprinsessan Victorias fond Stiftelsen Kronprinsessan Margaretas Minnesfond Stiftelsen Lars Hiertas Minne Kungliga Patriotiska Sällskapets Understödsfond Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond Åhlénsstiftelsen Kurt & Else-May Pilacks Stiftelse Gunvor och Josef Anérs Stiftelse 22

23 PLANERAD VERKSAMHET FÖR ÅR 2010 Följande verksamheter genomförs under år 2009: Barnplantabladet ges ut med tre nummer årligen från 2010 Nordisk konferens i Göteborg i samarbete med Sahlgrenska Universitetssjukhusets CI-team i oktober 2010 Fortsatt stort och förnyat flöde av information på Barnplantornas hemsida Ett utökat samarbete med tillverkare av hörselhjälpmedel Fortsatt strävan efter att alla barn under fem år erbjuds vaccination mot pneumokocker. Fortsatt ambition att bygga ut de regionala organisationerna för social verksamhet och nätverksbyggande mellan medlemmarna Lansering av fler utbildningsmaterial på svenska i samband med kurser Teknikmässa i Göteborg i samarbete med Hörselvården VG region, Vänerskolan, Kannebäcksskolan och Katrinelundsgymnasiet (hörsel) den 22 september Pedagogiska Kaféer regionalt för professionella och föräldrar Samverkanskurser med tillverkare och CI-team Fortsatt information till det av Barnplantorna bildade Pedagognätverket. Utökat samarbete med The Ear Foundation/Nottingham (Storbritannien) Ökat samarbete med tillverkarna Cochlear, MedEl och Advanced Bionics för att följa den tekniska utvecklingen av CI samt ABI. Samarbete med Oticon Medical och Cochlear Bone Anchored Solutions AB avseende benförankrade hörapparater (Baha) Utöka samarbetet med tillverkare av hörhjälpmedel (Comfort Audio, GN Resound, Oticon, Phonak) Fortsatta besök vid skolor/förskolor Deltagande vid konferenser internationellt. Deltagande i EURO-CIU möte i Varese/Italien april Deltagande i NAS (Nordiska Audiologiska Sälskapet) konferens Köpenhamn Deltagande vid världskonferens om CI i Stockholm Deltagande vid ABI konferens i Uppsala Erbjuda ett stort antal kurser och utbildningar för såväl familjer som professionella utifrån mottot: välutbildad personal ger bra stöd till barnen i verksamheterna, välinformerade föräldrar är kloka och trygga föräldrar som fattar bra beslut för sina barn och är goda kommunikatörer med sina barn. Bonus: Duktiga och harmoniska barn! 23

24 MÅLSÄTTNING OCH VISIONER 2010 Barnplantorna fortsätter sitt arbete att på bästa sätt verka för barn med CI, hörapparater, Baha och deras föräldrar. Vi kommer att fortsätta verka för att föräldrars önskemål avseende förskole/skolval och val av kommunikation för sitt barn respekteras. habiliteringsmöjligheter och kvaliteten på förskola och skola inte ska vara avhängig i var familjen bor barns rätt till adekvata hörhjälpmedel utifrån Hälso- och Sjukvårdens ansvar olika verksamheter prestigelöst ska samarbeta det individuella barnets behov i förskola/skola ska vara vägledande för berörda myndigheter, instanser (kommunala likväl som statliga) - ett samarbete som inte får förlamas av gränsdragningsproblematiken vad är specialpedagogik; vad är habilitering; vad är kunskapsinhämtning i skolan. barns rätt till adekvata resurser utifrån individuella behov och förutsättningar (helt i enlighet med skollagen) oberoende av om barnet befinner sig i statlig eller kommunal skola. rapportera om och söka kunskap om CI och andra hörhjälpmedel både nationellt och internationellt, både avseende teknik, utbildning, habilitering, föräldraroll, tonårsroll etc. barnens rätt till kostnadsfri uppgradering av sitt hörhjälpmedel samt bilateral implantation om berörd CI-klinik medelst medicinsk bedömning rekommenderar detta. att föräldrar till barn med Baha ska få utökad information barn med Baha:s rättigheter till bilaterala Baha om medicinskt indicerat i habiliteringen måste barn ha lika stor rättighet till hörhjälpmedel på fritiden som föräldrar har rätt till teckenspråk. habiliteringen måste erbjuda föräldrar ett brett urval av kurser utöver teckenspråkskurser (tecken som stöd kurser samt föräldrakurser i AVT; Auditory Verbal Therapy) 24