Designad med barn och föräldrar i åtanke

Transkript

1 BARNPLANTABLADET En tidning från BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat Vaccination kan minska riskerna för resistens Barnplantorna utser hedersmedlemmar Vi valde skolform utifrån våra barns behov Majas föräldrar tvingas köpa hörhjälpmedel november 2009 ISSN

2 Designad med barn och föräldrar i åtanke Cochlear Nucleus 5 System. Innehåll november 2009 Styrelsen Ordföranden har ordet...5 Sveriges första certifierade AVT-terapeuter banar väg för barnen...8 9th European Symposium on Paediatric Cochlear Implantation...11 Vaccination kan minska riskerna för resistens...15 Vi valde skolform utifrån våra barns behov...16 Familjekursen på Sundsgården SPSM:s utvecklingsprojekt initierat av målmedvetna föräldrar...24 Barnplantorna utser hedersmedlemmar...26 Rapport från konferens i Nottingham...29 Cochleaimplantat att återskapa ett sinne uppmärksammad...31 Majas föräldrar tvingas köpa hörhjälpmedel!...32 Snäckbackens förskola...35 EURO-CIU symposium i Zaragoza i Spanien...37 Forskningens relevans beroende av etiska regler...40 Teknik- och kommunikationsmässa Barnplantorna utser hedersmedlemmar! Läs mer på sidan 26 Cochlear Nucleus 5 System är utvecklat för optimal hörförmåga med både barn och föräldrar i åtanke. Med CR110 Remote Assistant kan du enkelt förvissa dig om att ditt barns ljudprocessorer alltid fungerar och att ditt barn hör - hela dagen igenom. Connecting people Global leader Passionate visionaries Solutions for life Kontakta oss på info-sverige@cochlear.com för mer information eller besök vår hemsida. Medlem i Barnplantorna I egenskap av medlem, stödmedlem eller prenumerant erhåller du Barnplantabladet tre gånger/år. Medlemsavgift för år 2010 är 250 kronor (inkluderar hela familjen). Stödmedlemsavgiften är 50 kronor. Inbetalning sker till Barnplantornas postgiro: Är du förälder till barn med CI, hörapparat eller Baha märk talongen förälder. Är du stödmedlem märk talongen stödmedlem. Glöm inte att i båda fallen uppge både namn och adress. Du kan även registrera dig som medlem eller stödmedlem via Barnplantornas hemsida Annonspriser: 1/4 sida: :- 1/2 sida: :- 1/1 sida: :- Mittuppslag: :- (Barnplantorna är inte momspliktiga.) Utgivningsplan maj 2010, september 2010, december 2010 Manusstopp: 1 april 2010, 15 augusti 2010, 1 november 2010 Besök gärna Barnplantornas hemsida: Barnplantabladets redaktion Ansvarig utgivare: Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram ordforande@barnplantorna.se Redaktörer: Ann-Charlotte Gyllenram, Marie Hultin Grafisk produktion, layout och original: Xtrovert Media Bengt Karlsson, Jens Enström info@xtrovertmedia.se Tryck: Trydells Tryckeri AB Omslagsfoto: Madeleine Gyllenram ISSN Cochlear och den ovala logotypen är varumärken från Cochlear Limited. Nucleus är ett registrerat varumärke som tillhör Cochlear Limited. N33339F ISS2 OCT09 Swedish translation 3

3 Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med hörapparat Vaktmansgatan 13 A Västra Frölunda. Telefon: +46(0) Fax: +46(0) E-post: ordforande@barnplantorna.se Postgiro: Organisationsnummer: Medlemsavgift 2010: se sidan 3 Rättelse! Fotot i artikeln Smittskyddsexperter vid konferens i Istanbul eniga. PCV13 kommer att medföra en stor effekt på folkhälsan i hela världen. i förra numret av Barnplantabladet (juni 2009) på sidan 13, föreställer doktor Helle Bossen Konradsen, som har sin verksamhet på Statens Serum Institut i Köpenhamn. Fotograf: Nana Reimers Styrelse Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: , fax: ordforande@barnplantorna.se barnplantor.gyllenram@swipnet.se Vice ordförande/ekonomiansvarig Christina Ryberg ryberg.barnplantor@telia.com Ledamot Simon Oud simon.oud@vizeum.com Sekreterare Louise Wermé louisewerme@hotmail.com Suppleant Birgitta Skog *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Regionala organisationer Barnplantorna Öst *Per Wassgren per@sharpwoodhill.com Helena Engman helena.engman@fastighetsbyran.se Gudrun Hellström gudrunhellstrom@hotmail.com Patrick Kampmann patrick@volontaire.se Mia Kerstis mia.kerstis@telia.com Magnus Lindahl magnus.lindahl@gmail.com Viktoria Ström viktoria@ingers-dack.se Lotta Waller lotta.waller@ramboll.se Barnplantorna Väst *Simon Oud simon.oud@vizeum.com Bo Sundestrand bo.sundestrand@glocalnet.net Louise Wermé louisewerme@hotmail.com Christoph Oesterreich christoph.oesterreich@pharmadule.com Birgitta Skog Barnplantorna Sydost *Tove Johansson raamalakent@hotmail.com Eva Johansson Carola Nilsson carola@bwm.se Rickard Ohlin r.ohlin@swipnet.se Jonas Pettersson jop@jga.se Barnplantorna Syd *Johanna Stadmark johanna@yahoo.se Katalina Gravert katalinatrevarg@hotmail.com Tina Ejnarsson tina.ejnarsson@telia.com Helene Lundahl helene.lundahl@nbabrokers.se Adam och Helena Högstedt adam@mensa.se, barnplantornasyd@hotmail.com Charlotte Enjin charlotte@enjin.se Helena Högstedt barnplantornasyd@hotmail.com Thomas och Maria Jeppson spektrum.simrishamn@telia.com Barnplantorna Norr *Lars Eriksson lars.e.eriksson@metso.com Ulf Lindahl ulf.lindahl@harnosand.org Johan Peterson johan.peterson@mondipackaging.com Anders Engström ae67@bredband.net Helena Hildebrandsson helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist tottijs@hotmail.com Foto: Karim Hatoum ORDFÖRANDEN HAR ORDET Specialskolan (Specialpedagogiska Skolmyndigheten) Fritt fall eller försök till utveckling? 1991 CI-opererades det första minderåriga barnet med cochleaimplantat i Sverige bildades Barnplantorna av vetgiriga och frustrerade föräldrar. Hur mycket har egentligen hänt sedan dess? Alldeles för lite, anser föräldrar. För mycket hänger fortfarande på den enskilde föräldern i kontakt med hörselvård och skola. Det finns dessutom för lite tilltro till de möjligheter som det enskilda barnet har med sin CI-hörsel. Samtidigt existerar det för lite kunskap om vilken typ av stöd barn med CI behöver i den skolform barnet befinner sig i. Är det inte dags att använda begreppet barn med hörselnedsättning istället för döva och hörselskadade barn vid diskussion om målgruppen. Det sistnämnda känns förlegat! Idag erhåller nästintill (cirka 95 %) alla döva barn CI före ett års ålder. Döva barn har idag en utvecklingsbar hörsel om de ges möjligheter att utveckla hörseln. Rätten till adekvat stöd i skolan Frågan är om barnet får adekvat stöd i den skolform föräldrarna valt för sitt barn. Barnplantorna välkomnar en tydligare skollag. Ingen rektor ska kunna slå sig för bröstet och säga Vi har inga pengar. Jan Björklunds förslag till ny skollag är tydlig när det gäller konsekvenser om skolan bryter mot skollagen. Låt oss vara eniga om att det är landstingens ansvar att uppfylla Hälso- och Sjukvårdslagen angående barns rätt till hörselhjälpmedel i skolan. Vilka är konsekvenserna om landstingen bryter mot Hälso- och Sjukvårdslagen inga? Skolornas olika huvudmän innebär olika ekonomiska möjligheter till elevstöd? Ett annat problem tycks vara att grundskolan har en kommunal huvudman och specialskolan har statlig huvudman. Borde det vara ett problem? Ja, i vart fall är resurserna avsevärt större om föräldrar väljer den statliga specialskolan för sitt barn. Följande redovisar Skolverket på sin hemsida avseende kostnader per elev år (se sidan 6.) Statistiken föremål för funderingar Barnplantornas medlemmar hoppar högt av både ilska och förvåning över att kostnaden per elev i grundskolan är kr och kostnaden i specialskolan är cirka 10 gånger högre d.v.s kronor. Föräldrar höjer säkerligen på ögonbrynen över siffrorna i övrigt i statistiken också. Cirka 50 % av elevkostnaden i grundskolan är relaterad till undervisningen, medan endast 35 % av nämnda kostnader är relaterad till undervisningen i specialskolan där alla eleverna behöver anpassningar i undervisningen. Läromedelskost- 4 5

4 Undervisning Lokaler Skolmåltider Läromedel Elevvård Övrigt Skolskjuts Totalkostnad Grundskola Kostnad/elev Specialskola Kostnad/elev naden är i specialskolan endast 1% av den totala kostnaden. I grundskolan är kostnaden för läromedel 4 % av den totala kostnaden per elev och läsår. Utifrån jämförelserna ovan kanske någon konstaterar att det inte är möjligt att göra dessa jämförelser. Kanske inte, men visst undrar föräldrar över vad som ingår i övriga kostnader på kr (35 % av elevkostnaden per läsår) i specialskolan medan det endast är kr (1,5 % av elevkostnaden per läsår) i grundskolan. Övriga kostnader i specialskolan per elev är över tre gånger totalkostnaden för en elev i den kommunala skolan. Föräldrar kämpar för att få resurser till sina barn att gå i skola nära hemmet (ett rimligt krav). Resurserna tycks tryta om det inte handlar om drivande och verbalt begåvade föräldrar. Det måste råda likartade ekonomiska förutsättningar att ta tillvara barnens behov oberoende av skolform. Lokalkostnaderna i otidsenliga lokaler kostar mångmiljonbelopp! Två av specialskolorna (Manillaskolan och Östervångskolan) bedriver dessutom undervisning i otidsenliga lokaler. Det mesta av lokalytorna i dessa stora K-märkta hus består till stor del av korridorer och trapphus. Den auditiva och visuella miljön är undermålig. Lokalkostnaderna är skyhöga. Enligt en rapport, som en konsultbyrå gjorde i anledning av utredning om en sammanslagning (Malvaprojektet) av Alvikskolan (kommunal skola för hörselskadade) och Manillaskolan (statlig specialskola), redovisades lokalkostnaderna för Manillaskolan till hisnande 11 miljoner kronor (!!!) för undervisning av 136 elever (Läsår 2008/2009 enligt Skolverkets hemsida). Lokalkostnaderna för Östervångskolan bör vara liknande. Utifrån statistiken tydliggörs detta genom att lokalkostnaden/elev i specialskolan är hela kr. Detta gäller för lokaler (i vissa specialskolor) som för länge sedan borde ha dömts ut för undervisning av både hörselskadade och döva men även för elever med dövhet/hörselnedsättning i kombination med synnedsättning. Vad hindrar planläggningen av nya moderna skolor i Stockholm och Lund/Skåne? Frågan är aktuell eftersom det så kallade Malvaprojektet har pågått i flera år utan något beslut. Dessutom pågår diskussioner om en ny skola i Skåne. Östervångsskolans lokaler är omoderna och icke anpassningsbara för undervisning av dagens målgrupp. Intressepolitiska nostalgiska tankar hindrar utveckling av nya skolor På Stockholms dövas förenings hemsida publiceras en uppföljning av Malvaprojektet och tankar om detta. Följande anges: Vi vill först och främst betona att vi kommer alltid att bevaka tvåspråkighet i utbildningen oavsett om det blir en sammanslagning eller inte. Med tvåspråkighet menar vi teckenspråk och läsa/skriva svenska samt för de barn önskar och har behov av, finns det möjlighet att få talspråket som ett tillval i sin utbildning. Vi vill bevaka teckenspråkets status i skolan och även se till att alla elever och lärare använder/kan använda teckenspråket. Det handlar med andra ord om en skola där det råder regler för kommunikation och val av språk. Barn med hörselnedsättning (CI, hörapparater) ska få talspråk som ett tillval. Det synes handla om ideologiska aspekter som inte har med barn att göra. Vidare anges på Stockholms Dövas Förenings hemsida att barn med hörselnedsättning i anledning av en eventuell sammanslagning av Alvikskolan och Manillaskolan ska få sin fria zon som hörselskadad. Därför anser man att:...vid en eventuell sammanslagning skall man ha i åtanke att inte integrera barnen med hörande elever utifrån och absolut inte ha samma lärarlag/personal som de hörande eleverna har på grund av att teckenspråkskunnigheten saknas. Blir det ändå en integrering så betonar vi att de döva barnen har rätt till en egen korridor eller byggnad, en så kallad tvillingskola med egen personal/lärarlag. Stockholms Dövas Förening anser också att Manillaskolans byggnader bör bevaras då de kan liknas vid dövhistoriens rötter och kulturarv. Naturligtvis kommer det att bli svårt att genomdriva förändringar inom specialskolorna för SPSM om man fortsätter att ta hänsyn till bakåtsträvare som vägrar inse att tiden och skeendena sprungit ifrån dem. Hur mycket handlingskraft finns inom SPSM (Specialpedagogiska Skolmyndigheten)? Dagens barn och föräldrar utmanar SPSM till förändring! Föräldrar prioriterar i ökad grad skola på hemorten Målgruppen döva barn är i fortsatt förändring. Behovet idag är ett mindre antal specialskolor med en spjutspetskompetens för barn med hörselnedsättning/dövhet kombinerat med ytterligare funktionsnedsättning/funktionsnedsättningar. Varför kommer då inte SPSM till skott med att planera det vill säga omdisponera sina skolor? Det som framstår som rimligt är både att stänga några skolor på grund av vikande elevantal samt flytta till tidsenliga lokaler anpassade för dagens elever med hörselnedsättning. Vid en närmre studie av elevantalet vid de fem specialskolorna konstateras följande avseende elevantal. Se tabellen. Utifrån statistiken är det tydligt att elevantalet minskar. Vad är det då som hindrar SPSM (Specialpedagogiska Skolmyndigheten) att omprioritera verksamheterna? SPSM:s intentioner om en tvåspråkig miljö är inte trovärdig om elevantalet i vissa av skolorna fortsätter att sjunka. Vad har SPSM för planer för framtiden? Statens resurser för undervisning av barn med hörselnedsättning bör omprioriteras till att gälla alla de skolformer där barnen befinner sig. I nuvarande skollag anges att Utbildningen skall inom varje skolform vara likvärdig, varhelst den anordnas i landet. Naturligtvis gäller skollagen även barn med hörselnedsättning, eller!? Utvecklingsprojekt inom SPSM Det pågår inom SPSM ändå några intressanta utvecklingsprojekt t.ex. bildandet av ett regionalt resurscentrum (RRC) för målgruppen döva och hörselskadade barn i Region Skåne. Intentionerna är bland annat: samarbete kommun, landsting och stat (SPSM) ökat samarbete mellan olika professionella för barnet och med barnet i centrum insikter om att det krävs stöd för barnet i den verksamhet barnet befinner sig. På Skolverkets hemsida anges antal elever i respektive skolor för läsår 2008/2009 Årskurs 1 3 Årskurs 4 7 Årskurs 8 10 Birgittaskolan, Örebro Kristinaskolan, Härnösand Manillaskolan, Stockholm Vänerskolan, Vänersborg Östervångskolan, Lund I diskussionerna avhandlas också tankar på en ny skola i region och en flytt av Östervångskolan. Under dessa intentioner stöder Barnplantorna utvecklandet av ett regionalt resurscentrum i Skåne och hoppas att det kan bli nationellt vägledande. Projektledarna Karin Johnsson och Christer Fleur har gjort ett digert arbete och det är bara att hoppas att de har styrkan och får stödet att genomföra nödvändiga förändringar utifrån den målgrupp vi har idag, det vill säga barn med hörselnedsättning med eller utan flerfunktionsnedsättningar. Visst är vi alla redo för nya perspektiv och insikter! Ann-Charlotte Gyllenram 6 7

5 Sveriges första certifierade AVTterapeuter banar väg för barnen I början på 2000-talet introducerades AVT ( Auditory Verbal Therapy) i Sverige. Barnplantorna är stolta över att varit med att initiera detta. Genom en konferens i Stockholm som Barnplantorna genomförde tillsammans med CI-sektionen på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge/Stockholm knöts kontakter mellan en av föreläsarna, Warren Estabrooks och CI-sektionen. Föräldrarnas kommunikation avgörande för barnets språkutveckling Warren Estabrooks är en av förgrundsgestalterna i världen inom området AVT. Habilitering enligt AVT fokuserar på att barn med hörselnedsättning lär sig förstå och använda talspråk genom att använda sin hörsel optimalt. Själva kärnan i konceptet runt AVT är att utbilda föräldrarna det är föräldrarna som är klienterna. Terapeuten träffar barnet med en förälder i regel en timma per vecka under en längre period. Barnets utveckling följs av terapeuten som ger föräldrarna fortlöpande tips, förslag och rekommendationer för stimulans på en för barnet lagom utmanande nivå. Föräldrarna följer upp arbetet med att hjälpa sitt barn att utveckla användandet av hörseln och talspråk i vardagliga situationer. AVT är en av flera olika metoder för att utveckla barnens kommunikativa förutsättningar. Det är glädjande att Sverige nu har tre certifierade AVT-terapeuter som i sin tur kan utbilda fler kollegor runt om i Sverige för att ge fler föräldrar möjligheter att bli säkrare i kommunikationen med sitt barn. Det borde verkligen vara lika självklart och naturligt att föräldrarna har rätt till AVTkurser i likhet med TUFF (Teckenspråksutbildning för föräldrar) utbildning. Barnplantorna har regelbunden kontakt med AVT-terapeuterna, Anna Persson och Pia Rasmussen (Karolinska Universitetssjukhusets Hörselhabilitering för Barn och Ungdom) samt Ulrika Löfkvist (CI-sektionen Karolinska Universitetssjukhuset). Vi bestämde oss för att intervjua dem. Varför utbildade du dig till logoped/ specialpedagog? Anna: Jag har alltid varit intresserad av pedagogik och språk. Under min förskollärarutbildning skrev jag min avslutande uppsats om hörselskadade barns språkutveckling, i samband med praktik i Alviks skolans hörselklasser. Efter avslutad förskollärar/idrottsexamen arbetade jag på en traditionell förskola, åkte därefter till USA och läste grundkurser i specialpedagogik och när jag kom tillbaka fick jag jobb på Alviksskolans förskoleklass. Där jobbade jag dels i stor grupp men också i mindre tillsammans med en speciallärare. Ju längre tiden gick blev hörseln i sig alltmer spännande och jag bestämde mig för att studera vidare. Det var just hörselområdet och inte specialpedagogik i allmänhet som förde mig till Australien där jag pluggade Pia: När jag för länge sedan arbetade med förskolebarn med olika typer av funktionsnedsättningar hade jag kontakt med deras talpedagog och tyckte att hennes jobb var oerhört intressant. Det var spännande att noggrant följa barnens språkliga och kommunikativa utvecklingssteg. Senare förstod jag att även logopeder arbetar med barns språkutveckling och när jag sedan tog reda på att man under logopedutbildningen skulle få studera ämnen som medicin, psykologi och språkvetenskap så var jag helt säker på vad jag ville bli. Ulrika: Man kan nog säga att anledningen till att jag är logoped både är resultatet av slumpen och ett personligt intresse för de områden som en logoped arbetar med. Jag har alltid varit intresserad av språk, kommunikation och människor. Efter humanistisk linje på gymnasiet var jag inställd på att antingen bli sjukgymnast eller lärare. Jag ville arbeta ett tag innan jag fortsatte studera. Fick ett fast arbete på SJ:s biljettförsäljning efter en kortare tid som vårdbiträde på äldreboende. Under denna period fick jag barn och var hemma ett par år. När jag kom tillbaka efter föräldraledigheten längtade jag efter att börja studera igen. En arbetskamrat tyckte att jag skulle passa som logoped. På den tiden visste jag inte vad det var för något. Jag lyssnade, läste på och insåg att jag hade hittat mitt kommande drömjobb! Yrket är brett och djupt på samma gång och rymmer alla mina intresseområden. Hur länge har du arbetat inom hörselvården för barn/ungdomar? Anna: Jag började arbeta på Hörselhabiliteringen 2002, dåvarande Hörselkliniken på Huddinge Universitetssjukhus. Den första tiden arbetade jag som habiliterande special pedagog på en specialförskola för barn med hörselnedsättning/dövhet. Jag fick lära mig mycket om cochleaimplantat, gick extra kurser och lärde mig massor av mina kollegor på Hörselkliniken och även CIteamet som låg i korridoren bredvid oss. I januari 2004 påbörjade jag AVT-utbildningen och när den var klar i november 2005 tog mitt arbete en helt ny riktning. Idag, många omorganisationer senare, sitter hela Storstockholms hörselhabilitering för barn och ungdom samlad på Rosenlunds sjukhus, som är en del av Karolinska Universitetssjukhuset. Jag tycker arbetet som specialpedagog här är väldigt givande. Det är inte många arbetsplatser som har tillgång till ett så tvärvetenskapligt team där medicin, teknik, psykologi och specialpedagogik vävs samman och berikar både verksamheten och de barn och familjer vi möter i det dagliga arbetet. Pia: Jag har varit anställd på Hörselhabiliteringen i snart 7 år, till en början bara några timmar i veckan. Under cirka 4 års tid har jag även arbetat på Sektionen för cochleaimplantat på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge en del av veckan. Sedan drygt 1 år arbetar jag enbart på Hörselhabiliteringen på Rosenlunds sjukhus. Ulrika: Jag började arbeta på Hörselkliniken direkt efter logopedexamen i juni Jag var den första logopeden på hörselhabiliteringen i Stockholm. Efter cirka ett år på hörselhabiliteringen började jag arbeta halvtid på Sektionen för CI och efter ytterligare ett år började jag arbeta där på heltid. Jag har under hösten påbörjat mina doktorandstudier på Karolinska Institutet. Jag kommer fortsätta arbeta kliniskt 50 % på Sektionen för CI och forska 50 %. Varför blev du intresserad av AVT? Anna: Mitt första riktiga möte med AVT var under tvådagarskonferensen i Huddinge, 2003 då Warren Estabrooks var huvudföreläsare. Han är en otrolig inspiratör som brinner för sitt arbete. Det som fångade mig direkt var just strukturen och tydligheten i arbetssättet. Arbetet som specialpedagog är oerhört brett och vi har haft svårt att hitta gemensamma arbetsmetoder som kartlägger barnens utveckling, hörseln och lyssnandet inte minst. Det andra var det nära samarbetet med föräldrarna. Under tiden jag arbetade som habiliterande specialpedagog på specialförskolan kände jag att kontakten med föräldrarna till största delen handlade om möten och skrivande i böcker/telefonkontakt. Samarbetet var inte optimalt och gynnade inte tanken om föräldrarnas betydelse för deras barns språkliga utveckling. En tredje faktor var teoretiska kunskaper kring hörsel och tal som jag törstade efter. Dessutom tyckte jag att AVT kändes som ett naturligt led i habiliteringsarbetet där fokus på tidig upptäckt funnits en längre tid men där intensiva hörsel- och talspråkliga insatser ännu inte etablerats. Idag kan jag tycka att den största styrkan med AVT ligger i samarbetet med föräldrarna, att se dem utvecklas i takt med sitt barn och hur de bygger upp en god kommunikation utifrån realistiska förväntningar. AVT har många vinster på flera olika plan. Pia: Jag tycker det är väldigt roligt med den tidiga språk- och kommunikationsutvecklingen hos barn och AVT erbjuder ramar för det tidiga arbetet och idéer till hur vi inom hörselhabiliteringen kan motivera föräldrarna att stimulera sina barns tidiga talspråksutveckling på ett sätt som förhoppningsvis känns både roligt och naturligt. Ulrika: Min första kontakt med AVT var under en konferens i Manchester hösten Det var en liten aha-upplevelse att få information om en etablerad metod med tydlig struktur kring hörsel- och talspråksstimulans för barn med hörselnedsättning och handledning av föräldrar. Efter att ha gått en tvåårig distansutbildning i AVT ( ) tillsammans med mina kollegor Anna och Pia implementerades AVT som ett alternativ för familjer i Stockholmsområdet. AVT är främst ämnat för barn, med hörapparat och/eller CI, upp till 3 års ålder vars föräldrar väljer att i första hand satsa på att barnet ska utveckla talspråk via lyssnande. Idag finns OAE-screening i hela landet och man anpassar hörapparater på bebisar samt vid behov sker tidig och bilateral intervention med CI. Föräldrahandledning och tidig hörsel- och talspråksträning enligt AVT kompletterar tidig upptäckt och anpassning av teknik vilket ger en god grund för barnets fortsatta individuella talspråksutveckling. Vilka är de största utmaningarna för föräldrarna till barn med CI? Generellt sett kan nog utmaningarna i det stora hela ses lika mångfacetterade som det finns individer. Men visst kan det finnas några mer förekommande, gemen- samma utmaningar som många föräldrar berättar om. Vi har till exempel genom kortare och längre föreläsningar runtom i Sverige förstått att habiliteringsinsatserna ser väldigt olika ut beroende på var man bor. Hemortens begränsade resurser nämns ofta. Inarbetade arbetsmetoder som inte överensstämmer med föräldrars synsätt på vad de har för målsättningar för sitt barn kan vara svåra att ändra på. Synsättet att "vänta och se" som många föräldrar får höra står i rak motsats till tankarna bakom AVT. Många föräldrar berättar också att det är svårt att hitta en optimal förskole/skolplacering för sitt barn. Barn och föräldrar utvecklas tillsammans När vi arbetar med AVT är nog den största utmaningen att hitta en lagom utmanande nivå för barnet och hitta tekniker och strategier som passar in i vardagen. Innan tankesättet sätter sig i ryggraden så att det gynnar barnets hela dag jobbar föräldrarna med att observera sitt barn för att själva veta vad de kan göra för att stimulera barnets hörsel- och språkutveckling och vid vilka situationer. Men det är en härlig känsla att se barn och föräldrar utvecklas tillsammans. Det är viktigt att se AVT som ett alternativ utav många andra habiliteringsinsatser. Förutsättningarna och behoven hos barnen med hörselnedsättningar/dövhet och deras familjer är individuella och måste bemötas därefter. Samtidigt ser vi att alla som har målsättningen att utveckla talspråk genom hörsel kan ha nytta av de tekniker och strategier vi använder i AVT för att berika barnets språkstimulans i vardagen. Mer information om AVT: Ulrika Löfkvist Anna Persson Pia Rasmussen 8 9

6 9th European Symposium on Paediatric Cochlear Implantation ESPCI maj i Warzawa I mitten av maj kunde jag delta vid ovan nämnda konferens. Stort tack till Tysta skolan, Barnplantorna och Lunds skolors resurscentrum som tillsammans gjorde detta möjligt. När det nu är dags för en skriftlig resumé känns uppgiften nästan omöjlig. Hur kan man ens sammanfatta de presentationer man hunnit tillgodogöra sig av 581 möjliga. Allt var schemalagt i fyra salar och avlöpte i en rasande fart, oftast på tre eller åtta minuter vardera. Som åhörare krävs därför en hel del förberedelser annars riskerar man att missa de föredrag som intresserar mest. De båda böckerna med sammanfattningar och program blev nödvändiga följeslagare. Här och nu är ambitionen att ge en kortfattad överblick över sådant som jag hört och sett och som jag samtidigt tror kan vara av intresse för de flesta av Barnplantabladets läsare. Mycket har hänt sedan första CI-konferensen 1992 Det var den nionde gången som tillverkare, forskare, kliniker och praktiker (sammanlagt 1748 personer) från Europa samlades för att utbyta kunskap om och erfarenhet av barn med CI. Min personliga sammanfattande upplevelse kan formuleras utifrån frasen: det har hänt en hel del sedan den första europeiska konferensen i Nottingham Då beskrev kirurgerna hur operationen gick till. De sensationellt positiva resultaten visades och stars, det vill säga döva barn som lärt sig höra och tala visades på video. Motståndare till CI på barn märktes tydligt genom demonstrationer och kritiska inlägg. Tidig CI behandling är positiv NU diskuteras betydligt mer av de svårigheter som förekommer audiologiskt, kirurgiskt, tekniskt, psykologiskt, kommunikativt och/eller pedagogiskt. Tack vare att vi idag vet att CI ger goda möjligheter att höra och kommunicera via talat språk behöver man inte visa och bevisa alla positiva resultat. Vi vet också att tidig behandling är oerhört positivt. Men vi är samtidigt väl medvetna om att det inte enbart är tidsaspekten som avgör slutresultatet. Faktorer som berör kirurgi, teknik samt omgivningens pedagogiska och språkliga förhållningssätt är lika viktiga som tidsfaktorn. Barnets egen kognitiva förmåga liksom hans/ hennes kommunikativa personlighet spelar också mycket stor roll. All denna kunskap bekräftades och diskuterade på olika sätt i Warzawa. Av de som eventuellt fortfarande är motståndare till CI på barn märktes så gott som ingenting under denna konferens anno Stort fokus på pedagogik och rehabilitering Att förhållningssätt och bemötande är betydelsefullt bekräftades genom att konferensens öppningsanförande fokuserade pedagogik och rehabilitering enligt dövlärare och professor Leo de Raeve från Belgien var detta ett historiskt ögonblick. De Raeve fick möjlighet att under 30 minuter diskutera innebörden av Sue Archbolds ganska välkända tes what surgeons start, educators have to finish. I den följande beskrivningen väljer jag att i huvudsak utgå från de Raeves öppningsanförande. Jag kommer via små avstickare även att nämna några övriga föredrag och postrar. 11

7 Tidig hörselscreening väsentligt men... Är tidig screening alltid det allra bästa? Leo de Raeve var tydlig med att tidig screening gör det möjligt att erbjuda tidig behandling med CI. Detta ger, som vi alla vet, bättre förutsättningar för goda resultat. Leo de Raeve diskuterar trots allt några faktorer som komplicerar tidig behandling. Osäkerheten är till exempel stor. Vi vet mycket litet om det lilla barnets specifika förutsättningar för inlärning och kommunikation. Stöd och information till föräldrar blir härav komplicerat och det är svårt att sätta upp realistiska mål för behandlingen. Med hänsyn till denna osäkerhet poängterar de Raeve vikten av att familjen får träffa samma erfarna personal vid varje besök inom CI-teamet. Besök ska ske med mycket täta mellanrum med god tid för frågor, uppföljning och samtal. Leo de Raeve poängterar flera gånger värdet av samverkan mellan alla berörda i barnets omgivning. Givetvis inklusive barnets föräldrar/vårdnadshavare. Varför får inte alla, trots tidig behandling med CI en normal språkutveckling? De Raeve pekar på flera orsaker. Han menar, precis som många andra, att vi måste se på barnet och barnets omgivning för att förklara varför resultaten blir så olika. Några punkter är tydliga och relativt lätta att diskutera. De handlar om att orsaken till hörselnedsättningen spelar roll liksom kirurgiska faktorer och anpassningsstrategier av processorn. Andra punkter är precis lika viktiga men tyvärr svårare och känsligare att diskutera. De handlar om omgivningens gemensamma stöd till barn och familj, familjernas kommunikativa mönster, barnets kognitiva och kommunikativa förmåga, inlärningsstrategier och hörselminne. Barn med flera funktionsnedsättningar I föredraget får vi bekräftelse på tidigare kunskap om att % av barn med grav hörselnedsättning har ytterligare funktionsnedsättningar som ofta påverkar språk- och kommunikationsutvecklingen. I ett annat föredrag, av Hermannova m.fl. från Storbritannien får vi omvänt dessutom veta att % av barn med Downs syndrom, 20 % av barn med Cerebral Pares och % av barn med måttlig utvecklingsstörning har grav hörselnedsättning. Flerfunktionsnedsättningar banar väg för tvärvetenskapligt synsätt En poster från Nederländerna (Goedegebeure m.fl.) informerar om att barn med auditiv neruropati är en relativt sällsynt och svårbehandlad grupp. Dessa barn kan enligt Goedegebure ha goda möjligheter att utveckla sin hörsel- och språkförmåga via CI. En poster från Tyskland (Treeck m.fl.) som också fokuserar på barn med flera funktionsnedsättningar visar på behov av ett tvärvetenskapligt synsätt. Författarna går vidare och beskriver hur man arbetar med sociala nätverk runt barn och familj. Direkt och aktiv samstämmighet mellan föräldrar och personal skapar en process som ger ett mer avslappnat förhållningssätt gentemot barnet vilket i sin tur även gynnar barnets hörsel- och kommunikationsutveckling. Hur utvärderas resultaten? Hur kan resultatet av behandling med CI hos barn med flera funktionshinder utvärderas? I en studie av T. Tworney från Nottinghams universitetssjukhus presenteras ett förslag, ett frågeformulär (Early Auditory Awareness Monitoring Scales Questionnaire). Formuläret har tio frågor som handlar om hur ofta och på vilket sätt barnet reagerar på ljud. Innehållet bidrar till att såväl föräldrar som yrkesverksamma kan fokusera och identifiera även små framsteg. Behandling av barn med flera funktionsnedsättningar måste generellt utvärderas kvalitativt. Samtliga föräldrar till barn med komplexa behov som deltagit i denna studie upplever att barnens livskvalitet höjts. Vad bör man tänka på i förskola och skola? Den direkt pedagogiska vinklingen i de Raevas öppningsanförande handlar om att undervisningsmetoderna oavsett skolform måste anpassas. I specialskolan, där man finner många elever med flera funktionshinder, behöver eleverna med CI få bekräftelse på sin möjlighet att utveckla hörsel och talkommunikation. De barn med CI som går tillsammans med barn med normal hörsel har behov av lekar/undervisning i mindre grupper. De behöver ständig reduktion av störande bakgrundsljud och pedagoger med kunskap om cochleaimplantatets för- och nackdelar i samband med inlärning som baseras på auditiva intryck. Fungerande FM-system eller liknande ska finnas och den ska underhållas för att fungera när så behövs. De Raeve pekar även på att samtliga elever oavsett skolform har behov av att träffa andra med liknande kommunikationsbehov som en själv. Hälften av världens befolkning är flerspråkig Förvånande nog tar de Raeve inte upp hur barn med flera talade språk kan bemötas. Däremot beskrivs detta i flera kortare presentationer. En studie (Huarte Irujo m.fl.) konstaterar att barn med CI mycket väl kan tillägna sig två språk. De behöver dock exponeras för båda språken tidigt (i primary school ) och de har behov av två pedagoger (en för varje språk). Intresse och motivation måste finnas för båda språken även i hemmiljön. Man konstaterar att det är ett resurskrävande men inte omöjligt arbete. En poster från Tyskland (Bagus m.fl.) bekräftar också möjligheten att barn med CI kan lära sig två talade språk, men man poängterar att de i så fall behöver längre tid på sig jämfört med de som exponeras för ett språk. Familjeförhållanden tycks också spela roll som till exempel föräldrarnas egen skolbakgrund och inkludering i nytt hemland. Kan barn med CI ha glädje av musik? Leo de Raeve menar att musik bör användas i undervisningen. Musik stimulerar utveckling av hörsel, minne, tal/språk och socio emotionella förmågor. Flera andra korta anföranden bekräftar denna övertygelse. Det är tydligt att barn med CI har glädje av att lyssna på musik och av att sjunga. En polsk studie (Grasmeder m.fl.) pekar på att föräldrar till barn med normal hörsel respektive till barn med CI tycker det är väsentligt med sång och musik. Man sjunger för sina barn oavsett om de har normal hörsel eller hörsel via CI. Barn med CI ger dock, enligt Grasmeder, mer diffus respons och de sjunger med mindre exakt rytm, ton och uttal jämfört med jämnåriga barn med normal hörsel. Samtliga studier med fokus på musik konstaterar att musikupplevelsen är individuell och att många har mycket stor glädje av att lyssna på sång och musik. Hur kan man främja läsinlärningen? Här refererar de Raeve till ett flertal artiklar (t.ex. Boonen m.fl., 2009) som påpekar att språklig/fonologisk medvetenhet bör uppmärksammas extra för barn med CI. Enligt Leo de Raeve handlar det i detta sammanhang om förmågan att rimma, dela upp ord i mindre bitar, minnas auditivt presenterade ord och att snabbt benämna föremål, bilder och begrepp. Att den fonologiska medvetenheten har betydelse för läsinlärningen bekräftas även i ett föredrag av Archbold m.fl. I Archbolds studie drar man slutsatsen att det finns anledning att hoppas på ytterligare förbättrad läsförmåga hos barn som fått CI tidigt jämfört med de barn som fått CI sent (efter 4 års ålder). Archbold och hennes medarbetare poängterar dock att vi, för att vara helt säkra på att resultaten är generella, måste följa stora barngrupper under många år framöver. Leo de Raeve avslutar sitt öppningsanförande genom att åter knyta an till två viktiga punkter. Ett tvärvetenskapligt reellt samarbete är nödvändigt. Eventuella ytterligare funktionsnedsättningar (förutom hörselnedsättningen) ska identifieras och uppmärksammas i tid. Hellre en åtgärd i för tidigt och i onödan än ingen åtgärd alls. Konferensens tvärvetenskap Samtliga berörda yrkeskategorier inklusive en hel del föräldrar till barn med CI deltog. Även någon person som själv hade CI kunde märkas. Under kaffe- och lunchpauser fördes med all sannolikhet en rad tvärvetenskapliga samtal och diskussioner. De företag som forskar fram, producerar och säljer implantat respektive tillbehör presenterade sig både via föredrag och i foajéns montrar. Att man gärna passade på att introducera nyheter och nytänkande var uppenbart. Journalister och fotografer gav sig till känna och kunde varje konferensdag presentera en dagstidning Congress Tribune. I tidningen berördes konferensens sociala kvällsevenemang och gavs faktainformation t.ex. om personer som betytt mycket inom området barn och CI. Man kunde även läsa om att processorer kan anpassas på distans. I sista numret av Congress Tribune fick man en kortfattad sammanfattning av de stora konferensfrågorna som t.ex. rehabilitering, tidig upptäckt av hörselnedsättning hos barn, bilaterala CI, mellan öreimplantat och hjärnstamsimplantat. Sverige och svenskar Självklart bidrog flera svenskar med intressanta och viktiga postrar respektive föredrag. Ingen nämnd och ingen glömd. Några har redan presenterat sig och sina studier i Barnplantabladet andra har ännu inte hunnit göra det. Jag är helt övertygad om att samtliga helst presentera sina tankar och nya rön med egna ord. Vi ser fram emot detta och fortsätter att läsa Barnplantabladet med stort intresse! Den 10:e konferensen om barn och CI i Europa? Det är väl värt ett besök i Aten Tänk på att konferenser är fyllda till bristningsgränsen så räkna inte med några djupare turistupplevelser (om du inte förlänger vistelsen utöver konferenstiden förstås). Men njut av all kunskap som finns. Ursula Willstedt-Svensson Specialpedagog/Leg.logoped Lunds skolors resurscentrum Lund 12 13

8 Vaccination kan minska riskerna för resistens Vaccinering mot pneumokocker skyddar inte bara den som vaccineras. Det kan även bidra till att minska riskerna för resistenta bakterier. Vi hoppas ju att vaccinering leder till färre infektioner som man annars skulle ha behandlat med antibiotika. Då minskar förbrukningen och det kan leda till minskad problematik med resistens, säger Birgitta Henriques Normark, professor och överläkare vid avdelningen för bakteriologi vid Smittskyddsinstitutet. De främsta orsakerna till resistens hos bakterier är olämplig användning och ökat bruk av antibiotika. Vaccinering innebär ett skydd mot smitta och färre infektioner. Då minskar också behovet av antibiotika och trycket på bakterierna minskar. På så sätt kan vaccinering bidra till att bromsa utvecklingen mot resistens. Minskning med 36 procent Att vaccinering mot pneumokocker minskar behovet av antibiotika visas bland annat i en amerikansk studie. Där har forskarna gått igenom förskrivningen av antibiotika till barn under fem år för luftvägs- och öroninfektioner perioden Man fann att användningen av antibiotika sjunkit med 36 procent under de tolv åren. Antalet vårdbesök för luftvägsinfektioner hade minskat med 17 procent och för öroninfektioner med 33 procent. (1) Flockimmunitet Förutom att skydda den som vaccinerats bidrar vaccinering också till att minska spridningen i samhället i stort eftersom de som vaccinerats inte kan föra smittan vidare till andra icke vaccinerade. Följden blir att färre i omgivningen insjuknar, ett fenomen som kallas flockimmunitet. Det har man sett i bland annat USA. Vaccinerar man barnen som är de som främst sprider smittan så minskar antalet infektioner också i den vuxna befolkningen. Det blir färre som behöver antibiotika, säger Birgitta Henriques Normark. Utvärdering nästa år Det vaccin mot pneumokocker som sedan 1 januari 2009 ingår i det svenska barnvaccinationsprogrammet är Prevenar som skyddar mot sju varianter (serotyper) av bakterien. I vilken mån det kommer att bidra till färre infektioner orsakade av pneumokocker och därmed minska behovet av antibiotika, är ännu för tidigt att bedöma, enligt Birgitta Henriques Normark. Det har gått för kort tid för att man ska kunna se vilka effekt det kan ha haft men vi följer utvecklingen. Vi hoppas kunna veta mer nästa år. I Stockholm började man vaccinera mot pneumokocker tidigare så där kanske vi snabbare kan se resultat. Sverige ligger bra till Internationellt sett ligger Sverige mycket väl till vad gäller resistenta bakterier. Vi har få pneumokocker som är helt resistenta däremot finns det stammar med nedsatt känslighet för penicillin. Sådana fall rapporteras till Smittskyddsinstitutet. Flera av de serotyper som har nedsatt känslighet ingår i vaccinet. Det är möjligt att vi kan se effekt på resistensen också, säger Birgitta Henriques Normark. Förra året rapporterades omkring fall av så kallad invasiva pneumokockinfektioner i Sverige, däribland blodförgiftning. I dag finns ett vaccin utvecklat mot pneumokocker som täcker tretton varianter av bakterien, bland dem serotypen 19A som i USA tagit över som viktigaste orsak till invasiv pneumokockinfektion. Vaccinet är godkänt i bland annat Mexico och Chile. (1) JAMA, 2009; 302 (7):

9 Vi valde skolform utifrån våra barns behov Sundsgårdens Folkhögskola, Barnplantornas populära familjeläger, sol, sommar, glada barn och engagerade föräldrar. Kan det bli bättre? Jag sitter på gräsmattan utanför Sundsgården och njuter av en hänförande utsikt över Öresund och till ön Ven och Danmark. Cirka 90 barn springer omkring och spelar boll, hoppar studsmatta, åker rutschkana etc. Jag har bestämt med familjen Andreason att träffas här i solen för en intervju till Barnplantabladet. De ställer med glädje upp och berättar om sina erfarenheter i egenskap av föräldrar till tre barn varav två med cochleaimplantat. Tomas och Karins barn heter Lova, Malva och Siri. Det är bara Siri som är normalhörande. Tomas och Karin var på Barnplantornas sommarläger även år Vi pratar lite om det och hur annorlunda det var då. Allt deras båda barn Lova och Malva genomgått har satt sin prägel på hela familjen. Jag talar också om för dem att jag idag ser en helt annan familj en familj som inte längre är mitt uppe i krisen utan blickar framåt. Det fullständigt strålar om dem. Karin och Tomas börjar berätta: Lova 7 år Efter några dagar på BB säger personalen att de tror att Lova har en kromosomavvikelse. Vi ställer oss båda skeptiska till det. Det visade sig att vi hade delvis rätt. Det var inte som de trodde, men hon lider av hjärtfel och annat. Allt detta försenar hörseldiagnosen. Det blir en tung tid. Lova genomgår två hjärtoperationer i Lund. Hennes utveckling är försenad. Karin säger att det känns som en triumf när Lova går vid 14 månaders ålder, men varför börjar hon inte att prata? Vid två års ålder börjar vi med tecken som stöd för att stimulera kommunikationen. Boel-testet, som görs på alla barn, blir inte godkänt. På Rosenlunds Sjukhus (hörselvården) i Stockholm säger man att hon hör men vi får ändå en remiss till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge för ytterligare tester, berättar Karin. Karin och Tomas berättar vidare Lekaudiometri gjordes men inte heller det visar något fel. Vi får besked att de ska göra hjärnstamsaudiometri inom ett år om hon inte kommer igång med sitt tal. Alla dessa turer hit och dit samt hjärtoperationer och annat mörkade kanske hörselnedsättningen. Olika remisser, olika läkare och omorganisationer gjorde att Lova inte diagnostiserades som gravt hörselskadad förrän vid 4½ års ålder! Karin beskriver en otroligt stressfylld tid och hur tungt och svårt det kändes när alla andras barn utvecklades men inte Lova. Det var extra svårt för Karin som var hemma under hela den här tiden. Tomas kunde ju flytta fokus till jobbet när han var där. Malva 5 år Hon föddes 1 år och 10 månader efter Lova och det skulle ju bli som en sorts läkning efter allt jobbigt som hänt efter Lovas födsel. Malva utvecklades snabbt och vi kände verkligen åh vad skönt, allt är normalt berättar Karin. Vid ett och ett halvt års ålder säger Malva mamma och pappa vad härligt! Men säger Karin: vid två års ålder känns det som om något har hänt. Malvas språkutveckling avtar och hon börjar att prata bebis-språk. Under hela den här perioden verkar det som om Lova och Malva förstår varandra. Malva och Lova börjar på dagis ungefär samtidigt. Efter en termin på dagis börjar personalen undra om Malva och Lova hör. Karin och Tomas beskriver hur de observerar med vånda att Malva är otrygg, arg och frustrerad. Karin säger: Malva är så arg och förbannad för hon kan ju inte kommunicera. Lova är mer passivt iakttagande. Siri 3 år Siri föds två år och fem månader efter Malva. SöS (Södersjukhuset i Stockholm) har nu infört hörselscreening och Karin och Tomas får beskedet att Siri hör. När Siri är en månad gammal får familjen tid för test av Lovas hörsel. Lova är nu 4½ år. Resultatet visar att Lova är gravt hörselskadad. Cochleaimplantat en väg framåt Karin och Tomas berättar vidare: Vi fick massor av stöd och det kändes som om vi fick en väg, en inriktning som vi kunde förhålla oss till. Vi fick omedelbart information om CI. När vi yttrade våra farhågor angående Malvas hörsel så togs vi genast på allvar. En vecka efter Lovas tester så testades Malva. Det visade sig att Malva också var gravt hörselskadad. Det kändes så tungt och jobbigt, berättar Karin. Siri var endast en månad gammal. Under denna tiden, berättar Karin, så blir jag expert på att se på doktorn när han/ hon har något negativt att berätta. Nu händer det emellertid saker väldigt, väldigt snabbt. Vi och våra barn får stöd och hjälp. Hörapparater provas ut omgående för både Lova och Malva. Efter två veckor med hörapparater börjar Malva att komma igång med ord igen och så småningom börjar Lova reagera på sitt namn. Vi börjar på hörselhabiliteringens kurs i teckenspråk i stället för den tidigare kursen i tecken som stöd. Det fullständigt skiner om Karin och Tomas när de beskriver vilken glädje de då kände. Ett stort antal barn springer omkring i solen och Malva, Lova och Siri deltar också i alla lekar. Vi håller ett vakande öga på dem alla tre under tiden som Karin och Tomas berättar sin historia. Mitt i all glädjen visade det sig att hörapparaterna inte skulle vara tillräckliga utan både Lova och Malva var typiska CI-fall. Det kändes inte så dramatiskt för Karin och Tomas utan det var ganska självklart med CI. Omedelbart fick de remiss för båda barnen till CI-kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge (Stockholm). Allt hade nu gått otroligt fort. Sommaren 2006 skedde anpassning av hörapparaterna på både Lova och Malva. Under hösten samma år gjordes utredning för dem båda i anledning av cochleaimplantat. Flera gånger fick de frågan om de orkade med tempot, men svarade då att alltför mycket tid redan gått förlorad och att de inte ville vänta en minut till i onödan. CI-klinikens stöd värdefullt Karin beskriver: Nu börjar ett stort positivt arbete! Alla var fantastiska på CI-kliniken och det gav oss en otrolig energi. Träning hos logoped påbörjades redan före CIoperationerna och har sedan fortsatt på hörselhabiliteringen. Januari 2007 känns som en positiv milstolpe för familjen. Lova fick bilaterala CI och Malva fick CI på ena örat och hörapparat på det andra örat. De opererades med endast fem dagars mellanrum. Nu börjar Lovas liv Karin slår fast entusiastiskt: Lova är nu fem år och nu börjar hennes liv verkligen! Hon både talar och tecknar mer. En ny Lova växer fram och blommar. Vi brukar säga att Lovas hörsel blev försenad på posten men till sist så hittade den rätt mottagare Lova! Nu händer det mycket för hela familjen som är positivt och kul men naturligtvis också energikrävande. Karin och Tomas går på så många kurser som de mäktar med. Det forsar ord ur Malva och på sex månader tar hon igen 18 månaders utveckling! Lovas utveckling är långsammare, men båda vill verkligen ha på sina CI och invänjningen går jättebra. Karin beskriver sin längtan att prata med barnen. De hade tecken i sin kommunikation med barnen och var hela tiden positiva till det och använde det som stöd för talutvecklingen och för att få en bra kommunikation, något som även hörande Siri hade nytta av. Målsättningen med CI är hörsel och tal Vi jobbar stenhårt för att ta tillvara de fantastiska möjligheter som CI ger oss att utveckla barnens hörsel och tal säger de båda. Förskolan på hemorten ställde upp och vi kände oss nöjda med att de hade en plan och ett medvetande. Vi ville verkligen inte byta förskola fast specialpedagogen talade om specialförskola

10 Karin beskriver att det var tungt att ha olika uppfattningar. Det kändes jobbigt att bli ifrågasatt. Visst såg både Karin och Tomas att Malva fungerade bra i samspel med de andra barnen, men Lova tycktes ha en svårare situation. Karin konstaterar: Glappet för en femåring som precis börjat höra var jättestort. Det kändes som om vi måste tänka noga inför skolan. Vi gjorde studiebesök på specialförskolan Vårängen i Huddinge. Lova var glad när hon var där. Det blev bra när hon flyttades dit. Hennes utveckling gick raskt framåt. Föräldrarna värderar olika skolalternativ Karin och Tomas börjar att studera olika skolalternativ för Lova och de förstår att Lovas hörselglapp är för stort för att hon ska kunna börja i en vanlig skola. På Barnplantornas sommarläger på Sundsgårdens Folkhögskola 2007 jobbar Sofia Sandborg som lekledare. Sofia är medlem i Barnplantornas Pedagognätverk och dessutom specialpedagog på Manillaskolan i Stockholm. Sofia ville förkovra sig och möta många barn med CI under sommarlovet och Barnplantorna erbjöd henne att komma till familjelägret under hela kursveckan. För familjen Andreason blev det förlösande att träffa Sofia på Barnplantornas sommarläger. Det avdramatiserade valet av Manillaskolan för Lova i vart fall när Sofia skulle jobba i klassen. Kombinationen av teckenspråk och tal utifrån det enskilda barnets behov var något som kändes helt rätt för Lova. Det fungerar bra för Lova på Manillaskolan och hon tycker verkligen om att gå i skolan. Det är viktigt att Lova får kontinuerlig talstimulans och vi följer naturligtvis upp det. Hemma talar vi huvudsakligen men tecknar efter behov, säger Tomas och Karin. Vi är positiva till alla möjligheter till kommunikation Tomas och Karin ställer sig frågande till konflikterna teckenspråk, tal, tvåspråkighet och säger: Vi är positiva till teckenspråk och vi använder det som ett verktyg till tal. Vi ser inte konflikterna i det. Vi tycker att språkpolitiska konflikter är jobbiga. Vårt mål är att våra barn ska erövra tal som första språk. Det är ju vårt modersmål, men vi vill att dom lär sig teckenspråk också. För Lova är det nödvändigt i nuläget. De beskriver hur talspråksbadet är viktigt att ständigt stimulera tal och hörsel i vardagens alla situationer. Med Lova har vi fått arbeta väldigt mycket med detta. I början gick det långsamt, men nu går det allt fortare vilket ger oss mycket energi och kraft. Vi räknar dock med fortsatt hårt arbete under många år framöver. Malva har nu en helt åldersnormal talförståelse och är en stolt CI-användare som visar sina dagiskompisar hur man byter batteri. Om ett år ska Malva börjar i en vanlig skola på hemorten bland hörande barn. Barnplantornas sommarläger en kick framåt Vi ser med förtröstan på framtiden och det känns som en otrolig kick att komma till Barnplantornas sommarläger och se andra barn, möta andra föräldrar och byta tankar och erfarenheter samt att ta del av ett varierande kursprogram av mycket hög kvalitet. Barnen får dessutom träffa en mängd andra barn och leka och ha roligt. Tomas och Karin! Det har varit en härlig intervju och pratstund. Stort tack för att ni vill delge Barnplantabladets läsare alla era viktiga erfarenheter. Som jag sa under intervjun så såg jag verkligen en helt annan familj som kom till sommarlägret i år En familj som blickar framåt och som rest sig ur krisen. Tack Lova, Malva och Siri. Kanske läser ni detta när ni blir äldre och kan se det som en dokumentation över inte bara er själva, utan hela er familjs utveckling. Text:Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Madeleine Gylleram Familjekursen på Sundsgården 2009 Det var i alla fall två år sedan vi träffade de andra familjerna När vi fick inbjudan till årets familjekurs på Sundsgården så bestämde Tove och jag ganska snart att vi skulle anmäla oss. Det var ju i alla fall två år sedan vi träffade de andra, var nog vår största orsak till att åka. Under de år vi varit med så har det ju varit mötena med alla familjer där vi kunnat utbyta erfarenheter och stöttat varandra, som har gett oss mest på dessa kurser. Vi är några familjer som har CI-barn i ungefär samma åldrar, och har stött på olika problem under åren, som har blivit riktigt goda vänner under tidens gång. Det har varit mötena med dessa familjer som till stor grad har gjort att man blivit stark som förälder och helt enkelt har orkat med att vara den där jobbiga föräldern som många gånger behövs för att man ska ordna det så bra som möjligt för sitt/sina barn. Forskningen behövs för att ge oss föräldrar bekräftelse Våra barn har under de sista åren varit med i olika undersökningar och projekt. Vi har hoppats att vi någon gång skulle få nytta av dessa genom tydliga resultat. För om det är något vi saknat under åren som gått, så är det just raka besked och resultat på forskning som kunnat tala om för oss föräldrar att så här är det, och så här ska ni göra för att just ert barn ska fungera som bäst och få ut det mesta av CI-implantatet. Vi trodde väl inte att årets familjekurs skulle skilja sig från tidigare år, men det skulle visa sig att vi hade fel i flera avseenden angående detta. Vi har ju varit med några år, så vi kände väl att vi hört det mesta. Vid incheckningen på söndagen mötte vi massa nya familjer. Många av CIbarnen var så fruktansvärt små, och alla hade även bilaterala implantat. När vår Hanna opererade sitt första implantat så var det inte tal om att operera bägge sidorna, och att dessutom göra det på spädbarn var ju totalt omöjligt. Tove och jag tyckte nog ändå redan första kvällen att det skulle bli en spännande vecka, och få möta nya föräldrar och barnen som fått denna möjlighet i livet med tidig operation. Vi har inte så stor erfarenhet av detta eftersom de familjer vi umgåtts med har barn i samma åldrar och som opererats ungefär vid samma tid och ålder. Måndag: Helt implanterbara CI dröjer Kort introduktion av Ann-Charlotte Gyllenram, där hon tog upp en del praktiska saker och gick igenom regler som gällde både oss vuxna och barn. Lekledarna presenterades och när det blev lite mycket spring i benen på barnen så tog vi en kaffepaus innan allvaret började. Tillverkarna av cochleaimplantaten berättade hur deras implantat ser ut idag och hur utvecklingen kommer att påverka implantaten i framtiden. Mycket görs för att få fram renare och bättre ljud, göra dem mindre känsliga för fukt Alla tillverkarna gör även sitt bästa för att få fram bättre batterier som varar längre. Däremot så var det ingen som trodde att ett helt inopererat implantat kommer inom närmaste åren. Det har gjorts försök, men tydligen så har man problem med att mikrofonerna tar upp kroppsljud såsom puls och muskelrörelser. Skönt att tillverkarna inte körde ett reklamrace på just sitt märke, utan vi föräldrar kan efter deras anförande känna att oavsett vilken typ av implantat vi fått så har barnen samma förutsättningar. Efter lunchen så höll alla CI teamen en kort information om deras verksamheter. Det var väl inga större nyheter de hade att komma med, men det var en del personalförändringar på gång i vissa team. Bland annat så ska Bengan i Lund sluta, eller i alla fall gå ner i tid. Han lär väl få svårt att hålla sig borta från det han har lagt sin själ i under så lång tid. Många föräldrar 18 19

11 och barn kommer att sakna honom. Men som sagt, han lär nog dyka upp då och då även framöver. Jon Shallop från National Cochlear Implant Centre, Beaumont Hospital, Dublin, Irland avslutade dagen med ett anförande. Han visade bland annat ett datasystem där han kunde få fram hur ljuden uppfattades vid olika situationer, där han jämförde avstånd och olika typer av bakgrundsljud och störningar. Brännboll grillkorv; perfekt lära känna varandra kväll På kvällen var det dags för brännboll och korvgrillning. Vädret stod på vår sida och trots tvivelaktiga domslut av den enväldiga domaren Micke så var det en spännande match. För dem som valde att hoppa över brännbollen fanns möjlighet att nyttja studsmattorna och övriga lekredskap. Kvällen avslutades med den grillade korven som smakade perfekt och var en bra avslutning på dagen. Tisdag: Music Time populärt bland barn och vuxna Denna dag gick i musikens tecken samt uppvisning av nya generationen av tekniska hörhjälpmedel. Det senare stod Comfort Audio för och de presenterade det nya digitala systemet Digisystem som är speciellt framtaget för barn i förskole- och grundskolemiljö. De visade även hur man kan bygga på systemet utan begränsningar och de presenterade en större konferensmikrofon med en otroligt bra upptagningsförmåga av ljud. Både barnen och föräldrar fick prova och lyssna på det klara och störningsfria ljudet. Det kan bara konstateras att det är en otrolig skillnad på detta digitala system jämfört med ett vanligt FM system som idag används som hjälpmedel i skolorna. Även GN Resound var inbjudna för att visa sina produkter, men på grund av sjukdom så blev det inställt. Music Time med Chris Rocca, musikpedagog från England lockade många barn med föräldrar och listorna på dessa work shop fylldes snabbt. Många föräldrar var väldigt nöjda och precis som jag själv upplevde för två år sedan att flera av barnen visade framsteg från första stund. På kvällen anordnades en Tipspromenad för både vuxna och barn, och den avslutades nere vid stranden. Några av barnen passade på att bada i Öresund, brrrrr! Barnfrågorna var gjorda av Maja Johansson och vuxenfrågorna av Tove Johansson. Det var väldigt mixat bland ämnena. De rätta svaren redovisades tillsammans med prisutdelning på fredagen. Onsdag: Barn med CI har lika stort välbefinnande som hörande barn Äntligen skulle vi föräldrar få en del svar på frågor och funderingar som vi har gått och burit på under alla år. Professor Björn Lyxell forskar på universitetet i Linköping. Han redovisade resultat av forskningen rörande Kognitiv utveckling och Arbetsminne hos barn med CI. Undersökningarna hade givit resultat, men han var noga med att poängtera att det omfattade ett för litet antal barn för att få konkreta svar. Så i dagsläget kunde de endast göra antaganden. För oss föräldrar är detta ett stort framsteg. Vi får äntligen någon som står och säger att; så här är det med största sannolikhet. Lyxell berättade att det idag forskas otroligt mycket runt om i världen just vad det gäller CI och hörselskador. Det innebär att det inom en snar framtid kommer ytterligare resultat som är mer exakta än de han kunde redovisa här. Birgitta Sahlen, (Logoped i Lund) redovisade sina resultat på undersökningar hon gjort om Språk och kommunikation hos barn med CI. Hennes föreläsning var mycket intressant för oss föräldrar vars barn hon har forskat på under de sista åren. Även här är antalet barn för lite för att man ska kunna dra slutsatser, men för oss med lite äldre barn så var detta ytterligare en milstolpe, där vi återigen fick ett någorlunda svar på våra frågor. Från Danmark var det Lone Percy Smith (audiopedagog) som fastslog att barn med CI har lika stort välbefinnande som hörande barn. Från Norge var det Ona Boe Wie (audiopedagog) som redogjorde hur föräldrars val hade påverkat CI-barns utveckling. Denna forskning hade gjorts på de 100 första CIbarnen i Norge. Lekledarna hade idag hjälp av en clown i sina aktiviteter med barnen. På kvällen var det filmvisning för barnen på storbildsduk. Torsdag: Vi hör med hjärnan Idag var även utomstående (yrkesverksamma inom förskola/skola och hörselvård) inbjudna för att lyssna på dagens två föreläsare. Sue Archbold, Nottingham England är initiativtagaren och av de drivande krafterna i Ear Foundation i Nottingham, som de flesta av oss hört talas om. Hon föreläste bland annat om hur viktig skolmiljön, såsom akustik m.m. runt barnet, är för att CI-implantaten och hörapparater ska fungera optimalt. Vi fick lyssna på olika exempel med bakgrundsljud. Vi fick alla en rejäl tankeställare. Hon tog även upp den svåra och alltid aktuella frågan om teckna eller inte teckna? Hon konstaterade att det i sig kanske inte är en så viktig fråga. Det viktiga är att man har en fungerande kommunikation med barnet. Och vissa barn kanske behöver tecken och andra inte. Efter en väldigt intressant förmiddag så var det dags för nästa fenomenala föreläsare att äntra scenen. Det var Carol Flexer (professor/audiolog) från USA som verkligen fick oss att inse vad det är som får oss att höra. IT IS ALL ABOUT THE BRAIN fick vi präntat in i våra hjärnor. Det är ganska oväsentligt hur, eller vad vi hör med, om inte kontakten med hjärnan fungerar. Vi fick oss alla en tankeställare när hon skulle visa en bild på örat, men i själva verket var det en bild på hjärnan! Vi fick veta hur viktigt det är att tekniken fungerar så hjärnan får rätt input och stimulans, och under alla dygnets vakna timmar. Vi var en ganska upprymd skara som lämnade konferenssalen och de flesta hade nog fått helt nya insikter och förståelse för saker och ting under denna fantastiskt intressanta dag. Rock n Roll visst diggar barn med CI också! Kvällen gick i festens tecken med god mat och bra musik! Barnen hade förberett sig under hela dagen med flätningar och diverse utsmyckningar, och både barn och vuxna trivdes som fisken i vattnet när bandet Gubbarock drog igång på scenen. Det hade varit en mycket intensiv dag och vi var nog alla trötta när vi kröp till kojs innan sista dagen skulle gå av stapeln. Fredag: Barnen måste bli inkluderade Ursula Willstedt-Svensson (logoped/spec. ped.) pratade om förskole- och grundskoleplacering. Hon framhävde hur viktigt det är att jobba för att barnen blir inkluderade istället för integrerade. Det är också viktigt att möta barnet på den nivå barnet är. Alla barn är olika individer med olika förutsättningar att utvecklas. Efter lunchen så var det storgruppsdiskussion och kursavslutning. Dagen avslutades med redovisning och prisutdelning av onsdagskvällens tipspromenad och utlottning av leksaker och andra fina vinster som blivit över i kiosken. I dialog med andra föräldrar hämtar vi styrka att kämpa vidare När man satt sig i bilen för att styra kosan hemåt, så blir man återigen fascinerad av hur mycket man har lärt sig under dessa dagar. Och även denna gång har man fått träffa nya familjer och kunnat utbyta erfarenheter och upplevelser. Det är så otroligt viktigt att man åker på sådana här arrangemang så man får se att det finns andra människor med samma livssituation som man själv befinner sig i. Det är väldigt lätt att man tappar orken och motivationen när man hela tiden ska behöva slåss för sina barns rättigheter gentemot kommuner och landsting. Vi föräldrar behöver dela erfarenheter och peppa varandra. CI en fantastisk resa för vår dotter Vi har kunnat se en fantastisk utveckling under de sista åren när det gäller teknik och forskningsresultat. Detta är säkert bara början. Jag och min fru Tove hade nog inte kunnat tänka oss när Hanna hade fått sitt första CI att vi skulle få vara med om en sådan här resa. Det har många gånger varit tufft och man har gråtit sig till sömns vid ett flertal tillfällen. Tack vare familj, vänner, hörselvård och inte minst Barnplantorna och deras engagemang så har vi fått uppleva en helt fantastisk tid. Efter Barnplantornas familjekurs Sundsgården så blir vi ännu mer optimistiska om framtiden för våra barn. Nya forskningsresultat och intresserade föräldrar som gör allt för sina barn, bäddar för en intressant och spännande framtid. Allt detta banar väg för barnen. Ett stort tack till alla som gjorde veckan till vad den blev: samtliga föreläsare, Ann-Charlotte, Christina, lekledare, Sundsgårdens personal med flera. Text: Kent Johansson, Långasjö. Foto: Madeleine Gylleram 20 21

12

13 SPSM:s utvecklingsprojekt initierat av målmedvetna föräldrar Barnplantorna är på besök i Varberg, närmare bestämt på den västsvenska skolan för dövblinda, vid Mariedalsskolan. År 2007 fick Varbergs kommun uppdraget att starta heldagsskola med korttidsvistelse för fyra barn födda med tidigt förvärvad dövblindhet. Verksamheten är ett i raden av många exempel på vad målmedvetna föräldrar tillsammans kan åstadkomma. När fyra jämnåriga dövblinda barn i Halland närmade sig skolåldern lyckades föräldrarna få tillstånd en specialklass på hemmaplan! Alternativet hade varit att skicka iväg barnen på internat ända till Gnesta. Där ligger den statliga Åsbackaskolan för döva och gravt hörselskadade barn med ytterligare funktionsnedsättningar. Tillsammans var vi starka Det är alltid någon av oss som är stark om någon annan känner sig uppgiven, berättar föräldrarna. Statistiskt sett är det osannolikt att fyra dövblinda barn skulle födas i Halland inom loppet av några år. Det finns inga samband mellan barnen eller familjerna, utan det betecknas som en slump. Familjerna lärde snabbt känna varandra. När barnen var fyra-fem år gamla började föräldrarna fundera på deras skolgång. Ingen av föräldrarna ville skicka sina barn ända till Åsbackaskolan i Gnesta. Planen blev att få till stånd en ny specialklass nära hemorten. Efter lång kamp och mycket lobbyverksamhet blev föräldrarnas planer verklighet. Under resans gång har de insett hur viktigt det är att vara pålästa och kunna argumentera. Två av barnen har cochleaimplantat Kärstin Lindblom-Sandqvist är projektledare för Mariedalsskolans specialenhet. Hon har en lång och gedigen erfarenhet inom hörselvården. Vid vårt samtal med Kärstin blir det så uppenbart att här handlar det om samarbete mellan målmedvetna och drivande föräldrar och professionella. Två av barnen har cochleaimplantat och det är klart att både föräldrar och personal törstar efter mer kunskap om tekniken. För de här barnen handlar det om att stimulera deras sinnen på en mängd olika sätt. Det kan handla både om känsel- lukt- smak, hörsel- (musik, rytm) och vissa synintryck. Musik en väg till stimulans Musikläraren på skolan, Bengt, spelar bland annat dragspel, berättar Emils och Amandas lärare som vi träffar. Barnen älskar det! Kommunikationen sker mycket genom taktila tecken. Några av barnen förstår en del ord via hörseln. Kärstin förklarar att det finns en uppsättning standardiserade tecken baserade på dövas teckenspråk som de lär ut till barnen. De individuella språkvariationerna är emellertid stora och de har med sig ett eget unikt ordförråd hemifrån, säger Kärstin. All personal tillsammans med föräldrarna poängterar att det är väsentligt för de här barnen att ha människor omkring sig som vet hur man ska kommunicera med dem. Att skicka dem långt bort från föräldrar och familj hade inte varit något bra alternativ. Vi pratar med Emils och Amandas lärare som berättar hur viktiga alla sinnesintryck är. De berättar om Amandas entusiasm och glädje när han får höra sången om Emil i Lönneberga. Enligt båda så handlar det om att fånga det som barnet vill och kan samt locka barnet ut i världen. Några av barnen rider varje torsdag och det har givit upplevelser för olika sinnen och varit ett stort glädjeämne. De går till kyrkan varje vecka tillsammans med musikläraren och upplever den stora kyrkorgeln. Det är också en i raden av härliga sinnesupplevelser som personalen beskriver. SPSM (Specialpedagogiska Skolmyndigheter) stöder verksamheten Personalen på Mariedalsskolan, där verksamheten är inrymd får stöd av SPSM på olika sätt bland annat genom fortbildning och nära kontakt med Åsbackaskolans personal. Verksamheten bekostas av de tre berörda kommunerna, med statligt treårigt projektstöd från SPSM, som bland annat bekostar projektledarnas lön. Det unika med modellen på Mariedalsskolan är att de erbjuder heldagsomsorg med integrerat korttidsboende baserat på barnens olika behov av meningsfull korttidsvistelse över natten, helger och lov. Det är viktigt för barnens trygghet att inte de möter alltför många olika personal. Därför sker en överlappning av personal från de tre verksamheterna skola, fritids och korttidsboende. Med rösten förmedlar Emil sinnesläge Vi träffar Emils mamma. Hon bekräftar vår bild av att föräldrar måste vara starka och att det behövs ytterligare styrka när man är förälder till ett barn med flerfunktionshinder. Var hämtar man kraft? Visst är det så att föräldrar ibland får välja vad de ska fokusera på när det gäller barn med flerfunktionshinder. Om barnet måste gå igenom flera livsavgörande operationer måste fokus vara på det. Emil har CI och vi har precis hört Emils lärare berätta att han har nytta av sitt CI. Emil är mer dämpad och sluten om inte CI är på. Med CI så kommer det en massa ljud och han testar sin röst hela tiden, vilket vi också noterar. Emil har olika röstlägen som speglar hans sinnesläge. Det blir en typ av kommunikation. Amandas lärare berättar att Amanda fått riktningshörsel efter att ha fått ett CI till inopererat. Hon vänder sig om efter ljuden på ett annat sätt nu, säger hon. Emils mamma är nyfiken på mer information om bilaterala CI och beskriver det som nästa fokus som de ska tag i det vill säga skaffa sig mer information om för att fatta kloka beslut. Vi pratar om säkerhetsaspekten. Om ett CI går sönder (processor eller implantat) så är ju barnet inte så sårbart utan det har ju hörsel på andra örat. För de barn som bara har ett CI så kan ju en sådan situation innebära ett väldigt trauma för barnet. Personalen deltar i Barnplantornas Pedagognätverk Personalens engagemang går inte att ta miste på. Förutom egen kontakt med kollegor runt om i världen så är de medlemmar i Barnplantornas Pedagognätverk. De berättar att de köpt in Barnplantornas utbildningsmaterial STEPS från att höra till att tala och anpassat det just för de här barnen specifikt barn för barn. Utifrån STEPS har de skrivit ned vad som gäller för arbete med det specifika barnet till exempel: Dämpa distraherande bakgrundsljud Skapa ljud tillsammans med barnet Växla mellan tystnad och ljud; vänta ut barnet Använd din röst. Härma barnets ljud Rikta ljuden mot barnet; ansikte mot ansikte/ögonkontakt Fokusera på ett ljud ibland. Upprepa samma lek flera gånger Viktigt att bekräfta barnet när barnet uppfattar och känner igen vissa ljud Beskriv de vardagliga rutinerna med både tecken och tal På ett klokt sätt har personalen plockat ut de bitar från STEPS materialet som passar i deras verksamhet. Det känns som lite av AVT (Auditory Verbal Therapy) metodiken även finns med som extra krydda så att säga. Det handlar om att anpassa metoder och kommunikation efter barnet med hela barnet i fokus för verksamheten. Det är uteslutet att SPSM skulle dra tillbaka det statliga stödet efter projekttidens slut. Kanske blir den västsvenska skolan för dövblindfödda, vid Mariedalsskolan i Varberg den första externa dövblindverksamheten för barn i Sverige. Det är fantastiskt vad som kan åstadkommas när samverkan sker mellan föräldrar, professionella, kommun och stat. Den västsvenska skolan för dövblindfödda, vid Mariedalsskolan är ett utmärkt exempel på ett lyckosamt samarbete mellan alla dessa aktörer för barnens bästa. Ett stort tack till Emils mamma som ställde upp och delade med sig av engagemang och viktiga tankar. Tack till Kärstin Lindblom-Sandqvist och Emils och Amandas lärare. Ert engagemang gick inte att ta miste på. Tack Emil och Amanda för att vi fick träffa er. Text: Ann-Charlotte Gyllenram 24 25

14 Barnplantorna utser hedersmedlemmar Vid flera ceremonier vid Barnplantornas sommarläger för föräldrar på Sundsgårdens Folkhögskola utsågs fyra hedersmedlemmar i Barnplantorna. Det var med vördnad och stor glädje som vi i Barnplantorna tilldelade diplom till överläkare Sten Harris (postumt), professor Göran Bredberg, teknisk audiolog Bengt Almqvist samt logoped/specialpedagog Ursula Willstedt-Svensson. Utnämnelsen tilldelades i form av ett diplom med anledning av banbrytande arbete inom hörselvården nationellt såväl som internationellt och då framförallt inom utvecklandet av cochleaimplantat. Vidare angavs följande på diplomet: Cochleaimplantat återskapar ett sinne. Med engagemang, vetgirighet, ansvarstagande och mod hos skickliga yrkesmän har tekniken utvecklats. Många barn, ungdomar och vuxna med cochleaimplantat samt föräldrar har er pionjärer att tacka för så mycket. Eva Karltorp tog emot diplomet å Göran Bredbergs vägnar. Ona Boe Wie som var på föräldrakursen och föreläste om barn med CI i Norge mottog Sten Harris diplom och lovade att överlämna det till hans fru Eva Harris. Bengt Almqvist och Ursula Willstedt- Svensson var på plats och mottog sina diplom. De var mäkta stolta och Bengt Almqvist höll ett tal där han berättade hur CI-verksamheten på barn startade i Sverige. Vi bestämde oss för att intervjua de båda hedersmedlemmarna Bengt Almqvist och Ursula Willstedt-Svensson. När hörde du talas om CI första gången? Ursula: Dessa frågor får mig direkt att tänka på Sten Harris, minnesvärd och betydelsefull audiolog och öronkirurg i Lund. Jag tror att det var 1988 som Sten frågade mig om jag var intresserad av att vara delaktig i det CIteam som han planerade att starta. Att få förmånen att arbeta tillsammans med och vidareutbildas av bland annat Sten Harris och Bengt Almqvist kunde jag inte missa. Lundateamets samverkan med Stockholms Göran Bredberg och Bosse Lindström gav dessutom ytterligare möjlighet till inspiration, kunskap och erfarenhet. Nu ska jag väl hålla mig till den totala sanningen och erkänna att jag, första gången hörde talas om cochleaimplantat i samband med att svensk patient behandlats med CI i Wien (1984 eller 1985). Strax efter den operationen fick jag, på en dövförening i Stockholm, möta denna patients beskrivning av att uppleva ljud på nytt. Den gången hade jag ingen aning om att just jag skulle hamna mitt i händelsernas centrum i Lund. Bengt: Det första tillfället som har etsats sig fast i mitt minne var ett Seminarium kring hörproteser (Cochleära implantat) på dåvarande Handikappinstitutet i februari Ansvariga för mötet var Karl-Erik Spens från institutet, Arne Risberg från Kungliga Tekniska Högskolan och Sten Harris från MAS Malmö. Från Lund kom Ulf Mercke och jag själv. Efter en information om det aktuella läget vad avsåg CI av Sten och Arne, som hade gjort studiebesök ibland annat USA, vidtog en mycket livlig diskussion om detta var något för Sverige och det ifrågasattes om det över huvud taget fungerade, både från medicinare och tekniker. Jag minns fortfarande hur diskussionen fortfarande var livlig på tunnelbaneperrongen på väg hem långt efter att mötet slutat. Efter detta möte blev det så småningom beslutat att man skulle genomföra en första serie om tio extracochleära implantat (CI) där man inte förde in elektroden i snäckan (utan la den i rundafönsternischen) på Södersjukhuset i Stockholm. Nästa minnesvärda tillfälle var 1989 när det var beslutat att Lund skulle starta upp ett Cochleaimplantat program. Sten och jag hade i februari 1989 rest till Genève för att delta i en Surgical and Technical Course on Cochlear implantation. Vid detta tillfälle visade professor Pierre Montandon upp en så kallad stjärnpatient. Vi fick alla ställa oss bakom ryggen på denna albanska pojke och vad vi än sa skulle han upprepa det. Sten och jag hade just ätit lunch och bjudits på något som liknade ett svenskt smörgåsbord. När det nu var min tur att försöka lura pojken klämde jag till med just smörgåsbord, ett som jag tyckte svårt svenskt ord som var internationellt gångbart. Kille upprepade smörgåsbord klockrent och jag var, för alltid, såld på CI. Har du några reflektioner när du ser tillbaka på de år som du har arbetat med barn med CI? Ursula: Till en början kantades arbetet av debatter och protestauktioner av olika slag. Senare har arbetet förgyllts av acceptans och positivism. Men det finns en mer äkta sanning även runt denna fråga. Självklart mötte vi från första början många positiva reaktioner inte minst från barnen själva och föräldrarna. Tyvärr måste vi på motsvarande sätt vara medvetna om att man i dagens arbete mycket väl kan möta skepsis, indirekta protester och inte minst besvikelser. Besvikelser när behandlingsresultaten inte blir så positiva som man tänkt sig och så vidare. Bengt: Det har varit en fantastisk resa på många sätt och vis under de 20 år som jag jobbat med CI-barn. Jag minns fortfarande tydligt den dagen 1991 då jag skulle anpassa en talprocessor på det första lilla barnet som hade opererats med cochleaimplantat i Sverige. Jag hade hjälp av två experter från firman som sålt implantatet. Första dagen lyckades dom, med hjälp av klassisk observationsaudiometri, åstadkomma en inställning som bara omfattade en elektrod. Dagen efter reste experterna hem och jag sa till mamman att så här kan vi inte fortsätta och jobba då blir vi aldrig klara och så kopplade jag in alla elektroder på en gång. Jag undrar vad den mamman tänkte i det ögonblicket! Ett annat kul minne är när ett annat av de första CI-barnet kom på återbesök och pratade med dialekt (visserligen Göteborgs dito men i alla fall!). Jag var överrumplad, detta visade på ett övertygande sätt vad som kunde åstadkommas med cochleaimplantat. Efter hand som många av mina tidiga CI-barn kommit upp i ålder har det blivit allt mer uppenbart för mig att inte bara själva hörandet utan också vad ett tydligt tal och ett bra språk betyder för ungdomarnas möjlighet att på ett bra sätt klara det dagliga livet i en hörande värld. Vilka framsteg inom barn CI ser du som mest betydande hittills? Ursula: Att de medicinsk-tekniska lösningarna möjliggjort ljud till döva öron är väl det största framsteget redan från börja. De successiva framsteg som sedan gjorts är otaliga och jag avstår att framhålla något framför ett annat. Bengt: Att vi började operera barn i allt lägre åldrar och detta i en tid då döv världen krävde att inga barn skulle opereras före 18 års ålder. Också allt det arbete som lagts ner på objektiva mätningar vilket gör att vi idag kan anpassa talprocessorer på mycket små barn med stor säkerhet och med bara några få besök. På detta sätt drar anpassningen inte ut på tiden och barnet får snabbt en bra och stabil inställning som hjärnan kan arbeta med och börja bygga upp ett fungerande hörselsystem

15 Vad vill du se att de fem närmsta åren ska föra med sig avseende CI på barn? Ursula: Fem år, fem icke rangordnade punkter, som var för sig skulle kunna diskuteras i annat sammanhang: Djupare förståelse för hjärnans betydelse i samband med kommunikation. Större medvetenhet om att andra funktionsnedsättningar än hörselnedsättning är vanliga och om hur de inverkar på behandling, kommunikation etc. Förbättrad och konkretiserad samverkan mellan alla som på ett eller annat sätt har kontakt med barn och familj. Tydligare medvetenhet om olika behov och förutsättning i olika miljöer och i olika åldersgrupper med olika krav på kommunikativ delaktighet. Stabilare balansgång mellan tradition och nytänkande, individ och grupp, träning, inlärning och socialt samspel. Bengt: Man måste till att börja med ha klart för sig att det enskilda barnets förutsättningar har långt större betydelse än typ av implantat för ett bra resultat. Alla de olika implantat som används i Sverige idag ger i stort samma möjligheter. Det finns ingen, mig veterlig, forskning som visar att den ena typen ger bättre resultat än den andra på barn som är födda döva. Man kan nog säga att vi idag befinner oss på en utvecklingsplatå där själva principen för hur ett implantatet fungerar inte förändras särskilt mycket utan de största utvecklingsinsatserna läggs på miniatyrisering och signalbehandling i talprocessorn. Det finns fortfarande mycket att göra på talprocessorn, men nästa stora steg framåt kommer förmodligen inte förrän vi får en helt ny typ av elektrod som möjliggör betydligt snabbare och noggrannare representation av ljudet i snäckan eller hörselnerven. Slutligen hoppas jag att alla CI-barn får tillgång till en förskola och skola som fullt ut tar vara på de möjligheter som ett cochleaimplantat ger att utveckla barnets hörsel, tal och språk. Jag tycker att det idag borde stå klart för alla inblandade att den tiden är förbi när olika särintressen har kunnat fördröja en sund utveckling på detta område. Gyllenrams kommentar Det var för mig personligen i egenskap av både förälder och ordförande i Barnplantorna ett stort nöje att få dela ut Barnplantornas diplom till fyra personer som betytt så mycket för CI-utvecklingen i Sverige. För mig och min familj har deras yrkesskicklighet och personliga engagemang betytt otroligt mycket i en tid när det har varit svårt att vara förälder till ett barn med cochleaimplantat. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Madeleine Gylleram Rapport från konferens i Nottingham Cochlear Implants: Time for change? På eftervintern var jag på konferens i Nottingham tillsammans med Håkan Hansson, Cochlear Nordic. Det är alltid intressant med de konferenser som The Ear Foundation anordnar. De är idag väl respekterande globalt för sin stora kompetens och konferensprogrammen såväl som kurserna i deras regi håller alltid hög kvalitet. Konferensens tema var Cochlear Implants: Time for Change? Ett antal väl kända föreläsare fanns på programmet som Gerry O Donoghue, Rich Tyler, Mark Lutman, Patricia Chute med flera. Cochleaimplantat nytt historiskt skeende för döva The Ear Foundation firade 20 års jubileum som organisation och konferensen var en del i detta jubileum. Inledningen berörde den snabba utvecklingen inom hörsel/ dövområdet samt historiken. För tjugo år sedan var det nästan ingen som trodde att dövfödda barn skulle kunna utvecklas auditivt. Läkare var oroade över att skada strukturen i snäckan vid CI-operation och man hade betänkligheter avseende infektionsrisk och effekterna av långsiktig elektrisk stimulering. Det fanns naturligtvis också etiska överväganden att CI skulle uppfattas som experiment på döva barn av dövkulturen. Dövlärare har trott (tror?) att CI kommer att bli slutet för dövskolorna och ansåg att deras profession underminerades. Förväntningarna var låga och föräldrar förväntade sig att deras barn skulle uppfatta vissa omgivningsljud. De flesta döva barn kommer att tala Men Time has changed. Numera CIopereras dövblivna och dövfödda barn bila- teralt. Frågan som ställdes i inledningen var vad har vi lärt oss? Idag har vi tillförlitliga implantat. Vi har förväntningar på att de flesta barn med CI kommer att tillägna sig talat språk genom hörsel. Därmed ändras också förutsättningarna i skolan. Konferensen handlade om att kritiskt granska nuvarande habilitering och skola och hur man skulle kunna förändra det under kommande år. Målgruppen barn med CI är ju under ständig förändring och individens behov ändras också över tid. Är alla införstådda med detta? Med denna intressanta inledning öppnade Sue Archbold, Mark Lutman och Gerry O Donoghue konferensen. Tjugo år med CI vad händer nu? Professor Rick Tyler från Iowa, USA talade om hur vi går vidare efter tjugo år av CI. Han berörde hur vi kan förbättra urvals

16 kriterier. Finns det de som får CI fast de kanske inte borde få det? Å andra sidan finns det andra som kanske borde få CI men inte erbjuds det. Hur placeras elektroderna i koklean? Är det optimalt att placera elektroderna där det finns minst nervceller? Är alla nöjda med hur det är eller borde vi utveckla modeller och metoder vidare. Rick Tyler ställde verkligen många och intressanta frågor som utmanar till vidare utveckling. De största utmaningarna ligger kanske framför oss! John Atkins, engagerad förälder till en tonåring med CI och styrelseledamot i The Ear Foundation ställde frågan hur barn med CI med särskilda behov (på grund av ytterligare funktionshinder utöver dövhet) ska ta över föräldrars ansvar så småningom och ta fullt ansvar för sitt implantat och vidare service och habilitering för CI bärare har ju ett livslångt servicebehov. John Atkins avslutade med ett intressant påstående nämligen: The greatest challenges are perhaps still to come. Mark Lutman höll en intressant presentation om nya koncept för signal överföring i koklean. Detta är ju också något som har förändrats under de tjugo år som förflutit. Vi som varit med ett tag så att säga har ju sett olika talkodningsstrategier passera PEAK, SPEAK, ACE hos Cochlear till exempel. Nya kodningsstrategier kommer säkerligen kontinuerligt att förbättra den enskildes möjligheter till bättre hörseluppfattning. Paul Govaert från Belgien pratade om två förändringsområden inom CI som är tydliga nu nämligen anpassningen till snäckans funktion samt programmeringen av processorn. Kirurg manar: Vaccinera mot pneumokocker måste bli regel Gerry O Donoghue, kirurg och chef över CI-kliniken vid Queens Medical Hospital höll som vanligt en tankeväckande presentation. Han tog upp hur mycket neo- natal hörselscreening har betytt när det gäller möjligheter till tidig diagnos vilket har sänkt åldern för implantation. Detta har naturligtvis också ställt kirurgerna inför nya utmaningar om hur tidigt man kan operera bibehållande hög säkerhet. Risken för meningit kan förhindras genom vaccinering mot pneumokocker, men det finns fortfarande uppgifter om att vaccinering mot pneumokocker inte sker överallt före CI-operation. Gerry undrade också om det fanns nödvändig operationskapacitet för att möta kraven på bilaterala CI. Han tog också upp att det finns en lägsta ålder för operation. Den beror inte enbart på hur små barn som kan undergå narkos utan också på att den del av implantatet som sitter på skallbenet är relativt stor jämfört med ett litet barnhuvud. Detta sänder ju naturligtvis en uppmaning till tillverkarna om mindre implantat och inte bara mindre processorer som vi föräldrar tenderar att fokusera på. Förstår sjukvården sitt ansvar? Sue Archbold väckte frågan, som Barnplantorna också tagit upp med Socialstyrelsen, om hur tar sjukvården hand om det ökande antalet CI-användare som alla kräver ett livslångt omhändertagande avseende service, uppgradering av processorer och reimplantationer. Har sjukvården budgeterat för det? Tveksamt! Barnplantornas Pedagognätverk förebild internationellt Kanske ska vi börja se över möjligheter att få service och kontroll av implantaten via Internet på den lokala hörselvården uppkopplad med berörd CI-klinik. Sue Archbold nämnde också som en god modell för fortbildning Barnplantornas Pedagognätverk, som erbjuder professionella unika möjligheter till information, utbyte av erfarenheter och kursverksamhet som är up to date. Sue Archbold berörde det, i vart fall i Skandinavien, laddade ämnet vad dövskolorna gör för att förändra sig och anpassa sig till nya omständigheter. Patricia Chute från USA talade om, liksom Sue Archbold, förändringar i befintliga utbildningssystem för döva barn. Även i Sverige går idag en majoritet av döva barn i skola på hemorten. Det är också en dramatisk minskning av det som Patricia Chute benämner typiska döva barn det vill säga barn utan CI. Däremot så tydliggör kanske CI att en del döva barn har ytterligare funktionshinder utöver dövhet. I diskussionsgrupper på eftermiddagen diskuterades framtiden livligt. Vi var många som var eniga om att framtiden faktiskt kommer av sig själv men framstegen måste vi själva åstadkomma. Dagens summering efter en intressant konferens blev att det är hög tid för Time for change! Text: Ann-Charlotte Gyllenram Filmen Cochleaimplantat Att Återskapa ett Sinne internationellt uppmärksammad! Filmen Cochleaimplantat Att återskapa ett sinne har varit ett mycket framgångsrikt projekt där medel från Arvsfonden innebär att föräldrar nu får information om cochleaimplantat i ett mycket tidigt skede. Det är angeläget eftersom barns dövhet idag diagnostiseras tidigt oftast redan på BB i samband med födseln. Filmen är en unik dokumentation av föräldrar, samt barn och ungdomar med cochleaimplantat (CI) som berättar och delar med sig av viktiga erfarenheter. Förskole- och skolpersonal delar med sig av erfarenheter. Filmens stora bredd speglas av att även sjukvårdspersonal intervjuas. Ett utbildningsavsnitt om CI i filmen visar; vem kan opereras, hur fungerar ett CI, hur går utredning, operation, inkoppling och habilitering till. Unik information till både föräldrar och professionella Ett flertal föräldrar till redan opererade barn har hört av sig med kommentarer som Tänk om vi hade fått se en sådan film i det inledande skedet strax före vårt barns operation. Idag får alla föräldrar ta del av den breda information filmen erbjuder, antingen de har svenska som första språk eller är beroende av textning på arabiska, engelska, franska, italienska, persiska, serbokroatiska, spanska, svenska eller önskar svensk teckenspråkstolkning. Filmen används på utbildningarna för bland annat blivande audionomer, logopeder och läkare. Bilderboken Lisa får en CI-apparat som också är tillgänglig på nämnda skriftspråk är ett bra stöd i förskolan och vid samtal och förberedelse av barn och syskon. Filmen banar väg för bilaterala CI i Australien När filmen gjordes hade vi projektledare ingen aning om den uppmärksamhet som filmen skulle få internationellt. Vi vet att filmen har varit ett stort stöd för professor Graeme Clark (upphovsman till CI) i Australien vid samtal med australiensiska myndigheter för att äska pengar till bilaterala CI. Det är glädjande att filmen exponeras på The Ear Foundations (Storbritannien) webbsida. Det har också inkommit förfrågningar från Spanien som gärna marknadsför filmen i spansktalande länder. Det primära syftet var information till föräldrar till döva och gravt hörselskadade barn. Filmens professionella framtoning har inneburit en långt större spridning än vad vi kunnat ana initialt. Intressepolitiskt och professionellt perspektiv inspirerar till fortsatt samarbete För Barnplantorna har samarbetet med Sahlgrenska Universitetssjukhuset givit oss en djup inblick i sjukvårdens arbete. För både Barnplantorna och Sahlgrenska Universitetssjukhuset har ett inslag i de goda samarbetsformerna varit, att tillsammans med sjukvård/intresseorganisation finna minsta gemensamma nämnare för information, utbildning av föräldrar, handledning, ställningstagande och planering av habilitering för barn med CI. Utifrån ömsesidig respekt för varandras kompetens inom området har vi funnit att det går att lansera en utbildnings- och informationsprodukt utifrån en gemensam projektbas, men med olika profiler, den intressepolitiska respektive den professionella. Det är glädjande att bidra till spridning av saklig information om cochleaimplantat på barn genom att information om film och bilderbok också finns tillgänglig på många språk via Allt detta inspirerar oss till fortsatt samarbete. Vår förhoppning är att filmen gör alla redo för nya perspektiv och insikter avseende barn med cochleaimplantat. Ann-Charlotte Gyllenram Ordförande BARNPLANTORNA Radi Jönsson Medicinskt ansvarig Audiologi/ Sahlgrenska Universitetssjukhuset 30 31

17 Majas föräldrar tvingas köpa hörhjälpmedel! Maja bor med sina föräldrar i en liten ort i södra Småland. Hon är tretton år och hörselskadad. Det finns stor erfarenhet i familjen av hörselnedsättning. Hanna, lillasyster har cochleaimplantat. Majas föräldrar, Kent och Tove är väl införstådda i många föräldrars kamp för att barnen ska få de hörhjälpmedel som de faktiskt har rätt till enligt Hälso- och sjukvårdslagen. Både Maja och Hanna tillhör den växande skara barn i Sverige där hörselvården inte tar sitt ansvar. Maja vill gärna berätta själv: Jag fick mina hörapparater exakt på min tio månaders dag. Under hela min skoltid har jag gått i skola nära där vi bor. I sexan var vi nio elever. Det var lugnt och bra. Jag har haft assistent och mina klasskamrater har varit duktiga med att prata i mikrofoner och att prata sakta. Jag har trivts jättebra då lärare, kompisar och assistent verkligen har tagit hänsyn till mig. Ibland glömde läraren att stänga av mikrofonen när hon skulle till personalrummet för att prata i telefon. Det var kul eftersom alla då frågade vad hon sa! Visst har det funnits situationer när det har varit svårare för Maja än för de andra eleverna i klassen. På gymnastiken för att där fanns ingen slinga. Den bärbara som jag hade förut var väldigt klumpig och man tappade den lätt och det var inget bra ljud heller då gympasalen ekade. När många pratar i munnen på varandra var det svårt att höra. Matsalen var värst då årskurserna tre till sex åt tillsammans och alla pratade i mun på varandra, jag hade ofta huvudvärk efter maten för jag ansträngde mig så mycket för att hänga med den som jag pratade med. Maja är målmedveten och vet vad hon behöver i skolan Maja är en medveten tjej som är väl införstådd med vad hon behöver för att klara av skolan. Hon säger: Jag behöver att assistenten tolkar åt mig när jag inte riktigt hänger med. Jag hoppas att mina klasskamrater pratar tydligt och lugnt och använder mikrofon. Läraren måste se till att det är lugnt i klassen. Mina mentorer håller strängt på att det ska vara tyst i klassen. Jag måste verkligen ha fler mikrofoner för nu blir vi 24 stycken och det finns inte slinga i alla klassrum bara i två. Mikrofonerna måste ju också gå att ta med sig lätt. Jag vill inte använda det gamla bärbara systemet för att det är klumpigt och till det hör bara en mikrofon. Majas föräldrar Kent och Tove har stridit mot hörselvården i flera år för att Maja ska få adekvata hörhjälpmedel som ju är Majas självklara rättighet! Nu har Kent och Tove inte sett några andra alternativ än att själva köpa in ett helt skolsystem med elevmikrofoner. Det är ju nu Maja behöver det. Vi upphandlar inte detta hjälpmedel Maja säger Jag hör mycket bättre med Comfort Audios Digisystem än med det gamla systemet. Ljudet blir bättre och klarare. Konferensmikrofonen är bättre i grupparbeten. Det gör det lättare för mig att hänga med. Och vi slipper att skicka mikrofonen mellan oss som det var tidigare. Det är så uppenbart att det faktiskt är barnen/ungdomarna som hörselvården bör lyssna på. Jag har under årens lopp hört hörselvårdspersonal som betvivlat när barnen har sagt att det inte fungerar eller det hörs inte bra med den här mikrofonen. Många föräldrar har hört de klassiska kommentarerna från hörselvårdspersonal som: det är detta vi har att erbjuda ; vi upphandlar inte detta hjälpmedel ; det fungerar bra med de hjälpmedel vi erbjuder och det har alltid fungerat bra ; det är bara för barnet att vänja sig det är inget fel på våra hjälpmedel. Maja har haft hörselhjälpmedel i flera år och vet vad som fungerar bra. Föräldrarna: Har vi några val? Jag pratar lite med Kent och Tove också för att höra mer om varför de känt sig tvingade att själva bekosta hörhjäpmedel för Maja. De är både arga och uppgivna. De har ju ett barn till Hanna som har cochleaimplantat och naturligtvis undrar de om de har råd att köpa hjälpmedel till henne också. Tove berättar Inget händer! Vi har poängterat detta i flera år. Maja skall börja högstadiet och det blir fler elever i hennes klass. Förutsättningar för hennes studier och möjligheten till att vara delaktig ändras markant. Att uppnå goda studieresultat kräver idag att du är delaktig, aktiv och deltar i gruppdiskussioner. Hur får vår dotter denna möjlighet med bara en elevmikrofon? Det har varit för lite redan innan med bara en elevmikrofon och det har vi talat om i god tid. Både i Majas handlingsplaner och i assistenternas utvärderingar har detta påpekats under flera år. Nu kommer Majas klass att innehålla 24 elever, varav fyra gamla och resten helt nya klasskamrater. Majas gamla klasskompisar har varit med Maja sedan de började i skolan. De tar hänsyn, de är vana vid mikrofonen, men nu kommer det nya kamrater. Jag tror säkert att de försöker, men alla vet hur det är att vara tonåring, och att som förälder invänta ett beslut om hjälpmedel som kanske kommer att köpas in, det funkar inte. Vår dotter kan inte vänta! Hon börjar högstadiet nu och skall ha chansen, möjligheten och rättigheten att tillgodogöra sig kunskap och vara delaktig såsom alla de andra. Att låta henne börja skolan, vänta och se om det kommer ett beslut under hösten, och att hon får hjälpmedel i slutet av höstterminen. Det känns inte bra. Då är första terminen nästan slut. Att använda mikrofoner, vänta på sin tur med att svara och jobba in en god hörmiljö för Maja i hela gruppen, det är ett stort jobb. Förutsättningarna måste finnas från början för Maja. Vi har betalat över kronor för skolsystemet! Jag frågar hur mycket de har betalat för Majas skolsystem och förstår att det är en känslig fråga. Samtidigt bör det synliggöras att vi idag håller på att hamna i det läget att föräldrarnas plånbok avgör hörselskadade barns förutsättningar och framgång i skolan! Tove och Kent säger: Skolsystemet har kostat oss omkring inklusive moms. Vi vill inte med hänsyn till Comfort Audio exakt säga vad vi gett. Det kanske förekommer specialpriser mellan olika landsting, så det kan vara känsligt. Det är intressant att höras Tove och Kent berätta om alla de enorma ansträngningar de gjort för att Maja ska få anpassningar i skolan. Ansträngningar som ju varit resultatlösa när det gäller hörhjälpmedel. Tove berättar: Vi har uppmärksammat om behovet med audionomen, hörselteknikern och specialpedagogen på pedagogiska hörselvården som har svarat att man tittar på de nya systemen av teknisk utrustning som utkommit och skall bestämma sig för vilket system som skall köpas in. Det har vi hört länge nu det vill säga under ett par år. När vi i mars/april 2009 åter igen tog upp frågan, så var svaret vi fick, att pengarna var frysta för inköp! Det kändes återigen att vi körde våra huvuden rätt i väggen, som så många gånger tidigare i frågor som gällt våra barn. Svaret var vi givetvis inte nöjda med, men man hade från pedagogiska hörselvårdens sida överklagat till lanstingsstyrelsen, så vi hoppades att äntligen kanske det händer nåt. Vid förnyad kontakt med specialpedagogen på hörselvården så meddelade hon att de hade fått avslag. Jag påtalade då att vi kommer att anmäla till patientnämnden men fick rådet att vi nog skulle ligga lågt och vänta. Tove och Kent är mycket frustrerade över hela händelseförloppet runt frågan om hörselhjälpmedel för Maja. Jag frågar dem vilka skäl som hörselvården haft till råden att vänta och ligga lågt. Hörselvårdens saktfärdighet drabbar Maja Kent berättar: De håller på att titta på nya system, har varit deras svar hela tiden, Varför förhalar hörselvården eventuella beslut. De har under två (!) års tid vetat om att Maja byter skola i år och vi har under flertal tillfällen vid möten frågat hur det går med detta. Svaret har hela tiden varit att vi ska avvakta och att utredning görs, och så nu i våras fick vi då veta att pengarna var frysta. Maja är ju inte det enda barnet i länet som har behov av hjälpmedel, utan det behovet finns ju hela tiden. Vi hoppas verkligen att andra föräldrar också orkar stöta på och kräva det bästa till sina barns behov. Jag vet att Tove och Kent har anmält ärendet till Patientskadenämnden och de berättar om vad som hände då. 33

18 Patientskadenämnden hänvisade vidare Ja, vi anmälde det hela till Patientskadenämnden. Vi informerade om vår situation och frågade egentligen från början bara vad det står i hälso- och sjukvårdslagen angående rätt till hjälpmedel. Svaret var väldigt svävande och de menade att vi skulle reda upp det hela med specialpedagogen. Det hade vi ju redan gjort, så det gav ju inget. På patientskadenämnden skickades vårt mail vidare till verksamhetschefen på öronkliniken vilket resulterade i att vi fick ett brev från verksamhetschefen. Han meddelade att en utredning om nya tekniska hjälpmedel som ny behandlingsmetod (?) pågick och att man under september månad kommer att ansöka om medel hos Hälso- och Sjukvårdsförvaltningens förvaltningsdirektör då kostnaden inte ryms inom befintlig ram. Han skriver också att Beslutet kan förväntas under hösten Då har, som vi påtalat tidigare, Maja redan börjat i sin nya klass, och vi kan som sagt inte vänta så länge på besked. Märk väl att vi inte någon gång under våra olika mailkonversationer fått svar på vår egentliga fråga om vad som står i lagen om rätten till hörhjälpmedel och vems ansvar det är att lagen åtföljs. I brev från handläggaren anges att: Jag har för avsikt att redovisa ärendet vid kommande sammanträde i patientnämnden och föreslår att vi därmed kan avsluta handläggningen. Vid frågor eller synpunkter så är vi välkomna att höra av oss. Maja bara ett av många drabbade barn Tyvärr är inte Majas situation unik på något sätt. Vi har i Barnplantorna kontakt med flera föräldrar i samma situation. Argumentet hos verksamhetschefer om att de påbörjat en utredning om hjälpmedel har vi också hört förut. Inga föräldrar har, mig veterligen, fått besked från någon verksamhetschef om vad som anges i Hälso- och sjukvårdslagen. Ansvariga chefer på hörselvården äventyrar faktiskt barnens skolgång! Hörselvårdens organisation bör granskas Kent och Tove poängterar att de är nöjda med mycket, men anser bestämt att den dåliga organisationsstrukturen inom hörselvården gör att föräldrar inte vet vart de ska vända sig. Det verkar också vara ett bristande samarbete mellan olika instanser; pedagogisk hörselvård och hörcentral till exempel. Det gamla hörhjälpmedlet som Maja tidigare hade vill hon inte ha längre. Det är stort, klumpigt, brusigt och medför risk för nackspärr för den som har både mottagare och mikrofon. Visst har Maja rätt till modern teknik! Majas föräldrar upplever att hörselvården har agerat bedrägligt mot dem. De har upplyst hörselvården under flera år att förberedelser måste göras inför att Maja ska börja på högstadiet. Föräldrarna har haft framförhållning fast hörselvården som vetat att Maja är hörselskadad sedan tio månaders ålder tycks sakna både planering och framförhållning! Vilket förödande förhållningssätt. Föräldrar up to date inte hörselvården! Tove och Kent konstaterar: Det tycks vara vi föräldrar som har up-to-date-kompetens, inte hörselvården. Borde det inte vara tvärtom?! Vi kan inte vänta och framförallt Maja kan inte vänta. Hennes möjligheter till ett bra vuxenliv grundläggs nu! Man kan ju fråga sig varför hjälpmedlen inte ska anpassas efter de behov barnet har och inte tvärtom! Samtidigt som hörselvården (landstinget) får underkänt av Tove och Kent så påpekar de att Majas nya skola (rektor) är måna om att allt ska fungera för Maja. Den ena mentorn lovade omgående att lära både lärare och elever hur viktigt mikrofonanvändandet är för Maja. I terminsstart blir det ett föräldramöte. Då informeras det om Majas behov. Två hemklassrum är akustiksanerade. Det har även ordnats med en säker plats under icke skoltid för Majas tekniska utrustning där även uppladdningsmöjligheter finns. Tove berättar: Maja kommer att ha sin assistent med sig även i högstadiet. Hennes jobb är ovärderligt eftersom hon förbereder och ligger alltid steget före i alla ämnen. Rektor på Majas nuvarande skola har också hon varit väldigt tillmötesgående. Det handlar om Majas framtid För Maja, Tove och Kent är det viktigt att ställa upp i detta reportage och berätta; för det är som Tove och Kent påpekar: Maja har precis som alla andra barn drömmar och visioner om sin egen framtid och vad hon vill bli när hon blir stor. Det kanske inte alls blir som hon önskat eller trott. Genom vårt beslut att på eget initiativ köpa ett skolsystem som kan göra det möjligt för Maja att vara delaktig, och tillgodogöra sig undervisningen såsom det krävs idag för att få bra betyg ökar säkert Majas möjligheter i framtiden att få ett bra jobb. En förälders största ansvar är ju att ge sitt barn de bästa förutsättningarna att klara vuxenlivets alla krav. När man i vuxen ålder kommer ut i arbetslivet så får du bra och efter individen anpassade hjälpmedel utan problem. Hur är förutsättningarna att nå dit för barnen idag om de inte får fungerande hörselhjälpmedel? Om barnen (i vårt fall Maja) inte klarar sin skolgång så behöver de inga arbetshjälpmedel heller! Det är en stark berättelse från Majas skolsituation. Jag önskar att den var unik men kön av föräldrar som berättar liknande historier från deras barns tillvaro visar att föräldrars plånbok kommer att avgöra hörselskadade barns framtid i Sverige. Tack Maja, Tove och Kent för att ni vill delge alla vad som händer idag inom hörselvården, eller rättare sagt vad som inte händer! Text:Ann-Charlotte Gyllenram Foto: Madeleine Gylleram Snäckbackens förskola inspirerande språkmiljö för barnen En stor del av mitt arbete som ordförande i Barnplantorna är att besöka de olika verksamheterna där våra medlemmar valt att placera sina barn. En viktig del i detta är också att lyssna på personalen för att se vilken typ av kurser vi kan erbjuda dem i utvecklande av sin yrkesroll. Genom Barnplantornas kursverksamhet vill vi inspirera och ge nya perspektiv och insikter i en delvis ny tillvaro där målgruppen döva och hörselskadade är under fortsatt stark förändring. Kanske är det även snart dags att ompröva gamla begrepp såsom till exempel döva och hörselskadade barn och istället benämna gruppen barn med hörselnedsättning. Nästintill alla döva barn erhåller ju som bekant cochleaimplantat. Snäckbackens verksamheter inkluderar varandra Jag är på besök på Snäckbackens förskola i Sollentuna i norra Stockholm. Snäckbackens förskola är en framgångsrik del i det privata bolaget Inspira förskolor & skolor AB. Snäckbacken omfattar tre verksamheter som inkluderar med varandra. Dels förskola 1 6 år som tar emot barn från närområdet men också förskola för barn med hörselnedsättning 1 6 år. Här erbjuder man en flexibel tvåspråkig miljö (teckenspråk och talad svenska). Upptagningsområdet är 15 norrorts-kommuner samt Stockholms stadsdelar. Den tredje verksamheten är särskola för elever med flerfunktionsnedsättning. Här erbjuds det också en tvåspråkig miljö. Inspiration till kreativitet och kommunikation Det är ett positivt besök. Lokalerna där Snäckbacken är inrymda är nyreno-verade och stora och luftiga. Här har man verkligen tänkt på allt avseende tillgänglighet, ljusoch ljudmiljö samt hörselteknisk utrustning, bildtelefon, blinksystem med mera. Rektor Marina Blomkvist berättar stolt att Handikappinstitutet vid sitt besök konstaterade att Snäckbacken hade den bästa tillgänglighet man kan tänka sig. Marina Blomkvist har själv en lång och gedigen erfarenhet av barn med hörselnedsättning/ dövhet. Hon har arbetat både på Åsbackaskolan (specialskola för döva och hörselskadade barn med flerfunktionshinder) och Manillaskolan (statlig specialskola i Stockholm). Färgsättning är också anpassad för blinda barn och markörer i miljön för elever med medfödd dövblindhet. Nästan överallt är det glasdörrar för att barnen ska se vad som händer i rummen. Det inbjuder till kommunikation! Vad händer därinne? Vad gör de? Det finns många spännande rum som inspirerar till kreativitet och lustfyllt lärande hos barnen. Jag får se ett fantastiskt rum för drama/rörelse och musik, språkverkstad, 34 35

19 Antalet medlemsländer ökar På styrelsemötet välkomnade vi alla tre nya medlemsländer, nämligen Andorra, Cypern och Finland. Lehnhardt Foundation välkomnades i egenskap av stödmedlem. Det bestämdes att nästa års styrelsemöte ska avhållas i Varesa i Italien samt att 2011 års styrelsemöte och symposium blir i Innsbruck i Österrike. Året därpå är styrelsemötet i Tallin i Estland. Det blir en lämplig mix mellan nord- och sydeuropa. I Zaragoza deltog tjugo medlemsländers CI-organisationer. Professor Graeme Clark från Australien deltog med anförande via videoupptagning och utnämndes till hedersdoktor av Zaragoza för sitt globala arbete i att hjälpa döva att höra. Doktor Héctor Vallés, chef för CI-kliniken på University Hospital Clinic, Zaragoza öppateljé, hemkunskap, upplevelserum samt rummet där vattenlek sker. Vilken miljö! Utemiljön innehåller en mängd lekredskap och spännande miljöer som också manar till lek och lärande. Föräldrasamverkan Marina Blomkvist påpekar det är viktigt att vi drar åt samma håll; föräldrar, habilitering och förskola/skola. Samtidigt är det viktigt att vår verksamhet är under ständig utveckling och att vi ställer oss frågan; vilket mervärde har vi jämfört med andra verksamheter. Jag delar Marina Blomkvists tankar och det är väl därför det är så viktigt att verksamheter utsätts för konkurrens och att det finns både privata och kommunala alternativ. Konkurrens inspirerar och utvecklar verksamheterna. Kunden ställer krav på anpassningar och det ska finnas ett smörgåsbord av alternativ. Barnen är olika! Här finns inga måsten eller ska Jag får också ta del av en inbjudande tvåspråkighetsprofil. Här finns inga måsten eller ska utan nästintill alla barnen talar här och jag ser också att man använder teckenstöd i sin kommunikation på tal med barnen vid behov. Det finns också stunder då teckenspråk används. Det finns döv och hörande personal. Det finns stora insikter i det enskilda barnets förmåga och språkutveckling. Fokus är kommunikation och det kan ju inkludera tal, teckenspråk, AKK (Alternativ kompletterande kommunikation), ögonkontakt, mimik, kroppsspråk med mera. Varje barns förmåga till kommunikation ska tas tillvara och utvecklas. Därför dokumenteras också varje barns språkutveckling mycket noga. Denna dokumentation är ju också viktig inför att barnet börjar i skolan. Genom hela förskolan och i all dokumentation finns ett stort föräldrainflytande och en respekt för föräldrars val. Föräldrar är med och påverkar den individuella utvecklingsplanen och man har regelbundna språkmöten med föräldrarna. Samarbete Snäckbacken hörselhabiliteringen Förskolan samarbetar med hörselhabiliteringen för barn och ungdom vid Karolinska Universitetssjukhuset Rosenlund. Specialpedagog från habiliteringen och Snäckbackens förskollärare träffar barnen enskilt eller i mindre grupp varje vecka för att träna barnens tal och språkutveckling. Logopeden kommer en gång per vecka. En förskola i tiden Det märks på Marina Blomkvist att man på Snäckbackens förskola har stora insikter i att målgruppen barn med hörselnedsättning är under förändring. Ett ständigt utvecklingsarbete pågår för att vara en av aktörerna som har ambitionen att erbjuda en professionell verksamhet för de barn vars föräldrar väljer en tvåspråkighetsprofil med fokus på god kommunikation. Medvetenheten, lyhördheten och ödmjukheten inför att föräldrar gör olika val är stor. Jag var med vid några lustfyllda språkstunder i verksamheten med barn i grupp. Barnen hade kul och personalen hade ett stort språkligt medvetande där varje barns kommunikativa förmågor fångades upp. Arbete med barnen och för barnen Det blev så uppenbart att Snäckbackens förskola arbetar med barnen och för barnen och dess föräldrar som valt deras verksamhet. Debatten huruvida barnen ska tala eller teckna eller huruvida de måste bli tvåspråkiga eller ej tycks långt från verkligheten på Snäckbackens förskola. Ett stort tack till Marina Blomkvist och till personalen som så generöst bjöd in mig i sina verksamheter. Tack för en positiv dag. Text: Ann-Charlotte Gyllenram Din annons här eller någon annanstans i tidningen? Kontakta Barnplantorna för mer information! EURO-CIU symposium i Zaragoza i Spanien Vi var två personer från Barnplantorna som deltog i EURO-CIU:s årliga styrelsemöte i april. Den spanska CI-organisationen AICE var värdar för styrelsemöte och CI-symposium i Zaragoza. Zaragoza ligger i norra Spanien cirka 35 mil väster om Barcelona in i landet. Vi flög till Barcelona och bilade sedan till Zaragoza tillsammans med Sue och Brian Archbold (verksamma i The Ear Foundation i Storbritannien) genom ett otroligt vackert, kuperat och bördigt landskap. Det var bara att njuta av oändliga vinodlingar och höga berg. Zaragoza gjorde oss inte heller besvikna och jag förstår spanjorernas stolthet över denna stad med sina gamla och vackra byggnader i pittoreska kvarter. Nåväl, vi skulle delta i konferens och styrelsemöte! nade symposiet. Han nämnde att kliniken i Zaragoza utfört 200 CI-operationer på patienter mellan fem månaders ålder upp till över åttio år. Han påpekade att komplikationerna var få men att CI är meningslöst om det inte är rätt programmerat och om inte patienten får stöd och en bra habilitering. Professor Graeme Clark: I gambled my whole career on the outcome Glädjen bland deltagarna över att professor Graeme Clark (upphovsmannen till CI) skulle delta via video från Australien var stor. I anledning av hans deltagande passade Zaragoza på att utnämna honom till hedersdoktor vid universitetet i Zaragoza Professor Graeme Clark berättade om sin livslånga ambition att hjälpa döva att höra. Hans arbete startade redan 1966 när han som ung medicinstudent började forska på elektrisk stimulering av hörselnerven. Han berättade hur svårt det var i början att få ekonomiskt stöd till sin forskning. Först 1978 hade hans forskning kommit så långt att han kunde operera sin första patient med ett flerkanalsimplantat. Professor Clark sa: I gambled my whole career on the outcome. Banbrytande när dövfödda barn får höra Som väl var så visade det sig att Rod Saunders (den första patienten) kunde tolka vissa ord med sin CI-hörsel. Året därpå visade nästa patient samma goda resultat. Problemet var emellertid att talprocessorn var lika stor som en mindre nutida Laptop. Ett team tillsattes att ta fram en mindre processor samt att förbättra kodningsstrategin för att tolka tal bättre fick det första dövfödda barnet cochleaimplantat. Fem år senare godkändes CI på barn av amerikanska FDA (Food and Drug Administration). Det var många frågor från åhörarna till professor Clark. Stamcellsforskning när botas dövhet? Någon frågade till exempel om stamcellsforskning skulle stoppa utvecklingen av CI men Graeme Clark sa att han trodde att det skulle dröja lång tid innan det skulle bli verklighet i det mänskliga örat. Andra frågor handlade om ålder och CI och Graeme Clark poängterade att han implantat personer som varit över 90 år och de har haft god nytta av CI. Han tror också att det snart blir möjligt att CI operera bebisar under sex månader eftersom implantaten blir mindre och mindre. Barnplantorna en av initiativtagarna till EURO-CIU Det var som vanligt ett givande europeiskt möte och minst lika givande som själva konferensen är alla samtal med föräldrar och vuxna CI användare från hela Europa. Många av oss har ju lärt känna varandra väl. En del av oss var liksom undertecknad och Anita Wallin från Sverige med och bildade EURO-CIU i Luxembourg Det kändes historiskt redan då! Jag ser redan framemot 2010 års EURO- CIU möte i Varesa i Italien. Ann-Charlotte Gyllenram 36 37

20 Comfort Digisystem - För små barn med stora möjligheter Ännu fler händer i luften... Att vara fem år och höra lika bra som alla andra är naturligtvis viktigt. Inte bara i förskolan när läraren läser favoritsagorna, eller på skogsutflykten när barnen ivrigt lyssnar på skogens alla ljud, utan även på fritiden med allt det roliga som barn hittar på. För mer information om Comfort Digisystem kontakta oss på Comfort Audio ReSound modex är ett skolsystem som är anpassat efter dagens dialogbaserade skolundervisning där eleven med hörselnedsättning behöver höra både sin lärare och sina klasskamrater. Ett konventionellt skolsystem består oftast bara av en eller ett fåtal mikrofoner, men med modex kan ditt barn få ett fullt system som innebär både fler elevmikrofoner, men även en högtalare som gör att alla i klassen har nytta av systemet. Med modex blir alla röster i klassrummet förstärkta för alla. Vi på GN ReSound är stolta över att kunna erbjuda ett skolsystem med bästa ljudkvalitet och en ändamålsenlig design. ReSound modex är den bästa lösningen för att ditt barn ska kunna tillgodogöra sig skolundervisningen. Låt ditt barn också prova! - ett skolsystem COMFORT AUDIO AB BOX HALMSTAD TEL GN ReSound AB