Barnplantabladet. Teknik & Kommunikationsmässa Konferens i San Diego Socialstyrelsen vill vaccinera barn mot pneumokocker VÅREN 2008 ISSN

Transkript

1 Barnplantabladet VÅREN 2008 Teknik & Kommunikationsmässa Konferens i San Diego Socialstyrelsen vill vaccinera barn mot pneumokocker ISSN

2

3 Innehåll våren 2008 Styrelsen Ordföranden har ordet Emil topentrivs på Aspenässkolan Teknik & Kommunikationsmässa Det syns inte när man inte hör det syns när man hör Studiebesök vid The Ear Foundation i Nottingham.14 På meningitfronten något nytt? Viggo och Tuva Integration på Lunnekullens förskola RED FLAG Identifiera orsaken till långsam utveckling hos barn med CI Pedagogiskt Café i Emmaboda Socialstyrelsen vill vaccinera barn mot pneumokocker Två dagar på The Ear Foundation i Nottingham...32 Medlem i Barnplantorna I egenskap av medlem / stödmedlem / prenumerant erhåller du Barnplantabladet två gånger/ år. Medlemsavgift för år 2008 är 250 kronor (inkluderar hela familjen). Stödmedlemsavgift 200 kronor. Inbetalning sker till BARNPLANTORNA postgiro: Är du förälder till barn med CI / hörapparat / Baha märk talongen "förälder". Är du stödmedlem märk talongen "stödmedlem". Glöm inte att i båda fallen uppge både namn och adress. Du kan även registrera dig som medlem/stödmedlem via Barnplantornas hemsida Barnplantorna stödjer pågående forskning TACK! Under våren har jag tillsammans med två logopedstudenter vid Logopedprogrammet i Linköping (Jenny Karlsson och Susanna Björklund) genomfört en enkätstudie riktad till föräldrar till barn med CI. Enkäten har handlat om frågor som bl a berör förändringar i livssituation och livskvalité efter CI. Gensvaret på undersökningen har varit fantastiskt bra, hittills har omkring 160 föräldrar svarat på enkäten. Vi vill ta tillfället i akt och tacka alla som svarat på enkäten. Så fort vi har sammanställt resultaten från undersökningen kommer vi att rapportera dessa i Barnplantabladet. Än en gång: Tacka alla ni som medverkat! Björn Lyxell, professor, projektledare PRESSTOPP! STEN HARRIS BANBRYTARE INOM HÖRSELVÅRDEN OCH CI-PIONJÄR ÄR DÖD Annonspriser i Barnplantabladet: Helsida: 5.000:- 1/2 sida: 3.000:- 1/4 sida: 2.000:- Mittuppslag: 8.000:- Utgivningsplan november 2008, maj 2009, november 2009 Manusstopp: 1 oktober 2008, 1 april 2009, 1 oktober 2009 Besök gärna Barnplantornas hemsida: Den 7 maj dog Sten Harris i Oslo efter kort tids sjukdom. Sten Harris var en av dem som utvecklade cochleaimplantat verksamheten i Sverige. Många familjer till barn med CI såväl som CIhörande vuxna menar att han möjliggjorde en bättre framtid för dem. Sten Harris var en sann CI-pionjär som med stort engagemang och kunnande verkade för att utveckla CI-verksamheten i Sverige och senare även i Norge. I Norge drev Sten Harris igenom bilaterala CI för alla barn. Många föräldrar beskriver Sten Harris som en förtroendeingivande läkare med stor passion för barnen. Minns Sten Harris genom en gåva till Läkare utan gränser, BARNPLANTORNA VÅREN

4 BARNPLANTORNA Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat och barn med hörapparat Vaktmansgatan 13 A, Västra Frölunda. Telefon: +46(0) Fax: +46(0) Postgiro: Organisationsnummer: Medlemsavgift 2008: se sid 3 Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: fax: ordforande@barnplantorna.se barnplantor.gyllenram@swipnet.se Vice ordförande/ekonomiansvarig Christina Ryberg christina.ryberg@kabeldata.se Ledamot Simon Oud simon.oud@vizeum.com Styrelse Sekreterare Louise Wermé louisewerme@hotmail.com Suppleant Birgitta Skog Inger Lindeberg ingerlindeberg@hotmail.com *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Barnplantorna Öst *Anders Kingstedt anders.kingstedt@knowit.se Mikael Pauhlson mikael.pauhlson@phadia.com Mikael Ahlström mikael.ahlstrom@netresult.com Anders Remnebäck anders.remneback@glocalnet.net Barnplantorna Väst *Simon Oud simon.oud@vizeum.com Bo Sundestrand bo.sundestrand@glocalnet.net Louise Wermé louisewerme@hotmail.com Christoph Oesterreich christoph.oestereich@mastecstalvall.se Birgitta Skog Barnplantorna Sydost Tove Johansson raamalakent@hotmail.com Carola Nilsson carola@bwm.se Regionala organisationer Barnplantorna Syd *Katalina Gravert katalinatrevarg@hotmail.com Helena Högstedt barnplantornasyd@hotmail.com Anders Gravert gravert@ecolux.se Thomas Jeppson spektrum.simrishamn@telia.com Mirella Ghannad mirella.ghannad@gmail.com Adam Andersson adam@mensa.se Johanna Stadmark johannastadmark@yahoo.se Barnplantorna Norr *Lars Eriksson lars.e.eriksson@metso.com Ulf Lindahl ulf.lindahl@harnosand.org Johan Peterson johan.peterson@mondipackaging.com Anders Engström ae67@bredband.net Helena Hildebrandsson helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist tottijs@hotmail.com 4 BARNPLANTORNA VÅREN 2008

5 Forskning banar vägen; åtminstone för tillverkarna av hörhjälpmedel Av Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ordförande Det har varit ett intensivt halvår för Barnplantorna med kursverksamhet och informationskampanjer bl.a. behovet av vaccinering av barn mot pneumokocker. Barnplantornas Pedagognätverk växer så att det knakar och över 350 professionella inom förskola, skola och habilitering är idag medlemmar och får därmed regelbunden information från Barnplantorna. De regionala kurser som vi anordnar i Pedagognätverkets regi lockar också en ökande skara deltagare. Två mycket uppskattade studieresor till The Ear Foundation i Nottingham med fokus på barn med CI med en avvikande eller långsammare utveckling har varit fulltecknade. Därför känns det beklagligt att nås av misstänkliggörande rykten om kurserna och The Ear Foundation som organisation. Rykten som säger att The Ear Foundation och Storbritannien är oralistiskt och att The Ear Foundation drivs av privata sponsorer. Barnplantorna samarbetar med The Ear Foundation för att de sätter god kommunikation i fokus för det enskilda barnet utifrån barnets perspektiv utan intressepolitiska låsningar. The Ear Foundation finansieras (i likhet med HRF t.ex.) genom statsbidrag, öppet redovisade sponsorer samt vinstdrivande försäljning av läromedel och kurser. Därför har vi ett förtroendefullt ömsesidigt samarbete med The Ear Foundation. 10th International conference on Cochlear Implants and other implantable auditory technologies Det är alltid intressant att delta i konferenser som lockar delegater från hela världen. I början av april deltog jag i ovanstående konferens i San Diego i USA. Konferensen hade lockat cirka 1200 delegater från hela världen. De flesta av CI-teamen i Sverige var representerade med både anförande och posters. Relativt nytt för i år var att det inte bara var cochleaimplantat som var på agendan utan även hjärnstamsimplantat (ABI) och Baha (benförankrade hörhjälpmedel). De finns nu en stor enighet om att bilaterala cochleaimplantat är att föredra ( två öron är bättre än ett ), men däremot är det nästan enbart de nordiska länderna; Sverige, Danmark och Norge som nu mer eller mindre rutinmässigt opererar in två CI på mindre barn. Vi har också i Norden den största, procentuellt sett, andelen bilateralt CI-opererade barn jämfört med antalet barn med CI. I Norden CI-opereras också nästintill alla döva barn som föds idag. Föräldrar slipper att brottas med att den egna plånboken avgör beslutet så som det tyvärr är avseende vaccinering mot pneumokocker för föräldrar i Sverige idag år 2008! Flera intressanta anförande från Sverige och bl.a. Martin Eklöf och Filip Asp vid Kliniken för cochleaimplantat i Stockholm berörde bilaterala CI. Bilaterala CI angavs i en rad studier som presenterades vid konferensen ge bättre diskriminering av olika språkljud ge riktningshörsel ge bättre hörsel i brus vara kostnadseffektivt ha ett högt Quality of Life värde Däremot så diskuterades huruvida ett öra skall sparas för framtida möjlig teknik att regenerera nervcellerna i koklean. Tillverkarna försöker redan att anpassa sig till dessa forskningsrön genom att ta fram snällare elektroder som inte ska skada kvarvarande nervceller i koklean vid införande av elektrodraden. Enligt föreläsare vid konferensen kommer en möjlig regenerering av nervceller i innerörat att bli möjlig inom de nuvarande barnens livstid. Därför är det viktigt BARNPLANTORNA VÅREN

6 att både tänka på att stimulera det auditiva centrat nu samt att tänka på framtiden. Tänk om befintliga myndigheter inom skola samt övriga aktörer kunde se både verkligheten nu men också blicka in i framtiden. Utifrån detta skulle vi ha en anpassad skola nu för våra barn samt en flexibilitet i planeringen avseende morgondagens verksamheter. Då skulle vi dessutom säkerligen hantera skattebetalarnas pengar på ett mer kostnadseffektivt sätt! Utan kunskap om målgruppen är det naturligtvis meningslöst att planera nya myndigheter eller s.k. MALVA skolor (planerad sammanslagning av Alviksskolan och Manillaskolan i Stockholm utifrån synsättet att hörselskadade och döva ska gå i en gemensam skola). Därför framstår det också som synnerligen märkligt att ingen av dessa berörda aktörer deltog vid ovanstående konferens. Visst måste all verksamhet byggas utifrån hur verkligheten (målgruppen) ser ut idag och om tio år; eller!? CI-behandling av unilateralt döva är det något som rekommenderas? Ja, enligt föreläsare från Tyskland har mycket bra resultat erhållits vid CI-operation på personer som är döva på endast ett öra. Därmed ser vi att indikationerna och kriterierna för CI-operation är under ständig utvidgning. Detta tydliggjordes också genom att fler och fler föreläsare påpekade att barn med hörselrester CI-opereras. När det gäller för tidigt födda barn så associeras detta med en högre risk avseende hörselskador/dövhet. Mellan 10 15% av spädbarn som föds före vecka 30 har någon grad av hörselskada. Fördelarna som dessa barn får genom tidig CI-behandling överstiger riskerna med operation. Olika kodningsstrategier presenterades och tydligt är enligt bl.a. en presentation från Hannover och Dr Lenarz m.fl. att högre stimulering av elektroderna inte nödvändigtvis ger ökad talförståelighet. Implantatens och processorernas möjligheter utökas nu genom bättre och bättre teknik. Tidig CI-historia angav att implantaten var utformade för att tolka tal så tydligt som möjligt. Detta är historia. Idag fokuseras på ett större dynamiskt område där musik ingår som ljudupplevelse för CI-hörande barn och vuxna. En lång rad av anförande beskrev musikperception och fokus på detta fanns hos alla tre tillverkare av CI. Naturligtvis var Chris Rocca en mycket uppskattad föreläsare även här. Många föräldrar och professionella i Sverige har ju redan träffat Chris Rocca genom Barnplantornas samarbete med henne. Hennes work shop var ett mycket uppskattat inslag för föräldrar och barn vid Barnplantornas familjekurs i somras. Dessutom har ett antal deltagare vid de studieresor till The Ear Foundation som Barnplantorna anordnat fått ta del av Chris Roccas entusiasm och kunskap. För övriga som blir nyfikna så kommer Chris Rocca till Sverige både den 14 maj Music Time Work Shop samt till Nordisk Konferens i Stockholm den 4-5 september. Mer information se Barnplantornas hemsida. Reimplantationer och s.k. failures diskuterades också. Vad beror en reimplantation på och hur definieras failures av tillverkare och CIkliniker. Helt klart är att alla jämförelser mellan CI-kliniker och tillverkare blir ointressanta om inte gemensamma kriterier över vad som är ett failure diskuteras och tas fram. Ändå framstår implantaten som mycket tillförlitliga och procentandelen implantat oberoende av tillverkare som byts pga att implantatet slutat fungera är mycket liten. CI-kliniken vid Karolinska Universitetssjukhuset presenterade en poster om implantatens tillförlitlighet och statistik avseende alla reimplantationer de gjort sedan starten ( ). Av 919 implantat i Stockholm så har 6% (53/919) blivit explanterade. I alla fall kunde en reimplantation utföras. Resultat som visar att tinnitus ofta minskar efter att ett cochleaimplantat opererats in presenterades. Uppmuntrande statistik visades för Baha (benförankrad hörapparat) samt även för ABI (hjärnstamsimplantat). Det senare används om patienten har tumörer på hörselnerven, kraftig deformation eller förbening (pga meningit) av koklean som gör att CI är omöjligt. Vid tumörsjukdom avlägsnas tumören vid en och samma operation som implantatet sätts på plats. Fortfarande är inte resultaten för ABI i nivå med CI men många upplever ett stort stöd vid läppavläsning t.ex. I Sverige är Akademiska Sjukhuset i Uppsala framstående när det gäller ABI och 17 personer har opererats med ABI i Uppsala sedan starten Akademiska Sjukhuset rapporterade vid konferensen om en ökad livskvalitet för dessa personer. Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg presenterade en studie rörande vuxna CIanvändare och deras välbefinnande. En rad forskningsresultat visades både i form av presentationer och posterutställningar. Bland de mest intressanta forskningsinslagen nu globalt sett står nog ändå Birgitta Sahlén och 6 BARNPLANTORNA VÅREN 2008

7 Björn Lyksell med medarbetare för. Mycket är på gång hos dem och kommer att presenterades under Vid konferensen i San Diego presenterade Birgitta Sahlén forskning avseende konversationsstrategier och arbetsminne hos en grupp CI-ungdomar i samtal med en hörande kamrat. Vilka konversationsstrategier använder ungdomarna med CI för att vara säkra på att hänga med i samtalet och ha uppfattat rätt. Mer om detta kommer säkerligen att rapporteras om av forskarna i kommande Barnplantablad. Mycket av denna forskning borde bli vägledande för pedagoger. Vilken intressant konferens! Sverige står sig väl internationellt avseende bilaterala CI, Baha, ABI (hjärnstamsimplantat) och forskning. Tillverkarna blickar in i framtiden och anpassar produkterna efter forskningsresultat. Frågan som nu kvarstår är om berörda myndigheter, skola, förskola, habilitering samt andra aktörer anpassar sig efter en kontinuerligt förändrad grupp hörselskadade och döva barn. Tveksamt! Barnplantorna fortsätter att rapportera och blicka in i framtiden för barnens skull och för att vi vet att föräldrarna slukar all information för att kunna fatta kloka beslut avseende sina barn. Gott råd till alla aktörer är lyssna på föräldrarna! BARNPLANTORNA VÅREN

8 Emil toppentrivs på Aspenässkolan Det är mycket givande att besöka barn ute i verksamheterna. Den här gången är det Aspenässkolan i Lerum strax utanför Göteborg som är målet för besöket. Där går Emil, som har CI, i klass 2. Förberedelse inför besöket innefattar dels en genomgång av Aspenässkolans visioner och mål med verksamheten samt att jag har stämt av med föräldrar, specialpedagog och lärare att jag är välkommen. Aspenässkolans strävan är, enligt måldokumentet, att vara en målmedveten inspirationskälla och skapa starka, fria och empatiska individer. Jag börjar med att ha ett långt samtal med specialpedagog Boel Marteleur, som för övrigt är en mycket aktiv medlem i Barnplantornas Pedagognätverk. Boel var bl.a. en av deltagarna vid Barnplantornas kurs i Nottingham i januari. När Boel berättar om undervisningen och organisationen runt Emil på Aspenässkolan är det så tydligt att det finns ett bra samarbete mellan föräldrar, habilitering, CI-team, SIT (Specialpedagogiska Institutet), lärare, specialpedagog och hörselpedagog. Precis så som det ska vara för våra barn. Detta bekräftas också av föräldrarna. Specialpedagog/talpedagog Eva Kjellman från det centrala teamet konsulteras regelbundet av specialpedagog och hörselpedagog på skolan angående Emils språkutveckling etc. Dessutom har Boel kontinuerligt möten med hörselvårdens specialpedagog. Det sker en regelbunden uppdatering av åtgärdsprogrammet för Emil. Boel berättar att Emils föräldrar är synnerligen aktiva runt de anpassningar som rör Emils skolgång och att de är mycket bra samarbetspartners för både henne, Emils lärare och resurs i klassen. I en paus i undervisningen träffar jag Emils resurs, Agneta som är förskollärare från början. Agneta är den som dessutom är ansvarig för att Emils CI och FM-system fungerar i skolan. Agneta berättar Jag tycker det är jätteroligt med tekniken och har varit på utbildning på hörselvården/citeamet på Sahlgrenska i Göteborg. Ingenjören därifrån har dessutom varit här. Emil är väldigt medveten själv om när han behöver ha tillgång till FM-systemet. När barnen i klassen ska svara på frågor så går jag runt med mikrofonen. Detta har varit väldigt positivt för alla eftersom det har skapat en samtalsdisciplin för alla i klassen. Jag frågar Agneta hur det fungerar för Emil socialt dvs om han är en aktiv del i ett socialt sammanhang med de andra barnen. Emil är verkligen en i klassen. Han har massor av kompisar och det är så naturligt att Emil hör med sina CI-processorer. När Emil skulle börja här så informerade Emils föräldrar de andra föräldrarna om Emil vid ett föräldramöte. Alla var positiva och det var mer känslan hos de andra att oj, vad fantastiskt att det fungerar att höra fast man är döv, vad spännande, säger Agneta. Hur går det då när ordinarie personal kanske är sjuka t.ex, frågar jag? De har verkligen tänkt på allt för Agneta säger: Om det sker så har vi ett PM i klassrummet vad vikarien ska tänka på angående Emil. Det är väldigt viktigt att inte något barn ramlar mellan stolarna s.a.s. vid personalförändring. Dessutom har vi sett till att tänka på den röda tråden genom Emils skolgång här vid lärarebyten låg- till mellanstadiet t.ex. Det är tänkt att en personal som känner Emils behov alltid ska följa klassen vid olika övergångar. Agneta är också den som följer med till gymnastiken och tar hand om Emils CI-processorer när barnen duschar t.ex. På rasterna var Agneta med i början, men efter ett tag började hon 8 BARNPLANTORNA VÅREN 2008

9 känna sig överflödig och frågade Emil om han tyckte att hon behövde vara med. Emil tyckte inte det och det fungerar bra på rasterna med kompisarna. Jag följer med in i klassen en stund. Barnen har blivit informerade om att jag kommer. Alla är väldigt flitiga och det är uppenbart att Emil hänger med bra på instruktioner från läraren samt att det fungerar bra med samtalsdisciplin. Visst är det positivt för alla barn när inte alla svarar på lärarens frågor samtidigt. Här räcker alla upp handen och pratar inte förrän de får mikrofonen. Det är 22 elever i klassen. Jag frågar Agneta om de alltid är så här disciplinerade. Agneta ler och säger att: Jo, t.o.m. en vikarie var förvånad för ett tag sedan över hur välfungerande klassen är, fast vi har jobbat intensivt med det sedan årskurs 1. Det kommer ju inte av sig själv. Jag kan bara konstatera att elevgruppens storlek inte är allena avgörande för en god inlärningssituation för elever med en hörselnedsättning. Hellre 22 välanpassade elever än tio elever i en klass som är högt och lågt och som pratar och kanske skriker oavbrutet. Det handlar alltså även om klassens sammansättning av elever, inte bara gruppstorlek. I klasrummet har ljudmiljön anpassats, vilket ju faktiskt är en fördel för alla barnen i klassen. Ljuddämpande skivor i taket, tassar under stolarna, särskilda bordsskivor, tyg i lekbackar samt tassar inne i skåpsdörrarna. Särskilda tystgående torkskåp har installerats i skolan. Personalen har fått utbildning i hörselkunskap och pedagogiska strategier. Detta utvecklades redan under Emils förskoletid och Agneta säger att personalen på förskolan fortfarande använder dessa arbetssätt då det är positivt för alla barn. Arbetet med en god ljudmiljö (inte en tyst ljudmiljö) är ständigt pågående. Hur är det då i bamba? För er som inte vet så är bamba ett rätt så göteborgskt uttryck för skolmatsalen. I bamban är ljudnivån lägre än på många andra skolor jag besökt eller har jobbbat på. Emil och hans klass sitter ändå i ett rum bredvid bamba och äter. Boel och jag slår oss ned och äter tillsammans med klassen. Det märks att det inte är något annorlunda och märkvärdigt med att Emil har CI för barnen frågar mig om allt annat än CI; typ vad krulligt hår du har, hur många barn har du. Emil är involverad i samtalen och plötsligt är vi inbegripna i samtal om vad allas föräldrar heter. En av Emils kompisar i klassen frågar om jag vet vad hans mamma och pappa heter. Jag svarar Lisa och sedan Gunnar (chansning bara!). Alla blir förstummade. Det är ju rätt! Nu är jag fullständigt accepterad. Alla skrattar när jag säger att det måste vara min turdag och att jag kanske borde köpa en trisslott. Boel berättar hur positivt det varit för all personal med elever med hörselnedsättning på skolan. Det går en flicka med CI i förskoleklass också. All personal har fått fortbildning om hur hörseln fungerar och pedagogiska konsekvenser för alla av buller. Det finns på skolan ett starkt medvetande om att en dålig ljudmiljö påverkar alla. Dessutom poängterar Boel, att ständig exponering av buller under barnets tidiga uppväxt kan inverka skadligt på barnens språkutveckling. När skoldagen är slut går vi tillbaka till klassrummet och jag frågar Emil om jag får ta några kort ute på gården på honom. Vi känner varandra väl från Barnplantornas sommarläger på Sundsgårdens Folkhögskola. Emil följer glatt med ut. Vilket besök! Det kändes otroligt positivt att se att Emil är en del i ett socialt sammanhang, fungerar bra i klassrummet samt att det finns en organisation runt Emil för Emils bästa med kontinuerliga uppföljningar samt ett samarbete med föräldrar, hörselvård, CI-team och SIT. Precis så som det ska vara för alla barn med speciella behov. Tack Boel och Agneta för att ni så generöst delade med er av kunskap och tankar. Tack Emil för ditt tålamod när jag skulle plåta. Tack till alla dina goa kompisar i klassen. Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram BARNPLANTORNA VÅREN

10 Teknik & Kommunikationsmässa lockade hundratals besökare Så var det dags den 22 april för ännu en Teknik & Kommunikationsmässa i Stockholm. Efter förra årets teknikmässa, som blev en succé, så bestämde sig arrangörsgruppen för ett da capo. Arrangörerna bakom mässan var: Alvikskolan, Barnplantorna, Hörselhabiliteringen Karolinska, HRF (Hörselskadades Riksförbund) Stockholm, Manillaskolan, Stockholms kommun samt UHIS (Unga Hörselskadade i Stockholm). Mässan vänder sig till barn och ungdomar med hörselskada/dövhet med utan hörhjälpmedel, professionella samt andra intresserade. Ett par hundra personer tog chansen att mötas, få information från en lång rad utställare, bli underhållna av en clown samt lyssna till Mikael Stjernvall coach i positivt tänkande. Mikaels svåra cp-skada har inte hindrat honom från att spela piano och klättra i berg, sätta världsrekord i längdhopp samt göra karriär som föreläsare. Även de mindre barnen satt som förstenade och lyssnade i över 40 minuter på Mikael. Den föreläsare som lyckas med konststycket att få så små barn intresserade har sannerligen karisma och intressant var det. Föreläsningen kunde nästan ses som en fortsättning på förra årets teknikmässa och den föreläsning som Johan Hammarström höll under temat Ingenting är omöjligt. Mikael Stjernvall sa i likhet med många andra som tagit sig igenom svårigheter att varje människan har ett val hur man vill leva sitt liv. I ljussalen på Fridhemsskolan i Stockholm trängdes besökare med utställare och varandra. Många barn och ungdomar men också professionella inom förskola, skola och hörselvård samt 10 BARNPLANTORNA VÅREN 2008

11 föräldrar tog chansen till att få mer information samt låta sig inspireras. Vilken dag, vilken puls! Vi arrangörer var trötta och nöjda. Arrangörerna är idag ett sammansvetsat gäng så jag kan nog lova fler intressanta och gemensamma projekt. Håll utkik! av Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Konferens 4 5 september 2008 Boka nu! Barnplantorna, Kliniken för Hörselhabilitering och Cochleaimplantatsektionen, Karolinska universitetssjukhuset, inbjuder till: Nordisk konferens om hur integrering av lyssnande i vardagen förbättrar språkutvecklingen för barn med cochleaimplantat eller hörapparat Stockholm 4 5 september 2008 Programmet presenteras inom kort på Barnplantornas webbplats: BARNPLANTORNA VÅREN

12 Det syns inte när man inte hör det syns när man hör! Vår son Liam är snart två och ett halvt år och har idag, den 2:a april 2008 hört i exakt ett år. Det är på dagen ett år sedan hans första CI kopplades in, två dagar senare kopplades det andra CI:t in. Ett spännande och händelserikt år har passerat. Men det har varit mycket arbete och slit bakom också. Alla föräldrar som har barn med CI vet vad jag menar inget kommer gratis utan det är upp till oss att stimulera och träna våra barn. Ibland känns det motigt och det känns som man står och stampar men rätt vad det är så sker ett framsteg och man får ny energi och orkar kämpa vidare. Efter inkopplingen var det först lite ovant att helt plötsligt kunna prata med sitt barn. Det vi så länge hade gått och väntat på var verklighet och det var nu det hela började. Nu hörde Liam oss! Visserligen förstod han inte vad vi sa ännu men han hörde ATT vi pratade. Det var en märklig känsla och det var ibland ganska svårt. Vi hade en son som då var ett och ett halvt år men som var nyfödd vad gäller hörsel- och ljudförståelse. Det tog ett tag att ställa om sig och lära sig hur man skulle agera. Många gånger glömde vi att det faktiskt inte gick att tala som till ett större barn utan vi fick tala som till en nyfödd. Innan inkopplingen hade vi kommunicerat med teckenspråk och det var en omställning att helt plötsligt både kunna och få prata till Liam. Det som kommer naturligt för föräldrar till barn som hör från födseln fick vi öva oss på. Att stå och göra joller-ljud känns inte lika naturligt till en ett och ett halvt åring som till en nyfödd. Men glädjen att kunna kommunicera med tal innebar naturligtvis en sådan glädje att vi snabbt kom in i en vardag där vi talade mycket och lekte med allt som lät och gjorde ljud! När vi fick det fantastiska beskedet att Liam var aktuell för CI och skulle opereras hade vi inte mycket tid att tänka efter. Det hela rullade på snabbt och vilka egentliga förhoppningar vi hade då vad gäller språk och talutveckling är svårt att säga såhär i efterhand. Men vid många tillfällen tänkte jag min största önskan är att kunna säga att jag älskar honom och att han hör mig. Teckenspråk i all ära men det är inte mitt modersmål och har inte samma innebörd för mig som det talade språket. Jag ville kunna sjunga små ramsor, leka med rösten och busa med Liam och göra sådant som alla föräldrar vill göra med sina barn. Under många månader satt vi med böcker och tragglade och pekade på bilder och benämnde saker. Helt plötsligt kunde Liam peka ut både fordon, djur och annat. Vi delade naturligtvis med oss till både nära och kära om Liams alla framsteg. Det som vi tyckte var ett mirakel tyckte alla andra var helt naturligt Jag tror att om man inte själv har ett barn som är dövt så reflekterar man inte över att det faktiskt inte är självklart att alla hör. Det hände vid flera tillfällen, innan inkopplingen, att vi mötte någon då vi var ute någonstans som pratade till Liam och förväntade sig att han skulle svara. När han inte gjorde det skrattade personen i fråga och avfärdade det hela med att han var upptagen med något annat. Inte reflekterades det över att Liam faktiskt inte hörde det syns ju inte att man inte hör! Men på motsatt sätt så märks det nu så tydligt ATT Liam faktiskt hör. I situationer då vi, innan vi med säkerhet visste att Liam var döv, inte kunde konstatera att han hörde ser vi nu tydligt att han verkligen hör. Det är en fantastisk känsla att se hela ansiktet spricka upp på Liam när han 12 BARNPLANTORNA VÅREN 2008

13 på hur det gick för Liams utveckling. Vi har haft flera möten med personalen på förskolan för att informera om vad det innebär att höra med hjälp av CI. Information är viktigt man kan inte förvänta sig att personalen ska veta hur de ska agera vad gäller hörseln och CI utan att få kunskap om det. Jag brukar tänka tillbaka på hur vi själva tänkte precis efter inkopplingen och hur lite vi visste då och hur mycket vi har lärt oss under året som gått. exempelvis hör nyckeln som sätts i dörren och han utbrister pappa. Eller när Liam sätter på en CD-skiva och börjar dansa till just den där låten som han gillar allra bäst. Jag har många gånger undrat för mig själv om man någonsin vänjer sig vid den känslan. Känslan av total lycka över att vår sons hörsel är så pass bra som den är. Nu så här ett år efter inkopplingen trodde jag nog i ärlighetens namn att det skulle gått fortare med talet. Vi har tvivlat många gånger kommmer han verkligen lära sig att tala? Men vi har hela tiden försökt att lugna oss med att vi märkt att han förstår så otroligt mycket. Genom att ge honom instruktioner såsom hämta den röda bilen i ditt rum utan att peka eller göra gester. När han då kommer tillbaka med rätt bil blir det uppenbart att han hör. När de första orden sedan kom var det som att vinna på högsta vinsten. Helt plötsligt har Liam lärt sig att forma olika läten och uttala bokstäver. Sedan har det bara rullat på. Bara de senaste veckorna har Liam börjat härma ord han hör och sitter ofta och pratar för sig själv när han leker. Att Liam vistas i olika miljöer med tal och ljud är det allra bästa för hans språkutveckling. Därför såg vi det enbart som en fördel när Liams resurs på förskolan inte kunde teckenspråk. Vi tänker att teckenspråk kan han alltid lära sig senare men att tala måste man lära sig under sina första levnadsår. Och det känns som om han är en god bit på väg! Igår pekade Liam på vår bil och sa mamma bil. Varje sådant genombrott i utvecklingen blir man som förälder så glad över att man vill fira. Så idag, den 2.a april, firar vi Hörseldagen. En stor dag för oss, viktigare än någon annan dag på året. Louise Wermé En av anledningarna till att språkutvecklingen har satt fart tror jag delvis beror på att Liam började på förskola i början på året. Liam går integrerat på förskolan alldeles i närheten där vi bor. Som ett stöd har Liam en resurs-person som arbetar för att optimera ljudmiljön samt förtydliga det som Liam missar vad gäller ljud och tal. Det var inget svårt beslut att fatta att Liam skulle gå integrerat utan vi har varit inställda på det hela tiden. Naturligtvis beroende BARNPLANTORNA VÅREN

14 Studiebesök vid The Ear Foundation i Nottingham Pedagoger och logopeder från Sverige deltog i Barnplantornas samarrangemang med The Ear Foundation i Nottingham, där temat var barn med blandad problematik och barn med långsam utveckling efter cochleaimplantat. Pedagoger och logopeder från Sverige besökte i mars The Ear Foundation i Nottingham, för att delta i kursen Complex children and children with slow progress. Det blev ett par välfyllda utbildningsdagar om hur vi kan upptäcka och hjälpa de barn med CI som inte utvecklas som förväntat. Gruppen hann också med ett intresssant besök på Royal School för the Deaf, i Derby. Sue Archbold, som tillsammans med sin man Brian förestår the Ear Foundation, höll i kursdagarna. Sue och logoped Suzanne Harrigan föreläste om vad man kan förvänta i utveckling hos barn efter CI-operation. Viktiga hållpunkter och observationer som kan indikera att barnen behöver särskilt stöd av olika slag ventilerades. Archbold och Harrigan betonade också vikten av samarbete mellan pedagoger och sjukvårdspersonal för barnens bästa. Det varnades för att se barnen med CI som en homogen grupp. Suzanne Harrigan föreläste också om behovet av tidigt stöd för föräldrarna, såväl vad gäller hörsel som kommunikation. Heather Buxton, mamma till två barn med CI, gjorde starkt intryck när hon generöst och personligt berättade om hur det kan vara när utvecklingen inte går som förväntat. Hon berättade också om den brist på stöd hon upplevde som förälder när hennes nu 14-åriga dotter mycket tidigt konstaterades vara döv. Sue Archbold illustrerade, tillsammans med Pernilla Röman från Motettens specialförskola i Malmö, hur Speech Tracking kan användas som utvärderingsinstrument för taluppfattning. Jag ska ärligt säga att jag inte talade med min dotter på två veckor när jag fick reda på att hon var döv. Jag visste inte hur jag skulle bete mig och hon kunde ju i alla fall inte höra mig. Jag trodde inte att det var någon idé! 14 BARNPLANTORNA VÅREN 2008

15 olika sociala sammanhang. Familjen har nu bra stöd i de nätverk som finns knutna till The Ear Foundation. Barnen har fått förståelse för sina svårigheter, men vägen dit har varit lång och Heather och hennes man fortsätter att kämpa för sina barns behov av stöd. Heather Buxton, mamma till två barn med CI berättade mycket personligt om hur det kan vara att vara förälder till barn med svårigheter utöver hörselskada. Heather förstod tidigt att hennes båda barn också hade andra svårigheter. Det har varit en lång kamp för föräldrarna att få personal i skola och sjukvård att lyssna och förstå. Jag tror att man ibland är rädd för att tala öppet med föräldrar om att det finns andra svårigheter. Men föräldrar måste få veta, hävdar Heather. Personal kan felaktigt tro att föräldrarna behöver skyddas från att veta, men det är helt fel. Vi vill ju hjälpa våra barn så mycket vi kan. Heather berättar att det så småningom visade sig att hennes båda barn också hade dyslexi och andra svårigheter som väsentligt påverkade inlärning och förmåga att delta i aktiviteter i På The Royal School for the Deaf fick kursdeltagarna träffa rektor Cheryl Ford som berättade informativt och entusiastiskt om sin skola och dess elever. Skolan är en av de statliga dövskolorna i Storbritannien och tar emot elever från 3 till 19 år med svåra och grava hörselskador, med och utan CI. Under en rundtur på en rundtur på skolan gavs tillfälle att titta in i några av klasserna och ställa frågor till lärarna. I varje klass undervisar både hörande och hörselkadade/döva lärare och både tal och teckenspråk används. Skolan samarbetar med lokala yrkesskolor och företag, där de äldre eleverna får göra praktik och en fortsättning efter dövskolan förbereds. Dagarna i Nottingham knöts ihop med en diskussion och summering av det aktuella läget för barn med CI. Vikten av ny kunskap inom CI-området, ökat samarbete mellan olika yrkesverksamma samt döv/hörsellärarnas delvis nya roll för barn integrerade i hörande klasser betonades, men det talades också om behovet av att ta vara på all den kunskap som redan finns. Gertrud Edquist och Anna-Clara Reinholdson, logopeder Rektor Cheryl Ford, till vänster, på Royal School of the Deaf i Derby informerade om verksamheten där. BARNPLANTORNA VÅREN

16 16 BARNPLANTORNA VÅREN 2008

17 BARNPLANTORNA VÅREN

18 På meningitfronten något nytt? Under några soliga dagar i april hade jag tillsammans med ett flertal andra svenskar som arbetar med cochleaimplantat (CI), förmånen att bevista den tionde internationella konferensen om cochleaimplantat. Ordförande i Barnplantorna Ann-Charlotte Gyllenram ger på annan plats i Barnplantabladet en sammanfattning av mötet. Vid konferensen avhandlades ett stort antal ämnen, och ett av avsnitten berörde frågan kring meningit, dvs hjärnhinneinflammation, hos barn och vuxna med CI. Här ges en sammanfattning av de föredrag som avhandlade ämnet, samt information om nuläget vad gäller vaccination i Sverige. Meningit är ett samlingsnamn för de infektioner, oftast med mycket akut påslag, som drabbar hjärnhinnorna, och som visar sig i form av huvudvärk, hög feber, allmänpåverkan, nackstelhet, och olika neurologiska symptom. Hjärnhinneinflammation kan leda till döden, och kräver akut och intensiv sjukvård. Infektionerna kan orsakas av olika virus och bakterier (och ytterst sällan av svampar eller andra mikroorganismer). Ökad risk för hjärnhinneinflammation I början av detta sekel framkom rapporter om en ökad förekomst av meningit hos CI-bärare till den amerikanska Food and Drug Administration (FDA). Man fann att ca 15% av de som hade insjuknat i meningit och hade CI hade dött i sin sjukdom, och att ca 1/3 hade implantat med en så kallad positioner, ett implantat som inte längre finns på marknaden. Hos de som hade insjuknat i meningit fanns olika mikroorganismer som orsakade infektionen, men den vanligaste orsaken (hos 1/3) var pneumokocker. Pneumokocker (Streptococcus pneumoniae) är en art inom bakteriesläktet streptokocker och den orsakar ett antal olika sjukdomar t ex lunginflammation, sepsis (blodförgiftning), hjärnhinneinflammation och öroninflammation ( Olika aktiviteter, i Nordamerika, Europa och Sverige, startade för att 1. identifiera eventuellt fler CI-bärare som hade insjuknat i meningit 2. kartlägga riskfaktorer 3. informera om risker och möjligheter till förebyggande (prevention). Rekommendationer Sedan dess har olika studier pekat på sambandet mellan CI och insjuknande i meningit. Av denna anledning har det tagit fram allmänna råd till blivande CI-bärare, samt till de barn och vuxna som redan har ett cochleaimplantat inopererat. Nedan följer en sammanfattning av aktuella rekommendationer: Akut öroninflammation (akut mediaotit) bör diagnostiseras omgående, och alltid behandlas med antibiotika. Uppsök alltid öronläkare vid värk i örat (oftast samtidigt med förkylning med eller utan feber). Om CI-bäraren har en öroninflammation ska antibiotika alltid ges/ tas som behandling och uppföljning av örat bör ske. Kända faktorer som ökar risken för meningitinsjuknande är följande, och ska alltid kartläggas och informeras om: inneröremissbild ning, immunbrist, tidigare genomgången meningit, låg ålder, andra proteser i huvudet, specifika implantat och operationstekniker. Vid operation för CI bör man med största noggrannhet utföra en vävnadstäckning mellan mellanörat och innerörat i cochleostomin, dvs hålet som skapats för att elektrodraden ska kunna föras in i snäckan. Alla CI-bärare ska vara vaccinerade med det tillgängliga grundskyddet i Sverige. Detta omfattar vaccination mot difteri, stelkramp, kikhosta, polio, mässling, påssjuka, röda hund och Haemophilus influenzae typ B. Alla CI-bärare bör också vara vaccinerade mot pneumokocker med något av de vaccin som finns tillgängliga, olika vaccinationsprotokoll beroende av CI-bärarens ålder. För barn (och vuxna) som väntar på operation, ska vaccinationsstarten ske minst två veckor före operation. För de barn och vuxna som fortfarande inte harerhållit vaccinationer mot pneumokocker och Haemophilus infl typb, bör detta ske omgående. De svenska cochleaimplantatteamen, Smittskyddsinstitutet och Socialstyrelsen har sedan flera år arbetat med att ta fram rutiner, riktlinjer och rekommendationer i syfte att informera och förebygga varig hjärnhinneinflammation i 18 BARNPLANTORNA VÅREN 2008

19 Sahlgrenska Universitetssjukhuset presenterade poster på konferensen i San Diego. Kirurg Rut Florentsson och CI-teamchef Radi Jönsson. befolkningen och i riskpopulationer, bl a de CI-opererade. Smittskyddsinstitutet rekommenderade redan 2006 pneumokockvaccin som ett vaccin som skulle infogas i det allmänna vaccinationsprogrammet för barn i Sverige. Frågan är nu ute på remiss från Socialstyrelsen, och kommer säkerligen att leda till ett beslut om att vaccinet inte bara är till gagn för riskgrupper, utan för hela befolkningen. Ställningstagandena hos Smittskyddsinstitutet i Sverige, dess motsvarigheter i USA och andra länder, samt Socialstyrelsens utredning pekar ytterligare på att CI-bärare bör skaffa sig det skydd som hittillls är tillgängligt. De nuvarande pneumokockvaccinen ger ett gott skydd mot svåra infektioner och har på befolkningsbasis visat sig minska både insjuknande och dödlighet i infektioner orsakade av Pneumokocker. Motsvarande finns visat för effekter av vaccinet mot Haemophilus typ B, där vaccinet skyddar mot bl a hjärnhinneinflammation och struplocksinflammation. Med referathälsningar från ett givande och inspirerande möte i San Diego. Radi Jönsson CI-teamchef Sahlgrenska Universitetssjukhuset Göteborg Mer allmän information finns att tillgå på följande länkar: och hos de svenska CI-teamen BARNPLANTORNA VÅREN

20 NTRODUCERAR Med OPUS 2 har vi tagit steget in i framtiden. OPUS 2 passar alla öron, oavsett ålder. Med våra implantat PULSAR eller det nya implantatet SONATA blir det för första gången möjligt att utnyttja den nya generationens kodningsstrategier med Fine Structure. Med OPUS 2 ansluter Du dig enkelt och utan knapptryckningar till omvärlden. FM mottagare, Bluetooth och Om någon inställning behöver justeras görs detta enkelt med den separata kontrollen Fine Tuner. Läs mer på: Möllerström Medical AB info@mollerstrommedical.com 20 BARNPLANTORNA VÅREN 2008

21 Beställ informationsmaterial från Barnplantorna STEPS Från att HÖRA till att TALA Här får föräldrar till döva barn information om de steg som barnet tar när det, efter en CI-operation, blir mer och mer medvetet om olika ljud, börjar lyssna till röster, förstår allt mer av vad som sägs för att till sist själv forma ord. Beställ dina egna exemplar eller ladda ner som pdf Nu kan du beställa informations material på svenska från Barnplantorna NOTTINGHAM EARLY ASSESSMENT PACKAGE (NEAP) NEAP är ett värdefullt verktyg i utvärderingen av barn med CI eller hörapparat avseende Kommunikation och språk Talperception Talproduktion Paketet omfattar en CD, utvärderingsblanketter och en folder, alla dessa delar har nu översatts till svenska. HJÄLP en elev med hörselskada i min klass! Susanne Snellman och Thomas Lindberg Boken ger lärare kunskap om och förståelse för de problem som hör ihop med hörselskador. Den innehåller information om bland annat hörapparater och hörselkurvor och praktiska råd till lärare. Boken behandlar också emotionella och sociala aspekter kring en hörselskada samt vikten av ett gott samarbete med föräldrarna. Köp informationsmaterial via Barnplantornas webbplats: BARNPLANTORNA VÅREN

22 Viggo och Tuva Integration på Lunnekullens förskola I samband med filmning inför informationsfilmen Cochleaimplantat att återskapa ett sinne var filmteamet runt på en rad förskolor och skolor i Västra Götaland och Halland och då bl.a. på en förskola utanför Göteborg. Nu är jag tillbaka på Lunnekullens förskola för att intervjua förskolans rektor, Gun Jansson. På Lunnekullens förskola går två syskon med CI, Viggo 2 år och Tuva 5 år integrerade med hörande barn. Barnplantabladet är bra, många intressanta artiklar. Genom Barnplantornas Pedagognätverk har vi också varit på studiebesök och kurser. Vi försöker också att köpa in så mycket material som möjligt bl.a. genom Barnplantorna, som vi kan ha nytta av i vårt arbete med barnen. Fortbildning och vad forskningen säger för barn med CI är väsentligt för all vår personal. Därför ser vi till att så många som möjligt i personalen regelbundet får fortbildning. Gun poängterar under vårt samtal hur viktigt det är att utveckla Viggos och Tuvas ordförråd och utmana barnen vidare i sin språkutveckling. Vi pratar mycket om språkutveckling under vårt samtal och att använda mycket synonymer för att berika och utveckla alla barns språk. Enligt Gun är det väsentligt att på ett tidigt stadium planera inför Viggos och Tuvas skolstart. Christina Boström är hörselsamordnare i kommunen och fungerar redan nu som en bro mellan förskola och skola. Lunnekullens förskola är en liten förskola med två avdelningar (Larven och Bamse) med barn mellan 1 5 år. Det finns cirka 18 barn per avdelning. På Larven arbetar tre pedagoger och på Viggos och Tuvas avdelning, Bamse tre pedagoger och två assistenter. Jag frågar Gun Jansson vad hon tycker är viktigt för Viggo och Tuva. Hon berättar: Det är viktigt att arbeta med och finna Tuvas och Viggos förmågor. Detta måste ske i samråd med föräldrar och hörselvården. Engagemang är mycket en nyckel i detta arbete d v s engagemang från alla berörda runt barnen och att ta tillvara på de resurser och den kunskap som finns hos både kommunen och hörselvården. För oss är det en fördel att föräldrarnas engagemang är så stort och att kommunikationen och samarbetet med dem fungerar så bra. All personal lär sig tecken för att vid behov kunna använda tecken som stöd. Gun Jansson berömmer Barnplantornas Pedagognätverk, som hon är en aktiv medlem i: Barnens utveckling följs noga genom åtgärdsprogram i samverkan mellan oss här på förskolan, föräldrar, hörselsamordnare och specialpedagog från hörselvården. Talpedagogen kommer till förskolan en gång per vecka (Christina Lindberg arbetar med tecken som stöd och med talet). Hörselsamordnaren finns tillgänglig vid uppföljningar bl.a. Högt upp på agendan för önskemål kommer ändå att ha färre barn i grupperna. Ett önskemål som många idag har inom både förskola och skola när det gäller alla barn. I anslutning till besöket på Lunnekullens förskola fick Tuvas och Viggos föräldrar Anna och Simon Oud svara på några frågor. Många föräldrar undrar över förskoleval och därför är Annas och Simons erfarenheter extra viktiga. Vad tänkte de på när de skulle välja förskola för Tuva och Viggo? De sammanfattade sina synpunkter så här: När vi först skulle placera Tuva (som är äldst) i förskolan på hemorten så ville vi hitta en förskola men framförallt en förskolechef som var engagerad, intresserad och drivande. Vi tittade 22 BARNPLANTORNA VÅREN 2008

23 på olika förskolor och fastnade snabbt för Lunnekullens förskola. Vårt val grundade sig på att personalen kändes varm, välkomnande och engagerad. Dessutom var gården att leka på liten. Tuva vill alltid ha koll på vilka barn som finns med i gruppen och vill lära sig allas namn för att känna sig trygg. Vi ville även ha ytterligare en personal som var knuten mer till Tuva och Viggo för att se deras behov. När vi sedan skulle placera Viggo så kändes det tryggt att direkt placera honom på samma dagis som Tuva. Simon och Anna är mycket nöjda med det stöd de får och säger: Vi har haft förmånen att ha Gun Jansson som förskolechef. Med henne har vi ett ärligt förhållningssätt. Vi uppskattar att både Gun och kommunen har varit mycket lyhörda för våra barns behov. Tuva har haft en helt fantastisk utveckling och vi känner oss trygga i de val vi har gjort för våra barn. Simon och Anna säger att de säkerligen inte har fler krav än de andra föräldrarna, vilket ju är att de vill att Tuva och Viggo ska ha samma förutsättningar som andra barn. Vissa anpassningar har därför varit nödvändiga, säger de. Det största kravet vi har är nog ändå att vi vill att förskolan och personalen ska vara engagerade. Barn med cochleaimplantat har inte samma passiva hörsel som hörande barn och behöver därför mer prat mellan fyra ögon för att utveckla åldersadekvat tal och hörsel, säger Anna. På Lunnekullens förskola har det gjorts akustiska tester för att se hur lokalerna är rent ljudmässigt. Detta har fallit väl ut, enligt Anna och Simon. De främsta insatserna förutom rent praktiska saker som tassar på stolsbenen etc. handlar mer om ett större medvetande om ljud dvs hur ljud påverkar miljön på förskolan och framförallt hur den påverkar Tuva och Viggo. Anna och Simon poängterar hur viktigt det är att barngrupperna är mindre samt att se till att barngruppen inte blir onödigt högljudd vid måltider t.ex. Engagemang och samarbete lyser som en röd tråd genom intervjun med både förskolechefen Gun Jansson samt föräldrarna Anna och Simon Oud och det är vad det här handlar om. Tack Gun för alla frågor som du så vänligt svarade på. Ditt engagemang gick inte att ta miste på. Tack Anna och Simon för att ni delade med er av alla tankar och viktiga erfarenheter, som är så viktigt för andra föräldrar att läsa om. Ert stora engagemang i Tuvas och Viggos framtid går inte att ta miste på. Föräldrars till barn med CI är idag vetgiriga, kunskapssökande och experter på sitt barn. Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Vi pratar lite om kommunikationens betydelse och hur viktigt det är. Anna och Simon säger: Vi arbetar också för att förskolan ska bidra med teckenundervisning (tecken som stöd). Personalen på förskolan har gått på teckenkurs och det kommer en teckenspråkslärare och leker/övar med barnen en gång per vecka. När Tuva och Viggo inte har på sina CI:n är vi beroende av att kunna kommunicera med dem med tecken. Det kan ju vara t.ex. när vi vaknat på morgonen eller när de badar. Anna och Simon är mycket engagerade föräldrar som arbetar mycket gemensamt med förskolan för Tuvas och Viggos bästa. De har regelbundna möten både med förskolechefen Gun och resursen samt har informationsmöten med övrig personal och avdelningar. BARNPLANTORNA VÅREN

24 24 BARNPLANTORNA VÅREN 2008

25 RED FLAG Identifiera orsakerna till långsam utveckling hos barn med CI När det gäller alla barn, oberoende av hörselnedsättning eller ej, där utvecklingen inte är som förväntad är det viktigt att ringa in problemet för att kunna utforma rätt stöd till barnet. När CI var en relativt ny företeelse för år sedan så var det svårt att bedöma om barnet gjorde adekvata eller förväntade framsteg auditivt med sitt CI helt enkelt för ingen riktigt visste vad man skulle förvänta sig. "Frågan var om ett tecknande barn som får CI vid nio års ålder t.ex; skulle förväntas göra samma framsteg avseende lyssnande som ett barn som CI-opereras kanske vid ett till två års ålder. Idag vet vi att barn hör med hjärnan och att de auditiva nervbanorna hos en ettåring som får CI är mycket mer anpassningsbara än nioåringens.". Det är idag möjligt att grundat på erfarenheter utforma auditiva utvecklingsnivåer eftersom det finns erfarenheter från globalt sett upp emot barn. De auditiva utvecklingsnivåerna baseras på ett genomsnittligt barn och kan aldrig användas för att exakt förutsäga utvecklingen för ett specifikt barn. Däremot kan de användas för att höja ett varnande finger för att något inte är som det ska hos det enskilda barnet och försöka identifiera varför och utforma adekvat stöd utifrån det. Det är viktigt att i tidig ålder identifiera om barnet inte har en förväntad utveckling. Notera emellertid att bara för att vi höjer ett varnande finger ( raise a Red Flag ) så innebär det inte att barnet har en specifik diagnos/syndrom eller bestående handikapp. Det innebär emellertid att specialpedagog t.ex. ska vara observant och tillsammans med andra berörda (logoped/talpedagog etc) försöka utforma individuellt stöd. Många föräldrar vittnar fortfarande om ett synsätt inom habilitering och skola i form av vi får vänta och se. Amy Robbins, välkänd amerikansk AVT pedagog menar att om ett barn har en mer än tre månader lång utvecklingsförsening på ett område så är det befogat att raise a Red Flag. Har barnet utvecklingsförseningar inom flera olika områden bör naturligtvis stöd och åtgärder inte dröja. Låt oss i Barnplantorna slippa möta föräldrar med barn i den situationen som uppgivet påpekar att habiliteringen i flera år sagt vi får vänta och se medan tiden går och i värsta fall blir föräldrarna stämplade som bråkmakare eller föräldrar som inte tagit sig ur krisen. Förloraren på detta handlingsförlamade synsätt är dessutom BARNET! Amy Robbins har identifierat och spaltat upp ett antal nivåer som barn bör befinna sig i efter 1, 3, 6, 9 och 12 månader efter CI-implantation. Barnen delas dessutom in i: Grupp 1 Barn som får CI under fyra års ålder (vilket idag är sent i Sverige) Grupp 2 Barn som får CI efter fem års ålder, som har haft viss hörsel och burit hörapparater kontinuerligt och som kommunicerar huvudsakligen via tal Grupp 3 Barn som får CI efter fem års ålder, som har viss hörsel eller ingen hörsel alls och som kommunicerar huvud sakligen via tecken Kännetecknande allra först för alla dessa grupper är att de efter en månad bör vara heltidsanvändare av sin CI-processor annars är risken överhängande att barnet blir en ickeanvändare. Har vi ett medvetande om detta i Sverige? Tveksamt! Vilket stöd får föräldrar om barnet inte vill bära sitt CI och vilket stöd får barnet? Amy Robbins alla utvecklingsnivåer (grundade på forskning för de olika grupperna 1, 2 och 3 efter olika tidsintervall bör vara välkänt för varje förskola och skola där det finns ett barn med CI. Exempelvis anges i GRUPP 1 1. Barnet är helhetsanvändare av CI efter 1 mån. 3. Responderar till sitt namn en gång av fyra efter 3 mån. 8. Stora framsteg i sitt språk efter 12 mån. GRUPP 2 1. Barnet är heltidsanvändare av CI efter 1 mån. BARNPLANTORNA VÅREN