BARNPLANTABLADET. Drottning Silvia inviger barn-ci-konferens i Rom. Smittskyddsexperter på konferens i Istanbul. Döva familjer väljer CI för sina barn

Transkript

1 BARNPLANTABLADET En tidning från BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med Hörapparat CI blir rikssjukvård Döva familjer väljer CI för sina barn Smittskyddsexperter på konferens i Istanbul Drottning Silvia inviger barn-ci-konferens i Rom juni 2009 ISSN

2 Innehåll juni 2009 Styrelsen Ordföranden har ordet Hörselvården i fritt fall?! Kursverksamhet hösten Bör verksamheterna för cochleaimplantat på barn bli rikssjukvård? Små barn får nytt vaccin mot pneumokocker i svensk studie Döva familjer väljer CI för sina barn PCV13 kommer att medföra en stor effekt på folkhälsan i hela världen Barnplantorna informerar på Baby- & barnmässan Föräldra- och brukarperspektivet resurs för Cochlear Nordic Inger Rydin ny VD på Comfort Audio Drottning Silvia inviger barn-ci-konferens i Italien Sebastian 5 år är tvåspråkig Kommentar gällande artikel i Barnplantabladet hösten Vem snodde osten? Hur vi tacklar förändringar! Hörselvård på frammarsch! Stockholm tar täten Ludvig 9 år går på Skepptuna Skola i Märsta Pedagogiska caféer i Göteborg, Emmaboda och Umeå Barnplantorna på besök hos Comfort Audio CI-behandling av barn med missbildningar som rikssjukvård Hej kära läsare! Vi på Xtrovert Media har fått den inspirerande uppgiften att göra om ert forum för information och anpassa den för Barnplantornas nya grafiska profil. Vi har samarbetat med Barnplantorna i många år, och vi är bland annat produktionsteamet bakom den mycket uppskattade filmen Cochleaimplantat att återskapa ett sinne. Vi har gjort vårt yttersta för att få denna tidning så trevlig som möjligt och hoppas att ni kommer trivas med den nya layouten. Trevlig läsning! Xtrovert Media Medlem i Barnplantorna I egenskap av medlem, stödmedlem eller prenumerant erhåller du Barnplantabladet två gånger/år. Medlemsavgift för år 2009 är 250 kronor (inkluderar hela familjen). Stödmedlemsavgiften är 200 kronor. Inbetalning sker till Barnplantornas postgiro: Är du förälder till barn med CI, hörapparat eller Baha märk talongen förälder. Är du stödmedlem märk talongen stödmedlem. Glöm inte att i båda fallen uppge både namn och adress. Du kan även registrera dig som medlem eller stödmedlem via Barnplantornas hemsida Annonspriser: 1/4 sida: :- 1/2 sida: :- 1/1 sida: :- Mittuppslag: :- (Barnplantorna är inte momspliktiga.) Utgivningsplan november 2009, maj 2010, november 2010 Manusstopp: 1 oktober 2009, 1 april 2010, 1 oktober 2010 Barnplantabladets redaktion Ansvarig utgivare: Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram ordforande@barnplantorna.se Redaktörer: Marie Hultin, Ann-Charlotte Gyllenram Grafisk produktion, layout och original: Xtrovert Media Bengt Karlsson, Jens Enström, Robin Utbult info@xtrovertmedia.se Tryck: Trydells Tryckeri AB Omslagsfoto: från Comfort Audio, fotograf Anders Sällström ISSN Besök gärna Barnplantornas hemsida: 3

3 Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat och Barn med hörapparat Vaktmansgatan 13 A Västra Frölunda. Telefon: +46(0) Fax: +46(0) E-post: ordforande@barnplantorna.se Postgiro: Organisationsnummer: Medlemsavgift 2009: se sidan 3 Styrelse Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: , fax: ordforande@barnplantorna.se barnplantor.gyllenram@swipnet.se Mikael Ahlström mikael.ahlstrom@netresult.com Anders Remnebäck anders.remneback@glocalnet.net Tina Ejnarsson tina.ejnarsson@telia.com Helene Lundahl hcl@telia.com Foto: Karim Hatoum ORDFÖRANDEN HAR ORDET Vice ordförande/ekonomiansvarig Christina Ryberg ryberg.barnplantor@telia.com Barnplantorna Väst *Simon Oud simon.oud@vizeum.com Adam och Helena Högstedt adam@mensa.se, barnplantornasyd@hotmail.com Hörselvård i fritt fall?! Ledamot Simon Oud simon.oud@vizeum.com Sekreterare Louise Wermé louisewerme@hotmail.com Suppleant Birgitta Skog Inger Lindeberg ingerlindeberg@hotmail.com *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Regionala organisationer Barnplantorna Öst *Anders Kingstedt anders.kingstedt@ecru.se Mikael Pauhlson mikael.pauhlson@phadia.com Bo Sundestrand bo.sundestrand@glocalnet.net Louise Wermé louisewerme@hotmail.com Christoph Oesterreich christoph.oesterreich@pharmadule.com Birgitta Skog Barnplantorna Sydost *Tove Johansson raamalakent@hotmail.com Carola Nilsson carola@bwm.se Barnplantorna Syd *Johanna Stadmark johanna@yahoo.se Katalina Gravert katalinatrevarg@hotmail.com Charlotte Enjin charlotte.enjin@newsec.se Thomas och Maria Jeppson spektrum.simrishamn@telia.com Barnplantorna Norr *Lars Eriksson lars.e.eriksson@metso.com Ulf Lindahl ulf.lindahl@harnosand.org Johan Peterson johan.peterson@mondipackaging.com Anders Engström ae67@bredband.net Helena Hildebrandsson helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist tottijs@hotmail.com Det är beklagligt att en rad medlemmar tvingas höra av sig angående hörselvårdens ovilja (?!) att förse barnen med hörhjälpmedel för förskola, skola och fritid. Det hör också av sig förtvivlade specialpedagoger ute i verksamheterna om detta. På vissa håll tycks det också saknas en up to date kunskap om vilka hörhjälpmedel som finns och huruvida de är kompatibla med dagens CI-processorer t.ex. Låt mig ge några exempel. I Region Skåne hör familjer av sig eftersom de inte erhåller några fungerande hörhjälpmedel för sina barn som nu går i högstadiet resp. gymnasiet. Vid samtal med familjerna så visar det sig att någon habiliteringsplan inte har funnits sedan i begynnelsen av millenniet! Det var också då som familjerna blev rekommenderad slinga som hörhjälpmedel i skolan. Vi finner det märkligt eftersom undervisning i högstadiet och gymnasiet sker i många olika lokaler. Dessutom upphandlar Region Skåne bara hörhjälpmedel från en leverantör och ser därmed inte till de individuella behov som den enskilde brukaren har. Föräldrar uttrycker uppgivenhet efter många års kamp mot Hörsel- och Dövenheten i Region Skåne. Flera familjer uttrycker också att Hörsel- och Dövenheten under år har haft en ovilja att ordinera hörhjälpmedel om familjen gör skolval som strider mot rekommendationer. I Landstinget Halland gör man en annan tolkning av ansvaret att tillhandahålla hörhjälpmedel än vad som är deras ansvar enligt Hälso- och sjukvårdslagen. Landstinget Halland menar, vid kontakter med föräldrar, att lärarmikrofon så att eleven med hörselnedsättning ska höra läraren är hörselvårdens skyldighet. Elevmikrofoner så att eleven med hörselnedsättning ska höra klasskamraterna är skolans skyldighet. Så befinner sig då föräldrarna mellan två instanser som bollar runt ansvarsfrågan mellan sig. Hörselvården med sin definition och skolan som inte säger sig ha råd med kostnaderna. Vi känner ju väl igen detta sedan 90-talet när specialskolan hävdade att talträning var habiliteringens ansvar. I Handikappinstitutets utredning Vems är ansvaret för hjälpmedel i skolan anges att: landstinget och skolhuvudman ansvarar för personliga resp. pedagogiska hjälpmedel. det är upp till landsting och skolhuvudman att definiera hjälpmedlet (personligt eller pedagogiskt?) vid diskussioner om vem som ska betala det optimala hörselhjälpmedel som barnet har behov av för att få ett lärande i skolan på likvärdiga villkor som andra elever ska barnets behov vara i centrum inte vilka hörhjälpmedel som finns att tillgå på hörselvården. i habiliteringsplan och skolans åtgärdsprogram ska det anges vilka hjälpmedel barnet har för optimal skolgång. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen anges att hjälpmedel för att kunna gå i skolan 4 5

4 är landstingets skyldighet. Det anges i skollagen att utbildningen i grundskolan ska vara avgiftsfri. Borde inte detta tala till barnets fördel istället för att på något sätt placera familjerna i en Moment 22 situation där hörselvård och skola hänvisar till varandra? Vi har också en lång rad landsting som inte anser sig kunna ställa upp med hörhjälpmedel på barnens fritid vid olika aktiviteter. Är inte ett optimalt hörande för barnen värt lika mycket i förskola, skola och fritid? I Västra Götaland saknar barnen up to date habiliteringsplaner. I Landstinget Sörmland finns det habiliteringsplaner, men man kan ju fråga sig vad det är för mening med habiliteringsplaner när det inte sker någon uppföljning i form av åtgärder. Dessutom tycks kompetensen runt om i svensk hörselvård vara ojämn över vilka produkter som finns. Det är därför som Barnplantorna nu öppnar upp ett bredare samarbete med olika leverantörer av hjälpmedel som Comfort Audio, GN Resound, Oticon m.fl. Vi anordnar utbildningsdagar tillsammans med leverantörer och familjer så att barnen/ungdomarna får prova olika hjälpmedel. Föräldrar måste veta vad de ska fråga efter på resp. hörselvård och det vet föräldrarna oftast inte eftersom de inte vet vad som finns att erhålla av moderna hörhjälpmedel. Barnplantorna har sedan tidigare ett gott samarbete med CI-tillverkarna, vilket har resulterat i välutbildade föräldrar som ibland vet mer om CI-processorer etc än hörselvårdens personal. Om inte hörselvården fortbildar sin personal kommer de att stå svarslösa inför föräldrars kritiska frågor om hörhjälpmedel också! Hörselvården måste snarast bli up to date! Det handlar inte om huruvida hörselvården är privat eller offentlig utan hur organisationen ser ut, hur up to date är personalen och hur kostnadseffektiv är man med personal och övriga resurser. Det finns också en tröghet när stora organisationer ska utvecklas och förändras. Men vetgiriga föräldrar banar väg för utveckling som bekant! Ann-Charlotte Gyllenram Kursverksamhet hösten 2009 Kurs i samarbete mellan Barnplantorna och CI-teamet Linköping Pedagogiskt Kafé den 19 november Föreningshuset Fontänen, Västra vägen 32, Linköping. Mer information (se kalendariet). Nyfiken på nya möjligheter för ditt barn? Barnplantorna samarbetar med Comfort Audio. Tillsammans erbjuder vi föräldrar och professionella information om olika hörhjälpmedel vid informationsdagar. Barn och ungdomar får prova hur hjälpmedlen fungerar i praktiken. Comfort Audios nya Digisystem är unikt för sin digitala radioöverföring. Vi har haft kurser tillsammans i Halmstad och i Sundsvall. Nu är det dags för Aspenäs Konferenscenter (utanför Göteborg) den 26 september. Mer information (se kalendariet). Bör verksamheterna för cochleaimplantat på barn bli rikssjukvård? Under första halvan av året så har Socialstyrelsen utrett frågan om cochleaimplantat på barn ska benämnas rikssjukvård. Detta innebär högspecialiserad vård som samordnas med hela landet som upptagningsområde och innefattar maximalt två enheter. Det är tre kriterier som bestämmer huruvida vård ska klassificeras som rikssjukvård, nämligen: Sjukdomen/tillståndet är ovanligt. Diagnos/behandling är komplicerad och/eller kräver speciell kompetens. Diagnos/behandling medför hög resursförbrukning. I denna tidnings pressläggning har ett beslut kommit från Socialstyrelsen, vilket utredaren Helena Martinger beskriver längre fram i Barnplantabladet. Barnplantorna har lämnat in ett digert remissvar, som inte bara berör frågan om rikssjukvård utan även kvalitetsgranskning/säkring av CI-teamverksamheten. CI på barn handlar ju om så mycket mer än tvåspråkighet och teckenspråk eller inte. I remissvaret anger Barnplantorna att CI-verksamheten i Sverige står sig väl internationellt utifrån att: nästintill alla döva barn CI opereras under ett års ålder till följd av tidig diagnos genom neonatal hörselscreening. barn får också bilaterala CI om medicinskt indicerat. CI-behandling är finansierad av staten inte föräldrar (såsom är vanligt internationellt). Samtidigt bör CI-teamen utveckla rutiner och samarbete med lokal hörselvård för att barnen ska få god nytta av sitt/sina CI. Vi måste ha i åtanke att sjukvården har ett livslångt åtagande för den enskilde CIbrukaren för uppföljningen och service av inre och yttre delar, uppgradering till bättre processorer samt reimplantationer. Sjukvården bör också skyndsamt tillföra CI-verksamheterna resurser. Frågan är om sjukvården har insett de kumultativa effekterna av den snabbt ökande patientgruppens servicebehov enligt ovan. Gruppen CI användare ökar ju kontinuerligt. Reimplantationer måste garanteras inom fem dagar. Det är för den enskilde ett trauma att inte höra det handlar inte om att ha tillgång till alternativa kommunikationsmetoder bara eller som en liten pojke på fem år uttryckte det strax före reimplantation nämligen det blev ensamt i huvudet. Därför kräver vi adekvat operationskapacitet vid de olika sjukhusen som bedriver CI-verksamhet. CI-teamen behöver dubbla bemanningar för vissa tjänster som ingenjör t.ex. för att skyndsamt kunna lösa tekniska fel. Vi ser också framför oss att CI-teamen upprättar jourverksamhet i samverkan med CI-tillverkarna. Det är inte rimligt att ett barn ska behöva vara döv under en långhelg eller om personal har semester på berörd CI-klinik. CI-teamen bör upprätta en gemensam hemsida dit föräldrar och vuxna CI-bärare kan få information om vart de ska vända sig vid helger eller semestrar i anledning av tekniska problem. Det bör upprättas en svensk databas över alla barn med CI avseende medicinska komplikationer, unilateralt/bilateralt CI, fabrikat, medicinsk status samt eventuella reimplantationer och vad dessa beror på. Denna databas bör det största CI-teamet administrera och ha redovisningsplikt till Socialstyrelsen för. Detta är bara några av många punkter som Barnplantorna tar upp i sitt remissvar till Socialstyrelsen. Idag har vi fem barn CI-team, vilket naturligtvis är för många utifrån en befolkningsmängd på nio miljoner. Kanske är det inte rimligt att några CI-team måste stänga sina verksamheter. Vi kan emellertid tillförsäkra oss om att inte fler sjukhus öppnar upp CI-verksamheter för barn. Vi kan också ställa krav på kvaliteten på befintliga verksamheter. Detta kommer säkerligen också Socialstyrelsen att göra vid sidan av pågående utredning om rikssjukvård. Tillverkarna garanterar som bekant lifelong support för alla CI-användare. Samma löfte är det rimligt att svensk sjukvård också garanterar alla barn med CI och deras föräldrar samt alla CI-användare överhuvudtaget. Samtidigt är det viktigt att poängtera att föräldrar är otroligt nöjda med CI-teamens verksamheter. Ann-Charlotte Gyllenram 6 7

5 Penicillinresistent pneumokockinfektion Kartan visar antal fall av penicillinresistenta pneumokockinfektioner Totalt handlade det om 565 fall. Flest fall fanns i Skåne och på Gotland. = (Totalt antal fall) = Antal fall per invånare Norrbotten: (17) 6,80 Västerbotten: (11) 4,26 Jämtland: (9) 7,09 Västernorrland: (4) 1,64 Gävleborg: (5) 1,81 Barnhälsovårdsöverläkare Leif Ekholm och Åsa Larsson, distriktssköterska, hjälps åt att vaccinera ett barn på Vivalla vårdcentral i Örebro. Foto: Christer Pöhner Dalarna: (4) 1,45 Västmanland: (4) 1,60 Uppsala: (7) 2,14 Små barn får nytt vaccin mot pneumokocker i svensk studie Sedan årsskiftet ingår vaccin mot pneumokocker i det allmänna barnvaccinationsprogrammet. Redan nu pågår en studie som gäller ett nytt vaccin som ger ett bredare skydd. Det är 230 barn som har påbörjat vaccination med Prevenar, men ska fullfölja vaccinationen med Prevenar 13. Sju centra deltar. Barnhälsovårdsöverläkare Sven Arne Silfverdal i Umeå är prövningsledare. Streptococcus pneumoniae är en typ av bakterie som hos barn kan orsaka bland annat öroninflammation, bihåleinflammation, lunginflammation samt i sällsynta fall hjärnhinneinflammation och blodförgiftning. Risken att drabbas av en sådan infektion är störst under barnets två första levnadsår. Prevenar ingår i barnvaccinationsprogrammet från och med den 1 januari Vaccinering sker när barnet är 3, 5 och 12 månader gammalt. Prevenar skyddar mot svåra sjukdomar orsakade av 7 bakterietyper av Streptococcus pneumoniae. Man har på senare tid, främst i områden med hög antibiotikaförbrukning sett en ökad uppkomst av sjukdomar orsakade av andra bakterietyper än de som ingår i Prevenar. Syftet med studien är att undersöka om barn som har fått en eller två doser med Prevenar kan fullfölja vaccinationsschemat med Prevenar 13 och därmed få skydd mot 13 olika pneumokockvarianter, bland annat mot den multiresistenta bakterien 19A. Värmland: (1) 0,36 Örebro: (4) 1,44 Västra Götaland: (32) 2,05 Jönköping: (6) 1,79 Halland: (6) 2,04 Skåne: (216) 17,8 Blekinge: (1) 0,65 Stockholm: (184) 9,30 Södermanland: (13) 4,86 Östergötland: (19) 4,49 Gotland: (6) 10,52 Kalmar: (11) 4,71 Kronoberg: (5) 2,74 S V E N S K A G R A F I K B Y R Å N 8 9

6 Döva familjer väljer CI för sina barn Vi vill att Amanda får möjligheter till kommunikation även med hörande Jag är på besök på Rosenlunds Sjukhus, hörselhabiliteringen för barn- och ungdom. De har en samtalgrupp med döva familjer till barn med CI. Jag har träffat gruppen förut och nu träffar jag Peter Edhager ånyo. Denna gång har Peter med sig sina båda döttrar, Jennifer och Amanda. En ökande grupp döva väljer nu cochleaimplantat för sina döva barn. Det känns extra angeläget att Peter berättar i Barnplantabladet om sina och sin fru Monas erfarenheter. Det kommer säkerligen att stödja andra döva familjer också i sina tankar och funderingar rörande sina döva barn och deras framtid. Peter och jag pratar om att deras situation kanske en del påminner om min egen situation att vara första CI-förälder i Sverige Nåväl Peter berättar, Jag föddes döv. Mina föräldrar och farföräldrar är döva så dövheten är nedärvd i släkten. Jag föddes i Nyköping och bodde under min första skoltid på Manillaskolan (statlig specialskola för döva i Stockholm. Gyllenrams kommentar) hos mina morföräldrar och sedan hos min moster Vivianne. Sedan blev det Riksgymnasiet i Örebro. Peter berättar också att hans fru Mona är döv och har växt upp i Örebro och gått på Birgittaskolan (statlig specialskola i Örebro. Gyllenrams kommentar) där. Monas familj är från Libanon. Hon har sju syskon, varav sex är hörande och två är döva (hon själv och en syster). Peter och Mona har två barn; Jennifer är 11 år och hörande och Amanda är sju år och döv med CI. Peter berättar vidare, Amanda diagnostiserades relativt omgående. Vi var väldigt positiva till att hörselscreening gjordes och tänkte när diagnosen på Amandas dövhet kom, att jaha så var det med det. Hade båda hört hade det naturligtvis blivit en skola för hörande och hade båda varit döva så hade det blivit en dövskola för dem. Nu kände vi det som om Amanda och Jennifer skulle bli uppdelade på olika skolor. Första året gick Amanda på ett specialdagis för döva. Under tiden sökte vi fakta om CI och vi hade hört att många var emot CI, men vi bestämde oss för att träffa läkarna på CI-teamet i Stockholm. Det gjorde vi och fick information. De förklarade att audiogrammet för Amanda naturligtvis skulle se annorlunda ut om hon fick CI. Peter berättar att han och Mona lyssnade och funderade och såg positivt på det som läkarna berättade. Vi tänkte på våra barns framtid. Vi vill ge dem utökade möjligheter till kommunikation och kontakt med den hörande världen. Jag vet ju själv hur det är med begränsningar och vill verkligen ge möjligheter till kommunikation och jobb. Självklart vill vi också att våra båda flickor lär sig teckenspråk. Peter är väl initierad i hur det är att leva som döv och säger att mellan noll och tjugo år så lever man i en trygg värld men sedan ska man ju ut i den hörande världen och ut i arbetslivet och det är resten av livet. Peter poängterar, Vi ville ge möjligheter till teckenspråk hemma och även möjligheter till ytterligare kommunikation i hörandes värld. Efter beslutet om CI blev det operation och många besök på CI-teamet på Karolinska i Huddinge/Stockholm. Peter och Mona tyckte att personalen på dagis var väldigt teckenspråksinriktade så de bestämde sig för att flytta henne till en förskola för hörselskadade för att Amanda skulle få mer talstimulans. Teckenspråk får ju Amanda hemma. Peter konstaterar, Amanda fick ju talträning men ändå det var för mycket teckenspråk och vi hade ju låtit CI-operera Amanda för att hon skulle utveckla tal. Det var mest teckenspråk och bara lite tal. Vi diskuterade detta hemma och i vårt bostadshus finns det ett dagis med liten grupp och det finns också dagmamma. Vi pratade med dagmamman. Det fanns inget teckenspråk hos dagmamman i hennes grupp men hon var positiv till att ta emot Amanda. Hörselvägledaren var också positiv och ställde upp med pedagogiska tips. Peter berättar att de tyckte att detta kändes bra. Nu skulle ju dessutom Amanda slippa åka taxi till dagis. Dagmamman fanns nära deras bostad. Det kändes också bra att friluftsfrämjandet och dagis/dagmamma samarbetade runt vikten av natur och miljö för att skapa ett medvetande hos barnen om detta. Peter berättar, Det blev väldigt intensivt för Amanda under de första månaderna hos dagmamman med inget teckenspråk utan bara tal. Naturligtvis var vi lite oroliga i början men vi kunde ju se att Amanda mådde bra och det var en liten grupp. Dessutom var alla väldigt noga med turtagningen dvs att prata en i taget. Det fungerade bra och Amandas tal utvecklades i en rasande fart och hörseln utvecklades också. Efter ett tag kunde Amanda ringa själv till dagmamman och berätta att hon var sjuk. Vi slapp då att utnyttja FÖC (förmedlingstjänst för texttelefoni). Teckenspråket fortsatte att utvecklas i hemmiljön. Jag frågar Peter vilka reaktioner han och Mona mött hos vänner och han berättar. Vännerna hade svårt att acceptera i början. Det var lättare för äldre döva att acceptera som gått i orala dövskolor men för yngre döva fick vi förklara att vi inte ville att Amanda skulle ha några hinder eller begränsningar. För Peter och Mona var Alvikskolan ett självklart skolval fast de var nyfikna på Manillaskolan också eftersom det fick veta att Manillaskolan genomfört förändringar. De tyckte emellertid att det var för teckenspråkigt på Manillaskolan för Amanda, men de är noga med att poängtera att de respekterar detta och att teckenspråk är viktigt. De ville emellertid att Amanda skulle få mer tal så Alvikskolan kändes bra. På Alvikskolan är ju undervisningen på tal och det finns hörande på samma skola. Peter och Mona tyckte också att det var viktigt att följa samma kursplan som för hörande. Amanda och hennes syster berättar lite mer om sig själva efter det att jag fotograferat dem. Amandas hörande syster Jennifer berättar att hennes kompisar är lite nyfikna på teckenspråket och att de lärt sig en del. Jennifer berättar också att Amanda och hon pratar mest med varandra, vilket jag också konstaterar. Amanda har en utomordentligt tal. Peter berättar med ett leende, När Amanda och Jennifer var mindre så använde de mest teckenspråk i kommunikation med varandra men nu använder de mest tal. De har ju små hemlisar med varandra ibland och det är lite otur för oss vuxna (Peter drar på smilbanden) Amanda berättar att hon tar av CI:t när hon sover och ibland byter hon batterier själv men ibland gör pappa eller mamma det. Peter säger till Amanda, Du kan ju byta batterier själv, men ibland är du lite lat. Vi har lite avslutande samtal där Peter berättar att de fått bra hjälp av CI-teamet och kuratorn Gunnel Nordström på hörselvården. Peter och Mona är den första döva familjen som valt CI och vi konstaterar båda att det kan vara tufft att vara banbrytande. Peter berättar att det är många som är nyfikna på CI nu. Vi pratar lite om att det är bra att Barnplantornas och SU:s (Sahlgrenska Universitetssjukhuset) film Cochleaimplantat att återskapa ett sinne snart kommer i en teckenspråkstolkad version. Peter berättar hur viktigt det är att de som döva föräldrar får veta hur det fungerar med talträning. Peter säger, Vi måste lära oss hur vi ska argumentera för det. Vi måste få hjälp av kommunen. De behöver mer information för att förstå vår situation. Peter avslutar med att säga, Jag och Mona känner oss trygga i vårt beslut. Tack Peter för att du ställde upp och berättade om dina och Monas viktiga erfarenheter som säkerligen kan vara ett stöd för andra döva familjer som kanske står inför liknande beslut. Jag tror dessutom att er berättelse har mycket att ge alla andra föräldrar till barn med cochleaimplantat. Ni beskriver ju faktiskt liknande saker som hörande föräldrar också står inför dvs att behöva argumentera med (mot?) myndigheter samt att det fortfarande finns en brist på information om CI och dess möjligheter. Vi har alla mycket att ge varandra. Tack Amanda och Jennifer. Ann-Charlotte Gyllenram 10 11

7 Smittskyddsexperter vid konferens i Istanbul eniga, PCV13 kommer att medföra en stor effekt på folkhälsan i hela världen Vid en internationell konferens i Istanbul under rubriken Pneumococcal Conjugate Vaccines: Bridging to the Future Summit samlades smittskyddsexperter från hela världen för att ta del av ny forskning. Hjärnhinneinflammation är en av de svåra sjukdomar som kan orsakas av pneumokocker. Sue Davie, ansvarig för The Meningitis Trust i Storbritannien och Irland samt vice ordförande i COMO (Confederation of Meningitis Organisations) berättade om de allvarliga konsekvenser meningit kan medföra. Meningit är en sjukdom med hög mortalitet (10 procent), speciellt bland barn under 5 år. Men den kan också ge livslånga besvär, från vaggan till graven. 30 procent får allvarliga bestående skador av sin meningit, neurologiska skador, epilepsi, mentala förändringar. Vi får inte glömma bort att meningit är den vanligaste vaccinpreventiva sjukdomen i världen, sade Sue Davie. Vaccin mot pneumokocker har funnits sedan 1970-talet, berättade professor Pneumokocker och läkare, illustrerat av Isabel Karlsson Petersson 7½ år George Siber, välrenommerad forskare och kliniker inom området mikrobiologi och infektionssjukdomar. Den gamla typen av vaccin (polysackaridvaccin) har bra effekt på äldre människor, men fungerar dåligt på barn. Polysackaridvaccinet förhindrar pneumokocksjukdom genom att stimulera kroppens B-lymfocyter att producera antikroppar som skall bekämpa sjukdomen. Men immunsystemet hos barn under 2 år är inte tillräckligt moget för att svara på den typen av vaccin. Den nya typen av pneumokockvaccin, så kallat konjugerat vaccin, förändrar däremot svaret hos immunsystemet på så sätt att de små barnens T-lymfocyter stimulerar B- lymfocyterna att bekämpa bakterien. Bernard Siber redogjorde för vaccinationsprogrammets effekter i USA. En allmän vaccineringen med barnvaccinet PCV7 började i USA år 2000, och sedan 2002 har man sett en mer än 90-procentig minskning av pneumokocksjukdom bland barn under fem år. 80 procent av amerikanska barn får vaccinet. Det har medfört en så kallad herd immunity, flockeffekt, eftersom färre barn bär på smittsamma bakterier blir också färre vuxna (föräldrar och mor-/farföräldrar, skolpersonal o s v) smittade (andelen infektioner hos personer över 65 år har minskat med mer än en tredjedel). George Siber har stora förväntningar på det nya 13-valenta pneumokockvaccinet, PCV13 (se faktaruta). Det kommer att ha en enorm effekt på folkhälsan världen över! utbrast han som avslutning på sin uppskattade presentation. Catherine Weil-Olivier, professor i pediatrik vid Université de Paris VII, Frankrike, redogjorde för dagsläget när det gäller vaccinationsprogrammens effekt med det nuvarande 7-valenta vaccinet PCV7. Varför är effekten av Prevenar så olika i de länder där vaccinet har använts? I USA, Kanada, Storbritannien, Irland, Belgien och Spanien har man sett en massiv positiv effekt, med färre insjuknanden, färre dödsfall, en tydlig herd immunity, d v s färre vuxna som blir smittade och sjuka. Plus en minskad användning av antibiotika och därmed minskad resistens. En faktor som kan ha betydelse är hur fort man kommer i gång med vaccinationsprogrammet. Pneumokockerna följer oss från vaggan till graven, sade Catherine Weil-Olivier. Små barn och äldre är mer känsliga för svåra pneumokockinfektioner. Även för övrigt friska gamla dör ofta i lunginflammation. Catch-up, ikappvaccination, är en viktig faktor i det här sammanhanget. Det innebär att även barn får vaccin trots att de egentligen har blivit för stora för att få vara med i vaccinationsprogrammet. I Danmark valde man till exempel att inledningsvis ge vaccinera barn ända upp till 17 månaders ålder. Då får man en långt större täckning i populationen, och en tydlig minskning även av vuxna och gamla med invasiv pneumokocksjukdom. Doktor Helle Bossen Konradsen är en mycket uppskattad föreläsare, som har sin verksamhet på Statens Serum Institut i Köpenhamn. Hon har publicerat ett 60-tal arbeten, och bland annat arbetat för WHO och European Bacterial Conjugate Vaccine Network. Hon fick kraftig respons hos kolleger och läkare i auditoriet, när hon talade under rubriken The importance of IPC surveillance. Pneumokockerna leker en katt-ochråtta-lek, de fluktuerar hela tiden. För att kunna hålla jämna steg och rädda liv måste vi förbättra våra nationella insatser bland annat med nationella register och få ett starkt internationellt samarbete. Ett effektivt övervaknings- och bevakningssystem innebär att vi behöver spåra geografisk förekomst, kontrollera olika förekomst av serotyper, vilka serotyper som orsakar invasiv sjukdom och död. Vi behöver förstärka vår möjlighet att tidigt upptäcka sjukdomsutbrott, och utvärdera prevention och vaccinationsprogram. Om vi inte haft en viss övervakning hade vi till exempel inte observerat den branta stigningen av serotypen 19A, sade Helle Bossen Konradsen. Man har förväntat sig att detta ska hända egentligen är vi förvånade över att inte fler serotyper har ökat. PCV7-vaccineringen har säkert en roll i denna ökning av serotyp 19A, men det ska ställas mot hur mycket allvarlig sjukdom man förhindrar med vaccinationsprogrammet. Helle Bossen Konradsen fick en fråga från auditoriet: Det finns 91 serotyper av pneumokocker varför kan man inte göra ett vaccin med alla 91 typerna?! Det är en av de hetaste och intressantaste frågorna under den här konferensen! Tänk om man kunde hitta ett gemensamt antigen som täcker alla pneumokockserotyper. Det innebär en rad problem, man måste vara säker på att antigenet täcker alla pneumokocktyper och inte ändras. Och så måste man vara säker på att inte manipulera immunsystemet till okända och farliga reaktioner, och kanske starta upp autoimmuna sjukdomar som ger livslånga problem. Men vi är en bit på väg, avslutade hon. Serotyperna i det nya PCV13 täcker majoriteten av serotyper som orsakar invasiv pneumokocksjukdom hos barn i hela världen. Vi ser fram mot godkännandet av det vaccinet. Doktor Bernard Fritzell, vice ordförande, centrum för Wyeths vaccinforskning i Paris, fick många frågor om det nya 13-valenta vaccinet. Han har lett många kliniska prövningar, och försäkrade att PCV7 och inte minst PCV13 troligen är den mest komplexa biologiska produkt som någonsin har framställts. Det är så otroligt komplicerat eftersom det finns så många olika typer av pneumokocker. Man har stött på många hinder och rätat ut många frågetecken när man skulle skapa en produkt som lär immunsystemet att känna igen ett mål som ser annorlunda ut från det ena barnet till det andra. Diskussionen har hela tiden varit: Är det nödvändigt att förebygga för alla typer? Mycket tyder på att inte alla typer kommer att bli vanliga i befolkningen. Att bygga om ett vaccin bara några år efter godkännandet är extremt ovanligt, sade Bernard Fritzell. Men den dramatiska ökningen av serotyp 19A är en stark orsak till att vi har gjort det. År 2000 trodde man att 19F (som ingår i PCV7) var tillräckligt lik 19A för att ge ett skydd. Det var inte så. Det var samma sak med 6A och 6B man trodde att de hade ett så potent kors-skydd att det räckte med att ha med bara den ena. Nu finns även 19A och 6A i det nya vaccinet. PCV13 är alltså en vidareutveckling av PCV7 (Prevenar). Enligt fyra nya fas III-studier skyddar PCV13 mot de sju serotyper som redan täcks av Prevenar, och mot ytterligare sex serotyper (se faktaruta). Studierna har genomförts i Tyskland, Frankrike, Polen och Storbritannien. PVC13 har potential att ge ett 92-procentigt skydd mot pneumokockinfektioner. Fas III-studier pågår också om vaccinets skyddande effekt på vuxna. I studierna har man sett signifikant positiva resultat vad gäller säkerhet, berättade Bernard Fritzell. PVC13 är lika säkert som PVC7, och det ger inte fler biverkningar. En fråga som återstår att besvara är om barn som redan har fått PCV7 kan få en booster-dos med PCV13 för att få ett fullgott skydd. Vi vet inte ännu helt säkert. Det är en av de faktorer man vill undersöka i fler studier. Men mycket tyder på att man kan ge PCV13 utan problem. Susanna Hauffman, frilansjournalist 12 13

8 Barnplantorna informerar på Baby- & barnmässan Vårens Baby & Barnmässa i Göteborg lockade en bit över deltagare under tre intensiva dagar i slutet av februari. Baby & Barn handlar i huvudsak om barn upp till sex år och vänder sig till blivande föräldrar, mormor och farfar, gravida eller till dig som arbetar med barn. På Svenska Mässan i Göteborgs trängdes utställare av leksaker, blöjor, barnkläder, barnvagnar, bilbarnstolar, försäkringsbolag om barnförsäkringar, fotoateljéer, SEB om sparande för barn, Drottning Silvias Barnoch Ungdomssjukhus Nallesjukhuset, Barnplantorna och mycket, mycket mer Barnplantorna informerade om vikten av pneumokockvaccinering av alla barn under fem år. Vaccinering mot pneumokocker är infört i barnvaccinationsprogrammet från den 1 januari 2009 för alla barn födda efter den 1 oktober Enligt Smittskyddsinstitutets statistik drabbar emellertid invasiva pneumokocker barn upp till fem år. Därför anser Barnplantorna att Socialstyrelsen borde tagit ansvar för att catch up vaccinera alla barn under fem år. På något sätt måste dessutom föräldrar få information för att kunna fatta egna kloka beslut för sina barn. När Barnplantorna deltog vid Baby & Barn för några år sedan var det få föräldrar som hade hört talas om invasiva pneumokocker och inte heller att det finns ett vaccin. Det är glädjande att Barnplantorna nått fram med information till så många föräldrar. Vi mötte nu många föräldrar som själva tagit initiativ till vaccinering. Ett par mammor kom fram under helgen och gav oss värdefull respons med kommentarer som Jag pratade med dig för två år sedan här och gick hem och vaccinerade mitt barn, tack. och Vad bra, detta har jag funderat på. Nu ska jag göra det. samt Vilken jätteinsats ni gör. Kritik framfördes också, från föräldrar, mot bristande kunskap hos BVC (Barnavårdscentralen) och deras fixering vid viktkurvor men bristande kunskap om vaccin mot pneumokocker. Vi mötte föräldrar till barn med cochleaimplantat och hörapparater som tyckte att det var kul att se Barnplantorna på Baby & Barnmässan. Morföräldrar till barn med CI som fick se hur ett implantat och en processor ser ut samt logopeder som fick information om CI och AVT (Auditory Verbal Therapy). Visst är det viktigt att föräldrar får information för att fatta kloka beslut. Ann-Charlotte Gyllenram 14 15

9 Föräldra- och brukarperspektivet resurs för Cochlear Nordic Inger Rydin ny VD på Comfort Audio I mars tillträdde Inger Rydin som ny vd på Comfort Audio. Halmstadsföretaget med 43 anställda som tillverkar och säljer hörselprodukter stärker nu sina positioner. För andra gången bjöd Cochlear Nordic in till ett sk Parental Advisory board i slutet Januari. Detta föräldraråd ger Cochlear möjligheter till värdefulla utbyten av idéer och nyheter med en grupp av föräldrar som har barn med Cochlea Implantat i varierande åldrar. För oss föräldrar innebär det ett forum med möjligheter att kunna ta del av värdefull information men framförallt också möjligheter att dela med oss av våra erfarenheter av Cochlears produkter och hur de skulle kunna utvecklas. Håkan Hansson VD på Cochlear Nordic påbörjade mötet med att presentera tankar kring att starta en internettjänst eller diskussionsforum på Internet där föräldrar/användare kan utbyta erfarenheter men också fungera som en gemensam plats för att dela med sig av kunskap och information. Här ska också finnas möjligheter för representanter för habiliteringen att kunna utbyta tankar och funderingar. Då det vid detta tillfällena även var inbjudna habiliteringspersonal från olika delar av landet fick vi tillfälle att diskutera våra barns specifika behov av stödinsatser. Jag tror vi alla kände att detta var mycket givande diskussioner men samtidigt var tiden alldeles för knapp och lämnade oss med en känsla av att detta borde vi avsätta mer tid för, då detta är mycket viktiga frågor. Det var också mycket intressant att ta del av hur habiliteringen kan fungera på andra håll i Sverige. Det visade också tyvärr på de väsentliga skillnader som finns i hur habiliteringen är utformad och fungerar i anslutning till de olika CI teamen. Här finns det självklart mycket att göra för att säkra en likvärdig habilitering för våra barn oavsett vilken del av landet vi bor i. Med detta sagt ska det bli intressant att följa den utredning som just nu pågår kring hur den framtida och fortsatta CI sjukvården ska utformas samt hur många av våra nuvarande CI-kliniker som ska vara kvar. En personlig reflektion är att kanske skulle Cochlear själva kunna ställa krav på att en tillfredsställande habilitering ska finnas där deras produkter används. Efter kaffepausen ville Håkan ta tillfället i akt och belysa några delar av Cochlears hemsida. Cochlears svenska hemsida har utvecklats mycket de senaste åren och här finns mycket information att ta del av som kan vara av nytta. En sådan del är Cochlear Academy. Cochlear Academy är en samling olika typer av kurser online både för användare/föräldrar och professionella som man kan ta del av kostnadsfritt via Cochlears hemsida. Håkan ville också informera om den interaktiva felsökningsguiden som finns på hemsidan som kan vara till stor hjälp när processorerna krånglar. Denna kan komma väl till pass ute bland alla assistenter/resursperonal och pedagoger som jobbar med våra barn ifall saker krånglar. Dagen avslutades med att man gick igenom och diskuterade FM system och olika tillbehör. FM systemen och deras kompabilitet med CI är inte alltid vad vi kan önska. Här ska externa produkter fungera ihop med Cochlears produkter vilket det inte alltid gör helt tillfredsställande. Vi fick ändå flera små tips som kan vara till hjälp för att minimera störningarna för våra barn. Vi diskuterade även frågan när Cochlear ska integrera FM sändaren direkt i processorn. Dessa tips ska inom kort finnas tillgängliga på Cochlears hemsida för alla att ta del av. Sist på agendan stod en presentation av SmartSound. SmartSound är egentligen olika program som är avsedda för olika typer av ljudmiljöer. Detta är något som Cochlear verkligen vill informera om och få ut till berörda parter. Jag tycker verkligen att detta är något som ni ska diskutera med er ingenjör på respektive CI klinik för att se om detta är något som kan passa just ert barn. Tyvärr är erfarenheten den att det tycks variera väldigt olika på CI klinikerna hur man informerar om Smart Sound så ställ frågan nästa gång ni är där. För den som vill läsa mer på egen hand om detta så hänvisar jag till Cochlear egna hemsida Det var en givande dag och det känns angeläget att tillverkarna kallar till dessa träffar för att lyssna på oss! Simon Oud Ordförande, Barnplantorna Väst Comfort Audio är ett spännande företag med mycket goda tillväxtmöjligheter som bl a har blivit utnämnt till Gasellföretag fyra år i rad. Teknologiskt ligger vi långt framme och nyligen lanserades världens första hörselprodukter med både digital radioöver-föring och ljudbehandling. Att nå ut med dessa produkter, och därmed erbjuda personer med behov av förbättrad hörsel ett aktivare och enklare liv, samt stärka Comfort Audios etablering internationellt kommer att vara fokusområde säger Inger Rydin, nytillträdd VD. Inger Rydin är 52 år, Civilingenjör från Chalmers Tekniska Högskola och har sin professionella erfarenhet främst inom den medicintekniska branschen. Rekryteringen innebär att Comfort Audio får en bra kompetens med stor erfarenhet från större internationella företag inom den medicintekniska branschen. Inger ersätter Ragnar Åhgren som varit VD på Comfort Audio sedan Ragnar blir nu Styrelseordförande och han fortsätter att aktivt arbeta inom koncernen. Teknik & Kommunikationsmässa 2009 Tisdagen den 20 oktober kl Kom och se utställningen med det senaste inom hörselteknik, kommunikation och hörselhabilitering. Mässan vänder sig till barn och ungdomar med hörselskada eller dövhet (med eller utan hörapparat/ci), föräldrar, anhöriga, professionella och övriga intresserade. Mässan arrangeras av Manillaskolan tillsammans med Alviksskolan, Barnplantorna, Hörselhabilitering Karolinska, HRF Stockholm och Unga Hörselskadade i Stockholms län (UHiS). FRI ENTRÉ! Din annons här eller någon annanstans i tidningen? Kontakta Barnplantorna för mer information! 16 Kulturhusets hörsal, plan 3. Sergels Torg, Stockholm 17

10 Drottning Silvia inviger barn-ci-konferens i Italien Den 24 mars var vi, Ann-Charlotte Gyllenram och Eva Karltorp inbjudna av den svenska ambassaden i Rom att tala om cochleaimplantat på barn utifrån svenska erfarenheter på en konferens i anledning av svenska kungaparets statsbesök. Det kändes både spännande och angeläget. Vi vet dessutom att drottning Silvia sedan tidigare har en hel del kunskap om CI på barn. Hon har både besökt CI-sektionen på Karolinska Universitetssjukhuset i Stockholm samt Cochlears fabrik i Sydney/Australien. Kvällen före konferensen inbjöds vi av arrangörerna till en middag med några italienska läkare, som var nyfikna på de svenska erfarenheterna. Utifrån dialogen förstod vi att vi kanske i Sverige har kommit ovanligt långt utifrån en hel del aspekter även om mycket finns kvar att utveckla även hos oss. I delar av Italien finns fortfarande inget strukturerat CI-team arbete uppbyggt trots att man börjat CI-operera barn. Ett stort bekymmer är dessutom att neonatal hörselscreening fortfarande endast omfattar knappt hälften av de nyfödda italienska bebisarna. Hörselscreening är nyckeln till tidig CI-operation på barn, som i det stora hela avgör omfattning på habiliteringsinsatser och hur väl barnet kommer att tillgodogöra sig CI-hörseln. Bilaterala cochleaimplantat är mer undantag än regel. Därmed blev våra svenska erfarenheter väsentliga för italienska förhållanden. På förmiddagen samma dag som konferensen talade Eva Karltorp inför en mindre skara öronläkare om svenska förhållanden. Hon berörde vikten av tidig CI-operation, nationell hörselscreening, strukturerad habilitering samt bilaterala cochleaimplantat. Konferensen hölls på sjukhuset Fatebenefratelli på Isolde Tiberina ön mitt i floden Tibern som rinner genom Rom. Ett enormt pressuppbåd från Italien bevistade konferensen. VI noterade också att Svensk Television var där för att bevaka händelsen. Så dök då drottning Silvia upp tillsammans med Corazza Bildt, utrikesminister Carl Bildts italienska fru. Drottning Silvia var klädd i en orange dräkt. Det var fler än vi som med ett leende konstaterade att nyansen på dräkten tycktes vara exakt samma nyans som Barnplantornas logotype. Drottningen berörde i sitt invigningstal hur viktigt engagemanget för utsatta barn är. Hon poängterade hur fantastiskt det är att döva barn idag kan få stöd genom modern medicinsk teknik i form av cochleaimplantat. Eva Karltorp talade ånyo om tidig CIoperation och hur verksamheten utvecklats i Sverige till att idag omfatta nästintill alla döva barn som föds och att de CI-opereras redan under ett års ålder. Majoriteten får bilaterala CI oftast vid en och samma operation. Eva Karltorp knöt an till att beskriva att vi faktiskt hör med hjärnan och inte öronen varför hörselstimulans och tidig CI-operation är av yttersta vikt. Några italienska läkare beskrev sina erfarenheter och hur de har en strävan att implementera neonatal hörselscreening i Italien. En logoped höll ett anförande om Auditory Verbal Therapy i Italien. Hon blev glad när Ann-Charlotte Gyllenram knöt an till hennes erfarenheter i sitt anförande. Det blev tydligt för de italienska läkarna och publiken att mycket av de svenska framgångarna handlar om samarbete mellan CI-teamen och Barnplantorna. Det var också fokus på Gyllenrams anförande som inleddes med en tillbakablick och att vi nu skriver ett nytt kapitel i dövas historia kapitlet om cochleaimplantat att återskapa ett sinne. Gyllenram utmanade publiken genom att säga att det behövs starka föräldraorganisationer för barn med CI som samarbetar med CI-teamen och i förlängningen handlar intresseorganisationers strävan om att tillse att varje enskild förälder verkar som informationsambassadör för sitt barn och CI. Föräldrar som erövrar mycket kunskap blir säkra föräldrar som vet vilka frågor och krav på olika verksamheter de ska ställa. Dagen efter konferensen höll Gyllenram ett anförande på en skola om barn med CI och deras behov av anpassningar i skolan och hur dessa anpassningar är till fördel för alla barn. Vi hoppas att svenska erfarenheter om barn med CI var till nytta och önskar den nybildade italienska föräldraorganisationen Parlo to för barn med CI lycka till! Ann-Charlotte Gyllenram, Barnplantorna Eva Karltorp, CI-sektionen Karolinska Universitetssjukhuset 18 19

11 Sebastian 5 år är tvåspråkig Jag är på besök hos familjen Wassgren i Stockholm på Södermalm. Per Wassgrens och Julia Linden-Hills son Sebastian har bilaterala CI. Vad det är roligt att besöka familjer och verksamheter. Det ger mig som ordförande i Barnplantorna en viktig inblick i hur det fungerar för barnen ute i verksamheterna. Föräldrars och personalens tankar är också mycket väsentliga. Det är alla dessa pusselbitar som formar Barnplantornas verksamhet. Därför prioriteras detta. Sebastians pappa, Per är ensam hemma när jag kommer på besök. Per berättar; När Sebastian skulle födas i januari 2004 hade vi redan från början planerat att föda på Karlskoga BB även fast vi bodde i Stockholm då vi visste att det var ett förstklassigt BB med garanterad tillgänglighet och att vi då kunde få stöd under den första tiden från mina föräldrar som är bosatta där och det visade sig vara ett lyckokast. Där verkar nämligen överläkare Gunnar Dalén som var pionjär inom hörselscreening i Sverige. Därför hörselscreenades Sebastian direkt på BB. Julia hade en normal graviditet, så visst kom detta som en chock för föräldrarna att Sebastian var döv eller i vart fall gravt hörselskadad. Det första Per och Julia tänkte när de fick beskedet var; Jaha vad gör vi nu, vilka alternativ och lösningar finns att ta ställning till. Per och Julia fick en omedelbar remiss till Stockholm och Karolinska Universitetssjukhuset för sin son. Redan vid 2 3 månaders ålder fick Sebastian testa hörapparater. Dessa gav emellertid inte någon hörselupplevelse. När vi fick information om CI så började jag omedelbart läsa allt jag hittade om CI på Internet, berättar Per. Vi fick ett bra bemötande på hörselvården på Huddinge Sjukhus. Efter sex månader träffade Julia och Per CI-teamet i Stockholm för första gången. Per berättar varför varken han eller Julia har gått TUFF (teckenspråksutbildning för föräldrar). Konflikterna om CI och allt tyckande dök upp på ett tidigt stadium. Vi valde bort teckenspråk eftersom det kändes som om man i stort sett måste göra ett ställningstagande, det vill säga teckenspråk eller tal redan från början och då såg vi tal som det rätta valet. Redan före Sebastians operation kom vi i kontakt med AVT (Auditory Verbal Therapy) genom logopederna på CI-teamet och hörselvården. Det kändes mycket intressant. Vi ville naturligtvis lära oss så mycket som möjligt om hur vi skulle stödja Sebastian i hans språkutveckling. Så blev vi då en av pilotfamiljerna att få komma med i CI-klinikens första AVT-program Entusiasmen över AVT går inte att ta miste på hos Per och han berättar vidare AVT gav oss ett system eller ramar att följa dvs en metod hur vi ska förhålla oss till Sebastian. Det blir som att bygga med klossar och det blir tydligt hur olika steg bygger på varandra till en helhet. AVT har verkligen givet oss ett otroligt verktyg att gå efter hur vi ska interagera med Sebastian och bygga vidare på hans språkutveckling. AVT ger oss självförtroende i vår kommunikation med Sebastian och vi får hur mycket respons från Sebastian som helst på att vi är på rätt väg. Vi pratar lite om konflikterna runt CI på barn som Per menar fortfarande är i allra högsta grad levande, vilket tyvärr jag också instämmer i. Per menar att konflikterna inte bara dyker upp i t.ex. den artikelserie om CI som Svenska Dagbladet presenterade för några år sedan eller bloggar på Internet utan också genom de föräldrakurser som hörselvården ibland anordnar. Det finns oftast någon förälder vid dessa kurser som man får intrycket av att ha kommit enbart för att påverka andra nya föräldrar. De agiterar för det enda rätta valet nämligen teckenspråk och Manillaskolan eller Alvikskolan. Vi pratar om Sebastian och Per berättar att Julia är från England så de har valt en annan typ av tvåspråkighet för Sebastian; nämligen svenska och engelska. Sebastian talar både engelska och svenska. Han tilltalar Julia på engelska och växlar obehindrat till svenska när han talar med mig, säger Per. Per har många tankar om pajkastningen på Internet mot CI och en del av de argument som framförs. Per menar att ett av argumenten för att lära sig teckenspråk dvs att CI:t kan gå sönder inte är hållbart. Barnen har idag två CI och förresten så får barnet en ny operation redan efter 2 3 dagar så någon lång tid utan sin CIhörsel blir det inte, säger Per. Man säger även att går CI:t sönder så har man inte längre något språk vilket ju är befängt då Sebastian fortsätter att prata med mig lika mycket när han tagit av sig sitt CI som när det sitter på och om ett par år när han lärt sig att läsa kommer han alltid att kunna ha tvåvägskommunikation med vem som helst oavsett funktion av implantatet. Per undrar också vem Sebastian ska teckna med eftersom han endast har hörande kompisar. Bättre att satsa på att ge Sebastian både svenska och engelska, tycker både Julia och Per. När det gäller skolval så är Per och Julia pålästa. Per ser det som ett stort bekymmer att nivån på undervisningen är så låg i specialskolorna samt att varannan elev går ut år 9 10 utan godkänt i alla kärnämnen och kommer definitivt att välja vanlig skola även om t.ex. Alvikskolan rent tekniskt är bättre utrustad. De har redan börjat kolla runt på olika skolor i Stockholm inför nästa höst. Ett viktigt krav på en skola menar Per är att skolledningen är lyhörd och har en positiv attityd. Per och Julia kommer att besöka en rad olika skolor inför Sebastians skolstart. Det är kul att besöka föräldrar och lyssna på deras tankar. Hur skulle vi i Barnplantorna annars på bästa sätt representera föräldrar och barn! Per tar med mig till Sebastians förskola så att jag får träffa Sebastian och hans kompisar samt personalen. Sebastian går på förskolan Krukmakaren i Pysslingens regi i Stockholm. Det finns 29 barn och fem vuxna på förskolan. Vi träffar Eva Liljequist, som är förskollärare. Hon berättar Krukmakaren är en förskola för barn mellan 1 5 år. Sedan börjar de i förskoleklass. Sebastian är som alla andra barn och smälter in bra. Eva är väl införstådd i Sebastians hörselproblem. Hon tycker att han hör frapperande bra, men att man ändå måste vara observant på om han verkligen hör eller försöker att dra slutsatser utifrån sammanhanget. I början tittade Sebastian på kompisarna och kopierade vad de gjorde. Nu frågar han om det är något som är oklart och det är ju skönt, säger Eva. Sebastians språkförståelse är åldersadekvat, men han kan ha svårt att återberätta själv. För de andra barnen är det väldigt naturligt att Sebastian har hörapparater (CI). Han säger själv till om batterierna är slut. Då blinkar ju också en lampa på processorn. De andra barnen brukar då också säga, Sebastian blinkar. Både barnen och vi kallar Sebastians processorer för höron, säger Eva. Jag känner mig väldigt välkommen på förskolan och all personal tycks veta att jag skulle komma. Eva berättar också vidare att all personal vet hur man byter batterier i processorerna. Personalen från CI-kliniken har varit på förskolan och det finns en god kontakt med Sebastians logoped Ulrika Löfkvist. Eva berättar vidare Naturligtvis är vi lyhörda inför Sebastians hörselnedsättning. Vi brukar poängtera för de andra barnen att inte skrika i munnen på varandra. Vi jobbar också med ljudmiljön genom att tillse att barnen leker i mindre grupper. Vid matbordet sitter det färre barn runt Sebastians bord. Jag har gått en utbildning på hörselvården/ci-kliniken. Vi fokuserar på att utveckla Sebastians tal och hörsel. Det är viktigt att jobba med språket och ge Sebastian begrepp så att man inte fastnar i någon typ av förenklat barnspråk. Vi måste hela tiden utmana! Sebastians tal är lika bra som de andra barnens. Eva tycker att det här med cochleaimplantat har givet hennes arbete ytterligare en dimension och hon anser att hon lärt sig mycket. Mycket av det hon lärt sig har ju dessutom de andra barnen också nytta av. Eva säger att hon reflekterar mer i sitt arbete idag än förut. Per vill verkligen att jag skriver hur mycket all personal vid CI-sektionen betyder och han lovordar deras engagemang; Filip Asp, Ulrika Löfkvist, Eva Karltorp m.fl. Tack Per för en trevlig och intressant dag. Tack Eva Liljequist och övrig personal för alla erfarenheter ni så frikostigt delade med er av. Tack Sebastian! Ann-Charlotte Gyllenram 20 21

12 23

13 Comfort Digisystem Comfort Digisystem är världens första hörselprodukter med både digital radioöverföring och en enastående ljudbehandling Kommentar gällande artikel i Barnplantabladet hösten 2008 De resor och utbildningstillfällen i Nottingham som arrangeras av Barnplantorna i samarbete med The Ear Foundation har varit och är viktiga på olika sätt för våra deltagare från Specialpedagogiska skolmyndigheten. Vi har kontinuerligt skickat medarbetare till dessa utbildningstillfällen. Det har givetvis funnits och finns reflektioner och tankar om den information man får och det arbete och metoder man tagit del av. Att komma tillbaka till sin verksamhet och granska den utifrån nya intryck är viktigt. Ibland förändrar man något och ibland blir man stärkt att fortsätta det arbete som pågår och söka nya intryck för förändring. Vid besöket i Nottingham våren 2008 deltog biträdande rektor och lärare från Manillaskolan. Det viktigt att vi i ledningen tar del av forskning, metoder och förhållningssätt till frågor och problem som finns inom vårt uppdragsområde. Under hösten 2008 besökte medarbetare på Manillaskolan en skola i Kalifornien för att ta del av undervisning på en skola för döva och hörselskadade. Det kom tillbaka med reflektioner och tankar om den information man fått och det arbete och metoder man fått ta del av. Det är så det är inom vårt område att vi måste arbeta med en internationell utblick för att få kunskap och erfarenheter. I detta finns en problematik genom att länder har olika skolsystem och synsätt på människor och metoder, även skolornas uppdrag skiljer sig åt. Detta måste vi vara medvetna om när vi betraktar och analyser för att hitta nya metoder och förhållningssätt till vår verksamhet. Det vi ser måste helt enkelt sättas in i sitt sammanhang. Intresseorganisationer har tidigare kontaktat våra deltagare för att få kommentarer och höra vår uppfattning och bild av det vi sett i Nottingham. Det har jag bedömt som riktigt att tillmötesgå. Vid en intervju i tidningen Dialog, DHB, uttalade sig biträdande rektor på Manillaskolan gällande studiebesöket i Nottingham. Jag godkände förfrågan om intervju samt läste och godkände artikeln. Vår biträdande rektor har utifrån erfarenhet och kunskap satt in sina intryck i ett sammanhang där det tydliggörs de skillnader som finns mellan länderna/ verksamheterna i metoder och traditioner gällande undervisning för döva och hörselskadade. I Intervjun redogörs även för att det finns likheter gällande problematik rörande språk och utveckling. Vi skiljer oss åt hur vi arbetar med att lösa problemen. Medarbetare från Specialpedagogiska skolmyndigheten bedömer att det i de beskrivna fallen finns andra metoder som vi bedömer fungerar bättre när det gäller den särskilda problematiken. För att beskriva det man upplevt är det naturligt att beskriva det man sett. I intervjun fingeras elevernas namn. Det måste vara möjligt att beskriva det man sett och upplevt konkret för att kunna lära och förstå. Det är även viktigt att ej hänga ut enskilda elever med namn och bild utan föräldrars tillstånd, vilket ej har gjorts. Jag uppskattar Barnplantornas initiativ att låta Sue Archbold bemöta artikeln i Dialog i Barnplantabladet hösten Det är en viktig del inom vårt område att diskutera och bemöta de olika arbetssätt och förhållningsätt vi har till vårt verksamhetsområde. Det visar på att vi är aktiva och omprövar våra tankesätt eller får tänka till om det vi anser är rätt. Ibland lär vi oss av diskussionen ibland inte. Diskussion och meningsutbyte är en av grundpelarna i demokratiska länder som leder till utveckling. Att det förs offentligt är ibland utmanande och ger andra möjlighet till delaktighet och lärande. I mitt arbete som rektor för en specialskola möter jag engagerade människor som driver och diskuterar frågor och på olika sätt skapar möjligheter för mig och andra att lära nytt och lära om. Barnplantorna är en av de aktörer som gör detta möjligt genom konferenser. Liksom många andra arrangörer av kurser, utställningar, debatter och diskussioner. Under hösten 2008 mötte jag ungdomsförbund som ifrågasatte och ville diskutera varför specialskolan är 10- årig. Jag lärde mig nytt och förhoppningsvis även de. Vi avslutade med att konstatera att vi tycker olika men måste på olika områden samarbeta. Vilket jag förutsätter att vi även kan göra med Barnplantorna inom olika områden. Vi beklagar att Barnplantorna har sett det nödvändigt att ställa in tillfället att besöka verksamheter i Nottingham i The Ear Foundations regi i januari 2009, där även Manillaskolan hade anmält medarbetare för deltagande. Robert Ekstrand, Rektor Specialpedagogiska skolmyndigheten Undervisningen i dagens skola innebär delaktighet och dialog från både elev och lärare. Därför lanserar nu Comfort Audio färdiga elevpaket med lärarmikrofon och elevmikrofoner för att era barn och ungdomar ska kunna vara delaktiga och få bästa möjliga förutsättningar under hela skoltiden. Bärbart - lätt att ta med sig mellan olika aktiviteter Enkelt - komplett system som är enkelt att hantera Färdiginställt - kan börja användas direkt Vill du att ditt barn ska ha det bästa? Kontakta oss så berättar vi mer om vilka möjligheter som finns med Digisystem 24 C O M F O R T A U D I O A B B O X H A L M S TA D T E L W W W. C O M F O R TA U D I O. S E

14 Vem snodde osten? Hur vi tacklar förändringar Boken Vem snodde osten av Spencer Johnson har lästs av ett stort antal personer världen över. Vem snodde osten handlar om mösssen Sniff och Snabb samt pysslingarna Suck och Stön. Säkert känner du igen dig i antingen Sniff, Snabb, Suck eller Stön. Sniff är den som sniffar upp förändring snabbt. Snabb står för snabb handling. Suck lär sig att anpassa sig i tid när han äntligen ser att förändringen leder till något bättre. Stön däremot förnekar och motstår alla förändringar eftersom han fruktar att de kommer att leda till något sämre dvs. inte värt att chansa mentaliteten. Alla har vi emellertid något gemensamt dvs ett behov av att hitta rätt i labyrinten och att lyckas i förändringens tidevarv. Budskapet i boken är att vi idag behöver flexibla människor, som inte har bestämda åsikter om hur saker och ting ska skötas. Nåväl här kommer historien Långt borta levde för länge sedan fyra varelser som sprang runt i en labyrint och letade efter Ost för att bli mätta och lyckliga. Två var mössen Sniff och Snabb. De andra var två pysslingar som var små som möss men som såg ut och uppförde sig som människor Suck och Stön. Sniff och Snabb levde efter en enkel filosofi. De använde sina instinkter och sökte efter den goda Osten att gnaga på. Suck och Stön tänkte och reflekterade och letade efter en alldeles speciell Ost som skulle göra dem lyckligare. Vid Oststation C fanns massor av Ost och hade så funnits under lång tid. Detta gjorde att Suck och Stön blev slöa eftersom de tog för givet att Osten alltid skulle finnas där för dem. Suck och Stön betraktade också Osten vid Oststation C som sin ost. Tillsist blev Suck och Stön självgoda och arroganta, vilket gjorde att de inte lade märke till vad som höll på att ske. En dag visade det sig att Osten var slut! För Sniff och Snabb var detta ingen katastrof. De tyngdes inte av några komplicerade idéer utan problemet och svaret för dem var mycket enkelt; nämligen situationen vid Oststation hade förändrats därför insåg de att de också måste ändra på sig. De var redan på jakt efter ny Ost. Suck och Stön vältrade sig emellertid i sitt missnöje och pep vem snodde Osten och det är inte rättvist! Hur kunde detta hända? Ingen hade ju förvarnat dem. Ju viktigare Osten är för dig, desto mer vill du hålla fast vid den Suck ville inte erkänna att något hade hänt utan blundade. Suck och Stön undrade var Sniff och Snabb var och om de visste något som de inte visste. Fast hur kunde de veta något, resonerade Suck och Stön. Sniff och Snabb är ju bara enkla möss. Vi är speciella, resonerade de. Suck och Stön spenderade massor av tid att klaga och tänka på sina rättigheter och på att de faktiskt borde kompenseras. Sniff och Snabb däremot var redan ute och letade efter ny Ost. Tillsist insåg Suck att han måste göra något. Stön ville emellertid stanna på Oststation C. Utmaningen därute skrämde honom. Stön skrämde upp Suck som då också bestämde sig för att stanna och vänta. Den ologiska väntan tärde på psyket och de fick mardrömmar, men de fortsatte ändå dag efter dag att återvända till den tomma Oststationen. Tålamod eller?! Stön var övertygad om att det bara var hårt arbete som krävdes. Ingenting hade egentligen förändrats utan någon hade säkert bara gömt Osten. De trodde att den som snott Osten snart skulle lämna tillbaka den och snart skulle allt vara som vanligt igen. Till sist insåg Suck att Osten aldrig skulle lämnas tillbaka utan sa att Osten vid Oststation C var gårdagens Ost. Nu gäller det att hitta ny Ost. Stön strävade emot. Suck hade kommit till nya insikter insikten om att saker och ting förändras och blir aldrig detsamma igen. Sådant är livet och det är bäst att gå vidare. Suck konstaterade: Om du inte förändras, riskerar du att utplånas De nya insikterna fyllde Suck med ny självkänsla och han undrade varför han inte hade börjat söka efter ny Ost tidigare? Rädsla kan ju faktiskt framtvinga handling. Suck tänkte: Vad skulle du göra om du inte var rädd? Det var ett tungt arbete för Suck i labyrinten och han gick vilse med jämna mellanrum. Han bestämde sig för att inte vänta så länge nästa gång innan han tog kontroll. Det är verkligen fel att blunda för förändringen. Suck förstod nu att Osten vid Oststation C inte bara hade försvunnit över natten utan den hade minskat utan att Suck velat inse det. Han hade inte heller velat inse att den Ost som var kvar var för gammal och faktiskt inte smakade bra. Suck tänkte: Lukta ofta på Osten så att du säkert vet när den börjar bli gammal. Suck undrade ofta därute i labyrinten om Stön hade lämnat Oststation CI eller? Han insåg också nu att de gånger hade mådde bäst var faktiskt när han befann sig i rörelse. Suck konstaterade: Den som börjar röra sig i en annan riktning hittar lättare ny Ost. Nu insåg Suck att det var hans förmåga att släppa taget som nu gav näring åt hans inre. Han var inte längre rädd för det okända framför honom. Suck var helt plötsligt mer nöjd med tillvaron och tänkte: Den som lösgör sig från sin rädsla känner sig fri. Han hade varit rädslans fånge. Nu var han fri! Äntligen kunde han tänka konstruktivt som vad han kunde vinna istället för vad han hade förlorat. Helt plötsligt skymtade han en Oststation med helt nya ostsorter som han inte hade provat förut. Han vågade prova alla och de smakade delikat. Ju snabbare du släpper taget om gammal Ost, desto fortare hittar du ny. Det kändes stärkande att rädslan inte längre styrde honom. Suck förstod nu att förändringar sker med jämna mellanrum antingen man vill det eller ej. Suck insåg att hans världsbild blivit förändrad nämligen att: Gamla sanningar leder inte till ny Ost. Suck insåg att när man ändrar det som man tidigare bara trott på så sker också en förändring i det sätt man handlar på. Allt handlar om vilka val du gör vad du väljer att tro på dvs: När man inser att man kan hitta och tycka om ny Ost, så ändrar man kurs. Han önskade att han förutspått förändringen tidigare istället för att slösa tid på att förneka den även redan sedan den hade inträffat. Suck hade nu släppt det förgångna och börjat anpassa sig till nuet. Med full fart fortsatte han framåt. Helt plötsligt fick han syn på ett gigantiskt Ostförråd och där var också hans gamla vänner Sniff och Snabb. Suck upplevde nu att han hade börjat sin egen förändringsprocess när han kunde skratta åt sig själv och sina egna misstag. Följande sammanfattning skrev Suck ned: FÖRÄNDRING SKER Någon snor Osten. FÖRUTSE FÖRÄNDRINGEN Förbered dig på att Osten kan försvinna. ÖVERVAKA FÖRÄNDRINGEN Lukta ofta på Osten så att du säkert vet när den börjar bli gammal. ANPASSA DIG SNABBT TILL FÖRÄND- RINGEN Ju snabbare du släpper taget om gammal Ost, desto fortare kan du hitta ny Ost att njuta av. FÖRÄNDRING Flytta med Osten. TYCK OM FÖRÄNDRING Njut av äventyret och smaken på den nya Osten. VAR BEREDD PÅ ATT FÖRÄNDRAS SNABBT OCH NJUT AV DET OM OCH OM IGEN Någon fortsätter att sno Osten... Historien Vem snodde Osten har använts av företag, myndigheter, sjukhus, kyrkor och skolor över hela världen för att reflektera och förstå viktiga förändringsprocesser som är nödvändiga för överlevnad och utveckling. Den som inte vill se förändringen i tid och göra något åt det kommer att upptäcka att tiden och skeendena har sprungit ifrån dem. Detta kan få förödande konsekvenser. Frågan är om diverse aktörer inom döv/hörselområdet inte ens har lagt märker till att någon redan har snott Osten? Frågan är i allra högsta grad aktuell avseende SPSM (Specialpedagogiska Skolmyndigheten) som i en redovisning av specialskolan skriver till Utbildningsdepartementet apropå timplanen Ämnet drama bör också ses över för att belysa behovet av att ämnet även eventuellt skulle omfatta musik för vissa av specialskolans elever. En skolform som idag säger sig representera såväl döva barn (med eller utan CI), hörselskadade och språkstörda barn tycks inte ha någon fördjupad kunskap om nämnda elevgrupps behov och den förnyad målgrupp döva barn vi har idag. Ann-Charlotte Gyllenram 26 27

15 Hörselvård på frammarsch! Stockholm tar täten 28 Utifrån de stora problem som våra medlemmar ställs inför och som drabbar dem inom hörselvården idag känns det glädjande att presentera Hörselhabiliteringen Barn- och Ungdom vid Rosenlunds Sjukhus i Stockholm. Vi har i Barnplantorna länge känt till att föräldrar boende i Stockholmsregionen är nöjda med hörselvården och CI-teamverksamheten. Det är också tydligt att det blir en chock för föräldrar, som varit boende i Stockholm, när de flyttar till andra regioner som t.ex. Västra Götaland och Region Skåne. Kommentarerna har varit; ska vi behöva flytta tillbaka till Stockholm för att vårt barn ska få det stöd som vi så självklart har rätt till. På Hörselhabiliteringen vid Rosenlunds Sjukhus möts föräldrar och barn redan i entrén våningsplan 8 av en välkomnande reception där en del av receptionsdisken är nedsänkt i barnnivå för att barnet ska känna delaktighet. Det finns väntrum, lekrum och ett Infotek i anslutning till väntrummet. I Infoteket finns det mycket material för utlåning men också för att ta med sig hem. Vid närmre granskning blev jag imponerad av utbudet till föräldrar av filmer, böcker, spel och tidskrifter från intresseorganisationer, utbildningsföretag, tillverkare av CI, leverantörer av hörapparater och hörselhjälpmedel. Hörselhabiliteringen har också själva en lång rad broschyrer som riktar sig till föräldrar, barn och ungdomar. Alltifrån kontaktinformation, hörselhabilitering/habiliteringsplan (föräldraråd), råd för bättre ljudmiljö i förskolor och skolor, hörselinformation, AVT (Auditory Verbal Therapy), information om teckenspråk och tecken som stöd (TSS), flerfunktionshinder m.m. Vi vet också att med Stockholms engagerade up to date hörselingenjörer som reser runt i förskolor och skolor samt gör hembesök så faller inte så mycket på föräldrarnas lott att ordna så som det gör i många andra regioner. Dessutom finns ett Teknotek med det senaste inom CI-processorer, hörapparater och hörhjälpmedel att prova och se samt broschyrer från olika leverantörer. Alla föräldrar erhåller en pärm med aktuell information om allt det som finns i Infoteket samt om vad samhället ska er- bjuda för stöd i form av vårdbidrag, föräldrapenning, aktivitetsersättning, högskoleinformation. Dessutom information om vad som styr förskole- och skolverksamhet och aktuella webbadresser där föräldrar kan söka mer information. Med andra ord en hörselvård i tiden när föräldrar vill vara uppdaterade för att fatta kloka beslut. En hörselvård där familjerna får stöd och goda råd och där det finns habiliteringsplaner för alla barn ett levande dokument som upprättas och uppdateras i samarbete med föräldrarna. Är detta för mycket begärt för andra föräldrar bosatta i andra regioner att kräva? Naturligtvis inte! Ann-Charlotte Gyllenram 29