Rapport om införande av e-hälsotjänster

Transkript

1 Rapport om införande av e-hälsotjänster Min journal via nätet Leif Lyttkens, Benny Eklund, Maria Pettersson

2 Sammanfattning Att introducera e-hälsotjänster inom sjukvården stöter ofta på svårigheter. Landstinget i Uppsala län har inom ramen för EU-projektet SUSTAINS infört ett antal e-hälsotjänster. Den mest diskuterade av dessa är tjänsten Min journal via nätet. Läsa Min journal via nätet är den mest använda e-hälsotjänsten som hittills införts. Efter ett år har över unika användare provat tjänsten och gjort över inloggningar d.v.s. i genomsnitt har varje patient läst sin journal 5 gånger. Fyra ytterligare landsting kommer att införa tjänsten under 2014 och övriga inom kommande år. Den typiska användaren av tjänsten Min journal via nätet är en patient som har en aktuell sjukdom och som har haft många kontakter med vården. I denna rapport ges statistik och värdering av de tjänster som införts efter att tjänsterna varit i bruk cirka ett år. Sida 2 av 41

3 Innehållsförteckning 1. INTRODUKTION Syfte med detta dokument 5 2. INFÖRANDE AV TJÄNSTERNA Bakgrund Mina vårdkontakter Tjänster som var i drift innan start av projektet SUSTAINS Nationella portalen Mina vårdkontakter Byta husläkare Boka/avboka/omboka besök eller provtagning Ställa en fråga till en läkare/sjuksköterska Tjänster införda under SUSTAINS-projektet Betala sjukvårdsavgift Uppdatera patientens och anhörigas kontaktuppgifter Läsa logglistan Delegering av läsrättighet Maskera känsliga data Spåra remiss SMS-påminnelse Patientens godkännande av överföring till epsos Min journal via nätet Fylla i hälsodeklaration/livsstilsformulär via nätet Skriva ut lista över laboratorieresultat och ordinerade läkemedel Införa avvikande mening Upphandling av utrustning, mjukvara och service Utrustning Mjukvara Service Införande, aktiviteter & process Lärdomar LANSERING AV TJÄNSTER Pilotförsök och införande Publicitet Press Radio TV Träning MOTTAGANDE AV TJÄNSTEN Användning Läsa sin journal Enkät för patientens delaktighet Analys av materialet Materialet Totalt antal användare Länstillhörighet Användarnas ålder Kön Senaste anteckning i journalen 24 Sida 3 av 41

4 4.3.7 Antal journalnotat I relation till användning Val av rådrum Användning av Tidiga hypoteser INITIAL UTVÄRDERING Attityd hos olika intressenter Politiker Patienter och patientföreträdare CeHis Media Vårdförbundet Läkarförbundet Upplands Allmänna Läkarförening Initiala slutsatser FORTSATT SPRIDNING I SVERIGE PRISER OCH UTMÄRKELSER Juryns specialpris Juryns stora pris Pris för bästa uppsats inom systemvetarprogrammet FORSKNING 41 Sida 4 av 41

5 1. Introduktion 1.1 Syfte med detta dokument Detta dokument utgör en rapport över införandet av e-hälsotjänster som införts inom ramen för SUSTAINS-projektet. Se också SUSTAINS hemsida, Erfarenheter från ett års verksamhet med e-hälsotjänster bland annat tjänsten Min journal via nätet beskrivs. Sida 5 av 41

6 2. Införande av tjänsterna 2.1 Bakgrund År 1995 infördes ett nytt patientadministrativt system IMX för Akademiska sjukhuset. Projektledare för upphandling och införande var Leif Lyttkens. Systemet innehöll bland annat datum och tid för besök, laboratorieresultat och medicinlista. Inom ramen för ett EU projekt, SUSTAINS (det första i raden av flera SUSTAINSprojekt) gjordes denna information tillgänglig för en pilotgrupp av patienter. Utvärderingen av detta första projekt visade dock att patienterna inte använde tjänsten då den inte innefattade vad patienterna uppfattade som mest angeläget nämligen läkaranteckningarna i journalen (vid denna tidpunkt fanns ingen elektronisk journal vid Akademiska sjukhuset). År 2002 togs nästa steg när patienter från tre husläkarmottagningar i ett pilotförsök fick möjlighet att läsa sin journal via nätet. Dessutom innehöll försöket tillgång till laboratorielista, läkemedelslista, besök och en säker kommunikationsmöjlighet med husläkaren. Detta projekt delfinansierades via KK-stiftelsen. Utvärderingen var så positiv att landstinget beslöt att införa tjänsten för alla husläkare i C-län år Datainspektionen bedömde emellertid detta som olagligt och vidare spridning av tjänsten stoppades. Vid en husläkarmottagning, Ture Ålanders husläkarmottagning, i Uppsala fortsatte projektet som ett forskningsprojekt efter bedömning av Etisk kommitté. Som en direkt konsekvens av Datainspektionens ställningstagande fick den dåvarande utredningen Kommittédirektiv 2004:95 Tilläggsdirektiv till Utredningen om författningsreglering av nationella kvalitetsregister inom hälso- och sjukvården, m.m. (S 2003:03) ett tilläggsdirektiv att tydliggöra hur patienterna skulle kunna få tillgång till sin elektroniska journal via nätet. 1 I Patientdatalagen som kom 1 juli 2008 blev det lagligt att erbjuda patienterna tjänsten. År 2005 upphandlandes och infördes ett gemensamt elektroniskt journalsystem, Cosmic, för all vård i Uppsala län. Projektledare för upphandling och införande var Leif Lyttkens. Systemet innehöll all dokumentation från primärvård, specialistvård, slutenvård, intensivvård osv. I och med detta fanns förutsättningarna för att ta nästa steg i utvecklingen av patientens tillgång till sin journal via nätet. Frågan om patientens tillgång till sin journal via nätet har drivits från politisk nivå. Lokalt i Uppsala har landstingsråd deltagit i flera överläggningar med EUkommissionen i frågan Som en konsekvens blev Benny Eklund inbjuden till ministermöte för EU i Bryssel för att presentera projektet. Därefter lyftes denna fråga in i den Digitala agendan för EU där det står: Key Action 13: Undertake pilot actions to equip Europeans with secure online access to their medical health data by 2015 and to achieve by 2020 widespread deployment of telemedicine services; Projektet stöddes även med rekommendationsbrev från regeringen. 1 Utredaren bör se över möjligheten att införa en sådan rätt till direktåtkomst för patienten, med beaktande av möjligheten att utnyttja informationsteknikens fördelar samt möjligheten att utföra nödvändig sekretessprövning. Sida 6 av 41

7 Som en direkt konsekvens av att frågan prioriterades på EU nivå utlystes ett projekt för ändamålet och SUSTAINS-projektet erhöll kontrakt med EU för att införa ett antal tjänster bland denna tillgång till sin elektroniska journal via nätet. I konsortiet ingår med 11 större införanden i 9 länder. Koordinatörer för projektet är Landstinget i Uppsala län. 2.2 Mina vårdkontakter Den nationella tjänsten Mina vårdkontakter innehåller tjänsterna: säker inloggning, säker kommunikation med vårdpersonal, samt bokningstjänst för besök. Mina vårdkontakter började införas i Uppsala läns landsting i november I november 2012 hade man konton. I och med införandet av SUSTAINS fortsatte och ökade antalet nya konton och i november 2013 fanns användarkonton. Eftersom inloggning till SUSTAINS-tjänsterna, bl. a Min journal via nätet, sker via den nationella tjänsten Mina vårdkontakter har SUSTAINS-projektets popularitet bidragit till att öka antalet konton i Mina vårdkontakter. Se figuren nedan Figur 1: Totalt antal användarkonton i Mina vårdkontakter 2.3 Tjänster som var i drift innan start av projektet SUSTAINS Nationella portalen Mina vårdkontakter I Sverige har vi en nationell vårdportal Mina vårdkontakter. Denna portal innehåller: Säker inloggning via två alternativa vägar: e-legitimation eller lösenord i kombination med engångslösenord till mobiltelefon. Säker meddelandehantering mellan patient och vårdpersonal för de enheter som infört tjänsten. Bokningstjänst för de enheter som infört tjänsten. Sida 7 av 41

8 2.3.2 Byta husläkare Denna tjänst används när patienten önskar byte den husläkare där man är listad, till exempel vid flytt. Tjänsten nås via Mina vårdkontakter och har varit i tjänst sedan När SUSTAINS-projektet startade ökade inloggningen till Mina vårdkontakter och därmed också användningen av denna tjänst, se figur 2. Figur 2: Antalet byten av husläkare per månad Boka/avboka/omboka besök eller provtagning Denna tjänst är en del av utbudet i Mina vårdkontakter. Användning av tjänsten förutsätter att aktuell vårdenhet beslutat att tjänsten skall öppnas och användas. Genom att introduktion av tjänsten är ett beslut hos respektive vårdenhet har utnyttjandet av tjänsten ökat långsamt, delvis som en konsekvens av resursbrist. Själva tjänsten innebär att patienten via ett formulär på webbportalen klargör sina önskemål om bokning/ombokning. Vårdpersonal skall sedan genomföra själva bokningen och sedan meddela patienten om bokad tid. Tjänsten introducerades augusti 2011 och användningen av tjänsten framgår av figur 3. Sida 8 av 41

9 Figur 3: Antal boningar/ombokningar per månad Nästa steg I utvecklingen av denna tjänst är att använda funktionaliteten som finns i journalsystemet Cosmic. Denna funktionalitet har för en viss patient fyra nivåer: Visa alla bokningar Göra en avbokning Ombokning Boka ett nytt besök Ovanstående fyra åtgärder kommer att vara helt automatiska och inte innefatta åtgärder från hälsovårdspersonal. Start för ovanstående fyra tjänster planeras till kvartal 1 år Ställa en fråga till en läkare/sjuksköterska Denna tjänst innebär att en fråga kan ställas till en läkare/sjuksköterska via en säker kommunikationsväg. Tjänsten är en del av hälsoportalen Mina vårdkontakter och startade oktober 2011 d.v.s. innan SUSTAINS-projektet startade. Som en konsekvens av introduktion av SUSTAINS-tjänsterna ökade inloggningarna i Mina vårdkontakter och därmed ökade användningen av tjänsten. Användning av tjänsten framgår av figur 4. Sida 9 av 41

10 Figur 4: Antalet ställda frågor per månad till läkare/sjuksköterska 2.4 Tjänster införda under SUSTAINS-projektet Betala sjukvårdsavgift Denna tjänst startade vid psykiatrikliniken när denna flyttade in i en ny byggnad våren Tanken var att denna byggnad skulle vara kontantfri. När patienten anmäler sig genereras en faktura automatiskt och skickas till patienten som sedan betalar på vanligt sätt t.ex. via nätbank. Landstinget är emellertid skyldigt att acceptera kontanter så för närvarande är det en blandning av kontantbetalning och fakturering. Ingen statistik över användning av tjänsten föreligger. Problem med tjänsten är att avgiften bestäms av ett komplicerat regelverk som gör att det inte låter sig automatiseras. Av detta skäl fordras att sjukvårdspersonal fastställer avgiften när patienten anmäler sig. I Värmlands läns landsting har man fattat ett politiskt beslut att införa enhetstaxa till sjukvården. I och med detta kan avgiften fastställas automatiskt och betalning kan ske via e-betalning. Detta är ett mycket arbetsbesparande sätt som vunnit pris för bästa innovation Kan motsvarande regler införas i landstinget kan betalning automatiseras vilket innebär effektivisering genom att personaltid sparas Uppdatera patientens och anhörigas kontaktuppgifter Via denna tjänst kan patienten själv uppdatera sina telefonnummer och sin mailadress. Detta innebär att sjukvårdspersonal kommer att ha korrekta kontaktuppgifter när man kontaktar patienten. Innan tjänsten infördes skall sjukvårdspersonal fråga patienten om kontaktuppgifterna stämmer när patienten Sida 10 av 41

11 kontaktar vården. Om så inte är fallet skall sjukvårdspersonal efter patientens anvisningar uppdatera uppgifterna i patientkortet i Cosmic. Tjänsten innebär alltså att sjukvårdspersonal spar tid både genom att korrekta uppgifter finns samt genom att man slipper uppdatera gamla uppgifter. Patienten kan också själv fylla i namn och kontaktuppgifter till närmaste anhörig/anhöriga samt ändra den ordning i vilken anhöriga skall kontaktas. Funktionen spar tid genom att patienten sköter uppgifter som tidigare sköttes av vårdpersonal. Kvaliteten förbättras också då korrekta uppgifter finns när behov av kontakt med anhöriga föreligger (om patienten t.ex. kommer in allvarligt skadad efter en trafikolycka). Tjänsten infördes mars Statistik över användning kommer att redovisas i slutrapporten då denna statistik introducerades i statistikmodulen december Läsa logglistan Patienten kan läsa logglistan över vilka som läst journalen, sjukvårdspersonal eller person med delegation att läsa journalen. Genom funktionen kan patienten upptäcka om anmärkningsvärd läsning av journalen skett och få detta utrett. Detta är viktigt inte enbart för att fånga otillbörlig läsning av journalen utan också genom att utesluta sådan misstanke. Tjänsten introducerades i februari 2013 men fick stängas ner efter 10 dagar då presentationen var otydlig och skapade många frågor. Under perioden 22 februari 11 april var tjänsten inte tillgänglig och öppnades därefter med förbättrad funktionalitet. Tom 6 december 2013 har unika patienter utnyttjat tjänsten gånger. Detta motsvarar många års kontroller med stickprovskontroller med den rutin som i dagsläget genomförs av sjukvården själv. Ett misstänkt fall av otillbörlig läsning har upptäckts och är föremål för utredning. Slutsatsen är att sekretessen upprätthålls på ett föredömligt sätt av sjukvårdspersonalen. Användningen framgår av figur 5. Sida 11 av 41

12 Figur 5: Antal läsningar per dag av logglistan Delegering av läsrättighet Denna tjänst innebär att patienten kan delegera läsrättigheten till annan person. Denna person kan därefter med sin egen inloggning läsa patientens journal. Delegeringen kan gälla hela journalen eller delar och begränsas i tid. Tjänsten är tänkt t.ex. i fall med äldre personer som kan delegera rätten att läsa journalen till sina barn eller annan person de litar på och därmed få hjälp att sköta sina kontakter med sjukvården. Ett annat exempel är om en patient önskar en second opinion av en betrodd person. Tjänsten infördes februari Tom 6 december har 105 patienter delegerat rätten att läsa sin journal och av dessa har 39 läst den journal man fått tillgång till vid totalt 257 tillfällen. Denna tjänst har inte använts i förväntad omfattning. Detta kan bero på att tjänsten inte nås på ett tillräckligt intuitivt sätt i menyerna samt att förklaringen till syftet med tjänsten inte varit tydlig Maskera känsliga data I Sverige har patienter rätt att maskera data i sina elektroniska journaler vilket innebär att enbart personal vid behandlande enhet kan läsa data. Detta görs i dag genom att patienten via telefon eller via Mina vårdkontakter vänder sig till vården och begär att maskering skall ske. Sjukvårdspersonal skall sedan genomföra åtgärden. Begäran om spärr via Mina vårdkontakter infördes oktober Under 2011 infördes maskering i 38 fall, under 2012 i 220 fall samt under 2013 i 168 fall. Maskering per månad framgår av figur 6 nedan. Sida 12 av 41

13 Figur 6: Antalet maskeringar per månad Sedan start har 38 patienter begärt att maskering skall tas bort. Första steget i självhjälp via e-tjänster innebär att patienten själv kan läsa om maskeringar/spärrar finns och i vilken omfattning i den egna journalen. Tjänsten att kunna se om maskering föreligger och vad maskeringen omfattar infördes i december Problem som noterats är att maskering i dag är för omfattande då den utestänger stora delar av sjukvården från att ta del av journalen vilket innebär en medicinsk risk. Från patienternas perspektiv har framkommit att önskemål om maskering oftast gäller en specifik person (t.ex. tidigare hustru/man som arbetar i vården) eller ett specifikt notat i journalen Spåra remiss En återkommande kommentar från hälso- och sjukvårdspersonal är att patienter ringer och frågar om en remiss är sänd, om man får komma och när man får komma. Via SUSTAINS kan patienten själv läsa status på remissen, om och när den är skickad, om och när den är mottagen, om och när den är besvarad samt om och när svaret är läst av mottagaren. Genom denna tjänst får patienterna efterfrågad information och behöver inte ringa sjukvårdspersonalen. Tjänsten infördes i februari När patienten loggar in på sin journal har han/hon direkt tillgång till funktionen Spåra remiss. Statistiken klargör dock inte hur många av alla som loggar in som använt denna funktion SMS-påminnelse I denna tjänst får patienten en SMS-påminnelse 24 timmar innan bokat besök, provtagning. Syftet är att minska antalet uteblivna patienter och därmed öka effektiviteten i vården. I Uppsala läns landsting är denna funktion en del av den elektroniska journalen. För att aktivera tjänsten måste en sjukvårdspersonal fråga patienten om patienten önskar funktionen och om svaret är jakande därefter skriva in det mobilnummer till vilket patienten vill få påminnelsen. Efter dessa åtgärder kommer påminnelse att skickas ut inför samtliga besök inom landstinget oberoende av medicinsk enhet. Tjänsten introducerades mars Användningen av tjänsten har ökat sedan start. Under sommaren 2013 sågs en tillfällig sänkning men under hösten har antalet påminnelser ökat till per månad, se figur 7. Ett problem är att aktiveringen av tjänsten tar tid för sjukvårdspersonal. Planerad utveckling är att aktivering av tjänsten skall göras av patienten själv via SUSTAINS. Detta kommer sannolikt att öka användningen ytterligare samt spara tid för sjukvårdspersonalen. Sida 13 av 41

14 Figur 7: Antal SMS-påminnelser per månad Patientens godkännande av överföring till epsos epsos är en europeisk tjänst där en sammanfattning av patientdata kan lagras och sedan nås när patienten är utomlands. Patienten skall godkänna att en sådan överföring till epsos görs och syftet med denna tjänst var att detta godkännande skulle kunna göras via nätet. Denna tjänst har inte varit möjlig att implementera då det saknas specifikation från epsos Min journal via nätet Detta är den viktigaste e-tjänsten och skälet till hela SUSTAINS-projektet. Under våren 2012 testades den tekniska funktionen av tjänsten Min journal via nätet av cirka 40 anställda från staben i landstinget. I augusti 2012 fick alla anställda i landstinget tillgång till tjänsten. Under tre månader använde 550 anställda denna möjlighet. Innan man fick tillgång till tjänsten måste dessa anställda svara på en enkät om förväntningar inför tjänsten. Den 11 november 2012 öppnades tjänsten för alla mantalsskrivna i Landstinget i Uppsala län och den 3 december öppnades tjänsten för alla medborgare som har en journal i landstinget. Ökningen av antalet användare har I genomsnitt uppgått till 102 nya användare per dag. I genomsnitt har det skett 523 inloggningar per dag d.v.s. varje användare har gjort i genomsnitt 5,1 inloggningar. Forskningsmässig utvärdering av tjänsten görs av det fristående forskningskonsortiet Dome. Attityden hos läkare i landstinget har undersökts genom enkät och patienter och läkare vid onkologiska kliniken har djupintervjuats under hösten Resultaten är ännu inte publicerade men kan sammanfattas: Läkare anser inte att denna tjänst har något värde för patienterna. De anser också att den kommer att påverka deras arbete negativt. Patienterna från onkologkliniken är översvallande positiva till tjänsten trots att de var allvarligt sjuka i tumörsjukdom. Sida 14 av 41

15 Den 6 december hade tjänsten använts av unika patienter som gjort inloggningar, se figur 8. Figur 8: Nya användare av tjänsten läsa sin journal Av figuren framgår att antalet nya användare sjunker under större helger och semesterperioder. Fördelningen av antalet inloggningar framgår av figur 9. Som framgår finns samma mönster som i figur 8 d.v.s. antalet inloggningar faller under större helger och semesterperioder. Figur 9: Antal inloggningar per dag Sida 15 av 41

16 Som framgår av figur 9 ovan föreligger en variation över veckan. I genomsnitt var det 623 inloggningar måndag till fredag och 270 inloggningar lördag och söndag. I figur 10 visas fördelningen. Figur 10: Genomsnittligt antal inloggningar per veckodag Förutom användarna av tjänsten har patienter försökt logga in på tjänsten trots att de saknar journal i journalsystemet i landstinget. Dessa patienter får ett meddelande att de saknar journal i Uppsala läns landsting och att tjänsten därför inte är tillgänglig för dem. Antalet ger ytterligare indikation på patienternas intresse för tjänsten Fylla i hälsodeklaration/livsstilsformulär via nätet Enligt ett politiskt beslut i landstinget skall alla vårdenheter samla in hälsodeklaration av sina patienter. I hälsodeklarationen beskriver man alkoholkonsumtion, rökning och fysisk aktivitet. Formulär för hälsodeklarationen skickas till patienten inför besök och samlas in ifyllda när patienten anmäler sig för besök. Sjukvårdspersonal skall sedan överföra data till journalsystemet och därefter kan läkaren läsa uppgifterna när patienten kommer in på besök. Genom tjänsten kan patienten själva fylla i hälsoformuläret på datorn hemma inför besöket och data lagras direkt i journalsystemet. Vinsten är att personaltid frigörs. Sekreterarpersonal har stora förväntningar på tjänsten. Tjänsten är generisk d.v.s. alla typer av formulär kan skapas och besvaras via nätet. Detta skapar förutsättningar för sjukvårdspersonal att på ett effektivt sätt följa upp resultat av vården. Tjänsten introducerades i december Skriva ut lista över laboratorieresultat och ordinerade läkemedel Tjänsten är tänkt att kunna användas inför resor utanför sitt eget landsting. Sida 16 av 41

17 Tjänsten är integrerad med tjänsten Min journal via nätet och infördes alltså november Ingen statistik på användning går att registrera då detta sker på den egna datorn Införa avvikande mening I Sverige har patienten laglig rätt att anmäla en avvikande mening om man uppfattar att vad som är skrivet i journalen är felaktigt. Denna anmälan görs till vårdpersonalen som har skyldighet att i journalen föra in att patienten har en avvikande mening (dock ingen skyldighet att föra in vad som är den avvikande meningen). Genom denna tjänst har patienten möjlighet att hemma föra in en avvikande mening. Denna utgör inte en del av journalen men en markering i anslutning till anteckningen visar att patienten har en avvikande mening. Detta underlättar för patient och vårdpersonal. Tjänsten är klar att införas men vid ett möte med facklig referensgrupp för projektet Sustains, yrkade huvudskyddsombudet, Upplands Allmänna Läkarförening (UAL), att det utreds om funktionen Avvikande mening blir en arbetsmiljöfråga och huvudskyddsombudet yrkade därför en riskbedömning i frågan. Ett nytt möte avsåg denna riskbedömning. Någon riskbedömning gjordes dock inte. Anledningen till detta var att fanns olika meningar om huruvida patientens avvikande mening skulle betraktas som "Inkommen handling" eller tillhörande ett "personligt hälsokonto". UAL hävdade det förra och arbetsgivaren det senare. Därför beslutades att arbetsgivaren skulle komma med ett juridiskt förtydligande vilken juridisk status patientens kommentarer har. Tjänsten har i avvaktan på riskbedömning och juridisk förtydligande, inte implementerats. 2.5 Upphandling av utrustning, mjukvara och service Utrustning Serverkapacitet har upphandlats via offentlig upphandling. Patienter och innevånare använder sin egen utrustning och landstinget är inte involverad i deras upphandling av utrustning Lärdomar Utrustning är inget problem då enbart standardutrustning används. Projektet är inte ett teknikprojekt Mjukvara Interface mellan journalsystemet och patienternas dator, lap top osv har utvecklats av företaget Evry i nära samarbete med landstingets projektgrupp. Evry har anlitats via ramavtal. Utvecklingsmetoden som använts är Scrum som innebär utveckling och implementering i korta cykler vanligtvis tre veckor. Denna utvecklingsmetodik har varit en förutsättning för den snabba utvecklingstakten. Sida 17 av 41

18 Lärdomar Nio års erfarenhet av en pilotdrift har givit mycket erfarenhet inför projektet. Trots detta uppkom kontinuerligt frågor att besvara och problem att lösa. Genom Scrummetoden hade vi s.k. sprint demos var tredje vecka. Vid dessa tillfällen togs beslut om utvecklingen för kommande tre veckor. Genom arbetssättet kunde uppkomna frågor och problem hanteras på ett smidigt sätt Service Tjänsterna i SUSTAINS-projektet har löpande överförts till reguljär drift. Driften sköts av landstingets IT-avdelning Lärdomar Innan ett projekt av denna omfattning startas bör det vara klarlagt hur överföring till reguljär drift skall ske Införande, aktiviteter & process Införande av de olika tjänsterna har skett så snart utveckling och testning har skett. Sedan våren 2013 har sju releaser med ny funktionalitet införts. Information om ny funktionalitet har skett via webbportalen och dess gränssnitt. Ingen särskild annonsering har skett Lärdomar Huvudsakliga framgångsfaktorer EU projekt Genom att SUSTAINS-projektet är ett EU-projekt med stöd av politiker både på lokal nivå och på regeringsnivå fanns ett tydligt budskap att projektet skulle realiseras enligt kontraktet med EU. EU-stämpeln gav en kvalitetssignal. Kontraktet med EU innebar en fastställd tidplan som skall hållas. Samlad erfarenhet av utlämning av papperskopior av journaler Genom att Landstinget har centraliserad utlämning av papperskopior fanns erfarenhet av utlämning av över papperskopior. Erfarenhet av en verklig pilot Erfarenhet av nio års pilotdrift vid en husläkarmottagning finns. Med erfarenhet och forskning från denna pilotdrift var det klarlagt att patienternas huvudintresse var att kunna läsa sin journal via nätet samt att patienterna önskade läsa allt, inte bara en begränsad version. Sida 18 av 41

19 Ett gemensamt journalsystem för hela landstinget Ett gemensamt journalsystem för hela Landstinget för primärvård, öppen specialistvård samt sjukhusvård med intensivvård var en förutsättning för att kunna visa all journalinformation för en patient. Tidpunkt Tidpunkten var mogen och allmänheten förväntade sig att e-tjänster skulle införas även för hälso- och sjukvården Faktorer vilka krävt extra omsorg Rapporter till olika myndigheter Stort antal användare Ett fel i den tekniska designen skulle ha kunnat leda till integritetsproblem vilket kunnat vara förödande för projektet Sida 19 av 41

20 3. Lansering av tjänster 3.1 Pilotförsök och införande Tjänsten Min journal via nätet har varit I klinisk drift på en husläkarmottagning under nio år, se ovan. Under en tremånadersperiod har tjänsten varit öppen för samtliga anställda vid Landstinget. Efter tremånadersperioden öppnades tjänsten för samtliga innevånare i landstinget och ytterligare tre veckor senare öppnades tjänsten för alla medborgare i Sverige med en journal i C-län. 3.2 Publicitet Press Det har varit ett överväldigande intresse för SUSTAINS-projektet med tjänsten Min journal via nätet i svensk press och över 110 artiklar har publicerats i nationell och lokal press. I samband med att kritiska artiklar publicerats har antalet nya användare och antalet inloggningar ökat Radio Över 30 nyhetsinslag, intervjuer och program kring SUSTAINS och tjänsten Min journal via nätet har sänts TV SUSTAINS-projektet har också rönt intresse i TV och inslag har i första hand sänts i lokala TV stationer men även på nationell nivå. 3.3 Träning Ingen träning för patienter har skett och det har heller inte varit efterfrågat. Tjänsten är så intuitiv att träning inte behövs. Sida 20 av 41

21 4. Mottagande av tjänsten 4.1 Användning Läsa sin journal Av SUSTAINS-tjänster är läsning av sin journal, Min journal via nätet, den tjänst som varit i fokus för intresset. I kontraktet med EU har antalet användare uppskattats till vid slutet av projekttiden (december 2014). Detta antal nåddes redan i slutet av juni 2013 efter 8,5 månader. Den 12 december mer än ett år före slutpunkt för projektet uppgick antalet unika användare av tjänsten till Patienter och innevånares intresse och acceptans av tjänsten har överskridit alla förväntningar. I ansökan till EU hade andelen användare uppskattats till 5% efter Den 10 september 2013 uppgick andelen till 6,41% vilket är klart över målsättningen. 4.2 Enkät för patientens delaktighet Inom ramen för EU-projektet genomförs en identisk enkät i alla deltagande länder. Enkäten syftar till att klargöra om patientens delaktighet ökar efter införande av tjänsten. Vid första tillfället en patient använder tjänsten får patienten en fråga om han/hon önskar deltaga i en utvärdering av tjänsten genom att besvara en enkät via nätet. Om enkäten inte besvaras upprepas frågan tio gånger varefter den inte återkommer. Genom att frågorna ställs i samband med en av de tio första inloggningarna avser svaren att spegla förväntningarna på tjänsten. Enkäten stängdes för ytterligare svar i november Totalt har 167 patienter besvarat enkäten. Dessa patienter har även lämnat sin mailadress och en uppföljningsenkät kommer att skickas till dessa patienter vid halvårsskiftet Denna andra enkät avser att belysa hur patienterna upplevde tjänsten. 4.3 Analys av materialet Analysen avser totala antalet SUSTAINS-tjänster Materialet Enbart patienter med en journal i journalsystemet i Landstinget i Uppsala län (Cosmic) kan läsa sin journal via tjänsten Min journal via nätet. Totalt fanns individer i journalsystemet (september 2013) individer hade ingen journalanteckning utan enbart ett födelsenummer i journalsystemet. När Landstinget i Uppsala län introducerade den elektroniska Sida 21 av 41

22 journalen 2005 skannades alla pappersjournaler och destruerades därefter. Dessa inskannade journaler nås via journalsystemet Cosmic och dessa individer utgör alltså patienter med gamla journaler som skannats men där inga noteringar skett i journalsystemet. Denna patientgrupp kan alltså inte använda tjänsten och utgör inte målgruppen patienter var registrerade som döda. Enbart personer som avlidit på en vårdenhet med landstingets journalsystem registreras som avlidna. Detta innebär att siffran är i underkant då patienter kan avlida på enheter som inte är kopplade till landstingets journalsystem t.ex. på andra platser i Sverige. Vi uppskattar att detta enbart kan utgöra ett mindre fel som inte påverkar resultaten. Dessa patienter utgör inte en del av målgruppen. Tjänsten är inte öppen för individer upp tom 17 års ålder. Antalet personer i den gruppen var Dessa utgör inte en del av målgruppen. Det fanns 152 individer som inte hade födelseår noterat. Dessa kan inte nå sin journal via tjänsten och ingår inte i målgruppen. Totalt erbjuds tjänsten till individer och statistik relateras till denna grupp om inte annat anges Totalt antal användare Den 12 december 2013 har totalt unika individer använt tjänsten. Antalet har ökat med ca 100 per dag och ökningen fortsätter efter ett års drift Länstillhörighet Varje person i Sverige kan läsa sin journal i journalsystemet i Uppsala läns landsting. I Uppsala finns t.ex. ca studenter som studerar vid universitetet men som är skrivna i andra län i landet. Dessa kan läsa eventuella journaler i Uppsala. De individerna (se 4.3.1) är kodade på länstillhörighet. Av dessa var skrivna i Uppsala läns landsting. Ytterligare analyser har gjorts på denna grupp eftersom gruppen representerar ett typiskt landsting med alla typer av patienter. Övriga patienter utgörs huvudsakligen av patienter som remitterats för specialistvård vid universitetssjukhuset eller av studenter. Denna grupp är inte representativ för den allmänna befolkningen. Andelen i relation till länstillhörighet som använt tjänsten Min journal via nätet, framgår av figur 11. Sida 22 av 41

23 Figur 11: Andelen av SUSTAINS-användare per landsting Som framgår är andelen högst bland C-länsinnevånare 6,49% och lägst bland innevånare i Stockholms län 2,19%. Det bör noteras att andelen användare är relativt likartad över landet vilket innebär att patienter från hela landet med en journal i C-läns journalsystem använder systemet i likartad omfattning Användarnas ålder Här anges andelen av användare I olika åldersintervall. Som framgår av figur 12 är den procentuella andelen av användare likartad upp till 72 års ålder. För äldre patienter faller användningen. Figur 12: Användarnas ålder Sida 23 av 41

24 4.3.5 Kön Kvinnor använder tjänsten relativt mer än män, 7,37% respektive 5,54%. Yngre kvinnor använder tjänsten mer än män medan äldre män använder systemet mer än kvinnor. Se figur 13 som beskriver användare i relation till kön och åldersintervall. Figur 13: Användning I relation till åldersintervall och kön Senaste anteckning i journalen Datum för senaste anteckningen i journalen registreras. Samtliga användare av SUSTAINS analyserades i relation till när senaste anteckning i journalen gjordes. Som framgår av figur 14 har den övervägande majoriteten av alla användare (82%) den senaste anteckningen under Slutsatsen är att patienter som använder systemet har en aktuell sjukdom. Figur 14: Användning I relation till datum för senaste anteckning Sida 24 av 41

25 4.3.7 Antal journalnotat I relation till användning Totala antalet journalnotat per patient analyserades i relation till användning av tjänsten. Som framgår av figur 15 använder patienter med många journalnotat tjänsten mer frekvent än patienter med få. Figur 15: Andel användare I relation till antal journalnotat Val av rådrum Patienten måste välja om man vill ha rådrum vilket innebär att bara information som är äldre än 14 dagar och bara signerade anteckningar och vidimerade svar visas. Förval är att rådrum gäller. Om patienten väljer att ändra till icke rådrum innebär det att all information visas direkt, att osignerade notat visas och att ovidimerade svar visas. 98% av patienterna valde bort rådrum och valde alltså att se all information direkt. 2% motsvarande 760 individer valde rådrum. Dessa personer kanske representerar de patienter som inte kan hantera oroväckande information över nätet Användning av Tidiga hypoteser Ett sökord i journalens läkarbesöksmall har tillskapats som kallas Tidiga hypoteser. Vad som skrivs I detta sökord visas inte vid läsning via nätet. Vid utskrift av papperskopia inkluderas denna text. Sökordet har introducerats pga. läkarkrav att kunna skriva preliminära tankar utan att oroa patienten. Totalt har sökordet Tidiga hypoteser använts 554 gånger. Det har huvudsakligen använts av husläkare (476 gånger) jämfört med specialister (78 gånger). Fördelning över tid framgår av figurer 16,17 och 18 nedan. Sida 25 av 41

26 Figur 16: Användning av tidiga hypoteser, totalt Figur 17: Användning av tidiga hypoteser, husläkare Figur 18: Användning av tidiga hypoteser, specialister Den låga frekvensen av användning kan delvis bero på att information om sökordet inte nått samtliga läkare. Sida 26 av 41

27 5. Initial utvärdering 5.1 Attityd hos olika intressenter Politiker Politiker på lokal nivå i landstinget har engagerat sig i projektet sedan flera år tillbaka. Tre landstingsråd har besökt Bryssel och argumenterat för att patienternas möjlighet att läsa sin journal via nätet skall bli ett projekt på EU nivå. På nationell nivå har regeringen stött projektet genom ett rekommendationsbrev till EU. Regeringen var representerad av EU minister Birgitta Ohlsson vid projektstart för SUSTAINS i januari 2012 se figur 19. Figur 19: Benny Eklund, EU minister Birgitta Ohlsson och Leif Lyttkens vid projektstart för SUSTAINS i Uppsala Patienter och patientföreträdare Patientorganisationerna har deltagit i fokusgrupper och diskussioner kring utveckling av tjänsterna. Man har varit enade i sitt stöd för tjänsterna speciellt tjänsten att läsa sin journal via nätet. Patientorganisationerna har också argumenterat starkt för att patienten själv skall välja om rådrum skall gälla. Om rådrum inte väljs önskar patientorganisationerna att all information visas direkt utan att vänta på signering eller vidimering. Sammanfattningsvis har patienterna och deras organisationer ställt sig bakom projektet. Exempel på uttalanden framgår nedan. Sida 27 av 41

28 Artikel i Läkartidningen Dagens medicin Sida 28 av 41

29 Sida 29 av 41

30 5.1.3 CeHis CeHis Center för ehälsa i samverkan är samordnare för landets satsningar på ehälsa. CeHis har uttalt sig om att patienten kan läsa sin journal via nätet i en artikel med titeln Självklart med patienters journal på nätet. Sida 30 av 41

31 5.1.4 Media Det har varit stort focus på tjänsten att kunna läsa sin journal via nätet I nationella och regional media. Mer än 120 nyhetsartiklar har publicerats och mer än 30 radio och TV inslag har sänts. Det har blivit ett ökande intresse för resultat av utvärdering och forskning som sker Återkommande oriktiga uppgifter i media Sex patienter har i media påståtts kommit till skada: I. SvD 28/8-13 Artikel med titeln Nätjournal kan vara farlig där en styrelseledamot i Upplands Allmänna Läkarförening intervjuas. Bredvid artikeln publiceras en faktaruta. Sida 31 av 41

32 Av faktarutan framgår att Minst tre patienter har lagts in på en psykiatrisk avdelning med en akut krisreaktion efter ett cancerbesked via nätet. (fall 1-3). "...missuppfattade ett svar på ett prov som att hon hade leukemi, vilket ledde till en krisreaktion" (fall 4). I ett Lex Maria-fall har en man tolkat ett negativt blododlingssvar som att han inte behövde antibiotika och avbrutit sin behandling vilket ledde att han blev akut svårt sjuk. Detta fall spreds via TT till ett stort antal tidningar i landet (fall 5). Dessa uppgifter om fall 1-5 spreds och återpublicerades i ett 30-tal tidningar runt om i Sverige. I begärd förhandling klargjorde Upplands Allmänna Läkarförening att man inte haft möjlighet att granska faktarutan innan publicering och man vill inte vidgå innehållet. Upplands Allmänna Läkarförening har efter publiceringen meddelat SvD att faktarutan inte stämmer men dementin har inte införts i media. II. Studio Ett 18/11-13 "Ordf. i Upplands allmänna läkarförening..om patient som fått tarmvred pga. misstolkning av journal (fall 6)" Efter kontroll med ansvarig vårdpersonal respektive patienten själv har framkommit: Fall 1-3 Överläkare Hans Hagberg onkologiska kliniken mail : "Har frågat fler kollegor och får inte fram några data som stöder artikeln i SvD. Lena Cederblad ser alla våra medcontrolärenden och ingen har anmält något problem den vägen." Fall 4 Patienten kontaktad av projektet Patienten var positiv till tjänsterna i sig och avsåg att även fortsättningsvis utnyttja dessa. Det visade sig att hon inte riktigt uppfattat (ens läst) innebörden av de två alternativ hon valde för visning. Hon hoppade därför över alternativ 1 som innebär att man väljer 14 dagars fördröjning och valde alternativ 2, att se allting direkt. I detta fall gavs förklaringen att många web system ger varningar och uppmaningar att läsa och ta del av information som mer existerar av rent legala skäl och rent formella krav på att informera. Detta ger en mindre medvetenhet om vikten att ta del av denna viktiga information. Hon hade t.ex. Inte observerat den text vilken upplyser om att det är vanligt att flera analysresultat ligger utanför referensvärdena utan att det behöver betyda behov av åtgärd. Sammanfattningsvis gav hon mig beskedet att hon avsåg välja fördröjning i framtiden när hon hade kännedom om nyligen genomgången diagnostik. I övrigt ansåg hon att denna nya möjlighet tillfredsställde ett berättigat behov av information vilken vården tidigare inte kunnat tillgodose. Sida 32 av 41

33 Fall 5 Se Brev från chefsläkare Bengt Sandén vid Akademiska sjukhuset. Sida 33 av 41

34 Fall 6 Överläkare verksamhetschef Torbjörn Lindhe i mail "Jag tror vi får göra en pudel när det gäller uppgiften om en patient som slutat med medicinering efter att ha läst sin egen journal." Ledare i dagens medicin Sida 34 av 41

35 5.1.5 Vårdförbundet Vårdförbundet organiserar sjuksköterskor, barnmorskor, biomedicinare och radioterapeuter och har medlemmar. På deras hemsida kunde man den 10 juni 2013 läsa: Vårdförbundet välkomnar patienters möjlighet att läsa sin journal på nätet Ekot rapporterade i morse om projektet i landstinget i Uppsala där patienter har tillgång till sin journal via internet. Tyvärr fokuserade man på problem och svårigheter som vissa läkare upplever Publiceringsdatum: Det är självklart att det är jobbigt när man går från en förmyndarkultur till en vård där patienten betraktas som en myndig och delaktig aktör i sin egen vård. Det här stärker patientmakten, förbättrar säkerheten och kvaliteten i vården, säger Sineva Riberio ordförande i Vårdförbundet. -De integritetsproblem som kan finnas är i huvudsak redan lösta. För patienternas skull hoppas vi att möjligheten att läsa sin egen journal på nätet snarast införs i hela landet. Vårdförbundet har länge drivit frågan om ett paradigmskifte i vården som rör sig från en hierarkisk sjukhuscentrerad vård till en vård som utgår från individens behov där teamarbetet är centralt och patienten är involverad i sin egen behandling. För mer information kontakta: Cecilia Sandahl, presschef, tfn: Sineva Riberio, ordförande, tfn: Sineva Riberio, Förbundsordförande, Vårdförbundet Läkarförbundet Vintern 2011 erbjöds läkarförbundet att komma med synpunkter på det regelverk för tjänsten som sedan beslutades av politikerna i produktionsstyrelsen i Landstinget i Uppsala Län. Bakgrunden var att läkarförbundet i sitt policyprogram uttalat att ett sådant regelverk skulle vara lika över hela landet. Kontakten skedde via mail under knappt 5 månader med ordförande i läkarförbundets Råd för läkemedel och medicinteknik. Efter att underlaget för ärendet till politikerna cirkulerats till samtliga citerade skrev ordföranden i Rådet för läkemedel informatik och medicinteknik i mail : Uppenbart är att det finns något fortsatt missförstånd mellan oss. Läkarförbundet företräds ENDAST av lokalföreningen i Uppland. Alla genomgångar och diskussioner i denna fråga ska ske med dem. Förhandling sker även så med dem. Ev synpunkter på projektplan, regelverk, och genomförande från Läkarförbundets sida kan enbart komma från dem! Att jag fick regelverket och lämnade synpunkter på vad det utifrån de ställningstaganden som vi gjort centralt uppfattar jag som en underhandsfråga om vad som inte stämde överens med policy vi har centralt och det som vi ser som centralt. Därför skickade jag även dessa med kopia till Upplands Allmänna Läkarförening som en grund för dem att kunna fortsätta en diskussion med er. Sida 35 av 41

36 De punkter du klipp ut nedan är visserligen riktiga men det mest grundläggande saknas att man KAN lämna direktaccess är inte samma som att man SKA. Och att patientjournaler patientjournalen SKA göras tillgänglig via direktåtkomst är inte något vi stödjer, utan vi är mycket tydliga med att det är selekterad journalinformation som KAN tänkas bli föremål för direktåtkomst. Men det absolut största problemet som jag upplever nu är att detta är ett tekniskt projekt och inte verksamhetsanpassat/diskuterat och därför bedrivs på ett sätt som hotar att göra patientjournalen osäker då de som ska dokumentera inte är me i projetet utan ställs på sidolinjen.. Inför det politiska beslutet lämnar alltså läkarförbundet inte några synpunkter på regelverket Upplands Allmänna Läkarförening Upplands Allmänna Läkarförening, UAL utgör lokalavdelning för Sveriges Läkarförbund. Genom hela processen har UAL haft ett antal synpunkter på projektet: 1. Pengar skall läggas på förstärkning av sjukvårdspersonal, inte på e- hälsotjänster vilket efterfrågas av patienterna 2. Projektet går alltför fort och läkare har inte medverkat i tillräcklig omfattning 3. Det kommer att bli en stor mängd av frågor från patienterna, vilket kommer att hindra läkarna i sitt arbete 4. Patienterna kommer inte att förstå vad som står 5. Patienterna kommer att bli oroade 6. Patienten kan fatta felaktiga beslut om vård och behandling då man inte förstår texten eller läser icke signerade texter eller ovidimerade svar 7. Risk för hot och våld gentemot sjukvårdspersonal när patienterna själva kan läsa loggen över vilken sjukvårdspersonal som öppnat journalen 8. Risk för att sjukvårdspersonal blir utsatta för hälsoproblem och säkerhetsproblem när patienterna får möjlighet att skriva sina egna kommentarer över vad som skrivits i journalen. Efter drygt ett år med unika patienter som gjort totalt inloggningar (per ) är erfarenheten att farhågorna i punkt 3-7 inte besannats. UAL har anmält landstinget till följande myndigheter: Socialstyrelsen Arbetsmiljöverket Datainspektionen JO Polisen Centrala etikprövningsnämnden UAL har anmält forskarna i Dome-projektet till: Sida 36 av 41

37 Uppsala universitet Centrala etikprövningsnämnden Dessa anmälningar har kommenterats i Läkartidningen nr : Initiala slutsatser Om en tjänst erbjuds som uppfattas som angelägen kommer tjänsten att användas och antalet användare kommer att öka. Det är vad som har skett i Uppsala. Den typiska användaren av tjänsten Min journal via nätet är en patient som har en aktuell sjukdom och som har haft många kontakter med vården. Sida 37 av 41

38 6. Fortsatt spridning i Sverige Efter att e-hälsotjänsterna införts i Uppsala, särskilt tjänsten Min journal via nätet, har samtliga landsting enats om att tjänsten skall införas. Detta har lett till ett projekt för nationellt införande så att tjänsten blir tillgänglig för samtliga patienter i Sverige. Uppsala läns landsting har fått CeHis uppdrag att realisera den nationella lösningen. Norrbottens läns landsting har i december 2013 provat lösningen på en patient. I februari 2014 planerar Skåne att införa tjänsten. Tre ytterligare landsting är på väg att införa tjänsten Stockholm, Jönköping och Västmanland. Samtliga landsting beräknas under de närmaste åren erbjuda tjänsten. Sida 38 av 41

39 7. Priser och utmärkelser SUSTAINS-projektet, speciellt tjänsten Min journal via nätet, har varit i focus för utvecklingen av e-hälsa i Sverige sedan Projektet har tilldelats följande priser och utmärkelser. 7.1 Juryns specialpris 2012 Vid IT i vården-dagen den 6 december 2012 tilldelades projektet Dagens Medicin och Computer Sweden s specialpris för projektet. Priset utdelades av representant för regeringen, IT och energiminister Anna-Karin Hatt. Figur 20: Utdelning av juryns specialpris på IT i vården-dagen Juryns stora pris 2013 Ett år senare tilldelades Landstinget i Uppsala län juryns stora pris vid It i vårdendagen Priset tilldelade för framgångsrikt genomförande av SUSTAINSprojektet. Priset utdelades av en representant för regeringen statssekretariat, Lena Furmark från socialdepartementet. Sida 39 av 41

40 Figur 21: Utdelning av juryns stora pris vid It i vården-dagen Pris för bästa uppsats inom systemvetarprogrammet Forskare från Dome-projektet, se 5.4 nedan, Johan Andersson och Viktor Kjerrman tilldelades Juseks och Computer Sweden s pris för bästa systemvetaruppsats. Uppsatsen beskriver införandet av tjänsten läsa Min journal via nätet och föreslår hur tjänsten skall kunna utvecklas vidare. Figur 22: Jusek s och Computer Sweden s pris för bästa systemvetaruppsats. Bild Computer Sweden Sida 40 av 41

41 8. Forskning SUSTAINS-projektet har initierat forskning kring projektet. Ett forskningskonsortium kallat Dome har bildats med seniora forskare från Uppsala universitet, Skövde högskola och Lunds universitet. Forskningskonsortiet är fristående från projektet med egen finansiering. SUSTAINS-projektet har ställts till konsortiets förfogande men forskarna beslutar själva om forskningsfrågeställningar, utför forskningen och publicerar resultaten. Forskningen beräknas fortgå minst tre år efter SUSTAINSprojektets avslutning. Forskningen, konsortiet och deltagande forskare presenteras på: Sida 41 av 41