Journal via nätet möjlighet eller riskfaktor. Rose-Mharie Åhlfeldt, Högskolan i Skövde

Transkript

1 Journal via nätet möjlighet eller riskfaktor Rose-Mharie Åhlfeldt, Högskolan i Skövde

2 Patientens delaktighet/medverkan!?!?!

3 Historik SUSTAINS - Uppsala Uppsala landsting först ut i Sverige och Europa med att ge patienten direktåtkomst över Internet till sin patientjournal. Start 8 november 2012 Målsättning unika inloggningar vid projektets slut november 2014 Resultat november 2014 drygt unika individer har använt tjänsten. Dagligen: ca 700 inloggningar varav 150 nya ca 300 läser logglistan

4 KONTROVERSIELLT!!! Mer än 180 artiklar har skrivits kring Journaler via nätet mestadels kritiska röster. SUSTAINS- projektet blivit anmäld till mer än 6 olika instanser.

5

6 Risker!?!?!? Oro och Rädsla Allvarligt sjuka patienters tillgång

7 pågående Uppsala universitet Högskolan i Skövde Lunds universitet Örebro universitet DOMEprojektet Aktionsforskning SUSTAINS LUL, NLL Region Skåne Nationella införandet Vinnova, AFA, Uppsala Universitet samt 30 medfinansiärer

8 Multidisciplinärt Information Management Forskningsprojekt Information Systems Human Computer Interaction Medical informatics Business studies Medicine egovernment Information Security Healthcare Informatics Organization theory Occupational Health Computer Science

9 Studier i tre arbetspaket A. Patienter & närstående (Rose-Mharie Åhlfeldt) B. Professioner & ledning (Gudbjörg Erlingsdottir) C. IT- utveckling & införande (Åsa Cajander)

10 Några studier i DOME Enkätstudie patienter som läst journaler via nätet. Intervjustudier med patienter på onkologen Analys av användardata Intervjustudie vårdpersonal Enkätstudie läkare LUL Enkätstudie vårdförbundets medlemmar Enkätstudie Hot och våld

11 Några intressanta resultat hittills WPA Patienter är generellt mycket positiva till att nå sin journal via nätet Patienter upplever inte att de vill ta en extra kontakt med vården Övervägande majoritet av patienterna vill ta del av sin patientinformation även om den är oroande Tillgången till journalen spelar en stor roll för vissa individer Individer läser sin journal av olika orsaker, t ex nyfikenhet, kontroll

12 Betydelse av att kunna läsa sin journal via nätet? Förberedelse -> förbättrad kommunikation & ökad deltagande Minnesstöd Minskade väntetider Trygghet

13 Kan skapa trygghet Alltså provsvaren det är en oerhörd skillnad, det betyder jättemycket för mig. Att jag får det på en gång så man inte behöver gå och vänta. Det är ju så jobbigt att vänta, antingen det är dåligt eller bra så är det väldigt bra att veta

14 Möjliggör förberedelse När man är på ett läkarbesök blir de flesta ganska blockerade, man kommer inte ihåg. Här har jag möjlighet utifrån vad jag läst på nätet skriva ner de frågor som tänkt ställa annars kanske jag inte kommer på dem just när jag sitter där

15 Klarar vi av att ha alla de här cancersjukdomarna så klarar vi nog av att läsa om det

16 För mig var det bra att läsa. Det var värre att gå och vänta. Ingen ville ju säga något

17 Men eftersom ordet cancer förekommer väldigt många gånger i journalen så blir det läskigt att få det så svart på vitt och läsa det så att säga

18 Även om det är dåligt så är det bättre att få veta det hemma än om man är på sjukhus, det är lättare att bryta ihop hemma

19 Men för min del så vill jag veta. Även om det är jobbigt. Det blir ju inte mindre jobbigt om jag får veta det två dagar senare eller för att någon har lindat in det i lull, lull och säger att det är inte så farligt och så vidare. Nej, jag vill ha klara besked

20 Några intressanta resultat hittills - WPB Enkätstudie till läkare verksamma i LUL Instämmer inte alls=1, i hög utsträckning=5 Stort värde för patienter (2) JPN ger ökad vårdkvalitet (2) JPN ger mer följsamhet hos patienter (1) Patienter har kommenterat sin JPN (2) Mycket viktigt att journaler är signerade (5) Ändrat sitt sätt att skriva p g a JPN (3) I viss utsträckning ger ökad arbetsbelastning (3) JPN är en bra reform (2) JPN ger mindre fel i journaler (1)

21 Några intressanta resultat hittills - WPB Journalen ett arbetsredskap i vården ej för patienter Läkare som har läst sin journal på nätet är mer positiva än andra. Kvinnliga läkare anser i större utsträckning än manliga att de behöver ändra sitt sätt att skriva i journalen. Argument för JPN och ehälsotjänster: - patientens rättigheter - att göra patienten mera delaktig i sin vård (effektivisering) Möjlighet till information och nyckeltal - bättre styrning och kontroll av hälsooch sjukvården (effektivisering)

22 Jämförelse läkarstudie med enkät till sjuksköterskor Är patientens direktåtkomst till sin journal en bra reform? Ssk Uppsala Ssk Övriga 1 Inte alls I stor utsträckning Antal svarande 12 % 16 % 33 % 21 % 19 % % 24 % 34 % 15 % 10 % Läkare 60 % 22 % 12 % 4 % 2 % Median

23 Några intressanta resultat hittills WPC Svårt att planera och hantera processen p g a hög grad av osäkerhet gällande slutanvändarens behov. Utvecklingsprojektet saknade ett fastställt, väldefinierat mål. Odefinierade framtida användare, användning och nytta Löste situationen genom Agil utvecklingsmetod, personas och konceptuell modell Svårt att få med slutanvändare hur ska man då få feedback? Svårt testa; Inga systematiska tester innan lansering. Stor risk för heterogen (stuprör) patientvy när flera landsting/regioner lanserar JPN

24 Möjlighet - Patient empowerment (Ünver & Atzori, 2013)

25 Vilka blir effekterna patient empowerment? Ökad upplevelse av delaktighet i vården Ökad kunskap om sin hälsosituation Viss ökad kontroll över sin vårdsituation Avsaknad av support från professionen Den förväntade oron av tjänsten från professionen har inte identifierats, t ex att: patienterna inte förstår vad som står i journalen, patienterna kan ta illa upp eller lida men av att läsa innehållet fler kontakter och samtal p g a nya frågeställningar men viss oro finns avstår att läsa p g a aktuellt sjukdomsläge integritets och säkerhetsfrågor

26 Säkerhet och trygghet Hur påverkas patienters/närståendes säkerhet, integritet, trygghet av de nya tjänsterna Patienterna förutsätter att säkerheten är hög, annars är det inte en bra tjänst och ska inte finnas. Det som oroar är att informationen ska läcka till obehöriga (privacy) finns brister avseende hur integritetsfrågor hanteras i landstinget och systemen Samtidigt är majoriteten av patienterna tydliga med min information är inte intressant

27 Vilka blir effekterna för professionen? Synen på journalen förändras inte bara ett arbetsredskap Attityder förändras profession som själv varit patient mer positiva till tjänsten Arbetsmiljön påverkas oro över vad förändringen innebär

28 Tack! Frågor?