Medicinskt programarbete. Fokusrapport. Fyra kronikergrupper inom barnsjukvården. Stockholms läns landsting

Transkript

1 Medicinskt programarbete Fokusrapport Fyra kronikergrupper inom barnsjukvården Stockholms läns landsting 2005

2

3 Fokusrapport Fyra kronikergrupper inom barnsjukvården Rapporten är framtagen av: Hans Hildebrand Olle Björk Gunnar Lilja Anna Kernell Eva Örtqvist ISBN FORUM för Kunskap och gemensam Utveckling

4 Om det medicinska programarbetet i SLL Det medicinska programarbetet (MPA) i Stockholms läns landsting är till för att vårdgivare, beställare och patienter skall mötas för att forma en god och jämlik vård för länets 1,9 miljoner invånare. Kunskapen om den goda vården skall vara gemensam, tillgänglig och genomlysbar och bilda grund för bättre beslut i vården. Arbetet drivs inom FORUM, Medicin och Omvårdnadsavdelningen. Sakkunniga från produktion och beställare deltar i arbetet. Patientföreträdarna har också en viktig roll i arbetet och medverkar i de olika grupperna. Stockholm Medicinska Råd och 17 Programråd har skapats för att driva arbetet. Ett flertal årsrapporter, regionala vårdprogram och fokusrapporter har redan publicerats och arbetet med nya rapporter fortskrider kontinuerligt. Syftet med fokusrapporterna är att lyfta fram och belysa angelägna områden, att beskriva dagsläget och diskutera och föreslå möjliga lösningar. Rapporterna från MPA skall vara en bas för dialog mellan beställare och producenter om den medicinska kvaliteten i vården och utgör en grund för beställarorganisationens styrning och uppföljning av vården. Programarbetet har samlat ett stort nätverk av sakkunniga och har lagt grunden till en gemensam arena för vårdens parter

5 Innehåll Om det medicinska programarbetet i SLL...2 Förord...3 Allergiska sjukdomar...8 Inledning - Bakgrund...8 Organisation...10 Ekonomiska aspekter...11 Strategiförslag Framtidsutsikter Framtidsbehov...13 Kvalitetsmått...14 Konsekvensanalys...15 Inflammatorisk tarmsjukdom hos barn i Stockholm...16 Inledning...16 Kartläggning...17 Strategiförslag...20 Kvalitetsmått...20 Konsekvensanalys...20 Barndiabetesvården i Stockholm...21 Inledning...21 Kartläggning...21 Vårdkedjan...22 Kvalitetsmått...24 Strategiförslag...26 Konsekvensanalys...26 Referenser...26 Barnonkologi och koagulations-defekter...27 Verksamhetsbeskrivning...27 Patientperspektivet...30 Processperspektivet...33 Faktablad tjänster och lokalisation...36 Lokaler

6 - 4 -

7 Förord Arbetet inom den specialiserade barnsjukvården utgörs i ökande utsträckning av kroniskt sjuka barn och ungdomar. De främsta orsakerna till detta är ett ökande barnantal i länet, ett ökande insjuknande i vissa sjukdomar (exempelvis astma, diabetes, inflammatorisk tarmsjukdom) och en ökande överlevnad (exempelvis mycket för tidig födsel med följdtillstånd) samt en kombination av dessa (exempelvis tumörsjukdomar, immunbristtillstånd). Samtidigt har behandlingsmetoderna på ett glädjande sätt förbättrats så att barnen kan leva med en starkt förbättrad livskvalitet. I vissa fall har detta naturligtvis givit upphov till kostnadsökningar för sjukvården, samtidigt som samhällets kostnader i stort sannolikt reduceras genom att föräldrarnas frånvaro p.g.a. sjuka barn minskar och barnens och ungdomarnas utbildningssituation förbättras med den betydelse det har för framtida yrkesliv. Denna fokusrapport berör fyra av de ovannämnda sjukdomarna. Med undantag för Allergi sköts vården av dessa barn nästan uteslutande vid barnklinikerna i öppen och sluten vård. Programrådet för barnsjukvården inom Stockholms medicinska programarbete gav 2004 följande personer i uppdrag att beskriva hälso- och sjukvården för fyra kronikergrupper; De har samrått med ansvariga vid de övriga barnklinikerna och för allergi även med primärvården och specialistvården för barn utanför barnklinikerna. - Hans Hildebrand - IBD, - Olle Björk Onkologi, - Gunnar Lilja Allergi, - Anna Kernell och Eva Örtqvist - Diabetes Syftet med denna fokusrapport är att belysa och besvara om vården organiserar sig på ett effektivt sätt för optimalt resursutnyttjande och om vårdbehovet kan tillgodoses på ett tillfredsställande sätt. Det framkommer att det ökande antalet patienter i de fyra grupperna ger kapacitetsproblem och kvalitetsproblem. I fallet med barndiabetes kan direkta kvalitetsjämförelser göras objektivt med hjälp av HbA 1 C som direkt avspeglar diabetesskötseln ur biokemisk synvinkel och långtidsprognosen. Stockholmsklinikerna förmår där inte hålla - 5 -

8 det nationella kvalitetsmåttet för en stor del av gruppen, vilket kommer att ge patienterna en försämrad livskvalitet på sikt och ökade kostnader för vården. Beträffande allergidelen är direkta kvalitetsmått svårare. En ökande inläggningsfrekvens och mortalitet i astma hos ungdomar och unga vuxna ägde rum för ett tiotal år sedan och den nivån ligger kvar men utan ytterligare ökning. Kapacitetsbristen beträffande immunologisk behandling i förebyggande syfte kommer att ge ett ökat antal svårare astmasjuka barn, med åtföljande påverkan på barnens och ungdomarnas livskvalitet och ökade sjukvårdskostnader. Beträffande onkologin framkommer att flera verksamheter f.f.a. beträffande personalutbildning finansieras via Barncancerfonden. Detta är givetvis bara en temporär lösning. Vidare saknas vidareutbildningstjänst för läkarna, vilket skall ses mot bakgrund att utbildningen till barnonkolog tar fler år efter avslutad specialistutbildning. Vi lyfter här fram fyra kronikergrupper där en ökande förekomst är säkerställd. Det skall dock påpekas att vi ej gjort en inventering av alla de mindre kronikergrupper som finns inom barnsjukvården. Vi vet att antalet barn i dessa grupper ökar genom de ökande födelsetalen, men inte om även en relativ ökning sker. Dessa fyra sjukdomsgrupper påverkar patientens livssituation, ofta i stor utsträckning. Detta betyder att barnets/den unges situation f.f.a i skolan riskerar att påverkas negativt. Skolhälsovården borde här kunna ha en viktig stödjande roll ur flera aspekter. Skolhälsovården arbetar dock med mycket olika resurser och förutsättningar i de olika kommunerna inom SLL. Fokusrapporten ska betraktas som ett diskussionsunderlag för dem som ansvarar för styrning och planering av sjukvården såsom politiker, beställare och producenter. Programområdet omfattar hälso- och sjukvårdsinsatser från kirurgi, medicin, psykiatri, neonatologi, radiologi, onkologi och habilitering. Följande deltagare finns i programrådet. Birger Winbladh Tomas Riesenfeld Eva Olsson Gunilla Hedlin Johan Wallander Medicinskt råd, sammankallande Beställarläkare, BV SPESAK i allmänmedicin SPESAK i barn- och ungdomsmedicin SPESAK i barn- och ungdomskirurgi - 6 -

9 Olav Bengtsson Mikael Norman Britt-Marie Ygge Jan Erlandsson Monica Wikman Viveka Wikström Marianne Aggestam SPESAK i barn- och ungdomspsykiatri SPESAK i Neonatologi VÅRDSAK Beställarsakkunnig, BKV Beställarsakkunnig, BKV Föräldrarrepresentant Programkoordinator, BKV Stockholms Medicinska Råd har antagit denna rapport december Kaj Lindvall Ordförande Stockholms Medicinska Råd Birger Winbladh Medicinskt Råd Programområde Barnsjukvård - 7 -

10 Allergiska sjukdomar UNDERLAG FÖR BESTÄLLNING AV VÅRD AV BARN MED ALLERGISKA SJUKDOMAR I STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING av Gunilla Hedlin, Docent, Överläkare, Barnallergiavdelningen, Karolinska Universitetssjukhuset och Gunnar Lilja, Docent, Överläkare, Barnallergiavdelningen, Sachsska Barnsjukhuset Avsikten med denna rapport är att ge en kortfattad översikt av dels vårdbehovet hos barn med allergiska sjukdomstillstånd och dels en beskrivning av aktuell organisation av barnallergivården i SLL samt ge förslag på ett förbättrat omhändertagande via ett förändrat resursutnyttjande inkluderande en organisatorisk samordning mellan sluten- och öppenvård. Inledning - Bakgrund Antalet barn med allergiska sjukdomar har ökat dramatiskt i antal under de senaste decennierna. Numera skattas att ca % av alla barn under sin uppväxt uppvisar någon form av allergisk sjukdom. Detta har medfört att den barnallergologiska patientgruppen utgör utan jämförelse den största gruppen av kroniskt sjuka barn. Det finns ett flertal studier av hur vanliga allergiska sjukdomar är hos barn. Beräkningarna nedan är baserade på resultat från aktuella studier och på SCB:s siffra för antalet barn ( ) i Stockholm med omnejd. Förekomst av astma i skolåldern beräknas till 6-8 %. Bland småbarn och förskolebarn är förekomsten betydligt högre, upp till 20 % av dessa barn har eller har haft infektionsutlöst astma. Prognosen hos spädbarn med infektionsutlöst astma och samtidigt tecken på allergi, t.ex. mot födoämnen och pälsdjur, är sämre än hos spädbarn med enbart infektionsutlöst astma. Detta indikerar att astma hos barn inte är en enhetlig sjukdom. Barn i skolåldern med astma behåller sin sjukdom upp i vuxen ålder. Svår astma föreligger hos 10 % av barnen med sjukdomen och dessa behöver tillgång till barnläkare med allergologisk kompetens

11 Hudbesvär av typen böjveckseksem förekommer hos upp till 20 % av småbarnen och därefter hos 10 % av skolbarnen. Hos c:a 5 % av de som har atopiskt eksem är eksemet svårt och hos 30 % är det kombinerat med födoämnesallergi och kräver därför kunskap om både allergi, hudsjukdomar och speciell uppfödning för att handläggas på ett acceptabelt sätt. Sålunda räknar man med att 5 % av barnen med atopiskt eksem bör ha tillgång till barnallergispecialist. Bland barn med födoämnesallergi, med eller utan eksem, övergår % i en luftvägsallergi (astma och/eller allergiska ögon och näsbesvär ( hösnuva )) i högre ålder. När barnen varit med om 2-3 pollensäsonger blir allergisk rhinokonjuntivit, s.k. hösnuva, allt vanligare. Prevalensen av allergiska ögon- och näsbesvär bland barn/ungdomar har skattats till ca %. Från skolåldern blir det också allt mer motiverat att erbjuda s.k. specifik immunterapi eller allergivaccination, tidigare kallad hyposensibilisering. Detta är en behandling som ger bestående effekt och kan förhindra utveckling av astma med upp till 50 % hos barn med t.ex. pollenallergi. Behandlingen sparar för patienten lidande och ger stora samhällsekonomiska vinster. Minst 10 % av alla barn med pollenallergi borde erbjudas immunterapi. Idag kan endast 1 % få tillgång till behandlingen. Primär allergiprevention d v s åtgärder för att förhindra uppkomsten av allergisk sjukdom hos barn har sedan lång tid varit i fokus bland svenska barnallergologer. Det är dock ett område som är/har varit föremål för olika uppfattningar avseende de råd/rekommendationer som kan ges till barn/ ungdomar och deras föräldrar. Vi kan idag ej säkert förebygga allergi men däremot senarelägga debut, reducera allvarlighetsgraden och minska risken för astmautveckling. Primär allergiprevention sprids huvudsakligen via barnavårdscentraler, primärvård och skolhälsovård. Det finns ett starkt behov av att inom landstinget samordna information och utbildning inom detta område. Slutligen är det viktigt att framhålla att när Barnallergologin fick kvarstå som pediatrisk subspecialitet skedde detta genom att behovet av undervisning i ämnet på alla nivåer läkare under grundutbildning, ST- läkare i pediatrik, ST - läkare i allmän medicin, sjuksköterskor under grundutbildning och specialutbildning säkerställdes. Det är sålunda viktigt att utbildningsaspekten liksom möjligheten till klinisk forskning inom barnallergologin beaktas vid den framtida dimensioneringen av resurser till subspecialiteten. Detta ligger också i linje med den utredning kring ett Kliniskt Allergicentrum som för närvarande pågår inom SLL

12 Organisation Sjukhusbunden verksamhet Barnallergologisk verksamhet bedrivs idag vid Landstinget tre barnkliniker Astrid Lindgren Barnsjukhus (ALB), Barnens Sjukhus Huddinge sjukhus (båda numera organisatoriskt sammanförda i Karolinska Universitetssjukhuset) samt Sachsska Barnsjukhuset. Resurstilldelningen i form av läkartjänster, barnsjukskötersketjänster samt paramedicinare är förhållandevis likartat mellan de tre klinikerna. I relation till patientunderlaget är dock verksamheten vid ALB underdimensionerad. Den sjukhusbundna mottagningsverksamhetens omfattning är likartad mellan de tre barnklinikerna. De skillnader som kan iakttagas kan tillskrivas skillnader i patientgrupper liksom organisatoriska skillnader mellan klinikerna. Innehållet i verksamheten är till nästan alla delar likartad på de tre barnklinikerna. På grund av det mycket stora antalet barn med allergiska sjukdomstillstånd har verksamheten starkt prioriterats och följande grupper av barn dominerar på de sjukhusanslutna mottagningarna: barn med nydebuterad astma som fordrar snabbt insättande av medicinering barn med kronisk och svårbehandlad astma barn med svårbehandlade eksem barn med multipla födoämnesallergier barn som genomgår allergivaccination Till följd av storleken av patientunderlaget kan flertalet barn med kroniska allergier t ex svårbehandlad astma inte få komma på tätare kontroller än ca var 6:e månad. Detta är en försämring jämfört med situationen för 5-10 år sedan och innebär en kvalitetsförsämring av vården för denna kronikergrupp. Barnallergologisk öppenvårdsverksamhet utanför sjukhusen Det finns i dagsläget inga förutsättningar att klara omhändertagandet av de allergiska barnen inom den sjukhusanslutna öppenvården. Det innebär att

13 5-10 % av patientgruppen sköts idag i denna verksamhetsform. Den barnallergologiska verksamheten har därför till stora delar utlokaliserats och förlagts till respektive barnkliniks Barnläkarmottagningar (BLM/BUMM) där barn med allergiska sjukdomsmanifestationer redan idag utgör ca % av verksamheten. Inom övrig primärvård sköts likaledes en stor andel barn med enklare allergiska problem. Denna vård sköts i samarbete med BLM/BUMM och med hjälp av upprättade vårdprogram (t ex Vårdprogram för Barn och Ungdomar i Stockholms Län med allergi och/eller astma (under tryckning), VISS m fl ). Vårdrelaterade organisationsproblem Under det senaste halvåret har antalet tonåringar med astma som sökt akut och blivit inlagda akut på barnklinik ökat i antal. Detta har likheter med situationen i slutet på talet och är helt nytt jämfört med situationen för något år sedan och alarmerande. Det kan tyda på att vi har en grupp äldre barn och ungdomar med astma som inte tas om hand adekvat av sjukvården. Detta är redan känt från "vuxenvården" där man nu signalerar att 9/10 vuxna astmatiker i Stockholm inte sköts i enlighet med internationell konsensus. Om inte barn och tonåringar med astma tas om hand optimalt är sannolikheten stor att dessa i vuxen ålder kommer att ha en ökad morbiditet i lungsjukdomar och en nedsatt lungfunktion (Bengt Kjellman och medarbetare, Skövde Kärnsjukhus). Vilka konsekvenser detta får för samhället i form av nedsatt arbetsförmåga och ökade sjukvårdskostnader går för närvarande inte att överblicka. Risk kan sålunda föreligga att dagens organisation kan innebära att barn med svåra eller komplicerade allergiska sjukdomstillstånd p.g.a. resursbrist inte kan tas om hand på rätt vårdnivå. En viss avlastning av BLM/BUMM till den sjukhusanslutna vården skulle frigöra resurser vid BLM/BUMM för andra kronikergrupper liksom för akuta konsultationer för närsjukvården kring barn med t.ex. allergiska sjukdomstillstånd. Ekonomiska aspekter Det finns relativt lite information kring ekonomiska aspekter på barnallergisjukvården i Sverige. Tillgängliga erfarenheter grundar sig huvudsakligen på data hos barn med astma. Sedan mitten av 1980-talet har det skett en dramatisk minskning av antalet inläggningar på sjukhus av barn med astma

14 över småbarnsåldrarna. Denna utveckling har framför allt tillskrivits den ökade användningen av inhalationssteroider. En bidragande förklaring kan också vara förbättrad patientutbildning (Göran Wennergren och medarbetare, Göteborg). Den gynnsamma vårddagsutvecklingen som ses hos de äldre barnen ses inte hos de yngre d v s åldersgrupperna 0-1 och 2-4 år. I dessa åldersgrupper har det inte skett någon minskning i antalet inläggningar för astma och astmaliknande sjukdomstillstånd och återspeglar att infektionsastma ( förkylningsastma ) utan allergiska komponenter, som dominerar i yngre åldersgrupper, svarar sämre på antiinflammatorisk behandling (inhalationssteroider). I Stockholm har även rapporterats om regionala skillnader i inläggning av småbarn med högre inläggningssiffror i södra än i norra Stockholm. Detta återspeglar sannolikt sociala skillnader, skillnader i tillgänglighet till primärvård liksom skillnader i tillgång till vårdplatser på klinikerna. Rent allmänt gäller att antalet vårdplatser i SLL för barn med akuta andningsproblem är för få. I Finland publicerades nyligen (1999) slutenvårdskostnaderna för barn med astma. För barn i åldersgruppen 2-5 år var siffran 1,12 miljoner euro och motsvarande siffra i åldersgruppen 6-14 år var 0,86 miljoner euro. Beräkningen per capita visade att slutenvårdskostnaderna för barn i åldersgruppen 2-5 år var tre gånger högre än i den äldre åldersgruppen. Med tanke på att antalet inläggningar per barn i respektive åldersgrupp var relativt jämförbara med svenska siffror torde de finska beräkningarna även ha relevans för svenska förhållanden. Minskningen i kostnad för akuta inläggningar av barn med astma har skett till priset av ökande medicinkostnader. År 2001 var astma, med en andel av 2,1 %, den sjätte vanligaste diagnosen i öppenvården som helhet (samtliga åldrar). Kostnaden för läkemedel mot astma (ATC - kod R03) uppgick 2001 till miljoner kronor (Apotekens inköpspris, AIP). Därmed hamnar läkemedel mot astma kostnadsmässigt på femte plats. År 2001 uppgick kostnaderna för astmaläkemedel till barn till ca 120 miljoner kronor och kostnaden var något högre i åldersgruppen 2-4 år än 5-18 år och lägst i åldersgruppen 0-1 år. Kostnaderna vid astma hos barn utgörs förutom av direkta kostnader - d v s kostnader för läkemedel, öppenvård och slutenvård - även av indirekta kostnader för förlorad produktion till följd av föräldrarnas frånvaro från arbetet och hit kan även skolbarns frånvaro från skolan inräknas. Ulf Persson vid Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi i Lund genomförde 1993 en beräkning av kostnaderna för astma i Sverige. De indirekta kostnaderna för

15 sjukt barn till följd av astma uppgick då till 183 miljoner kronor. Sammantaget beräknade Persson kostnaderna 1993 för astma hos barn till 514 miljoner kronor (som jämförelse kan nämnas att motsvarande siffra hos vuxna angavs av Persson till miljoner kronor). Aktuell beräkning saknas men en ökande population av barn med astma gör att en ökning av de indirekta kostnaderna är rimligt. Strategiförslag Framtidsutsikter Framtidsbehov Ett stort antal epidemiologiska undersökningar talar för att prevalensen av allergiska sjukdomar bland barn och ungdomar kan komma att öka än mer. Mot denna bakgrund kan följande siffror för det framtida behovet inom SLL anges: För den sjukhusanslutna barnallergologiska vården skulle c:a besök per år behövas för att täcka behovet av att se de svårast sjuka allergibarnen 2-3 ggr/år. Till det kommer allergivaccinationsverksamheten som borde/måste utvidgas. Kapaciteten idag är ca besök på länets tre barnallergimottagningar inklusive allergivaccinationen. Den sistnämnda tar för närvarande c:a besök i anspråk och borde utökas till minst besök/år. I den utredning som initierades av SLL hösten 2003 avseende möjligheterna till Närsjukvård (sammankallande för Barnsjukvården var Roland Sennerstam) lades förslag fram vilka barn som skall skötas på de klinikbundna barnallergimottagningarna och vilka barn som kan flyttas ut till BLM/BUMM och primärvård. Det ökade antalet barn som behöver genomgå allergivaccination (hyposensibilisering) lyftes speciellt fram vilket kommer att medföra en önskan om en ökad utflyttning av denna patientgrupp till BLM/ BUMM. Dock fordrar detta utökade resurser till BLM/BUMM. Ett utökat samarbete mellan barnklinikerna BLM/BUMM primärvård i form av samarbetsronder, samarbetsmottagningar, samarbetskonferenser, tjänstgöring på specialistklinik är starkt önskvärd. En förstärkning och utveckling av redan befintliga vårdkedjor för barn med allergiska sjukdomstillstånd förutsätter dock en tilldelning av resurser för framför allt utökad utbildning och samordning av verksamheten. Redan etablerade samarbetsformer mellan allergiutbildade sjuksköterskor måste stimuleras och utvecklas vidare. Dessutom måste SLL verka för att fler barnläkare och fler barnsjuksköterskor får möjlighet till subspecialise

16 ring inom ämnet barnallergologi. På samtliga BLM/BUMM borde finnas en barnläkare och en barnsjuksköterska med denna subspecialisering. Inom primärvården borde det på varje distriktsläkarmottagning åtminstone finnas en sjuksköterska som genomgått kurs i allergologi motsvarande 10 högskolepoäng (bedrivs för närvarande vid Karolinska Institutet) och som kan driva astma/allergimottagningar. Kvalitetsmått Det finns för närvarande vare sig nationellt eller internationellt några etablerade mått med vars hjälp vården av barn med allergiska sjukdomar skulle kunna kvalitetssäkras. Antalet remisser mellan olika instanser och väntetider för besök hos barnallergispecialist är alltför grova mått. Antalet akutbesök och inläggningar av barn med akut astma i olika åldersgrupper liksom trender/förändringar i läkemedelsförskrivning till barn med astma registreras redan men analysen av erhållna data borde kunna förfinas och vidareutvecklas. Registrering av skolfrånvaro samt av sjukskrivning av föräldrar är svårgenomförbart och är inte heltäckande. Enhetlig klassificering av t.ex. astma är starkt önskvärt. Med fördel skulle Svenska Barnläkarföreningens Sektion för Barnallergologis klassificering av astma, som tar hänsyn till såväl svårighetsgrad som aktuell medicinering, utnyttjas. En sådan klassificering skulle kunna användas för att följa trender i vården av barn med astma. Lungfunktionsundersökningar i kombination med registrering av inflammatoriska markörer t.ex. NO i utandningsluften skulle i framtiden eventuellt kunna utnyttjas som mått på hur välinställd barnets astma är. En inskränkning är dock att dessa mätningar i dagsläget inte är praktiskt genomförbara på barn i de lägre åldersgrupperna. Slutligen skulle möjligen den nu snart slutförda nationella Barn-Miljö- Hälsoundersökningen (ansvariga är Institutet för Miljömedicin (IMM), Karolinska Institutet och Miljömedicinska Enheten (MME), Karolinska Univetsitetssjukhuset), och som bl a fokuserar på astma/allergi hos barn som utfallsvariabel, kunna generera data som kan användas som underlag för kvalitetssäkring av vården av barn med astma/allergier och bosatta i Stockholm med omnejd

17 Konsekvensanalys Det kroniska förloppet hos barn med astma/allergi gör att konsekvenserna av omhändertagandet av dessa barn/ungdomar inte enbart skall ses i det korta perspektivet. Risken för ökad morbiditet i högre ålder måste alltid vägas in. Det är därför svårt att i en konsekvensanalys väga in kortsiktiga vinster i kronor och ören kontra risken för långsiktiga förluster för individ och samhälle. En redan nu etablerad vårdkedja ut till primärvården för barn med astma/allergier, god tillgång på barnläkare under utbildning till specialister i barnallergologi, goda kunskaper av att handha barn med astma/allergier på BLM/BUMM är en mycket god grund för SLL att bygga vidare på. Förutsättningarna för en utökad/förbättrad närsjukvård av barn med astma/allergi är goda, men fordrar på grund av det snabbt ökande antalet barn och behovet av intensifierade insatser resursförstärkningar. Omhändertagandet av barn med astma/allergier skulle mycket väl lämpa sig som ett pilotprojekt inom konceptet Närsjukvård innefattande utvärdering av verksamheten och utarbetande av kvalitetsindikatorer

18 Inflammatorisk tarmsjukdom hos barn i Stockholm Inledning Inflammatorisk tarmsjukdom är en autoimmun sjukdom och den markanta ökningen av tillståndet under senare år i Sverige överensstämmer väl med samma trend som hos andra autoimmuna sjukdomar som diabetes mellitus och reumatoid artrit. Vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus har vi påvisat en markant ökad incidens av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) hos barn <16 år i norra Stockholm under perioden 1990 till Ökningen gällde enbart barn med Crohns sjukdom (CD) medan incidensen för ulcerös kolit (UC) var väsentligen konstant under de fjorton åren. Studien visade också att ärftlighet är en viktig riskfaktor vid både CD och UC samt att andra auto-immuna sjukdomar var vanligt hos barn med IBD. En rapport för perioden har nyligen publicerats. Hildebrand H, Finkel Y, Grahnquist L, Lindholm J, Ekbom A, Askling J. Changing pattern of paediatric IBD in northern Stockholm 1990 to Gut 2003;52: Antal nyinsjuknade fall av IBD i SLL: En liknande ökningen av IBD har skett i södra Stockholm

19 Kartläggning Nyinsjuknade barn <18 år med IBD i Stockholm : Incidens IBD i SLL hos barn/ungdomar <18 år År CD UC IC Totalt

20 Genomsnittig vårdinsats per nytt fall av IBD Initialt besök på mottagningen. Inläggning på avdelning för gastrokoloskopi, röntgen tunntarm beställes. Inledning av behandling vanligen en kombination av nutrition och farmakologisk behandling. Återbesök på mottagningen några veckor senare för besked om mikroskopi av biopsier tagna vid gastrokoloskopi och diskussion om sjukdomen och effekt av insatt terapi. Ytterligare 4-6 återbesök under året. Ny inläggning på vårdavdelningen efter 6-11 månader med förnyade endoskopier för att bedöma utvecklingen av sjukdomen och effekt av given terapi. Cirka en fjärdedel av patienterna behöver en eller flera perioder av inneliggande vård antingen vid primärutredningen eller i samband med skov. Vårdtyngden är större vid Crohns sjukdom än vid ulcerös kolit. Genomsnittig vårdtid per nytt fall av IBD blir fem vårddagar på avdelning och sju mottagningsbesök. Vårdinsats per patient med IBD För närvarande sköts cirka 300 patienter med IBD inom SLL. Varje patient kontrolleras cirka fem gånger per år vid mottagningsbesök. Ny gastrokoloskopi görs med 2-4 års intervall. Skov leder till inneliggande vård för en fjärdedel av patienterna varje år. Behov av ny utrustning Nya endoskop för gastrokoloskopi krävs fortlöpande både nyanskaffning och ersättning av förbrukad utrustning. Inköp av videokapsel för bedömning av tunntarmen. En ny teknik, där en kapsel nedsväljes som fortlöpande kan ta bilder vid passage genom tunntarmen. Denna utrustning har testats vid ALB. Minskar behov av tunntarmsröntgen, som är en sämre metod och som ger en betydande strålningdos. Kostnad: SKR

21 Behov av ny behandling Under sista 10 åren har en grupp nya läkemedel kommit till användning vid behandling av IBD, s.k. anti-cytokiner. Effekten av preparaten är att de bryter den pågående inflammatoriska reaktionen. Preparaten ges till en liten grupp patienter som inte svarar på annan behandling. Effekten har ofta varit mycket god. Vi har sedan inom ALB använt behandlingen sedan fem år tillbaka och behandlat 15 patienter. Vi har använt preparatet Remicade. Andra liknande preparat har introducerats sista åren och flera är att vänta. Kostnaden för denna typ av preparat är dessvärre mycket höga, varför en grov kostnadsberäkning gjorts för barn och ungdomar, enligt följande: Kostnadsberäkning för behandling med anticytokiner under ett år utgående från Remicade. Alternativa preparat är lika dyra. Då aktuella patienter är i tonåren har beräkningen utgått från en person med vikt 60 kg, dosering 7.5 mg/kg, intervall mellan infusionerna till var 7:e vecka och fyra patienter per år inom SLL. Kostnaden blir då per år SKR Handläggning av IBD-patienter inom SLL Både på avdelning och mottagning handläggs patient och familj av ett IBD-team bestående av medicinsk gastroenterolog, IBD-sjuksköterska, dietist, nutritionssjuksköterska, kurator, psykolog/kurator/doktor från konsultteamet tillhörande barnpsykkliniken, samt vid behov en barnkirurg. Samtliga utredningar, sjukhusvård och återbesök på mottagning sker inom de gastromedicinska enheterna. IBD är en svår kronisk sjukdom med ofta snabbt påkomna skov och fistelproblem. Monotorering av tillväxt, bedömning av nutrition, värdering av livskvalitet, noggrann inställning av läkemedel och bedömning av dessas effekter kräver specialkunnande. Detta är skälet till att alla kontroller bör göras av barngastroenterolog vid någon av barnklinikerna SLL. Medicinsk gastroenterologi: Fasta läkartjänster: Karolinska Universitetssjukhuset- Solna 4 st, Huddinge 3 st, samt Sachska Barnsjukhuset 1 tjänst. Min bedömning är att 50 % av dessa tjänster arbetar med IBD

22 Strategiförslag Den modell med IBD-team är bäst utvecklad på ALB och tillämplig för både Sachsska Barnsjukhuset och Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Den ökning av antal nya fall med IBD motsvarar ett behov av 2 nya läkar-tjänster (1 på ALB, 0,3 på Sachsska Barnsjukhuset och 0,7 på Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge och tre sjukskötersketjänster, en på varje sjukhus. Kvalitetsmått Normal längd-vikt utveckling för 90 % av patientgruppen. Klinisk remission efter startad initial behandling under närmaste året hos 60 %. Konsekvensanalys En mer än fördubbling av antal nya fall av IBD har registrerats under den sista sjuårsperioden inom SLL. Ökningen har framför allt gällt Crohns sjukdom, med stor vårdtyngd, medan nyinsjuknande i ulcerös kolit varit i stor sett oförändrat under sista 14 åren. Uppbyggnad av IBD-team har inneburit ett förbättrat omhändertagande av denna patientgrupp. Under senare år har patienter med IBD remitterats för utredning och behandling från län utanför SLL. En ökning av dessa utomlänspatienter förväntas under kommande år. För att klara av dels det ökade antalet nyinsjuknade barn/ungdomar med IBD inom SLL och dels ökat antal utomlänspatienter krävs ökade resurser. Nuvarande beställning av mottagningsbesök inom barngastroenterologin är otillräcklig för att dels ta hand om det ökade antal patienter med IBD, men också för att ta hand om ett ökat antal patienter med andra magtarmsjukdomar som remitteras till oss. Stockholm 29 september 2004 Hans Hildebrand, Docent, Sektionschef Medicinsk Gastroenterologi, Barnmedicin 1, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

23 Barndiabetesvården i Stockholm Inledning Sjukdomen insulinberoende diabetes (typ 1 diabetes, T1DM) ökar bland unga i Sverige. Årligen insjuknar nu ca 740 barn i åldern 0-18 år (data från 2003, Nationella barndiabetesregistret, vilket är 100 % täckande). Prevalensen i Sverige 0-18 år är ca Ålder vid diagnos sjunker, av skäl som ännu inte kan förklaras. Incidensen nydiagnostiserade i Sverige är näst högst i världen (35/ barn 0-14 år), efter Finland. Det finns ett internationellt (ISPAD) och ett nationellt vårdprogram för hur vården av barn med diabetes bör vara utformad. För att nå en lägre förekomst av komplikationer från ögon, njurar, nerver och kärl, med en acceptabel livskvalitet under barndomen, bör all vård ske vid enheter där specialistdiabetesteam finns (diabetesläkare, diabetessköterskor, dietist, kurator, barnpsykiatrisk konsult). Ännu har man i Sverige inte sett den ökning av typ 2 diabetes hos unga som finns i många andra länder (USA, Asien m fl), men med ökande fetma hos unga kommer sannolikt en ökning att ske även i Sverige, och ställa krav på vården. Idag finns troligen ca 50 barn med typ 2 diabetes i Sverige, varav en handfull i Stockholm. Rapporten är skriven av överläkare Eva Örtqvist - Astrid Lindgrens barnsjukhus (ALB), tillsammans med ansvariga för barndiabetesklinikerna i Stockholm vid Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, Barnens sjukhus (BS): Ulf Söderström och vid Sachsska barnsjukhuset (Sachs): Anna Kernell. Syftet är att belysa dagsläget, identifiera problem och föreslå möjliga lösningar för barndiabetesvården, där kraven ökat markant de senaste 10 åren, utan resursförstärkningar. Kartläggning I Stockholm vårdas totalt drygt 1200 barn med T1DM, 0-18 år gamla. Incidensen nydiagnostiserade patienter har ökat kraftigt de senaste åren (jmf 1998/2003 i tabell 1 nedan). Småbarn är mer vårdkrävande, behöver tätare uppföljning och många år på barnkliniken. Vi har valt att dela upp analysen mellan ALB och BS i rapporten, då verksamheten ännu inte är samordnad

24 Tabell 1 Sjukhus Upptagningsområde 0-18 år Antal kända T1DM sept 2004 / varav < 6 år Antal nya barn med T1DM 1998 Antal nya barn med T1DM 2003/ varav < 6 år vid diagnos Antal läkartjänster (tjänsteutrymmen) Antal diabetesskötersketjänster ALB / 65 44/ 14 91/ BS / 30 13/ 5 21/ Sachs / 30 27/ 8 43/ Vårdkedjan 1. Omhändertagande av nya patienter: Alla nydiagnostiserade patienter vårdas inneliggande tillsammans med sina föräldrar ca en vecka, med efterföljande dagvård ca en vecka % av nya patienter är svårt akut sjuka i sk syraförgiftning, och kräver intensivvård 1-2 dygn initialt. Under de första veckorna sker dels start av intensiv insulinbehandling (intravenöst ca 1-2 dygn, därefter multipel subkutan injektionsbehandling 5-7 ggr/dygn), dels ges ett intensivt utbildningsprogram för barn och anhöriga. Familjerna träffar barndiabetesläkare (3-5 samtal/vecka), diabetessköterska (3-5 samtal/v), dietist (2-4 samtal/v), kurator (1-2 samtal/v), samt barnpsykiatriskt konsultteam efter individuella behov. Personalen på vårdavdelningen måste vara specialutbildad i diabetesfrågor. Diabetesteamet träffar personal från förskola och skola för att barnets anpassning och medicinska säkerhet skall kunna säkras. Idag har många barn delade familjer, vilket ställer större krav på undervisaren och tar längre tid. Under de första månaderna efter diagnosen är återbesöken täta till diabetesteamet (var till varannan vecka) och möjligheterna till daglig telefonkontakt viktig. Familjerna skall lära sig att anpassa insulindoserna (5-7 inj/dag) med hjälp av blod- och urinsockerkontroller flera gånger dagligen och att ta hänsyn till matintag och fysisk aktivitet. 2. Fortsatt rutinuppföljning: Barnen/ungdomarna bör träffa diabetesteamet minst 4 gånger/år för medicinsk kontroll och diskussioner om hur sjukdomen fungerar i det dagliga livet. I vårdprogrammet föreskrivs 4 läkarbesök/år, men på ALB har rutinen varit sedan ca 10 år att vartannat besök sker till diabetessköterskan. Överföring till vuxendiabetesklinik sker vid års ålder med remissförfarande och i vissa fall speciell överföringsmottagning. Vid skolstart, dagisbyte eller behandlingsförändringar krävs tätare kontakt mellan personalen, föräldrarna och diabetesteamet

25 Många tonåringar har kraftigt försämrad blodsockerkontroll beroende på andra hormoners påverkan under puberteten och på psykologiska faktorer. Denna patientgrupp behöver mycket tätare uppföljning och ofta inläggningsperioder på sjukhus. 3. Insulinpumpbehandling (Continous subcutaneus insulin infusion, CSII): Patienten tillförs insulin sc kontinuerligt och ofta förbättras blodsockerkontrollen. På ALB har ca 8 % insulinpump, på BS 20% och på Sachs 30%. I Sverige behandlas ca 20 % av alla T1DM barn med CSII och vuxna i 40%. Behandlingen kräver 2-3 dagars sluten/dagvård i starten, tät uppföljning och specialintresserad diabetessköterska. På Sachs arbetar en diabetessköterska halvtid med SCII-patienter och utvärderar behandlingen vetenskapligt. P g a den höga patientbelastningen på ALB har man tidvis inte kunnat starta SCII-behandling alls och fn är kön för att starta SCII ca månader för 29 patienter. På BS och Sachs är väntetiderna från beslut till SCII-start korta och fn finns nästan inga köer för SCII-start. 4. Slutenvård efter initiala diagnosen: Akuta komplikationer, som mycket låga blodsocker (hypoglykemi), eller mycket höga blodsocker med syraförgiftning (ketoacidos), kan uppstå om obalans uppkommer mellan givet insulin, mat och fysisk aktivitet. Ibland finns psykosociala faktorer och brist på kunskap hos föräldrarna och tonåringen med som utlösande faktor. Intensivvård kan krävas och tät uppföljning med teamet behövs efteråt. Vid bristfällig blodsockerkontroll sker ibland planerade inläggningsperioder för medicinsk kontroll och repetition av kunskaper. 5. Övriga aktiviteter: Enligt båda vårdprogrammen är lägerverksamhet ett viktigt sätt för barn och ungdomar med diabetes att lära sig om och att acceptera sin sjukdom. Vid alla enheterna inbjuds till diabetesläger vid olika åldrar, med personal från teamen. Finansieringen av dessa sker till stor del med hjälp av fonder och t ex Lionsmedel. Alla som önskar kan ej beredas plats. 6. Rutinscreening av senkomplikationer: a) ögonbottenfoto bör ske varannat år från 10 års ålder. Det finns nu fungerande rutiner för dessa undersökningar vid alla barnsjukhusen i Stockholm. b) Undersökning av förekomst av mikroalbuminuri i urinen som tecken på begynnande njurskada sker rutinmässigt flera gånger årligen. c) Screening för hypothyreos (sköldkörtelsjukdom) och celiaki (glutenöverkänslighet) sker årligen med blodprov och % av patienterna har också en av dessa sjukdomar, förutom T1DM. Vid utvecklade tecken på ögon- eller njurskada eller hypertoni måste vården intensifieras och besöken ske tätare då förbättrad metabolkontroll kan minska också känd mikroangiopati

26 På Sachs hade 20% (19/96 undersökta>10 år) 2003 retinopati av varierande grad. 7. Bemanning: Enligt det nationella svenska diabetesvårdprogrammet bör det för varje 100-tal barn med diabetes finnas en diabetessköterska (tjänsten delad på två personer för at täcka upp semester etc). Läkarbesök bör genomföras som rutin 4 gånger per år. Dietistresurserna bör räcka till två besök/familj/år. Återbesökrutinerna har utformats olika på de tre sjukhusen: a) Vid ALB arbetar 3,5 diabetessköterskor och 2,0 läkare (tjänsteutrymmen som delas av flera individer gäller alla klinikerna). P g a den stora ökningen av nya patienter vid ALB har teamet sedan ett år ändrat rutinerna så att 50% av läkartiden och 1/3 av skötersketiden helt används till nya patienter i det s k akutteamet. Undervisningen sker delvis i grupp och delvis enskilt, för att spara resurser. Omfördelningen av arbetskraft innebär dock att väntelistorna för planerade besök förlängts. På ALB ersätts läkarbesök med besök till diabetesköterska varannan gång. År 2003 fick varje patient i medel 3,6 besök till teamet (med stor variation mellan 1-10 besök /patient) och ca 1.7 läkarbesök. Få familjer träffar dietist (0.75 tjänst) efter den initiala vården vid diagnosen. Kurator 0.75 tjänst. b) På Sachs finns 2.0 skötersketjänst och 1,6 läkartjänst, inkluderat tjänsterna på den sk ungdomsenheten dit diabetespatienterna överförs i tonåren. Patienterna fick läkarbesök ca 3-4 gånger Dietist 0.5 tjänst, kurator 0.25 tjänst, psykolog 0.5 tjänst. c) På BS arbetar 2.0 diabetessköterskor, 1.0 läkare, dietist 0.25, kurator 0.4, psykolog 0.1. Patienterna hade i medeltal 4 läkarbesök på mottagningen år Kvalitetsmått HbA1c är ett mått på långtidskontroll av blodsocker och riktlinjen från Barnläkarföreningens diabetesendokrinsektion är att detta värde skall vara < 7,0 %. I stora svenska och internationella studier har visats en klar korrelation mellan högt HbA1c och utvecklingen av senkomplikationer och sämre livskvalitet, varför det är ett viktigt mått på kvalitet på vården. I Sverige finns detta mått med i nationella diabetesregistrets kvalitetsmått, men Stockholms barnkliniker har inte regelbundet rapporterat data till registret, då

27 BS tidigare helt saknat dataprogram för denna uppföljning och ALB s och Sachs diabetesspecifika journalprogram ej varit kompatibla. Tabell 2: Medel HbA1c (%) september 2004 (lite olika sätt att redovisa vid de olika klinikerna) Ålder ALB BS Sachs 0-6 år 7.27 Hela pat.gruppen %. 43% < 7%, 6-13 år % 7-8.5%, 15% år %, 5% >10% 8.0 Resultaten visar att ingen av barndiabetesklinikerna i Stockholm förmår hjälpa sina patienter att nå de nationella mål som är uppsatta för blodsockerkontroll (<7.0 %). Det är också visat att en viktig faktor som korrelerar till HbA1c-nivå är antalet besök/kontakter på mottagningen. Med ökande patientgrupper minskar möjligheterna att ge tätare besök eller mer specialinriktade besök (dietist, kurator, läkare) till de med högt HbA1c. Svagheter: Barndiabetesenheterna i Stockholm har ej har gemensamma kvalitetsregister. Juliusprojektet kan vara en möjlighet att få datajournalsystemen sökbara för diabetesspecifika kvalitetsmått. Detta arbete måste prioriteras. Patientgrupper med höga HbA1c borde erbjudas tätare kontakt med mottagningen och speciella vårdprogram tas fram för denna grupp, där också ätstörningsproblematik är vanlig. Enheterna förmår dock inte längre erbjuda vård som motsvarar vården i övriga landet eller följer nationella vårdprogram p g a ökande patientgrupper och liten personalstab. Styrkor: Ungdomsenheten på Sachs är en välfungerande enhet där ett nära samarbete bedrivs mellan ungdomsmedicin, barn- och ungdomspsykiatrin och kvinnosjukvården. På HS genomförs välfungerande sk årskontroller med provtagning och screening för senkomplikationer, samt undervisning i grupp. Detta är omöjligt p g a rums- och sköterskebrist på ALB. Sachs hade liknande rutiner, men har fått sluta p g a sköterskebrist. Vid alla enheterna bedrivs klinisk forskning inom diabetesområdet. Sedan många år finns nära kontakter för utbildning och vårdutveckling mellan enheterna. Vi bedriver regelbundet s k mini-dip- (diabetes i praktiken) kurser för övrig personal på barnsjukhusen. Akutomhändertagandet är välfungerande på alla tre enheterna, men tar allt större del av resurserna. Personalgruppen är välutbildad, men för få och har redan omorganiserat vården fortlöpande för att möta de ökande kraven

28 Strategiförslag Vi har svårigheter att se hur vården skulle kunna ytterligare förbättras eller effektiviseras med befintliga resurser. Ett förslag som framförts att använda befintliga resurser än mer koncentrerat är att alla nydiagnostiserade T1DMbarn på Karolinska skulle tas om hand av det befintliga akutteamet på ALB. En specialenhet, pump-clinic,för insulinpumpbehandlade patienter (start av behandling, uppföljning enskilt och i grupp, utvärdering) skulle vara en fördel för Karolinskas patienter. Det är av stor vikt att arbetsuppgifter utförs på rätt vårdnivå, t ex ägnar de högutbildade diabetessköterskorna på BS en ansenlig tid till att kalla patienter till läkarbesök, en uppgift som sekreterare sköter på ALB. BS diabetessköterskor kommer att ta över en del av läkarbesöken (som på ALB), men måste då få avlastning i administrativa uppdrag. Konsekvensanalys Vid Stockholms barnsjukhus vårdas 1/5 av Sveriges barn med T1DM; vi bör vara ledande med högkvalitativ vård med goda behandlingsresultat och därtill producera god forskning inom området. Med nuvarande resurser finns ej dessa möjligheter. Nuvarande stab måste till stor del användas i akutdiabetesvården och få möjligheter finns att ge någon vård utöver basprogrammet, d v s intensifierad vård vid akuta eller mer kroniska problem. Med befintliga personella och rumsliga resurser är samling av nya diabetesbarn på en klinik en omöjlighet, vilket sjukhus man än väljer att placera detta team på. Barndiabetesenheterna är högspecialiserade och önskar specifika beställningar för vården av en kraftigt ökande patientgrupp av allt yngre barn med en kronisk sjukdom, där bristfällig vård i barndomen innebär stor risk för kostnadskrävande komplikationer och tidig död i hjärt-kärlsjukdom i ung vuxen ålder, och försämrad livskvalitet redan under de tidiga sjukdomsåren. Referenser ISPAD Consensus Guidelines 2000 for the management of type 1 Diabetes mellitus in Children and Adolescents

29 Barn-och ungdomsdiabetes; Ett vårdprogram utarbetat inom Svenska barnläkarföreningens sektion för Endokrinologi och Diabetes, Sture Sjöblad (red), 1996 (uppdatering pågår) Barnonkologi och koagulationsdefekter Verksamhetsbeskrivning Enheten för onkologi och hematologi vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus tar emot barn med cancersjukdomar samt kroniska blodsjukdomar. Verksamheten innehåller tre områden: 1. onkologi 2. hematologi 3. koagulationssjukdomar hos barn. Onkologienheten är den enda vårdenheten för barncancersjukdomar i Stockholms läns landsting. Under året har 5 % av barnen (onkologi) kommit från andra landsting eller från utlandet. Verksamheten har under de senaste 10 åren kraftigt expanderat, vilket främst har två orsaker : 1. En ökad överlevnad hos barn med cancer främst genom en ökad cytostatikabehandling. 2. En viss ökning av antalet barn som insjuknar i cancer

30 Antal barn och tonåringar som insjuknat i cancer i Stockholmsregionen åren 1992 till 2002 Nyligen publicerad statisk från Socialstyrelsen visar att långsiktigt finns en ökning av antalet barn som insjuknat i cancer Antal barn och tonåringar som insjuknat i cancer per barn. Källa : Socialstyrelsen 2001 Den främsta orsaken till verksamhetens expansion är det ständigt ökade antalet överlevande barn vid praktiskt taget samtliga barncancersjukdomar. Detta leder till att ett ökat antal barn i samhället har eller har haft en barncancersjukdom och detta innebär en ökad belastning på såväl sluten som öppen barnonkologisk vård, men framför allt på vår öppenvård. Detta betyder att idag är det en person per 400 som har eller har haft en barncancersjukdom d v s att det är ett ökande behov av vård och kontroll för denna expanderande grupp i samhället

31 Under de senaste åren har andelen barn med invandrarbakgrund ökat markant inom barncancervården. Den ökande andelen invandrare i barncancerpopulationen ställer nya och ökande krav på verksamheten. Antalet tolksamtal har ökat avsevärt, ett faktum som påverkar produktionssiffrorna genom en större tidsåtgång per patient. Under året har 12 olika språkgrupper varit representerade. Uppföljning av verksamhetsmålet En multidisciplinär cancerbehandling kan ges. Under året har den etablerade verksamheten med tumörortopeder, barnneurologer/barnrehabiliteringsläkare samt medicinska radiologer fortsatt. Alla patienter med ortopediska problem har kunnat bedömas tillsammans med tumörortoped och alla barn med strålbehandling har kunnat bedömas ihop med medicinska radiologer. Av barn med neurologiska handikapp efter hjärntumörsbehandling har inte samtliga kunnat omfattas av stöd från neurologi och habilitering. Cirka 30 % av barnen med olika resttillstånd efter genomgången hjärntumörssjukdom har kunnat erbjudas neurologisk bedömning och habilitering. Detta är oförändrat från föregående år. Resurser saknas således för ett systematiskt omhändertagande av barn med problem efter genomgången hjärntumörsjukdom Den årliga sammanställningen av överlevnad och komplikationer inom barncancervården baserad på barncancerregistren (NOPHO sammanställningen 2002) visar inget avvikande i vård eller resultat vid vår enhet jämfört med övriga Sverige. Den totala överlevnaden i barncancer är idag drygt 77 %. 100 % av barnen som remitteras till oss har kunnat erhålla en tid inom ett dygn. Någon väntelista förekommer ej. Det har dock inte varit möjligt att erbjuda kontinuitet i cancerbehandlingen. På grund av det ur internationell synvinkel låga vårdplatsantalet har ett antal Stockholmspatienter under året vårdats på annat barnokologiskt centrum i Sverige. Omvårdnaden av de cancersjuka barnen och deras familjer är god. Till detta har bidragit att vi ej haft några bemanningsproblem. Vakanser har kunnat besättas för samtliga yrkeskategorier. Att stödja familjer genom information i skolan och samhälle har kunnat uppfyllas till sin helhet. En specialistsjuksköterska, betald av utomstående stiftelse, har möjliggjort uppfyllande av detta mål. Möjligheten att skapa en arbetsmiljö för personalen som är utvecklande har stadigt förbättrats. Dock är stressen hos personalen fortfarande mycket hög

32 och arbetsinsats per individ för hög. Genom externa bidrag, i huvudsak Barncancerfonden, har samtliga personalkategorier kunnat erbjudas såväl nationellt som internationellt baserad fortbildning. Patientperspektivet Slutenvård Antalet vårdtillfällen växlar något mellan åren och står inte i direkt relation till antalet nyinsjuknade barn med cancer. Vilken typ av tumör som de insjuknade barnen har är den avgörande faktorn för antalet vårdtillfällen. Medelvårdtiden (3,1 dygn) är ur europeisk synvinkel ovanligt kort. En kort medelvårdtid är nödvändig om uppdraget skall kunna klaras då medelbeläggningen är mycket hög (92 %) och kan inte bli högre om vi skall kunna ta emot patienter akut. Vårdtyngd har alltid varit svår att mäta men att behandla ett barn med cancer fordrar alltid mycket engagemang och kunskap En viktig faktor för vårdtyngd är antalet barn som under året inkommer med återfall av sin cancersjukdom. Internt räknar vi vårdtyngd 1 för ett nyinsjuknat barn och vårdtyngd 3 för ett barn med återfall. Antal besök på barncancermottagningen

33 Antalet besök i öppenvård och dagvård Dagvård Öppenvård Öppenvårds- och dagvårdsverksamheten nådde redan 1997 sitt rimliga kapacitetsmaximum, detta till trots har en liten expansion skett under de senaste åren. Orsaken till detta är huvudsakligen den ökade överlevnaden. I verksamhetsplanen för 2002 ingick att sänka antalet öppenvårdsbesök. År 2002 sjönk antalet besök genom att för en del patientkategorier öka kontrollintervallen vilket dock ökat längden på telefonkonsultationerna både från läkare i öppenvård och patienter. Detta innebar en kraftigt ökad belastning för läkarna. Den ökade överlevnaden gör att allt fler barn behöver följas upp i den öppna barncancervården. Vi kan med nuvarande lokaler och budget inte möta detta behov. Koagulationsenheten I Sverige finns endast två enheter för behandling av barn med hemofili och svårare former av von Willebrands sjukdomar, nämligen MAS Barnklinikerna och Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Av de totalt ca 180 barn som finns i Sverige kontrolleras 150 vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Övriga barn som kontrolleras och behandlas vid denna mottagning är barn med ovanlig blödningsbenägenhet, faktor XII brist; faktor V brist och faktor VII brist. Vidare