FORSKNINGSPROGRAM SJUKHUSANSLUTEN AVANCERAD BARNSJUKVÅRD I HEMMET, SABH

Transkript

1 Karolinska sjukhuset FORSKNINGSPROGRAM Sida 1 av 1 FORSKNINGSPROGRAM SJUKHUSANSLUTEN AVANCERAD BARNSJUKVÅRD I HEMMET, SABH Bakgrund Barns vistelse på sjukhus skall vara så lite traumatiserande som möjligt. Vård tillsammans med trygga föräldrar i hemmiljö leder ofta till att barn mår bättre och tillfrisknar fortare. För ett stort antal familjer erbjuder vård i hemmet ett bättre alternativ ur psykosocial synpunkt än fortsatt sluten sjukhusvård. Med hjälp av modern telemedicin kan tillgängligheten av professionell hjälp öka på ett utmärkt sätt för såväl patienter och anhöriga som för medicinsk personal. Sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet blir dessutom ett sätt att klara Astrid Lindgrens Barnsjukhus (ALB) målsättning att skapa ett högspecialiserat barnsjukhus med hög kvalitet på barnsjukvården men där tillgången på vårdplatser är starkt begränsad. SABH kommer att möjliggöra en ökad patientgenomströmning på kliniken och därmed ett bättre utnyttjande av de dyra sjukhusplatserna. SABH kommer också att göra det möjligt för barnen att snabbare komma till sin normala miljö och därmed kommer allmäntillståndet att förbättras snabbare efter en allvarlig sjukdomsperiod. Hospitalisering kommer att förhindras. SABH patienter skall ha tillgång till sjukhusplatser snabbt vid behov. SABH blir en naturlig del i vårdkedjan: Barnsjukhus - SABH - Barnläkare i öppen vård, -Husläkare, - Kommunal omvårdnad.

2 Karolinska sjukhuset FORSKNINGSPROGRAM Sida 2 av 2 Projektmål Projektet skall utveckla arbetsformer för, samt studera effekterna av avancerad hemsjukvård för barn bedriven i organiserad form och av ett multiprofessionellt team, där läkare, kurator, barnsjuksköterskor och barnsköterskor/undersköterskor med flera ingår. Barn och föräldrar skall, vid behov i samband med planerade eller akuta insatser, ha tillgång till detta team dygnet runt. Verksamheten i hemmet skall stödjas med avancerad medicinsk teknik och IT-stöd, bl.a. telemedicin. Målet är att skapa en vårdform som möjliggör: tidig utskrivning efter behandling på sjukhus, d.v.s. minska antalet vårddagar och frigöra vårdplatser rehabilitering i hemmet efter t.ex. dagkirurgi neontal eftervård/övervakning i hemmet trygghet i barn-/ föräldrarelation vid vård i hemmet akuta insatser vid kronisk sjukdom för att undvika intagning på sjukhus palliativ vård (vård i livets slutskeende) i hemmet. Vision Projektet SABH ger möjlighet att testa nya arbetsformer och utvärdera effekten av vård i hemmet av svårt sjuka barn. Under förutsättning att projektet utfaller väl, dvs såväl patienterna och deras familjer som vård personalen är nöjda, de medicinska behandlingsresultaten jämförbara med den slutna vårdens och det ekonomiska utfallet tillfredsställande, finns stora möjligheter att driva SABH enligt flera olika utvecklingslinjer. I ett första skede blir SABH direkt knuten till genom att patienter som vårdas hemma skall kunna känna en trygghet i att SABH team kan komma hem till dem inom en överenskommen minimitid, vanligtvis 30 minuter. I ett senare skede kan verksamheten byggas ut till flera SABH-länkar t ex vid Norrtälje sjukhus. Dessa SABH-länkar skall givetvis vara sammankopplade med ledningscentralen rent tekniskt så att såväl mediciska som IT resurser utnyttjas på bästa sätt. SABH kommer i framtiden att kunna fungera som en kunskapsbank för andra, vad gäller vård av svårt sjuka barn i hemmet, användning av modern telemedicin i hemmet, erfarenheter av uppbyggnaden av en ny vårdform, nya arbetssätt och rutiner. SABH projektet resulterar i en systematiskt uppbyggd modell för vård och fortlöpande kvalitetssäkring.

3 Karolinska sjukhuset FORSKNINGSPROGRAM Sida 3 av 3 Förutsättningar Den avancerade sjukhusanslutna barnsjukvården i hemmet förutsätter: sjukhusanslutning frivillighet alternativ vårdform till sluten sjukhusvård vårdplan, som baseras på både barnens medicinska behov och familjens psykosociala situation att vårdplanen är väl förankrad hos ansvarig läkare samt övriga vårdgivare att vårdteam är tillgängliga i hemmet vid behov och kan nås dygnet runt att krav på kvalitet, säkerhet och kostnadseffektivitet kan tillgodoses att personal får handledning och stöd att verksamheten följs upp och utvärderas kontinuerligt att det är möjligt att nyttja växelvård, med tillgång till lediga vårdplatser på sjukhuset vid behov ett effektivt samarbete med andra intressenter i vårdkedjan inklusive kommuner. Förväntade effekter De förväntade effekterna av projektet är en bättre vård för den grupp barn som kan vårdas i hemmet med stöd av avancerad kommunikationsteknik och snabbare tillfrisknande genom bättre vårdmiljö. Det är också ett bättre alternativ för föräldrarna som kan vara kvar i hemmiljön, d.v.s. totalt sett högre kvalitet för barn och familj. Hemsjukvården förväntas ge lägre totala kostnader för samhället och positiva effekter för den slutna sjukhusvården genom att kunna erbjuda flexibla vårdformer. Det ger ett utprövat koncept för nya arbetsformer i barnsjukvården. Berörda patientgrupper Projektet omfattar vård av barn i hemmet där alternativet är slutenvård på sjukhus. Följande patientgrupper bedöms kunna vårdas hemma enligt resultatet från en enkät från barnklinikerna på KS, S:t Göran och Danderyd, våren 1996: Grupp 1 Grupp 2 Prematurfödda barn, spädbarn med uppfödningssvårigheter, barn med medfödda hjärtfel och vissa andra missbildningar som innebär återkommande kirurgiska ingrepp, krampobservationer, injektionsbehandlingar. Frakturer, osteomyeliter (benröta), gastropatienter (mag-tarm) med behov av total parenteral nutrion (mat via dropp), lättare brännskador och sårinfektioner, tarmsköljningar, förberedelser för operation.

4 Karolinska sjukhuset FORSKNINGSPROGRAM Sida 4 av 4 Grupp 3 Grupp 4 Infektionskänsliga barn, barn med astma, onkologiska sjukdomar och andra långvariga medicinska åkommor. Palliativ vård. Projektet avgränsas till att omfatta vård av barn tillhörande någon av ovan nämnda grupper och för vilka det idag krävs slutenvård. Efter en etableringsfas under 1997 och våren 1998 startar projektet under hösten Under uppbyggnadsfasen begränsas patienturvalet till barn tillhörande Grupp 1 och vård av högst 5 patienter samtidigt. Det är t.ex. barn med medfödda hjärtfel eller andra missbildningar som behöver sondmatas och/eller behöver extra syrgas samt eventuellt intravenösa injektioner. Geografiskt begränsas urvalet till patienter boende i kommuner/ kommundelar inom sjukhusets närområde. Under 1999 breddas verksamheten till att omfatta ca 20 barn samtidigt och från samtliga ovan nämnda patientgrupper. Vårdteamets sammansättning och kompetens Vården bedrivs av ett multiprofessionellt team där barnläkare, kurator, barnsjuksköterskor och barnsköterskor/undersköterskor ingår. Därtill behövs samordnande sjuksköterska, sekreterare och tekniker för drift- och användarstöd. Vård dygnet runt innebär 3 skift (2 dagtid och 1 nattetid) vardera bemannade med 1 barnsjuksköterska och 1 barnsköterskor/undersköterskor. Under dagtid arbetar projektets barnläkare och kurator, övrig tid utnyttjas sjukhusets ordinarie jourverksamhet. Därutöver behövs konsulter såsom sjukgymnast, arbetsterapeut, dietist, lekterapeut, logoped, medicinsk tekniker m.fl. Varje yrkeskategori skall kunna arbeta såväl i team som enskilt. Verksamheten bygger på att vårdgivarna är mobila. Samordning sker genom en alltid bemannad ledningscentral. Medarbetarna skall ha erforderlig medicinsk, farmakologisk och teknisk utrustning för att kunna bedriva avancerad sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet. Nödvändig apparatur skall finnas i patientens hem t.ex. larm, övervakning etc. Samtliga medarbetare skall vara väl förtrogna med klinisk barnsjukvård. De skall ha kunskap om hur sociala och psykologiska faktorer påverkar barn och familj i samband med sjukdom hos barn.

5 Karolinska sjukhuset FORSKNINGSPROGRAM Sida 5 av 5 IT- och telefonistöd Fungerande IT-stöd med hög funktionalitet, driftsäkerhet och sekretesskydd skall möjliggöra sjukhusansluten barnsjukvård i hemmet. IT-stöd är nödvändigt i följande situationer: alla i teamet skall vara tillgängliga via mobiltelefon och alla skall ha minicall patienten/familjen skall utan dröjsmål telefonledes alltid ha kontakt med SABHs ledningscentral (teamet) - se bilaga med figur över ledningscentralens funktion. möjlighet till direktkontakt mellan team och ledningscentral för konsultation alla i teamet skall ha elektronisk post (e-post) möjlighet till direktkontakt mellan team och sjukhusets akutmottagning, och vid behov specialister tillgång till vårddokumentation hemma hos patient med hjälp av bärbara datorer där datorn har möjlighet att ringa upp ledningscentralen tillgång till snabba svar från röntgen och laboratorierna möjlighet att slå upp i faktadatabaser ledningscentralen skall vara utrustad med fax, kopiator, skrivare verktyg för - vårdplanering - planering av arbetsschema för personalen - att följa upp budget (projektredovisning av löner, lokaler, investeringar, driftskostnader) - att följa upp åtgärder, tid och pengar per patient - kvalitetsuppföljning, patientens, familjers och vårdgivares upplevda kvalitet. I projektet används inledningsvis ett fristående planerings- och vårddokumentationssystem, men IT-stödet skall på sikt integreras med ordinarie IT-lösningar. När det gäller IT-stöd är ambitionsnivån låg initialt men resurser skall avsättas för utveckling i projektet. Det är viktigt att projektet kan börja sin verksamhet och behovet av IT-stöd får växa fram successivt. Alla medverkande och alla IT-lösningar skall iakttaga gällande integritets- och sekretesskydd för patienter.

6 Karolinska sjukhuset FORSKNINGSPROGRAM Sida 6 av 6 Tidsplan för projektet Projektet indelas i fyra etapper, förutom projektinitieringsfasen som pågår. Etapp 2:2 Etapp 2:3 Etapp 2:4 Etapp 2:5 - Planering och förberedelseperiod Avser perioden Avancerad barnsjukvård i hemmet påbörjas med max 5 barn samtidigt. Avser perioden Avancerad barnsjukvård i hemmet för ca 20 barn samtidigt. Avser perioden Avancerad barnsjukvård i hemmet övergår till ordinarie verksamheten inom ALB. Slututvärderingsrapport. Avser perioden Förutsättningar För projektets genomförande krävs en rad förberedelser. uppbyggnad av SABH ledningscentral med separat telefonväxel, GSM för mobil telefoni och data, fax samt eget nätverk med minst 1 st stationära datorer, skrivare och övrig utrustning rekrytera och introducera personal till första teamet formulera effekt och kvalitetsmål för verksamheten, - är påbörjad informationsprogram till alla intressenter, - är påbörjad fackligt informationsprogram, -är påbörjad diskutera med övriga intressenter om planeringssystem, system för verksamhetsregistrering och uppföljning, vårddokumentation, remisshantering undersöka och anskaffa bilar, helst med navigationssystem inköp av nödvändiga system och verktyg, beskriva grundteknik (antal bärbara datorer och telefoner ) - är klart informationsbroschyr till alla vårdgivare informationsbroschyr till föräldrar m.fl. utbildning av teamet i allmän pc-hantering, vårddokumentation, telefoni, systemadministration och i andra verktyg genomarbeta underlag för såväl introduktion av verksamheten som individuell vårdplan färdig att tas i bruk när teamen startar.

7 Karolinska sjukhuset FORSKNINGSPROGRAM Sida 7 av 7 Förslag på projektorganisation Förslag på projektorganisationen är följande: Huvudman= uppdragsgivare= beställare=, Karolinska sjukhuset. Projektet leds av en projektstyrelse. Styrelseledamöter är sjukhusdirektör Lars Gatenbeck, divisionschef för barndivisionen KS, professor Anita Aperia, HSN utv.chef Sten Wiktorsson, TeleMedica, projektledare (föredragande) Margareta Fagerberg och bitr. projektledare Emma Rylander. Det operativa projektarbetet leds av en projektledningsgrupp bestående av projektledare, Margareta Fagerberg, bitr. projektledare Emma Rylander och projektadministratör, Annika Eng, Trigon. I projektinitieringsfasen ingår från S:t Görans Barncentrum, Tord Andersson bsk, Margita Sonck bsk, Helena Bergius ssk. De skall tillsammans med projektledningsgruppen ombesörja planering och förberedelser och föreslås sedan ingå i arbetsgrupperna. Det operativa projektarbetet kommer att bedrivas i 5 arbetsgrupper med delprojektledare. Arbetsgrupp 0 (AG0) Projektadministration, kvalitetssäkring och utvärdering av projektresultatet. Projektledaren ansvarig. Arbetsgrupp 1 (AG1) Vård- och verksamhetsutveckling, utbildning av team, informationsprogram. Denna grupp har en egen referensgrupp med representanter från medicin och omvårdnad. Delprojektledare ansvarig för denna arbetsgrupp. Arbetsgrupp 2 (AG2) Metodstöd och applikationer, behov och kravanalys för inköp/anpassning av applikationer (system) för hemsjukvården, införande av applikationer och underhåll/stöd. En arbetsgrupp med en ansvarig delprojektledare. Arbetsgrupp 3 (AG3) Teknikutveckling och teknikförsörjning, samt säkerhetsfrågor. HSN ansvarig. Arbetsgrupp 4 (AG4) Drift- och användarstöd, hantering av teknikstödet (1 person).

8 Karolinska sjukhuset FORSKNINGSPROGRAM Sida 8 av 8 Referensgrupp Projektets medicinska resultat diskuteras med en referensgrupp, bestående av bl.a. chefsöverläkare och chefssjuksköterska liksom företrädare för specifika verksamhetsområden inom vården. Därtill företrädare för de paramedicinska verksamheterna, för de berörda sjukvårdsområdena och primärkommunerna/-delarna. Vidare företrädare för övriga berörda myndigheter som t.ex. Riksförsäkringsverket. Ansvar och befogenheter Ansvar och befogenheter inom projektet fördelas enligt följande: Projektledningsgruppen ansvarar för att projektbeskrivningens mål och krav efterlevs. Projektledaren ansvarar för att projektet verkställs enligt givna ramar och med specificerat resultat, samt har budgetansvar. Medicinskt ansvar har SABHs ansvarige läkare under vårdtiden i hemmet. Vårdplan upprättas i samarbete med sjukhusets PAL före inskrivning i SABH. Personalansvar har personalavdelningen, chefssjuksköterskan har omvårdnadsansvar, samt ansvar för schemaläggning m.m. Medicintekniskt ansvar har MTA. Driftstekniskt och systemmässigt ansvar har personen från arbetsgrupp AG4 med stöd och hjälp från leverantörer och sjukhusets IT-avdelning. S A B H vårdplan (med.behov psyksoc behov mm) personplanering, konsultbehov utrustningsplanering epikris till ansvarig bvc kommunal omvårdnad utskrivning från avd inskrivning SABH hembesök hembesök hembesök behandling - avancerad sjukvård i hemmet uppföljning uppföljning uppföljning utskrivning SABH uppföljning SABH primär vård sjukhus barnläkare primärvård epikris till remissinstans

9 Karolinska sjukhuset FORSKNINGSPROGRAM Sida 9 av 9 Vårdteamets bemanning Etapp 2:2-2:3 För att täcka vården dygnet runt behövs 3 skift (2 under dagtid och 1 nattetid) vardera bestående av 1 ssk och 1 bsk/usk. Under dagtid arbetar projektets barnläkare och kurator i verksamheten, övrig tid anlitas sjukhusets ordinarie jourverksamhet. För att täcka de tre skiften innebär det totalt 16 ssk/bsk/usk i verksamheten. Utöver ovanstående personalstyrka behövs en sjuksköterska för samordnande funktion, en sekreterare och en tekniker för drift och användarstöd.vikarier kommer att behövas för läkare och kurator liksom viss timanställd personal vid behov. Ovanstående bemanning får under projektets gång utvärderas och justeras vid behov. Därtill kommer konsulter såsom sjukgymnast, arbetsterapeuter, dietist, lekterapeut, logoped, medicinsk tekniker m.fl. Etapp 2:4-2:5 Verksamheten utökas till att omfatta ca 20 patienter samtidigt varför det är nödvändigt med full bemanning i varje skift. Det behövs dessutom ytterligare en barnläkare och en kurator. Projektfinansiering Projektfinansieringen bygger på en modell som innebär att parternas insatser regleras i separata projektavtal. Projektet möjliggörs genom stöd från HSN genom Medicinskt Telematik Laboratorium (MTL) och TeleMedica. HSNstaben svarar för projektets initiala finansiering. Stödfinansiering skall sökas genom industriella partners (inledningsvis TeleMedica) och från externa källor som t.ex. Nutek och KK-Stiftelsen. Projektbudgeten se bilaga Preliminär Budget.

10 Karolinska sjukhuset FORSKNINGSPROGRAM Sida 10 av 10 Uppföljning och kvalitetssäkring Uppföljning av projektet kommer att ske avseende kvalitet, säkerhet och kostnadseffektivitet. Projektets kvalitetsmål sätts i samarbete med Landstingsförbundets projekt för kvalitetsutveckling baserat på CVC (Clinical Value Compass), Värdekompassen. Vi skall även studera QUL. Utvärderingsrapporter lämnas kontinuerligt till projektstyrelsen. Kvalitetssäkring skall göras av själva projektprocessen, d.v.s. att projektet följer givna direktiv och den plan som fastställs av projektets slutresultat, resultatet är specificerat i detta dokument. Säkerhet och sekretess När det gäller sekretess och övrig säkerhet finns befintliga rutiner (HSN). Sekretess- och säkerhetsfrågorna kommer att utredas vidare i ett separat projekt. Vid hemsjukvård måste alltid patienten/vårdnadshavaren ge sitt tillstånd. En tillförlitlighets- och sårbarhetsanalys görs löpande. Kontrollplan Se bilaga. Riskanalys Se bilaga.