Sjukhusets säng i barnets hem AVANCERAD BARNSJUKVÅRD I HEMMET

Transkript

1 Sjukhusets säng i barnets hem SABH SJUKHUSANSLUTEN AVANCERAD BARNSJUKVÅRD I HEMMET En ny vårdform har utvecklats inom Astrid Lindgrens Barnsjukhus vid Karolinska Sjukhuset. Svårt sjuka barn, som tidigare vårdats på sjukhuset, kan nu vårdas hemma med hjälp av Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet (SABH). Mobila vårdteam är tillgängliga för patienterna dygnet runt och gör därmed specialistsjukhusets resurser tillgängliga i barnets hem. EMMA RYLANDER ÖVERLÄKARE, VERKSAMHETSCHEF SABH. ASTRID LINDGRENS BARNSJUKHUS, STOCKHOLM. emma.rylander@sabh.nu HELENA BERGIUS BARNSJUKSKÖTERSKA, BITR.VERKSAMHETSCHEF SABH ASTRID LINDGRENS BARNSJUKHUS, STOCKHOLM. helena.bergius@sabh.nu HENRIK ALMKVIST XXX ASTRID LINDGRENS BARNSJUKHUS, STOCKHOLM. henrik.almkvist@sabh.nu 4I SABH vårdas barn och ungdomar i åldrarna 0-19 år från barnsjukhusets alla specialistprogram. Barn med mycket olika diagnoser vårdas, bl.a. för tidigt födda barn och nyfödda barn med missbildningar, barn med cancersjukdomar och barn med olika kirurgiska åkommor. Vårdformen kräver multiprofessionella vårdteam med lång erfarenhet från olika specialistområden. I teamen ingår såväl läkare som sjuksköterskor, barnsköterskor och undersköterskor. Tillgång finns också till sjukhusets olika paramedicinska professioner. Medicinsk kvalitet och patientsäkerhet säkerställs bl.a. genom en strukturerad vårdprocess för såväl överföringen från sjukhusavdelningen till SABH som vårdplanering och uppföljning. Vårdkapaciteten är patienter samtidigt beroende på diagnoser, omvårdnadsbehov och geografisk hemort. Antalet vårdplatser på SABH kan med mycket kort framförhållning ökas och minskas, vilket möjliggör ett effektivt utnyttjande av de totala vårdresurserna inom Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Vårdtiden varierar mycket, från något dygn till flera månader, medelvårdtiden är 8-9 dygn men medianvårdtiden är 3-4 dygn. SABH utvärderades våren 2000 av oberoende experter, Vasco Advicer. Utvärderingen omfattade medicinsk kvalitet, ekonomi och konceptuell potential. Utvärderingen visade att SABH är en kostnadseffektiv vårdform med hög medicinsk kvalitet där man med hjälp av enkel modern teknik och nytt vårdkoncept kan bedriva avancerad barnsjukvård i patientens hem. Patient/anhörig - tillfredsställelsen är mycket hög. En vidare spridning av konceptet rekommenderades i utvärderingen. Den första november 2000 övergick SABH från utvecklingsprojekt till en integrerad verksamhet inom Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Bakgrund Barn och ungdomar har rätt till en god sjukvård på lika villkor. Vården skall vara utformad så, att vistelsen på sjukhus blir så litet traumatiserande som möjligt. Ett led i denna strävan har varit att minimera vårdtiderna, då det är med trygga föräldrar i välkänd miljö som barnen mår bäst och tillfrisknar fortast. Barnsjukvården i norra Stockholm var under talen föremål för ett flertal omorganisationer och nedskärningar. Astrid Lindgrens Barnsjukhus, som öppnade våren 1998, kom att få c:a en tredjedel färre vårdplatser än vad de tre tidigare barnklinikerna i norra Stockholms län, som övergick 242 INCITAMENT 4/2003

2 BILD 1 BILD 2 BILD 3 i ALB, hade förfogat över. Den nya situationen med färre vårdplatser ställde krav på nya lösningar. Det var mot denna bakgrund som tanken på en sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet växte fram. Initiativet till att kartlägga behovet av och underlaget för en sådan verksamhet togs 1995 av 1:e kurator Margareta Fagerberg och dåvarande divisionschefen på Karolinska sjukhuset/s:t Görans Barnkliniker, professor Anita Aperia. Beslut togs att bilda projektet SABH Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet. SABH en ny vårdform Begreppet hemsjukvård är inte entydigt Det finns stora variationer både vad gäller vilka insatser som krävs och vilka resurser som erbjuds. Verksamheten kan bedrivas av olika huvudmän, riktad till olika patientgrupper, olika antal patienter, mer eller mindre omfattande vård, mer eller mindre behov av medicintekniskt stöd, olika tillgänglighet etc. Inledningsvis gjordes en omfattande kartläggning på barnkliniken av patientunderlaget och intresset, hos såväl personal som föräldrar, för hemsjukvård INCITAMENT 4/

3 BILD 4 BILD 5 BILD 6 Ett flertal studiebesök gjordes hos olika hemsjukvårdsteam inom vuxenvården, både inom Stockholms Läns Landsting och ute i landet. Dessa besök gav många idéer om hur vården skulle kunna organiseras samtidigt som det stod klart, att avancerade barnsjukvård i hemmet har speciella behov. Det fanns ingen organisation med SABHs idé i drift, varken nationellt eller internationellt, vid tiden för inventeringen. Två enkätundersökningar genomfördes för att kartlägga underlag för en avancerad barnsjukvård i hemmet. Dessa innehöll frågor om patientgrupper, vårdbehov, personella resurser, geografisk spridning (patienternas hemadresser). Den första enkätundersökning genomfördes på norra Stockholms dåvarande barnkliniker (S:t Görans Barnkliniker, Danderyds Barnsjukhus, Karolinska Sjukhusets Barnklinik) i januari En ny enkätundersökning genomfördes i januari 1998, då kompletterad med en föräldraenkät som förmedlade föräldrarnas positiva inställning till vårdformen. Resultatet av enkätundersökningarna visade att det utifrån de kriterier som uppställts fanns ett underlag och intresse för denna vårdform. Inventering av teknikstöd för mobil sjukvård genomfördes vad gäller produkter som medicinteknisk apparatur, mjuk- och hårdvara för stöd till verksamhetsplanering/uppföljning, vårddokumentation, telefoni, GPS/ GIS-system. SABHs verksamhet skulle underlättas om det fanns ett integrerat och mobilt stödsystem. Den avancerade barnsjukvården i hemmet är en alternativ vårdform till sluten sjukhusvård. En förutsättning för en optimal vård i hemmet är ett nära samarbete med sjukhusets vårdavdelningar och därför är SABH organiserat som en del av barnsjukhuset. SABH fungerar som en av barnsjukhusets avdelningar. Alla patienter får en individuell vårdplan baserad på barnens medicinska behov och familjens psykosociala situation. Den är väl förankrad hos patientansvarig läkare, övriga vårdgivare och patient/ föräldrar. Patienter som vårdas i hemmet har givetvis tillgång till vårdplatser på sjukhuset vid behov och tillgång till vårdteam i hemmet vid behov när som helst på dygnet. Verksamhetens organisation Den nya vårdformen kräver andra rutiner än traditionell slutenvård. Uppbyggnaden av dessa rutiner och uppföljning av effekterna utgjorde en betydande del av projektarbetet och låg till grund för uppbyggnaden av den nya vårdformen. Vården bedrivs dygnet runt, sju dagar i veckan med specialutbildad personal. SABHs läkare finns alltid tillgängliga för såväl direkt som indirekt patientarbete och har under kvällar och helger egen beredskapslinje. Vården sker i mycket nära samarbete 244 INCITAMENT 4/2003

4 med ökning och minskning av antalet sängplatser efter behov utan stora baskostnader. Idag har SABH ungefär 10 % av det totala antalet sängar på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och kostnaderna är mindre än 2 % av barnsjukhusets budget. BILD 7 med patientansvariga läkare på sjukhuset. De mobila vårdteamen ger patienten samma vård i hemmet som de annars skulle ha fått på en vårdavdelning. Teamen är utrustade med läkemedelsväskor, förstahjälpen utrustning, adekvat medicinsk-teknisk apparatur, viss vårddokumentation, material, hjälpmedel, mobiltelefoner och personsökare. Patienterna som vårdas i SABH har mycket skiftande diagnoser och vårdbehov. Därför krävs god framförhållning och planering in i minsta detalj. För att underlätta den dagliga planeringen tas arbetslistor fram som innehåller information om patienternas omvårdnadsbehov, bostadsadresser, tid för planerade besök och vem som skall besöka patienten. Checklistor har utarbetats för olika rutiner t ex för in/utskrivning, för föräldrainformation, för akutväskornas innehåll, handhavande av centrala infarter, läkemedelspädningar, infusioner, omvårdnads PM för olika diagnoser, överrapportering av patient, checklista för material som saknas i hemmet och skall tas med vid nästa patientbesök, checklista för rutiner för apparatskötsel liksom rutiner för bilvård mm. Det är viktigt att alla i verksamheten har aktuell kunskap om alla inskrivna patienter. Varje dag diskuteras därför samtliga patienter vid en rapport/rond där all personal deltar. Varje patient har dessutom en omvårdnadsansvarig sjuksköterska och barnsköterska/ undersköterska som långsiktigt håller i planeringen av vården. Ronderna är också ett forum för kvalitetssäkring och kunskapsöverföring inom verksamheten. Sammanfattningsvis fungerar SABH som en vårdavdelning med sjukhusets säng i barnets hem. Denna vårdform ger möjligheter till stor flexibilitet KOMPETENSKRAV En av grundidéerna vid skapandet av SABH var att det skulle finnas såväl barnsköterskor/undersköterskor, sjuksköterskor och barnläkare i verksamheten. De skulle alla ha lång erfarenhet av att vårda sjuka barn och personalgruppen skulle ha sådan sammansättning, att det inom gruppen fanns erfarenhet och kompetens från olika specialistområden inom barnsjukvården. Alla medarbetare måste kunna arbeta självständigt och vara öppna för att arbeta på ett annorlunda sätt än på en vårdavdelning. Att arbeta i patientens hem kräver stor självständighet och trygghet i yrkesrollen. Dessa personliga egenskaper har med tiden visat sig vara minst lika väsentliga som en lång yrkeserfarenhet. BEMANNING SABHs personal omfattar: 1 Verksamhetschef, tillika överläkare 1 Biträdande Verksamhetschef, tillika barnsjuksköterska 2 Överläkare 10 Sjuksköterskor 10 Barnsköterskor/Undersköterskor 1 Sekreterare Tillgång till sjukhusets paramedicinska professioner finns som för övriga vårdavdelningar En anpassad schemaläggning är utformad med flexibla arbetspass anpassade efter de förväntade vårdbehoven under dygnets 24 timmar. Detta innebär bl.a. högre personaltäthet förmiddagar och sena kvällar samt kort överlappningstid mellan arbetspassen. SABHs målsättningen är att samtliga i personalen skall vara väl förtrogna med verksamheten och kunna delta i utvecklingen av den nya vårdformen. En förutsättning är att alla har del av sin arbetstid förlagd till dagtid. SABH blev den INCITAMENT 4/

5 första enheten inom ALB där blandtjänst, dag/nattarbete, blev ett krav. Detta gäller såväl sjuksköterskor som undersköterskor/barnsköterskor. KOMPETENSUTVECKLING De patienter som vårdas inom SABH kommer från barnsjukhusets alla specialistavdelningar och det ställs stora krav på personalens kompetens vilket förutsätter en fortlöpande utbildning som SABHs personal har inlagd i sitt arbetsschema. Kontinuerlig utbildning/kompetensutveckling både externt och internt bedrivs i olika former och inom olika områden, t.ex. fördjupning inom vissa medicinska diagnoser såsom, onkologi, kardiologi, neonatologi och barnkirurgi och dessa patienters omvårdnadsbehov. Även gemensamma rutiner för olika omvårdnadsinsatser diskuteras och fastslås. Lite speciellt för SABHs personal är att alla årligen får återkommande möjlighet att träna halkkörning. Handledning är en förutsättning för att klara det tunga arbetet med svårt sjuka barn och deras familjer. Alla i arbetsgruppen har regelbundet återkommande schemalagd handledning med extern ledare. Mycket ensamarbete understryker vikten av fortlöpande handledning. PATIENTGRUPPER Projektarbetet har legat till grund för att följande patientgrupper identifierats som möjliga för vård i SABH nyfödda barn med komplikationer av andra sjukdomstillstånd eftervård av för tidigt födda barn tidigare friska barn med akuta sjukdomar, t.ex. svåra lunginflammationer, mag-tarmsjukdomar, osteomyeliter, brännskador eftervård efter vissa kirurgiska ingrepp t.ex. hypospadioperation, appendicitappscess barn med olika svåra kroniska sjukdomar där komplikationer tillstött som kräver akut sjukhusvård t.ex. svåra infektioner, uppfödningsproblem barn med onkologiska sjukdomar barn i behov av palliativ vård Under den tid som SABH funnits har det successivt tillkommit nya diagnosgrupper och patienter med alltmer omfattande omvårdnadsbehov har vårdats. Ett exempel på en nytillkommen diagnos under 2002 är friska nyfödda barn med behandlingskrävande gulsot. Dessa barn kan i dag få ljusbehandling i hemmet. INSKRIVNINGSKRITERIER Inskrivnings kriterier som fastslagits för vård i SABH är att SABH-vården måste vara säker ur medicinsk synpunkt SABH-vård är ett alternativet till en sängplats på sjukhuset föräldrarna önskar SABH vård och kan klara basalt omhändertagande hemma SABHs vårdteam skall kunna infinna sig hos patienten inom 30 min föräldrarna kan göra sig förstådda per telefon Denna vårdform passar inte alla familjer och barn. Det är mycket viktigt att valet är frivilligt eftersom det krävs att familjen och föräldrarna aktivt deltar i vården. Föräldrarna får utbildning i vissa omvårdnadsåtgärder före hemgång, t.ex. sondmatning av spädbarn. Många familjer i sjukhusets upptagningsområde har andra språk än svenska som modersmål. Trots detta har språket inte varit något större problem. Ingen familj har hittills nekats vård i SABH på grund av språksvårigheter. OMVÅRDNADSINSATSER Exempel på omvårdnadsinsatser kan vara uppföljning av patientstatus allmän omvårdnad som skötning, uppföljning av tillväxt och psykomotorisk utveckling nutrition t.ex. amningsstöd, nappning, sondmatning elimination, stomi-, kateterskötsel o dyl. sårvård t.ex. brännskadevård alla typer av injektioner, TPN, ivdropp o dyl. skötsel av centrala och perifiera infarter neonatal övervakning med bl.a. apnélarm syrgas behandling med saturationsmätning smärtbehandling rådgivning, utbildning, stöd och avlastning till föräldrar utbildning till föräldrar om användning och skötsel av medicinsk teknisk apparatur och övriga hjälpmedel Omvårdnaden av det sjuka barnet omfattar såväl psykosocialt stöd till föräldrar och barn som avancerade medicinska åtgärder som t.ex. TPN, sepsis behandling, provtagning på samma sätt som på en vårdavdelning. Föräldrarna deltar aktivt i omvårdnaden av sitt barn och får fortlöpande utbildning och handledning för att kunna bedöma barnets tillstånd och sköta nödvändig medicin- teknisk apparatur. VÅRDPROCESSEN Vårdprocessen inom SABH illustreras i Figur 1. För att underlätta och garantera kvaliteten i vården behövs ett väl genomtänkt, strukturerat förfarande. Vid inskrivning i SABH görs en vårdplan i samarbete med patientansvarig läkare och sjuksköterska på den remitterande avdelningen och tillsammans med patienten och föräldrarna. Vårdplanen innehåller såväl information om den fortsatta behandlingen inom SABH som uppföljningen av patienten därefter. Kvalitetssäkring SABHs kvalitetssäkringsarbete följer Landstingsförbundets Värdekompassen och Astrid Lindgrens Barnsjukhus metoder för registrering och uppföljning av avvikelsehantering. Ytterligare sätt att säkra kvaliteten inom SABH-vården är att personalen är välutbildad och har lång erfarenhet av barnsjukvård att all vårdpersonal fått utbildning i och dokumenterar omvårdnad enligt VIPS-modellen att en strukturerad modell används för vårdprocessen och innefattar individuell vårdplanering, att ett omfattande system med checklistor används för olika rutiner 246 INCITAMENT 4/2003

6 Akut mottagning Vårdavdelning Öppen vård Primär vård Barnläkarmottagning Remiss Vård och behandla Bedömning Inskrivning Utskrivning Astrid Lindgrens Barnsjukhus Öppen vård Sluten vård Medicinsk psykosocial Vårdpland Epikris Uppföljning Hemsjukvård Landsting Kommun FIGUR 1 allt från omvårdnads-pm för olika diagnoser till vad sjukvårdväskor skall innehålla att föräldrar fortlöpande får strukturerad information och utbildning om barnets omvårnadsbehov att genom enkäter följa upp patienter och föräldrars uppfattning om vården att genom utvecklingssamtal och enkäter följa upp personalens syn på arbetsmiljön att tillämpa s k faddersystem, som innebär att varje SABH-medarbetare har en speciell vårdavdelning på ALB som sitt ansvarsområde för utbyte av information och kommunikation att ge fortlöpande kompetensutveckling för samtliga medarbetare att få kontinuerlig feed-back från remittenter PATIENT/FÖRÄLDRAENKÄT Enkäter, för att mäta nyttan med vårdformen, har lämnats till föräldrar/ patienter som vårdats inom SABH under 1999 och Svaren är positiva och vårdformen är mycket uppskattad av såväl patienter som föräldrar. 77 procent svarade på utskickade enkäter. Mer än 95 procent ansåg att barnet mådde bättre av att kunna vårdas hemma. De kände sig trygga med vårdformen. Informationen, före överföring till SABH om hur vården bedrivs, var tillräcklig och föräldrarna kände sig delaktiga i vården. Många berättade att det var familjeekonomiskt fördelaktigt att kunna vara hemma under barnets sjukhusperiod. Familjen kunde spara utgifter t.ex. resor mellan hemmet och sjukhuset, parkeringsavgifter, restaurangmat, barnpassning av syskon. Dessutom kunde ena föräldern återuppta sitt arbete lättare. 97 procent av de tillfrågade skulle åter välja vård i SABH om det var ett alternativ. Synpunkter från patienter/föräldrar är viktiga och tas i möjligaste mån in i arbetsplaneringen. SABHs personal tar även lärdom av hur andra specialister inom och utanför sjukhuset arbetar. PERSONALENKÄT Under 2002 genomfördes lokalt på SABH en personalenkät i företagshälsovårdens regi. Dessutom har SABH medverkat i KS stora personalundersökning om arbetsmiljön Resultatet av de båda enkäterna, trots skillnader i utformning och omfattning stämde bra överens. INCITAMENT 4/

7 Resultatet visade en mycket hög siffra vad gäller personalnöjdhet, 90-95%. Jämfört med resultatet från vårdavdelningarna på resten av barnsjukhuset kände sig personalen mer delaktig i arbetet, med möjlighet att påverka arbetets utformning och sin egen kompetensutveckling. Trots att SABH personal ofta arbetar ensamma och ibland flera mil från sjukhuset känner de mer än avdelningspersonal att de kan få hjälp närhelst de behöver. SABH och den nya tekniken SABHs intentioner har varit att använda modern IT med mobil kommunikationsteknik. Inom detta område drevs SABH som ett samarbetsprojekt mellan Astrid Lindgrens Barnsjukhus och Hälso- och sjukvårdsnämnden i Stockholms läns landsting. Förutom tillgång till sjukhusets lokala nätverk och datajournalsystem utrustades SABH med en teknikplattform bestående av nätverk och server, bärbara datorer, mobila telefoner och personsökare. En prototyp har utvecklats för uppföljning och planering av vården. SABH har ingått i projektet Telemedicare som delvis finansierats inom EU-Kommissionens 5: e Ramprogram. Detta projekts mål var att utveckla mobil distansövervakning, som skulle möjliggöra mobil åtkomst och integrering med andra dokumentationssystem och medicinsk teknisk apparatur. Resultatet har blivit en prototyp för trådlös distansövervakning i hemmet i kombination med beslutsstöd för såväl patienter som vårdpersonal. Den allmänna teknikutvecklingen har inte varit i fas med SABHs förväntningar och verksamhetens behov. Ett ökande intresse från teknikföretagen att samarbeta med SABH och sjukvården i övrigt, ger nu förhoppningsvis möjligheter till fortsatt och snabbare utveckling av IT-stödet. SABH har sedan hösten 2002 inlett ett samarbete med Telecom företaget 3. Syftet med detta är till en början att SABH skall testa effekterna av mobil videotelefoni och i ett senare skede se hur de nya 3G telefonerna skulle kunna möjliggöra mobil åtkomst av patientdokumentation och Internet. SABHs strategiska plats inom Astrid Lindgrens Barnsjukhus KS vision är vård i världsklass. Att ha initierat och att fortsätta utvecklingen av den avancerade barnsjukvården i hemmet, ligger både i linje med den visionen och är dessutom en nödvändighet eftersom antalet sängplatser på barnsjukhuset är begränsat och de korta vårdtiderna inte kan sjunka så mycket mer. Både en utomstående utredning och barnsjukhusets erfarenhet visar att den medicinska säkerheten i SABH verksamheten är lika hög i hemmet som på en vårdavdelning. Fördelarna för det sjuka barnet och de anhöriga är uppenbara om det går att undvika skall barn inte vårdas på sjukhus trots att barnsjukvården idag målmedvetet arbetar för att sjukhusvården skall vara så barnanpassad som möjligt, så ger hemmet trots allt den tryggaste omvårdnadsmiljön. Sjukvård i hemmet med ett nära samarbete med Barnsjukhuset ger kvalitetsvinster och är sannolikt också ekonomiskt fördelaktigt för landstinget. Framtid och möjligheter Avancerad barnsjukvård i hemmet med hög professionalism, nära samarbete med sjukhusets specialister och bra system för kommunikation har en mycket stor potential och verksamheten har rönt stort intresse såväl nationellt som internationellt. Stockholm har för närvarande och några år framöver en baby-boom. Dessutom ökar sjukligheten i flera sjukdomar som till exempel diabetes, allergier, barncancer med mera. Detta gör att vårdbehovet inom barnsjukvården gradvis ökar och till viss del kan behovet tillgodoses genom en vidareutveckling av sjukvården i hemmet.. Ett av de senaste exemplen på vidareutveckling av barnsjukvården i hemmet är att kunna behandla friska nyfödda barn med gulsot. Numera kan dessa barn få ljusbehandling i hemmet med regelbunden övervakning och provtagning. Tidigare var dessa patienter hänvisade till att få ljusbehandlingen på BB eller vårdavdelning Insatser inom den postoperativa vården kan ökas och fler patienter kan vårdas i samband med akuta eller långvariga infektioner. Det är viktigt att utvecklingen görs i nära samarbete med specialistsjukvården på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Utvecklingen av den nya vårdformen och utökning av kompetensområden måste ständigt utvärderas och kvalitetssäkras.9 I dag har barnsjukhuset en hel vårdavdelning förlagd till hemmet i morgon kan det vara två! 248 INCITAMENT 4/2003