Rapport från den vetenskapliga sammankomsten om behandling och omhändertagande av njurcancerpatienter

Transkript

1 OTH110824PSE05 Rapport från den vetenskapliga sammankomsten om behandling och omhändertagande av njurcancerpatienter , Silverdal Pfizer AB Sollentuna Tel

2

3 Kirurgi vid njurcancer, vad gör vi idag? Sven Lundstam, docent, Urologiska kliniken, SU/Sahlgrenska Föredraget inleddes med en kort genomgång av njurcancer och dess förekomst i Sverige. ca nya fall per år och 600 dödsfall. Patienter vanligen år gamla och män drabbas oftare än kvinnor. Bland riskfaktorerna är övervikt, rökning, högt blodtryck och lång dialysbehandling viktiga. Bara 5 % av fallen är ärftligt betingade, majoriteten har andra orsaker. 75 % av njurcancerfallen är av klarcellig typ. TNM systemet och symtombild TNM-systemet används för bestämning av cancerns storlek och spridning. T (1-4) beskriver utbredningen av tumören i och runt njuren. N (0-2) beskriver metastaser i lymfkörtlar och M (0/1) anger om det finns fjärrmetastaser. Överlevnaden för patienterna påverkas kraftigt beroende på tumörens utbredning och spridning. En liten tumör utan metastaser innebär en god prognos, medan en stor tumör med metastaser ger en låg sannolikhet för överlevnad efter fem år. Metastaser ses i 60 % av fallen i lungorna. Skelett, lever och hjärna är andra vanliga platser för metastaser från njurcancrar (40, 20 resp. 5 %). Tumören sprider sig ofta ut i venerna, främst till njurvenen och ibland vidare till vena cava. Njurcancer visar ofta upp en diffus symtombild. De vanligaste tecknen är blod i urinen, flanksmärta och en palpabel resistens. De tre tecknen syns samtidigt i ungefär vart tionde fall. Det är också vanligt med hypertoni, feber eller nattliga svettningar och anemi med medföljande viktnedgång och trötthet. Dagen inleddes med att Annika Fredrixon hälsade deltagarna välkomna. Hon hoppades på ett givande seminarium och betonade att programmet hade tagits fram efter önskemål från tidigare utvärderingar och förslag från nätverkets medlemmar. Förmiddagen ägnades åt föreläsningar om hur njurcancer behandlas i dagsläget och hur man genom arbete i multidisciplinära team kan ge patienterna en bättre vård. Efter lunch hölls en workshop där deltagarna fick diskutera vad de uppfattade som den största utmaningen för en framgångsrik behandling av patienter med avancerad njurcancer. Mvh, Annika Fredrixon Key Account Manager Onkologi Kirurgi Den kirurgiska behandlingen anpassas efter varje fall beroende på tumörens utbredning, om en eller båda njurarna är angripna samt på njurfunktionen. Innan operation görs en omfattande utredning för att kunna välja bästa terapi. Njuren undersöks med ultraljud, urografi och datortomograf. I vissa fall görs även en undersökning med magnetkamera. Lungröntgen och datortomografi av bröstkorgen görs för att finna eventuella metastaser i lungorna. Man undersöker även njurfunktionen genom att mäta kreatinin i serum, leverstatus och elektrolyter. Ibland kan även renografi med gammakamera användas för att ge ytterligare beslutsstöd. Sven Lundstam beskrev de olika alternativ man valde mellan beroende på tumörens utbredning och statusen på patientens njurar. Tumörtyp 1:a handsbehandling 2:a hand 3:e hand Ensidig tumör med Nefrektomi Nefronsparande kirurgi, Nefronsparande i vissa frisk andra njure om tumör <4 cm fall om tumör 4-7 cm Ensidig tumör med skadad andra njure Bilaterala tumörer Nefronsparande kirurgi Nefronsparande kirurgi på båda njurar Nefrektomi + dialys eller transplantation Nefronsparande på ena sidan + nefrektomi Bilateral nefrektomi + dialys/transplant. Det kirurgiska ingreppet kan genomföras på många olika sätt. Mindre tumörer (<3cm) behandlas på Sahlgrenska med radiovågsteknik genom att en sändare förs in i tumören och radiovågor sedan kokar tumören. Om man är rimligt säker på att det är en tumör så

4 görs biopsi och behandling samtidigt. Metoden är bra att använda eftersom den sparar många nefron, men är beroende av operatörens erfarenhet då för liten eller för stor stråldos ger risk för recidiv eller allt för omfattande skada på organet. Erfarenhet från samma teknik på levercancrar ligger till grund för användandet på njurar. Sven Lundstam visade även ett stort antal operationsbilder på de olika ingrepp som kan göras. På en direkt fråga svarade han att man inte längre gör operationer där njuren tas ut ur kroppen, befrias från tumören och därefter sätts tillbaka i patienten. Dagens tekniker gör att man kan uppnå samma resultat med njuren på plats i kroppen. Uppföljning Efter operation sker uppföljning av patienten en gång per år i fem år. Därefter görs uppföljningar var femte år hos yngre patienter. Då metastaser hittas försöker man att behandla dessa med kirurgi, strålning eller kemoterapi. På senare år har tyrosinkinashämmare börjat användas vid metastaserad njurcancer med goda resultat. Enligt Sven Lundstam svarade över 75 % av patienterna på sådan behandling med att tumören minskade i storlek. Kirurgi vid njurcancer-vad gör vi idag Sven Lundstam Sahlgrenska Universitetssjukhuset verksamhet Urologi Njurcancer-förekomst i Sverige 2008 Nya njurcancerfall: 1039 Män:Kvinnor 1,5:1 2-3% av all cancer Döda 607 Ålder: år Om metastaser tas bort kirurgiskt ökar femårsöverlevnaden. 40% av patienter med lungmetastaser som tagits bort kirurgiskt överlever mer än fem år, för andra metastaser är genomsnittet 20 %. Vid skelett- och hjärnmetastaser är behandlingen palliativ. Njurcancer senaste 40 åren, Sverige, och Histological Classification of Human Renal Epithelial Neoplasms Behandling med tyrosinkinashämmare kan vara ett alternativ inför kirurgi vid avancerad lokal tumör eller då metastaser bildats. Dels kan en minskning av en inoperabel tumör göra att den blir möjlig att operera, dels kan man undvika onödig kirurgi genom att först se vilka patienter som svarar på behandling. En mindre, amerikansk studie har visat att en tredjedel av inoperabla tumörer omvandlas till operabla till följd av behandling med Sutent. Antal Number fall per of cases per År Year Man Kvinna Type Clear cell Incidence (%) 75% Associated VHL mutations Papillary type 1 5% c-met RCC Papillary type 2 10% FH Chromophobe 5% BHD Oncocytoma 5% BHD Njurcancer speciella egenskaper Njurcancer - riskfaktorer Övervikt 1. Metastaser kan försvinna efter nefrektomi 2. Metastaser kan uppträda flera 10- tal år postoperativt 3. Kan vara endokrint aktiv Rökning Högt blodtryck Lång dialysbehandling förvärvad njurcystsjukdom Genetiska faktorer, t ex von Hippel Lindau 1

5 Hereditär njurcancer 5 % T.ex. Von Hippel- Lindau (VHL) Tidig debut Multipla tumörer Bilaterala tumörer Sporadisk njurcancer 95 % Njurcancer - symptom Hämaturi 60 % Smärta 40 % 10 % } Palpabel resistens 20 % Anemi, viktnedgång, trötthet Feber/nattliga svettningar % Hypertoni 20 % Hyperkalcemi Leverdysfunktion Polycytemi Varicocele Njurcancer preop.utredning Njure: Urografi Ultraljud CT MRT i utvalda fall Metastaser: Röntgen pulm - CT thorax Calcium, Leverstatus Funktion: Serumkreatinin Chrom clearance } i utvalda fall - kamera- renografi TNM - njurcancer Överlevnad Njurcancer - behandling T1 7 cm T2 > 7 cm T3a binjure eller perirenal vävnad T3b tumörthromb nedom diafragma T3c tumörthromb ovan diafragma T4 utanför Gerotas fascia N0 ingen N1 1 } Lymfkörtelmetastaser N2 >1 M0 ingen ]ärrmetastas M1 ]ärrmetastas Kumulativ ˆ verlevnad 1,0 0,9 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 1a 0,2 1b 2 3 0,1 4 0,0 0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5 4,0 4,5 5,0 Ensidig tumör + frisk andra njure 1. Standardbehandling Nefrektomi 2. Vid tumör <4 cm nefronsparande kirurgi 3. Vid tumör 4 till 7 cm nefronsparande kirurgi i lämpliga fall Tid (Âr) Nationella njurcancerregistret Överlevnad Njurcancer - spridning Njurcancer - behandling Njurcancer - behandling Kumulativ ˆ verlevnad 1,0 0,9 0,8 0,7 0,6 0,5 0,4 0,3 0,2 M0 0,1 M1 MX 0,0 0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0 3,5 4,0 4,5 5,0 Tid (Âr) Inväxt i vener njurven 35 % v. cava 10 % varicocele Pulm 60 % Skelett 40 % Lever 20 % Hjärna 5 % Ensidig tumör + ej frisk/avsaknad av andra njure 1. Nefron sparande kirurgi 2. Nefrektomi + dialys/transplantation Bilaterala tumörer 1. Nefron sparande kirurgi bilateralt 2. Nefron sparande kirurgi + nefrektomi 3. Bilateral nefrektomi + dialys/transplantation Nationella njurcancerregistret

6 Höger njure Duodenum Lever Gerotas fascia Vena cava Kolon 4

7 Före RFA Efter RFA Inkomplett ablation 5 år efter RFA Före RFA Efter RFA

8 Njurcancer - uppföljning Njurcancer - metastaser Cancerspecifik överlevnad efter metastaskirurgi Cancerspecifik överlevnad efter metastaskirurgi Första 5 åren, 1 gång/år Bukpalpation Hb, SR, Krea/s,Ca, leverstatus Röntgen pulm CT thorax Kirurgi Strålbehandling CT- buk i utvalda fall Efter 5 och 10 år Kontroll överväges hos yngre patienter Immunterapi Kemoterapi- Tyrosinkinas hämmare Metastasfritt intervall > 2 år Skelett Lunga Metastasfritt intervall < 2 år Andra Van der Poel 1999 Van der Poel 1999 Njurcancer - metastaser Godkända målriktade läkemedel för behandling av metastaserande njurcancer Överlevnad efter resektion av lungmetastaser Kirurgisk teknik Interferon Interleukin 2 SUBSTANS PREPARAT EMEA Sorafenib Nexavar 2006 complete resection Respons % Tyrosinkinashämmare (Sutent, Nexavar m.fl) Tumörregress hos 75 % Sutent 2006 Temsirolimus Torisel 2007 Bevacizumab+IFN Avastin 2009 Interferon Everolimus Afinitor 2009 incomplete resection 5-årsöverlevnad 37% Censored Vid komplett resektion 42% p=0.049 Vid inkomplett resektion 22% Segmentresektion Flertalet recidiverar Palliativ behandling Pazopanib Votrient 2010 Kilresektion Pfannschmidt 2002 Kirurgi vid metastaserad njurcancer Njurcancermetastaskirurgi Kirurgi vid lungmetastaser Cancerspecifik 5-årsöverlevnad efter metastasektomi Metastasektomi Nefrektomi Endast 3-5 % har solitär metastas Inga randomiserade studier vid metastaskirurgi 77 Lungmetastaser 40% Andra metastaser 20% Systemisk behandling före eller efter kirurgi Alla patientserier starkt selekterade Segmentresektion Kilresektion Lobektomi Palliation vid skelettmetastaser och hjärnmetastaser Pulmektomi Bilobektomi ÅÅÅÅ-MM-DD Presentationens namn 47 Staehler 2009 Lundstam et Ljungberg 2006 Oddsson et al 2008

9 Cytoreduktiv nefrektomi Överlevnad Före behandling respektive efter Sutent 3 månader Metastaskirurgi kan ge långtidsöverlevnad i selekterade fall. Överlevnad vid metastaserande njurcancer Överlevnad Nefrektomi Ej nefrektomi Swedish kidney cancer registry År Överlevnad Interferonbehandling vid metastaserad njurcancer med och utan nefrektomi Medianöverlevnad:11.1 vs 8.1 månader (p=0.05)1 Nefrektomi + IFN IFN Överlevnad Medianöverlevnad: 17.0 vs 7.0 månader (p=0.03) 2 Nefrektomi + IFN IFN Cytoreduktiv nefrektomi Gott allmäntillstånd Få metastaslokaler Signifikant tumör i njuren Interferonbehandling planeras Tyrosinkinashämmare planeras? Månader Månader Flanigan, et al. NEJM 2001 Mickisch, et al. Lancet 2001 Cytoreduktiv nefrektomi vid njurcancer SEER databas Region vs Nefrektomi vid metastaserad njurcancer Systemisk behandling före kirurgi vid lokalt avancerad eller metastaserad njurcancer 50 mg vid inoperabel njurcancer patienter med metastaserande njurcancer 30% nefrektomerade Överlevnad 11 vs 4 månader Nefrektomerade var: Yngre Vita Gifta Region Stockholm- Gotland Uppsala- Örebro Sydöstra Södra Västra Norra Nephrectomy Patients (n) No Yes n % n % n % n % n % n % Nefrektomi över tid % % % 1. Down staging kan möjliggöra operation av inoperabla tumörer 2. Bara operera på patienter som svarar på behandling undvika onödig kirurgi Kliniskt utfall (n=18) Omvandlas till operabel 7 (37%) Antal pat med krympning av primär tumör 13 (72%) Median (range) % krympning av primär tumör (n=13) Median (range) absolut krympning av primär tumör (n=13) 19.0% ( %) 1.5 cm ( cm) Not: Alla bedömbara klarcelliga (n=12) hade krympning av primärtumör; median 24,2% (range, %) Total n Hellenthal et al 2009 % Swedish kidney cancer registry Rini 2009

10 Behandling av avancerad njurcancer anno 2011 Per Flodgren, överläkare, Skånes Onkologiska Klinik Systemisk behandling före kirurgi vid njurcancer Study Pat Safe? Sorafenib (UNC/ prospective) Bevacizumab (+/- erlotinib) (MDACC/prospective) (CCF/prospective) (Netherlands/ retroprospective) (CCF/retroprospective) 30 Yes 64 % Primary Tumor Shrinkage 50 Yes 51 % *** 18 Yes 72 % 17 Yes 59 % 19 Yes 42 % Amount of Shrinkage 11 % (range, 0-40 %) 19 % (range, 1-64 %) 12 % (range, 2-33 %) 24 % (range, 2-46 %) Jonasch 2009 Studier av cytoreduktiv nefrektomi Carmena studien EORTC studien Metastaserad njurcancer PERF 0,1 OM? NÄR? Nefrektomi sedan Metastaserad njurcancer Nefrektomi sedan sedan nefrekomi Tidigare har metastaserad njurcancer (mrcc) behandlats med strålterapi, cytostatika och interferon. Medianöverlevnaden har varit 12 månader. Vid metastaserad sjukdom är prognosen alltså betydligt sämre än för metastasfri tumör. Denna bild har förändrats efter introduktionen av tyrosinkinashämmare och Per Flodgren gav i sitt föredrag en bild av hur njurcancer behandlas idag. Målinriktad terapi är ett relativt nytt sätt att angripa metastaserad njurcancer. Ett antal målinriktade läkemedel har introducerats på den svenska marknaden de senaste sex åren. De verkar genom att hämma receptorer på ytan av cancerceller som styr angiogenesen (kärlnybildningen) och tillväxten av tumören. (Sutent) 2006 Sorafenib (Nexavar) 2006 Temsirolimus (Torisel) 2007 Bevacizumab (Avastin) + IFN-alfa 2007 Everolimus (Afinitor) 2010 Pazopanib (Votrient) 2010 Riskfaktorer Vid metastaserad njurcancer inverkar ett antal riskfaktorer på överlevnaden. Om patienten saknar riskfaktorer ligger medianöverlevnaden på 20 månader. Vid en till två riskfaktorer sänks medianöverlevnaden till 20 månader och vid tre eller fyra riskfaktorer är prognosen 4 månader i median. Tack för mig! Riskfaktorer Metastas < 1 år efter nefrektomi KPS < 80 LD > 1.5 ULN Hb < LLN S-Ca > ULN KPS: Karnofsky Performance Status, mäter patientens allmäntillstånd. ULN: Upper limit of normal, övre gräns för normalvärde. LLN: Lower limit of normal, undre gräns för normalvärde. Studieresultat Per Flodgren visade resultat från olika studier som hade jämfört tyrosinkinashämmare med interferon (IFN), som varit standardbehandling tidigare. I en studie där Sutent jämförts mot IFN hade 31 % av patienterna på Sutent svarat på behandlingen, mot 6 % i IFNarmen. Den progressionsfria överlevnaden (PFS) hade varit kraftigt förlängd; 11 månader med Sutent mot 5 vid IFN-behandling. Skillnaden i total överlevnad var inte lika stor som i PFS, 26 månader mot 22, vilket Per förklarade med inverkan från andra behandlingar som patienterna fick efter Sutent eller IFN. Även andra studier som jämfört tyrosinkinashämmare med standradbehandling i första linjen hade visat goda resultat. Biverkningar En fråga till Per handlade om hur han såg på tyrosinkinashämmarnas biverkningar efter att ha arbetat med preparaten ett antal år. Han höll med om att en ny grupp av biverkningar följt med de nya preparaten, som man först var ovan vid att hantera. Tidigare var

11 det oftast blodbilden som påverkades, idag är det fatigue, hand-fot-syndrom och diarré som utgör de främsta biverkningarna. Hypertension, hyperglykemi och hypothyreos var också nytt. I början kändes biverkningarna obekväma, men nu tyckte han att man har lärt sig att hantera biverkningarna på bra sätt. Behandling Två frågeställningar som fortfarande studeras är när man ska påbörja behandling och när man bör pausa den. Symptomatiska patienter ansåg han att man kunde behandla utan tvekan. Patienter utan symptom kräver ett svårare avvägande. Man bör informera dem om att det rör sig om en kronisk terapi. Det viktiga är att försöka förbättra patientens livskvalitet. Eftersom studier inte talar för en bättre prognos vid tidig behandlingsstart behöver man inte skynda på beslutet, man bör därför försöka bedöma patientens progresstakt och metastasbörda vilket får ligga till grund för beslutet. Rekommendationer för pauser i behandlingen studeras fortfarande. Vid remission av cancern bör man kunna göra det, även om det inte är studerat tillräckligt omfattande ännu. Per berättade också att det pågår studier på när och hur man kan ta semester från behandlingen. Uppdatering av behandlingsmöjligheter vid mrcc Silverdal 18 mars, 2010 Per Flodgren Njurcancer n I Sverige >1.000/år n Sjunkande incidens n Män:kvinnor = 600/400 n 2.4% av manlig cancer (9) n 1.8% av kvinnlig cancer (utanför 10-itopp) (Cancer incidence in Sweden, 2006) Njurcancer Njurcancer n Cirka 1/3 patienter har metastaser vid diagnos n Cirka ½ av de patienter som nefrektomeras med kurativ intention utvecklar metastaser i det senare förloppet n Det betyder att 2 patienter av 3 antingen har metastaser vid diagnos eller kommer att utveckla metastaser efter nefrektomi Njurcancer Kirurgi är den enda botande behandlingen

12 mrcc, prognostiskt neg. faktorer Cytokinterapi (MSKCC) n Metastas <1 år efter nefrektomi n KPS <80 n LD >1.5 ULN n Hb <LLN n Korr. S-Ca >10 Antiangiogenes SUTENT n Dosering: 50 mg po, 1 gång per dag i 4 veckor därefter paus i 2 veckor 50 mg 4/2 OS median, riskgrupp Cytokinterapi n Favorable (0 riskfaktorer) 20 mån n Intermediate (1-2 riskfakt.) 10 mån n Poor (>2 riskfaktorer) 4 mån Dystert Bättre behandlingar behövs Behandling av mrcc n (SUTENT) 2006 n Sorafinib (Nexavar) 2006 n Temsirolimus (Torisel) 2007 n Bevacizumab (Avastin) + IFN 2007 n Everolimus (Afinitor) 2010 n Pazopanib (Votrient) 2010 n Angiogenes SUTENT Nexavar Avastin Votrient Interferon Behandling av mrcc n Tumörcellsproliferation Torisel Afinitor Interferon Overall Survival Probability ndeath/nrisk Sunit ndeath/nrisk IFN- Final Overall Survival Hazard Ratio = (95% CI: ) p =0.051 (Log-rank) (n=375) Median: 26.4 months (95% CI: ) IFN- (n=375) Median: 21.8 months (95% CI: ) Total Death 190 IFN Time (months) / / / / / 61 4 / / / / / / 53 1 / 1

13 Avastin Dosering: 10 mg/kg iv, var 14 dag i kombination med IFN n Dosering: Nexavar 400 mg po, 1x2 i kontinuerlig dosering Probability of survival Final OS IFN + Bevacizumab (n=327) IFN + placebo (n=322) HR=0.86 (95% CI: ) p= (stratified*) Time (months) Patients *Stratified by risk Motzer (n) score and region IFN + Bevacizumab IFN + placebo COUB Tumörcellsproliferation

14 Så här gör vi på onkologen i Malmö Frida Persson, sjuksköterska, Skånes Onkologiska Klinik Vid Skånes Onkologiska Klinik arbetar man mycket framgångsrikt med multidisciplinära team där kontaktsjuksköterskor fungerar som spindeln i nätet. Kontaktsjuksköterskan träffar patienterna kontinuerligt för att följa upp behandlingen, finns tillgängliga för telefonrådgivning och fungerar även som ett samtalsstöd. Patienterna kommer till kontrollmottagningen en gång per vecka under den första kuren och är inbokade på 40 minuter. I dagsläget tar de emot 12 patienter som behandlas med Sutent mot njurcancer. Teamarbetet på kliniken har inriktats på att hjälpa patienten att hantera biverkningarna och stötta patienten genom behandlingen. En framgångsfaktor som Frida beskrev var att kunna visa för patienten att behandlingen hade effekt på tumören. Annan mtor-hämmare mmare Everolimus (Afinitor) 5mg po, 1x2 i kontinuerlig dosering Sammanfattning Spännande utveckling Saker sker fort nu Dagens behandlingsrekommendation är färskvara Nya rapporter påp alla kongresser Det finns nästan n obegränsat antal studier Deltag i dem Lund: S-TRAC, S Comparz, REACT. Behandlingsalgorithm för f r mrcc 2010 (obs färskvara) f Regimen Setting Therapy Options Treatment- Naive Patient > 2 nd line Therapy Good or intermediate risk Poor risk Cytokine refractory Bevacizumab + IFN Temsirolimus Sorafenib VEGF/VEGFRrefractory Everolimus HD IL-2 Cytokines Temsirolimus Sequential TKI s or VEGF- Inhibitor I teamet ingår förutom läkare och sjuksköterska även kurator som erbjuder stödsamtal. Dessa sker enskilt och i grupp, men Frida berättade att många tycker att de samtal som förs med kontaktsjuksköterskorna ofta räcker mycket långt. Sjukgymnast finns också kopplat till teamet, främst arbetar de med basal kroppskännedom. Man kan via kliniken också erbjuda familjeveckor på Lydiagården som är ett rehabiliteringscentrum för patienter med en cancerdiagnos. Då munsår och muntorrhet är vanliga biverkningar sker även ett samarbete med sjukhustandvården. Kurs Cancerpatienter på sjukhuset erbjuds även att delta i kursen Lära sig leva med cancer som tillkommit på initiativ av Cancerfonden. Kursen är på 8 tillfällen med varierande temata om vad cancer är och hur man kan leva med diagnosen. Det visade sig genom en fråga till deltagarna att flera sjukhus använder sig av kursen och att patienterna är nöjda med den, men att den inte spritt sig till hela landet ännu. Fördelar med ett team Fördelarna med ett team som jobbar med patienten och en kontaktsjuksköterska är enligt Frida att patienten känner sig tryggare, att man lättare kan följa behandlingen och att patienten alltid vet var denne ska vända sig med eventuella problem. Till exempel är det lätt för patienten att med ett samtal få reda på ett visst symtom berodde på medicineringen eller på någonting annat. Frida ansåg att man hade hittat en organisation som passade dem bra. Teamarbetet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset Sven Lundstam, docent, Urologiska kliniken, SU/Sahlgrenska Även på urologen vid Sahlgrenska arbetar man med team och kontaktsjuksköterskor. Vid ett första besök där det beslutas om behandling med Sutent informeras patienten av läkaren om läkemedlet och den stundande behandlingen. Därefter får patienten träffa en av sjuksköterskorna som upprepar och kompletterar informationen samt tar inledande prover på patientens allmäntillstånd (blodtryck, vikt, blodprover) samt delar ut en patientdagbok och en necessär med information och egenvårdsprodukter (tandkräm, munskölj och hudsalva) för hantering av biverkningar. Man delar även ut kartor med Sutent som ska räcka till nästa besök. Det senare gör att överförskrivningen och svinnet av läkemedel minskar vilket, enligt Sven, är viktigt vid mer kostsam medicinering. Därefter sker uppföljning av sjuksköterskan var 14 dag. Besöken innefattar tagning av blodtryck, kontroll av biverkningar, upprepning av information, uppmuntran för att stärka patientens behandlingsvilja och en ny karta med läkemedel. Kontaktsjuksköterskan kan

15 också koppla in resurser som kurator, dietist och hemsjukvården. Dietistrådgivning får de allra flesta patienterna. Urolog och onkolog i samarbete Sahlgrenska har valt en modell där urologen och onkologen båda behandlar njurcancerpatienter. Patienter från Göteborgsområdet behandlas av urologen på Sahlgrenska och patienter från övriga delar av Västra Götalandsregionen behandlas på onkologen i Borås eller Göteborg. Uppdelningen grundar sig i tradition och att det har vart brist på onkologer. Sven Lundstam ansåg att det fanns både för- och nackdelar med att urologer ledde behandlingen. Den främsta invändningen är att urologer inte är onkologer, men man har ett tätt samarbete med dessa. Fördelarna med lösningen är att det blir lättare att tajma besök hos läkaren och att planera kirurgin. Sven och Per gjorde en internationell utblick och konstaterade att Sverige är unikt i Europa i det att sjuksköterskorna har givits ett stort ansvar för behandlingen. Bara Irland har en liknande tradition. När de träffat kollegor utomlands har många varit intresserade av deras upplägg, men de har också mött såväl läkare som sjuksköterskor som varit tveksamma till att lämna över så mycket ansvar. De båda upplevde att deras lösning fungerar bra och att det finns många fördelar med att arbeta i team. Workshop Eftermiddagen på nätverksträffen ägnades åt en workshop där deltagarna fick möjlighet att dela med sig av sina erfarenheter. De delades upp i fyra grupper och fick under en dryg timmes tid diskutera vad som var den största utmaningen för en lyckad behandling och sjuksköterskans roll i behandlingen. De efterföljande diskussionerna i storgrupp kretsade mycket kring vikten av att stötta patienten genom behandlingen samt praktiska frågor om arbetsfördelning och planering. Den första gruppen hade som utmaningar för en lyckad behandling identifierat behovet av kontinuitet och trygghet för patienten, god tillgänglighet för att kunna svara på frågor och bättre möjligheter att delta i utbildningar och nätverksträffar som den nuvarande. De såg sjuksköterskans roll främst som en kontaktlänk mellan patient och läkare, men också som ett stöd för patienten i form av rådgivning och information. Att ha en kontaktsjuksköterska som tar hand om alla patienter med samma diagnos sågs som en bra lösning. Det gav patienten i bättre kontinuitet i behandlingen och de kan lättare fortsätta en diskussion från föregående besök. Sådant är svårare att göra på kliniker där flera sjuksköterskor delar på patienter med olika diagnoser. Delar man på allt blir det naturligt så att man kan lite mindre om varje diagnos. När flera delar på ansvaret blir behovet av checklistor över vad som ska tas upp vid ett besök och tydlig journalföring större. Är man istället ensam kontaktsjuksköterska kräver det lite mer framförhållning när man planerar semester och ledighet. Att man som kontaktsjuksköterska är ensam om att möta patienterna på deras resa utför blev inget problem i praktiken eftersom man är ensam med patientgruppen, men inte ensam på kliniken. Deltagarna diskuterade också möjliga problem med att patienterna mötte olika sjuksköterskor vid varje besök och vid telefonkontakter. Det var ingenting som patienterna hade tagit upp som ett problem, men andra invände att det kanske berodde på att patienterna inte hade tänkt på att andra lösningar var möjliga. En fördel med att flera sjuksköterskor delar på patienterna är att telefontillgängligheten kan göras mycket generös. Någon klinik hade exempelvis telefontid i veckorna mellan kl Grupp två ansåg att de viktigaste för en lyckad behandling var att man stöttade patienterna i deras egen vård och att hjälpa dem genom biverkningarna. Att träffa samma person vid varje återbesök och att hålla generösa telefontider var viktigt för patienterna, enligt gruppen. Kliniker som hade kvällsmottagning hade upplevt en positiv respons från patienterna. Många jobbar ju, var den enkla förklaringen till att man börjat ta emot patienterna kvällstid. Denna grupp tog också upp behovet av bättre samarbete. Inom klinikerna var man duktiga på att arbeta ihop och ta hjälp av varandra, men i samarbetet mellan kliniker och framförallt mellan sjukhus behöver man utvecklas. Dels är det viktigt att en patient inte stoppas upp i vårdflödet. Vid överlämning från urologen ska patienten vara färdigutred och ha en fullständig remiss, så att introduktionen på onkologen inte stoppas upp av kompletterande undersökningar. Det är också viktigt, ansåg gruppen, att patienten vid varje kontroll får en tid i handen för nästa besök. Det värsta för patienten är en osäker väntan, därför är tydliga datum för kommande kontakter viktig. Man diskuterade också hur samarbetet mellan olika sjukhus kan förbättras. Även patienter på dialys åker på semester och skulle då behöva kunna besöka en klinik i närheten av semestermålet. För patienter med sommarstugor verkar det fungera bra, men vid semester i andra delar av landet finns inga färdiga lösningar. Även samarbete inom regionerna kan behöva förbättras så att patienter ska slippa göra långa resor till en viss klinik för att kunna få hjälp med smärtlindring eller andra insatser. Denna grupp beskrev sjuksköterskans roll som spindeln i nätet som samordnar insatser från olika vårdgivare och håller kontakten med patienten. De beskrev även problemen med att ge patienterna information. Njurcancerpatienter behöver mycket information och det saknas bra broschyrer till dessa patienter. Med många sjuksköterskor som delar på patienter med olika diagnoser är det svårt att få samma information till alla. För att skapa en god kontinuitet för patienten är kontaktsjuksköterskor en bra lösning. Per och Pernilla från Malmö beskrev hur de hade delat upp informationen till patienten. Tidigare hade de båda varit med vid det första läkarbesöket, men efter ett par omgångar hade båda lärt sig vad den andre gav för information och kunde då ha varsitt besök i följd. Öppen kommunikation mellan sjuksköterska och läkare är viktigt för att kunna ge rätt information och ge patienten en bra upplevelse. Ett tips till deltagarna var att göra studiebesök på klinikerna man samarbetar med. På Danderyds sjukhus hade koordinatorn gjort sig känd på exempelvis röntgen, vilket innebar att samarbetet dem emellan underlättats. Problem kunde därefter oftast lösas med ett telefonsamtal. Deltagarna diskuterade även biverkningar och hur man hanterade dem. Intrycket var dock att man hade lärt sig att hantera biverkningarna av behandlingarna så pass väl att andra problem idag utgjorde en större utmaning för en lyckad behandling. Det fanns dock en upplevelse att patienterna försökte maskera biverkningar av rädsla för att få en sänkt dosering av läkemedlet. Även den sista gruppen hade upplevt patienter som försökte dölja sina biverkningar av oro för en sänkt dos. För att hantera de vanligaste biverkningarna hade man lite olika metoder över landet. Rivet äpple som stått framme och blivit brunt användes ofta mot diarré, med gott resultat även om patienterna inte alltid uppskattade smaken. Även kodeinmixtur användes mot diarré vid cytostatikabehandling, även om det var oklart ifall alla apotek fortfarande erbjöd medlet. Mot hand-fot-syndrom var magnesiumsulfat det medel som verkade ha blivit standard. I den sista gruppen beskrev man hur man på en urologklinik arbetade med en mappdagbok som patienterna fick vid första besöket. Där kunde de föra dagbok över sin be-

16 handling och så satte man in lösblad med information om den kommande behandlingen, hur patienten behövde förbereda sig och vilka prover som skulle tas. Flera sjukhus arbetar idag med kontaktsjuksköterskor och några står i startgroparna. Intrycket efter workshopen var att det är ett bra system som patienterna uppskattar. Det ger en kontinuitet som både skapar trygghet för patienten och gör det lättare att följa hur biverkningarna utvecklar sig över tid. Men det finns fortfarande ett behov av att ta fram bra informationsmaterial. Psykisk smärta och existentiell ångest Mary Philipson Präst i Katarina Kyrka Dagen avslutades med att Mary höll ett tankeväckande anförande om tiden före döden och hur bemöter den existentiella ångest som en dödlig sjukdom innebär. Att tala om döden är svårt då ingen varit där och det inte finns någon karta, men man måste försöka prata om det ändå. Hennes utgångspunkt var att we are all in a state of dying. För att kunna möta personer med en dödlig diagnos behöver man först inse att man är maktlös inför döden. Att vara människa är att vara begränsad, delar vi den insikten med patienten kan acceptans uppnås. Målet är att skapa en acceptans inför det som kommer att ske. Det är viktigt att skapa en trygg miljö för patienten, så de känner att de vågar öppna sig och tala om hur de känner. Man kan inte trösta en människa, det kan de bara göra själva. Men vi kan vara till tröst, beskrev Mary. Hon tipsade också om att det kan vara bra att erbjuda patienterna kontakt med en präst. Deras fullständiga tystnadsplikt kan ge patienten trygghet och erbjuda dem en möjlighet att öppna sig. Elisabeth Kübler-Ross har skapat den moderna modellen om sorgeprocessen. Enligt den hanterar man sorg över en förlust, passerad eller kommande, i ett antal steg. Förnekelse, vrede, köpslående, depression och acceptans är alla naturliga reaktioner när en människa hanterar sin sorg.

17 Kontaktpersoner Pfizer onkologi: Kontakta oss gärna för patientmaterialbeställning, utbildningar/möten, nätverksträffar, medicinska frågeställningar, förslag till förbättringar. Anteckningar: Regionala kontaktpersoner: Annika Fredrixon Key Account Manager E-post: Tel Sofia Andersson Key Account Manager E-post: Tel Stefan Björck Key Account Manager E-post: Tel Siw Sundlöf Key Account Manager E-post: Tel Nationella kontaktpersoner: Jörgen Öberg Key Account Manager E-post: Tel Jan Stenius Affärschef onkologi E-post: Tel Medicinsk rådgivare: Thomas Wahlgren E-post: Tel

18 Anteckningar: Anteckningar: